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La santé globale au prisme de l'analyse des politiques publiques

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Sébastien Gardon
, 
Amandine Gautier
, 
Gwenola Le Naour

Partie 3 - Des cas pour analyser les politiques de santé publique

Chapitre 17 - La gouvernance du sanitaire

Texte intégral

1Les cas traités dans cette seconde partie, en particulier les crises sanitaires, ont fondé la légitimité de l’État en matière de gestion des risques. Ils démontrent de manière aiguë l’intérêt d’articuler les connaissances techniques et l’appréhension du social. Allant au-delà du modèle d’organisation formelle, les approches permettent de mettre en évidence des dysfonctionnements institutionnels et organisationnels mais aussi les régulations à l’œuvre, lesquelles font surgir différents types d’acteurs ayant des intérêts, des types de légitimité et des représentations différents. Les deux premiers cas proposent une cartographie des acteurs et des enjeux, respectivement à partir de la fièvre West Nile en Camargue et de l’influenza aviaire. Le troisième cas donne à voir la nouvelle gouvernance sanitaire au concret, et l’injonction de participation et de collaboration entre l’État, le monde agricole et la profession vétérinaire. Enfin, l’étude de la maladie de Lyme témoigne d’une controverse dans le champ des politiques de santé publique.

Cas n° 5 : la fièvre West Nile en Camargue

  • 41 Ce cas est tiré du rapport de Claudia Allemand, Sarah Bourgine, Claudine Girardo, Blandine (...)

2Commanditée par l’Observatoire des maladies infectieuses en région méditerranée (OPIUM), l’étude dont est tiré ce cas41 devait initialement s’orienter vers la perception du risque et de la vaccination pour lutter contre la fièvre West Nile par les éleveurs de chevaux en Camargue. Mais l’analyse s’est concentrée sur l’analyse préalablement nécessaire du jeu des multiples acteurs qui gravitent autour de la maladie.

  • 42 Arrêté du 29 juillet 2013 relatif à la définition des dangers sanitaires de première et deu (...)

3L’écosystème de la Camargue est favorable au développement des moustiques et à l’accueil d’une avifaune variée. Les premiers sont responsables de maladies vectorielles telles que la dengue, le chikungunya ou encore la fièvre West Nile. Les seconds sont des réservoirs de la fièvre West Nile. Transmise à l’homme et au cheval par les moustiques du genre Culex, la fièvre West Nile est, dans la majorité des cas, asymptomatique. Mais elle peut également se traduire dans de rares cas par des symptômes nerveux graves (méningite, encéphalite) pouvant entraîner la mort de l’individu. C’est donc un danger sanitaire de catégorie I42, dont la prise en charge et la gestion sont assurées par l’État.

  • 43 Arrêté du 27 juillet 2004 fixant des mesures techniques et administratives relatives à la p (...)

4Cette maladie et ses implications réglementaires sont indéniablement liées à l’histoire de la Camargue. Apparue dès les années 1960, elle disparaît puis refait surface à partir des années 2000 par épisodes ponctuels saisonniers. L’épisode de l’année 2000 a marqué les mémoires des autorités et des acteurs locaux. Il a été relayé dans les médias en raison du contexte d’épidémie et d’épizootie nord-américain et de ses conséquences sur des événements culturels forts (annulation de courses de chevaux, du salon du cheval) (Duponchel, 2002). Le traumatisme associé à cet épisode, doublé d’une meilleure connaissance de la maladie, a entraîné un allègement des mesures de gestion de la fièvre West Nile en 200443 et la rédaction d’un guide commun de procédures de lutte contre le virus West Nile par les ministères chargés de l’agriculture, de la santé et de l’écologie. En 2012, une circulaire doit permettre de coordonner les actions des acteurs au sujet de la surveillance animale (chez les chevaux, les oiseaux et les moustiques) et humaine de la maladie ainsi que de sa gestion. Alors même que cette maladie a un lourd passé en Camargue, comment les acteurs économiques, politiques, touristiques et sanitaires s’impliquent-ils concrètement dans la gestion des épidémies et épizooties de fièvre West Nile ?

5Afin de mieux appréhender la gouvernance sanitaire de la fièvre West Nile en Camargue, et en particulier la manière dont les acteurs se saisissent des enjeux des épidémies West Nile sur le territoire camarguais, une enquête a été réalisée, articulant analyse de la littérature et entretiens semi-directifs (N = 18). Différentes catégories d’acteurs sont impliquées dans la surveillance et la gestion de la maladie : des acteurs du secteur public ou parapublic de la santé animale (DDPP, ONCFS, ANSES, universités), de la santé humaine (Agence régionale de santé, Établissement français du sang, Centre national de référence des arbovirus), des collectivités territoriales (Entente interdépartementale de démoustication, Laboratoire départemental d’analyses, Parc naturel régional, élu d’une commune) et des acteurs privés (éleveurs de chevaux, vétérinaires).

6Deux coalitions principales d’acteurs peuvent être identifiées : l’une opérant sur le volet animal de la maladie et l’autre sur le volet humain. Les deux poursuivent un objectif commun : la protection de la santé publique. La coopération entre ces deux coalitions est permise par la mise en place d’un cadre réglementaire détaillé : la circulaire interministérielle DGS/RI1/DGALN/DGAl n° 2012/360 du 1er octobre 2012, relative aux mesures visant à limiter la circulation du virus West Nile en France métropolitaine. Établie par les différents ministères impliqués, la circulaire prévoit et définit les rôles de chacun ainsi que le circuit de l’information depuis la mise en évidence des cas équins ou humains jusqu’à la mise en œuvre des mesures de gestion associées.

7Un formulaire de déclaration des cas équins est utilisé pour recueillir les informations épidémiologiques nécessaires. Une cartographie des cas équins peut ainsi être établie pour mieux appréhender le contexte de diffusion de la maladie et adapter les mesures de gestion à une zone géographique définie. Des études sont également menées pour améliorer l’état des connaissances sur la maladie, et notamment définir l’impact des caractéristiques environnementales sur l’émergence de la fièvre West Nile. Si la gouvernance sanitaire de la fièvre West Nile semble bien établie sur le territoire, des points de faiblesses expliquent en partie le difficile maintien de la motivation des acteurs sur le terrain.

8Les acteurs ne partagent pas les mêmes perceptions, qu’il s’agisse de la gravité de la maladie chez le cheval et l’homme ou de la finalité des mesures de gestion. En effet, la gravité de la fièvre West Nile est minimisée par certains acteurs qui l’estiment peu fréquente et en général bénigne. D’autres, au contraire, insistent sur la sévérité potentielle des symptômes, pouvant entraîner le décès de l’animal ou de l’individu, et mettent en avant un enjeu essentiel : la sécurisation des dons de sang et d’organes. Ces différences de perception de la maladie et de ses enjeux aboutissent à une implication variable des différents acteurs. Si certains définissent la fièvre West Nile comme un enjeu majeur, nécessitant d’approfondir les recherches et de renforcer l’action publique, d’autres ne ressentent pas un tel besoin d’investissement.

9Ces différences de perception contribuent donc aussi à la fragilité de la mise à l’agenda politique de la fièvre West Nile, laquelle est déjà freinée par l’intermittence des épisodes, à l’origine d’un désintéressement progressif de certains acteurs et d’une dilution des connaissances acquises. La prédominance d’autres maladies vectorielles comme la dengue ou le chikungunya, mais également de certaines problématiques environnementales telles que la gestion de l’eau, vient accentuer ce phénomène. La multiplicité des acteurs en jeu présente aussi un obstacle dans la mise en œuvre de la surveillance et de la gestion de la maladie. Si les scientifiques créent des liens informels et captent un sujet pour lequel les connaissances méritent d’être approfondies, le retour vers les acteurs de terrain est difficile. Les acteurs de proximité, éleveurs, propriétaires, élus locaux, se trouvent de ce fait moins sensibilisés aux conséquences de la fièvre West Nile. Une des principales difficultés est d’assurer la circulation des informations du terrain jusqu’aux décideurs. Une autre difficulté est de maintenir l’attention des acteurs quant à la surveillance de la maladie.

Cas n° 6 : l’influenza aviaire et la biosécurité

  • 44 Ce cas est tiré du mémoire de Hervé Sevestre, 2017. La biosécurité une nouvelle for (...)

10Cette étude répond à une commande émanant d’un service régional de l’Alimentation (SRAL) dans le Sud-Ouest de la France visant l’état des lieux de la biosécurité dans la filière palmipèdes et le recensement des difficultés rencontrées par les agents de l’État pour mettre en place les visites d’inspection de biosécurité des élevages44. Après les deux épizooties successives d’influenza aviaire en 2015/2016 et en 2017, il s’agit de prendre la mesure de l’écart entre l’instrument juridique (Arrêté du 8 février 2016 relatif aux mesures de biosécurité applicables dans les exploitations de volailles et d’autres oiseaux captifs dans le cadre de la prévention contre l’influenza aviaire) et la réalité de terrain. Une première approche bibliographique a permis de contextualiser les pratiques et les dispositifs de santé publique dans l’histoire des différentes modes d’action publique vétérinaire vers celles de biosécurité. La politique publique de biosécurité a ensuite été analysée à travers ses dispositifs : la norme et le pacte, et ce essentiellement à partir d’entretiens (N = 13) avec les acteurs concernés.

11Les politiques de santé publique, tout comme la maladie, sont le résultat d’un construit social et dépendent du contexte socio-économique dans lequel elles sont produites et mises en œuvre. Au fil des crises de santé animale (ESB, grippe aviaire, etc.) s’est constitué un système mondialisé de vigilance sécuritaire : la biosécurité. Corrélée à la mondialisation du risque sanitaire et à la montée en puissance du terrorisme, la définition d’une politique biosécuritaire est fondée non plus sur le principe de précaution ou de prévention, mais sur celui de préparation comme un cinquième principe de sécurité sanitaire. Avec la crise du sang contaminé puis celle de la vache folle, le principe de précaution s’est imposé parce qu’il était possible de soustraire le citoyen au risque. Mais devant l’irruption brutale de « bombes sanitaires » ignorant les frontières, nous assistons à une transformation des techniques scientifiques et politiques en matière de gestion des maladies émergentes (King, 2002). Les politiques de santé publique qui en découlent, ne cherchent plus à prévoir, mais à préparer la prochaine crise, dont les conditions d’émergence sont, d’une façon ou d’une autre, déjà présentes.

12Avec les deux crises successives d’influenza aviaire, la France s’est retrouvée dans une situation proche des pays asiatiques habitués à vivre chaque année avec la maladie. Les éleveurs français ont vécu les mêmes situations, avec la crainte qu’une standardisation des mesures de biosécurité remette en cause leur mode traditionnel d’élevage et favorise l’industrialisation d’une filière.

13L’analyse au plus près du terrain de la crise témoigne de l’immixtion des intérêts marchands et des intérêts sanitaires. Le statut indemne conférant un avantage compétitif sur le marché international, le contexte de mondialisation du commerce des productions animales influence les décisions des autorités publiques sur le plan sanitaire. C’est ainsi que pendant près de dix ans, la surveillance des souches IAFP (Virus de l’influenza aviaire faiblement pathogènes) de type H5 atteste de la circulation du virus à bas bruit dans la filière palmipèdes sans qu’aucune décision ne soit prise. À ce titre, les autorités publiques témoignent peut-être d’une activité de production d’ignorance ou, a minima, de l’impuissance politique devant les enjeux économiques.

14Certains dysfonctionnements peuvent être observés dans la gouvernance sanitaire. La logique de gouvernance est en effet au principe de la construction des normes de biosécurité, l’État adoptant des modes de collaboration horizontaux. La norme passe alors moins par un commandement contraignant que par une construction partagée entre tous les acteurs et en premier lieu les destinataires des normes sanitaires. Mais l’absence de représentativité des acteurs contrarie cette volonté démocratique.

15Dans la filière palmipède, le modèle prépondérant est intensif, et ce sont les acteurs représentants de la filière qui participent aux échanges. Ils tentent alors d’instrumentaliser la norme, en détournant les procédures de consultation du Conseil national d’orientation de la politique sanitaire animale et végétale (CNOPSAV), et en préférant les échanges dans des espaces restreints (les comités de pilotage de la DGAl). Dans ces espaces confinés, sans transparence dans la restitution des débats, les acteurs ne sont pas tous représentés. Sont absents les services déconcentrés, les vétérinaires sanitaires, l’ensemble des syndicats minoritaires (MODEF, confédération paysanne et coordination rurale). Au contraire, le principal interlocuteur pour les questions sanitaires est le Comité interprofessionnel des palmipèdes à foie gras (CIFOG), lequel n’est pas représentatif des intérêts des éleveurs en circuit court. De leur côté, les acteurs minoritaires mobilisent d’autres ressources (Internet, presse, élus) à chaque fois qu’une norme est édictée où qu’un projet de modification est envisagé pour éviter que les mesures de biosécurité puissent aboutir à une plus forte industrialisation de la filière.

16Dans les services déconcentrés, la difficile applicabilité de la réglementation génère des tensions entre les services. La grille d’inspection comprenant plus de 27 mesures à contrôler est contestée. Les agents procèdent à des ajustements avec la norme, en développant leurs propres grilles. Mais les limites à cette autonomie sont nombreuses. Un dispositif plus récent, le « pacte », l’atteste. Par le pacte, l’État a signé un contrat avec tous les acteurs de la filière précisant les engagements de chacun. Ce contrat a été élaboré dans un contexte de remise en cause de l’industrialisation de la filière et avait pour objectif d’obtenir, par la négociation plus que par la norme, la réforme des modes de production. Le pacte est donc utilisé comme un instrument de remise en tension contre la menace de l’imposition réglementaire. Des tensions au sein-même de l’administration entre le service régional de l’Alimentation et la DGAl n’ont pas permis de mettre en œuvre un des engagements du pacte, à savoir le dispositif de cartographie commun à tous les acteurs. Ceci malgré le nouvel épisode d’influenza sévissant en Chine (H7N9). La DGAl semble ne pas accepter certaines logiques de décentralisation et les dispositifs d’action partenariaux locaux pouvant faire craindre la banalisation des actions de l’État.

17Par définition, une crise survient dans l’urgence, de façon inédite, et lorsque la santé publique est concernée, elle prend une expression médiatique très forte. La population attend davantage de participation aux décisions qui la concernent. Or l’action étatique s’est construite sur des systèmes hiérarchiques où savoir et pouvoir sont confinés et vont de pair. Les nouvelles instances (CNOPSAV, CROPSAV) peinent à trouver leur place dans le jeu plus ouvert des décisions sanitaires et, de leur côté, les organisations représentant les éleveurs sur les sujets sanitaires manquent d’indépendance économique et/ou politique. Les acteurs traditionnels du sanitaire sont malmenés. Les liens se distendent entre l’État et les vétérinaires sanitaires, lesquels sont moins associés aux décisions et aux réflexions en matière de sécurité sanitaire. Cette crise a enfin soulevé la problématique du manque d’agents, en particulier titulaires, dans le département des Landes (le plus touché). Les décisions en cours de gestion (l’abattage préventif par exemple) n’ont visiblement pas fait l’objet d’une analyse capacitaire préalable.

Cas n° 7 : les vétérinaires dans l’organisation sanitaire en France

  • 45 Ce cas est tiré du rapport de Frédéric Baldacchino, Francis Lauriau, Maude Marcoccio, Djérè (...)

18Les sujets sanitaires impliquant une collaboration entre l’État et les vétérinaires sont nombreux et font l’objet de missions organisées dans un partenariat public-privé45. Aujourd’hui, des évolutions socio-économiques viennent perturber l’organisation sanitaire basée sur le traditionnel trépied État-vétérinaire-éleveur. Le trépied État-vétérinaire-éleveur est mis à mal en particulier par l’apparition de « déserts vétérinaires » et la difficulté croissante pour mobiliser les vétérinaires dans la réalisation de missions sanitaires. Or les défaillances de l’organisation sanitaire soulèvent de nombreux enjeux sanitaires, économiques et sociétaux, en particulier lors de l’apparition de maladies infectieuses émergentes et réémergentes (maladie de Schmallenberg, influenza aviaire, fièvre catarrhale ovine, tuberculose…). Les états généraux du Sanitaire de 2010 ont certes posé les fondements d’une nouvelle organisation dans le but d’optimiser la gouvernance et le financement de la politique sanitaire dans les domaines animal et végétal. Mais comment appréhender les acteurs qui s’attèlent concrètement à la gouvernance sanitaire dans le domaine animal ? Quels sont les motivations et les freins des vétérinaires habilités/mandatés à s’impliquer dans leurs missions de service public ? À travers la réalisation d’entretiens semi-directifs et d’une analyse bibliographique, cette étude livre une analyse concrète de la gouvernance sanitaire.

19La politique sanitaire en santé animale repose sur un processus de gouvernance au sein duquel évoluent principalement trois types d’acteurs : les vétérinaires, les éleveurs et l’administration. Ces trois catégories d’acteurs constituent trois mondes sociaux différents, au sein desquels les individus partagent des activités et expériences communes et un univers de discours commun, suscitant des interrelations formelles et informelles pour défendre des objectifs partagés. Ce processus de gouvernance complexe polycentrique et multiscalaire, est dit « multi-niveaux ». Il s’enracine notamment dans la volonté de régionalisation de la politique sanitaire, qui devrait permettre une meilleure prise en compte du local. Les treize grandes régions instituées au 1er janvier 2016 sont cependant très étendues et ne peuvent pas constituer le niveau opérationnel du sanitaire. Se pose alors la question de savoir sur quelles antennes de proximité s’appuyer à l’échelle infraterritoriale.

20Ce système de gouvernance multi-niveaux complexe est encore en cours de mise en place, huit ans après les états généraux du Sanitaire. Si l’échelon départemental semble aujourd’hui en capacité d’assumer ce rôle pour la filière bovine, il peut être remis en question pour les filières aviaire et porcine en fonction de la densité d’élevage au niveau départemental. Une organisation à l’échelle nationale pourrait être envisagée pour ces filières lorsque la densité d’élevage n’est pas suffisante pour justifier une organisation départementale.

Figure 17.1. L’organisation de la gestion sanitaire en France

Figure 17.1.         L’organisation de la gestion sanitaire en France

Cnov : Conseil national de l’Ordre des vétérinaires
Cnopsav : Conseil national d’orientation de la politique sanitaire animale et végétale
Cropsav : Conseil régional d’orientation de la politique sanitaire animale et végétale
DdecPP : Direction départementale en charge de la protection des populations
DGAL : Direction générale de l’alimentation FRGDS : Fédération régionale des groupements de défense sanitaire
FRGTV : Fédération régionale des groupements techniques vétérinaires
FSVF : Fédération des syndicats vétérinaires de France
GDS : Groupements de défense sanitaire
SNGTV : Société nationale des groupements techniques vétérinaires
Sral : Service régional de l’alimentation

21Si un réseau d’action publique national autour du Conseil national d’Orientation de la Politique sanitaire animale et végétale (CNOPSAV) semble aujourd’hui bien institué et joue un rôle de « parlement sanitaire » au sein duquel ses différents membres coconstruisent la politique sanitaire française, il n’en est pas de même au niveau régional. Le Conseil régional d’Orientation de la Politique sanitaire animale et végétale (CROPSAV) est une instance de dialogue et de concertation qui semble pour l’instant assez « floue » pour les acteurs au niveau local. Par ailleurs, les Associations sanitaires régionales (ASR) n’ont pas encore été constituées et reconnues par l’autorité administrative, et les Schémas régionaux de Maîtrise des Dangers sanitaires qui doivent en découler ne constituent donc pas encore des outils opérationnels de pilotage d’une politique sanitaire régionale. De la même manière, en ce qui concerne les vétérinaires sanitaires, les Organismes vétérinaires à Vocation technique (OVVT) ont mis du temps à s’instituer mais devraient maintenant gagner en puissance pour l’appui aux directions régionales de l’Alimentation, de l’Agriculture et de la Forêt (DRAAF) en ce qui concerne la formation et l’encadrement technique des vétérinaires sanitaires. Leur rôle est primordial, notamment en ce qui concerne l’animation du réseau des vétérinaires sanitaires et pour leur donner un rôle plus actif dans la définition de la politique sanitaire territoriale, permettant alors de rééquilibrer les rôles et responsabilités des acteurs au sein du trépied sanitaire. Enfin, la loi NOTRe (Nouvelle Organisation territoriale de la République) adoptée en 2015 apporte également son lot d’incertitudes. En effet, les départements qui financent souvent une partie des politiques sanitaires en santé animale sont impactés par la suppression de la clause de compétence générale et la suppression de leur compétence en développement économique.

22Les vétérinaires sanitaires s’interrogent sur la pertinence des choix de lutte contre les dangers sanitaires, entre enjeux de santé animale et de santé publique, qui leur semblent prioritaires, et enjeux économiques et commerciaux, qui leur semblent être mis au premier plan aujourd’hui par les décideurs politiques. Les vétérinaires sanitaires sont toutefois sensibles aux arguments économiques. Ils ont un « pragmatisme économique, reflet de leur activité de vétérinaire praticien » (Ollivier, 2013) qui leur permet d’intégrer cette composante.

23L’étude de trois dynamiques locales témoigne de la diversité des modèles d’organisation sanitaire établis par les acteurs. Le département du Lot constitue un modèle en raison de la façon dont les différentes crises sanitaires ont pu être gérées et de la bonne répartition des vétérinaires sur le territoire. Le développement des groupes vétérinaires conventionnés en Auvergne-Rhône-Alpes témoigne quant à lui de la confiance entre les éleveurs et les vétérinaires comme un élément clé de la conservation du maillage sanitaire. Enfin, le département des Alpes-Maritimes montre l’importance de l’intervention de l’État dans un département où apparaît le risque de désertion des vétérinaires sanitaires. Le Conseil départemental des Alpes-Maritimes a en effet conventionné quatre vétérinaires pour les inciter à maintenir une activité de soins en zone de montagne ; il intervient également financièrement dans le cadre des opérations de prophylaxie. La direction départementale en charge de la Protection des Populations (DDecPP) peut être tout de même contrainte d’intervenir par l’intermédiaire de ses techniciens car les aides financières du département peuvent être insuffisantes pour maintenir un nombre assez élevé de vétérinaires sanitaires.

24Localement, les facteurs qui influencent la motivation des vétérinaires sanitaires à s’engager dans les missions de service public sont de trois ordres. En premier lieu, la désaffection des vétérinaires pour l’activité rurale. Face au partenariat public-privé reposant sur le maillage des structures privées d’exercice vétérinaire sur le territoire, le délitement du tissu des structures privées interroge les facteurs d’attractivité du territoire, le renouvellement des générations et la pérennité économique des structures existantes. L’installation en territoire rural est perçue comme un projet de vie par les élèves vétérinaires conscients des enjeux liés à l’attractivité du territoire. Le changement générationnel et la féminisation de la profession redéfinissent les attentes des praticiens plus attentifs à l’équilibre entre vie privée et vie professionnelle, à la possibilité pour le conjoint de trouver un emploi et aux infrastructures pour les enfants. De plus, les étudiants vétérinaires sont plutôt d’origine aisée et urbaine. Le cursus de formation prévoit certes la réalisation de stages en milieu rural mais ceci reste insuffisant pour faire naître des vocations. La jeune génération serait en outre moins impliquée dans les enjeux sanitaires que leurs aînés. Enfin, le lien entre la bonne santé économique de l’élevage et l’implantation ou la pérennisation de vétérinaires ruraux est mis en avant.

25D’autres leviers éventuels de motivation peuvent être recensés : la rémunération des services rendus, le sens des missions de service public et la reconnaissance du rôle de la profession dans ce domaine. En dehors des tarifs de prophylaxie peu rémunérateurs, des missions comme la veille épidémiologique ne sont pas rémunérées. Cette situation est aujourd’hui critiquée par certains vétérinaires du fait de la diminution de la part des prophylaxies dans l’activité des entreprises vétérinaires (passée de 30 % du chiffre d’affaires à moins de 5 % entre 1990 et 2004) (Gerbaldi, 2004). Les vétérinaires sanitaires estiment qu’il leur est difficile de désorganiser le fonctionnement de leur entreprise pour répondre à une demande urgente de l’État, lors d’une crise sanitaire par exemple. Bien que les missions de service public les plus courantes soient peu ou pas rémunératrices, les vétérinaires sanitaires continuent pourtant de remplir leur rôle. Le contenu des missions confiées est un vecteur majeur de motivation. Les vétérinaires sanitaires s’investissent dans des missions qui ont un sens pour eux, en particulier la lutte contre des maladies à fort enjeu de santé publique. Ils sont moins enclins à lutter contre des maladies qu’ils désignent comme « commerciales ». Un des freins principaux à la mobilisation des vétérinaires sanitaires est le manque de reconnaissance du travail accompli, le manque de communication avec l’administration ainsi que le manque de consultation et d’information des vétérinaires sanitaires sur les orientations sanitaires choisies.

26Afin que le trépied État-vétérinaire-éleveur soit solide, il nous a paru nécessaire que le relationnel soit dynamique et efficace avec une communication fluide entre les différents acteurs. De nombreuses causes ayant affaibli le lien entre les vétérinaires sanitaires et l’administration ont été soulevées au cours de notre étude. Tout d’abord, les différentes réformes de l’État, avec notamment la Révision Générale des Politiques Publiques, ont causé la disparition du mot « vétérinaire » (disparition des directions des Services vétérinaires) et certaines directions départementales en charge de la Protection des Populations (DDPP) n’ont pas de vétérinaire interlocuteur auprès des vétérinaires sanitaires. Cela symbolise pour ces derniers une perte d’identité et une difficulté dans les échanges et les relations avec une « culture » jugée différente et un éloignement de l’administration. Ensuite, le nombre de missions sanitaires de moins en moins important, une modification de la sociologie vétérinaire de plus en plus individualiste et enfin une administration qui n’apparaît, du point de vue des vétérinaires sanitaires, pas toujours consciente de la réalité du terrain ont également été des facteurs participant à cet éloignement. Le lien paraît difficile à maintenir et à renouer, avec une difficulté de la part de l’administration à mobiliser les vétérinaires dans les occasions de rencontre, notamment au cours des formations continues obligatoires.

27Les relations entretenues entre l’administration et les vétérinaires sanitaires se sont toutefois révélées différentes selon l’échelle administrative considérée. En effet, c’est avec l’échelle départementale que les vétérinaires entretiennent le plus de relations que ce soit au cours de la veille sanitaire, en temps de crise ainsi que lorsque surviennent des problèmes de bien-être animal. Même si les relations restent très dépendantes des liens interpersonnels, si elles peuvent être plus compliquées en tant de crises et plus conflictuelles lors des inspections des pharmacies vétérinaires, les vétérinaires sanitaires entretiennent globalement des relations de bonne qualité avec la direction départementale en charge de la Protection des Populations (DDPP). Inversement, les relations entretenues avec l’administration centrale se sont révélées plus distantes, peu fréquentes avec la présence de plusieurs points de frictions. Les vétérinaires considèrent qu’ils ne sont pas assez sollicités dans les prises de décision politique, qu’il y a un manque de considération et de reconnaissance de la part de la direction générale de l’Alimentation avec une communication défaillante et pas assez transparente. Concernant l’échelon régional, les relations avec les vétérinaires se sont révélées très peu nombreuses, voire inexistantes, cet échelon dans la gouvernance sanitaire n’étant pas encore vraiment fonctionnel.

28Quant à la communication entre l’administration et les vétérinaires, elle semble relativement bonne mais présente quelques défaillances. Il a été mis en évidence l’absence d’une remontée fluide d’informations des vétérinaires sanitaires auprès de l’administration centrale ainsi que des dysfonctionnements concernant la rapidité de la circulation du flux d’informations entre l’administration centrale et les vétérinaires, avec parfois un sentiment de manque de transparence ressenti par les vétérinaires sanitaires et un manque de communication lors des crises sanitaires. Enfin, il apparaît nécessaire de moderniser et de développer des outils informatiques qui permettraient une amélioration de la qualité et de la vitesse de la circulation du flux d’informations.

29Enfin, nous avons étudié le positionnement social des vétérinaires qui est en constante évolution. En effet en observant l’histoire de la profession, la succession des différentes politiques de recrutement au sein des Écoles nationales vétérinaires mises en parallèle avec les changements sociétaux, force est de constater que les vétérinaires d’aujourd’hui ont du mal à trouver leur place. Nous avons mis en évidence l’ambiguïté de leur positionnement, notamment dans le cadre des missions sanitaires où le vétérinaire intervient en tant qu’agent habilité par et pour le compte de l’État auprès de sa clientèle. Le vétérinaire, montrant empathie envers ses clients, devient acteur captif du monde agricole tout en devant remplir son rôle d’agent habilité. Cette position tout à fait particulière met le vétérinaire au centre du trépied État-vétérinaire-éleveur et lui confère un rôle essentiel : c’est grâce à sa relation de proximité, sa connaissance du terrain mais aussi et surtout des deux autres acteurs avec lesquels il a développé des liens forts et durables, que le vétérinaire est l’interlocuteur privilégié et qu’il réussit, en s’appropriant les cadres formels de la surveillance, à devenir facilitateur dans la mise en place des politiques publiques. L’administration quant à elle, peut s’appuyer sur ce réseau de sentinelles pour faire la surveillance et transmettre les informations. L’État a conscience que ce réseau est précieux et qu’il a tout intérêt à le conserver.

Cas n° 8 : la maladie de Lyme

  • 46 Ce cas est tiré du rapport de Florence Auvray, Charlotte Berteloot, Sabrina Dehay, Elise De (...)

30La maladie de Lyme, appelée aussi borréliose de Lyme, est une zoonose, maladie infectieuse articulaire, neurologique et cardiaque46. Elle est transmise à l’homme par piqûres de tiques du genre Ixodes ricinus infectées par Borreliae sp. Les contaminations des humains en France métropolitaine sont plus fréquentes à la période d’activité maximale des tiques, correspondant au début du printemps jusqu’à la fin de l’automne et dans les forêts et les pâtures. Selon les estimations, 300 000 nouveaux cas sont recensés par an aux États-Unis, pour 65 000 en Europe. En France, le nombre de cas moyen annuel de borréliose de Lyme est estimé par le réseau épidémiologique de l’Institut national de Veille sanitaire (InVS) à 29 000 cas vus en médecine générale de ville, avec une grande disparité affectant davantage l’Est et le Centre que l’Ouest et le Sud-méditerranéen. Chez l’homme, les manifestations cliniques de la maladie sont diverses. La forme primaire se manifeste généralement par l’apparition d’un érythème migrant. Les formes secondaires (phase de dissémination du germe) comportent de façon variable des localisations neurologiques, articulaires, cardiaques, cutanées. La phase tertiaire correspondant à une forme non diagnostiquée précocement et/ou non traitée se caractérise par des signes le plus souvent objectifs cutanés, neurologiques ou articulaires.

31De nombreuses polémiques sont apparues concernant l’existence ou non d’une forme chronique de la maladie de Lyme. La présence de symptômes continus fait débat, en premier lieu au sein de la sphère scientifique. L’expérience des malades organisés en association a contribué à diffuser cette controverse dans l’espace public. À partir d’une étude documentaire (revues scientifiques, journaux, web, revues de vulgarisation, blogs) et de la conduite d’entretiens semi-directifs (N = 6), l’analyse de la controverse décrit les positions des différents acteurs, la dynamique des débats ainsi que la nature et la trajectoire des arguments et de leur interprétation médiatique.

32La maladie de Lyme revêt une forme clinique qui peut être polymorphe et complexe. Dans certains cas, les patients présentent des symptômes subjectifs et non évaluables par les professionnels de santé ou les tests biologiques. Le diagnostic clinique est alors difficile voire impossible à déterminer avec certitude. De nombreux patients, présentant ces symptômes non objectivables, se retrouvent alors en errance diagnostique, avec toutes les conséquences que cela peut entraîner sur le plan psychologique ou social. La situation se complexifie encore avec de nombreuses incertitudes persistant sur le plan scientifique et une communauté scientifique divisée entre plusieurs paradigmes.

33La majorité des acteurs se positionnent en faveur d’un traitement efficace, au moins pour les phases primaires et secondaires de la maladie. Mais l’incertitude liée au tableau clinique polymorphe de la forme tardive et les résultats parfois aléatoires des traitements lors de cette phase laissent place à des avis différents : l’existence d’une forme chronique de la maladie a bien été démontrée concernant l’acrodermatite chronique atrophiante. Mais s’agissant des autres formes cliniques de la maladie de Lyme, lorsque des symptômes persistent pendant plus de six mois après les traitements, il n’existe aucun consensus concernant l’étiologie de ces symptômes.

34Santé publique France et la Société de Pathologie infectieuse de langue française ne reconnaissent pas la persistance d’un phénomène infectieux dans ces manifestations cliniques. Rejoints par l’Académie de médecine, ils n’approuvent donc pas l’utilisation d’antibiotiques de manière prolongée. En revanche, l’ensemble de la communauté savante s’accorde sur le fait que certains axes de recherche doivent être développés.

35L’expertise sur la maladie de Lyme est également contestée par des patients déçus par les parcours de soin, lesquels se sont appropriés les termes de la controverse scientifique par l’intermédiaire des associations de malades. Les associations de malades sont en effet une réponse directe à la détresse de patients qui ont parfois subi de longues années d’errance thérapeutique et qui ont vécu le diagnostic de la maladie de Lyme dite chronique – que ce diagnostic soit attesté ou non – comme un moment libérateur. En s’associant, les malades partagent leurs expériences, trouvent de l’espoir dans celles des autres et établissent un nouveau mode de mobilisation collective pour faire valoir efficacement leurs revendications sur les scènes médiatique, juridique et politique.

36Les associations France Lyme, Lyme sans Frontières, Le Relais de Lyme, Le droit de guérir sont ainsi nées après 2007. Leurs cadres d’action diffèrent : Lyme sans Frontières témoigne d’une stratégie plutôt offensive, tandis que Le droit de guérir recourt régulièrement à des actions symboliques pour attirer l’attention du public. Ces associations se sont progressivement professionnalisées par la constitution d’un réseau d’experts et de journalistes autour des malades, ainsi que par la constitution de structures juridiques leur permettant de porter aisément leur voix auprès des pouvoirs publics. Parmi ces structures : la Fédération française contre les Maladies vectorielles à Tiques, Lymaction, la cellule de recours juridique portée par des avocats convaincus de l’existence d’une forme chronique de la maladie de Lyme.

37Ces associations ont su utiliser la scène médiatique pour diffuser les informations qu’elles produisent ou qu’elles aident à produire. La médiatisation leur a permis de sensibiliser l’opinion publique et, par là-même, de se constituer en des acteurs incontournables du débat. Pour ce faire, elles ont su développer un discours audible, sous des formats intéressant les médias (les témoignages, en particulier), et alimenter régulièrement les médias en informations. La maladie de Lyme est ainsi devenue un thème médiatique récurrent. Il en résulte une surreprésentation des hétérodoxes dans les médias car les associations sont les plus à même de produire de l’information sous des formats susceptibles d’intéresser les médias (les témoignages, la dénonciation de l’inertie des pouvoirs publics, les recours en justice, les scandales).

  • 47 « Procédure anglo-saxonne qui permet à un groupe de personnes ayant un intérêt commun de se (...)
  • 48 Procès Viviane Schaller, condamnée pour escroquerie pour avoir commercialisé des tests non (...)

38Dans le contexte de l’évolution législative qui accorde aux patients une place prépondérante dans la relation médecin-patient (loi Kouchner, 2002, reconnaissance de droits collectifs des malades), est apparue la cellule juridique Lymaction créée par les avocats Catherine Faivre et Julien Fouray, soutenue par l’association Lyme sans Frontières depuis 2015 et regroupant 150 patients. Le recours en Class Action47 admis en droit de la santé en 2016 a octroyé à ce collectif une action en justice, leur permettant dans un premier temps de demander réparation aux laboratoires pharmaceutiques pour avoir commercialisé des tests de diagnostics défectueux. Cette action vise également l’amélioration de la reconnaissance par l’État de leur maladie. Les contentieux tendent ainsi à se multiplier, ainsi qu’en atteste le recours pénal contre X pour tromperie aggravée48. La publicisation par les médias des décisions de justice participe à la reconnaissance de la maladie de Lyme comme problème public.

39Pour répondre aux interrogations qui ont été soulevées par les associations de patients et de professionnels (formes multiples des maladies liées aux tiques, difficultés liées au diagnostic et à la prise en charge des formes tardives ou chroniques), le ministère des Affaires sociales et de la Santé a élaboré un plan de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques. Ce plan se découpe en cinq grands axes stratégiques et regroupe tous les acteurs présents dans la lutte contre la maladie de Lyme. Il est une synthèse des échanges qui ont eu lieu entre les associations de patients, les professionnels et les autorités sanitaires et a pour objectif de renforcer la prévention mais également la surveillance des maladies pouvant être transmises par les tiques. La 16Conférence de consensus en thérapeutique anti-infectieuse supposée apporter une position consensuelle par un débat entre professionnels de santé et usagers a marqué la volonté d’améliorer le diagnostic de la maladie et sa prise en charge. Le Plan de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques de 2016 cherche à résorber l’errance thérapeutique.

40Même si l’ensemble des acteurs partagent l’objectif d’améliorer la prise en charge des patients atteints de la maladie de Lyme, il est difficile de les unir du fait précisément de leurs oppositions sur l’existence ou non d’une forme chronique de la maladie de Lyme. Néanmoins, beaucoup d’entre eux s’accordent sur le fait que tous les symptômes vécus ne relèvent pas de la maladie de Lyme. Une porte est donc ouverte pour engager le dialogue mais la présence des malades et des spécialistes reste cruciale afin de déterminer quels sont les causes des symptômes qui font exister ce que certains appellent maladie de « Lyme chronique ». Parallèlement, la saisine de la Haute Autorité de Santé en juin 2016 questionne l’admission de la maladie de Lyme dans la liste des affections de longue durée. Une cohorte prospective du suivi des patients pour améliorer les connaissances sur cette maladie est mise en place.

41Ainsi cette controverse doit être perçue au-delà d’un conflit comme un outil permettant de faire évoluer les actions publiques à entreprendre. La rédaction d’un plan par le ministère chargé de la santé, quoique discuté dans son efficacité, est une étape majeure dans la construction de l’action publique autour de la maladie de Lyme chronique conforme aux attentes de concertation.

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Notes

41 Ce cas est tiré du rapport de Claudia Allemand, Sarah Bourgine, Claudine Girardo, Blandine Ivart, Quentin Pauchard et Agnès Schryve, 2017. Le cheval et le moustique : des acteurs politiques ? La fièvre West Nile en Camargue, entre patrimoine menacé et enjeu de santé publique. Groupe d’Etudes des Politiques Publiques, SciencesPo Lyon ENSV VetAgro Sup, sous la direction de Gwenola Le Naour, 2017 (Commanditaire de l’étude : Institut français du Cheval et de l’équitation (IFCE) et l’observatoire des maladies infectieuse équines en région méditerranéenne (OPIUM via le Fonds Eperon géré par l’INRA). Il a fait l’objet d’une présentation « L’action publique face à la fièvre West Nile en Camargue » à l’occasion de la Journée d’étude du RESPE et de l’ANSES sur la Fièvre West Nile, ANSES, Maisons-Alfort, 6 avril 2017.

42 Arrêté du 29 juillet 2013 relatif à la définition des dangers sanitaires de première et deuxième catégorie pour les espèces animales. JORF du 13/08/2013.

43 Arrêté du 27 juillet 2004 fixant des mesures techniques et administratives relatives à la police sanitaire des encéphalites virales des équidés. Version du 24 février 2017.

44 Ce cas est tiré du mémoire de Hervé Sevestre, 2017. La biosécurité une nouvelle forme de gouvernement des risques ? Contribution à une lecture socio-historique de l’influenza-aviaire dans le Sud-Ouest de la France. Mémoire de Master 2 MaPP Parcours PAGERS, sous la direction de Sébastien Gardon, SciencesPo Lyon ENSV VetAgro Sup, 2017.

45 Ce cas est tiré du rapport de Frédéric Baldacchino, Francis Lauriau, Maude Marcoccio, Djérène Maso, Anne Meyrueix, Marie Pinasseau et Camille Pineau, 2018. Vétérinaires sanitaires : Les bons petits soldats du sanitaire? Rôle du vétérinaire dans l'organisation sanitaire en France. Quelles réponses possibles face aux enjeux nationaux et aux contraintes locales. Groupe d’Etudes des Politiques Publiques, SciencesPo Lyon ENSV VetAgro Sup, sous la direction de Christel Bosc, 2018 (Commanditaire de l’étude : BISPE DGAl). Il a fait l’objet d’une présentation « Les problématiques de maillage vétérinaire », à l’occasion d’une réunion d’un Groupe de travail de la Feuille de Route Vétérinaires Territoires ruraux et productions animales, (dans les bureaux de la direction générale de l’Alimentation) le 5 avril 2018, et d’une présentation « Vétérinaires praticiens, les ‘bons petits soldats’ du sanitaire, Rôle du vétérinaire dans l’organisation sanitaire française : quelles réponses possibles face aux enjeux nationaux et aux contraintes locales », à l'occasion d’une séance de l’académie Vétérinaire le 4 octobre 2018.

46 Ce cas est tiré du rapport de Florence Auvray, Charlotte Berteloot, Sabrina Dehay, Elise Desassis, Elise Pichon et Linda Salamé, 2017. Lyme : une maladie chronique ? Analyse d’une controverse. Groupe d’Etudes des Politiques Publiques, SciencesPo Lyon ENSV VetAgro Sup, sous la direction de Sébastien Gardon, 2017 (Commanditaire de l’étude : Santé publique France). Ce travail a fait l’objet d’une présentation dans les locaux de Santé publique France à Saint-Maurice le 29 juin 2017.

47 « Procédure anglo-saxonne qui permet à un groupe de personnes ayant un intérêt commun de se regrouper dans une action commune pour faire valoir leur droit ou indemniser leur préjudice ». Dictionnaire juridique Dalloz.

48 Procès Viviane Schaller, condamnée pour escroquerie pour avoir commercialisé des tests non homologués par les autorités sanitaires. « Maladie de Lyme : la condamnation de Viviane Schaller confirmée en appel », dossier justice DNA, 14.12.2016.

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Titre Figure 17.1. L’organisation de la gestion sanitaire en France
Légende Cnov : Conseil national de l’Ordre des vétérinairesCnopsav : Conseil national d’orientation de la politique sanitaire animale et végétaleCropsav : Conseil régional d’orientation de la politique sanitaire animale et végétaleDdecPP : Direction départementale en charge de la protection des populations DGAL : Direction générale de l’alimentation FRGDS : Fédération régionale des groupements de défense sanitaireFRGTV : Fédération régionale des groupements techniques vétérinairesFSVF : Fédération des syndicats vétérinaires de FranceGDS : Groupements de défense sanitaire SNGTV : Société nationale des groupements techniques vétérinairesSral : Service régional de l’alimentation
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