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Des échelles pour prendre soin

 | 
Isabelle Dagneaux
, 
Marie-Pierre Vercruysse
, 
Jean-Marie Degryse
, 
et al.

Autonomie, dépendance, déficience,… plus que des mots !

Isabelle Dagneaux

Texte intégral

80 ans : plus d’yeux, plus d’oreilles, plus de dents, plus de jambes, plus de souffle et, c’est étonnant comme on s’en passe.
Paul Claudel

Introduction

1Différentes échelles d’évaluation sont utilisées dans la prise en charge des personnes âgées. Plusieurs sont présentées dans cet ouvrage. Certaines d’entre elles cherchent à évaluer le degré de dépendance des personnes, dans les soins à domicile ou dans le cadre institutionnel, afin de justifier le financement de ces structures ; d’autres visent la mesure d’une situation – cognitive par exemple – afin de planifier les soins. Elles ont un intérêt indéniable, entre autres parce qu’elles permettent des comparaisons dans le temps et entre observateurs différents, une meilleure communication entre soignants, voire une objectivation de syndromes encore peu définis.

2En deçà de la discussion sur le type d’échelle à utiliser en fonction de l’objectif visé, j’ai souhaité interroger les enjeux de telles évaluations, et les concepts qu’elles mettent en œuvre plus ou moins clairement.

Autonomie et dépendance : les deux faces d’un même miroir ?

  • 1 Sur le site des mutualités socialistes, consulté le 14/12/2006 : http://www.mutsoc.be/e-Mut/MutSoc (...)
  • 2 Sur le site des mutualités libres, consulté le 14/12/2006 : http://www.mloz.be/jsp/internal.jsp?id (...)
  • 3 Voir en annexe le document « Annexe 41 : échelle d’évaluation justifiant la demande d’intervention (...)
  • 4 Gommers, A., Dargent, G., « Dépendance(s) : mesure d’évaluation et évaluation des mesures », p. 64
  • 5 Ibid., p. 65

3Il est interpellant de lire, par exemple, les définitions données sur des sites Internet d’institutions belges. Alors que les mutualités socialistes définissent l’échelle de Katz comme une « échelle d’évaluation utilisée dans le secteur des MRPA et des MRS pour mesurer le degré d’autonomie du patient1 », un article publié sur le site des mutualités libres en janvier 2004 est intitulé « Dépendance : en finir avec l’échelle de Katz2 ? ». On y trouve ces phrases en exergue : « Les enjeux économiques en soins de santé sont considérables. Une allocation équitable des ressources en fonction d’outils transparents et contrôlables est donc indispensable. En matière de dépendance, l’échelle de Katz ne correspond que très imparfaitement à ce critère. Le gouvernement doit se prononcer sur le choix d’un outil utilisable pour le contrôle de la qualité des soins et assurant dans l’équité l’allocation des ressources. Cet étalon doit mesurer plus justement la charge de travail infirmière et les besoins en soins dans les maisons de repos et à domicile. » De nombreux éléments interviennent dans ces quelques lignes : ces outils doivent servir à la fois à une allocation équitable des ressources financières, à mesurer la charge de travail infirmier et à un contrôle de la qualité des soins … alors que le point de départ est dans une mesure de la dépendance physique et psychique de la personne concernée3 ! Des liens existent entre ces différents items, mais de façon plus ou moins directe. S’il est possible d’imaginer des outils « transparents et contrôlables » d’un point de vue économique, n’y a-t-il pas un leurre ou une réduction notable à l’exiger de l’évaluation de la dépendance et/ou de l’autonomie d’une personne ? Comme le montrent Gommers et Dargent, les échelles d’évaluation peuvent répondre à trois types d’objectifs4 : la recherche de type épidémiologique, se situant au niveau d’une population ; « la connaissance de l’état d’un individu donné pour en assurer le suivi et établir un programme d’interventions (…) » ; et le recueil de données à des fins de gestion. Ils mettent très justement en doute de la possibilité de trouver un outil commun à des objectifs si divers : « l’existence d’un nombre considérable de grilles (près de 500) semble indiquer qu’il est illusoire d’espérer découvrir un instrument idéal, adapté à toutes les situations5. » Mais l’on peut aussi s’interroger sur les termes utilisés. Les notions d’autonomie et de dépendance se répondent-elles exactement en positif et en négatif ? Évaluer la dépendance revient-il à évaluer la perte d’autonomie, ou en positif, l’autonomie restante ? Au-delà des conflits sémantiques que nous sentons pointer, et de la polysémie du terme « autonomie » à laquelle on s’arrête probablement trop peu, nous pouvons nous poser la question de savoir si cette notion est (seule) suffisante pour saisir ce qui est en jeu à cette étape de la vie. Commençons par évoquer plusieurs termes, plus ou moins fréquemment utilisés, afin d’en préciser les relations, les apports, et les implications.

Dépendance, déficience, incapacité, handicap

  • 6 Meire, P., « Les malentendus de la dépendance… », p. 125
  • 7 Cité par Gommers et Dargent, p. 59
  • 8 Ibid., p. 61
  • 9 Meire, P., « Les malentendus de la dépendance… », p. 142

4Le choix d’un terme n’est pas dû au hasard et n’est pas sans conséquence. L’assimilation progressive du grand âge à la dépendance apparaît depuis quelques années, et l’on est en droit de se demander ce qu’elle recouvre. Pouvant connoter un sens positif d’échange, au sens où la vie est faite d’interdépendances, le terme est plus souvent entendu dans un sens péjoratif de soumission et de perte d’autonomie6. Il faut la distinguer tout d’abord de la déficience, définie par l’OMS comme « une perte ou une anomalie d’une structure ou d’une fonction anatomique, physiologique ou psychologique7 » et qui peut éventuellement être résolue par les personnes qui les subissent. L’incapacité, qui indique une « difficulté ou une impossibilité d’exécuter une activité considérée comme normale dans le fonctionnement humain8 » n’entraîne pas non plus inévitablement de dépendance, car, dans le même sens, elle peut être compensée. Cependant, avec ce terme, se glisse une normativité dont le grand âge risque de faire les frais : certaines activités considérées normales pour un adulte ne sont plus réalisées par des personnes âgées, car elles ne sont plus indispensables. Seule l’incapacité à effectuer une tâche indispensable à la survie exige l’assistance d’autrui. En dehors du grand âge, le terme consacré à cette situation est celui de handicap : pourquoi n’est-il plus utilisé pour les vieillards ? Le risque est grand par conséquent d’assimiler automatiquement grand âge et dépendance : pour preuve de ce glissement, l’étonnement devant des octogénaires « bon pied, bon œil », et lorsque l’on apprend que deux tiers d’entre eux vivent à domicile ! L’enjeu n’est pas seulement celui d’une distinction sémantique, même s’il est important d’avoir à l’esprit les recouvrements partiels de ces différents termes, surtout lorsqu’il s’agit de compléter une grille d’évaluation où ces différentes notions sont souvent mêlées. Pour P. Meire, la confusion dans l’utilisation des termes conduit à exclure les personnes âgées des systèmes de protection réservés aux autres âges, et à favoriser la création de nouveaux produits, tels l’ » assurance-dépendance ». Cela revient à favoriser la logique marchande à celle de l’échange et du don, et une certaine conception de l’autonomie sur laquelle je reviendrai, qui interroge les liens entre individualité et socialisation. « Les mots ne sont pas innocents : réserver le concept de dépendance à la vieillesse, c’est risquer une nouvelle déchirure du lien social9. »

Fragilité

  • 10 Meire, Ph., « La vulnérabilité des personnes âgées… », p. 82

5Depuis quelques années, une série d’approches de la personne âgée tente de se baser sur la notion de vulnérabilité ou de fragilité (frailty). « L’expression de ‘vieillard fragile’ ou ‘frail elderly’ est régulièrement utilisée en gériatrie, mais cette appellation est réservée à un certain type de patients, et non à l’ensemble des personnes âgées10. » La notion de résilience – l’inverse de la vulnérabilité- est souvent oubliée lorsque l’on parle des personnes âgées, alors que nombre d’entre elles montrent une étonnante capacité à continuer à « prendre leur vie en mains », à être « autonomes » ! Il faut à ce titre rappeler que les adjectifs utilisés –fragilité, vulnérabilité- expriment une simple possibilité, la disposition à être brisé, blessé, (sans l’être forcément !), alors que leur utilisation revient souvent à une catégorisation qui semble fixer la personne dans un état.

  • 11 Ibid. p. 83
  • 12 Ibid. p. 84

6P. Meire distingue quatre dimensions possibles de la fragilité de la personne âgée : somatique, psychique, sociale et éthique. La perte d’autonomie dans une dimension n’implique pas une perte similaire dans un autre domaine : si l’on peut facilement comprendre qu’ » un patient en perte d’autonomie fonctionnelle peut rester très autonome dans ses choix et ses décisions », on oublie ou l’on ignore souvent que « même dans ces cas [de démence], une certaine autonomie psychique paraît conservée11 ». En ce qui concerne le premier domaine, les échelles évaluent la persistance -ou non- d’une autonomie complète pour les actes de la vie quotidienne. La visée est une mesure indirecte du déficit des fonctions physiologiques, mais les échelles d’évaluation utilisées jusqu’à présent ont montré leurs limites à pouvoir en être effectivement le reflet. Et il ne s’agit encore là que de la vulnérabilité somatique. « De nombreux facteurs viennent moduler et complexifier la notion de fragilité : facteurs individuels (estime de soi, résilience, instruction, capacités adaptatives,…) ; facteurs communautaires (milieu de vie, soutien social,…) ; facteurs liés au système de santé (qualité et continuité des services,…)12. »

  • 13 Ibid. p. 82
  • 14 Ibid., p. 85

7Rappelant que tout être humain est fragile et dépendant, P. Meire montre que ces qualificatifs attribués trop vite aux personnes âgées les enferment dans un ghetto infantilisant au mépris de leurs droits, et revient à nier leur dignité de personne humaine13. Dans son article, l’utilisation du terme « autonomie » me semble refléter la double utilisation courante de ce terme et la tension liée à sa polysémie : d’une part son acception « socio-médicale » et d’autre part son acception « philosophique » (selon nos propres termes). Il s’agit, dans la première, d’évaluer la capacité d’autonomie, c’est-à-dire, de pouvoir réaliser sans aide extérieure les activités minimales de la vie quotidienne, et (pour cela) être orienté dans l’espace et dans le temps. C’est la vision de l’échelle de Katz. Les autres échelles sont plus complexes mais procèdent de la même vision réductrice. Dans la deuxième acception du terme autonomie, il s’agit « de la dimension éthique du postulat d’autonomie qui fonde notre humanité14 ». Prenons le temps de nous y attarder.

Autonomie

  • 15 Ibid., p. 88.
  • 16 N’y a-t-il pas là une erreur d’implication ? Si A → D (A pour autonomie, D pour dignité), cela ne (...)

8« Nous ne pouvons évaluer la valeur ou la dignité d’une vie humaine à la mesure de sa vulnérabilité ou de son autonomie15. » La réflexion – ou l’injonction- finale de P. Meire nous invite à revenir sur la notion d’autonomie. Avant de donner quelques éléments pour la comprendre dans son acception philosophique, je voudrais relever le passage qui se fait d’une autonomie qui « fonde la dignité » à celle qui l’évalue, passage non justifié mais qui me semble de plus en plus courant, passage de la fondation à la légitimation16 et de la qualité globale à la quantité.

  • 17 Beauchmaps, T., Childless J.F., Principles of biomedical ethics, New york, Oxford university press (...)
  • 18 Engelhardt, H.T. jr, The foundation of bioethics, p. 86, traduction M. Baum, cité dans le syllabus (...)

9L’autonomie fait partie des quatre principes de la bioéthique établis par Beauchamp et Childress17 en 1979. Kant y voyait la capacité de la raison de se donner une loi morale sans la recevoir d’une instance extérieure, faisant ainsi de la vie morale le respect des principes et de la loi que la raison humaine se donne à elle-même. Engelhardt nous aide à situer le déplacement de cette notion au XXe siècle, et de façon utile à la bioéthique, la reliant au consentement de la personne autonome : « Le principe d’autonomie exprime le fait que l’autorité pour résoudre des différends moraux dans une société non-confessionnelle, pluraliste, ne peut être dérivée que d’un accord des participants au débat, puisqu’elle ne peut être dérivée d’un argument rationnel ou d’une croyance commune. C’est pourquoi, le consentement est l’origine de l’autorité, et le respect du droit des participants à consentir, la condition nécessaire de possibilité d’une communauté morale. Le principe d’autonomie fournit la grammaire minimale de tout langage moral (…) Maxime : ne faites pas à autrui ce qu’il ne se serait pas fait à lui-même et faites-lui ce que vous vous êtes engagé en accord avec lui à lui faire18. »

  • 19 Gommers et Dargent, p. 63.

10Couramment comprise aujourd’hui comme la possibilité de décider par soi-même en étant raisonnablement informé et sans être exagérément déterminé par des facteurs externes, elle s’identifie parfois à une autodétermination personnelle, sous-tendue par une autosuffisance de l’individu. Cependant, la réflexion montre que l’autonomie ne peut se penser seule, sans son contraire, la dépendance ou l’hétéronomie, ni sans tension : « L’autonomie se nourrit de dépendances multiples. L’autonomie d’un être humain se nourrit non pas seulement de dépendances à l’égard du monde biologique, mais aussi de dépendances sociales et culturelles. Il est évident que nos autonomies dans le monde moderne sont fondées sur un réseau très serré de dépendances19. »

  • 20 Loi belge du 22 août 2002 portant sur les droits des patients.
  • 21 Un collègue nous a permis de comprendre que la notion d’autonomie était également très culturelle, (...)

11La loi sur les droits des patients20 – pour ne prendre qu’un exemple – si elle avait toute sa raison d’être, porte aux nues une notion d’autonomie qui, déjà problématique pour des personnes en bonne santé, l’est d’autant plus pour des patients, que la situation de maladie et d’attente de soins rend inévitablement dépendants et fragilisés. Les patients capables d’exercer leur autonomie au sens où elle est mise en œuvre par la loi sont des exceptions. Les situations d’interculturalité mettent d’ailleurs parfois plus nettement encore en évidence la fragilité et les limites de nos théories et principes21.

  • 22 Donchin, p..374
  • 23 Ibid. p. 378

12Je n’approfondis pas ici l’insuffisance de la conception classique de l’autonomie – ou plutôt classiquement reçue de la philosophie occidentale. Des voix se font jour pour tenter de penser l’autonomie de façon différente, qui puisse prendre en compte, entre autres, la spécificité d’être en relation de l’être humain. Sans remettre en question les principes éthiques traditionnels, A. Donchin plaide pour une reconfiguration de ces principes à la lumière d’une autonomie comprise de façon relationnelle. Elle commence par montrer les insuffisances de la conception courante, entre autres comment the identity of the individual deemed a free and rational chooser of her own ends is severed from the social context that constructs and facilitates those choices22. Ainsi, en survalorisant l’autonomie comme norme (voire en la sacralisant !), elle est mise en opposition exclusive avec la relation interpersonnelle. Cette conséquence déjà néfaste pour des sujets en bonne santé montre toute son inadéquation lorsqu’il s’agit de personnes malades, âgées, dépendantes. Coming to see autonomy as relational in this way brings into central focus a dimension of provider/patient relationships relegated to the periphery by conceptual schemes that regard individuality in abstraction from particular contexts of social interaction23.

13La réflexion de Luc Périno acceptant qu’un couple passe ensemble un test MMS se situe dans une telle conception relationnelle de l’autonomie.

Autonomie, vulnérabilité et responsabilité

  • 24 Cadoré, p. 106
  • 25 Baum, p. 390
  • 26 Ibid, p. 390
  • 27 Ibid., p. 391

14La difficulté vécue en clinique de mettre en œuvre le concept d’autonomie montre son insuffisance, et la nécessité de l’articuler à la réalité des patients vulnérables, qui ne sont plus dans une situation leur permettant de défendre ou de mettre en œuvre cette autonomie, pour des raisons intellectuelles, économiques, familiales,… B. Cadoré exprime bien cette difficulté : « Ainsi, [les personnes] sont-elles facilement mises devant l’éventail des possibilités qui s’offrent à elles, sans pour autant avoir réellement les moyens ni de toutes les évaluer, ni peut-être d’assumer dans une certaine cohérence d’expérience éthique les plus graves d’entre elles24. » Certaines situations cliniques ont même montré la violence qui peut être faite en exigeant cette autonomie de patients qui ne peuvent la mettre en œuvre, et combien peut s’y cacher une déresponsabilisation médicale. Si Emmanuel Levinas n’a pas voulu entrer dans le champ bioéthique, la façon dont il pense la relation à l’autre, la responsabilité, l’affection par l’autre a tout son intérêt pour dépasser les insuffisances d’une notion d’autonomie hégémonique. « Penser l’éthique médicale, c’est ‘malgré soi’ se donner pour tâche d’articuler l’autonomie des personnes à l’injonction de protéger leur vulnérabilité, c’est le sens même du projet démocratique25. » Pour Levinas, la nécessité de penser la souffrance et la mort renvoie à la finitude de la vie humaine, dont est finalement bien loin une éthique basée sur l’autonomie, propre du sujet en bonne santé et d’une vision de la médecine basée sur la promesse de la santé. Nous ne pouvons penser l’autonomie seule, sans son contraire, l’hétéronomie, tout comme une liberté sans son contraire ou sans obstacle serait vaine. « C’est [pourtant] la fluctuation dans l’existence entre les temps d’autonomie et les temps de vulnérabilité qui permet l’intersubjectivité. La vulnérabilité de l’enfant, du malade, du vieillard, est un appel à la responsabilité de l’autonome, et un rappel, une mémoire de son hétéronomie passée ou future26. » Le sujet ne l’est jamais seul, il l’est face à une autre, éveillé à lui-même par le surgissement du visage de l’autre qui l’affecte et en appelle à sa responsabilité. L’autonomie du sujet ne se construit donc pas sans un vis-à-vis, mais dans sa dépendance ou son interdépendance. Ainsi, « Levinas propose une éthique où l’hétéronomie, dans un cadre de pensée diachronique au principe de non-contradiction, n’est pas le contraire de l’autonomie, mais sa condition. Il permet à l’éthique d’être le lieu où se pense la complexité27. »

  • 28 Cadoré, p.46.
  • 29 Ibid. p.57

15Revenons un instant à la réflexion de P. Meire sur le lien entre évaluation médicale de l’autonomie et dignité de la personne. La lecture Levinassienne que fait Bruno Cadoré de la responsabilité médicale nous y aide, en tissant le lien entre le subjectif et l’objectif, entre la rationalité et l’affection. « L’effort de la réflexion bioéthique désigne l’exigence que l’homme fait sienne de chercher à assumer sa capacité de connaissance théorique en une existence quotidienne qui atteste de la dignité humaine (…). C’est donc à prouver cette dignité que peut s’attacher la raison biomédicale, et cela constitue pour elle le défi majeur. Celui-ci prend, au moins, les trois figures suivantes : la confrontation à la souffrance, l’ambition de la production de la santé ; la capacité de maîtrise des corps28. » La souffrance est un lieu où se révèle tout particulièrement ce défi posé à la raison biomédicale puisqu’elle l’amène à tisser ensemble la connaissance et le service d’autrui, à entrer dans le paradoxe fécond où la puissance de la rationalité est confrontée au souci des plus vulnérables et prend ainsi le chemin de l’homme. La créativité à développer pour « répondre » est la conjonction de deux rationalités, scientifique et éthique, à promouvoir de façon conjointe, comme une double capacité constitutive de l’homme. « La relation de soin est particulièrement évocatrice de cette tâche humaine29 » tant dans la sollicitude engagée dans la relation de proximité et dans une solidarité plus large, que dans l’exercice de la raison qui se confronte à la limite de finitude.

Parler et écouter pour respecter et favoriser l’autonomie

  • 30 Ibid., p. 54
  • 31 Gommers et Dargent, p. 79

16La lecture que B. Cadoré fait de la responsabilité médicale devant –entre autres- le défi de la souffrance, montre combien la rationalité généralement et majoritairement à l’œuvre dans l’activité médicale ne suffit pas à rencontrer le patient dans le vécu de sa maladie, ou de sa dépendance, de sa « fragilisation ». Il y a lieu de développer une autre compétence médicale, qui rejoigne le patient dans ce qu’il vit de sa fragilité, de son unicité et de sa quête de sens30. De plus, en cours de travail, a surgi la question de l’implication des personnes concernées dans la décision de l’évaluation, sa réalisation et ses conséquences. Ce silence est probablement un signe de l’objectivation de la personne à évaluer. Et pourtant ! « Nous voudrions encore insister sur (…) l’importance qu’il faut accorder au patient lui-même dans sa propre évaluation. Si l’évaluation débouche sur un plan de soins ou d’aide, il faut commencer par écouter la parole du patient, sa demande et son désir, puisque, somme toute, ces soins et cette aide lui sont destinés. Ne pas l’écouter, c’est aller contre son autonomie et donc aller contre l’objectif recherché31. »

  • 32 Bolly, C., p. 8

17Il me semble donc important de revenir à la parole du patient. En effet, si des échelles d’évaluation peuvent avoir un intérêt en fonction d’un objectif bien déterminé et quand elles permettent un regard neuf sur la situation de la personne pour pouvoir mieux l’aider, elles restent clairement limitées pour appréhender une personne dans toute son unicité et sa complexité. En ce sens, l’apport de la narrativité me semble avoir tout son intérêt éthique. « Pour permettre au patient d’être et de rester un être humain singulier, auteur de ce qu’il vit, il faut (par contre) pouvoir revenir à son histoire, à ce qui en fait l’unicité, à ce qui l’individualise32. »

  • 33 Ibid., p. 12-19
  • 34 Ennuyer, B., « … ou comment le pouvoir des experts contribue à déposséder de leur vie les gens qui (...)

18C. Bolly montre que l’éthique narrative favorise la reconnaissance d’éléments aussi importants que la compétence du patient, sa demande (qui fonde la relation de soins), l’intersubjectivité (qui permet à l’autre d’être reconnu comme un sujet), la recherche de sens, le pluralisme des valeurs, l’universalité de l’humain vécu dans le concret de l’unicité33. Je m’arrêterai – un peu arbitrairement- sur les deux premiers éléments. La demande du patient : depuis que je m’intéresse à la question des échelles d’évaluation, il ne me semble pas en avoir entendu parler. La demande est bien plutôt politique, institutionnelle, gestionnaire… ou scientifique. Après le parcours que nous venons d’effectuer, apparaît encore plus flagrant l’écart entre ce que j’ai nommé les deux acceptions de la notion d’autonomie, au point de se rendre compte du paradoxe suivant : nous nous autorisons à parler de l’autonomie d’un patient sans qu’il y ait de demande de sa part, et sans lui demander son avis ! Ceci nous ramène à sa compétence : sujet dans un corps, le patient est celui à qui nos efforts doivent servir. Loin d’être une évidence dans le vécu concret, nombre de travailleurs du domaine du grand âge mettent en évidence les rapports de force inhérents à une médecine et à une à politique de santé normatives34. Premier concerné par les soins et les décisions, le patient doit avoir sa part dans la décision, même si ses capacités de compréhension, d’expression, … sont altérées : c’est parfois un refuge facile pour prendre une décision à sa place. En ce sens, prendre en compte son histoire telle qu’il la raconte, et la façon dont il redit ce qui lui arrive me semble primordial, même si cela demande temps, compétence, et créativité. Si la demande ne vient pas du patient, si la proposition de soins débouche d’une évaluation et met en œuvre des éléments extérieurs au patient, comment le médecin va-t-il intégrer cela à l’histoire du patient ? Le diagnostic qu’il a à lui annoncer reste-t-il un élément objectif, scientifique, extérieur au patient, ou peut-il devenir lui aussi un récit, celui du médecin, qui tienne compte du récit du patient, pour l’aider à l’y intégrer ?

  • 35 Barilan, p. 13.
  • 36 Ibid., p. 20.

19Un dialogue vrai est sans doute le reflet d’un respect qui mérite vraiment son nom, qui ne soit pas démission ou indifférence, en face d’un patient, par exemple, qui refuse des soins. Le titre d’un article est interpellant en ce sens : Persuasion as respect for persons : an alternative view of autonomy and of the limits of discourse. En le commençant, l’auteur demande si nous n’avons jamais passé autant de temps à essayer de convaincre un patient qu’à discuter entre collèges de son droit à refuser un traitement. Soyons plus précis : the same length of time talking to that patient with ardor and passion, understanding his situation, and convincing him to accept what we professionally believe is the best for him35. L’auteur montre que le respect de l’autonomie passe par une conversation significative, qui prenne en compte les expériences subjectives, les valeurs et les préférences. Prendre au sérieux le vécu et le récit d’un patient, c’est favoriser son autonomie comme sujet de son histoire et des décisions qui le concernent. Il s’agit cependant de ne pas passer à côté des conditions nécessaires pour que cette force de conviction ne soit un abus de pouvoir ou du paternalisme : the litmus test of this respect is a sincere and non-coercive attitude of interpersonal discourse about personal issues in which one is willing to be persuaded while trying to persuade36. … ce qui ne va pas sans appeler une certaine éthique de la discussion !

Conclusion

  • 37 Gommers et Dargent, p. 77.

20La réalité de la prise en charge des personnes âgées par différentes structures de soins rend nécessaire l’évaluation des besoins, tant au niveau individuel qu’au niveau collectif. En ce sens, des échelles d’évaluation sont nécessaires. Il est important de cibler l’objectif de leur utilisation et d’être conscient des limites de chaque grille, comme, de façon plus générale, de toute évaluation à visée objectivante. Il y a lieu de continuer à développer la recherche et la réflexion en la matière, puisque trop de grilles n’ont pas montré de fiabilité intra- et inter-observateurs37. À partir de la conscience de ce que nous apporte l’analyse par une grille d’évaluation, regard très partiel sur la personne âgée, il importe de développer d’autres approches de soins qui fasse droit à sa parole, à l’histoire de sa vie, à son vécu du grand âge, à sa perception des ses besoins, à ce qu’elle est prête ou pas à accepter dans ce qui peut lui être proposé, à son discernement. L’attention au récit du patient me semble laisser place à ces dimensions. Il n’y a pas lieu de choisir entre l’une et l’autre approche –évaluation ou récit, il faut pouvoir utiliser les deux –et plus- pour ce qu’elles nous offrent comme moyens d’accompagner un patient dans ce qu’il vit, dans sa vie qui passe aussi par l’étape du vieillissement, en lui permettant d’en rester le principal acteur. L’enjeu est particulièrement marquant dans le vieillissement puisque l’utilisation abusive des notions de dépendance et de perte d’autonomie mène souvent à des attitudes infantilisantes.

  • 38 Cadoré, p. 56

21Si la médecine générale est naturellement encline à l’approche narrative, je voudrais cependant relayer l’interpellation reçue de la lecture de B. Cadoré quant aux deux types de rationalité, scientifique et éthique, en jeu dans la relation au sujet souffrant – et j’ajouterais vulnérable. Il y a lieu de développer chez les médecins une compétence éthique au moins aussi importante que la compétence technoscientifique, qui ne soit pas seulement intellectuelle, mais qui permette au médecin de puiser dans toutes ses ressources humaines, sujet dans un corps devant son patient qui l’est aussi, humain ayant besoin de raconter devant un sujet vulnérable qui trouve dans le récit la cohérence de sa vie. La relation asymétrique présente dans les soins ne peut être rééquilibrée par la seule exigence de l’autonomie des patients mais par l’affection du soignant par la vulnérabilité d’autrui, qui en appelle à sa responsabilité d’humain. « … une irrévocable capacité de responsabilité. Dans une situation souvent décrite comme celle de la non-réciprocité, un homme souffrant en appelle à la sollicitude de son semblable auquel il se confie. Pour ce dernier, il s’agit de puiser en lui-même des ressources de sollicitude que peut-être il ignorait et de rééquilibrer ainsi, par un surcroît de gratuité, la relation inégale établie. (…) L’homme s’interroge alors sur cette double capacité de raison scientifique et de raison éthique qui lui est constitutive. C’est la conjonction de ces deux ‘rationalités’ que nous proposons de désigner par la notion de créativité38. » À l’heure d’une importante réforme des études universitaires, à l’heure de bouillonnements dans l’organisation des soins et la formation des médecins, il me semble important d’entendre cette invitation à la créativité qui soit un pont, une ouverture… une responsabilité face à un appel.

Bibliographie

Bibliographie

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Baum, M., « Levinas et la bioéthique ou : la nécessaire articulation entre autonomie et vulnérabilité », in Frogneux, N., Mies, F. (eds.), Emmanuel Levinas et l’histoire, Paris, Cerf, 1998, p. 389-398.

Bolly, C., Intérêt de la narrativité pour soutenir une démarche éthique en médecine générale, Rapport de recherche (extraits), UCL, Unité d’éthique biomédicale, 2002.

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Donchin, A., « Understanding autonomy relationally : toward a reconfiguration of bioethical principles », in The Journal of medicine and philosophy, vol. XXVI, n° 4, p. 365-386.

Ennuyer, B., « Les outils d’évaluation de la dépendance dans le champ de l’aide à domicile ou comment le pouvoir des experts contribue à déposséder de leur vie les gens qui vieillissent mal ! », in Gérontologie et Société, n° 99 (2001), p. 219-232.

Gommers, A., Dargent, G., « Dépendance(s) : mesure d’évaluation et évaluation des mesures », in Meire, P., Neirynck, I., Le paradoxe de la vieillesse – L’autonomie dans la dépendance, Paris – Bruxelles, De Boeck Université, 1997, p. 57-80.

McCartney, J.R., « Physician’s assessment of cognitive capacity : failure to meet the needs of the elderly » in Archives of internal medicine, vol. CXLVI, n° 1 (1986),

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Meire, P., « La vulnérabilité des personnes âgées », in La Revue Nouvelle, vol. CXI, n° 3 (2000), p. 82-89.

Meire, P., « Les malentendus de la dépendance : à qui profite la confusion ? », in Meire, P., Neirynck, I. (eds.), Le paradoxe de la vieillesse – L’autonomie dans la dépendance, Paris-Bruxelles, De Boeck Université, Coll. Savoirs et Santé, 1997, p. 125-142.

Perino, L., « Test mental », in Médecine, Octobre 2006, p. 384.

Notes

1 Sur le site des mutualités socialistes, consulté le 14/12/2006 : http://www.mutsoc.be/e-Mut/MutSoc/300/Help/Lexicon/E/echelle-katz.htm MRS : Maison de Repos et de Soins – MRPA : Maison de Repos pour Personnes Âgées.

2 Sur le site des mutualités libres, consulté le 14/12/2006 : http://www.mloz.be/jsp/internal.jsp?id=179&idDoc=308&language=Fr&origin=Mloz

3 Voir en annexe le document « Annexe 41 : échelle d’évaluation justifiant la demande d’intervention dans une institution de soins », que l’on peut consulter sur le site de l’INAMI : http://inami.fgov.be/care/fr/residential-care/pdf/ANNEXE%2041%20au%201-1-07.pdf

4 Gommers, A., Dargent, G., « Dépendance(s) : mesure d’évaluation et évaluation des mesures », p. 64.

5 Ibid., p. 65

6 Meire, P., « Les malentendus de la dépendance… », p. 125

7 Cité par Gommers et Dargent, p. 59

8 Ibid., p. 61

9 Meire, P., « Les malentendus de la dépendance… », p. 142

10 Meire, Ph., « La vulnérabilité des personnes âgées… », p. 82

11 Ibid. p. 83

12 Ibid. p. 84

13 Ibid. p. 82

14 Ibid., p. 85

15 Ibid., p. 88.

16 N’y a-t-il pas là une erreur d’implication ? Si A → D (A pour autonomie, D pour dignité), cela ne veut pas dire que non-A → non-D. Si l’autonomie fonde la dignité, doit-on dire que cette dernière en dépend ? Et surtout de quelle autonomie s’agit-il ?

17 Beauchmaps, T., Childless J.F., Principles of biomedical ethics, New york, Oxford university press, 1979.

18 Engelhardt, H.T. jr, The foundation of bioethics, p. 86, traduction M. Baum, cité dans le syllabus du cours.

19 Gommers et Dargent, p. 63.

20 Loi belge du 22 août 2002 portant sur les droits des patients.

21 Un collègue nous a permis de comprendre que la notion d’autonomie était également très culturelle, à travers le récit de la découverte d’un cancer à un stade avancé chez une femme turque. Cette situation impliquait sa prise en charge complète par son entourage familial, ce qui faisait comprendre à la patiente l’état de la situation, même si elle ne lui avait pas été annoncée avec les termes objectifs de la médecine. L’oncologue était placé dans l’impossibilité d’obtenir de la patiente un consentement à un traitement chimiothérapeutique palliatif, puisqu’il était hors de question de lui annoncer son diagnostic et qu’elle ne parlait pas français. Nous avons discuté du « déplacement » du concept de consentement et de celui d’autonomie qui lui est lié, des principes en fonction de la réalité concrète (Commission « éthique » de la Chaire de médecine générale, novembre 2006).

22 Donchin, p..374

23 Ibid. p. 378

24 Cadoré, p. 106

25 Baum, p. 390

26 Ibid, p. 390

27 Ibid., p. 391

28 Cadoré, p.46.

29 Ibid. p.57

30 Ibid., p. 54

31 Gommers et Dargent, p. 79

32 Bolly, C., p. 8

33 Ibid., p. 12-19

34 Ennuyer, B., « … ou comment le pouvoir des experts contribue à déposséder de leur vie les gens qui vieillissent mal »

35 Barilan, p. 13.

36 Ibid., p. 20.

37 Gommers et Dargent, p. 77.

38 Cadoré, p. 56

Auteur

Isabelle Dagneaux est médecin généraliste, et licenciée en philosophie. Elle travaille comme chercheuse à la Chaire de médecine générale de l’Université catholique de Louvain (UCL).

© Presses universitaires de Louvain, 2009

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