Handicap et accompagnement psychologique
p. 87-96
Texte intégral
1En tant que praticienne hospitalière, l’objet de cette réflexion est de porter un regard clinique et pratique sur le vécu de la prothèse à partir des expériences des consultations.
2Les enfants suivis dans notre centre sont nés avec des malformations de membres type agénésie (absence de développement) ou hypoplasie (membre malformé). La prise en charge des enfants est globale et pluri professionnelle, assurée par : des médecins, chirurgiens orthopédistes, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, orthophonistes, assistante sociale. Ces différents professionnels sont considérés comme « personnes ressources » auprès des différents partenaires extérieurs impliqués dans la vie de l’enfant (pédiatres, crèches, écoles...).
3Le suivi médical consiste à appareiller l’enfant avec une prothèse ou une ortho prothèse, opérer le membre malformé pour améliorer la fonction mais aussi effectuer des bilans d’autonomie et faire des aides techniques pour faciliter les activités de la vie quotidienne ou de loisir.
4Le rôle de chaque professionnel est expliqué aux parents et à l’enfant dès la première rencontre. Ils savent qu’ils peuvent solliciter le psychologue en cas de besoin à n’importe quel moment du parcours médical. Il peut s’agir d’une réponse ponctuelle à une interrogation précise sur la situation de l’enfant ou alors d’un accompagnement sur le long terme sous forme d’entretiens psychologiques au rythme des consultations.
5Les missions du psychologue sont multiples :
- auprès de l’enfant et de sa famille : accompagner et soutenir dans les différentes étapes du développement de l’enfant et du parcours de soin ;
- auprès de l’équipe : aider à la compréhension du fonctionnement psychique de l’enfant et de sa famille et rappeler la dimension psychique dans la démarche de soin.
6Le psychologue assure une écoute spécifique et un soutien. Il permet la verbalisation des ressentis dans des moments clés de la prise en charge : annonce du diagnostic, acceptation du premier appareillage ou du fauteuil roulant, décision d’amputation ou autres chirurgies...
7Après évaluation, si la situation psychologique demande un suivi soutenu, les familles sont orientées vers un service de soins proche du domicile (CAMPS, CMP, CMPP, etc.) ou un psychologue en libéral.
Les principaux axes du suivi psychologique de l’enfant et de son entourage
Avant la naissance de l’enfant : consultation anténatale (pluri professionnelle)
8Les couples sont accueillis après le diagnostic d’une malformation de membre à l’échographie chez l’enfant à naître. Le but de cette consultation est de :
- informer sur l’anomalie découverte à l’échographie : l’aspect même des membres malformés, les soins proposés, les possibilités fonctionnelles et d’appareillage ;
- transmettre notre expérience d’accompagnement des enfants avec une malformation similaire, concernant la qualité de vie, l’autonomie... ;
- donner la possibilité au couple de verbaliser des ressentis quant à l’annonce de la malformation, cette verbalisation ne pouvant pas forcément se faire ailleurs. L’idée étant d’aider les couples à envisager la vie de l’enfant à naître.
Après la naissance de l’enfant
- accompagner l’enfant et sa famille dans le parcours diagnostique et l’annonce du handicap ;
- soutenir le travail de la parentalité, ce travail complexe qui peut être bousculé ou mis à mal par les regards insistants posés sur l’enfant, les remarques ou moqueries à l’école, le premier appareillage, les prises de décisions chirurgicales... ;
- soutenir l’enfant dans son développement global et dans la construction de l’image du corps, un corps « différent », un corps « qui change » dans les situations d’amputation de membres ou d’appareillage.
9Certaines étapes de la prise en charge sont plus fragilisantes que d’autres à savoir :
- le premier appareillage, dans la mesure où la première prothèse renvoie toujours aux parents la réalité du handicap et ses contraintes ;
- les moments de décisions chirurgicales et principalement les amputations pour améliorer l’appareillage et donc la qualité de vie de l’enfant ;
- les premières séparations entre l’enfant et sa famille lors des hospitalisations post-chirurgicales ;
- la naissance d’un autre enfant dans la famille sans malformation ;
- l’intégration dans une collectivité, crèche, école. Cette phase peut générer de l’angoisse et de l’inquiétude ;
- l’enfant qui questionne ses parents sur sa malformation. L’intervention du psychologue est parfois nécessaire pour aider à trouver des réponses adaptées quand les parents le demandent ;
- l’adolescence, une période de remaniements et de bouleversements difficiles, a fortiori dans une situation de malformation ou de handicap. Le regard posé sur le corps devient important et peut déterminer l’estime de soi.
Les étapes de l’appareillage dans le service
10Les parents, dès la première consultation, sont informés sur les aspects pratiques de l’appareillage : sa mobilité, les délais de renouvellement, son aspect esthétique son entretien, etc. L’appareillage se déroule en trois étapes, à savoir le moulage, l’essayage et la livraison.
11Après « la livraison » de la prothèse, l’enfant consulte par la suite dès qu’il se plaint de gêne ou de douleur.
12Ce qui nous intéresse ici, c’est le processus d’appareillage : parler de prothèse la première fois aux parents est toujours un moment chargé d’émotion, dire que leur enfant sera tributaire d’un appareillage pour se déplacer à l’extérieur n’est jamais anodin, une avalanche de représentations fantasmatiques submerge la psyché des parents, ils craquent souvent à ce moment-là, ils ne sont pas toujours prêts à voir une prothèse à la première consultation. Il faut le temps de digérer l’information et recevoir la violence de l’annonce de la malformation avant de pouvoir se projeter dans des aspects plus techniques et pratiques. La vue de la prothèse (ce bras ou cette jambe froide et dure) est un vrai choc pour les parents, les regards se figent et le silence s’installe...
13La prothèse renvoie à l’image du handicap, de l’infirmité et de sa prise de conscience. Une maman, par exemple, a dit au moment du premier appareillage de son enfant : « Maintenant qu’il a une prothèse je réalise qu’il est handicapé... » Assez rapidement, la question du regard de l’autre se pose, les parents demandent alors : « L’enfant va boiter ? On va voir qu’il marche avec une prothèse ? Qu’il est handicapé ? » Les craintes, les angoisses arrivent concernant l’intégration de l’enfant en collectivité (crèche, école) : « Faut-il prévoir une école adaptée pour personne handicapées ? », « Peut-il participer aux activités sportives comme ses camarades à l’école ? », « Faut-il une personne (auxiliaire de vie scolaire) pour l’aider à mettre et enlever la prothèse pour les temps de sieste ? » Une autre maman dit qu’elle a peur que sa petite fille soit « l’attraction de la sieste, parce qu’il faut lui enlever sa jambe pour dormir », la crainte que l’enfant fasse « peur » aux autres avec sa prothèse préoccupe beaucoup les parents. Passés les premiers moments d’angoisse et d’incertitude, ces derniers sont plutôt rassurés dès qu’ils voient leur enfant marcher de façon autonome avec sa prothèse, car beaucoup craignent que l’enfant tombe beaucoup, se fasse mal et refuse sa prothèse.
14Quand une prothèse de marche pour un enfant est réalisée, en même temps, la nécessité de prévoir un fauteuil roulant est évoquée parce qu’une prothèse n’est pas une vraie jambe : elle s’abîme, abîme la peau par les points de compression et les frottements, alors il faut l’enlever et se débrouiller sans, tout en continuant à se déplacer et aller à l’école. Les pièces qui constituent une prothèse peuvent se casser, se dévisser donc la prothèse peut « lâcher » l’enfant à n’importe quel moment et dans n’importe quelles circonstances : à l’école dans un parc ou alors dans un centre commercial... Une patiente née avec une agénésie du tiers moyen du bras, appareillée avec une prothèse esthétique, raconte qu’un jour elle a perdu un doigt de la main prothétique en mettant son manteau au travail devant ses collègues. Tout le monde s’est alors lancé à la recherche du « doigt perdu » sous les bureaux et les chaises ! Même si cette anecdote a été racontée sur le ton de l’humour, la gêne et la tristesse de la patiente étaient perceptibles.
15Dans le domaine de la prothèse, l’évolution technique est constante et les patients sont généralement heureux d’améliorer la qualité fonctionnelle et esthétique de leur prothèse, mais celle-ci reste un objet rigide et froid qui ne sera jamais une vraie jambe ou une vraie main. On voit à travers les propos de patients, l’importance de la subjectivité dans le domaine de l’appareillage.
Il y a autant de prothèses que d’enfants porteurs de prothèses...
16Au-delà des aspects pratiques et techniques de la prothèse, ce qui mobilise en tant que psychologue c’est la dimension psychique et subjective dans le vécu de la prothèse. Chaque individu dans sa subjectivité vit et intègre la prothèse dans sa vie et son corps d’une façon unique. Plusieurs facteurs sont impliqués dans le vécu de la prothèse : l’histoire personnelle, le mode de vie de l’enfant, les habitudes familiales et culturelles. L’imbrication de ces différents facteurs amène un vécu subjectif et donc singulier.
17Il est important de noter que les enfants « agénésiques » évoluent très naturellement en faisant les acquisitions habituelles sans retard particulier ; ce qui n’est pas « naturel », c’est de rajouter une prothèse à un corps qui est vécu bien souvent comme « entier » parce que l’enfant est né comme ça et n’a pas connu une autre situation. Le raisonnement est très différent quand les enfants sont appareillés suite à une amputation traumatique.
Illustration par un cas clinique : Alice
18Alice est une jeune fille de dix-neuf ans née avec une malformation sévère du membre inférieur (agénésie du fémur droit) ainsi qu’une malformation de la hanche. La malformation a été découverte à la naissance et non diagnostiquée en anténatal malgré un suivi échographique de la grossesse. Alice est suivie au centre de référence depuis 2008, elle était alors âgée de onze ans, elle est appareillée avec une prothèse de jambe pour la marche extérieure. La jeune fille a eu plusieurs chirurgies sur la hanche pendant sa petite enfance.
19J’ai été sollicitée par l’équipe alors qu’Alice avait quatorze ans. La jeune fille refusait de mettre sa nouvelle prothèse. Sur proposition de l’équipe, elle est passée d’une prothèse tibiale à une prothèse fémorale avec appui ischiatique pour la première fois (une prothèse plus grande qui monte plus haut que l’ancienne), mais Alice continuait de marcher avec son ancienne prothèse qui était très serrée et courte. Elle marche donc mal avec une forte boiterie. Quand les parents l’obligent à mettre sa nouvelle prothèse, elle proteste en restant assise !
20La nouvelle prothèse avec un appui différent est proposée par l’équipe pour protéger le rachis d’Alice qui commence à avoir mal au dos à force de « mal marcher ». Je vois donc Alice en entretien psychologique régulièrement, elle se montre assez motivée et désireuse de parler et exige la présence de sa mère au premier entretien comme pour se rassurer et se donner du courage. Les parents sont contents de cette proposition de suivi car leur fille a toujours refusé de parler de son handicap et ils la trouvent renfermée.
21Elle et ses parents habitent dans une grande banlieue parisienne, elle est scolarisée dans un collège de quartier fréquenté par les voisins qu’elle côtoie régulièrement en dehors du collège pour faire du skate et du vélo type BMX ; Alice a une pratique quasi quotidienne du vélo. Elle m’explique que ses relations sont compliquées avec les filles et qu’elle se sent beaucoup plus à l’aise avec les garçons.
22Au fil des entretiens, j’apprends qu’Alice garde toutes ses prothèses et qu’elle en a une collection dans son placard. Elle dit y être très attachée et « fait corps » avec sa prothèse, c’est toujours difficile et douloureux pour elle de se séparer d’une ancienne prothèse et accepter une nouvelle. Quand je l’invite à me décrire sa nouvelle prothèse, elle me dit qu’elle la trouve « froide, dure et serrée... », comme pour dire « pas encore habitée, pas encore humaine ». Alice se trouve à chaque renouvellement impressionnée par la hauteur de la prothèse proposée par les appareilleurs qui s’adaptent à sa croissance naturelle.
23Alice accepte un hôpital de jour que nous proposons : l’ergothérapeute passera beaucoup de temps avec elle pour l’accompagner et la rassurer en situation sur le skate et le BMX. Malgré les efforts de l’ergothérapeute, Alice fini par demander une autre nouvelle prothèse pour revenir au modèle de l’ancienne prothèse tibiale, elle dit « je sais que c’est mieux pour mon dos mais je n’en veux pas pour le moment, peut-être après... », elle explique ne pas pouvoir « faire confiance » à ce nouveau dispositif prothétique, elle s’est habituée à marcher « comme ça ».
24Petit à petit, Alice s’ouvre et communique plus facilement avec l’équipe, elle profite pleinement de l’espace des entretiens individuels pour verbaliser son vécu quant à sa malformation et à la prothèse. Elle me dit un jour : « Je ne suis pas handicapée, moi je me vois normale, dans ma tête je fonctionne comme les autres... », l’occasion pour moi d’aborder avec elle la question de la différence et du handicap. Comme la majorité des enfants appareillés, Alice enlève sa prothèse quand elle arrive chez elle et se déplace en pliant la jambe saine d’un côté et le pied du membre malformé de l’autre ; cette façon de se mouvoir dans l’espace lui est très naturelle, elle dit aimer, et être très attachée à son pied de la jambe malformée. Son pied, elle le caresse, l’embrasse, le trouve mignon : « ça fait moi, c’est mieux d’avoir un pied que d’avoir un moignon, dit-elle, c’est drôle à la maison je suis à la hauteur de ma chienne, elle me suit partout et pense que je suis un chien... ». Elle refuse donc catégoriquement la proposition chirurgicale qui consiste à amputer le pied pour améliorer son appareillage et donc sa marche.
25Alice se questionne beaucoup sur son identité sexuelle, elle fréquente les toilettes des garçons au collège, les filles la rejettent, elle cultive ainsi une image de « garçon manqué » pour reprendre ses propos et finit par dire que sa démarche de « bad boy, un peu bizarre » (marquée par une boiterie) fait partie de son identité et que les garçons l’acceptent et l’intègrent dans leur groupe aussi parce qu’elle est comme ça... La perspective d’arriver un matin au collège droite marchant correctement lui fait peur parce qu’elle se soucie comme tous les adolescents du regard et de l’acceptation des pairs.
26On entend bien que pour cette adolescente, marcher droite et correctement renvoie à l’image de la féminité, « la fille normale », représentation qu’elle rejette à plusieurs niveaux probablement : « Je me sens garçon à l’intérieur de moi, mon corps est fille mais je m’habille comme un garçon... » Il est intéressant de s’arrêter là sur l’intrication importante entre le vécu de la prothèse et la conflictualité psychique, mes confrères psychanalystes évoqueraient peut-être aussi une verticalité qui renvoie à la dimension phallique inconsciente... qu’elle ne peut pas ou ne veut pas assumer.
27Quelques mois plus tard, Alice marche avec sa nouvelle prothèse au modèle de l’ancienne... elle boite beaucoup moins qu’avant, elle explique que ce n’était pas facile de voir les regards posés sur elle au collège, parce qu’elle ne marchait pas comme d’habitude. Alice rêve toujours d’avoir deux jambes de la même longueur.
28La jeune fille prend du poids par la suite, elle ne rentre plus dans sa prothèse ce qui nécessite de refaire encore une fois une autre prothèse de manière anticipée. Un suivi par la nutritionniste du service est proposé, chose qu’elle accepte facilement et qui l’aide à stabiliser son poids. Alice se fait plusieurs tatouages et piercings sur le corps, expliquant au cours d’un entretien que beaucoup d’adolescents font ça par mal-être mais ceci n’est pas son cas, elle veut, dit-elle, se donner un air encore « plus méchant » et que ceci l’amuse. Elle rentre par la suite dans un lycée professionnel, passe son permis de conduire, Alice se confronte à des difficultés pour trouver un employeur ou un lieu de stage, à ce sujet elle me dit « ça leur fait peut-être peur... ».
29Cinq ans après le premier entretien, Alice arrive toujours à la consultation en boitant beaucoup et nous explique qu’elle rentre toujours dans son ancienne prothèse, elle s’y sent mieux que dans la nouvelle à chaque fois... Malgré l’inquiétude des parents et la mobilisation de l’équipe pour rappeler les conséquences orthopédiques de la boiterie à long terme, Alice a toujours besoin de se présenter avec cet air « de garçon méchant », la menace de douleurs importantes et le fauteuil roulant plus tard ne suffisent pas aujourd’hui pour la convaincre de mettre une prothèse adaptée à sa taille.
30Un suivi psychothérapeutique à long terme est certainement nécessaire pour Alice afin de l’aider à y voir plus clair dans cette intrication intime entre sa malformation, sa prothèse et sa quête identitaire.
Les aspects à ne pas négliger
31La dimension psychique du patient est une composante importante dans l’accompagnement des enfants appareillés : il faut, à mon sens, signifier que nous pouvons entendre ce que chaque patient veut bien nous dire sur son vécu de la malformation ou de son handicap, comment « il fait corps ou pas avec sa prothèse » ; la prise en compte des enjeux psychiques nous permet d’être au plus près des besoins du patient.
32Les contraintes d’un appareillage à vie, les interventions chirurgicales multiples, les hospitalisations longues en rééducation, mobilisent considérablement la sphère psychique de l’enfant et de sa famille, il y a toujours besoin d’un espace d’écoute neutre pour exprimer la colère, la culpabilité, la peur ou les inquiétudes. Le rôle du psychologue est d’accueillir cela en lien avec l’équipe et toujours dans le respect du secret professionnel.
33La temporalité psychique propre à chaque patient ne correspond pas toujours à la temporalité médicale et chirurgicale. Les objectifs d’une équipe médicale ne coïncident pas toujours avec les besoins et attentes conscientes ou moins conscientes des patients. De par l’histoire de la grossesse, l’histoire de vie de chacun, l’environnement familial et culturel, chaque patient vit sa malformation et avance dans ses soins à son propre rythme, il est important de se mettre au pas de la personne si j’ose dire.
34Nous sommes confrontés en tant que professionnels à des questionnements, des doutes, des échecs dits thérapeutiques, difficiles à accepter. Ménager des lieux pour exprimer les réussites, les plaintes et les échecs est primordial.
35La réflexion multiprofessionnelle est primordiale quand on travaille auprès d’enfants atteints de malformations de membres, « il ne s’agit pas d’une jambe courte, ou d’une absence de main... », l’enfant naît avec une malformation visible qui a des répercussions sur sa vie affective et sociale jusqu’au bout de sa vie. Et ce malgré les avancées scientifiques et même si la technique de l’appareillage et de la prothèse évolue sans cesse et promet à l’humain une meilleure fonctionnalité et une meilleure esthétique dans l’idée de se rapprocher le plus possible d’un vrai membre. Selon moi, il ne faut jamais perdre de vue la singularité de chaque situation, une singularité liée à la structure psychique de chacun. Il n’y a pas de profil psychologique spécifique pour les enfants porteurs d’une même malformation. Les enfants restent différents et uniques.
36Le corps appareillé rentre dans un processus complexe. Réfléchir les situations au cas par cas s’impose à nous dès lors qu’on travaille avec l’humain, la réponse technique n’est pas toujours la bonne réponse et le handicap ne se résume pas à un problème adaptatif. Nos pratiques nous imposent des interrogations éthiques sur ce qui est « bien ou mieux » pour le patient mais le bien est aussi le respect de sa volonté ou de son désir. Le raisonnement à avoir dans les situations problématiques, c’est peut-être de ne pas décider seul mais de façon collégiale et donner toujours la possibilité au patient de dire « Non ».
37Pour revenir à la situation d’Alice, la boiterie fait partie d’un élément constitutif de sa personnalité d’adolescente en plein remaniement psychique et en quête d’identité, Refuser l’offre de soins est une façon pour elle de s’opposer, de dire « Non », comme pour se réapproprier son corps. Nous pouvons également penser que toute intervention (chirurgie, prothèse) qui peut changer son corps, résonne pour elle comme un changement dans la scène originelle et l’histoire de son engendrement.
38« L’image inconsciente du corps » pour citer Françoise Dolto, se matérialise dans la situation d’Alice : son petit pied malformé, ses prothèses sont érotisées. Dans les interventions de soin sur le corps, il y a d’abord « le vécu du corps » puis la possibilité de mentalisation.
39Devrons-nous parler d’échec thérapeutique concernant la situation d’Alice parce qu’elle n’a pas accepté la prothèse proposée qui est le mieux pour elle sur le plan fonctionnel et orthopédique ? Cette question est à méditer...
Auteur
Psychologue clinicienne au Centre de référence national des maladies rares des malformations des membres chez l’enfant (CEREFAM), hôpitaux de Saint-Maurice.
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