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    Plan détaillé Texte intégral La promesse de réparation dans les discours collectifs Biais et omissions : l’envers du décor de la « réparation » L’expérience de la prothèse : une réalité limitée et modérée Le témoignage des pairs : une résolution du conflit entre le discours et l’expérience Notes de bas de page Auteur

    L'humain et ses prothèses

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    La prothèse comme promesse de réparation du corps amputé : du discours à l’expérience

    Valentine Gourinat

    p. 155-170

    Texte intégral La promesse de réparation dans les discours collectifs Biais et omissions : l’envers du décor de la « réparation » L’expérience de la prothèse : une réalité limitée et modérée Le témoignage des pairs : une résolution du conflit entre le discours et l’expérience Notes de bas de page Auteur

    Texte intégral

    1« Un handicap aussi lourd que l’amputation peut-il, grâce aux bonnes prothèses, se muer en un avantage décisif, susceptible de disqualifier un athlète ou de donner de plus belles jambes à leur propriétaire ? Quelles que soient les réponses, ces deux exemples illustrent bien la situation paradoxale des prothèses. À mesure que les recherches progressent, elles se sont métamorphosées, passant du stade d’appendice inerte à celui d’appareil ultra-sophistiqué truffé de moteurs, de microprocesseurs et de capteurs. Et avec des ambassadeurs tels que Mullins ou Pistorius, elles promettent même d’améliorer le corps humain, en plus de le réparer1. »

    2Le dispositif prothétique, dont les possibilités en matière de réparation du corps amputé sont largement reconnues, se retrouve depuis quelques années au cœur de perspectives et promesses nouvelles, tantôt encourageantes, tantôt surprenantes, qui soulèvent un certain nombre de questionnements sociologiques et philosophiques, et ne sont pas sans amener avec elles leur lot d’ambiguïtés et de polémiques2. Les discours et expositions médiatiques en sont le premier vecteur, et de par leurs particularités discursives, un catalyseur particulièrement puissant : mise en avant de thématiques sensationnalistes, choix partiel et partial de l’angle d’approche et du traitement de l’information, usage (parfois abusif) de cas de figure emblématiques mais peu représentatifs, etc. Les discours présentés dans les médias autour des promesses de réparation du corps amputé par les prothèses, bien que de plus en plus popularisés et prisés du grand public, contiennent cependant un certain nombre d’informations parfois incomplètes ou biaisées, et proposent dans certains cas des accroches et perspectives qui sortent tout simplement du domaine du raisonnable3. En ce sens, ces contenus discursifs médiatiques peuvent devenir malgré eux des générateurs d’amalgames ou de malentendus, ayant au long terme ou de façon indirecte un certain nombre d’impacts sur les représentations des personnes amputées et des dispositifs prothétiques. L’objectif de notre travail est ici précisément de déconstruire ces amalgames en mettant en lumière certaines ambiguïtés et en proposant une vision complémentaire des possibilités de réparation du corps amputé par la prothèse, vision essentiellement issue du terrain et des discours des personnes en situation (amputés ou personnel soignant)4.

    La promesse de réparation dans les discours collectifs

    3Les thématiques liées à l’appareillage prothétique intéressent de plus en plus les médias5. Chaque année on assiste à un cortège de sujets de présentation de prothèses dernier cri, si possible estampillées de l’étiquette « bionique » (car de nombreuses autres innovations sont proposées chaque année, notamment en matière de nouveaux matériaux, de confort, etc., mais elles ne sont pas médiatisées, car bien moins spectaculaires ou génératrices de fantasmes). De même, les récits et témoignages de patients équipés de tels dispositifs ne manquent pas6 et le public semble ne jamais se lasser de ces nouveaux « hommes bioniques7 », allégories du progrès technologique et des bienfaits de la science face à l’adversité de la vie. Pourtant, leurs profils, tels qu’ils apparaissent majoritairement dans le paysage médiatique, sont loin d’être représentatifs. Alors que les deux tiers de la population amputée ont plus de 70 ans, et que les amputations surviennent dans plus de 85 % des cas pour des raisons vasculaires8 (ce qui implique qu’il s’agit essentiellement de profils à la santé physique très fragile et aux capacités de réadaptation limitées), l’essentiel des personnes amputées que l’on observe dans les médias sont au contraire des profils jeunes, dynamiques, en bonne santé physique, et pour nombre d’entre eux, plutôt sportifs. De même, les documentaires9 et articles sur les amputés appareillés de dispositifs prothétiques high-tech sont très répandus, vantant les possibilités de réadaptation, les perspectives de récupération fonctionnelle, etc., laissant penser que la majorité des amputés a la possibilité de bénéficier de formidables prothèses leur permettant d’affronter et même de dépasser leur situation corporelle10. Il s’agit bien évidemment à travers ces récits d’amputés de « vendre une histoire », « donner de l’espoir », ou encore « servir d’exemple ». On met en avant de formidables situations de résilience et des récits de vie dignes des plus grandes success stories, montrant ainsi que l’amputation n’est jamais uniquement la fin de quelque chose, mais également le début d’autre chose, d’une nouvelle vie riche de promesses11.

    4Mais ces simplifications et raccourcis dans les discours collectifs, bien que partant d’une bonne intention (montrer une image positive de cette population), peuvent cependant entraîner une surévaluation des attentes des nouveaux amputés, et donc une déception ou une incompréhension de leur part face aux limites réelles des dispositifs prothétiques. En effet, comment s’identifier à de tels discours enthousiastes, profils charismatiques, images idylliques, quand on est un amputé « lambda » ? Comment comprendre et recevoir ces promesses diffusées à grande échelle ? En un sens, la médiatisation des personnes amputées et des dispositifs prothétiques, telle qu’elle est actuellement faite, peut devenir un obstacle inattendu et involontaire dans ce processus de réparation du corps amputé... Car nous allons voir dès à présent que ces promesses tacites ou explicites interviennent en réalité dans un cadre discursif biaisé, un discours collectif empreint d’omissions ou de mécompréhensions.

    Biais et omissions : l’envers du décor de la « réparation »

    5En effet, si l’on se penche un peu plus précisément sur la situation, toutes les histoires présentées dans le paysage médiatique sont des instantanés ayant lieu à la fin du parcours de réadaptation, une fois que la situation s’est en quelque sorte rétablie pour le patient. Ce que l’imaginaire collectif reçoit de la part des médias, c’est donc purement et simplement la vision d’un « produit fini », qu’il s’agisse du corps ou de la prothèse. Nous ignorons tout de la durée et la difficulté de l’apprentissage et de l’usage d’une prothèse et du réapprivoisement du corps mutilé. Ce que nous voyons, ce sont uniquement des résultats, non des processus. Deux aspects du temps sont ainsi constamment absents du discours médiatique, et à partir de là ignorés du grand public : le temps de l’apprentissage et le temps de l’usage. Or ces deux aspects fondamentaux sont pleinement présents dans la vie de tous les amputés sans exception.

    6Car il faut bien comprendre que l’usage d’une prothèse est tout sauf chose aisée. Le processus d’apprentissage est long, pénible et contraignant. L’usage d’une prothèse ne va pas de soi, et ne fait pas appel à des compétences naturelles. Cela nécessite une véritable « reprogrammation » du corps, de ses muscles, de ses mouvements, ce qui nécessite un effort intellectuel intense en plus de l’effort physique évident : il faut oublier ce que notre corps savait faire jusque-là, et recommencer différemment. Dans le cas du membre inférieur, par exemple, la mobilisation des capacités corporelles pourrait être comparable à celle que doit fournir un enfant qui apprend à marcher (sollicitations motrices inédites, nouvelle gestion de l’équilibre, etc.). Cela prend donc beaucoup de temps, et en un sens, cet apprentissage ne se termine jamais vraiment, car nombreux sont les amputés qui continuent à fournir ces efforts tout au long de leur vie, afin d’améliorer encore et encore leur usage de la prothèse.

    7De plus, la prothèse n’étant pas un membre naturel, elle ne peut pas rester sur le corps en permanence. S’il est certes bon de la porter le plus possible pour entretenir la motricité et les capacités musculaires, il est cependant également nécessaire de la retirer chaque jour, afin de reposer le moignon, de lui permettre de respirer, et d’éviter les blessures. Les personnes amputées sont donc quotidiennement limitées dans leur usage de la prothèse : il faut la retirer le soir, ou lors de la toilette, dans des situations précises telles que l’immersion dans l’eau, etc. Elles peuvent aussi être difficiles à porter dans des conditions spécifiques telles que la fatigue, la maladie ou tout simplement les grandes chaleurs, lorsque le moignon enfle ou transpire de façon anormale, voire lorsqu’il est irrité, abîmé, etc. Les amputés ne sont donc jamais appareillés en permanence, il y a toujours un moment de la journée durant lequel ils se retrouveront partiellement ou totalement invalides (en tout cas pour le membre inférieur, car les amputés du membre supérieur développent en général une certaine habileté dans l’usage de leur moignon, ce qui n’est pas possible quand on est amputé de la jambe).

    8L’usage d’une prothèse n’est donc jamais acquis, quand bien même il peut être relativement bien maîtrisé au bout d’un certain temps. Il nécessite une régularité et une rigueur d’usage afin de pouvoir dépasser le moyen terme (nous verrons ce point plus loin dans le texte). Plus encore, le dispositif prothétique, pour être optimisé dans son usage, implique un certain nombre de connaissances techniques couplées à une écoute attentive des états et signes corporels. Il faut savoir comment fonctionnent l’emboîture et ses accessoires, afin de pouvoir réagir au mieux face aux fluctuations ou aux « petits soucis » du moignon : par exemple, lorsque le moignon change légèrement d’état et de gabarit au cours de la journée ou en fonction de l’effort, de l’état de fatigue des conditions climatiques, etc., le patient doit être en mesure de le sentir dans l’emboîture, et de gérer la modulation du nombre de bas12 enveloppant le manchon, afin d’optimiser la compression et le maintien du moignon dans la prothèse, sans quoi, le patient court un risque d’inconfort ou pire, de blessure. Ainsi, toute erreur d’usage, toute approximation d’entretien du moignon (surtout chez les patients vasculaires, qui représentent donc l’immense majorité de la population amputée) ou mauvaise connaissance des différentes conditions d’usage de la prothèse peuvent avoir des conséquences parfois regrettables.

    9Et cela est loin d’être anecdotique : les professionnels médicaux et paramédicaux encadrant les patients appareillés se sont en effet rendu compte qu’une fois sortis du centre de réadaptation, beaucoup de patients se révélaient incapables d’utiliser de façon correcte leur appareillage, omettaient des règles essentielles, faisaient preuve de négligences diverses, voire prenaient des risques dans leur gestion du dispositif prothétique. Un programme national d’Éducation Thérapeutique du Patient amputé a ainsi été récemment commandé par la Haute Autorité de Santé, afin de permettre aux patients d’être plus autonomes et attentifs sur des questions telles que l’hygiène et l’entretien du moignon, le chaussage et le port de la prothèse, la prévention des chutes, etc. Ce programme est ainsi destiné à endiguer les accidents et problématiques découlant directement de la méconnaissance ou la sous-estimation des paramètres d’usage du dispositif prothétique et de la bonne gestion du corps amputé. Preuve que cette méconnaissance a des conséquences réelles, directes et parfois dramatiques sur la vie des patients amputés.

    10Autre problème de taille, souvent absent du discours médiatique, celui de l’accessibilité financière des dispositifs prothétiques. Lorsque les belles histoires et les beaux discours ponctuant le paysage médiatique font l’éloge de dispositifs prothétiques ultra-performants, l’aspect financier est bien souvent éludé. En effet, ces dispositifs, dans la mesure où ils sont très onéreux (les fameuses chevilles BioM13 de Hugh Herr, par exemple, coûtent plus de 60 000 $) sont hélas inaccessibles à l’immense majorité des patients amputés, et deviennent donc par là une exception non représentative et non généralisable. L’espoir et les promesses de réparation du corps ne concerneraient alors que la frange la plus aisée des amputés, celle qui a les moyens financiers de s’offrir les meilleurs appareillages. Une promesse de réparation à prix coûtant, dont sera automatiquement exclue la majeure partie des personnes amputées. Car l’appareillage de façon générale a un coût, le plus souvent très important. Et ce coût est déterminant dans la façon dont la personne amputée va être en mesure de reprendre sa vie d’avant. Un amputé anciennement sportif, par exemple, devra débourser pas moins d’une dizaine de milliers d’euros s’il veut être en mesure de s’offrir un appareillage de course et reprendre à nouveau une activité sportive (à moins de trouver un sponsor qui acceptera de prendre en charge l’appareillage). Ce qui semble naturel et acquis pour un valide (aller dans l’eau14, courir, etc.), demande aux amputés un investissement financier certain, que tous ne peuvent pas se permettre. On peut donc imaginer ce que la surmédiatisation des prothèses high-tech et toutes les promesses qu’elles annoncent peut avoir de troublant, voire frustrant pour tous les amputés qui n’ont pas la possibilité de les obtenir, et sont tenus de vivre avec des dispositifs bien plus « basiques ».

    11Un contre-exemple intéressant est celui de la tendance actuelle des prothèses conçues par impression 3D. Ce procédé récent a été particulièrement médiatisé ces dernières années. L’objectif principal (et l’argument évoqué de façon récurrente dans les discours collectifs) étant de faire baisser le coût global de façon drastique et donc de pouvoir offrir des prothèses à des prix particulièrement attractifs et accessibles15. Ce pan de la prothétique fait donc basculer la question du coût du matériel prothétique, et prône un « accès à tous ». Mais ce qui est intéressant dans cet exemple, c’est que la question de la qualité, des possibilités et de la performance, très présente dans les discours médiatiques habituels sur les innovations prothétiques, est cette fois-ci totalement évacuée du traitement médiatique des prothèses 3D. En effet, celles-ci sont bien plus fragiles et limitées dans leur fonctionnement et leurs possibilités que des prothèses conçues par des procédés industriels classiques. Ainsi, d’une certaine façon, les promesses offertes par les prothèses 3D, qui prennent pourtant le contre-pied (en tout cas sur le plan de l’accessibilité financière) des limites des promesses liées aux prothèses high-tech, sont finalement elles aussi porteuses de limites et de déceptions potentielles de la part des patients qui en seront appareillés...

    L’expérience de la prothèse : une réalité limitée et modérée

    12Par ailleurs, il faut aussi savoir que les amputés, malgré des appareillages toujours plus performants, sont souvent confrontés à des limites et obstacles dus au cadre matériel qui les entoure : les escaliers sont un problème récurrent pour les amputés fémoraux, la douche ou la baignoire une zone dangereuse pour tout amputé du membre inférieur qui ne peut pas y porter sa prothèse (à moins de posséder une prothèse de bain adaptée, bien entendu), la cuisine est souvent une zone délicate pour les amputés du membre supérieur (car tout y est à la fois complexe, fragile et dangereux), etc. De même, les terrains instables ou cahoteux, les pentes, le sable, les milieux glissants ou aquatiques, ou tout simplement les sols pavés sont bien souvent un véritable enfer pour tout porteur d’une prothèse de jambe. Ainsi, le port d’une prothèse, tout particulièrement du membre inférieur (ce qui représente plus de 80 % des amputations) demande une vigilance accrue, car tous les types de sols ne sont pas faits pour faciliter la marche avec une jambe artificielle : les prothèses de marche simple ne sont pas équipées de cheville mobile et ne permettent donc pas de descendre ou de monter une pente avec aisance, elles ne sont pas faites pour aller dans l’eau, le sable ou la boue, et ne permettent aucune stabilité sur un sol mou ou glissant.

    13Il faut donc bien comprendre que de façon générale, la prothèse n’est performante que dans une tâche simple : marcher, attraper, courir, nager, etc. Elle ne peut pas faire tout cela en même temps de façon efficace, contrairement au corps biologique qui en est capable, dans son adaptabilité, sa plasticité, et polyvalence extraordinaire. La prothèse, elle, n’offre une performance que située, spécialisée. Cette confusion autour de la notion de performance est donc à notre sens un autre biais de connaissance important qui génère nombre d’amalgames et de contre-vérités autour des réelles possibilités et perspectives prothétiques.

    14Nous l’avons déjà évoqué plus tôt (mais il est important d’insister sur ce point), les problématiques du quotidien, particulièrement nombreuses et complexes ne sont que très peu montrées au grand public. Le simple problème de l’entretien du moignon et de la prothèse est totalement absent des représentations collectives, alors qu’il occupe une place centrale dans la vie des amputés. Prendre soin de son membre résiduel et de l’ensemble son corps, par le biais d’une hygiène de vie stricte (c’est tout particulièrement le cas pour les patients vasculaires diabétiques, qui sont soumis à des régimes spécifiques et une surveillance quotidienne de l’état de leur moignon et du membre restant, sous peine de voir leur état se dégrader, et de risquer la réamputation du membre, voire l’amputation du membre controlatéral), mais aussi savoir correctement entretenir et utiliser sa prothèse et son manchon (on s’est ainsi rendu compte qu’une certaine proportion de patients ne savait pas comment entretenir ni même chausser correctement leur appareillage). Il faut aussi toujours être vigilant quant à son état respectif, qui est souvent mis à rude épreuve : dans la prothèse, le moignon transpire, s’irrite, se blesse parfois, aussi la personne appareillée doit savoir quand et comment utiliser sa prothèse dans des conditions qui ne mettent pas son moignon en danger ou au moins en inconfort (à quel moment s’arrêter de marcher pour éponger la transpiration ou soulager le moignon, comment moduler le nombre de bas entre le manchon et l’emboîture pour limiter les frottements, etc.). Il est en effet très facile de se blesser si on ne sait pas parfaitement utiliser et entretenir ses prothèses.

    15Cette difficulté de l’entretien et de l’usage entraîne régulièrement un renoncement pur et simple. Bien connu en France sous le terme de « prothèse placard », ce phénomène de découragement et d’abandon est loin d’être anecdotique, il a bien au contraire des proportions tout à fait inquiétantes... En effet, il a été prouvé que même en étant appareillés au cours du séjour de réadaptation fonctionnelle, et donc en bénéficiant d’une prothèse adaptée et fonctionnelle une fois rentré chez soi, de très nombreux amputés finissent par délaisser leur prothèse au bout de quelques mois d’usage16. Une étude datant de 200517 a ainsi étudié le devenir fonctionnel de plus de 500 patients après leur sortie du CRF, et les chiffres annoncés sont éloquents : seuls 65,3 % des patients âgés de moins de 50 ans continuaient à porter leur prothèse un an après leur amputation, et ce chiffre ne fait que se réduire avec l’âge, allant jusqu’à 21,9 % à peine pour les plus de 80 ans. Enfin, autre aspect et non des moindres, celui de la réalité du corps mutilé. Il semble évident de dire que la prothèse externe est toujours un dispositif amovible et qu’elle ne fait pas repousser le membre ni ne peut le remplacer totalement... Et pourtant, les promesses de réparations évoquées dans les médias sont parfois si enthousiastes qu’elles en deviennent presque farfelues, tant elles négligent cet aspect. Ainsi, un article intitulé « Les exploits de l’homme bionique », paru en 2012 dans le journal Le Point avançait les propos suivants :

    Avez-vous déjà songé à vous faire amputer des deux jambes ? Cela a pourtant certains avantages. Finies les courbatures, les varices et les corvées d’épilation ! Il suffit de les remplacer par une paire de prothèses high-tech et vous voilà doté de jambes infatigables, inusables, à hauteur réglable, selon que vous sortez avec Shaquille O’Neal ou Danny DeVito. Encore mieux, vous pouvez en changer, comme on change de voiture, en fonction des progrès technologiques. Ce qui vous permettra de trotter gaillardement jusqu’à un âge avancé, bien mieux que votre voisin flageolant sur ses guiboles biologiques. Humour déplacé ? Pas tant que cela. [...] À en croire Hugh Herr, les prothèses vont devenir tellement plus perfectionnées que les membres naturels que l’on va être tenté de se faire couper un bras ! Ce n’est pas de la science-fiction. Un nombre croissant d’amputés ont recours à des « révisions », traduisez : une seconde amputation plus haute. Les chirurgiens, qui n’aiment pas amputer, préservent en général le maximum de membre, ce qui empêche parfois le port d’une de ces nouvelles prothèses. « Mon corps biologique va se dégrader, mais la partie artificielle, elle, va s’améliorer avec le temps, car je pourrai la remplacer sans cesse par des versions plus modernes, conclut le directeur du labo du MIT. Dans un sens, mes prothèses sont immortelles ». Certes, mais le reste de son corps18 ?

    16Ce type d’affirmation, diffusée sur un support largement relayé auprès du grand public, met bien en évidence combien le moignon (et plus généralement le corps mutilé) reste le grand absent du traitement médiatique contemporain des personnes amputées appareillées. Combien d’articles, combien de reportages, combien de documents mettent en avant la réalité de la mutilation du corps, les difficultés et la complexité des problématiques liées à la vie avec un corps amputé ? Trop peu, malheureusement, ce qui entraîne ainsi une méconnaissance collective totale de la situation réelle des patients amputés. Car, quels que soient l’efficacité et le potentiel de la prothèse, la mutilation du corps et la blessure identitaire ne s’effacent pas pour autant. La prothèse ne répare pas le moignon, elle le met même à rude épreuve, comme nous l’avons déjà expliqué plus tôt. Irritations, transpiration, compression, douleurs, blessures, etc., voici les menaces qui pèsent en permanence sur cette population à moins d’un entretien méticuleux, une surveillance de tous les jours et une connaissance subtile de son corps et de son appareillage.

    Le témoignage des pairs : une résolution du conflit entre le discours et l’expérience

    17Les différents aspects que nous venons d’évoquer sont donc inconnus et absents de la plupart des discours accessibles au grand public, et les patients amputés sont dans la majorité des cas contraints de les apprendre « sur le tas ». Ceci est d’autant plus problématique que ces derniers sont alors en grande vulnérabilité et détresse au moment où ils y sont confrontés, étant donné que la période qui précède ou suit immédiatement l’amputation est particulièrement éprouvante et compliquée à gérer, tant les bouleversements multiples qu’elle entraîne sont nombreux. Le patient qui traverse l’épreuve de l’amputation se trouve embarqué malgré lui dans un processus de déconstruction physique et identitaire particulièrement brutal19. Il perd tous ses repères, tous ses espoirs, face à une situation qui lui semble irréversible (et elle l’est, en dernière instance, même si ses manifestations et conséquences peuvent être modulées) et insurmontable. Son corps se transforme brutalement, de même que toutes ses possibilités d’action. Il se retrouve dans les premiers temps totalement grabataire, et ne retrouve sa mobilité que par le biais de longs et douloureux efforts physiques. L’usage de la prothèse, nous l’avons vu, est une chose très compliquée, et il arrive que les patients hospitalisés ne sachent même pas ce qu’est une prothèse, pour n’en avoir jamais vu auparavant. À ce stade de leur parcours identitaire, ils ne semblent avoir aucune perspective d’avenir, persuadés qu’ils ne pourront plus jamais marcher ni vivre comme avant. Certains frôlent le désespoir de façon si profonde qu’ils en viennent à préférer mourir que de vivre ainsi, se percevant comme fatalement impotents, réduits, anéantis.

    Déjà que l’appareillage au début... n’est pas sans douleur. Puisque bon, le fait d’être appareillé après une amputation, les premiers pas dans une prothèse, c’est une horreur ! Euh, il faut savoir que quand on est appareillé, la première..., quand on fait les premiers pas, euh..., tout de suite, on se dit « jamais j’y arriverai », vivre comme ça dans cette condition, ressentir ça, à la limite je préfère me flinguer quoi... Bon ça c’est extrême, mais je n’ai pas envie de vivre comme ça...20

    18Les informations relatives aux possibilités de réparation sont donc tout particulièrement attendues par les patients et constitutives de leurs perspectives de reconstruction. Tout ce qui peut les aider à comprendre où ils en sont, vers où ils se dirigent, et dans quelles conditions, est une donnée précieuse à leurs yeux. Mais il est essentiel de ne pas les induire en erreur, sous peine de les entraîner tout droit vers une amère désillusion. C’est pourquoi il nous semble que les promesses ambitieuses présentes dans certains discours collectifs, et inadaptées à la situation de la plupart des patients, peuvent avoir un impact non souhaitable sur des patients vulnérables, en période de grande fragilité physique, émotionnelle et identitaire, qui se raccrocheraient à ces images et espoirs, alors que ceux-ci n’ont aucun rapport ni aucune commune mesure avec leur situation réelle.

    19Alors finalement, comment faire face à tout cet afflux d’informations biaisées et troublantes lorsqu’on est une personne amputée de profil « commun », avec des problématiques « communes », et des besoins « communs » ? Il semble en effet très compliqué de trouver des informations utiles ou subtiles du côté des discours collectifs, dont les exemples et les promesses sont loin d’être accessibles à tout amputé.

    20Mais des alternatives existent, et la plus riche d’entre elles est finalement très simple : le discours des pairs. Et lorsqu’on parle des pairs, on ne parle pas là seulement des amputés « étendards » médiatisés, mais bien des représentants de toute la variété de la population amputée : des personnes âgées, des malades, des non-sportifs, des anxieux, des diabétiques, des classes moyennes ou populaires, des enfants, des non appareillés ou des déçus de l’appareillage, etc. Ces dialogues, qui prennent souvent racine dans les centres de réadaptation, dans les espaces associatifs ou encore les forums d’échanges et de discussion, sont une réelle mine de petits conseils pour la vie de tous les jours, présentant nombre de cas de figure à offrir et à partager (se détachant donc du discours globalisant, approximatif ou décalé que l’on trouve sur les supports médiatiques habituels) :

    Pour vous donner un exemple, j’ai rencontré donc un monsieur ici l’année dernière, qui..., qui avait eu un accident de moto, et l’autre jour il me dit « Ah, mais je suis embêté, je suis allé dans un magasin de vêtements, j’ai dû enlever toute ma prothèse, passer le pantalon dans la prothèse, remettre la prothèse », j’ai dit « mais pourquoi tu t’embêtes ? Enlève ta chaussure, et habille-toi comme tout le monde ! » (Elle sourit.) Alors, il me regarde et il me fait « mais tu crois que je peux ? », « Bah t’essayes ! Qu’est-ce que tu as à perdre finalement ?... » Et il m’a dit « Ah oui, je te remercie... », et je lui ai dit « Tu sais, c’est aussi ça, de rencontrer d’autres personnes... ». C’est intéressant de rencontrer des gens qui ont justement un vécu, parce qu’ils peuvent vous apporter quelque chose. Même si c’est qu’un détail. C’est vrai, vous vous rendez compte, enlever la prothèse, passer le pantalon dedans, et tout, alors que finalement vous enfilez un pantalon comme tout le monde...21

    21Les échanges entre pairs permettent ainsi d’accéder à un discours plus authentique, sur tous les aspects vécus au quotidien (moins de barrières et de tabous qu’à travers le filtre des médias, ou de personnes « externes », non initiées à toutes les petites problématiques anodines). Ce type d’échange révèle aux nouveaux amputés (mais aux anciens aussi) la possibilité d’une analyse d’une justesse plus fine, car pleinement comprise « de l’intérieur ». Et la résonance du discours devient plus forte encore lorsque les profils (âge, sexe, situation sociale et de santé) convergent, ce qui, on l’a vu, n’est pas le cas dans les discours présents dans les médias, puisque ceux-ci ne proposent et n’exposent que des types de profil très minoritaires, voire marginaux (jeunes amputés traumatiques, souvent sportifs, parfois bénéficiaires d’un équipement haut de gamme, etc.). Il est donc difficile pour la majeure partie des amputés de s’identifier à leur discours ou leurs expériences, tandis qu’en rencontrant des personnes ayant vécu des expériences communes à la leur, ou rencontrant des problématiques similaires, l’impact du discours, son utilité et ses applications possibles se voient démultipliés. Les déséquilibres et décalages entre discours et pratiques, entre promesses et possibilités sont alors réduits, amenant une meilleure compréhension, et une vision plus juste de la situation.

    22L’objectif de cette réflexion n’était bien entendu pas de dénigrer l’image qui est faite des amputés et des prothèses dans les discours médiatiques et l’imaginaire collectif, car bien que restreinte et orientée, celle-ci est bien souvent porteuse d’espoir, elle permet de sensibiliser le grand public aux possibilités de réadaptation que rencontrent un certain nombre d’amputés, elle offre une visibilité à cette partie de la population, et en cela, elle permet de faciliter la voie de la réinsertion dans l’espace social. Il s’agissait bien plutôt de moduler les discours et promesses qui s’y exposent parfois de façon trop hâtive ou biaisée, et de mettre en lumière d’autres problématiques et situations existantes, qui sont prégnantes dans la vie de la plupart des personnes amputées, bien qu’invisibles dans les représentations collectives car correspondant à des profils moins « attractifs » ou spectaculaires. Ces profils-là, fort nombreux, méritent pourtant à notre sens d’être également pris en considération, parce que trop souvent victimes d’incompréhension, de malentendus, de méconnaissance. Le traitement médiatique qui est fait des dispositifs prothétiques, de leurs possibilités et leurs perspectives, est selon nous en grande partie la cause de ces malentendus, à cause des raccourcis et biais encore trop présents dans la compréhension que le grand public en a. Les discours sur la possibilité d’une augmentation humaine et corporelle grâce aux prothèses, sur l’avantage à venir des amputés sur les valides, ne sauraient être aussi attractifs ni même crédibles si toutes les données que nous avons évoquées dans cet article (difficulté d’apprentissage et d’usage, douleurs et inconfort, limites fonctionnelles, non-réparation de la mutilation, etc.) étaient systématiquement prises en compte et exposées dans l’argumentaire de ces discours.

    23Car la prothèse est, certes, un merveilleux outil de réadaptation et de reconstruction, mais elle n’est pas miraculeuse pour autant. On ne peut ôter de l’équation le fait que le corps amputé ne se répare jamais vraiment. Et que la restructuration de la personne amputée passe par bien d’autres biais que celui de récentes promesses prothétiques aussi ambitieuses qu’intenables. Ces précieuses alternatives, souvent issues de petits collectifs associatifs et groupes d’initiés22 (proches de patients, personnel médical et paramédical, accompagnateurs sociaux et associatifs, etc.) méritent d’être valorisées elles aussi, portées à la connaissance du grand public, des collectivités publiques et des investisseurs privés, et surtout et avant tout, de la population la plus concernée, à savoir celle des amputés.

    Notes de bas de page

    1 <https://www.letemps.ch/sciences/2015/01/21/protheses-deux-vitesses>.

    2 Marcellini, A. et al., « “La chose la plus rapide sans jambes” Oscar Pistorius ou la mise en spectacle des frontières de l’humain », Politix, vol. 2, no 90, 2010, p.139-165.

    3 On a ainsi pu entendre des théories supposant qu’à l’avenir, il vaudra mieux être amputé qu’avoir ses deux jambes, ou que des athlètes seraient tentés de se faire amputer pour augmenter leurs capacités physiques.

    4 Cette recherche prend place dans le cadre d’une thèse en éthique et en sciences de la vie, menée conjointement à l’université de Strasbourg et l’université de Lausanne, depuis décembre 2012 (Gourinat, V., « Du corps reconstitué au corps reconfiguré : conceptions et représentations croisées de la prothèse et du corps appareillé à l’ère des biotechnologies »).

    5 La sélection d’exemples cités dans ce texte se restreint aux grands médias généralistes bénéficiant d’une large audience (grands journaux nationaux et principales chaînes télévisées).

    6 Par exemple : <http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20150218.OBS2827/temoignage-le-permier-homme-a-avoir-recu-une-prothese-controlee-par-soncerveau.html>.

    7 Par exemple : <http://www.liberation.fr/futurs/2013/ll/17/l-homme-enchair-et-en-bionique_947597> ou encore <http://www.arte.tv/magazine/futuremag/fr/les-promesses-de-lhomme-bionique-futuremag>.

    8 Berthel, M. et Ehrler, S., « Aspects épidémiologiques de l’amputation de membre inférieur en France », Kinésithérapie Scientifique, no 512, juillet 2010.

    9 Notamment : <http://www.arte.tv/magazine/futuremag/fr/prothesesbioniques-des-gueules-cassees-lhomme-augmente-futuremag> ou encore <http://www.france4.fr/emission/ma-nouvelle-main-bionique/diffusion-du-2702-2015-00h05>.

    10 <http://www.arte.tv/magazine/futuremag/fr/protheses-bioniques-vers-lafm-du-handicap-futuremag>.

    11 <http://lci.tfl.fr/jt-we/videos/2012/l-incroyable-exploit-d-un-sportif-ampute-7572908.html>.

    12 Il s’agit de petites chaussettes fines ou épaisses, posées par-dessus le manchon pour « épaissir » en fonction du besoin le moignon et rendre le contact avec l’emboîture plus confortable, en apportant une compression optimale et donc une meilleure tenue de la prothèse.

    13 <https://www.ted.com/talks/hugh_herr_the_new_bionics_that_let_us_run_climb_and_dance?language=fr>.

    14 Les prothèses classiques n’étant pas adaptées à l’environnement aquatique, la personne amputée se voit dans la nécessité de se fournir une prothèse supplémentaire dite « prothèse de bain », ou de ne pas être appareillée lorsqu’elle évolue dans un milieu impliquant une immersion de son membre (piscine, mer, baignoire, douche, etc.).

    15 <http://www.20minutes.fr/high-tech/l667599-20150817-impression-3d-premiere-prothese-main-50-euros-debarque-france>.

    16 Quesnel, A., « Devenir fonctionnel d’une cohorte de patients amputés de membre inférieur », thèse de médecine, Faculté de médecine et de pharmacie de Rouen.

    17 Taylor S. M., et al., « Preoperative Clinical Factors Predict Postoperative Functional Outcomes After Major Lower Limb Amputation : An Analysis Of 533 Consecutive Patients », Journal of Vascular Surgery, vol. 42, no 2, août 2005, p. 227-235.

    18 <http://www.lepoint.fr/high-tech-internet/les-exploits-de-l-hommebionique-12-04-2012-1452106_47.php>.

    19 Pour une description plus détaillée de ce processus, nous renvoyons vers un précédent article : Gourinat, V., « Déstructuration et restructuration identitaire du corps prothétique », Sociétés, vol. 3, no 125, 2014, p. 127-135.

    20 Entretien avec J., amputé tibial, juin 2010.

    21 Entretien avec C., amputée tibiale, juillet 2010.

    22 Nous reprenons ici la terminologie donnée par Erving Goffman, dans Stigmates : les usages sociaux du handicap, Paris, Minuit, 1975.

    Auteur

    • Valentine Gourinat

      Doctorante en éthique et en science de la vie à l’Université de Strasbourg (UMR 7367 – Dynamiques européennes) et à l’Université de Lausanne (Faculté de biologie et de médecine). Ses recherches portent sur les représentations du corps amputé, appareillé, et les dispositifs prothétiques externes (prothèses de membres).

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    1 <https://www.letemps.ch/sciences/2015/01/21/protheses-deux-vitesses>.

    2 Marcellini, A. et al., « “La chose la plus rapide sans jambes” Oscar Pistorius ou la mise en spectacle des frontières de l’humain », Politix, vol. 2, no 90, 2010, p.139-165.

    3 On a ainsi pu entendre des théories supposant qu’à l’avenir, il vaudra mieux être amputé qu’avoir ses deux jambes, ou que des athlètes seraient tentés de se faire amputer pour augmenter leurs capacités physiques.

    4 Cette recherche prend place dans le cadre d’une thèse en éthique et en sciences de la vie, menée conjointement à l’université de Strasbourg et l’université de Lausanne, depuis décembre 2012 (Gourinat, V., « Du corps reconstitué au corps reconfiguré : conceptions et représentations croisées de la prothèse et du corps appareillé à l’ère des biotechnologies »).

    5 La sélection d’exemples cités dans ce texte se restreint aux grands médias généralistes bénéficiant d’une large audience (grands journaux nationaux et principales chaînes télévisées).

    6 Par exemple : <http://www.sciencesetavenir.fr/sante/20150218.OBS2827/temoignage-le-permier-homme-a-avoir-recu-une-prothese-controlee-par-soncerveau.html>.

    7 Par exemple : <http://www.liberation.fr/futurs/2013/ll/17/l-homme-enchair-et-en-bionique_947597> ou encore <http://www.arte.tv/magazine/futuremag/fr/les-promesses-de-lhomme-bionique-futuremag>.

    8 Berthel, M. et Ehrler, S., « Aspects épidémiologiques de l’amputation de membre inférieur en France », Kinésithérapie Scientifique, no 512, juillet 2010.

    9 Notamment : <http://www.arte.tv/magazine/futuremag/fr/prothesesbioniques-des-gueules-cassees-lhomme-augmente-futuremag> ou encore <http://www.france4.fr/emission/ma-nouvelle-main-bionique/diffusion-du-2702-2015-00h05>.

    10 <http://www.arte.tv/magazine/futuremag/fr/protheses-bioniques-vers-lafm-du-handicap-futuremag>.

    11 <http://lci.tfl.fr/jt-we/videos/2012/l-incroyable-exploit-d-un-sportif-ampute-7572908.html>.

    12 Il s’agit de petites chaussettes fines ou épaisses, posées par-dessus le manchon pour « épaissir » en fonction du besoin le moignon et rendre le contact avec l’emboîture plus confortable, en apportant une compression optimale et donc une meilleure tenue de la prothèse.

    13 <https://www.ted.com/talks/hugh_herr_the_new_bionics_that_let_us_run_climb_and_dance?language=fr>.

    14 Les prothèses classiques n’étant pas adaptées à l’environnement aquatique, la personne amputée se voit dans la nécessité de se fournir une prothèse supplémentaire dite « prothèse de bain », ou de ne pas être appareillée lorsqu’elle évolue dans un milieu impliquant une immersion de son membre (piscine, mer, baignoire, douche, etc.).

    15 <http://www.20minutes.fr/high-tech/l667599-20150817-impression-3d-premiere-prothese-main-50-euros-debarque-france>.

    16 Quesnel, A., « Devenir fonctionnel d’une cohorte de patients amputés de membre inférieur », thèse de médecine, Faculté de médecine et de pharmacie de Rouen.

    17 Taylor S. M., et al., « Preoperative Clinical Factors Predict Postoperative Functional Outcomes After Major Lower Limb Amputation : An Analysis Of 533 Consecutive Patients », Journal of Vascular Surgery, vol. 42, no 2, août 2005, p. 227-235.

    18 <http://www.lepoint.fr/high-tech-internet/les-exploits-de-l-hommebionique-12-04-2012-1452106_47.php>.

    19 Pour une description plus détaillée de ce processus, nous renvoyons vers un précédent article : Gourinat, V., « Déstructuration et restructuration identitaire du corps prothétique », Sociétés, vol. 3, no 125, 2014, p. 127-135.

    20 Entretien avec J., amputé tibial, juin 2010.

    21 Entretien avec C., amputée tibiale, juillet 2010.

    22 Nous reprenons ici la terminologie donnée par Erving Goffman, dans Stigmates : les usages sociaux du handicap, Paris, Minuit, 1975.

    L'humain et ses prothèses

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    Ce livre est cité par

    • (2020) Santé connectée. DOI: 10.4000/books.editionscnrs.45627
    • Lindenmeyer, Cristina. (2020) Santé connectée. DOI: 10.4000/books.editionscnrs.45557
    • (2021) Ce que les psychanalystes apportent à l’université. DOI: 10.3917/eres.ducou.2021.01.0225
    • (2019) Le Moi-Cyborg. DOI: 10.3917/dunod.tordo.2019.01.0189
    • Patiño-Lakatos, Gabriela. (2018) Image numérique interactive, articulation intersémiotique et construction subjective : une expérience pédagogique de visualisation du geste sonore. Cliopsy, N° 19. DOI: 10.3917/cliop.019.0047
    • Picker, Marion. (2021) La prothèse qui fait peur. Mémoire(s), identité(s), marginalité(s) dans le monde occidental contemporain. DOI: 10.4000/mimmoc.10015
    • Gourinat, Valentine. (2021) Issanchou D., Perera É. (dir.), Corps, Sport, Handicaps. Tome 3. Expérimentations et expériences de la technologie, Paris, Téraèdre, 2020, 216 p.. Staps, n° 132. DOI: 10.3917/sta.pr1.0020
    • Patino-Lakatos, Gabriela. Tenorio, María Cristina. (2023) Gouverner, soigner, éduquer (à) la sexualité : enjeux subjectifs de la « maternité adolescente » en Colombie. Éducation et socialisation. DOI: 10.4000/edso.23184
    • Bergheimer, Sophie. Lindenmeyer, Cristina. (2018) Les effets subjectifs de l’implant cochléaire dans les liens intra et intergénérationnels. Dialogue, n° 222. DOI: 10.3917/dia.222.0053

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    Gourinat, V. (2017). La prothèse comme promesse de réparation du corps amputé : du discours à l’expérience. In C. Lindenmeyer (éd.), L’humain et ses prothèses (1‑). CNRS Éditions. https://doi.org/10.4000/books.editionscnrs.29748
    Gourinat, Valentine. « La prothèse comme promesse de réparation du corps amputé : du discours à l’expérience ». In L’humain et ses prothèses, édité par Cristina Lindenmeyer. Paris: CNRS Éditions, 2017. https://doi.org/10.4000/books.editionscnrs.29748.
    Gourinat, Valentine. « La prothèse comme promesse de réparation du corps amputé : du discours à l’expérience ». L’humain et ses prothèses, édité par Cristina Lindenmeyer, CNRS Éditions, 2017, https://doi.org/10.4000/books.editionscnrs.29748.

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    Lindenmeyer, C. (éd.). (2017). L’humain et ses prothèses (1‑). CNRS Éditions. https://doi.org/10.4000/books.editionscnrs.29652
    Lindenmeyer, Cristina, éd. L’humain et ses prothèses. Paris: CNRS Éditions, 2017. https://doi.org/10.4000/books.editionscnrs.29652.
    Lindenmeyer, Cristina, éditeur. L’humain et ses prothèses. CNRS Éditions, 2017, https://doi.org/10.4000/books.editionscnrs.29652.
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