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Les effets psychiques de l’e-santé : l’exemple de la transplantation pulmonaire
p. 141-156
Note de l’auteur
Note portant sur l’auteur1
Texte intégral
1La recherche présentée dans ce texte s’inscrit dans le contexte de l’utilisation croissante de la télémédecine* et plus précisément celle de la télésurveillance médicale des patients transplantés pulmonaires à l’hôpital Bichat, dans le dix-huitième arrondissement de Paris. Avec la révolution numérique, les objets connectés sont devenus omniprésents dans les différents domaines de notre vie quotidienne2 et cette diffusion s’applique également dans le champ de la santé. Dans cette perspective, beaucoup d’études tentent d’évaluer la fiabilité de ces dispositifs afin de généraliser l’utilisation de ces objets connectés à différents domaines du soin. L’objectif affiché par les sociétés développant ces technologies est de permettre un meilleur suivi à distance des patients et ainsi une augmentation globale de leur qualité de vie. Toutefois, l’introduction de ces objets dans le parcours de soin a des effets sur le vécu des patients ainsi que sur celui des soignants. En effet, l’autonomie et la responsabilité du patient se voient modifiées par la mise en place de ces dispositifs menant en retour à une évolution de la relation de soin (Bardy, 2016).
2Notre étude s’attache à mieux cerner l’acceptation sociale et les effets psychiques de l’utilisation des objets connectés dans le cas particulier de la transplantation pulmonaire. Comment le patient peut-il vivre l’introduction de ces dispositifs dans le processus de greffe ainsi que dans sa relation avec l’équipe médicale ? Cette recherche a donc pour objectif d’apporter des éléments de réponses à cette question afin de comprendre la façon dont les patients acceptent ou rejettent l’introduction de ces dispositifs pour ainsi permettre un meilleur suivi des patients transplantés pulmonaires.
Télémédecine et transplantation pulmonaire
Télémédecine
3Les objets connectés sont utilisés afin de suivre les patients à distance et permettre, à la fois, une plus grande autonomisation et responsabilisation du patient dans son suivi grâce aux mesures transmises par ces dispositifs. Toutefois, nous ne pouvons aborder l’introduction des objets connectés que sur le versant fonctionnel et la télémédecine « doit aussi être évaluée sous l’angle de la culture et de la dimension psycho-affective du patient, d’éléments biographiques singuliers (souvenirs, histoire familiale et personnelle, anticipation du devenir), à partir desquels le patient peut forger une alliance thérapeutique humaine avec les soignants, se repérer dans le monde et interagir avec autrui » (Bardy, 2016).
4Dans cette perspective, la prise en considération de la dimension médicale, sociale et psychologique de la transplantation pulmonaire est essentielle afin de comprendre les enjeux de l’introduction des objets connectés.
Spécificités médicales de la transplantation pulmonaire
5La transplantation pulmonaire est une intervention chirurgicale qui fait partie de la catégorie des transplantations d’organe solide (rein, foie, cœur, pancréas, poumon et intestin). Ce sont des opérations lourdes sur le plan médical qui sont proposées dans des cas de maladies chroniques et qui représentent, bien souvent, la seule issue thérapeutique pour des pathologies entraînant une perte de fonction irréversible d’organes vitaux. Un rapport récent3 évoque une augmentation constante depuis les vingt dernières années de l’utilisation de ce type d’opération dans la population générale.
6Dans ce cadre, la transplantation pulmonaire est proposée pour des patients porteurs de pathologies respiratoires à un stade d’insuffisance respiratoire chronique terminale. Quatre pathologies sont le plus souvent à l’origine d’une greffe pulmonaire :
la mucoviscidose, qui se caractérise par une augmentation de la viscosité du mucus et son accumulation dans les voies respiratoires et digestives, ce qui entraîne à terme la destruction de l’organe ;
l’hypertension artérielle pulmonaire ;
la fibrose pulmonaire qui se caractérise par un durcissement du tissu conjonctif, elle peut être idiopathique, s’intégrer dans une maladie de système ou être secondaire à l’inhalation de substances toxiques ;
l’emphysème pulmonaire qui est caractérisé par la destruction des parois des alvéoles et une inflammation chronique des bronches, secondaire à l’inhalation de particules inhalées toxique, principalement le tabac.
7À plusieurs niveaux, la transplantation pulmonaire est une opération particulièrement lourde avec des risques vitaux importants (Kotloff et Thabut, 2011). La médiane de survie est de cinq années et demie et à long terme les effets restent limités avec un taux de survie en dessous de 30 % à dix ans. Dans cette perspective, la pathologie respiratoire et la greffe ont des effets psychiques importants.
Enjeux psychiques des pathologies respiratoires et de la transplantation pulmonaire
8Dans le domaine de la psychologie de la santé internationale, plusieurs études se sont intéressées aux effets psychologiques des pathologies respiratoires. Ces graves troubles amènent à une détérioration de la qualité de vie avec, bien souvent, un arrêt d’activité professionnel, une dépendance à l’environnement ou encore des angoisses. La littérature évoque ainsi une prévalence de dépression et d’anxiété dans la population avec ce type de pathologie (Maurer et al., 2008).
9D’autres études s’intéressent aux effets psychologiques de la transplantation pulmonaire, à fois en termes d’amélioration et de détérioration de l’état psychique (Goetzmann et al., 2005 ; Limbos, Joyce, Chan et al, 2000). Ces études montrent que la transplantation mène bien souvent à une amélioration de la qualité de vie du patient ainsi qu’à une baisse de l’anxiété et de la dépression. Il est ainsi mis en avant les effets de résilience en référence à un modèle traumatique inversé, en proposant notamment la notion de « post-traumatic growth4 » (Anand-Kumar et al., 2014). D’après ce modèle, la maladie et la greffe représentent un moment de crise psychologique que le patient parvient à surmonter.
10Toutefois, d’autres études montrent que le vécu de la transplantation est plus complexe et que la greffe ne mène pas nécessairement à une amélioration systématique de la dimension psychologique (Dew et al., 2012). En effet, tout se passe comme si la transplantation physique nécessitait également un processus d’intégration psychique distinct. Il s’avère ainsi que plusieurs patients peuvent, après la transplantation et malgré l’amélioration de leur état physique, ressentir un grand sentiment de culpabilité envers le donneur d’organe (Goetzmann et al., 2009). Ainsi, le receveur passe bien souvent par un processus psychique d’intégration de l’organe et de négociation relationnelle avec l’image et la représentation du donneur.
11Dans cette perspective, il nous est apparu que la recherche sur la dimension psychique de la transplantation pulmonaire dans le domaine de l’e-santé pourrait s’enrichir d’une approche psychanalytique, prenant en compte la dimension inconsciente chez les patients, afin d’éclairer la complexité de leurs processus psychiques par lesquels ils peuvent passer dans ces opérations particulièrement lourdes. À travers les études évoquées, on comprend que la façon dont le patient peut vivre cette expérience médicale s’inscrit dans son histoire personnelle et son fonctionnement psychique. C’est dans cette perspective5 que l’apport psychodynamique nous paraît être un puissant vecteur de compréhension de la complexité du fonctionnement psychique.
Enjeux psychiques de la transplantation pulmonaire
12Avant la proposition de transplantation pulmonaire, les patients vivent souvent un parcours d’accompagnement médical assez long. La transplantation arrive, bien souvent, comme un ultime recours face aux dégradations respiratoires. Au cours de cette période, les patients sont dans un état d’insuffisance respiratoire chronique qui impacte considérablement leur qualité de vie. Il n’est presque plus possible de se déplacer et d’effectuer la moindre activité physique. Ils se retrouvent souvent dans l’impossibilité de travailler et sont de facto dans une position de grande dépendance vis-à-vis de leur famille et de l’équipe médicale. Cela mène à une évolution de la place du patient dans sa famille. Il arrive souvent qu’ils passent d’une position d’adulte et de parent responsable à celui de « malade » dont on doit s’occuper, ce qui peut mener à un renversement générationnel marqué par l’accompagnement des enfants du patient. À cela s’ajoutent des épisodes de crises respiratoires aiguës suscitant des angoisses massives. Dans cette perspective, la moindre initiative personnelle, ou moment de solitude, est bien souvent associé à un danger mortel.
13Dans ces circonstances, notre étude vient pointer la complexité de l’accompagnement des patients transplantés pulmonaires à la fois du point de vue médical et psychologique. Dès lors, la question que notre recherche vient poser est la suivante : est-ce que les dispositifs actuels des objets connectés sont pertinents pour la prise en charge de pathologies aussi lourdes ? N’y a-t-il pas un risque à vouloir, à tout prix, généraliser des dispositifs d’objets connectés d’accompagnement à distance à tous les domaines du soin en niant les spécificités liées aux pathologies respiratoires lourdes ?
14Le dispositif qui a été mis en place dans le cadre de cette étude concerne trois objets connectés :
un spiromètre permettant d’évaluer la capacité respiratoire de l’individu,
une montre connectée permettant d’obtenir des informations sur le rythme cardiaque,
un capteur de température.
15Les patients devaient donc utiliser ces trois objets connectés après l’opération qu’ils avaient subie. Il s’avère que ce dispositif a été abandonné par de nombreux patients. Cet échec vient, à notre sens, illustrer la difficulté de l’utilisation des objets connectés dans certains domaines de la santé. Afin de mieux saisir les raisons de ces difficultés, nous avons utilisé une méthodologie qualitative décrite précédemment. Nous nous appuierons ici sur deux études de cas qui vont permettre de mieux comprendre les difficultés que pose l’utilisation des objets connectés dans la transplantation pulmonaire.
16L’analyse du discours des patients permet de mettre en exergue l’émergence d’angoisses de mort au fur et à mesure de la détérioration de leur état physique, qu’ils expriment quand ils évoquent la crainte à plusieurs reprises « d’y passer ». Ces états physiques et psychiques attaquent jusqu’aux fondements identitaires des patients transplantés (Gueniche, 2018). En effet, les atteintes physiques de la maladie sont tellement fortes que les patients passent bien souvent d’une position active à une position passive. Ainsi, l’un des patients rencontrés lors des entretiens évoque le passage d’une position symbolique de père de famille à celle de malade, le faisant régresser au niveau imaginaire à une position d’« enfant » dans laquelle il devient dépendant de ses propres enfants.
17L’annonce de la greffe pulmonaire s’inscrit dans ce contexte médical et psychique particulier et est perçue par les patients que nous avons rencontrés avec ambivalence. En effet, si la greffe représente un véritable espoir d’amélioration de l’état de santé du patient et de sa qualité de vie, la transplantation n’en demeure pas moins une opération médicale lourde pouvant mener à des complications importantes comme des rejets de greffe ou des infections.
18Ce paradoxe suscite des investissements psychiques très divers de la part des patients. Deux positions antagonistes sont ainsi souvent observées. D’une part, il arrive régulièrement que les patients appréhendent la greffe comme un acte « miraculeux » qui viendra régler l’ensemble des problèmes de santé faisant parfois fi des précautions évoquées par les soignants. D’autre part, des craintes et des angoisses de mort importantes peuvent surgir avec des mécanismes d’évitement, allant chez certains patients à des attitudes « suicidaires » comme le non-respect des recommandations des médecins avant l’opération.
19Ainsi, la greffe est marquée par une forme d’idéalisation souvent rencontrée dans les cas de greffe (Burloux et Dubernard, 2007). Cette idéalisation mène souvent à une croyance excessive dans les bienfaits de l’opération, qui viendrait non seulement le réparer physiquement, mais également le soigner psychiquement.
20L’analyse des cas permet de mieux appréhender les effets psychiques de la transplantation pulmonaire. Cette opération implique un travail psychique particulièrement intense qui impose, selon Karine Gueniche (2018) : « un remaniement identitaire hors du commun ». Cette analyse permet de montrer que la maladie ainsi que la transplantation remettent en cause les fondements identitaires fondamentaux comme la différence des générations. Celle-ci est mise à mal par le renversement intergénérationnel qui s’opère du fait de la maladie ainsi que par le passage d’une position active à une position passive de « malade ». Dans ces circonstances, la transplantation est teintée d’une grande ambivalence. Dès lors l’expérience de la greffe est un moment de crise aux destins divers, à la fois source de créativité, mais également de souffrances. Il est donc nécessaire d’être attentif à ces processus psychiques dans le cadre de ces nouveaux dispositifs de soin à l’hôpital.
Introduction des objets connectés dans le cadre de la transplantation pulmonaire
21Dans ces circonstances, il apparaît clairement que l’introduction de nouveaux dispositifs de soin n’est jamais neutre pour le patient ainsi que pour les soignants. L’utilisation des objets connectés dans le cadre de la transplantation pulmonaire, au-delà de la modification fonctionnelle du protocole de soin, va être investie psychiquement par les patients ainsi que par les soignants, nécessitant en retour une attention particulière autour de la façon dont les personnes vont se saisir de ces dispositifs.
22Cette étude permet de mettre en exergue la place prépondérante des angoisses de mort liées à la fois à la maladie et aux insuffisances respiratoires chroniques et aiguës, mais également à la greffe. Nous avons pu montrer que ces angoisses suscitent des mécanismes de défense spécifiques comme le clivage ou encore l’idéalisation. Dès lors, quel sera l’impact de ces phénomènes sur la façon dont les patients vont se saisir des objets connectés ?
23L’analyse du matériel recueilli permet de retrouver les mêmes mécanismes à l’œuvre vis-à-vis des objets connectés que vis-à-vis de la maladie. Ainsi, on observe chez les patients que l’investissement à ces nouveaux dispositifs oscille sur un continuum allant de deux positions antagonistes. La première marquée par un surinvestissement de l’objet et son idéalisation et la deuxième caractérisée par un rejet de ces dispositifs. Ces deux positions posent des difficultés dans la prise en charge des patients. L’idéalisation mène presque systématiquement à un phénomène de déception et le rejet empêche l’observance et la bonne utilisation des objets connectés. Dès lors, dans les deux cas, les objets connectés font l’objet d’un rejet après quelques semaines d’utilisation, comme nous avons pu le voir dans la recherche.
24Afin d’illustrer notre propos, nous reprendrons ici le cas d’un patient qui, au moment d’évoquer la mise en place de ces dispositifs, avait l’idée que les objets connectés allaient permettre de « ne plus venir à l’hôpital » et de ne « plus avoir de problèmes de santé » grâce à la détection des facteurs physiologiques. Le médecin prenant soin à distance du malade dans l’idée d’une omniprésence de la figure médicale auprès du malade. Ici, le dispositif de soin avait la fonction psychique de nier sa propre maladie.
25Comment comprendre les échecs dans l’utilisation de ces dispositifs ? Notre analyse permet de mettre en exergue qu’il s’agit d’une maladie particulièrement lourde qui vient fragiliser les fondements identitaires du sujet. Dans ces circonstances, les objets connectés peuvent remplir une dimension fonctionnelle (recueil des données physiologiques), mais ne permettent pas le travail de soutien et d’étayage que constitue le travail des équipes auprès de ces patients fragilisés. Il nous apparaît que plus la pathologie médicale est lourde plus l’utilisation des objets connectés pose question.
26Ainsi, nous comprenons comment la présence de ces deux positions antagonistes peut poser des difficultés pour la prise en considération de la réalité physique de la maladie chez le patient. Dans ces circonstances, deux éléments nous paraissent essentiels. Tout d’abord, la position du prescripteur – le médecin – est centrale puisque l’objet connecté sera nécessairement pris dans la relation transférentielle que le patient va mettre en place avec le soignant, c’est-à-dire la façon dont le patient va investir le médecin en lien avec sa propre histoire personnelle. Il est nécessaire que le médecin soit attentif à cette dimension dans la prescription de ce type de dispositif avec le patient. De plus, il apparaît clairement que la dimension psychique est centrale dans la façon dont le patient va vivre l’introduction de ces nouveaux dispositifs. Il nous paraît nécessaire qu’un travail pluridisciplinaire se mette en place, travail dans lequel le professionnel de santé psychique s’intègrera à l’équipe soignante, qui accompagne les patients dans l’utilisation de ces nouveaux dispositifs de soin.
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Références bibliographiques
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Notes de bas de page
1 Ce texte a été rédigé par Philippe Drweski, Cristina Lindenmeyer, Marie-Pia d’Ortho et Vincent Bunel et s’appuie sur leurs participations à la recherche EOLE-VAL, réalisée dans le Service de Pneumologie et Transplantation pulmonaire à l’Hôpital Bichat, APHP.
2 On estime qu’en 2020 chaque personne détiendra six objets connectés. Guilleminot, A., « Cinq graphiques pour mesurer le boom des objets connectés », L’Express-L’Expansion, 24 mai 2016 : <https://lexpansion.lexpress.fr/high-tech/cinq-graphiques-pour-mesurer-le-boom-des-objets-connectes_1794945.html>.
3 <http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/handle/10608/92/Introduction.html>.
4 Évolution post-traumatique.
5 Dans cette perspective, nous nous sommes appuyés sur une méthodologie qualitative basée sur des entretiens cliniques de recherche (Brun et al., 2016) ainsi que des tests projectifs (Chabert, 2012). Ces entretiens ont été passés dans le service de transplantation pulmonaire de l’hôpital Bichat avec le consentement des patients. Nous avons procédé ensuite à une analyse de contenu ainsi qu’une analyse thématique de ces entretiens (Paillé, 2012).
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Santé connectée
Ce livre est cité par
- (2021) Ce que les psychanalystes apportent à l’université. DOI: 10.3917/eres.ducou.2021.01.0225
- Williatte, Lina. Filancia, Anna. Lindenmeyer, Cristina. Mathieu-Fritz, Alexandre. (2022) Chapitre 1. Regards croisés sur les modalités et les enjeux de l’expérimentation et de la généralisation de la téléconsultation médicale. Journal international de bioéthique et d'éthique des sciences, Vol. 32. DOI: 10.3917/jibes.324.0029
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