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Sur la piste environnementale

Redéfinir l’endométriose

De la critique féministe à la santé environnementale

Stella M. Čapek

Texte intégral

Introduction

  • 1 Traduction France Laurent et Madeleine Akrich. Le texte original a été publié en 2000, sous le tit (...)
  • 2 L’Endometriosis Association estime qu’environ 2 % des femmes souffrent de cette maladie dans le mo (...)

1Ces dernières années, la compréhension et la définition de l’endométriose ont connu des transformations remarquables1. Bien que répandue, puisqu’elle touche, ne serait-ce qu’aux États-Unis et au Canada (Nezhat, 1987), plus de cinq millions de femmes, l’endométriose demeure une maladie déconcertante2. Un certain nombre d’hypothèses ont été avancées sur ses causes possibles, qui mettent en avant des facteurs tels que l’état émotionnel ou les arbitrages opérés par les femmes entre carrière et maternité. Aujourd’hui, notamment grâce aux efforts d’une association de patientes, l’Endometriosis Association (EA), créée en 1980, un « recadrage » ou une réinterprétation de l’endométriose vient concurrencer cette vision : ce recadrage s’appuie sur une approche plus holistique qui s’attache à explorer les liens entre le fonctionnement du corps humain et l’existence d’un environnement chimique éventuellement toxique.

2Face aux réponses insatisfaisantes du monde médical, des non spécialistes ont formé l’EA afin de mettre en commun leurs connaissances, de se soutenir mutuellement et de renouveler les savoirs disponibles sur l’endométriose. De fait, elles sont parvenues à remettre en cause les pratiques médicales dominantes en rendant visibles des recherches de pointe, notamment une étude de 1992 sur les guenons Rhésus qui établit un lien statistiquement significatif entre l’exposition à la dioxine d’un côté, et, de l’autre, la fréquence et la sévérité de l’endométriose. Par ailleurs, l’EA a donné l’occasion aux femmes souffrant d’endométriose de se rencontrer et, lors de conférences, d’entrer en contact avec des chercheurs et des médecins. En encourageant ce type de rencontres à un niveau national et international, l’EA est devenue un acteur majeur dans le processus de collecte des données. Les travaux les plus récents sur l’endométriose permettent peu à peu de réviser les premières interprétations de cette maladie : l’attention, précédemment focalisée sur l’état émotionnel des femmes et leurs choix de vie (vision que l’on pourrait qualifier de patriarcale), se porte désormais vers le « corps social » qui est à l’origine de l’environnement malsain dans lequel vivent les personnes atteintes (Freund & Mc Guire, 1995).

3L’EA n’est pas le seul groupe qui, dans les années récentes, a incité le monde médical à entreprendre des recherches innovantes afin de renouveler l’état des connaissances. Phil Brown (1992) a proposé le concept « d’épidémiologie populaire » pour désigner le mouvement par lequel des profanes en viennent à s’engager dans la recherche médicale, souvent parce que les spécialistes n’apportent pas de réponse aux interrogations des patients ou qu’ils s’obstinent dans des interprétations jugées erronées. Bien que leur degré d’engagement varie d’un cas à l’autre, il n’est pas rare désormais que des profanes se lancent dans une activité de collecte de données, interviennent dans la définition des projets de recherche, les réorientent même, notamment au travers des relations de coopération qu’ils nouent avec des spécialistes du domaine considéré. L’épidémiologie populaire se traduit ainsi par une circulation de connaissances « du bas vers le haut », lesquelles prennent alors leur source dans l’expérience pratique et la vie quotidienne des citoyens ordinaires. Parce qu’elles peuvent s’appuyer sur ce savoir pratique et qu’elles sont motivées par des objectifs et des intérêts différents, il arrive que ces personnes fassent des découvertes en devançant les représentants du monde médical. Il arrive également que, pour peser sur les politiques sociales, des groupes de profanes court-circuitent totalement les autorités médicales, non sans s’être au préalable approprié leur langage et leurs outils (Kroll-Smith & Floyd, 1997).

4L’EA participe ainsi d’un mouvement social plus large, caractéristique de la fin du xxe siècle, qui tend à remettre en question un modèle du savoir médical allant du haut – les chercheurs et les médecins – vers le bas, c’est-à-dire les patients. Ce mouvement entend au contraire faire de l’expérience des profanes une composante essentielle du savoir médical. Il ne s’agit pas d’ignorer purement et simplement la recherche « officielle », mais de réorienter ses priorités et, dans certains cas, de redéfinir ses outils, voire de critiquer les préjugés sociaux qui imprègnent certaines de ses hypothèses. L’épidémiologie populaire se déploie notamment aux confins de la médecine, là où les outils du modèle médical dominant ne sont pas assez fins, et/ou là où les intérêts constitués peuvent biaiser les recherches scientifiques. Le champ de la santé environnementale est l’une de ces zones frontières au sein de laquelle la médecine est particulièrement contestée ; l’action de l’EA s’est inscrite dans cet espace de controverses, puisqu’elle a exploré les liens possibles entre l’endométriose et l’exposition à certains produits chimiques. Cet article est consacré à la manière dont l’EA a réussi à redéfinir l’endométriose comme le résultat d’une exposition environnementale.

  • 3 Je remercie le comité Hendrix College Faculty Travel Grants, pour avoir soutenu mes efforts d’inté (...)

5Afin d’analyser le rôle clé de cette association dans la réinterprétation de l’endométriose, je me suis appuyée sur l’analyse qualitative des documents produits par l’EA (bulletins d’information, livres, brochures et autres publications) et sur une observation participante que j’ai menée sous la double casquette de sociologue et de personne souffrant d’endométriose lors du 15ème anniversaire de l’Endometriosis Association à Milwaukee en 19953. Sur le plan théorique, j’ai mobilisé le concept de « cadrage » tel qu’il a été développé dans la littérature sur les mouvements sociaux (Snow & Benford, 1988 ; Snow et al., 1986 ; Hunt, Benford & Snow, 1994). En effet, pour Snow et d’autres, les « cadres interprétatifs » ne sont pas seulement utilisés par des personnes ordinaires pour organiser leur expérience quotidienne et donner du sens à leur vécu personnel, ils sont également mobilisés par des mouvements sociaux afin de façonner une identité collective et d’agir efficacement sur l’opinion publique. Pour fonctionner, ces cadres interprétatifs doivent « entrer en résonance » avec l’expérience de ceux qui s’en saisissent ; en construisant la réalité d’une certaine façon, ils permettent également d’imputer des responsabilités et de mettre certains changements sociaux à l’ordre du jour.

6Ce chapitre constitue une première tentative pour analyser, d’un point de vue sociologique, le « recadrage » de l’endométriose comme maladie environnementale. Ce cas particulier est une illustration supplémentaire de l’importance du savoir profane dans la recherche médicale. Lorsque le vécu des non spécialistes est pris au sérieux, il dynamise la relation médecin-patient, réoriente les efforts de recherche et en modifie à la fois l’objet et les modalités. Qui plus est, il fait potentiellement surgir de nouvelles théories et de nouveaux traitements, tout en transformant les idées reçues sur la maladie. Freund & McGuire (1995) font l’hypothèse que le corps humain individuel est enchâssé dans un « corps social » constitué de pratiques culturelles spécifiques. Dans cette perspective, une étude de cas portant sur les efforts de l’EA est particulièrement intéressante, notamment parce que l’un des objectifs principaux de ce collectif est de rendre visible la relation qui existe entre le corps des femmes et ce « corps social », laquelle structure non seulement la pratique médicale, mais aussi les relations entre l’être humain et son environnement.

7Mon propos sera organisé de la façon suivante : je commencerai par une brève description de l’endométriose et des théories en vigueur sur son étiologie. Ensuite, je mettrai en évidence la manière dont une appréhension « genrée » de la maladie a fait obstacle à l’établissement d’un diagnostic précoce ou précis. Puis, j’analyserai les travaux de l’Endometriosis Association (EA), en particulier ceux relatifs aux liens entre le corps et l’environnement. Enfin, je conclurai sur l’avenir des recherches sur l’endométriose.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

8Le terme d’endométriose vient du nom du revêtement de l’utérus, l’endomètre, qui suit le schéma mensuel de prolifération et de régression du cycle menstruel. Toutefois, pour les femmes souffrant d’endométriose,

« … on trouve des cellules semblables à l’endomètre en dehors de l’utérus, dans d’autres parties du corps. Dans tous ces lieux situés hors de l’utérus, les cellules endométriales se développent pour former ce qu’on appelle des “nodules”, des “tumeurs”, des “lésions”, des “implants” ou des “grosseurs”.

  • 4 Endometriosis Association (EA) (1987), Endometriosis Association Pamphlet, Milwaukee, WI : Endomet (...)

Ces grosseurs peuvent être à l’origine de douleurs, d’infertilité ou d’autres problèmes. »4

9Dans la plupart des cas, les grosseurs endométriales se trouvent en divers endroits de l’abdomen, parfois même dans d’autres parties du corps, comme les poumons. Bien que ces grosseurs ne soient généralement pas malignes, elles sont sous l’influence des hormones du cycle menstruel, présentant une phase de prolifération puis de régression des cellules, et enfin une phase de saignements. Comme le tissu endométrial n’a aucun moyen d’être évacué en dehors de l’utérus,

  • 5 EA (1987), op. cit.

« il se produit un saignement interne, une dégénérescence du sang et la présence de tissus éliminés par les grosseurs, une inflammation des zones alentour et la formation de tissu cicatriciel. En fonction de la localisation des grosseurs, on observe d’autres complications comme la rupture des grosseurs (qui entraîne la migration des cellules vers d’autres zones), la formation d’adhérences, des saignements ou une obstruction intestinale (si les grosseurs se trouvent dans les intestins), des interférences avec le fonctionnement de la rate (si les grosseurs sont sur ou à l’intérieur de la rate), ainsi que d’autres problèmes5. »

10Parmi les symptômes courants de l’endométriose, on trouve des douleurs avant et pendant les règles, pendant ou après une relation sexuelle, des problèmes d’infertilité, des saignements importants ou irréguliers, de la fatigue, une digestion douloureuse, des douleurs dans les lombaires, des diarrhées ou de la constipation et d’autres dérangements intestinaux, ces derniers symptômes se manifestant pendant les règles. Certaines femmes atteintes d’endométriose n’ont pas de symptômes, alors que d’autres souffrent énormément, jusqu’à éprouver une douleur invalidante, laquelle ne semble pas être directement corrélée au nombre visible de grosseurs.

  • 6 Ballweg, M. L. (1998), “New EA Research Shows Disease Is Starting Younger, Is More Severe”, Endome (...)

11Le diagnostic de l’endométriose est généralement établi par laparoscopie, un examen qui consiste à introduire un tube muni d’une lampe par une petite incision faite dans l’abdomen. Bien qu’un médecin puisse parfois sentir des foyers endométriaux au cours d’un examen pelvien, la laparoscopie est recommandée pour établir la localisation exacte et l’étendue des grosseurs, et pour écarter d’autres pathologies aux manifestations similaires. Les recherches menées par l’EA aux États-Unis ont révélé l’existence d’un délai inquiétant – d’environ dix ans – entre l’apparition des symptômes et leur diagnostic6.

  • 7 La théorie des menstruations rétrogrades ou de la migration transtubaire affirme que « pendant les (...)

12Les causes de l’endométriose ne sont pas encore bien comprises, mais un certain nombre de théories étiologiques de cette maladie coexistent dans la littérature médicale. Celles-ci incluent (1) la théorie de la « menstruation rétrograde », qui soutient que le tissu menstruel est évacué vers les trompes de Fallope ; (2) la théorie selon laquelle le tissu endométrial se répand hors de l’utérus vers d’autres parties du corps par l’intermédiaire du système lymphatique ou du sang ; (3) la théorie de la prédisposition génétique ; et (4) une théorie qui se focalise sur la trace de tissus embryonnaires dans le corps adulte (EA, 1987)7. Comme l’EA le fait remarquer, aucune de ces théories ne parvient à rendre compte de tous les cas d’endométriose, et de nouvelles théories continuent d’être développées. Il n’existe aucun traitement efficace à ce jour.

  • 8 Denison, N. (1997), « From a Candle to a Flame », Endometriosis Association
  • 9 Ballweg, M. L. (1991), « Testimony for Research Funding, Task Force on Opportunities for Research (...)

13Actuellement, l’étiologie de l’endométriose est en passe d’être revue. Au regard de ses symptômes courants, et étant donné qu’elle est susceptible d’être la cause de 30 à 40 % des cas d’infertilité féminine8, il n’est pas étonnant que l’endométriose ait été conceptualisée en premier lieu comme une maladie de la fertilité ou de la reproduction. Aujourd’hui, l’endométriose tend à être appréhendée de manière plus globale comme une maladie auto-immune complexe, dont les symptômes les plus courants pourraient n’être que « la face visible de l’iceberg »9. Dans cette perspective, on met l’accent actuellement sur l’importance des facteurs environnementaux et en particulier de certains produits chimiques : la dioxine, les PCB (polychlorobiphényles) et le PVC (polychlorure de vinyle). Ce n’est cependant pas la communauté médicale qui est à l’initiative du développement de cette nouvelle orientation de recherche. L’impulsion est plutôt venue de l’Endometriosis Association, qui, la première, a établi une relation entre la maladie et des problèmes immunitaires. Et c’est encore cette association de patients qui a fait le lien entre l’endométriose et l’exposition à la dioxine, comme on le verra plus loin en abordant l’étude déjà évoquée de 1992 sur les guenons Rhésus. Mais je vais d’abord analyser certains problèmes de genre qui, pendant longtemps, ont empêché une compréhension scientifique de l’endométriose, et qui ont en particulier masqué son lien avec le « corps social ».

Questions de genre et endométriose

  • 10 Mary Lou Ballweg s’est interrogée sur le problème éthique que pose la « prescription » qui consist (...)

14Pendant de nombreuses années, les hypothèses sur l’endométriose ont été imprégnées de préjugés liés au genre. La maladie a ainsi longtemps été associée dans l’esprit du public et de la plupart des médecins à une population particulière, celle des femmes ayant privilégié leur carrière et différé le moment de la maternité – d’où le nom qui lui a été donné de « career woman’s disease » (maladie des femmes carriéristes). Plus précisément, les manuels médicaux affirmaient que cette maladie touchait des « femmes blanches, éduquées, perfectionnistes, minces et carriéristes » ayant entre 30 et 40 ans (Ballweg, 1997). Les médecins prétendaient invariablement que le meilleur moyen pour une femme de lutter contre l’endométriose était de faire des enfants assez tôt dans sa carrière reproductive, et c’est ce « traitement » pour le moins discutable qui était prescrit aux patientes10… à moins qu’elles ne préfèrent l’hystérectomie, autre proposition qui leur était faite. Les autorités médicales affirmaient également qu’une grande partie de la douleur vécue par les femmes souffrant d’endométriose relevait soit d’un processus physiologique féminin normal, soit d’une cause psychologique.

  • 11 L’auteur de cette étude, Dr Mary Lou Hollis, affirme qu’une femme souffrant d’endométriose « a le (...)

15L’appellation « maladie des femmes carriéristes » ne constituait pas seulement, comme il s’est avéré par la suite, une forme de désinformation sur la maladie, mais elle impliquait aussi un jugement de valeur : la femme était punie d’aller contre la nature en privilégiant sa carrière à sa capacité d’enfanter. Cette étiquette de « femme carriériste » venait renforcer l’image d’une femme active égoïste qui détruit la famille, et finalement qui se détruit elle-même – réminiscences de théories en vogue à la fin du xixe et au début du xxe siècles selon lesquelles les femmes, en poursuivant des études supérieures, anéantiraient leur capacité d’enfanter. Cette femme carriériste allant « contre-nature » était en outre considérée comme névrosée. Un psychologue a même affirmé dans une étude de 1979 avoir trouvé la racine psychologique de l’endométriose, qui se manifesterait par un rejet de la féminité, une faible estime de soi, une hostilité vis-à-vis des hommes et une peur de la maternité11. Une femme souffrant d’endométriose était donc considérée comme responsable de sa maladie du fait de ses choix et de son comportement.

  • 12 Par exemple, on dit à Joe qu’il faudra procéder à l’ablation de ses testicules (par analogie au co (...)

16Par ailleurs, les médecins avaient l’habitude de dénigrer les symptômes douloureux de l’endométriose, en particulier ceux déclenchés à l’approche des règles, par une formule du type : « c’est dans votre tête ». Mary Lou Ballweg, co-fondatrice et présidente de l’EA, estimait ainsi en 1987 qu’environ 70 % des femmes ayant contacté l’association avaient reçu ce genre de réponses de la part de leur médecin, lesquelles s’accompagnaient généralement des qualifications suivantes : « origine psychosomatique », « hypocondrie », « frigidité » et « angoisse » (Ballweg, 1987, p. 9 ; voir aussi Ballweg, 1997). Ce scénario se répétait avec une telle régularité que l’EA a eu l’idée de créer un personnage de dessin animé plein d’ironie et très populaire, « Joe à l’Endo », un homme confronté aux réponses habituellement réservées aux femmes. En retournant la situation avec ce personnage masculin, l’absurdité des conseils médicaux était mis en exergue, comme l’était le sexisme qui règne dans la profession médicale (et la culture qui l’environne)12. Les femmes atteintes d’endométriose protestaient ainsi de manière humoristique contre un « cadrage » médical de leur maladie qui ne correspondait pas à leur expérience vécue. En même temps, elles savaient qu’il n’y avait pas de quoi rire : ces préjugés étaient particulièrement blessants car ils visaient la sphère des relations intimes, le rapport des femmes à leur propre corps, et leur place dans la société.

  • 13 Denison (1997), op. cit.
  • 14 Ballweg (1991), op. cit.

17De tels préjugés n’ont pas seulement pesé sur la relation médecin/patiente et sur les représentations communes de la maladie : ils sont aussi à l’origine du manque de recherches sur les maladies féminines. Bien que l’on connaisse aujourd’hui l’incidence élevée de l’endométriose, pendant de nombreuses années cette maladie n’a pas constitué une priorité pour la recherche et la revue Scientific American l’a même récemment qualifiée d’« épidémie ignorée »13. Ceci, à son tour, a contribué à la multiplication des erreurs dans l’établissement des diagnostics. En l’absence d’études, le mythe de la « maladie de la femme carriériste » ne pouvait que perdurer. En 1991, dans une présentation faite devant le Bureau américain de recherche sur la santé des femmes (Office of Research on Women’s Health, National Institutes of Health) Mary Lou Ballweg parlait d’« un cauchemar associant désinformation, mythes, tabous, manque de diagnostic, hypothèses problématiques et traitements inadaptés face à une maladie persistante, chronique et douloureuse »14.

  • 15 Les hystérectomies ne guérissent pas toujours l’endométriose, car lorsque les femmes suivent un tr (...)

18La collecte de données réalisée par l’EA et les pressions qu’elle a exercées sur les autorités médicales ont permis de remettre en cause pratiquement toutes les prises de position antérieures sur l’endométriose. Grâce à son travail, on sait désormais que l’endométriose affecte souvent de très jeunes adolescentes, qu’elle touche les femmes indépendamment de leur origine raciale, de leurs revenus et à différents moments de leur vie, qu’avoir un enfant ou une hystérectomie n’est pas forcément un traitement efficace, et qu’il s’agit d’un problème plus global15.

  • 16 Des données de 1998 issues de la deuxième grande étude sur l’endométriose conduite par l’EA ont ré (...)
  • 17 Lemaire, G. S. (1996), « Women’s Experiences with Endometriosis : Survey Results », Endometriosis (...)
  • 18 Denison (1997), op. cit., p. 7.

19La découverte d’une apparition possible de la maladie au moment de l’adolescence pose des questions importantes relatives au genre. Comme Ballweg et d’autres l’ont mis en évidence, l’adolescence est une période critique au cours de laquelle l’identité sexuelle se construit. Si cette expérience se fait dans un contexte de tabous sur le corps et de désinformation, l’expérience peut en être, sur le plan émotionnel, particulièrement traumatisante. Du point de vue physiologique, un dépistage précoce offre les meilleures perspectives de traitement. Or, comme nous l’avons vu précédemment, l’EA a révélé qu’une période de dix ans16 pouvait s’écouler entre la survenue de la maladie et son diagnostic, retard en grande partie imputable au manque d’information des médecins et des patientes17 . certains symptômes, comme la douleur, ne sont pas considérés comme tels sous prétexte qu’ils sont censés faire « partie de la condition féminine ». Pour Ballweg, « si seulement on pouvait convaincre les médecins et la société de prendre cette maladie au sérieux, et de la prendre en charge lorsque la jeune fille a quinze ans… peut-être celle-ci ne serait-elle pas stérile à vingt-cinq18«.

  • 19 Denison (1997), op. cit., p. 7.
  • 20 Notes de l’auteur, Conférence du 15ème anniversaire de l’Endométriose, 1995.
  • 21 Endometriosis Association (1994), « Association President Visits Growing Groups in Japan, Brazil, (...)

20Ces préjugés et ces stéréotypes liés au genre peuvent être exacerbés par d’autres facteurs culturels ; c’est ce qui va apparaître au fur et à mesure de l’extension du réseau international mis sur pied par l’EA. En raison de l’isolement des femmes – conséquence des tabous universels sur leur physiologie –, la création de tels réseaux, bien que cruciale, constitue d’ailleurs un véritable défi19. Par exemple, en Algérie, il est interdit à une jeune femme non mariée de subir un examen pelvien ; son corps appartient de fait à un homme qui n’est pas encore identifié, son futur mari20. Cela rend bien sûr le diagnostic difficile et le travail du groupe local de l’EA n’en est que plus précaire. Dans d’autres cas, le préjugé de genre est plus subtil, mais affecte pourtant les chances de survie des malades. Par exemple, une femme qui travaille avec un groupe japonais sur l’endométriose a récemment rapporté le sentiment général qu’ »un médecin traite plus volontiers une femme qui veut un enfant qu’une femme qui n’en veut pas21«.

  • 22 Peterson, S. & C. Grotberg (1997), « EA Volunteers : Changing Lives One Person ata Time », Endomet (...)

21L’absence de description médicale précise de l’endométriose a également des répercussions sociales. Par exemple, Peggy Chumbley, membre de l’EA pour la section Bay Area Chapter de San Francisco, s’est rendu compte que l’endométriose ne figurait pas dans la liste des pathologies répertoriées dans le Medical Book of Recognized Illnesses, un ouvrage utilisé pour les demandes de reconnaissance d’invalidité22. Après avoir été déboutée à plusieurs reprises, ce n’est que grâce à l’aide d’un membre du Congrès qu’elle a obtenu un statut d’invalidité et que l’existence de sa maladie a fini par être admise par la caisse de sécurité sociale. Cette situation est certes commune à de nombreuses maladies insuffisamment connues, mais elle était aggravée dans le cas de l’endométriose du fait de l’attitude sexiste des médecins à l’égard de leurs patientes, attitude qui décourageait la communication interpersonnelle tout comme la recherche : ni la maladie, ni la patiente n’étaient prises au sérieux. Ce constat a largement motivé l’engagement des fondatrices de l’EA.

22Il y a longtemps que les femmes atteintes d’endométriose ont pris conscience du préjudice qu’elles subissaient du fait de ces stéréotypes absurdes et humiliants, tant sur le plan personnel que sur le plan social. Mais, avant les découvertes médicales récentes, elles manquaient de crédibilité pour pouvoir remettre en question cette grille d’interprétation. Les résultats de ces recherches ont permis un recadrage qui situe les causes de l’endométriose non pas dans le corps individuel de la femme, mais plutôt dans le « corps social » organisé autour d’un ensemble spécifique de pratiques sociales et culturelles (Freud & McGuire, 1995). Ce recadrage ne fait pas qu’interroger les « faits » scientifiques établis par le passé ; il déplace également la condamnation morale. Au lieu de dénoncer les choix effectués par des femmes carriéristes et égoïstes, il associe le corps féminin à cette « nouvelle espèce de troubles » (Erikson, 1991) provoqués par un environnement toxique. Ce nouveau cadrage ouvre ainsi la possibilité d’une critique sociale (Kroll-Smith & Floyd, 1997).

« Recadrer » l’endométriose : le rôle de l’Endometriosis Association

  • 23 Ballweg, M. L. (1991), op. cit.

23L’EA a été fondée « pour compenser le manque d’information et de recherches sur la maladie et le manque de soutien à celles qui en souffrent »23. Une part importante de son travail a consisté à remettre en question les schémas de pensée culturellement biaisés au travers desquels la maladie était jusque-là interprétée. Depuis 1980, grâce à ses militantes et un certain nombre de professionnels de la médecine, l’EA a joué un rôle fondamental dans la redéfinition de l’endométriose : elle a poussé une profession médicale, majoritairement acquise aux cadres « traditionnels » de pensée, à renouveler ses questions de recherche et sa compréhension de la maladie. Précisons à nouveau que l’EA n’a jamais voulu rejeter la médecine ou la science, mais seulement les débarrasser de leurs préjugés. Ballweg l’a dit clairement en 1990 :

  • 24 Ballweg (1990), op. cit., p. 4.

« Il n’est pas étonnant que, avec tant de mythes, de tabous et de confusions autour de l’endométriose, aucune percée majeure dans la compréhension de la maladie, aucune nouvelle théorie sur son développement ou aucun nouveau cadre conceptuel ou traitement n’aient pu se développer de 1920 à 1980. En conséquence, je lance un appel, qui peut sembler étrange de la part d’une personne non spécialiste, un appel à revenir à la science, la vraie science, au sujet de l’endométriose. Portons un regard neuf sur cette maladie, rejetons les mythes et les tabous socioéconomiques, ainsi que les affirmations portées sur les femmes, et repartons de zéro. Les femmes souffrant d’endométriose sont prêtes à être partie prenante de l’inévitable progrès qu’apportera ce nouveau départ24. »

  • 25 Le premier registre médical a été conservé à l’université médicale du Wisconsin, et en 1991, conte (...)

24Dans le but d’améliorer la qualité scientifique des recherches, l’EA a créé le premier registre médical rassemblant des données sur les personnes atteintes d’endométriose. Elle a par ailleurs mobilisé les médecins et les chercheurs clés du domaine afin de mieux comprendre la maladie, tout en dénichant et en soutenant les équipes de recherche proposant des approches résolument innovantes. À cela s’ajoute l’organisation de conférences rassemblant chercheurs et profanes, la compilation de témoignages sur la maladie et la réalisation d’un travail d’information auprès du grand public. Enfin, l’association a créé un réseau international pour promouvoir le partage d’expériences et l’échange d’informations25. Les nouvelles connaissances qui en ont résulté ont permis à l’EA de s’engager dans la redéfinition de la maladie ; comme je l’ai mentionné plus haut, le registre a révélé par exemple que l’endométriose affecte des femmes de toutes races et quel que soit leur niveau de revenu, qu’elle débute souvent à l’adolescence ou vers 20 ans et que la grossesse ne guérit pas la maladie.

Une définition plus large de l’endométriose

25La « révision » de l’endométriose a franchi une première étape lorsque le registre de cas constitué par l’EA a permis de mettre en évidence un lien entre la maladie et un ensemble plus large de problèmes immunologiques. Auditionnée en 1991 par l’U.S. Office of Research on Women’s Health (National Institutes of Health – NIH) à l’occasion de l’attribution d’un financement pour la recherche, la présidente de l’EA

26Mary Lou Ballweg définit l’endométriose comme « une maladie chronique et douloureuse qui se manifeste par bien plus de symptômes que ceux qui ont été précédemment répertoriés », symptômes qui surviennent souvent tout au long du cycle menstruel, et avec une intensité variable. Partant des modèles antérieurs de la maladie, elle observa que :

  • 26 Ballweg (1991), op. cit., p.2.

« La représentation de la maladie qui émerge actuellement se trouve à la croisée de la médecine de la reproduction et de l’immunologie. Nos données et les travaux d’autres personnes ont permis d’identifier et de suivre l’endométriose comme la “partie visible de l’iceberg”, une maladie immunologique avec de nombreux symptômes touchant à la reproduction et au système immunitaire, des symptômes que beaucoup ignorent26. »

27Puis elle expliqua comment l’endométriose peut se manifester de manière différente selon les moments de la vie, en débutant par une propension aux allergies et aux problèmes auto-immuns chez les jeunes. Cette audition a montré qu’une approche plus globale était nécessaire pour comprendre une maladie dont les conséquences vont bien au delà du seul système reproductif.

Le lien avec la dioxine

28Un tournant majeur pour la connaissance médicale de l’endométriose eut lieu en 1992, lorsque des recherches menées sur un groupe de guenons Rhésus ont révélé l’existence d’un lien entre l’endométriose et la dioxine. L’EA a joué un rôle clé en divulguant ces travaux et en persuadant la communauté médicale de les prolonger par d’autres recherches susceptibles d’offrir une compréhension nouvelle de la maladie. Ces recherches ont également suscité des controverses, dans la mesure où l’insistance sur la pollution environnementale met inévitablement en cause les pratiques du « corps social » qui en sont responsables.

  • 27 Peterson & Grotberg (1997), op. cit. Parmi les experts choisis pour le projet se trouvaient Dan C. (...)
  • 28 Ballweg, M. L. (1999). Communication personnelle à l’auteure, 23 février 1999. Denison (1997), op. (...)

29Le lien avec la dioxine a été découvert par un heureux concours de circonstances : début 1992, Mary Lou Ballweg apprend que des chercheurs de l’Université de Wisconsin-Madison ont étudié les effets de la dioxine sur la fertilité des guenons Rhésus. Les guenons ont eu des difficultés à se reproduire et deux d’entre elles sont mortes suite à une endométriose sévère. Avant cela, aucun chercheur n’avait réussi à créer une endométriose spontanée en laboratoire, seule une endométriose modérée avait jusqu’à présent été observée chez les animaux sauvages. Pour Ballweg, les résultats de cette étude étaient fascinants, mais, malheureusement, le financement de ce travail avait été bloqué, l’équipe de recherche dissoute, et les guenons étaient sur le point d’être vendues. Le Conseil de l’EA prit la décision d’allouer des fonds d’urgence à l’Université afin d’effectuer des laparoscopies sur les guenons restantes et de déterminer si elles souffraient d’endométriose. Grâce à son expérience de « profane », Ballweg savait que la maladie se manifestait avec des modalités très différentes selon les femmes, et pourrait donc revêtir une forme inattendue chez les singes ; elle se mit alors en quête des meilleurs spécialistes possibles, capables de diagnostiquer la maladie27. Les laparoscopies effectuées révélèrent que 79 % des guenons exposées à la dioxine présentaient des grosseurs endométriales sur les organes de l’abdomen, avec une corrélation directe entre les doses de dioxine et la sévérité de la maladie. Ces résultats créèrent des remous au sein de la communauté scientifique. Ils furent publiés dans des revues prestigieuses et, à partir de 1999, des dizaines d’études supplémentaires sur le lien entre la dioxine et l’endométriose, menées entre autres par l’Agence de protection environnementale et l’institut national des sciences sur la santé environnementale, furent engagées28.

30L’étude sur la dioxine a conduit l’EA à porter une attention soutenue aux effets des substances toxiques présentes dans l’environnement sur le corps humain, en particulier sur celui des femmes. Cette question était apparue de manière un peu périphérique durant l’exploration des caractéristiques immunologiques de l’endométriose ; après cet épisode lié aux guenons, elle s’est retrouvée sur le devant de la scène. L’intérêt croissant porté aux rapports corps / environnement est perceptible dans le bulletin d’information de l’Endometriosis Association, de même que dans son programme de conférences. Cet intérêt a conduit l’association à nouer de nouvelles alliances sur le terrain, en particulier avec des groupes écologistes dénonçant la présence envahissante des produits chimiques dans l’environnement.

La campagne Health Care without Harm

31Lorsque les effets de la dioxine furent connus, les morceaux du puzzle, qui suscitait jusqu’ici tant d’interrogations, ont commencé à s’ordonner autour d’une figure centrale, les facteurs environnementaux. Le recadrage ainsi opéré de l’endométriose permettait d’être davantage en phase avec l’expérience des femmes et le type d’interprétation que l’EA cherchait à produire. Mary Lou Ballweg, par exemple, rappelle que :

  • 29 Denison (1997), op. cit., p. 5.

« L’un des objectifs que moi-même, comme d’autres, nous nous étions fixés depuis toujours était de trouver une logique qui puisse rendre compte de l’ensemble des dysfonctionnements immunologiques que l’on observe dans l’endométriose… Lorsque j’ai commencé à étudier la documentation sur la dioxine, les PCB et autres produits chimiques, les choses se sont mises en place car les anomalies immunitaires, les dysfonctionnements hormonaux et certains autres symptômes de l’endométriose figurent dans la littérature sur la dioxine. J’ai alors pensé que nous étions enfin sur la bonne voie29. »

  • 30 Denison (1997), op. cit., p. 4.

32Entre autres choses, l’EA s’était aperçu que le nombre de cas d’endométriose s’était sensiblement accru au cours du xxe siècle. Alors que 21 cas seulement étaient rapportés dans la littérature mondiale avant 1920, on compte actuellement des millions de cas dans le monde entier. Comme le fait remarquer Denison30, « bien que l’on puisse convenir que les nouvelles techniques chirurgicales aient amélioré la détection de la maladie, les chiffres pourraient être en fait plus élevés, puisque, par manque de connaissance du public, plusieurs années s’écoulent avant que l’endométriose soit diagnostiquée ». Ballweg observe que l’augmentation du nombre de cas est corrélée à celle de l’utilisation de produits chimiques actifs d’un point de vue hormonal depuis la Deuxième Guerre mondiale, en particulier les organochlorés ; elle constate aussi que des études menées en Allemagne, au Canada, et par l’armée de l’air américaine apportent des éléments de preuve accréditant l’existence d’un lien entre l’endométriose et l’exposition aux PCB ou aux radiations.

  • 31 Endometriosis Association (1997), « Endometriosis Association Joins Health Care Without Harm Campa (...)

33Cette focalisation sur l’environnement – à une époque où de nombreux autres groupes attirent l’attention sur le fait que des produits chimiques peuvent perturber le fonctionnement endocrinien du corps humain – a suscité de nouvelles formes de militantisme au sein de l’EA. La participation de l’association à la campagne Health Care Without Harm est un exemple de ce nouvel activisme. Apprenant que les hôpitaux, en incinérant des PVC (polychlorure de vinyle) en grande quantité produisaient de la dioxine, une coalition internationale s’est constituée : elle comprenait des groupes issus aussi bien des milieux environnementalistes, que scientifiques ou syndicalistes, et son objectif était de réduire l’utilisation de PVC, de mercure ainsi que d’autres produits toxiques dans les hôpitaux, et de mettre un terme à l’incinération de déchets médicaux susceptibles de produire de la dioxine31. Le conseil d’administration de l’EA a donné son aval à la participation de l’association à cette campagne, participation qui s’est traduite par des dépositions devant l’Agence de Protection de l’environnement, par des contacts au sein du milieu politique, et par son implication, aux côtés d’autres organisations, dans une campagne destinée à faire « Adopter un hôpital » par les communautés locales. Cette mobilisation a marqué une nouvelle étape dans l’organisation de l’EA :

  • 32 Endometriosis Association (1997), « Annual Report, July 1, 1996 - June 30, 1997 »,

« Pour la première fois dans son histoire, l’Association a noué des alliances en dehors des cercles concernés par l’endométriose et/ou la santé des femmes. En raison de notre travail précurseur qui a permis d’établir un lien entre la dioxine et le développement de l’endométriose, des organisations environnementales travaillent avec nous pour faire connaître au public les dangers des produits chimiques qui agissent sur le système hormonal, et pour réduire l’émission de ces produits chimiques dans notre environnement32. »

  • 33 Par exemple : Physicians for Social Responsibility, Greenpeace, Santa Barbara Center for Occupatio (...)

34L’EA s’est ainsi trouvé associée à plusieurs groupes de défense de l’environnement33 lors d’événements tels que la Reproductive Toxins Conference à Washington DC, organisée par le National Environment Law Center en 1996. Il s’agit pour l’EA d’un tournant significatif dans la composition de ses alliances et dans l’intensification de sa critique sociale : à partir du moment où l’endométriose apparaît comme une conséquence de la pollution environnementale, la société qui produit ces substances toxiques est mise en cause.

  • 34 Denison (1997), op. cit.
  • 35 Endometriosis Association (1995), Final Program, l5th Anniversary Conference, Milwaukee, Wisconsin (...)

35L’importance donnée aux liens corps / environnement a également permis de poursuivre avec plus de vigueur l’un des objectifs initiaux de l’EA, à savoir la promotion à l’échelle internationale d’un réseau de relations et de collecte de données. Ballweg remarque que « puisque ces produits chimiques n’ont pas de limites nationales », il faut absolument que les femmes travaillent ensemble au niveau mondial34. Ainsi, lors de la conférence du 15ème anniversaire de l’EA qui s’est tenue à Milwaukee, dans le Wisconsin, les organisateurs de la session « Endométriose : une épidémie mondiale » avaient invité des conférenciers venant du Japon, du Brésil, de Grande-Bretagne, de Taiwan, de Nouvelle-Zélande et d’Algérie35. L’accent mis sur l’environnement a permis d’établir un lien supplémentaire entre les femmes, au-delà des frontières nationales, et cette approche globale a produit de nombreux résultats qui enrichissent la connaissance de l’endométriose, le cadre à travers lequel elle est interprétée et, ce qui est tout aussi important, l’expérience même de la maladie.

Comprendre l’endométriose : le programme à venir

  • 36 Le programme de Dartmouth a soutenu la chaire de recherches Tracy H. Dickinson de l’Endometriosis (...)
  • 37 L’accord de collaboration prévoit un espace pour un laboratoire, l’accès à des équipements de rech (...)

36Les efforts de l’EA pour recadrer l’endométriose ont produit de nombreux résultats. Ils ont permis de conférer une « respectabilité médicale » à la question des liens corps/environnement et de rendre légitime une approche plus holistique de la maladie. La mise en place d’un programme de recherche à la faculté de médecine de Dartmouth témoigne de cette évolution : ce programme fait suite à la présentation des travaux de l’EA sur la dioxine lors d’une conférence de mai 1995 du National Institute of Health Endometriosis 2000, au cours de laquelle des endocrinologues et des toxicologues ont discuté les découvertes concernant les effets de la dioxine36. La conférence, elle-même, a été organisée dans le prolongement de l’audition de l’EA par le Sénat américain. Plus récemment, le Vanderbilt University School of Medecine a proposé à l’EA d’être associée à la mise en place d’une unité de recherche sur leur campus de Nashville, Tennessee : cette unité se consacrera à l’étude des mécanismes responsables de l’endométriose37. Ce partenariat avec une association comme l’EA marque l’émergence d’une approche participative qui vise à intégrer l’expérience des patientes au processus de recherche. L’université de Vanderbilt a été impressionnée par le fait que le travail de l’EA a donné lieu à des avancées majeures dans la compréhension de la maladie.

37Le programme de recherche à venir dessine une approche toujours plus holistique. A l’institut Vanderbilt, la recherche sera multidisciplinaire et facilitera la « synergie » que Ballweg appelait de ses vœux en 1991 en s’adressant à la communauté des chercheurs et que l’EA a mise en œuvre depuis longtemps. Ainsi, par exemple, le programme de la conférence du 15ème anniversaire de l’EA en 1995 couvrait un large éventail de sujets : la recherche sur la dioxine, une thérapie immunitaire pour l’endométriose, les liens entre l’endométriose et l’infertilité, la douleur, la nutrition et les prédispositions génétiques des familles (le projet britannique OXEGENE de l’université d’Oxford, qui collecte des données internationales sur ce sujet, a été présenté lors de la conférence) ; l’endométriose et la médecine traditionnelle chinoise ; le rôle des infirmières ; les femmes hispaniques et l’endométriose ; les femmes noires et l’endométriose ; les adolescentes et l’endométriose ; les maris, les compagnons, la famille et les amis face à l’endométriose ; les options médicales ; les options chirurgicales. Des ateliers ont également été organisés pour permettre l’échange entre les animateurs de section ou de groupes de soutien, à l’intérieur de groupes d’affinité, avec les groupes internationaux de l’EA ; de nombreuses sessions de questions/réponses ont aussi eu lieu. La recherche sur la dioxine a particulièrement été mise en avant lors des dernières conférences.

  • 38 Le Dr. Stanley Glasser, une autorité mondiale sur l’endomètre qui participait au Congrès mondial, (...)

38Au regard de cette histoire récente, on a le sentiment que les participants, qu’ils soient profanes ou experts médicaux, contribuent activement à définir une image à la fois plus articulée et plus complète de l’endométriose. Le quatrième congrès mondial qui s’est tenu en 1998 à Québec (Canada) confirme cette tendance, car il prend largement en compte la perspective des patients (comme le dit Ballweg, « l’intégralité de nos histoires – et pas seulement ce que l’on peut à peine évoquer lors d’une visite chez le médecin »), et donne une large place à des « sessions de brainstorming sur les aspects médicaux et scientifiques principaux » de l’endométriose38.

  • 39 Ballweg, M. L. (1998), « Exciting News : Association Teams with Prestigious Vanderbilt University (...)

39Pour l’EA, la logique impose cette approche globale ; étant donné l’état d’ignorance initial, il faut chercher des réponses partout où elles peuvent avoir une chance de se trouver. Le monde médical, quant à lui, résiste souvent aux perspectives holistiques, pour privilégier une approche beaucoup plus spécialisée et donc fragmentée. Le projet Vanderbilt marque une rupture de ce point de vue : il s’appuie d’emblée sur un groupe de recherche multidisciplinaire permanent ; de surcroît, il associe à la recherche de jeunes chercheurs de talent venus d’autres pays qui travailleront sur une période de trois ans grâce à une bourse spécifique. Comme le fait remarquer l’EA, ces bourses « permettront de faire avancer la recherche au niveau mondial, ajouteront des éléments transculturels dans le processus de recherche, permettront potentiellement le développement dans le monde entier de leaders dans les groupes de recherche sur l’endométriose et formeront de nouveaux chercheurs dans notre domaine »39.

40L’impact qu’a eu l’EA en tant que groupe de non spécialistes sur le monde de la science et de la médecine est à bien des égards un succès avéré. Comme nous l’avons mentionné, l’EA est née d’une insatisfaction à l’égard du monde médical, qu’il s’agisse des chercheurs, qui ne s’intéressaient pas à l’endométriose, ou des médecins, mal informés, de surcroît paternalistes et sexistes dans leurs interactions avec les patientes. L’action menée par l’EA depuis 1980 a permis une transformation radicale de la situation.

  • 40 NDT : Surmonter l’endométriose : une aide nouvelle apportée par l’EA
  • 41 NDT : Recueil de textes originaux sur l’endométriose

41Au-delà des changements déjà mentionnés, l’EA a rendu disponible une information sur la maladie qui a constitué une véritable ressource pour les profanes : l’association a ainsi édité Overcoming Endometriosis : New Help from the Endometriosis Association40 (Ballweg & EA, 1987) et The Endometriosis Sourcebook41 (Ballweg & EA, 1995) ; elle a construit son propre site web afin de lutter contre la désinformation qu’on peut trouver sur Internet. L’EA a aussi contribué à dépasser les frontières de race, de classe sociale, de genre et de nationalité en démolissant le mythe de l’endométriose comme maladie des femmes blanches carriéristes. En encourageant les femmes à communiquer directement entre elles et en engageant un dialogue avec le corps médical, l’EA a contribué à affaiblir petit à petit les préjugés de genre qui empêchaient la compréhension de la maladie. Elle a permis d’amplifier la voix des femmes, culturellement inaudibles pour la médecine américaine, et a œuvré à la sensibilisation des experts – hommes et femmes – formés par le système médical. Elle a, d’une manière décisive, ramené sur le devant de la scène la question du lien corps / environnement dans l’appréhension de l’endométriose.

  • 42 Des données concernant l’année 1998 ont révélé qu’il faut environ 4,1 ans en moyenne à un gynécolo (...)

42Cependant, les défis demeurent. Hormis quelques spécialistes, la plupart des médecins manquent toujours d’information sur l’endométriose et n’ont pas les compétences qui permettraient de la traiter de manière globale. Malgré les efforts de l’EA, le mythe de « la maladie de la femme carriériste » reste présent un peu partout, et l’endométriose continue d’être mal diagnostiquée par les médecins (y compris les gynécologues) : le délai, toujours important, entre les premières manifestations de la maladie et son diagnostic est un indice de cette situation42. De nombreuses interrogations sur la maladie sont toujours en attente de réponses, telle la question du lien de l’endométriose avec d’autres maladies auto-immunes comme le lupus. En bref, il reste encore beaucoup à faire.

  • 43 Certains ont soulevé la question du financement que l’EA reçoit de l’industrie pharmaceutique. Bal (...)

43Du point de vue de la contestation sociale, le fait que l’EA se concentre de plus en plus sur les liens corps / environnement l’a amenée à rejoindre d’autres groupes engagés dans des controverses de grande envergure sur la présence de substances toxiques dans l’environnement et leurs conséquences. Elle se fait potentiellement de nouveaux ennemis, comme les fabricants de produits chimiques à l’origine des pollutions. À tout le moins, elle peut se trouver en porte-à-faux lorsqu’un groupe pharmaceutique comma Zeneca finance ses conférences et produit en même temps des pesticides suspectés d’être cancérigènes comme l’acetachlor (Poe, 1999)43. Avec ses nouveaux alliés, elle est également entraînée dans un mouvement plus large de « justice environnementale », lui-même aux prises avec un « contre-mouvement » actif qui cherche à lui ôter toute légitimité en minimisant la portée du lien corps / environnement.

44Face à ces attaques, l’EA concède qu’il faut poursuivre les recherches. Toutefois, le lien corps / environnement est un cadre d’interprétation qui, de son point de vue, ne doit pas être remis en cause : il correspond à la fois à l’expérience des femmes et à un ensemble de données qu’elle a rassemblées pendant plusieurs années ; l’EA poursuit résolument ses investigations dans cette direction. À l’instar d’autres mouvements citoyens ayant connu un certain succès (Čapek, 1999), l’EA a gagné en respectabilité dans la controverse parce qu’elle a su à la fois s’investir dans la recherche et maintenir son activité militante ; en témoignent sa participation à la campagne Health Care Without Harm ou son travail de lobbying auprès du Congrès, lequel a permis d’obtenir 5 millions de dollars pour la recherche sur l’endométriose en 1990-91. Niki Denison décrit l’Endometriosis Association comme une organisation rassemblant des « femmes du monde entier qui refusent de rester les victimes consentantes du xxe siècle ». Ce refus implique d’interroger conjointement la société, la culture et l’environnement pour trouver des réponses à l’énigme médicale que représente l’endométriose.

Bibliographie

Références

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Notes

1 Traduction France Laurent et Madeleine Akrich. Le texte original a été publié en 2000, sous le titre « Reframing Endometriosis. From “Career Woman’s Disease” to Environment/Body Connections », in S. Kroll-Smith, P. Brown & V. Gunter (eds), Illness and the Environment. A Reader in Contested Medicine, New York : New York University Press, p. 345-363.

2 L’Endometriosis Association estime qu’environ 2 % des femmes souffrent de cette maladie dans le monde, ce qui représenterait le nombre stupéfiant de 89 millions de femmes. Il est impossible actuellement de confirmer scientifiquement cette affirmation, toutefois le chiffre le plus souvent cité et le mieux documenté est de 5,5 millions de femmes malades aux États-Unis et au Canada (information personnelle venant de Mary Lou Ballweg, 21 janvier 1999).

3 Je remercie le comité Hendrix College Faculty Travel Grants, pour avoir soutenu mes efforts d’intégrer de manière académique les éléments profondément personnels et sociologiques de cette étude.

4 Endometriosis Association (EA) (1987), Endometriosis Association Pamphlet, Milwaukee, WI : Endometriosis Association, Inc.

5 EA (1987), op. cit.

6 Ballweg, M. L. (1998), “New EA Research Shows Disease Is Starting Younger, Is More Severe”, Endometriosis Association Newsletter, 19 (1-2), p. 6-10. En 1998, un échantillon de 4 000 femmes souffrant d’endométriose a permis de confirmer les résultats du registre de données de l’EA datant du début des années 1980. Parmi ces femmes, 47 % ont avoué qu’elles avaient dû consulter cinq fois, voire plus, avant d’avoir pu obtenir un diagnostic ou d’avoir pu être adressées à un spécialiste. L’EA a découvert que le délai global entre la survenue de la maladie et son diagnostic était de 9,28 années. Une partie de ce délai est imputable à la patiente qui tarde à parler de ses symptômes ; mais il faut en moyenne 4,6 ans aux médecins pour diagnostiquer l’endométriose. Elle a également découvert que, plus la patiente est jeune, plus ce délai est long, un schéma qui n’est pas propre aux Etats-Unis.

7 La théorie des menstruations rétrogrades ou de la migration transtubaire affirme que « pendant les menstruations, des tissus menstruels remontent par les trompes de Fallope, s’implantent dans l’abdomen et grossissent. Certains spécialistes de l’endométriose pensent que toutes les femmes subissent une remontée des tissus menstruels et qu’un problème du système immunitaire et/ou un problème hormonal permet à ces tissus de s’implanter et de grossir dans le corps des femmes qui souffrent d’endométriose (EA, 1987, op. cit.). La théorie des tissus embryonnaires soutient que « des reliquats de tissus embryonnaires peuvent se développer et se transformer en endométriose ou que des tissus matures gardent les capacités qu’ils avaient à l’état embryonnaire et se transforment en tissus reproductifs dans certaines circonstances ». (EA, 1987, op. cit.)

8 Denison, N. (1997), « From a Candle to a Flame », Endometriosis Association

Newsletter, 18 (1), p. 4-5.

9 Ballweg, M. L. (1991), « Testimony for Research Funding, Task Force on Opportunities for Research on Women’s Health, Office of Research on Women’s Health, National Institutes of Health, June 12, 1991 », Endometriosis Association Newsletter, 12 (4), p. 2.

10 Mary Lou Ballweg s’est interrogée sur le problème éthique que pose la « prescription » qui consiste à conseiller de faire un enfant pour des raisons médicales. Elle considère également que « proposer à une femme, qu’elle soit adolescente ou plus âgée ; célibataire ou en couple ; hétérosexuelle, homosexuelle ou abstinente ; engagée ou non dans une relation qui lui permette de subvenir aux besoins d’un enfant ; ou même désirant ou non un enfant, d’avoir un enfant parce qu’elle souffre d’une maladie est ridicule quand bien même cela guérirait de la maladie. Que ce « traitement » soit « prescrit » si souvent, comme le relatent des centaines de femmes à l’Association, est scandaleux ». Ballweg, M. L. (1990), « They Changed World’s View. 10 Years : Together We Make a Difference, 1-14 ». Commemorative Booklet. Endometriosis Association., p. 3.

11 L’auteur de cette étude, Dr Mary Lou Hollis, affirme qu’une femme souffrant d’endométriose « a le sentiment d’être limitée et contrainte par des aspects sociaux et professionnels de son espace de vie, est hypersensible et vit un ressentiment et une hostilité insinuante et généralisée. Elle exprime son hostilité d’une manière indirecte à l’égard des hommes. » Hollis suggère également que les plaintes qu’elles expriment au sujet de rapports sexuels douloureux représentent « une protection pratique pour les femmes qui ne veulent pas d’enfant » Endometriosis Association (1990), « 10 Years : Together We Make a Difference », Commemorative Booklet, Endometriosis Association.

12 Par exemple, on dit à Joe qu’il faudra procéder à l’ablation de ses testicules (par analogie au conseil courant d’hystérectomie donné aux femmes). Le docteur du dessin animé semble considérer que cette solution est indiscutable du point de vue médical et que Joe devra apprendre à vivre avec.

13 Denison (1997), op. cit.

14 Ballweg (1991), op. cit.

15 Les hystérectomies ne guérissent pas toujours l’endométriose, car lorsque les femmes suivent un traitement hormonal substitutif, les œstrogènes peuvent réactiver le tissu menstruel résiduel et la souffrance du malade reprend à nouveau (Denison, 1997, op. cit., p. 7). Dans de nombreux cas, la grossesse conduit à une absence temporaire des symptômes. Toutefois, les symptômes réapparaissent souvent, parfois même après l’hystérectomie. De plus, la chirurgie ne peut parfois pas supprimer toutes les traces de la maladie.

16 Des données de 1998 issues de la deuxième grande étude sur l’endométriose conduite par l’EA ont récemment confirmé un schéma de survenue précoce de la maladie et un délai de plusieurs années avant son diagnostic. Ballweg, M. L. (1998), « New EA Research Shows Disease Is Starting Younger, Is More Severe », Endometriosis Association Newsletter, 19 (1-2), p. 6-10.

17 Lemaire, G. S. (1996), « Women’s Experiences with Endometriosis : Survey Results », Endometriosis Association Newsletter, 17 (5-6), p. 4.

18 Denison (1997), op. cit., p. 7.

19 Denison (1997), op. cit., p. 7.

20 Notes de l’auteur, Conférence du 15ème anniversaire de l’Endométriose, 1995.

21 Endometriosis Association (1994), « Association President Visits Growing Groups in Japan, Brazil, & Taiwan », Endometriosis Association Newsletter, 15 (3), p. 8.

22 Peterson, S. & C. Grotberg (1997), « EA Volunteers : Changing Lives One Person ata Time », Endometriosis Association Newsletter, 18 (5-6), p.11

23 Ballweg, M. L. (1991), op. cit.

24 Ballweg (1990), op. cit., p. 4.

25 Le premier registre médical a été conservé à l’université médicale du Wisconsin, et en 1991, contenait plus de 3 000 cas, avec plus de 500 variations par cas. Les découvertes consignées dans ce registre ont été publiées dans des revues médicales, de même que la littérature de l’EA. Actuellement, le deuxième registre médical est conservé par l’EA, et est accessible aux chercheurs. L’engagement de l’EA à s’adresser à et à écrire pour des docteurs en médecine et des doctorants, comme pour un public de non spécialistes se reflète dans le fait que le chapitre du livre The Endometriosis Sourcebook (Ballweg & EA, 1995) intitulé « Endometriosis : the Patient Perspective (L’endométriose : du côté du patient) » a été publié pour la première fois dans un recueil médical en 1992, tandis que le chapitre portant sur l’énigme de l’endométriose (« the Puzzle of Endometriosis ») est paru dans un recueil médical plusieurs années après (Ballweg, 1999). L’EA s’est également efforcée, avec le projet de la Société des obstétriciens et des gynécologues du Canada, de trouver un consensus sur l’endométriose (Ballweg, 1999).

26 Ballweg (1991), op. cit., p.2.

27 Peterson & Grotberg (1997), op. cit. Parmi les experts choisis pour le projet se trouvaient Dan C. Martin, M.D., Sherry Rier, Ph.D. et W. Paul Dmowski, M.D., Ph.D.

28 Ballweg, M. L. (1999). Communication personnelle à l’auteure, 23 février 1999. Denison (1997), op. cit.

29 Denison (1997), op. cit., p. 5.

30 Denison (1997), op. cit., p. 4.

31 Endometriosis Association (1997), « Endometriosis Association Joins Health Care Without Harm Campaign : effort to Push for Reduced PVC and Dioxins in Medical Waste », Endometriosis Association Newsletter, 18 (1), p. 1.

32 Endometriosis Association (1997), « Annual Report, July 1, 1996 - June 30, 1997 »,

Endometriosis Association Newsletter, 18 (5-6), p. 9-10.

33 Par exemple : Physicians for Social Responsibility, Greenpeace, Santa Barbara Center for Occupational Safety and Health, Communities for a Better Environment, Sierra Club Legal Defense Fund, National Wildlife Federation, Ralph Nader’s Government Purchasing Project, United Auto Workers, Center for Environmental Studies. Source : Tremblay, L. (1997), « Reproductive Toxins Conference - Pollution Prevention Network », Endometriosis Association Newsletter, 17 (5-6), p.13-15.

34 Denison (1997), op. cit.

35 Endometriosis Association (1995), Final Program, l5th Anniversary Conference, Milwaukee, Wisconsin, 3 novembre 1995. La personne représentant l’Algérie n’a pas pu assister à la conférence en raison d’un problème de visa, mais les informations sur l’Algérie ont été présentées par un autre intervenant.

36 Le programme de Dartmouth a soutenu la chaire de recherches Tracy H. Dickinson de l’Endometriosis Association et des recherches apparentées. Sherry Rier, un chercheur majeur sur la dioxine a présidé cette chaire. Ballweg, M. L. (1998), « Exciting News : Association Teams with Prestigious Vanderbilt University School of Medicine to Create Dedicated Research Facility ! », Endometriosis Association Newsletter,18 (5-6), p. 1-2.

37 L’accord de collaboration prévoit un espace pour un laboratoire, l’accès à des équipements de recherche, un investissement de 2 millions US$ de Vanderbilt pour les équipements et le développement des projets, de même que la jouissance du nom prestigieux de Vanderbilt. Ballweg, M. L. (1998), voir note précédente.

38 Le Dr. Stanley Glasser, une autorité mondiale sur l’endomètre qui participait au Congrès mondial, a écrit que « directement et indirectement, l’atelier et en particulier les « sessions de brainstorming » ont été un vecteur d’information extrêmement efficace et tout spécialement vis-à-vis de ceux qui pourraient contribuer à l’élaboration, sous toutes ses formes, des connaissances requises pour résoudre les questions de l’ontogenèse et de l’étiologie de la maladie ». Ballweg, M. L. (1998), « VI World Congress on Endometriosis Breaks New Ground with Patient Participation », Endometriosis Association Newsletter, 19 (1-2).

39 Ballweg, M. L. (1998), « Exciting News : Association Teams with Prestigious Vanderbilt University School of Medicine to Create Dedicated Research Facility ! », Endometriosis Association Newsletter, 18 (5-6), p. 1-2.

40 NDT : Surmonter l’endométriose : une aide nouvelle apportée par l’EA

41 NDT : Recueil de textes originaux sur l’endométriose

42 Des données concernant l’année 1998 ont révélé qu’il faut environ 4,1 ans en moyenne à un gynécologue pour diagnostiquer l’endométriose, 1,4 ans aux endocrinologues spécialisés dans la reproduction, 1,7 ans aux urgentistes et 5,3 ans au médecin de famille ou généraliste (Ballweg, 1998, « New EA Research Shows Disease Is Starting Younger, Is More Severe », op. cit.).

43 Certains ont soulevé la question du financement que l’EA reçoit de l’industrie pharmaceutique. Ballweg a répondu sur plusieurs points : en premier lieu, les nouveaux médicaments ont rendu la vie plus tolérables à de nombreuses femmes et leur ont évité l’hystérectomie ; deuxièmement, cet argent, surtout lorsqu’il finance des campagnes publicitaires, permet à l’EA de sortir de l’anonymat, et a une fonction d’éducation auprès du public, fonction que l’EA à elle seule n’aurait pas les moyens de financer ; troisièmement, le budget de fonctionnement de l’EA (plus de 80 %) est financé par ses membres ; les contributions des entreprises sont destinées à des projets spécifiques, et ces projets sont proposés et contrôlés par l’EA. « Tandis que vous criez à l’éthique, quelqu’un d’autre, à cet instant précis hurle de douleur ou rampe jusqu’à la salle de bains. Vous savez, c’est ce qui fait la différence : l’Association représente de vraies femmes, souffrant réellement d’une maladie réelle. Cela rend pragmatique… » (EA, 1990, op. cit., p. 8).

© Presses des Mines, 2010

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