Le médecin, le patient, l’automate : repenser la décision médicale face à l’opacité algorithmique
p. 121-139
Texte intégral
1Les données de santé sont au cœur d’une nouvelle économie de la décision. L’exploitation à grande échelle des données personnelles* pose aujourd’hui des défis sans précédent au croisement d’enjeux de gouvernance, éthiques, économiques, juridiques et techniques. Les données représentent en effet la matière première à partir de laquelle des générations d’algorithmes de plus en plus évolués catégorisent les individus, en suivent les comportements et en prédisent les caractéristiques les plus intimes. Les informations qui en sont extraites permettent ainsi de générer de nouvelles formes de services personnalisés et de proposer des outils prédictifs d’une puissance jusqu’à récemment insoupçonnée (Bobadilla, 2013, p. 109).
2Ces outils trouvent un espace d’expression privilégié dans le domaine médical, où ils autorisent déjà une vaste gamme d’applications : qu’ils permettent d’identifier les signes avant-coureurs d’une épidémie (Tavares et al., 2018), d’anticiper l’évolution d’une pathologie pour en avertir le patient (Lee et al., 1952), ou encore de suggérer au médecin un diagnostic et des solutions thérapeutiques adaptées au traitement d’un individu singulier (Kang, 2018). Or, l’émergence de ces nouveaux intermédiaires algorithmiques repose dans une large mesure sur l’accès à de vastes bases d’entraînement capables d’en guider l’apprentissage. Des cohortes de capteurs connectés susceptibles d’acquérir des signaux, notamment physiologiques, sur les individus permettent de nourrir les corpus à partir desquels les méthodes d’analyse et de traitement automatique se développent. Le mode de construction de ces modèles d’analyse et de décision échappe dans une large mesure au filtre critique des utilisateurs, peu conscients des risques associés à ces opérations. Comment, dans un tel contexte, offrir une protection aux patients face aux utilisations abusives de leurs données ?
L’émergence d’un encadrement juridique du traitement des données personnelles de santé
3C’est notamment en réponse à ces développements technologiques qu’un corpus juridique a été élaboré afin de protéger les droits des personnes soumises, notamment, au traitement automatisé de leurs données personnelles, y compris lorsque ces dernières révèlent des caractéristiques sur l’état de santé des individus. La protection de ces données bien particulières, droit fondamental inscrit aux articles 16 du Traité sur le fonctionnement de l’Union européenne et 8 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, est actuellement assurée par un ensemble d’instruments juridiques1. Au niveau national, la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés (ci-après la LIL) forme aujourd’hui le principal cadre de protection des données à caractère personnel*. Au niveau communautaire, l’adoption du Règlement général sur la protection des données personnelles (RGPD)2 a consacré l’importance d’un contrôle accru sur les procédés de traitement automatique mis en œuvre pour capter, manipuler et utiliser les données à caractère personnel. Le RGPD définit en particulier la notion de « donnée de santé » et lui accorde une protection spécifique en la plaçant dans la catégorie des données dites « sensibles ».
4Les données à caractère personnel concernant la santé comprennent ainsi « l’ensemble des données se rapportant à l’état de santé d’une personne concernée qui révèlent des informations sur l’état de santé physique ou mentale passé, présent ou futur de la personne concernée ». Elles se rapportent par exemple à « une maladie, un handicap, un risque de maladie, les antécédents médicaux, un traitement clinique ou l’état physiologique ou biomédical de la personne concernée, indépendamment de sa source, qu’elle provienne par exemple d’un médecin ou d’un autre professionnel de la santé, d’un hôpital, d’un dispositif médical ou d’un test de diagnostic in vitro3 ». La portée particulièrement large de cette définition impose donc la plus grande vigilance puisque leur traitement est interdit, sauf à répondre à l’une des exceptions définies de manière limitative à l’article 9 §2 (a) – (j) RGPD. Les professionnels de santé, les établissements publics ou privés de santé ne sont ainsi autorisés à y procéder que sous conditions strictes. Ce cadre normatif doit également être articulé avec le Système national des données de santé (SNDS), issu de la loi du 26 janvier 2016 sur la modernisation du système de santé et donnant accès aux données de santé collectées par les personnes publiques afin que « leurs potentialités soient utilisées au mieux dans l’intérêt de la collectivité4 ».
Un principe de transparence remis en question par les processus d’apprentissage automatique
5Dans ce nouvel espace technico-juridique, un principe de transparence, permettant aux individus d’être informés des traitements dont ils font l’objet, a été inclus dans les dispositions du RGPD et de la loi pour une République numérique5. Le considérant 39 du RGPD en précise les contours : « le fait que des données à caractère personnel concernant des personnes physiques sont collectées, utilisées, consultées ou traitées d’une autre manière et la mesure dans laquelle ces données sont ou seront traitées devraient être transparents à l’égard des personnes physiques concernées. Le principe de transparence exige que toute information et communication relative au traitement de ces données à caractère personnel soient aisément accessibles, faciles à comprendre, et formulées en des termes clairs et simples. » Il s’exprime en particulier dans le RGPD au travers de ses articles 13 §2 (f), 14 § 2 (g) et 15 §1 (h), qui disposent que le responsable du traitement doit informer la personne de « l’existence d’une prise de décision automatisée, y compris un profilage, [et] des informations utiles concernant la logique sous-jacente, ainsi que l’importance et les conséquences prévues de ce traitement pour la personne concernée6 ». Ces informations sont en effet considérées nécessaires pour garantir « un traitement équitable et transparent » (art. 13 § 2, 14 § 2). L’article 12 §1 précise en outre que cette information doit être communiquée « d’une façon concise, transparente, compréhensible et aisément accessible, en des termes clairs et simples ».
6Pourtant, malgré cette volonté affichée, l’ubiquité des moyens de captation des données et le traitement subséquent auxquels les individus sont soumis s’opposent en pratique à l’application directe du principe de transparence. En effet, le recours à des procédés algorithmiques souvent opaques s’avère en pratique inconciliable avec l’impératif de transparence. Ces limites se manifestent notamment en termes de défaut d’information du patient quant à la nature des traitements algorithmiques à partir desquels sont issues des décisions à caractère médical. L’objectif de protection des individus envisagé par ce cadre juridique est donc remis en question du fait même des caractéristiques techniques propres aux dernières générations de traitement des données de santé. Quelles sont les spécificités de ces intermédiaires algorithmiques qui viennent s’opposer au principe de transparence tel qu’inscrit dans le Règlement ?
L’opacité du traitement algorithmique des données de santé
7Alors que les premières générations d’outils de décision automatisée reposaient sur l’énoncé explicite par des spécialistes de règles décrivant le processus à modéliser (c’était par exemple le cas des systèmes experts, dont MYCIN [Shortliffe, 1977] fut un des pionniers dans le domaine médical), des avancées technologiques ont conduit au développement de procédés reposant sur la construction automatique de modèles prédictifs. Dotés de capacités d’adaptation et de facultés prédictives inégalées, capables de former une représentation du problème à résoudre sur la seule base d’exemples, ces algorithmes dits « d’apprentissage » sont à présent le standard en matière de décision automatisée à grande échelle. Leur développement récent s’est fait sous l’impulsion conjointe de nouvelles approches algorithmiques7, de l’augmentation des capacités de calcul, notamment distribué et, en premier lieu, de l’accès à de vastes bases de données (dépendantes à leur tour de capteurs connectés et d’un internet des objets en plein essor) à partir desquelles ils sont susceptibles d’apprendre (Chen, 2014)8.
8Catalysé par ces avancées algorithmiques, le domaine de la santé a vu le développement de nombreuses solutions techniques rivalisant en termes d’efficacité avec les diagnostics des praticiens. Ce succès a été des plus apparents dans le domaine de l’analyse d’images (où certaines architectures de réseaux de neurones profonds s’avèrent particulièrement adaptées à la reconnaissance de formes (Varun et al., 2016). Mais ces algorithmes trouvent aussi des applications dans l’exploitation de données audio (notamment pour la prédiction de signes avant-coureurs de la maladie d’Alzheimer à partir de l’analyse des caractéristiques vocales des individus (Lee, et al., 2019) ou de signaux physiologiques variés (Shashikumar, et al., 2017).
9Conscient du potentiel de ces méthodes, l’Ordre des médecins voit dans leur application l’annonce de bénéfices significatifs pour l’ensemble des parties prenantes du système de santé : « pour les médecins (plus de sécurité), pour les patients (plus de personnalisation), et pour les instances publiques (plus de rationalisation)9 ». Un rapport récent de la CNIL souligne également l’intérêt de tels algorithmes à « tirer parti de cette quantité inédite de données disponibles aujourd’hui (données issues des grandes bases médico-administratives rassemblées dans le SNDS, mais aussi des objets de santé connectés, des dossiers de patients, etc.) pour bâtir des modèles au sein desquels un profil très précis de chaque individu peut être dessiné, ce profil pouvant constituer le soubassement d’une prévision10 ». Ces profils constituent en effet la pierre angulaire d’une médecine prédictive, préventive et personnalisée à même de participer à la formulation de diagnostics précoces et permettant d’améliorer ainsi non seulement la qualité des soins fournis aux patients, mais également de réduire les coûts d’un système de santé soumis à des pressions économiques sans cesse croissantes. Il n’est donc pas surprenant, dans ce contexte, que les avantages attendus de l’association entre des objets connectés capables de fournir des observations quantitatives en temps réel sur les patients et des algorithmes d’apprentissage à même de transformer ces données brutes en informations signifiantes, génèrent un tel intérêt.
Décisions médicales et traitement des données, un encadrement nécessaire
10Puisque la chaîne de traitement liant les objets connectés aux algorithmes d’apprentissage (et par leur intermédiaire les données de santé sur lesquelles ils reposent) participe directement au diagnostic médical et aux éventuelles prescriptions qui en découlent (au sens des articles 33 et 34 du Code de déontologie médicale), faut-il se demander avec les chercheurs Laïd Bouzidi et Sabrina Boulesnane si « au-delà du potentiel réel qu’ils confèrent, notamment pour l’aide à la prise en charge du patient, il existe un risque que les objets connectés de santé puissent se substituer au raisonnement médical ? » (Bouzidi et Boulesnane, 2017). En effet : quid du médecin si la chaîne de traitement algorithmique offre un lien direct, propose un raccourci, entre les signaux bruts issus du sujet et la décision médicale adressée au patient ?
11Dans ce nouvel espace hyper-connecté, l’individu n’est plus comme jadis responsable de l’énoncé de ses symptômes face au médecin en charge de les interpréter. Il est à présent, en amont, producteur permanent de données sur lesquelles se base l’évaluation automatisée de son état de santé (qu’il s’agisse de la formulation d’un diagnostic, du suivi de pathologies ou, plus usuellement, du simple contrôle d’une hygiène de vie supposée nominale) et, en aval, destinataire de ces décisions, responsable de leur interprétation (Amendola et al., 2014). Entre ces deux espaces, celui de la mesure et celui du diagnostic, l’interface algorithmique semble s’effacer. Pourtant, à cette nouvelle « transparence des corps » (ou tout du moins des éléments du corps du sujet exprimés par les paramètres mesurés) s’oppose une opacité structurelle des procédés d’analyse et de déduction qui conduisent au diagnostic sur les personnes. L’état de l’individu est ainsi « révélé » au travers d’un traitement dans une chaîne algorithmique complexe (incluant le capteur, les données d’apprentissage, les différents choix du modèle et le déploiement du modèle d’inférence une fois entraîné) traduisant la donnée brute en information signifiante, sans pour autant que les modalités de traduction soient, en elles-mêmes, directement interprétables.
12Car les modèles d’inférence ne se réduisent que dans des cas bien particuliers à une interprétation « concise, transparente, compréhensible et aisément accessible, en des termes clairs et simples » (pour reprendre les termes du RGPD). La fonction de l’algorithme d’apprentissage est en effet en premier lieu de minimiser une erreur de prédiction et de produire un modèle susceptible de généralisation à de nouveaux cas, non pas de fournir une représentation sous une forme humainement intelligible11. Le statisticien Leo Breiman le souligne : « l’objectif n’est pas d’être interprétable, mais de produire des informations précises » (2001). De fait, augmenter l’interprétabilité du modèle conduit dans bien des cas à réduire la précision des prédictions qui en découlent. Un compromis délicat, voire inacceptable, lorsqu’il s’agit, par exemple, de proposer le meilleur traitement possible aux patients. Pourrait-on alors imaginer transcrire ces modèles en une structure plus simple qui en faciliterait l’analyse ? Bien qu’il existe en effet des procédures de conversion (Thiagarajan et al., 2016), elles restent cependant largement approximatives. Pour Jenna Burrel, professeure à l’Université de Berkeley spécialisée sur les questions d’équité des décisions algorithmiques, elles ne sont d’ailleurs pas sans danger car elles « conduisent à une compréhension au mieux incomplète et, au pire, à un faux sentiment de sécurité » (Burrel et al., 2016). Comment alors encadrer l’usage de moyens algorithmiques qui semblent résister à l’interprétation ? Faut-il abandonner tout espoir de transparence des décisions qui en découlent et renoncer au contrôle sur le traitement des données ?
De la transparence à la responsabilité, vers un encadrement des modes de production des outils algorithmiques
13S’il semble illusoire de prétendre pouvoir systématiquement accéder à la logique du modèle d’inférence (tout du moins lorsqu’il s’agit d’expliquer les décisions particulières issues de modèles statistiques complexes), il est néanmoins envisageable, d’une part, d’en encadrer la conception et, d’autre part, de permettre un accès a posteriori à ses éléments constitutifs.
14Le RGPD propose en effet l’introduction de mesures visant à encadrer le développement des outils de traitement et leur contrôle. On pourrait voir là une forme de transparence dans la méthodologie d’élaboration des outils algorithmiques. Des associations professionnelles telles que l’Institute of electrical and electronics engineers (IEEE) ont récemment approuvé plusieurs projets de normes répondant à ces impératifs12. De même, l’Association for computing machinery (ACM) a publié en janvier 2017 une déclaration sur l’« algorithmic transparency and accountability13 ». En France, la mise en place d’une « plateforme scientifique collaborative destinée à favoriser, d’une part, le développement d’outils logiciels et de méthodes de tests d’algorithmes “responsables et transparents” et, d’autre part, la promotion de leur utilisation », fait partie des recommandations du rapport « Modalités de régulation des algorithmes de traitement des contenus » publié en décembre 2016 par le Conseil général de l’économie (Pavel et Serris, 2016).
15À cet encadrement « en amont » du modèle (i.e., dès sa conception), le RGPD propose une autre forme de transparence, « en aval » cette fois, à savoir l’obligation de pouvoir analyser (si besoin par l’entremise d’un corps d’experts) les processus de traitement des données personnelles*. Cette transparence a posteriori équivaut à un droit d’accès aux éléments de construction de l’objet algorithmique afin d’évaluer et de tester la construction du modèle d’inférence qui en est issu. Les nouvelles mesures introduites par le RGPD imposent ainsi au responsable du traitement de maintenir un registre des opérations menées sur les données personnelles (voir article 30). Ces dispositions ont vocation à accroître la traçabilité des données et de leur utilisation et pourraient prendre la forme de « cahiers de laboratoire » dans lesquels les concepteurs d’un traitement automatique inscriraient les étapes du processus, du corpus de données et de leurs origines (via les objets connectés) à l’architecture du modèle et aux paramètres de l’apprentissage (Amiard et al., 2011, p. 475). Des prototypes ont d’ailleurs déjà été élaborés en ce sens dans le contexte de l’apprentissage automatique (Galtier, Marini, 2017).
16Bien que les modèles statistiques communément utilisés pour manipuler les données de santé ne se prêtent que partiellement à la traduction en un langage interprétable par le patient (et le médecin), il reste possible – et nécessaire – de contraindre les méthodologies d’élaboration de ces outils pour en autoriser le contrôle. Le principe de transparence énoncé dans les textes, bien que compromis par l’immixtion de nouveaux intermédiaires algorithmiques dans la chaîne de décision médicale, reste donc, en ce sens au moins, un précieux garde-fou.
Bibliographie
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Références bibliographiques
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Notes de bas de page
1 L’article 8 §1 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, comme l’article 16 §1 du traité sur le fonctionnement de l’Union européenne, disposent ainsi que « toute personne a droit à la protection des données à caractère personnel la concernant ».
2 Règlement (UE) 2016/679, signé le 27 avril 2016 et publié le 4 mai au Journal officiel de l’Union européenne (ci-après « le Règlement »).
3 RGPD, considérant 35.
4 Voir l’article de loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé. Décret n° 2016-1871 du 26 décembre 2016, relatif au traitement de données à caractère personnel dénommé « système national des données de santé ». Toutes utilisations ne sont cependant pas permises : la loi interdit ainsi l’utilisation des données à des fins de promotion des produits de santé et à des fins d’exclusion de garanties des contrats d’assurance ou la modification des cotisations et des primes d’assurance. Dans ce cadre, il est utile de souligner que les patients ne sont pas propriétaires de leurs données personnelles, mais en ont l’usufruit (ils peuvent en disposer, mais ne sauraient en faire commerce).
5 Selon les articles 13 §2 (f) et 14 § 2 (g) du Règlement UE 2016/679, le responsable du traitement doit informer la personne de « l’existence d’une prise de décision automatisée, y compris un profilage, [et] des informations utiles concernant la logique sous-jacente, ainsi que l’importance et les conséquences prévues de ce traitement pour la personne concernée. » L’article 12 §1 précise en outre que cette information doit être communiquée « d’une façon concise, transparente, compréhensible et aisément accessible, en des termes clairs et simples ». Ce même principe est inscrit à l’article 4 la loi pour une République numérique, qui introduit l’article L.311-3-1 au livre III du Code des relations entre le public et l’administration. Cet article dispose en effet qu’« une décision individuelle prise sur le fondement d’un traitement algorithmique comporte une mention explicite en informant l’intéressé. Les règles définissant ce traitement ainsi que les principales caractéristiques de sa mise en œuvre sont communiquées par l’administration à l’intéressé s’il en fait la demande ». Ce principe est aussi présent dans le SNDS. Chacun des services de l’État, des établissements publics ou des organismes chargés d’une mission de service public disposant d’un accès permanent aux données du SNDS a l’obligation de tenir à jour : la liste des traitements de données individuelles du SNDS et de ses caractéristiques et la liste des personnes habilitées en son sein à accéder aux données du SNDS et les procédures d’habilitation mises en place (ces documents doivent être présentés conformément à des modèles établis par arrêté des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale, publiés au JO le 15 avril 2017).
6 C’est-à-dire dans le contexte de l’article 22, relatif au traitement automatisé.
7 Notamment dues aux progrès de « l’apprentissage profond » : Le Cun, Y., Bengio Y., et Hinton, G., « Deep learning », Nature, vol. 521, 2015, p. 436).
8 Le succès des méthodes d’apprentissage, qui reposent sur l’accès à des données d’entraînement réelles, est largement dépendant de la collecte et du partage en ligne de vastes bases de données. Le choix d’une architecture adaptée – une nécessité pour réduire les temps de calcul – s’appuie sur les progrès des architectures GPU (« Graphical processing units ») et sur le développement récent d’une informatique « dématérialisée » (une analyse détaillée de l’influence des infrastructures distribuées sur le « Big analytics » est proposée par I.A.T. Voir aussi : Hashem, A. et al., The rise of « big data » on cloud computing : Review and open research issues, Information Systems, vol. 47, 2015, p. 98).
9 Conseil départemental du Rhône de l’Ordre des médecins, le 28 septembre 2017.
10 Rapport de la CNIL : « Les enjeux éthiques des algorithmes et de l’intelligence artificielle », CNIL, 12/2017.
11 À quelques exceptions près, cependant. Par exemple, les « arbres de décisions » permettent de suivre pas à pas, dans une structure hiérarchique, les variables identifiées comme étant les plus à même de catégoriser les données d’entraînement. Des méthodes de guidage de l’entraînement (Tan, S., Sim, K. C. et Gales, M., « Improving the interpretability of deep neural networks with stimulated learning », IEEE Workshop on Automatic Speech Recognition and Understanding [ASRU], 13 décembre 2015, p. 617-623), d’analyse a posteriori (Ribeiro, M. T., Singh, S. et Guestrin, C., « Why Should I Trust You ? » : Explaining the Predictions of Any Classifier, KDD 2016, San Francisco, arXiv preprint n° 1602.04938, 16 fév. 2016) ou de « visualisation » des modèles sont aussi parfois utilisés (par exemple dans le cas de l’apprentissage profond : Yosinsky, J. et al., « Understanding Neural Networks Through Deep Visualization, Deep Learning Workshop », 31st International Conference on Machine Learning [ICML], Lille, 2015, p. 1-12).
12 <http://standards.ieee.org/news/2017/ieee_p7003.html>.
13 <http://www.acm.org/binaries/content/assets/public-policy/2017_usacm_statement_algorithms.pdf>.
Auteur
Docteur en physique, est chercheur au Centre d’études internationales de la propriété intellectuelle (CEIPI) de l’Université de Strasbourg. Membre de l’Alliance européenne pour l’IA et membre du groupe de travail « Santé numérique et intelligence artificielle », au sein du groupe de recherche international et interdisciplinaire « Centre Internet, IA et Société » du CNRS (UPR 2000 – GDR 2091). Ses travaux portent sur l’impact des procédés algorithmiques (en particulier liés à l’apprentissage automatique) sur les droits de propriété intellectuelle et les droits fondamentaux.
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