1 Il s’agit des essais ANRS 003,004, 005,009, 010, 011, 018, 019, 020.
2 Quatre d’entre eux concernaient la molécule développée par le laboratoire Farmitalia, le THF-gamma 2, dont le développement sera interrompu. Un essai pédiatrique proposant de la ddl à des enfants ayant reçu de l’AZT était mis en place par le laboratoire BMS. Le laboratoire Wellcome initiait un essai de phase III associant l’AZT et de l’interféron alpha, essai interrompu du fait du trop grand nombre d’effets indésirables.
3 Il s’agit de Jean-Florian Mettetal, arrivé à Arcat-sida en 1987 suite à une « scission » au sein de l’association Aides (Barbot, 2002).
4 Le zap est un mode de manifestation défini comme tel par l’association Act Up-Paris : « Un zap est une action-éclair dans un lieu donné. À chaque fois, un porte-parole. parole va s’adresser à la personne visée. Il importe, en raison du faible nombre de participants, que tous soient absolument solidaires du porte-parole. Si celui-ci pose une question en public et que le public réagit contre le porte-parole, le groupe doit faire plus de bruit que le public. Si l’interlocuteur ne répond pas à la question, le groupe doit la reposer ou répéter comme un slogan “Répondez à la question” ou “N’évitez pas nos questions”, par exemple. En toute circonstance, le porte-parole doit garder un calme et un sang-froid maximum. Élever la voix ne sert à rien et ne permet pas d’obtenir une réponse à la question. Le succès de l’action dépend également du contraste entre le calme et l’obstination du porte-parole et la “violence latente” du groupe. »
5 Compte rendu de la réunion établi par Act Up, « Commission Traitements et recherche ».
6 Compte rendu de la réunion rédigé par Act Up.
7 D’autres essais menés aux États-Unis et qui étaient à l’origine de l’enregistrement conditionnel de cette molécule, avaient montré que l’association AZT + ddC et AZT + ddl était plus performante qu’un traitement en monothérapie d’AZT.
8 Sont présents à cette réunion deux membres d’Arcat-sida, quatre d’Act Up, deux de l’association Aides et différentes personnes du Crips, de Sida Info Service, de l’AFLS, de VLS ainsi que des cliniciens.
9 Rappelons que l’AC5 est chargée d’évaluer les protocoles soumis à l’ANRS et de décider du montage des essais nécessaires.
10 Notons que le compte rendu de cette réunion est le premier à être intitulé clairement par l’acronyme TRT-5, Traitements & recherche thérapeutique. Il est stipulé en introduction que ce compte rendu est destiné « aux membres du groupe interassociatif », preuve supplémentaire de l’autonomisation progressive de ce groupe de travail qui commence à organiser la circulation interne de ses documents.
11 Compte rendu de la réunion interne du TRT-5 du 11 février 1993.
12 Option connue aux États-Unis sous le nom de parallel track.
13 Voir graphique 3, annexe II.
14 Il s’agissait d’Act Up, Actions Traitements, l’Association de défense des transfusés, l’Association française des hémophiles, Aides Fédération, l’Association Jeunes contre le sida, l’Association des médecins gais, Arcat-sida, Positifs, Sida Info Service et Vaincre le Sida. Le laboratoire Glaxo n’avait donc pas limité ses invitations aux associations membres du TRT-5.
15 Courrier du 2 3 février 1993.
16 Compte rendu de la réunion interne du 15 mars 1993.
17 Communiqué de presse d’Act Up du 27 avril 1993, intitulé : « Act Up déclare la guerre aux laboratoires Roche ! ».
18 Compte rendu du séminaire du 10 et 11 mai 1993 de la commission Traitements et recherche.
19 Lettre d’Act Up du 19 mai 1993 signée notamment du président de l’association, Cleews Vellay.
20 « Ceci est une devinette ! Qu’y a-t-il dans ce petit sachet que nous vous envoyons ? Qu’est-ce que cette substance pulvérulente ? Du sable ? De la chaux ? Du blush ? De la poussière de l’autoroute Paris-Bordeaux ? De la maizena ? Ou ne seraient-ce pas des cendres, tout simplement (histoire de vous souffler la réponse avant qu’elles ne s’envolent) ? Oui, mais alors lesquelles ? Celles d’un feu de bois ? De vieux cahiers ? De notre amie Véronique, morte du sida le 2 mai 1993, sans avoir eu la chance de savoir (juste savoir) si elle pourrait un jour espérer bénéficier de vos inhibiteurs de protéase ? Nous ne doutons pas un seul instant que vos compétents analystes auront vite trouvé la réponse, que nous vous invitons à nous envoyer le plus rapidement possible, c’est-à-dire, selon vos délais habituels, d’ici, disons, cinq ans peut-être... A propos d’analyses, si par hasard vous pouviez ajouter à votre réponse les résultats de vos études européennes sur vos antiprotéases, nous pourrions penser que la survie des malades du sida vous préoccupe un tant soit peu. »
21 Compte rendu de la réunion du 3 juin 1993 avec le laboratoire Roche.
22 Le 2 août, le TRT-5 apprit par un courrier officiel du laboratoire Roche que le développement de cette molécule avait été abandonné. La lettre commençait par cette phrase : « Conformément à la politique d’information rigoureuse que nous souhaitons suivre avec vous, nous voudrions vous informer [...] ».
23 Après les actions spectaculaires contre Roche, une pétition contre Act Up et ses méthodes circula, signée par des membres d’associations présentes au sein du TRT-5, preuve que ces actions ne faisaient pas l’unanimité au sein du milieu associatif français.
24 Membre du TRT-5 et d’Arcat-sida, l’un des deux médecins appartenant au milieu associatif présent à l’AC5 de l’ANRS.
25 Membre7 du TRT-5 et responsable de la commission d’Act Up chargée des problèmes thérapeutiques.
26 Lettre du 25 mai 1993.
27 Notons que pour cette rencontre les représentants du laboratoire établirent un nouveau « record » puisque pas moins de sept personnes étaient présentes.
28 Rappelons que ce dispositif équivaut à un essai ouvert, permettant à tous les patients ne pouvant pas être inclus dans un essai mis en place par le laboratoire d’avoir accès à la molécule.
29 Cet essai ouvert concernait également la Belgique, les Pays-Bas et l’Allemagne.
30 Pour une présentation de ces associations « alternatives » et des nombreux charlatans qui traversèrent avec plus ou moins de publicité l’histoire du sida, voir J. Barbot (2002).