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Des échelles pour prendre soin

 | 
Isabelle Dagneaux
, 
Marie-Pierre Vercruysse
, 
Jean-Marie Degryse
, 
et al.

Échelles et paysages de vie

Carl Vanwelde

Texte intégral

L’homme s’endort.
Nombreuses fois
Nombre de fois
L’homme s’endort
Son corps l’éveille
Puis une fois
Rien qu’une fois
L’homme s’endort
Et perd son Corps.
René Char

1Comme le menuisier emporte son mètre pliant, son équerre et son trusquin, le généraliste a lui aussi des échelles plein la trousse, mesurant au quotidien le déclin, la fragilité, l’angoisse mieux qu’aucun questionnaire. Habitué au cadre d’existence familier de ses patients à leur domicile, toute modification fut-elle minime devient instantanément instrument de mesure pour celui qui rend visite à un malade mensuellement durant de longues années. Un calendrier journalier non actualisé, une litière à chats négligée, un lit resté défait évoquent mieux le lâcher-prise qu’aucune liste à cocher. Tel vieux atteint par une frilosité rédhibitoire ajoute une couche de vêtement par année d’existence, tel autre un oreiller à chaque accentuation de sa dyspnée nocturne, un troisième vous révélera qu’il montait chaque semaine de sa cave six bouteilles d’eau minérale, puis quatre, puis deux et qu’actuellement il boit l’eau du robinet car les escaliers lui pèsent. Embrassant l’état des lieux d’un seul regard, le médecin de famille mesure avec précision l’état du vieux avant même qu’il n’ait posé son stéthoscope sur sa poitrine : l’essentiel gît dans des détails infimes qu’il connaît mieux que personne. Le dernier journal sur la table date d’un an, la pendule s’est arrêtée le mois passé sans avoir été remontée, vous retrouvez intact au pli du coude le pansement du prélèvement de sang de votre précédent passage : l’environnement du patient âgé signale de lui-même les étapes des renoncements successifs, autorisant un datage précis du déclin qu’il objective.

De la fiche bristol au signe de l’agenda

2Grande, comme par exemple la Geriatric Depression Scale (GDS-30), moyenne comme son équivalent réduit à 15 items la GDS-15, petite comme sa version à 4 items utilisée largement en médecine générale (GDS-4) : grande échelle, petite échelle, la taille n’a rien à y faire, tout est échelle pour qui sait observer. Si une nécessaire standardisation et la transformation d’observations en résultats numériques s’avèrent essentielles pour les études et les observations objectives, l’utilisation d’outils issus du paysage de vie des patients, taillés sur mesure car utilisés quotidiennement, peut rendre de fieffés services.

  • 1 Nadine Trintignant, Ton chapeau au vestiaire, Fayard. 1997

3Un patient méticuleux notait mensuellement ses plaintes sur des fiches en carton soigneusement triées. Les années se succèdent, le bic remplace le stylo, puis le crayon, les cartons se voient récupérés, la liste des pathologies s’allonge et devient brouillonne, les ratures apparaissent, ensuite les taches. Trois mois avant sa fin il présente un bristol en tout point semblable à celui du mois précédent : c’est le même, car dit-il « absolument rien ne s’est amélioré au contraire ». On peut sourire, mais cette « échelle de la fiche-bristol » vaut bien des protocoles d’investigations biologiques ou d’imagerie. Elle est à rapprocher du « signe de l’agenda » que Nadine Trintignant1 avait observé avec finesse chez son frère, atteint d’une démence d’Alzheimer, en découvrant après son décès le minuscule carnet où il notait ses activités quotidiennes. Une multitude de mots et de courtes notes, biffées, soulignées, fléchées comme pour ficeler les souvenirs qui s’évadent. Une page où sont écrits, l’un au-dessous de l’autre : dirigeant et dirigan. Les deux sont barrés. Le nom de la rue où on habite, le numéro de code et la mention « escalier gauche, dernier étage ». Ici aussi, ce symptôme de l’agenda remplace dans certains cas bien des examens complémentaires.

4Ces observations minimes affinent le regard clinique, ou parfois l’alertent. Telle patiente, atteinte de rétinite pigmentaire, ne note le recul progressif de sa vision qu’en parcourant rétrospectivement ses journaux de notes personnelles. L’écriture en a été modifiée insensiblement en l’espace de dix ans, s’est redressée, arrondie, élargie, épaissie par le choix d’instruments aux plumes de plus en plus grosses. Elle écrit actuellement avec des feutres, mais le diagnostic a été posé depuis. Quand elle consulte aujourd’hui, l’évolution du handicap se mesure par d’autres signes tout aussi évocateurs, mais plus pathognomoniques : le port de lunettes sombres, l’adoption de la canne blanche, d’un chien d’aveugle, et finalement la nécessité permanente d’un compagnon humain pour chaque sortie. Il n’empêche que le signe mineur de l’écriture représenta le tout premier symptôme extérieur de l’affection, observable par n’importe qui pour autant qu’il puisse en discriminer l’évolution temporelle : toute échelle d’évaluation est avant tout chronologique.

L’âge, une échelle en soi

  • 2 Jean-Michel Dumay, Construire sa vieillesse, Le Monde 13.07.08

5Chaque histoire humaine est individuelle, et plutôt que de parler de vieillesse, il faudrait parler des vieillesses2. Loin d’être un continent uniforme, la vieillesse consiste au contraire en une expérience non homogène qui dépend fortement des diverses ressources économiques, culturelles, familiales, personnelles avec lesquelles les personnes âgées l’abordent, et dont la qualité est étroitement liée à l’état de santé objectif ou estimé. L’attention apportée à son hygiène de vie, à maintenir une activité physique performante, au cérémonial des repas est un héritage dont les racines remontent dans la nuit des temps mais qui reste très individuel. Telle patiente, mélomane, abonnée fidèle aux Concours Reine Elisabeth, fut surprise un jour par son généraliste lors de son dîner pris en tête-à-tête avec elle-même. Chandelles, serviette amidonnée, champagne au frais, entrée, couverts en argent, rien ne manquait à la fête. Interrogée sur la nature de ce qu’elle honorait de la sorte, elle répondit sans marquer d’hésitation : moi-même, reconnaissant implicitement que ce cérémonial était quotidien et qu’elle le valait bien. La question traditionnelle du médecin de famille clôturant son anamnèse par « qu’avez-vous mangé ce midi ? » vaut son pesant d’or pour évaluer le recul de l’attention qu’une personne porte à elle-même, mais nécessite une pondération individualisée aux habitudes héritées de l’histoire personnelle ou familiale.

  • 3 Serge Guérin, Vive les vieux ! Michalon, 2008, EAN13 : 9782841864249

6Dans Vive les vieux, Serge Guérin3 abonde en estimant que le poids des parcours biographiques est au moins aussi important que les origines sociales. Le rapport à la famille, la situation de couple et la présence, ou non, d’enfants au domicile structurent, selon lui, très fortement la vie des seniors. Comme le pensait le sociologue Maurice Halbwachs, l’âge n’est pas une donnée naturelle en soi, mais le premier des instruments de mesure, structurant la société en groupes ayant une certaine épaisseur sociale. Guérin, encore lui, en a dressé un paysage à trois voies. Une large partie des plus de 50 ans ne se reconnaissent plus dans la figure traditionnelle du senior qui avec l’âge tend à se mettre à l’écart de la société : ce sont les boomers bohèmes (BooBos), qui disposent de temps, d’argent et d’un bon capital santé, issus du baby-boom ayant inventé la révolution juvénile permanente. Les seniors traditionnels (SeTra), dépassant légèrement les 60 ans et sont plus conservateurs, souhaitant récolter les fruits des efforts fournis. Les seniors fragilisés (SeFra), qui ont plus de 65 ans et sont en perte d’autonomie physique, mentale ou sociale, constituent le gros de la troupe, en nombre croissant vu l’espérance de vie accrue.

  • 4 Serge Guérin, Vive les vieux ! Michalon, 2008, EAN13 : 9782841864249
  • 5 Simone de Beauvoir, La vieillesse, Paris, Gallimard, 1970

7Cette classification possède toutefois ses faiblesses, car elle ne tient une fois de plus pas compte de l’individualisation extrême des situations rencontrées : les patients âgés actuels se comportent moins en fonction de leur âge qu’en vertu de leur style de vie et de leurs contraintes quotidiennes. Ainsi un sexagénaire actif ayant un enfant scolarisé à l’école primaire aura plus de points communs avec un trentenaire dans la même situation qu’avec un retraité n’ayant plus d’enfants sous son toit4. Tout se passe comme si chacun se construisait aujourd’hui un rapport autonomisé avec l’âge, tantôt jeune, tantôt vieux, selon les moments sociaux. La vieillesse ne serait plus tout à fait « ce monde inconnu qui ne concerne que les autres », comme disait Simone de Beauvoir5, mais une échelle individualisée que l’on porte en soi et sur laquelle chacun se situe différemment au gré des situations et circonstances.

Évaluer le cinquième risque

8Approchant du terme de l’existence, comment objectiver en tant que médecin de famille les paramètres qui rendent précaire le maintien à domicile et les facteurs de perte d’autonomie de la personne très âgée ? La question n’est guère anodine : sur le plan démographique, l’augmentation de leur nombre – un quadruplement des plus de 85 ans est attendu d’ici à 20406 – nécessite de poser la question du financement public de la grande fragilité. Dans le jargon des spécialistes, on parle de création du cinquième risque, au sens où il viendrait en complément des assurances sociales existantes comme le chômage ou la sécurité sociale. Un des marqueurs les plus fidèles de la vulnérabilité peut être constitué par l’isolement social ou la solitude. Luc Périno remarquait avec humour dans une chronique de la revue Médecine7 que tout test d’adaptation aux activités quotidiennes (ADL, Activités de la vie quotidienne, de Katz, et IADL Activités instrumentales de la vie quotidienne, de Lawton) devrait être réalisé non pas de manière individuelle mais par couple, et qu’au-delà d’un score satisfaisant le couple pourrait être laissé en autonomie. La réflexion pourrait se voir élargie d’ailleurs à certaines personnes très âgées sans famille, entourées par un réseau de proximité et de solidarité réduisant considérablement le risque d’accident majeur. Le plus fiable des instruments d’évaluation est fourni ici par le carnet d’adresse et la liste des personnes référentes à prévenir en cas d’accident, qui valent parfois tous les services sociaux. La voir se réduire au fil des mois et des passages du généraliste n’est jamais bon signe, et constitue un indicateur majeur de perte d’autonomie dont les causes peuvent être les troubles de caractère, la suspicion, l’absence d’hygiène, le radotage liés à une démence, mais aussi les chutes, les appels nocturnes ou les incidents dramatiques se répétant qui apeurent l’entourage. Une liste de renouvellement de prescription de médicaments chroniques qui s’amenuise n’est pas un signe favorable, témoignant d’une compliance thérapeutique altérée. Les appels au médecin se répétant, ou pire s’espaçant, l’apparition d’odeurs alimentaires suspectes à l’ouverture du frigo, une chaleur excessive ou une froideur glaciale dans l’appartement, des animaux domestiques négligés, peuvent constituer autant de critères indirects non médicaux mais fiables alertant le généraliste de la nécessité prochaine d’une institutionnalisation.

Des échelles pour grandir

9Paradoxalement, si personne ne choisit d’avoir besoin de l’autre et de perdre une part de son autonomie, cette perte constitue une occasion inespérée pour les proches de révéler leurs qualités humaines d’affection, de sens des responsabilités et de dépassement de soi-même au bénéfice d’une plus grande solidarité. La vulnérabilité crée de l’humanité, et chacun de nous peut être au terme de son existence l’occasion de rendre l’autre meilleur en se révélant à lui-même. Accepter avec humilité cette déchéance du corps et de l’esprit est inscrit dans notre nature humaine et tenter d’y échapper à tout prix en invoquant la charge représentée pour les autres ou une prétendue dignité humaine équivaut à refuser aux autres la possibilité même de révéler leur humanité. Les liens du dernier moment sont parfois les plus intenses.

En visite buissonnière
Marie-Jeanne
Durant quinze ans, je terminais par Marie-Jeanne. La dernière visite du dernier samedi du mois me voyait gravir les trois étages menant à son modeste trois-pièces mansardé où m’attendait la plus délicieuse des hôtesses. La mesure de pression artérielle et l’examen des principaux systèmes ne prenaient guère plus d’une dizaine de minutes chez une patiente âgée, arthritique et saine. La prescription des quelques médications inévitables pour atteindre la huitième décennie requérait cinq minutes supplémentaires, ainsi que quelques conseils de vie saine appliqués bien avant que je sois né. Elle me payait un minimum, et le reste en nature sous forme d’un toast préparé avec amour, d’un bol de potage et d’une friandise pour les enfants.
Les années s’égrènent et Marie-Jeanne devient oublieuse. Le lit est refait de manière approximative, le plafonnier demeure fréquemment allumé pour m’accueillir alors qu’un soleil généreux inonde la pièce. La soupe surît de manière imperceptible, le toast ramollit. Les prescriptions s’accumulent dans le presse-papiers, la nourriture du chat prend une couleur peu engageante. L’accueil reste aussi chaleureux que par le passé, mais elle pleure et rit plus que de coutume. Un jour, j’éprouve quelques difficultés à avaler la collation avariée et le potage peu ragoûtant qu’elle me présente. Elle ne s’en aperçoit guère. On la retrouve morte à l’aube, au lit, le chat à ses pieds. Je constate le décès. Dernière visite.
Zénon

Notes

1 Nadine Trintignant, Ton chapeau au vestiaire, Fayard. 1997

2 Jean-Michel Dumay, Construire sa vieillesse, Le Monde 13.07.08

3 Serge Guérin, Vive les vieux ! Michalon, 2008, EAN13 : 9782841864249

4 Serge Guérin, Vive les vieux ! Michalon, 2008, EAN13 : 9782841864249

5 Simone de Beauvoir, La vieillesse, Paris, Gallimard, 1970

6 Serge Guérin, http://www.perspectivesenior.com, blog, chronique du lundi 25 février 2008

7 Luc Périno, Test mental, dans Médecine, Octobre 2006, p. 384

Auteur

Carl Vanwelde est médecin généraliste et professeur au Centre académique de médecine générale de l’Université catholique de Louvain (UCL).

© Presses universitaires de Louvain, 2009

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