La réinvention de l’identité par la prothèse
Visualité du corps et narrativité
p. 97-114
Texte intégral
1L’accident qui laisse physiquement handicapé crée une rupture radicale dans l’histoire d’une vie. Tous ceux qui l’ont vécu le rappellent : « il y a un avant et un après ». Pour certains, c’est bien plus qu’une discontinuité. Il s’agit d’une mort1.
2Dans ce cas, c’est par un récit d’outre-tombe que l’accident est évoqué, ou un récit depuis une nouvelle vie, puisqu’il raconte une mort et une renaissance : « l’homme qui est né en moi le jour de ma blessure a aujourd’hui une vingtaine d’années » écrit Joë Bousquet2.
3Cette mise en forme du récit d’outre-tombe n’est pas rare, on la rencontre dans de nombreux témoignages, dont certains que nous avons recueillis nous-mêmes, comme celui de cette jeune femme qui nous racontait sa mort en voiture à l’âge de 17 ans et sa renaissance dans un service de réanimation, le désespoir de se retrouver paralysée, c’est-à-dire de ne pas se retrouver soi-même. Cette impossibilité de se retrouver évoque ce que Paul Ricœur dans Soi-même comme un autre appelle « la nuit de l’identité personnelle3 ».
4« Je ne suis plus rien », « je suis mort » : que portent ces phrases paradoxales ? Peut-on dire d’ailleurs : « je ne suis plus rien », rien signifiant plus rien, or rien est attribué à je : qui est ce je qui dit qu'il n’est plus rien ou qu’il est mort?
5Il faut bien néanmoins que quelqu’un parle, car le non-sujet reste une figure du sujet4, il y a bien toujours un sujet de l’énonciation qui dit qu’il n’est plus. Plus que la disparition pure et simple, ce que manifeste cette figure de la mort de soi, c’est l’interdiction de toute comparaison entre avant et après l’accident. Il faut renoncer à son apparence, aux fonctions de son corps, à ses désirs, à ses ambitions, à tout ce qui semblait accessible, sinon acquis, et qui d’un coup se trouve hors de portée.
6Bien souvent sa propre survie dérange, on se plaît à penser qu’il aurait mieux valu en finir pour de bon plutôt que de survivre dans ce qui s’apparente plutôt à une sous-vie qu’à une « survie ». On peut y ajouter la culpabilité du survivant quand, lors du même accident, d’autres sont morts, des proches parfois, et que soi-même on est resté en vie, quelle que soit cette vie.
L’accident comme rupture de la ligne de vie
Soi-même comme un autre
7Comment se reconstruit-on psychiquement après l’accident ? À quelle histoire faut-il désormais se référer pour se sentir exister, renaître à soi et à sa propre image ? Car la double perception de soi, où l’image actuelle est comparée à l’image passée, n’est pas tenable. Il faut renoncer au passé (faire le deuil de ce que l’on a été) et continuer à être (rester en vie) en se racontant au présent dans une durée qui englobe ce que l’on est devenu et ce que l’on a été, sans aucune comparaison possible hors du temps du récit.
8Nous nous trouvons ici dans une dialectique entre mêmeté et ipséité·. ce que Ricœur appelle la mêmeté est le fait de demeurer le même (ou à peu près le même) à travers le temps tandis que l’ipséité « n’implique aucune assertion concernant un prétendu noyau non changeant de la personnalité5 ».
9À la limite, l’ipséité désigne le sentiment d’être le même, qui ne dépendrait ni de l’apparence, ni des éléments de ressemblance comportementaux, ni des facultés ou capacités, mais d’une conviction intérieure. Ainsi un double de moi-même peut exister, mais il ne serait pas moi du point de vue de l’ipséité ; ou inversement je peux me transformer en l’envers de moi-même, en mon être contraire (moi qui suis un sportif, je peux devenir un être diminué, incapable de me mouvoir et de me lever seul), mais continuer à me penser comme moi, à défaut d’être moi-même.
10Nous devons nous représenter la mêmeté et l’ipséité comme deux pôles entre lesquels nos identités ne cessent de voyager. L’identité narrative, qui se construit dans et par le récit, permet d’en assurer la continuité dans le temps, car pour Ricœur, le récit donne forme autant que nous ne pouvons appréhender directement6. Bien entendu, un récit fictif (et non pas mensonger) peut avoir une fonction de mise en récit et un récit plein de vraisemblance n’être que la récitation désaffectivée d’une histoire convenue. Ce n’est pas la vérité historique du récit qui compte, puisque nous nous situons ici dans la construction subjective de l’identité, mais la manière dont celui-ci est articulé.
11Il faut réécrire le récit de sa propre vie, tendre un nouveau fil vers les traces ténues qui restent en mémoire. Comme chacun, mais de manière plus palpable et beaucoup plus brutale, il faut réinventer son passé pour reconstruire le présent, restaurer la continuité de la narration à défaut de pouvoir restaurer les facultés corporelles et cognitives. Revenir à soi sans pouvoir être soi-même : la dialectique de l’ipséité et de la mêmeté est poussée ici à son paroxysme.
12Avec l’accident, le fil de la mêmeté a été rompu, touchant plus que prévu l’intégrité de l’identité. Autre moi, autre ligne, autre récit : on reste celui ou celle que l’on est ici et maintenant, on est soi, mais on n’est plus soi-même. On se vit désormais soi-même comme un autre.
Le récit fondateur de l’accident
13Entre le désir de continuer à être et le constat que l’on n’est plus soi-même il y a un abîme ; beaucoup plus qu’une rupture. À tel point que sa propre identité peut paraître illusoire : la certitude de demeurer soi (l’ipséité) est sans cesse infirmée par l’impossibilité de retrouver ses capacités physiques, sa place sociale et parfois le lien avec ses proches. Quel est ce soi que l’on va désormais investir ? Le risque mélancolique est ici présent, il y a là une perte de repère identitaire : le sentiment de ne plus rien valoir, de ne plus être soi, voire de ne plus rien être du tout.
14Et c’est ici qu’intervient l’identité narrative, comme manifestation la plus nette de la dialectique entre identité-mêmeté et identité-ipséité. Le récit permet en effet « d’intégrer à la permanence dans le temps ce qui paraît en être le contraire sous le régime de l’identité-mêmeté, à savoir la diversité, la variabilité, la discontinuité, l’instabilité7 ».
15Peu importe la forme que prendra ce récit : il peut y avoir des ellipses, des ruptures de linéarité, des mots et des phrases qui ne viennent plus, sinon par analogie, par fragments, en utilisant des images, des dessins, des photographies, ou le mime, le jeu, l’expression corporelle... Le récit ne doit pas être borné par un ensemble de critère qui permettraient de l’évaluer comme une narration « à part entière » ou de le dévaluer comme une narration « de second ordre ». De même que sa vraisemblance, sa forme ne doit être interrogée que dans son lien avec le travail de reconstruction qu’il permet. La forme-sens du récit n’a de valeur qu’intrinsèque, comme fondatrice de l’identité narrative en formation.
16L’identité du personnage principal n’est autre que celle construite par le récit : « c’est l’identité de l’histoire qui fait l’identité du personnage8 ». La fondation du sujet tient par ce qui lui donne forme dans le temps.
17Mais il existe d’autres pouvoirs fondateurs dans le récit, comme celui de faire de l’événement le plus absurde un élément de la mise en intrigue. Cet événement semble désormais nécessaire puisqu’il s’inscrit dans la configuration du temps que crée le récit, dans la synthèse de l’hétérogène qu’il opère9.
18On peut désormais faire du moment de l’accident le pivot central du récit alors qu’il n’était dans le temps qu’un événement surprenant, inattendu, absurde. « Le hasard est transmué en destin10 » : le flux temporel des événements, dans leur discordance, est organisé par le récit.
Du récit à la vie
19Si la fonction d’un récit est de proposer une « identité narrative oscillant entre mêmeté et identité11 », un récit de perte de soi, qui peut s’accompagner d’une déstructuration du discours crée une « mise à nu de l’ipséité par perte du support de la mêmeté » : on ne sait plus de qui on parle, puisqu’avec le récit de perte, l’identité se perd. C’est ici à mon sens que le récit adressé à autrui vient proposer une nouvelle dimension de l’identité.
20Or même le récit en première personne dans sa puissance unificatrice fait parfois défaut. Au-delà de la question « qui suis-je ? » (qui est celui qui écrit ou se raconte ?), traditionnellement posée par chacun, cette question devient : « que suis-je devenu ? », « que reste-t-il de moi ? », comme s’il s’agissait de se reporter à quelque chose de tangible, mais qui n’est pas qu’une chose. Or l’accident fait largement de soi une chose, un corps que l’on ne peut plus sentir ni voir par exemple. Impossible de voir ses jambes que l’on sent pourtant. Impossible de toucher ses jambes avec ses mains puisqu’elles ne sont plus là... Le contact touchant-touché qui fait partie de l’auto-exploration corporelle disparaît au profit d’une sensation fantôme qui désoriente davantage encore dans le rapport à soi.
21Le sujet qui se dit n’est pas l’objet désigné. Au moins peut-on affirmer que l’on est au moment où l’on se raconte, que l’on est l’auteur de ses propres mots, ici et maintenant. Mais même lorsque la mémoire est intacte, l’écart entre ce que l’on était et ce que l’on est devenu est tel qu’il vaut mieux oublier, abandonner l’effort de rapporter le passé au présent. Mieux vaut se réinventer pour se reconstruire, car le lien n’est plus possible. C’est le lien de soi à soi-même que la rupture de l’accident a introduit. On ne se reconnaît plus dans le miroir, on n’est plus le même, à tel point qu’il faut parfois passer par autrui qui atteste que c’est bien soi que l’on voit, là-bas dans le miroir : « oui c’est bien vous que je vois, là-bas, dans ce reflet ». La voix en seconde personne vient ici conforter l’adhérence de soi à soi que la visibilité des séquelles de l’accident rendait désormais impossible.
22La question « qui suis-je ? » demeure en filigrane dans l’ensemble du récit. Qui est ce narrateur nouvellement promu à cette place par la situation de handicap pour retendre les fils d’une histoire décousue par l’accident ? Qui est ce personnage handicapé, distinct du rôle social passe-partout qu’il utilisait antérieurement ? Qui est l’auteur qui doit se réinventer en se distanciant par rapport à ses propres représentations validistes antérieures ? (le validisme impose une forme de normalité de la vie destinée à des individus valides, sans alternative aux normes qui valorisent le valide) Le sujet du récit, celui qui fait œuvre, n’est pas réductible à un personnage social qui tiendrait le rôle de « handicapé ». Il n’est pas non plus le narrateur censé raconter l’histoire, car il se confond partiellement avec cette histoire. Ce sujet n’existe que dans et par le discours qui s’organise pour lui comme une forme-sens, cadre contenant pour un contenu labile, un contenu qui crée sa forme propre pour exister. Le sujet de l’œuvre n’est pas un sujet psychologique qui viendrait parler de son mal-être ou de ses victoires face à l’adversité, mais un sujet qui s’invente lui-même à mesure que l’œuvre avance, quelle que soit par ailleurs sa valeur littéraire. Pour finir c’est la narration elle-même qui donnera corps à ce sujet du récit.
23Le handicap parfois ne change pas fondamentalement ce statut d’auteur, comme pour Joë Bousquet qui a été écrivain avant d’être handicapé, au sens chronologique et au sens d’une priorité existentielle12. Dans ce cas, la discontinuité est plus faible. Comme pour un sportif touché par l’accident qui peut reprendre une activité handisport avec le même entraîneur, les mêmes journées d’entraînement, et retrouver une partie de son personnage, de ses espoirs, de son mode d’expression personnel.
24Avec cette thématique de l’accident qui s’applique à des situations de handicap post-traumatiques beaucoup plus variées que la seule amputation, nous avons évoqué l’un des aspects de la perte de soi. La référence au récit nous a permis de prendre du recul par rapport à la visibilité du corps, à la référence à ses fonctions physiologiques et son apparence souvent dérangeante pour autrui. Pour envisager plus précisément la place que vient occuper physiologiquement et symboliquement la prothèse, il nous faut revenir à cette perception du corps, notamment son caractère visible/invisible que l’on désigne par l’expression de membre fantôme.
Le champ de la prothèse
L’espace psychocorporel de la prothèse
25Dans quel espace psychocorporel une prothèse vient-elle s’inscrire ? Telle est la question à laquelle nous nous devons de répondre, cette fois du point de vue du corps vécu en fonction de l’atteinte subie par le corps vivant, en entendant la prothèse dans son sens restreint de membre prothétique venant remplacer un membre amputé.
26La prothèse qui vient remplacer un membre perdu a pour spécificité de toucher une part étendue du corps et de « remplir » un champ paradoxal dans l’expérience de soi : la présence d’un membre absent.
27L’expérience du membre fantôme, si connue soit-elle désormais dans la littérature et les émissions grand public, ne laisse pas de surprendre, de déstabiliser celui ou celle qui la vit : « je ne suis pas fou, mais je sens ma jambe qui n’est plus là ». Nous sommes loin aujourd’hui de relier cette expérience à la seule incapacité inconsciente d’admettre la perte. Le membre fantôme est bien plus que du déni. Et cette persistance de la sensation et de la proprioception d’un membre objectivement absent est elle-même une forme d’amputation : une amputation de son rapport au corps, de la cohérence de sa sensorialité. Sentir ce qui n’est plus là, c’est introduire une incohérence dans le rapport à soi, ne plus être capable de se sentir et de se voir dans le même temps. Cela renforce le traumatisme de la perte. Et ce d’autant plus que le membre fantôme prend souvent une forme bien précise : la précision de la sensation ne peut que renforcer l’illusion de le sentir, qui au sens du vécu corporel n’est pas une illusion, mais bien une perception. La douleur ressentie dans ce membre absent est-elle dès lors une « illusion » ? La présence de la douleur n’a que faire de l’absence de visibilité du membre. La douleur ne se voit pas mais se sent. Pourtant une douleur comme celle que l’on ressent ne peut pas exister, car une douleur hors du corps n’existe pas...
28Insistons davantage sur ce que représente l’accident d’une personne jeune conduisant à l’amputation (c’est là le cas d’amputation le plus connu, à défaut d’être le plus fréquent13). Le membre fantôme est souvent resté dans l’état et dans la position qu’il occupait au moment de l’accident : la jambe peut être tordue, ouverte, déchiquetée ; le bras peut être déjeté sur le côté, ce qui conduit souvent à s’écarter du montant d’une porte pour passer le seuil, tant ce membre encombrant déjeté sur le côté s’inscrit bien dans le schéma corporel lié à l’action (et non pas dans le schéma corporel qui devrait découler de l’état de l’organisme). Longtemps ce phénomène a été « oublié » par les chirurgiens, considérant au mieux qu’il ne s’agissait que d’une hallucination dont il ne fallait pas tenir compte. Or la réalité psychique d’un individu ne peut être niée ou disqualifiée, d’autant plus lorsqu’elle se rappelle sans cesse par la douleur. Le fantôme est là, il est présent, sa sensation persiste.
29Ce membre absent au regard peut être représenté visuellement. Il est possible de dessiner très précisément le membre fantôme que pourtant personne ne voit, en indiquant sur le dessin les parties sensibles et douloureuses. Ce dessin ne représentera pas nécessairement un membre complet. Ainsi un patient pourra figurer une main coupée nettement en deux dans le sens de la longueur, un autre une main fantôme directement attachée au moignon d’épaule, ou une main de petite taille incluse dans le moignon de bras14. Cette visibilité mentale du membre fantôme a été soulignée par Paul Schilder : « la plupart des observateurs notent que le fantôme est principalement représenté par des sensations tactiles et kinesthésiques. Mais j’ai personnellement remarqué qu’il s’accompagne toujours d’images visuelles15 ». La sensation du membre peut être complète ou bien seulement localisée dans certaines parties comme le genou, la cheville et les doigts de pied. De même en ce qui concerne la douleur, qui peut être localisée, comme beaucoup de douleurs, dans un point bien précis du pied, du bras, de la jambe ou de la main.
30Ce serait globalement une erreur que de sous-estimer l’importance de la visibilité du corps dans l’expérience du corps vécu. Bien que celui-ci soit souvent envisagé comme réservoir pulsionnel sans forme nécessaire16, il semble que l’image spéculaire (non pas seulement dans sa fonction d’image, mais aussi par sa forme et ses détails) joue un rôle non négligeable dans l’appréhension de nous-mêmes, dans la possibilité de nous rassurer sur notre propre existence, sur l’absence de confusion entre ce que nous nommons la réalité et ce qui pour nous n’existe pas. Ainsi, en ayant perdant la vue, John Hull se plaint-il de ne pouvoir plus se reposer dans les moments de dépression sur la visibilité de sa main, de son pied : je souffre « de ne pas pouvoir jeter un coup d’œil sur les contours de mon corps pour me rassurer sur la continuité de ma conscience, ni remuer un pied qui ainsi, en quelque sorte, répondrait : “Oui, j’ai entendu, je suis là”17 »
31L’intégrité du corps passe aussi par sa visibilité, par le lien que nous faisons entre le fait de sentir notre mouvement et le fait de voir le membre qui l’accomplit (ce que l’on nomme en neurophysiologie de l’action la « boucle sensorimotrice »). Sur cette base s’est développée la thérapie de la « boîte à miroir » de Vilayanur S. Ramachandran qui permet à un sujet amputé d’un membre de regarder la réflexion du membre réel dans le miroir et, en simulant un mouvement bilatéral, de voir le membre absent bouger en même temps qu’il le sent18. Cette possibilité de voir le membre fantôme grâce au reflet du membre restant est un moyen de diminuer la douleur associée au fantôme et de réintégrer l’expérience du corps vécu dans sa visibilité, qu’il ne convient donc pas de négliger (non plus qu’il ne faut, bien entendu, limiter l’expérience du corps à sa visibilité spéculaire ou aux possibilités objectivables de l’organisme).
32La prothèse s’inscrit dans cet ensemble de sensations : il est bien connu que sans membre fantôme il est beaucoup plus difficile de l’utiliser. L’équilibre se retrouve par la restauration du modèle postural du corps dans lequel est inscrite la jambe fantôme et la prothèse. Ce fantôme si difficile à rapporter au corps visible devient une ressource précieuse. Au lieu d’essayer de congédier l’« hallucination » du membre fantôme, il faut la réveiller : parfois, en frottant le moignon, en le réchauffant, jusqu’à ce que, d’un coup, en une brusque poussée, tout le membre « réapparaisse » à la conscience.
33Bien sûr il existe d’autres contraintes, plus physiologiques, qui compliquent le port de la prothèse : la variation de volume du moignon, qui est une partie vivante du corps, les infections possibles, les rougeurs dues aux frictions, et la douleur propre au moignon, qui ne doit pas être ici confondue avec la douleur fantôme.
34La mise au point de prothèses performantes est longue et difficile, elle demande des mois de pratiques, souvent épuisantes et douloureuses. C’est un des aspects que l’on ne perçoit pas dans les images promotionnelles concernant les nouvelles techniques prothétiques : quelles que puissent être leur raffinement et leur efficacité, elles demandent de longues sessions d’habituation19.
La technique comme remodelage de l’identité
35L’exemple des jambes artificielles est d’une grande actualité avec les travaux de Hugh Herr au MIT et la construction de ses prothèses biomimétiques qui désormais relayent le mouvement et adaptent leur rigidité à la station debout, à la marche et même à la course. Lui-même utilise de telles prothèses qui suppléent aux fonctions de ses jambes, perdues suite à un accident de montagne. Il peut marcher, courir, sautiller, toujours avec une grande fluidité de mouvement alors même qu’il lui manque le bas des jambes (ou plutôt qu’il lui manque le bas de ses jambes organiques, ses jambes devenant désormais celles d’un cyborg, d’un être à l’interface de l’homme et de la machine).
36Pour Hugh Herr, la technique autorise à développer les droits des individus : « n’importe quelle personne devrait avoir le droit de vivre sa vie sans incapacité si elle le choisit : par exemple le droit de courir et de sauter en étant privé de jambes20 ». La difficulté n’est pas liée à l’atteinte organique, mais au déficit de moyens techniques permettant de suppléer, compenser, ou même dépasser les parties biologiques d’un corps ordinaire : « Nous devons comprendre que les humains ne sont pas invalides, qu’une personne ne peut jamais être cassée21 », « ce sont nos technologies et notre environnement qui sont invalides, pas nous22 ». « Nous en finirons avec le handicap23 » affirme-t-il dans sa conférence TED de mars 2014, conçue comme un show à l’américaine, vantant toutes les performances des prothèses réalisées par ses partenaires industriels en collaboration avec son laboratoire du MIT. Mais les limites de ce type de présentation n’empêchent pas d’envisager les possibilités de développement biotechnologique de soi dans l’avenir.
37Cette vision ne s’applique pour l’instant qu’au handicap physique, et, pourrait-on ajouter, à ceux qui ont les moyens de s’offrir de telles prothèses, ou peut-être ceux qui ont la chance de vivre dans un pays suffisamment riche pour que l’on puisse envisager de les démocratiser. Et s’il n’est pas inenvisageable que des prothèses aussi efficaces soient à la portée de tous dans l’avenir, ce ne sera pas pour des raisons seulement altruistes, mais aussi parce que le développement de ces techniques possède un enjeu militaire certain (sur le modèle des exosquelettes destinés à rendre des soldats beaucoup plus performants, forts et endurants) : le handicap n’est qu’un aspect des applications de ces techniques, un aspect que l’on met en avant parce qu’il est le moins sujet à la critique : l’homme réparé est la caution morale de la recherche sur l’homme augmenté, il donne à l’ensemble de la recherche une apparence altruiste.
38Il n’est pas dans notre intention de remettre en question les avantages potentiels de ces techniques, nous savons bien tout le bénéfice que peut retirer de la technique une personne vivant avec un grave handicap physique, qu’il s’agisse de la domotique, de la reconnaissance vocale ou de l’usage des fauteuils électriques que l’on peut manipuler d’un seul doigt, ou du bout des lèvres avec un joystick adapté.
39Il nous faut nous demander quelles seraient les personnes les plus à même de parler de l’usage de ces techniques : sont-elles les concepteurs ou les utilisateurs ? À moins qu’il ne faille précisément interroger les uns et les autres pour arriver à une réflexion pertinente : tout le monde ne souhaite pas être augmenté, surtout lorsque l’on a vécu toute une vie par ses propres moyens et intégré le handicap à ce que l’on se sent être. Hugh Herr, qui fait partie de ces deux catégories (chercheur et personne privée de jambes biologiques), ajoute que les prothèses biomimétiques seront dans un avenir proche un moyen de création corporelle et non pas seulement de suppléance : « la bionique ne sert pas seulement à rendre les individus plus forts et plus rapides : notre expression, notre humanité, peuvent être introduites dans l’électromécanique24 ».
40Dans le même contexte d’exposition des TED Talks, Aimee Mullins, qui elle aussi vit sans jambes à hauteur des cuisses renchérit : « les personnes autrefois appelées “handicapées” peuvent dorénavant être architectes de leur propre identité et même continuellement réinventer leur identité en concevant leur corps25 ». Elle-même se déplace avec une valise pleine de jambes, dont certaines sont en bois sculpté, certaines plus grandes que d’autres pour affiner sa silhouette, certaines esthétiques et d’autres pratiques comme ces prothèses en fibre de carbone dont elle se sert pour courir, elle qui fut athlète avant de devenir mannequin, égérie de grandes marques de cosmétiques, tout cela sonnant comme une revanche relativement à la séduction et à la beauté censées ne reposer que sur l’attirance pour un corps standard.
Le transhumanisme et l’esthétique de l’étrange
41Nous pourrions aller plus loin et proposer comme modèles de transformation de soi des formes corporelles beaucoup plus éloignées des canons de beauté, et des compensations techniques beaucoup plus poussées encore. Ainsi l’identité corporelle deviendrait plastique, par l’intermédiaire des possibilités ouvertes par la technique comme le souhaitent les mouvements transhumanistes, qui s’intéressent à la modification à la fois du corps et du cerveau, de l’appareil sensoriel, de la physiologie et du code génétique de l’humain considéré sans cela comme un être limité dans ses capacités (un être handicapé par sa condition organique).
42On peut imaginer à terme une combinaison entre l’implant esthétique et l’implant technique proposant à la fois une vision esthétique du corps et un développement de ses capacités (comme l’artiste Stelarc avec son troisième avant-bras bionique) qui irait réellement dans le sens souhaité par le mouvement transhumaniste. La réflexion porte ici sur une recherche proprement esthétique de modification de l’apparence et de la mise en scène de soi. On comprend que des personnes jeunes qui se retrouvent amputées (même si, rappelons-le, elles sont très loin d’être la majorité des personnes amputées) aient parfois besoin de « customiser » leur prothèse en lui donnant un aspect plus esthétique, avec des couleurs voyantes, des reflets métalliques, comme pour en affirmer la visibilité par le côté parfois outrancier de leur mise en scène. L’outrance est un très bon moyen de jouer avec le regard qu’immanquablement le corps visiblement handicapé suscite.
Le regard porté sur le corps amputé
43N’oublions pas que l’effet miroir entre le corps de l’observateur et le corps de l’autre conduit à un effet sur l’observateur que nous pourrions appeler celui du « membre fantôme inversé », c’est-à-dire sentir en soi l’absence d’un membre qui est pourtant objectivement présent. C’est ce qui se passe parfois lorsque l’on voit un homme dépourvu de jambes faire une série d’exercices à la barre fixe en éprouvant le besoin de prolonger son mouvement par des jambes, puis en sentant l’impossibilité de ce prolongement, et enfin en sentant ce manque dans son propre corps.
44Il nous est facile en effet de nous projeter dans le mouvement expert d’un danseur, d’un acteur ou d’un sportif. Nous en retirons un plaisir kinesthésique par cette modalité de l’empathie que l’on nomme « empathie motrice ». Pourquoi en ce cas ne pourrions-nous pas ressentir comme de l’intérieur le mouvement contraint d’un homme se déplaçant avec une béquille ou d’un homme hémiplégique (et ce, que son mouvement soit maladroit ou expert en dépit de son atteinte organique). Comme on se fond dans le corps du danseur valide, on se fond dans le corps du danseur amputé et l’on ressent brièvement l’absence dans son propre corps comme on profite de la qualité de son mouvement expert.
45L’expérience de la perte se fait toujours en fonction de celui ou celle que l’on observe, de celui ou celle qui nous observe. La proximité de ressenti, voire cette forme de ressenti partagé généré par l’empathie motrice, ne fait que renforcer le rejet des uns et la frustration des autres. Car on n’est jamais autant touché que par ce qui nous est proche, par ce qui possède un retentissement dans notre propre corps. L’expérience de la perte n’est pas seulement à rattacher à un travail de deuil (d’autant plus quand la sensation est toujours présente). L’invention d’une nouvelle identité doit toujours tenir compte de cette interaction, le plus souvent intériorisée, qui conduit à se voir soi-même d’un autre point de vue, voire à se voir soi-même comme un autre suite à l’accident, pour reprendre le titre de Paul Ricœur.
Ouverture : le champ capacitaire de l’interaction corps-prothèse
Augmentation ou réparation ?
46Pourrait-on pour conclure envisager les prothèses en un sens plus large, comme tout dispositif technique de compensation visant à « remplacer aussi fidèlement que possible dans sa fonction, sa forme ou son aspect extérieur un membre, un fragment de membre ou un organe partiellement ou totalement altéré ou absent26 » ?
47Il devient dès lors plus difficile de préciser le rôle de ces prothèses : augmentation ou restauration d’une fonction ? On peut aller à un tel degré de perfection dans l’appropriation corporelle que la prothèse n’en est plus une : une prothèse qui n’occasionne ni douleur ni désagrément reste-t-elle encore une prothèse, tant elle paraît aller de soi ? Rares sont ceux d’entre nous qui sentent leurs lunettes comme des prothèses, car elles sont courantes et nous permettent quasiment de voir comme si elles n’étaient pas là. Il en va de même des prothèses auditives, même si elles ont elles aussi des inconvénients esthétiques (et signifient souvent que l’on entre dans la catégorie des « personnes âgées »).
48Donner la capacité d’entrer en communication avec autrui par le texte, l’image ou la visioconférence, d’adresser des photos, des vidéos, de parcourir le Web en lisant et en se cultivant alors même que l’on est paralysé ou sourd nous paraît être aujourd’hui une restauration de la normalité d’une pratique virtuelle et non pas une augmentation des capacités humaines. L’idée d'augmentation (que nous distinguons bien de la valeur supposée positive de l'amélioration) est relative à un contexte d’activité : à quoi bon augmenter, pourraient dire des personnes âgées, les moyens de communication au-delà de ce que permettent le téléphone et le courrier écrit ? Mais ce qui peut apparaître comme une extension inutile des possibilités pour beaucoup d’individus ayant vécu sans technologie virtuelle devient essentiel pour n’importe quelle personne jeune, y compris atteinte par le handicap intellectuel27.
Parler d’augmentation relève d’un système de valeurs
49Ce qui peut relever de l’augmentation pour qui n’utilise pas ou mal ces techniques nous apparaît aujourd’hui comme la restauration d’une capacité, voire d’un état, car cet état est issu d’un certain nombre de capacités combinées qui ne sont ni seulement celles de l’individu « naturel » (si ce mot a un sens pour un être humain), ni seulement les opportunités offertes par l’environnement, mais la possibilité dans un environnement donné avec l’appui technique adapté, de développer ou non ses capacités28. L’individu et son environnement, l’individu et ses prothèses technologiques ne font désormais qu’un seul et même champ d’interaction psychocorporel, qu’il faut considérer dans son ensemble. C’est d’ailleurs la manière dont nous apparaissent les personnes appareillées dans leur interaction avec leur matériel29.
50D’ailleurs, qu’est réellement notre corps vécu, sinon un mixte entre sensations, mouvements et représentations symboliques ? Il n’est pas vrai que notre corps vécu laisse de côté l’image visuelle du corps, nous l’avons vu à propos de la prothèse de membre, mais il n’est pas vrai non plus que notre corps ne soit vécu que relativement à ce qu’il peut réellement. L’imaginaire du mouvement, la simulation mentale du mouvement en font partie.
51Nous ne cessons de déplacer ainsi nos sensations dans des espaces fictifs (livresques, filmiques, oniriques), dans des espaces dits «virtuels» parce qu’ils sont interactifs et proposent une réalité dans laquelle on peut agir et interagir par le mouvement (ne serait-ce que celui d’un joystick), enfin dans des espaces dits de « réalité augmentée » avec des éléments additionnels qui viennent « enrichir » ce que nous percevons. Il est aujourd’hui fréquent de coupler la rééducation fonctionnelle avec un dispositif virtuel qui donne davantage envie de marcher et de bouger. Par exemple les séances de rééducation destinées aux enfants feront intervenir un personnage virtuel qui ne se déplacera dans son propre monde que si l’enfant marche et bouge lui-même. Le dispositif robotique qui accompagne son mouvement le facilitera de moins en moins à mesure que sa rééducation progresse, tout en lui offrant en permanence cet autre espace en réalité virtuelle où déployer son activité physique. Le virtuel offre ici les moyens et la motivation d’une compensation dans le réel physiologique, l’ensemble formant un champ capacitaire particulier.
Le champ capacitaire
52C’est donc la totalité de champ capacitaire qu’il nous faut envisager pour parler de la prothèse en un sens large : elle ne se limite pas au remplacement d’une fonction motrice ou stabilisatrice, elle peut permettre l’acquisition d’autres capacités, aujourd’hui jugées superflues, et par conséquent associées à une augmentation de l’humain, mais bientôt considérées comme une partie intégrante d’un humain « par nature augmenté », tel que nous le concevrons sans doute dans l’avenir. Rien n’est plus humain que ce qui va au-delà de ses fonctions biologiques, et la technique participe de cet accroissement d’une « nature humaine » qu’il s’agit non pas de révéler, mais de découvrir à travers des potentialités nouvelles, qui fort heureusement ne s’arrêtent pas aux aspects techniques. Ceux-ci en font pourtant partie, et transforment cette identité corporelle labile que nous assimilons à notre « nature ».
53La prothèse censée réparer le corps sans l’augmenter ne saurait être conçue qu’au sein d’un ensemble de repères classiques sur la nature d’un corps humain et ses capacités. Pourquoi ne l’envisagerions-nous pas relativement aux évolutions progressives d’une puissance rapportée à un champ d’aptitude sans cesse en évolution, incorporant peu à peu toujours plus d’éléments, à la fois pratiques, réflexifs, émotionnels ? Qu’ils soient rapportés à l’usage de la technique ne devient plus ici qu’anecdotique en tant qu’ils sont définis à travers la puissance d’action sur l’extérieur et relativement à l’empire que nous construisons en nous-même par le développement de notre pouvoir de narration et de création d’expérience. Distinguer trop rigidement l’augmentation et la réparation ne peut que limiter un tel contexte de pensée dynamique où les identités se renouvellent à travers des modalités restant à découvrir et à conceptualiser à mesure qu’émergent de nouvelles possibilités de vécus corporels.
Notes de bas de page
1 « Le jeune homme que j’étais, 25 ans, élève infirmier psychiatrique et randonneur pédestre du week-end, est mort le 21 avril 1983, à 19 h 45, dans un accident de la route. L’homme que je suis est né quelques semaines plus tard, dans un hôpital de réanimation, handicapé physique, et grâce à Dieu, lucide. » Simon, J.-L., Vivre après l’accident. Conséquences psychologiques d’un handicap physique, Chronique sociale, 2010 (3e éd), p. 11.
2 Bousquet, J., cité par Simone Korff-Sausse, Figures du handicap, Mythes, arts, littérature, Paris, Payot et Rivages, 2010, p. 69.
3 Ricœur, P., Soi-même comme un autre, Paris, Seuil, 1990, p. 196-197.
4 Ibid., p. 196.
5 Ibid., p. 13.
6 Ricœur, P., Temps et Récit III. Le temps raconté, Paris, Seuil, 1985, chapitre « Kant et l’invisibilité du temps ».
7 Ricœur, P., 1990, op. cit., p. 168.
8 Ibid., p. 175.
9 Ibid., p. 169-170.
10 Ibid., p. 175.
11 Ibid., p. 179.
12 Korff-Sausse, S., Figures du handicap, Mythes, arts, littérature, Paris, Payot et Rivages, 2010, p. 68.
13 Nous n’oublions pas que plus de 80 % des amputations sont liées à des pathologies vasculaires ou cancéreuses et touchent majoritairement l’adulte âgé. L’amputation de personnes jeunes suite à un accident ne concerne qu’environ 20 % des cas.
14 Tous ces exemples sont visibles dans l’article de G. D. Schott, “Revealing the Invisible : the Paradox of Picturing a phantom Limb”, Brain, 2014, no 137, p. 960-969.
15 Schilder, P., L’image du corps (1950) Paris, Gallimard, 1968, p. 85.
16 Le corps vécu pourrait n’être selon certains auteurs qu’un réservoir pulsionnel à la forme labile (Bernard, M., Le Corps, Paris, Seuil, 1995, p. 82).
17 Hull, J., Le Chemin vers la nuit. Devenir aveugle et réapprendre à vivre (1990), Paris, Robert Laffont, 1995, p. 83.
18 Ramachandran, V. S., Le Fantôme intérieur, Paris, Odile Jacob, 2002. Notons que Paul Schilder avait rapporté les propos d’un patient qui sentait bouger sa jambe fantôme chaque fois qu’il bougeait sa jambe réelle, montrant par là l’intérêt possible du mouvement bilatéral ressenti (Schilder, P., L’Image du corps, Paris, Gallimard, 1968 (1950), p. 90).
19 voir à ce sujet la contribution de Valentine Gourinat dans le présent ouvrage.
20 <https://www.ted.com/talks/hugh_herr_the_new_bionics_that_let_us.run_climb_and_dance?>.
21 Ibid.
22 Ibid.
23 Ibid.
24 Ibid.
25 <https://www.ted.com/talks/aimee_mullins_prosthetic_aesthetics?>.
26 Centre national des ressources textuelles et lexicales, entrée « prothèse » (<http://www.cnrtl.fr/definition/prothèse>).
27 Nous avons pu constater l’aisance d’utilisation des Smartphones par les adolescents atteints par le handicap intellectuel, contre toute attente de la part des professionnels qui les accompagnaient. L’usage d’applications dédiées pour s’orienter dans l’espace ou dans le temps, comprendre le fonctionnement d’une institution, se préparer à un rendez-vous médical, etc. constituent de très intéressantes réponses aux difficultés quotidiennes liées au handicap mental (ce qui n’exclut ni l’importance des rapports sociaux ni la nécessité d’une prise en soins adaptée : il s’agit seulement d’autres manières d’entrer en contact avec son environnement).
28 Cette question des capacités ou « capabilités combinées » entre facteurs externes et internes fait partie de la théorie des capabilités de Martha Nussbaum (Nussbaum, M., Capabilités : comment créer les conditions d’un monde plus juste ?, Paris, Climats, 2012).
29 Les personnes paralysées ne nous apparaissent pas comme « réparées » ni comme « augmentées » : leur fauteuil électrique comme leur bureau virtuel sont des appuis pour le travail, un environnement techno-corporel qui leur convient et fait partie de leur spécificité. Si, relativement aux autres humains, ils sont des individus appareillés, cette « augmentation » n’est en fait qu’une adaptation leur permettant de circuler dans le monde physique ou dans le monde virtuel.
Auteur
Maître de conférences en philosophie, co-directeur de l’axe de recherche « Soins, vie et vulnérabilité » du Centre Georges Chevrier (UMR 7366, CNRS/Université de Bourgogne), vice-président délégué aux politiques culturelles de l’Université de Bourgogne et directeur de l’Université pour Tous de Bourgogne (UTB).
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