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L'art de soigner en soins palliatifs

 | 
Claudette Foucault
, 
Suzanne Mongeau

Introduction

Texte intégral

1Au Québec, depuis les années 1970, les soins palliatifs sont en plein essor. Ce mouvement a permis d’amorcer une réflexion de société sur nos attitudes contemporaines par rapport au tabou de la mort et a contribué à une remise en question de la pratique des soins chez les professionnels de la santé. Depuis une décennie, de nombreux centres hospitaliers, établissements spécialisés et services de soutien à domicile cherchent à offrir des services organisés de soins palliatifs en fin de vie. Ils ont pour objectifs d’offrir des soins globaux, coordonnés et compatissants aux personnes atteintes d’une maladie à un stade avancé ainsi que l’accompagnement des proches à la veille de la mort et pendant la période du deuil.

2Toutefois, selon le rapport de recherche de Lambert et Lecomte (2000), seulement 5 % des Québécois qui pourraient bénéficier de tels services y ont actuellement accès. De plus, même si, d’après les sondages, la majorité des Québécois expriment le souhait de finir leur vie à domicile, 87 % de ceuxci meurent à l’hôpital (Conseil de la santé et du bien-être, 2003). Malgré ces chiffres, une tendance générale semble aller vers un mouvement sociétal revendiquant le droit à une humanisation des soins en fin de vie.

3Cette tendance touche l’infirmière dans l’essence même de sa profession. L’Association canadienne des soins palliatifs (ACSP) et l’Association des infirmières et infirmiers du Canada ont émis en 2002 des normes de pratique en soins infirmiers palliatifs. Ces normes incitent à modifier une approche trop souvent axée sur une évaluation quantitative des soins, dans laquelle domine la composante instrumentale du rôle infirmier, pour aller vers une évaluation qualitative des soins, reflétant ainsi le caractère humaniste de l’approche à privilégier auprès de la personne en fin de vie (Watson, 1985a ; 1985b).

4Le rôle de l’infirmière et de l’infirmier en soins palliatifs repose sur un corpus de connaissances où la personne malade et ses proches sont identifiés comme l’objet total des soins. L’accent est mis sur leurs besoins physiques, affectifs, affiliatifs, psychosociaux et spirituels. Il repose également sur des habiletés découlant de l’approche humaniste aussi bien que scientifique des situations (ACSP, 2002 ; Watson, 1985a ; 1985b).

5En nous inspirant des éléments philosophiques et théoriques du concept de caring de Watson (1985a ; 1985b), des normes de pratique de L’ACSP (2002), de notre expérience clinique à titre d’infirmière en soins palliatifs et des écrits scientifiques sur le soin des personnes en fin de vie, nous avons cherché à réunir dans cet ouvrage les spécificités du rôle de l’infirmière et de l’infirmier au cours de la phase terminale d’une maladie mortelle. La première partie de l’ouvrage présente les fondements de l’exercice infirmier auprès de la personne mourante et de ses proches grâce à la description des principaux besoins de l’être humain. Un rappel théorique de la démarche scientifique dans le processus de planification des soins et les principes guidant l’alliance thérapeutique entre soignant-soigné complètent cette première section. Dans la deuxième partie, nous décrivons l’impact de la maladie en phase terminale sur les besoins bio-psycho-sociaux et spirituels de la personne mourante et de ses proches. Un chapitre est consacré aux réactions de l’enfant à la perte d’un être cher. À la lumière des chapitres précédents, la troisième partie propose différents plans de soins types pour guider l’infirmière et l’infirmier dans la planification de soins individualisés qui répondent aux besoins spécifiques de la personne en fin de vie et de ses proches. Les annexes présentent de l’information complémentaire, telle que certains outils cliniques.

6Plusieurs exemples cliniques ont servi à appuyer la théorie présentée. Bien que les faits cités soient véridiques, toute ressemblance avec des personnes réelles ne peut être que fortuite, l’identité des personnes impliquées ayant été modifiée afin de respecter leur anonymat.

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