Table des matières
Michèle-H. Salamagne
Pourquoi cette histoire et pourquoi maintenant ?Patrick Thominet
1. Écrire une histoire française de l’accompagnement et des soins palliatifs- Inscrire le mouvement soins palliatifs dans la tradition de l’accompagnement des mourants
- Quand l’historien des mentalités se penche sur l’histoire des soins palliatifs
- La naissance des soins palliatifs, une pluralité d’environnements
- Aborder l’histoire des soins palliatifs sous l’angle de la réassurance
Première partie. L’émergence des soins palliatifs en France
Marie-Sylvie Richard
2. Jeanne Garnier - Une pionnière des soins palliatifsSœur Nathanaëlle
3. Les Diaconesses - Prendre soin et accompagner la viePatrick Verspieren
5. À la rencontre du mouvement des hospices anglais- Premiers pas avec Elisabeth Kübler-Ross
- Un voyage d’études au St Christopher’s Hospice
- Prévenir la douleur plutôt que de la soulager
- Les pratiques françaises en 1975
- Une presse accueillante, le corps médical réservé
- À Montréal, la première unité de soins palliatifs
- Une diffusion progressive des idées et pratiques nouvelles
- Des cocktails lytiques aux soins palliatifs
Avril Jackson
7. La St Christopher’s French connection - Des Français à Londres pour s’informer et se formerMarc Horwitz
8. Voyage au bout de la vie - Les soins palliatifs pour la première fois à la télévision françaiseAnne Richard
10. La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) - Une société savante moteur du développement des soins palliatifs en France- La SFAP, pour accompagner et soigner ensemble
- Dès sa création, la SFAP devient incontournable
- S’affranchir des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique
- Une évolution nécessaire face à de nouvelles attentes, de nouveau besoins
- Une loi garantissant le droit à l’accès aux soins palliatifs
- Formation des bénévoles, formation des praticiens, recherche : la SFAP sur tous les terrains
- Restructuration interne et politique de communication
- Des débats sur la fin de vie à la loi Leonetti
Deuxième partie. De l’institutionnalisation des soins palliatifs à leur structuration
Robert Zittoun
11. Les prémices d’une réglementation - La commission Laroque et la circulaire de 1986Henri Delbecque
12. Le rapport Delbecque de 1983 - Un état des lieux sur les soins palliatifs en FranceJean-Marie Gomas
14. Les soins palliatifs à domicile - Des premières expériences à la conceptualisation- De premières expériences isolées
- Premières gardes et premières confrontations à des situations insensées
- Une expérience des confrontations entre professionnels du curatif et du palliatif
- Vers la conceptualisation des soins palliatifs à domicile
- Quatre axes pour un accompagnement à domicile réussi
- Quand l’accompagnement à domicile est impossible
- Quatre facteurs limitant l’accompagnement à domicile
Benoît Burucoa
15. Enseigner les soins palliatifs - Des balbutiements aux diplômes universitaires- Considérer l’être humain dans sa globalité
- Un travail de mémoire personnelle en forme de clins d’œil
- Un déclic pour l’enseignement des soins palliatifs
- Les premières pierres d’un enseignement des soins palliatifs
- Le déclic pour la recherche en médecine palliative
- De la nécessité des questionnements éthiques
- Des contraintes pour la pratique de la recherche en soins palliatifs
Jacques Chrétien
16. Le Croisic - Une unité de soins palliatifs à l’hôpital localJean-Marc La Piana
17. L’aventure d’un lieu d’humanité - 1994-2014 : de La Maison de Gardanne à la Villa Izoï- Sortir des chemins tout tracés
- Pour les patients séropositifs, une approche palliative spécifique
- Une implication des soignants dans une relation thérapeutique riche et complexe
- Ces paramètres visibles qui singularisent La Maison
- La Maison s’agrandit, le nombre de patients double, l’approche reste identique
Pierre Aballéa
18. Les soins palliatifs en Île-de-France - Quelques enseignements de vingt ans de politique régionale- Une étude sur le développement des soins palliatifs en Ile-de-France
- Peu de structures couvrant l’ensemble des missions d’une USP
- Des outils insuffisants pour promouvoir la dynamique souhaitée
- Des évolutions indissociables des avancées nationales
- L’offre rencontre-t-elle véritablement l’ensemble des besoins ?
- Tous les problèmes sont cependant loin d’être résolus
- Une offre accessible et bien conduite pourrait ne pas répondre à toute la demande
Jean-Michel Zucker
19. Les soins palliatifs pédiatriques - Une histoire et une spécialité à part entière- La mort de l’enfant, une affaire de famille
- Les premiers pas des soins palliatifs pédiatriques au Royaume-Uni
- Odile Schweisguth et la transition curatif/palliatif
- Les soins palliatifs pédiatriques s’autonomisent
- De la spécificité des soins palliatifs pédiatriques
- Pour une approche palliative chez l’enfant
Troisième partie. Le temps de la réflexion, éthique des soins palliatifs
Hervé Mignot
20. Elisabeth Kübler-Ross - Accompagnement et dimension spirituelle- Les papillons des enfants de Maïdenek
- Avoir la témérité d’oser le face-à-face
- Choc, déni, tristesse, marchandage, dépression et acceptation
- Les expériences de mort imminente et les années sombres
- Le dernier engagement, auprès des personnes séropositives
- Promouvoir une culture de l’accompagnement intégrant la dimension spirituelle
- Influence sur le mouvement français des soins palliatifs
- Ultime témoignage de reconnaissance
Marcel-Louis Viallard et Térence Landrin
23. Des soins palliatifs à la médecine palliative - Un changement de paradigme- Associer une médecine personnalisée à une médecine de la personne
- La démarche palliative, une démarche médicale, soignante et accompagnante
- Médecine de la personne, la médecine palliative convoque la notion de care
- Une médecine du vivant et non pas du « mourir »
- De la pluridisciplinarité à la pluri-expertise
- Le juste soin reste au cœur de la démarche palliative
Martine Rusniewski
24. Soins palliatifs à la française - Approche psychanalytique et groupes de paroleSylvain Pourchet
25. La sédation en soins palliatifs - Une technique dans le cadre d’un réel projet de soin- Une technique de soin
- Un sommeil pharmacologiquement induit
- Des mots pour le dire, avec précision, sans ambiguïté
- Vers un consensus…
- … et des recommandations acceptables (et applicables) par tous
- Un traitement politique de la fin de vie
- Une inadmissible instrumentalisation de la technique de sédation
Bernard Devalois
26. La question des injections létales - Comparaison des pratiques en Belgique et en FranceBernard Wary
27. Face au vieillissement des populations - Un nouveau défi pour les soins palliatifs et l’accompagnementIsabelle Baszanger
28. Soins palliatifs, douleur et sociologie - Plaidoyer en faveur d’une autre enquêteQuatrième partie. Dans un même élan, la nécessaire mobilisation de tous
Marie-Jeanne Dien
29. À l’USP de l’hôpital Paul-Brousse - Une collaboration exemplaire entre les soignantsMartine Nectoux
30. Prendre soin - Les acteurs des soins infirmiers dans l’essor des soins palliatifs- S’engager dans un prendre soin rigoureux
- Exister pleinement aux côtés des médecins dans une totale complémentarité
- Aider le patient à trouver en lui des ressources jusqu’alors insoupçonnées
- Un art de soigner qu’il faut encore développer
- Suspendre le temps pour cet Autre, rien que pour lui
- Écrire chaque jour ce qui fait l’essence même du soin
Annick Ernoult
33. Mort d’un enfant - Des parents soignants et accompagnants à plein-temps- Ensemble à son chevet pour son dernier souffle
- Impossible de parler d’accompagnement des parents si leur enfant souffre
- Des bénévoles pour accompagner les enfants à domicile et à l’hôpital
- Vers une meilleure information des parents, des enfants et des… soignants
- Des témoignages de parents pour faire évoluer les pratiques
- Faire évoluer la formation initiale et continue des médecins et des soignants
- Le rôle capital de la Fondation de France
Francis Charhon
34. La Fondation de France et les soins palliatifs - Vingt-cinq ans de conviction, d’avancées et de ténacitéEn guise de conclusion…
Régis Aubry
Mieux comprendre le passé pour construire l’avenir- Avancées de la médecine et nouvelles figures de la fin de vie et de la mort
- Un retour à la singularité et à l'altérité malgré l’hégémonie de la norme et de la science.
- Trouver un juste milieu entre la prise en charge et l’abandon de la personne
- Repenser la performance à l’aune de la complexité, de la singularité et de l’incertitude
- Mesurer la performance en fonction des économies générées et des souffrances évitées
- De nouveaux métiers pour faire face à de nouvelles réalités
- Une nécessaire réappropriation de sa fin de vie par la personne, le citoyen
- Développer de nouvelles solidarités dans un contexte économique contraint
- La nécessité de véritables débats publics
Annexes
- Préambule
- I. But et composition de l’association
- Article 1er
- Article 2
- Article 3
- Article 4
- II. Administration et fonctionnement
- Article 5
- Article 6
- Article 7
- Article 8
- Article 9
- Article 10
- Article 11
- Article 12
- III. Ressources annuelles
- Article 13
- Article 14
- Article 15
- IV. Modification des statuts et dissolution
- Article 16
- Article 17
- Article 18
- Article 19
- V. Surveillance et règlement intérieur
- Article 20
- Article 20
- Article 20