La question contemporaine du don

1Le don ou la dette sont d’abord des relations imprégnées de sens et de valeurs, et elles sont inhérentes au lien social. Dans un monde où règne l’utilitarisme et la marchandisation généralisée des objets ou des relations, voire même des individus eux-mêmes et de leur corps, « il devient urgent, dit M. Godelier, à la lumière de l’histoire et des travaux anthropologiques, de réexaminer la place qu’occupent les relations non marchandes dans les sociétés de marché et de rechercher si certaines réalités essentielles à la bonne marche des sociétés ne se tiennent pas au-dehors du marché et ne sont pas appelées à y demeurer »1. Surtout quand « notre société ne vit et ne prospère qu’au prix d’un déficit permanent de solidarité », et « n’imagine de nouvelles solidarités que négociées sous forme de contrat »2. Dans L’Énigme du don, M. Godelier s’attache justement à renouer un dialogue avec M. Mauss pour mieux répondre à ce questionnement dans un contexte contemporain. Les analyses classiques de Mauss sont centrées sur les sociétés traditionnelles, de type communautaire, où priment le « nous-autres » et les relations de filiation et de lignage incarnées par des groupes spécifiques. Qu’en est-il du statut du don dans des sociétés de type individualiste où prime le « moi-je » ? Ce ne sont plus des groupes qui échangent mais des individus, chacun autonome dans ses choix et ses valeurs, maître d’œuvre de son existence. Certes, sa condition sociale et culturelle pèse sur ses décisions. Mais il est malgré tout ce qu’il fait lui-même des influences qui pèsent sur lui. Il est l’artisan des significations avec lesquelles il vit.

2Bien entendu, le don est au cœur de la sociabilité familiale, amoureuse ou amicale, ou encore locale. Il nourrit des relations de proximité où l’échange coule de source, le plus souvent sans procurer le moindre sentiment de dette. Il s’exerce sans calcul dans un contexte de réciprocité générale étalée dans le temps. Donner toujours et se mettre perpétuellement en dette en recevant est une donnée courante de la sociabilité de proximité affective ou de voisinage. Il n’y a pas de comptabilité mutuelle. Le don se prolonge éventuellement aux étrangers sous la forme de l’engagement humanitaire ou caritatif, et notamment du bénévolat. Si le don aux proches relève d’une évidence, il implique parfois le recours à un système de justification morale ou religieuse, ou encore politique s’il touche des étrangers. Mais il témoigne aussi de solidarité, d’altruisme, d’un souci, généreux de l’autre, renvoyant à ce que J. Godbout (2000) nomme l’« appât du don » par opposition à l’« appât du gain » dominant la sphère économique. D’autres relations sont plus ambiguës, troubles, et suscitent des attitudes contradictoires, notamment en ce qui concerne les prélèvements d’organes que le régime juridique en France (et dans maints pays du monde) associe au consentement présumé de la personne concernée. Nous interrogerons ici le statut particulier de ce don qui concerne la personne même de l’individu, son corps et qui s’établit entre pairs anonymes, c’est-à-dire entre des hommes et des femmes qui pourraient être à la même place les uns et les autres.

Tout ne se donne pas

3Si M. Godelier rappelle que la domination du marché a des limites, et que certaines sont absolues3, nombre d’entre elles commencent à se rompre, même pour les « objets sacrés », traditionnellement hors de l’échange ou du commerce, puisque des populations deviennent les viviers d’organes pour les plus riches qui ne disposent pas d’un service public ou refusent d’attendre leur tour dans la liste d’attente. Dans nos sociétés, même si ailleurs le marché est préféré, le don est au principe des prélèvements d’organes. Dans d’autres pays, la vente d’organes ou de tissus est licite. Au nom d’une idéologie naturalisée et profitable du consentement, si ces pauvres sont d’accord de s’« enrichir » en vendant un rein ou une cornée par exemple, alors pourquoi ne pas en faire profiter ceux qui ont les moyens de les acheter ? « Cela sauve des vies », comme me le disait, en toute innocence (?), une collègue américaine assurée de pouvoir éventuellement profiter d’une telle aubaine, bien protégée par son statut social de se trouver un jour dans la position de devoir vendre une part d’elle-même. Mais il est bien connu depuis Orwell que certains sont plus égaux que d’autres et qu’il serait dommage ne pas en profiter. La relation marchande avec le donneur procure en outre l’avantage de ne plus rien lui devoir une fois la transaction commerciale exécutée. L’argent neutralise la dette, même moralement à travers la bonne conscience qu’elle procure à l’acheteur, éventuellement convaincu d’avoir fait le bonheur de son « donneur » en assurant sa survie propre. La relation est ainsi dépersonnalisée. Dans certains lieux, des filières criminelles recourent à l’enlèvement et à la contrainte, voire même au meurtre, pour approvisionner des marchés clandestins à l’usage de ceux qui ont les moyens de les acheter et ne s’embarrassent guère de scrupules.

4Dans nos sociétés contemporaines marquées par l’individualisation du sens, chaque individu est face à son corps dans une relation personnelle. Les objets qu’il ne faut ni vendre ni donner ne font pas l’unanimité, ils sont soumis à la délibération individuelle. Ce ne sont pas seulement les choses à garder pour les transmettre, hormis sans doute pour le souvenir, qui ne peuvent se donner. « Il ne peut y avoir de société, écrit M. Godelier, il ne peut y avoir d’identité qui traverse le temps et serve de socle aux individus comme au groupe qui composent une société, s’il n’existe des points fixes, des réalités soustraites (provisoirement ou durablement) aux échanges de dons ou aux échanges marchands »4. Cependant, à la différence des sociétés traditionnelles, il convient de voir ces « points fixes » comme relevant strictement de l’individu lui-même, de ses valeurs spécifiques. Pour d’autres, ces repères intangibles seront différents et ceux auxquels le premier tient pardessus tout lui seront indifférents. Et le rapport au corps, bien entendu, est un point d’achoppement qui suscite maints débats dans le monde contemporain.

5Dans nos sociétés, l’individu peut se considérer comme propriétaire de son corps, et il peut le conserver pour lui par-delà la mort, ou bien accepter de se défaire de certaines parties en donnant ses organes5. Lui seul est juge. La famille interrogée par l’équipe médicale à défaut d’une carte de donneur de leur proche, peut répondre sur le même mode, en souhaitant éventuellement respecter l’intégrité du corps du défunt ou consentir à ce que certains de ses organes soient prélevés, elle peut aussi accepter certains prélèvements et s’opposer à d’autres. Si certains considèrent leur corps comme le site inviolable de leur personne, pour d’autres il n’est qu’un support provisoire de leur présence au monde. Les uns s’opposent aux prélèvements, d’autres acceptent volontiers de « tout » donner, d’autres encore acceptent de donner mais pas « tout » car ils s’opposent par exemple pour eux ou pour leurs proches aux prélèvements de cornée ou de cœur. L’individualisation du sens aboutit à ces représentations différentes du corps ou de la mort. L’idée que tout ne se donne pas n’est plus une idée collective, même quand il s’agit du plus intime de soi, comme par exemple des composantes de son corps s’agissant des prélèvements d’organes ou de tissus de son vivant ou après la mort. Elle traduit désormais une décision personnelle validée par un système juridique. Le collectif est présent en creux pour en rendre licite la possibilité, mais seul l’individu lui-même a le dernier mot.

6Au regard des innombrables déclinaisons du don et de la dette, les prélèvements d’organes et de tissus soulèvent des questions particulières marquées par une série d’équivoques. On peut imaginer que le donneur et le receveur, si une intervention magique leur permettait de se rencontrer, n’en seraient guère heureux au terme d’une opération aussi intime, et encore moins avant. L’anonymat est au cœur du dispositif, tant pour protéger de leur curiosité les familles des donneurs ou des receveurs que pour préserver l’identité de ces derniers ou une subordination à la famille du donneur. La loi vise à encadrer la circulation du sens entre les deux pôles de l’échange. La dépersonnalisation du donneur rend l’échange plus acceptable. Elle entend épargner au receveur une dette qui aurait le visage des proches du donneur, et affranchir ces derniers de leur volonté de savoir comment se portent les différents organes de leur proche. L’ignorance des identités en amont et en aval est à la source de la démarche dans une volonté de protection symbolique mutuelle.

7Pour M. Mauss, le mouvement de l’échange implique non seulement le fait de donner et de rendre, le moment pivot qui cristallise le système est celui de l’acceptation du don. Le receveur n’est guère en mesure de refuser l’organe, non qu’il risque d’entrer en conflit avec le « donneur » dont il ignore l’identité, mais s’il ne l’accepte pas il demeure à la merci de sa maladie. Il n’a pas le choix. L’organe accepté et venu d’un autre est le prix à payer pour continuer à vivre. En ce sens il relève d’un sacrifice accepté, celui de perdre une part de soi, voire même une part de son identité et dépendre à vie des médicaments antirejet, sinon la mort est au bout du chemin.

8Du côté du « donneur », l’ambigüité est également au cœur de la notion de « consentement présumé ». Le « donneur » n’a pas toujours voulu « positivement » donner, en outre il n’est plus concerné du fait de sa mort par les suites des prélèvements. L’obligation est brouillée et parfois enkystée dans l’esprit du receveur. L’évocation du don, s’agissant de prélèvement d’organes, est ambiguë, car elle postule l’accord antérieur de l’homme sur lequel sont effectuées les ablations. Mais en toute rigueur, le don caractérise la personne détentrice d’une carte de donneur et qui a donc entrepris les démarches administratives pour que les médecins disposent de son corps à sa mort. Pour les autres, la situation est nettement plus ambivalente. Leur famille sera sollicitée par les équipes médicales si les conditions de sa mort rendent les prélèvements possibles.

9La personne volontaire, signataire d’une carte de donneur, sait qu’elle ne connaîtra aucun retour. Le don est inconditionnel dans la mesure où elle ne sera plus en mesure de recevoir la moindre reconnaissance de ses receveurs, elle ne donne pas dans l’intention de recevoir un jour. En revanche, elle peut, bien entendu, jouir de l’estime de soi, de la satisfaction intérieure d’avoir fait un « beau geste », de la congratulation de ses proches. Mais elle ignore quels seront les bénéficiaires de ses organes. Elle peut se procurer des émotions en fantasmant sur eux et la pensée qu’ils auront à son égard. Le don s’effectue alors non plus dans le présent mais dans un avenir paradoxal pour l’individu lui-même puisqu’il ne sera plus présent ce jour-là, hormis sous la forme de son corps. Il ne paye pas de sa personne, même s’il donne des fragments de son corps. Il peut même considérer que de toute façon son corps n’aura plus aucune valeur à sa mort, et que son acte ne lui coûte guère en regard du bénéfice narcissique qu’il en retire. Sa carte de donneur délègue sa décision à l’institution médicale. Mais il n’est plus l’acteur du don, il l’a rendu possible. La finalité du geste est dans le geste même qui privilégie le lien contre le bien. L’intention du don s’inscrit dans un système de réciprocité imaginaire, le donneur espère ne jamais en avoir besoin, mais il se dit que, s’il en a besoin un jour, il souhaite qu’un autre que lui fasse une démarche symétrique. Le donneur est un homme ou une femme qui considère peut-être avoir beaucoup reçu. L’échange s’inscrit alors dans une trame affective dont l’histoire de vie est une clé de compréhension. Le don d’organes ou son refus est la conséquence d’une longue chaîne indépendante de la situation précise de l’attitude face aux prélèvements d’organes ou de tissus.

10Quand les membres de la famille « donnent » les organes d’un enfant ou d’un proche, au-delà de la solidarité une logique affective préside à la décision de donner post mortem ses organes et ses tissus. L’une des raisons majeures du don d’organes consenti par les familles tient à la volonté de donner sens à la mort inattendue d’un proche souvent jeune. « Il ne faut pas qu’il soit mort pour rien, il était trop généreux », « autant que son corps serve au moins à quelque chose, autant qu’il serve à sauver des vies ». La famille sollicitée donne ou non un accord sur « un acte décidé à la place d’autrui et pour autrui »6, mais elle n’est pas toujours indemne des conséquences morales de sa décision dans l’après-coup. Une logique à la fois solidaire et utilitaire ritualise la douleur du deuil, la « vie » ricoche ailleurs, et la mort du proche n’est plus tout à fait vaine. La solidarité s’appuie aussi sur l’idée que si le proche disparu avait été lui-même en position de recevoir un organe, il aurait été heureux d’en recevoir un d’un inconnu. La situation est potentiellement réversible. Un imaginaire réintroduit la réciprocité du don. Le don ôte une part du tragique de la situation. L’accord au prélèvement est d’abord un choix de valeur, c’est pourquoi il ne peut être fondé en vérité pour tous.

Ne pas donner

11Interrogé sur son refus à concevoir les prélèvements d’organes sur un proche, ou sur lui même après sa mort, l’individu est rarement en mesure d’argumenter sa décision. Nous sommes loin, dans l’immense majorité des cas, d’une croyance en la résurrection que dénaturerait le prélèvement, ni même nécessairement engagés dans la question de l’au-delà. Plus profondément, l’individu sent qu’il ne peut donner son accord à un geste perçu comme mutilant, agressif, attentatoire à sa personne ou à la mémoire du défunt pour les familles, et il se heurte intuitivement à l’idée que tout ne se donne pas7. Certains objets demeurent inaliénables, même après la mort. Ils relèvent d’un sacré personnel fondé sur une représentation. Une valeur ne s’explique pas, elle s’impose. Implicitement, la dépouille de la personne aimée est revêtue des attributs qui furent les siens de son vivant. La loi la protège de toute violation. La souffrance des familles dont le cadavre d’un proche a été profané témoigne de l’ambivalence à ce sujet. Considérer que le corps n’est plus rien et que les prélèvements sont licites sur lui entraînent à considérer que les rites funéraires sont une convention liée à l’hygiène et plutôt adressée aux vivants8 ; l’urne ou la tombe, de simples réceptacles d’un reste indifférent. Tous ne se reconnaissent pas dans cette perspective « matérialiste ». Le trouble introduit par la médecine des greffes l’illustre. Pour beaucoup, le corps n’est pas un cadavre mais demeure la personne, et les prélèvements seraient alors une impensable violence à son égard9. Le corps s’interpose comme un « objet sacré » venant neutraliser l’hypothèse du don.

12Au-delà de ce premier écueil pour un accord aux prélèvements, un autre plus lourd encore intervient, celui de l’ambiguïté de la mort cérébrale. Si la mort par arrêt cardiaque ne soulève aucune difficulté de compréhension, répond aux critères sociaux établis et à l’intuition personnelle, la mort cérébrale est une notion propre à la culture savante, elle contredit de plein fouet une sensibilité extérieure à ce savoir : le corps est chaud, le cœur battant, le souffle ininterrompu, des mouvements sont esquissés. Aucun signe d’agonie ou de mort, mais l’image d’un sommeil paisible dont le dormeur va s’éveiller bientôt. Le médecin explique avec ses critères scientifiques l’inéluctabilité du décès, mais les familles ne comprennent pas toujours. Or, il n’y a pas d’objectivité de la mort. Seulement des définitions provisoires, liées aux avancées scientifiques, et aujourd’hui surtout aux usages techniques de la dépouille. Et pour l’homme du commun, des représentations et des valeurs propres partagées avec le groupe social auquel il appartient. La mort n’est pas seulement une notion médicale mais d’abord une notion sensible mobilisant l’intuition et l’affectivité. L’établissement de la mort est une convention, non un fait. Pour rendre possible les prélèvements, il fallait établir la mort légale de patients en apparence toujours vivants. Cette définition juridique ne répond pas à une meilleure connaissance de la mort, mais à la nécessité d’accéder sans obstacle à des ressources utiles à la pratique médicale.

13La nécessaire brutalité à la fois de l’annonce de la mort du proche et de la demande d’un accord aux prélèvements pour les mineurs ou les personnes n’ayant pas de carte de donneur introduit une autre difficulté. La décision doit se prendre sans attendre. II faut prononcer dans l’urgence des paroles qui ne laissent pas indemnes : donner son accord ou le refuser en se souvenant des propos du défunt, et prendre la responsabilité d’un prélèvement ou d’une opposition. Face à l’envahissement du deuil, la décision est douloureuse. Elle confronte d’emblée à l’ambivalence. Une coordinatrice, mère de plusieurs enfants, avoue qu’elle n’est pas sûre elle-même de donner son accord si l’un de ses enfants mourait. Cette situation est illustrée dans le film de Pedro Almodovar, Tout sur ma mère (1999), où la coordinatrice d’un grand hôpital, rôdée à l’écoute des proches et formée à trouver les arguments favorables aux prélèvements tout en respectant leur volonté, repousse sa propre décision face à son fils victime d’un accident, même si elle finit par y consentir sous la pression de son entourage. La notion de « mort cérébrale », avec les ambiguïtés qu’elle soulève pour certains, et la conviction de la persistance de la personne dans son corps, et d’autant plus un corps biologiquement vivant, sont une objection radicale à l’idée d’un don qui impliquerait le démantèlement du défunt.

14D’autres objections puisent justement dans la logique du don : pour donner il faut avoir soi-même reçu, sinon l’individu se considère comme hors de la sphère de l’échange. L’inclination à donner implique (socio) logiquement le sentiment d’avoir été soi-même inséré dans la réciprocité du lien social. Celui qui pense n’avoir jamais rien reçu est souvent dans le refus des prélèvements sur un proche ou lui-même. « On n’a jamais rien fait pour moi », « on ne m’a jamais aidé ». Il refuse de se faire encore « avoir » par les autres alors qu’il a le sentiment de ne jamais avoir été inscrit dans la réciprocité du lien social mais toujours, à ses yeux, dans un rang subalterne. Il est en position de rendre « à la société » la monnaie de sa pièce, au sens négatif du terme ; il prend une petite revanche sur le sort en privant des inconnus de la possibilité de la greffe. Il perçoit les médecins comme appartenant à une autre sphère, bien au-dessus de sa condition et sans respect pour les « petites gens ». Ce sont surtout des catégories sociales modestes ou précaires qui se sentent en porte-à-faux avec la société10.

15Un motif de résistance à dire son éventuel accord consiste dans la peur d’être alors mal soigné, de n’être pas objet de soins attentifs en cas d’adversité. Il renvoie à l’appréhension du pouvoir discrétionnaire du médecin : à la crainte en somme de se rendre plus vulnérable et de ne pas être soigné avec la rigueur requise pour accéder au plus vite aux organes et tissus convoités. Toute argumentation visant à rassurer le patient se voit opposer un refus qui montre la persistance de la peur.

16Le refus de signer une carte de volontaire pour les prélèvements, ou les réticences à dire son éventuel consentement à ses proches ou aux médecins, traduisant la crainte de donner symboliquement prise à la mort, apparaît souvent dans les témoignages. L’autre n’est plus un inconnu, mais la mort elle-même avec laquelle l’individu craint de nouer un redoutable échange symbolique : se livrer à la mort au bénéfice d’un inconnu. Comme si en parler risquait de la provoquer plus vite qu’elle ne serait venue. Cette impression de jouer avec le destin, de « préférer ne pas parler de ces choses-là », etc., laisse dans le flou leur famille sur leur adhésion intime aux prélèvements s’ils sont victimes d’accidents ou de mort brutale. Un autre motif de refus pour les proches tient à la crainte de faire encore souffrir le défunt, surtout dans le contexte de la mort cérébrale, où à leurs yeux, toutes les apparences de la vie sont encore réunies.

17Là où les proches ont l’impression que leur défunt n’a pas été bien traité lors de son séjour à l’hôpital, la famille refuse le plus souvent les prélèvements. Surtout si les soignants leur paraissent désinvoltes et intéressés, et demandent à la famille son accord « dans un couloir entre deux portes »11, cette attitude suscite indignation et refus d’aller plus loin. Le sentiment d’être instrumentalisé coupe court à toute possibilité d’un accord. Les personnes réticentes aux prélèvements disent aussi leur malaise devant des médecins ou des associations qui parlent inlassablement de « pénurie d’organes », de « donner des organes », procurant un sentiment d’obscénité et d’insistance hors de propos au regard du deuil éprouvé. Lors d’une enquête menée à Strasbourg sous ma direction, deux étudiantes de prime abord favorables aux prélèvements ont été troublées par le discours perçu comme « racoleur » d’une association de donneurs et y sont finalement devenues opposées.

18D’autres, à l’inverse, regrettent les explications insuffisantes reçues des médecins ayant échoué à lever leurs doutes. Didier Houssin se souvient de parents bouleversés tard le soir par la mort de leur enfant et refusant les prélèvements. Mais leur interrogation va son chemin. Le lendemain, ils reviennent au service pour donner leur accord, mais trop tard12. Une enquête hollandaise effectuée sur les proches de défunts, montre le regret des uns de ne pas avoir accepté, d’avoir été mal informés ; et le remord de quelques autres d’avoir accepté les prélèvements sous le coup de l’émotion ou par reconnaissance pour l’équipe médicale, sans mesurer la portée d’un geste qui continue aujourd’hui à les hanter. Les entretiens avaient lieu un ou deux ans après les faits, mais une femme bouleversée par cette évocation quitta en larmes la pièce où elle échangeait avec l’enquêteur en déclarant à propos de son fils de vingt ans qu’elle ne supportait pas l’idée « qu’ils aient pu découper son corps, lui qui en était si fier »13. L’affrontement intime au devenir de l’« objet sacré », en principe inaliénable, implique une délibération, un temps de réflexion, que les conditions des prélèvements ne peuvent fournir. L’urgence de la décision à prendre pour les familles est à double tranchant ; elle est soumise à une éventuelle révision dans la durée, mais il sera trop tard pour revenir à l’instant crucial.

19Le refus du don tient moins à l’égoïsme qu’à l’inquiétude éprouvée face à l’énigme d’un corps dont le cerveau est sans doute détruit mais dont on ignore ce qu’il est. Pour soi-même ou s’agissant des autres pour la responsabilité à leur égard, la décision du don est lourde de conséquence14.

Les métamorphoses de la dette ou les vicissitudes contemporaines du hau

20Si l’expérience des prélèvements est difficile pour les familles des donneurs, elle soulève bien des soucis pour les receveurs. Dans l’attente de la greffe, toute l’existence est gelée, comme pétrifiée par la situation. Le patient est suspendu au téléphone, et plus le temps passe, plus il s’inquiète d’avoir été oublié ou de ne plus être sur la liste. Il ne dépend plus de lui-même, toute son existence est déterminée par l’imminence de la mort d’un autre, relativement jeune et en bonne santé pendant son attente jusqu’au moment où survient l’irrémédiable de la mort encéphalique, par exemple après un accident. Certains renoncent, épuisés par une attente qui suscite à leur corps défendant un désir de mort à l’encontre de l’éventuel donneur. Espérer que l’attente s’achève enfin revient à souhaiter la mort brutale d’un inconnu. Quelqu’un doit mourir pour l’autoriser à vivre. Plus tard, après la greffe, le receveur se sent coupable d’avoir été traversé par de telles pensées. Parfois même il se demande si le donneur était vraiment « volontaire » et de quel droit il vit désormais avec « son » cœur, « ses » poumons, etc. Du fait du nombre d’accidents de la route, les fins de semaine sont vécues par les futurs greffés comme un moment d’alerte et d’espoir que leur greffe aura bientôt lieu. Un phénomène de vases communicants s’établit entre la mort des uns et la survie des autres. En outre, le fait d’être choisi dans la liste implique que d’autres ne le sont pas. Une fois la greffe effectuée, et la nécessité établie de devoir vivre avec leur « hôte », la culpabilité transparaît alors dans la crainte que l’autre ne soit mort pour assurer leur survie. La fantasmatisation parfois angoissante sur les qualités morales ou physiques du donneur traduit ce mélange douloureux de culpabilité et de dette.

21L’impersonnalité et l’anonymat de la provenance du greffon font des prélèvements un « don » singulier, médiatisé par l’institution médicale. La nature particulière de l’objet reçu dépose son ombre sur le receveur. Malgré tout, une figure anthropologique s’impose au receveur en induisant la nécessité de rendre, mais à qui ? La greffe d’organes n’est pas une expérience aisée pour le malade, un ébranlement identitaire l’accompagne de façon plus ou moins aiguë et durable. La transplantation lui impose de se situer face à l’origine humaine de son greffon. Le transplanté vit parfois l’organe reçu comme un cadeau empoisonné. La greffe n’est pas seulement l’amputation d’une partie de son propre corps pour recevoir l’organe d’un autre homme. L’existence se déroule désormais grâce à l’organe d’un inconnu qui fait corps à soi.

22Il luttait contre la mort ou la perte radicale de son autonomie, la greffe s’imposait comme un ultime recours pour ne pas mourir, maintenant il doit assumer la condition équivoque de « greffé ». La tradition anthropologique analyse de longue date une ambiguïté du « don », qui permet de comprendre le trouble ressenti par les receveurs après la greffe. L’obligation de rendre est la figure anthropologique au cœur des analyses de Mauss15. La nécessité de recevoir appelle celle, non moins insistante, de restituer sous une forme ou sous une autre, serait-ce celle de la reconnaissance ou de la tendresse. Le lien social repose sur la symétrie des échanges. Celui qui reçoit et se garde de rendre la pareille perd la face et jouit d’une réputation néfaste. Un engagement implicite de réciprocité garantit l’égale dignité des personnes impliquées dans le flux des échanges, même si la contrepartie est de nature différente du don initial. L’acceptation du présent est périlleuse en ce qu’elle met symboliquement en dette envers le donateur. « Le don non rendu, écrit Mauss, rend inférieur celui qui l’a accepté, surtout quand il est reçu sans esprit de retour »16. Le paradoxe apparent du don est d’« obliger » celui qui l’accepte. L’impossibilité matérielle de restituer, même pour une raison indépendante de la volonté, provoque chez l’ancien récipiendaire la culpabilité de ne pouvoir satisfaire à la morale du don. Elle l’inscrit dans une dette infinie qui retentit sur la vie entière à la manière d’un blâme ou d’un trop-plein (de gratitude, par exemple) à épancher. Dans les anciennes langues germaniques, rappelle Mauss, gift signifie simultanément « cadeau » et « poison »17. L’étymologie grecque renvoie à la même ambivalence. Même là où la contrainte de rendre n’est plus extérieure à soi, inscrite dans le lien social, elle l’est anthropologiquement dans le régime des greffes sous la forme d’une contrainte intérieure. L’inconscient de la langue rappelle que le cadeau accepté lie à la manière d’un charme le donateur et le récipiendaire, à moins que ce dernier ne parvienne à en annuler l’effet par un contre-don d’une même valeur symbolique. Quand la reconnaissance n’est plus réciprocité, elle devient dette. Le mot « merci » dit bien l’ambivalence du fait de recevoir un cadeau, il reconnaît intuitivement une mise à la merci de l’autre.

23Le parallèle avec le « don » d’organes est d’autant plus troublant que certaines sociétés prêtent une âme aux objets de l’échange. « Ce qui, dans le cadeau reçu, échangé, oblige, c’est que la chose reçue n’est pas inerte. Même abandonnée par le donateur, elle est encore quelque chose de lui. Par elle, il a prise sur le bénéficiaire, comme par elle, propriétaire, il a prise sur le voleur »18. Chez les Maori, le hau, esprit de la chose, accompagne cette dernière comme une cristallisation morale, il incite le récipiendaire à payer en retour le donateur sous peine de perdre une part de sa substance. Le hau est la représentation locale d’une figure anthropologique qui trouve ailleurs d’autres formulations ou qui s’imprime dans l’inconscient de la langue, comme nous l’avons vu. Cette notion est longuement discutée par C. Lévi-Strauss19 et M. Godelier20. Pour nos sociétés, elle est plutôt une force métaphorique du hau, une sorte d’« âme » de l’organe reçu qui rappelle en permanence la nécessité de ne jamais demeurer débiteur et d’assurer à son tour la réciprocité de l’échange pour retrouver la liberté de conscience. Il souligne la nécessité de rendre car ce n’est pas n’importe quel objet qui a été reçu mais la chair d’un autre homme qu’il est impossible d’oublier. En ce sens, il alimente souvent une dette positive amenant à se tourner régulièrement vers la mémoire du donneur pour lui témoigner sa reconnaissance, ou bien une dette négative quand le receveur est hanté par la présence fantôme de son donneur et l’imagine plutôt sous la forme d’un intrus.

24Dans les greffes, la restitution symbolique au « donneur » du hau qui appartient à son être, est interdite par la mort qui a rendu possible le prélèvement. Une mort d’autant plus malaisée à oublier pour le greffé qu’elle est à l’origine de son propre rétablissement. La situation est verrouillée. La dette est infinie en ce qu’elle ne peut symboliquement être amortie du fait de la disparition du donneur dont l’un des organes habite son propre corps. Les associations de greffés permettent, au-delà de l’équipe médicale qui en est également bénéficiaire, d’épancher de manière détournée la reconnaissance étouffante qu’ils éprouvent et avec laquelle il faut pourtant continuer à vivre. Par leur désir de donner de leur temps dans des engagements bénévoles pour des causes humanitaires, le dévouement aux autres en attente de transplantation, ou déjà convalescents, par le militantisme du « don » d’organes, la dette infinie cherche à se combler ; elle devient une forme de vie. Mais aucun équivalent symbolique n’est pensable pour tourner la page. L’échange d’« âme » demeure unilatéral. La référence au hau relève bien entendu d’une poétique, elle est une signification flottante, une représentation à la fois commune et profondément individuelle à laquelle par ailleurs certains greffés échappent, considérant que l’organe n’est qu’une sorte de médicament, venu d’un anonyme qui de toute façon est mort.

25Le déni de la dette est une forme de défense de certains greffés qui minimisent leur situation et banalisent la présence du greffon. Ils évoquent alors l’idée qu’un cœur n’est qu’une pompe, les reins une usine d’épuration, etc. Ils intériorisent le discours médical désaffectivé afin d’écarter le sentiment d’une intrusion. L’organe de l’autre n’est qu’un remède indifférent, il n’y a rien à en dire. « Le corps n’est qu’une machine », « Un cœur après tout c’est une sorte de pompe ». Rabaissé au rang d’objet, l’organe donné perd sa dimension d’exception et le greffé perd son statut singulier. Si le cœur n’est qu’une pompe, alors après tout il n’est qu’une autre forme de prothèse, inutile d’y penser davantage.

26Mais pour d’autres, il faut vivre avec le hau de l’inconnu, sans pouvoir conjurer le charme. La dette est une valeur positive quand elle répond à un don offert de bon cœur ou dans l’évidence de l’échange et reçu avec gratitude, elle est une valeur négative quand les circonstances ont privé le donateur de sa liberté de mouvement.

27On peut en ce sens parler moins d’une « tyrannie de la dette »21 que d’une dette positive22 vis-à-vis du donneur qui se traduit par son amicale présence dans la vie quotidienne. Certains greffés visualisent et nomment leur donneur avec lequel ils nouent une relation intime de tout instant. Il est souvent imaginé comme un compagnon secret de la vie quotidienne que l’on remercie intérieurement. D’innombrables formes de ritualités intimes se développent en son hommage : rite privé d’une liturgie personnelle qui consiste par exemple à allumer une bougie en son honneur, à prier pour lui, à nourrir une conversation avec lui, etc. Manières de traduire l’obligation envers lui pour un receveur qui ne peut se tourner vers une autre figure. Il s’en construit une représentation imaginaire à travers des indices échappés aux médecins ou aux soignants, il guette le moindre signe en s’appuyant éventuellement sur son ressenti organique pour en déduire des caractères particuliers : « C’est un bon cœur, ça devait être un bon sportif ». Prendre soin de sa santé et mener une vie heureuse sont aussi une manière de « rendre » ce qui a été reçu et utilisé à bon escient. Ce qui est ainsi rendu au donneur n’est pas l’équivalent de l’objet reçu, une telle réciprocité est impossible ; en revanche l’obligation trouve la solution de la reconnaissance sous des formes plus intimes, plus intérieures. Elle se fait moins insistante au fil du temps.

28Ces représentations conjurent l’angoisse, donnent une figuration à l’impensable, mais elles sont à double tranchant si elles résonnent sur le sentiment de culpabilité du receveur. Quand on demande à un jeune homme transplanté depuis deux ans ce qu’il pense de l’opération subie, il évoque d’emblée le « rein » venu du cadavre d’un jeune homme décédé dans un accident de la route. « On ne peut oublier ça […]. Ça fait drôle […]. On sait qu’il n’est pas mort exprès. Parfois, on se demande si ses parents sont au courant que le rein de leur fils est encore vivant. […] Est-ce qu’ils avaient donné leur accord ? » Sa mère dit son désir de connaître les antécédents de ce jeune homme, son fils se récrie aussitôt : « il ne vaut mieux pas. Je suis le receveur. En savoir plus, non ! Ne rien savoir c’est mieux. II est mort mais c’est pas ça qui l’a fait mourir ! C’est pas moi qui le lui ai pris ! » Volonté tenace d’ignorance afin de ne pas accentuer une dette déjà terrible et une culpabilité qui l’amène à revenir encore sur le fait que nul ne peut lui reprocher d’être à l’origine de la mort de son donneur. Mais, deux ans après l’opération, l’insistance sur ce fait, le désir que les parents de la victime aient été tenus au courant du prélèvement, en disent long sur la difficulté d’intérioriser cet organe même s’il lui vaut d’être libéré de la contrainte des dialyses. Il rappelle que ses propres reins, détruits, ont été « jetés ». L’organe inséré dans sa chair est à ses yeux « comme une machine qui évite la dialyse. C’est presque artificiel, mais c’est quand même à quelqu’un ». Mais l’effort de neutralisation n’aboutit pas tout à fait, l’organe plus ou moins ravi à un autre demeure étranger et l’institue tributaire d’une dette qui alimente le travail de la culpabilité, même si au fil de l’entretien il évoque enfin sa « délivrance »23.

Un don qui altère l’identité

29Au terme de la greffe, certains patients ne se reconnaissent plus. « Je ne sais plus où j’en suis, ma femme ne me reconnaît plus, et moi aussi j’ai du mal » (un homme, la trentaine). Pour la bonne marche de la réussite de la greffe, il conviendrait d’oublier la provenance humaine du greffon, mais la tâche est impossible au regard du sentiment de transgression éprouvé par le receveur. Si le malade est ambivalent devant l’organe qui le lâche, il n’est pas pour autant en position d’accueil de l’organe d’un autre humain. Ce dernier est d’abord un intrus, un persécuteur nourrissant les fantasmes. « L’étrangeté ne devait venir du dehors que pour avoir d’abord surgi du dedans »24. Le sentiment que l’organe greffé est chargé de l’individualité du « donneur » nourrit une folle interrogation sur l’identité de ce fantôme dont la mort signifie pour le malade une étrange délivrance. L’angélisme de l’entraide dissimule mal dans ces circonstances une tyrannie de la dette qui n’est plus du ressort de la médecine mais de la vie quotidienne. « L’intrus m’expose excessivement. Il m’extrude, il m’exporte, il m’exproprie. Je suis la maladie et la médecine, je suis la cellule cancéreuse et l’organe greffé, je suis les agents immunodépresseurs et leurs palliatifs […]. Je deviens comme un androïde de science-fiction, ou bien un mort-vivant, comme le dit un jour mon dernier fils »25.

30La greffe ouvre la voie à une contamination possible de l’identité par l’imaginaire associé à l’inconnu pourvoyeur d’organe et de vie ; la dette devient envahissante. L’organe étranger introduit une brèche dans le réel et l’image du corps, les limites personnelles se dissolvent et subissent les assauts du fantasme. Le greffé sent en lui une présence étrangère, le hau qui déborde l’organe, trace persistance d’un autre homme. Une part de soi échappe. « C’est comme s’il y avait quelqu’un d’autre en moi, une autre personne », dit un homme de quarante ans. « Je ressens la présence de quelqu’un dans mon corps, c’est plus fort que moi. Comme si la moitié de mon corps m’échappait », dit un autre. L’intromission de l’autre en soi, de manière définitive, amène à l’extrapolation des qualités supposées de celui dont la mort a permis la transplantation. Fragment d’un autre homme, l’organe reçu nourrit les fantasmes sur l’identité du « donneur » et sur la prégnance en soi des caractéristiques de cet étranger devenu pour la vie un hôte indésirable. La transformation des goûts dans la vie quotidienne en matière de loisirs, d’alimentation, etc., est parfois mise en lien avec humour ou désarroi avec les préférences du donneur. L’âme de ce dernier (son hau) est supposée accompagner l’organe et pénétrer le receveur pour le meilleur et pour le pire : la jeunesse, la force, la santé, le sexe, la moralité, ou bien l’âge, la faiblesse, etc. On connait à cet égard les craintes des receveurs à propos du sexe, de l’âge, de la religion, de l’origine, de la couleur de peau, du statut social de leur donneur, voire même de sa sexualité.

31Tout acteur porte en lui des représentations diffuses des fonctions et des organes qui composent son corps. Savoir confus lié aux lectures, aux rencontres, aux images croisées, et qui alimentent autant de fables personnelles. Le savoir médical est en permanence débordé par les représentations du patient qui mêle ses peurs et ses fantasmes aux images culturelles. Les imaginaires collectifs associent aux organes des qualités morales ou physiques particulières : les reins renvoient à la puissance génésique, à la force ; le cœur à l’intelligence, l’intuition, l’affectivité ; le foie au courage, à la force, la colère ; les poumons au rythme, au souffle, etc. Le rein d’une femme fait craindre à l’homme une perte de sa virilité ; la femme recevant celui d’un homme s’inquiète que sa féminité ne soit altérée. Le jeune greffé est effrayé que l’âge plus élevé de l’homme sur qui l’organe a été prélevé ne nuise à sa vie future. Un homme plus âgé est ravi de recevoir le cœur ou le rein d’un autre plus jeune, mais il s’inquiète que le cœur, par exemple, ne « s’emballe » et ne le contraigne à une vitalité qui « n’est plus de son âge ». Ou à l’inverse, il souhaite « profiter » de ce « cœur neuf et jeune ». À ce propos, M. Lock évoque sa discussion avec un chirurgien à propos des organes prélevés sur les condamnés à mort ayant donné leur accord à cette démarche sur leur corps. Il avoue franchement qu’il ne supporterait pas l’idée d’avoir le cœur d’un criminel à la place du sien, car il aurait trop peur de devenir un autre homme26.

32Certains parents ou receveurs effectuent des recoupements avec les décès par accident des jours ou des heures qui précèdent le prélèvement en quête de la trace de l’éventuel « donneur ». Ils se livrent à des recherches sur sa moralité, sa profession. Des romans se construisent sur de maigres indices ayant échappé aux médecins (« il avait vingt ans », « c’était un routier », « c’était un homme de Marseille, chaque fois que je vais dans cette ville je suis ému et je regarde les gens en me demandant s’ils ressemblent à mon donneur », etc.). On s’effraie de savoir que l’accidenté menait une vie dissolue ; on se réjouit de ses qualités morales, de sa force physique (« c’était un sportif ») ou de sa jeunesse, avec l’effroi ou le bonheur de recevoir en même temps que l’organe une part de sa personnalité présumée. Une greffe du cœur amène à la peur de ne plus aimer l’autre, ou pour les proches la peur de ne plus être aimés. Le doute sur le sexe du donneur n’est pas toujours facile à vivre : « Ce n’est pas grave, mais quand même j’aimerais être sûr que c’est un rein d’homme », dit un adolescent. Les frontières organiques sont débordées par le rayonnement imaginaire du greffon. Autonomisé du corps, l’organe est observé, scruté, interrogé, personnalisé : « je crois que mes poumons ne supportent pas le froid ». Des greffés se disent « mariés » à leur greffon, ils « cohabitent » avec ce compagnon enfoui en eux. La greffe fait devenir autre que soi27.

33Dans un premier temps l’organe est une métonymie de l’autre, il vaut pour le tout de sa vie détruite puisqu’il ne reste de lui que ce greffon. La transplantation est intromission identitaire en même temps qu’organique. Le discours médical insistant sur le mécanisme corporel est démenti par l’ébranlement de l’identité personnelle du receveur. L’intégration du greffon en élément de soi entraîne une crise personnelle, un remaniement identitaire plus ou moins aigu et durable selon les individus, leur histoire antérieure, les conditions psychologiques de la greffe, la qualité de l’accompagnement familial et hospitalier.

34Ce mélange de vie et de mort, de soi et de l’autre, cette liminarité entêtante, où toute frontière symbolique est abolie, bouleverse les représentations et met le malade en position d’extrême transgression, à laquelle s’ajoute celle de posséder en soi la chair d’un autre individu et de perdre aussi les limites de son identité propre. L’altérité est désormais au cœur de soi. Des périodes affectives contrastées se succèdent. Le greffé retrouve une part de son goût de vivre accrue par la probabilité de sa mort s’il n’était passé par là. Mais ce parcours n’exclut pas la persistance du sentiment de dette et d’inquiétante étrangeté, ni l’angoisse diffuse de transgresser la ligne symbolique partageant la vie et la mort. Les projets ou les résolutions personnelles (« j’aiderai les autres à mon tour », « moi aussi, je ferai don de mes organes à ma mort ») sont des formes de résistance efficace à son exigence. Des périodes de tonalité affective contrastée se succèdent. Au fil du temps la menace du rejet diminue, l’intériorisation se réalise, l’organe se mêle à l’image du corps, même si parfois le souvenir insistant du donneur se fait jour, et si le rêve nocturne éveille encore le fantôme logé en soi. Tel est le cheminement le plus courant des greffés.

35Des complications psychologiques suivent parfois les greffes : dépression, dépersonnalisation, apathie… Le receveur bute sur une identification narcissique écrasante au donneur inconnu et échoue à mobiliser ses défenses contre ce processus intrusif et persécutif. Il vit la greffe sur le mode de la possession. La tyrannie d’une dette négative s’exerce de façon massive, elle bouleverse en profondeur l’identité du receveur pour une durée plus ou moins longue, et elle laisse des traces parfois indélébiles. La plupart des greffés s’accommodent de ces épisodes de souffrance ou de doute en les considérant comme la part du feu qui les sauve28. Le discours médical sur les greffes les passe souvent sous silence, accréditant le sentiment que, dans la pratique chirurgicale, la difficulté à transplanter un organe est la même que celle de changer une pièce défectueuse dans le moteur d’une voiture. Reste à savoir si les rejets de greffes ne sont pas les incidences organiques d’un refus plus profond, mettant en œuvre les instances préconscientes et inconscientes du sujet. Une série d’auteurs établissent un lien entre la perte d’un objet d’amour et l’émergence d’un rejet. Le sens de l’existence étant ébranlé, le greffé perd ses ressources de résistance face à l’épreuve29. Différents auteurs plaident pour un accompagnement psychologique des greffés et envisagent la réversibilité de ces crises, malgré leur gravité, grâce un soutien psychothérapique. Les ressources de sens et le goût de vivre du greffé participent à l’échec ou au succès de la transplantation.

36Ces troubles de la personnalité, plus ou moins graves, montrent les ruses du symbolique (de l’imaginaire, dirait M. Godelier) pour s’imposer malgré tout dans une opération que le discours médical voudrait purement technique : remplacer une pièce défaillante dans la machine du corps par une autre plus fiable. S’il en était ainsi, l’homme serait en effet un mécanisme composé de pièces interchangeables, et les greffes ne soulèveraient aucune question psychologique ou éthique, ni en aval, ni en amont, tout comme il n’y a aucune objection morale à changer les rouages d’une horloge en panne. Mais la transplantation n’est pas la compensation mécanique d’une défaillance personnelle ; elle implique un remaniement d’identité, une forme subtile de greffe imaginaire. L’élément corporel intégré à la substance du receveur est chargé de valeur et de fantasmes. Parcelle d’autrui, il soulève la question des limites identitaires, de la frontière entre soi et l’autre, entre la mort et la vie en soi et dans l’autre.

37L’homme est un être de relation, de symbole et d’imaginaire, et non de rationalité pure. Et la greffe est l’une des expériences humaines les plus troublantes et les plus difficiles à assumer malgré le gain de santé et d’autonomie. Bien avant d’être médicale, la réussite existentielle de la greffe est conditionnée par la relation symbolique nouée avec le donneur, cette métamorphose intime qui restitue à l’individu une large part de son autonomie physique sans qu’il puisse pour autant se libérer de la pensée de l’origine humaine de son greffon et de la dette.