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Ce que soigner veut dire

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Annemarie Mol

Chapitre 6. Le bien en pratique

Texte intégral

1Ce dernier chapitre entremêle les différentes facettes de la logique du choix et de la logique du soin explorées au fil des chapitres précédents. Ce faisant, je me penche sur la question de l’activité morale pour revenir ensuite sur la notion d’“acteur”. Parvenir à articuler ce qui constitue le “patient actif” est en quelque sorte le couronnement de ce livre. En m’appuyant sur le cas du traitement et de la vie avec le diabète, j’ai fait ressortir une version singulière, spécifique et détaillée de la logique du soin. J’espère avoir montré que les pratiques de soin méritent d’être appréciées et améliorées selon leurs propres termes. Mais comment ? Vers quoi pourrait tendre un mouvement de patients actifs ? Comment favoriser un soin coopératif ? Sans entrer dans les détails, je suggérerai quelques pistes. Enfin, je conclurai par diverses réflexions sur les perspectives ouvertes par cette analyse.

2La logique du soin telle que je l’ai articulée, relève d’une situation et d’une localisation pour le moins spécifiques. Malgré cela, ses implications peuvent être élargies. Suivons cette simple question : que s’ensuivrait-il si “nous” (quelle que soit la signification du terme : Occidentaux, contemporains, humains) ne prenions plus “le choix” comme le fondement de ce que “nous” sommes mais que nous l’estimions comme l’une de nos activités parmi tant d’autres ? Que s’ensuivrait-il si nous n’envisagions plus le fait de “faire un choix” comme une prérogative de personnes spécifiques, mais commencions plutôt à le comprendre comme une caractéristique de certaines situations spécifiques ? Cela entraînerait un changement considérable. Le choix ne serait plus ni un fait déterminant de la vie humaine, ni une émanation des Lumières. Au lieu de cela, il apparaîtrait comme une activité dans laquelle il peut être - ou ne pas être - bon de s’engager, selon la spécificité de l’endroit et du moment. À partir de là, on pourrait se demander où et quand organiser des situations de choix, et où et quand d’autres configurations seraient plus appropriées. Par exemple, des configurations qui rappellent le traitement et la vie avec le diabète au sein et autour de l’hôpital Z. Peut-être la logique du soin mérite-t-elle d’être transposée dans une série d’autres contextes.

1. LA MORALE EN ACTION

  • 1 Basée sur la figure du médecin tout puissant, décidant de la vie et de la mort, l’éthique médicale (...)

3Je ne prétends en aucune façon me situer dans un endroit neutre, en un point de vue d’où il est possible de juger ce qui est mieux, la logique du choix ou la logique du soin. Par contre, les analyses que j’ai présentées jusqu’ici, en contrastant les deux logiques, permettent de comparer les normativités qu’elles incluent, leurs bases divergentes pour évaluer les choses. Le “bien” tel qu’il s’impose à chacune d’elles est d’une nature différente - et le “mal” l’est également. Dans la logique du choix, l’autonomie et l’égalité se rangent du côté du bien et l’oppression du côté du mal, tandis que dans la logique du soin, l’attention et la spécificité relèvent du bien et la négligence, du mal. Mais la différence est encore plus complexe. Car non seulement chaque logique définit sa propre version du bien, mais en plus chacune a aussi sa propre vision de comment le “faire”. Voilà le point que je voudrais aborder maintenant. Comment servir le bien activement, en pratique ? Quelles sont les activités morales remarquables dans les mondes que les deux logiques présupposent et participent à créer ? Commençons à nouveau par la logique du choix. Sa normativité s’étend sur plusieurs niveaux. Il y a un premier niveau explicitement normatif : le choix est un bien, parce qu’il assure l’autonomie des individus ; et l’égalité est un bien, puisque tous les individus devraient avoir des possibilités égales d’effectuer leurs propres choix. Ensuite vient le second niveau, dans lequel la logique du choix cherche à éviter la formulation de jugements normatifs. Quand la question se pose de savoir quel traitement, produit, objectif ou mode de vie serait le meilleur, la logique du choix ne fournit pas de réponse. Les individus sont libres de répondre à ces questions par eux-mêmes. Les gens peuvent (ou dans certaines versions de cette logique, doivent) exercer leur propre jugement. L’autonomie qui est accordée aux individus (compétents) dans la logique du choix est précisément l’autonomie d’associer leurs propres valeurs à quasiment tout (excepté l’autonomie elle-même). Dans la logique du choix, émettre des jugements normatifs est donc l’activité morale par excellence ; c’est l’activité que cette logique soutient1.

4Dans ce livre, j’ai examiné le consommateur aussi bien que le citoyen. La figure visée par les campagnes de santé publique est un mélange subtil des deux, mais j’aborderai chaque type séparément, en laissant de côté la complexité supplémentaire de les traiter ensemble. Les consommateurs et les citoyens ont des styles de jugement différents. Dans le marché (tel qu’il est conçu par l’économie néoclassique), l’individu évalue ses options par lui-même. Un tiers peut donner son avis, ou essayer de le séduire par des publicités alléchantes, mais au final, le consommateur choisit seul. Le jugement imbriqué dans ce choix est non seulement individuel, mais aussi d’ordre privé. Dans le marché, vous ne devez pas justifier votre choix en public, il suffit de dire “parce que je le veux” - ou de ne rien dire du tout. Décider ce qui serait le meilleur traitement, produit, objectif ou mode de vie est une affaire privée. C’est ce que chacun, dans le marché, devrait faire pour lui-même. De ce point de vue, les citoyens sont différents : ils gouvernent ensemble. Ils coordonnent leurs jugements personnels publiquement, et pour ce faire, ils engagent des conversations à propos de ce qu’il serait bon de faire. Ils ne s’en tiennent pas à une morale privée, mais cherchent à discuter publiquement des questions d’éthique. La forme privilégiée de cette conversation entre les citoyens est le débat public. Dans un débat public idéal, les participants présentent clairement les arguments en faveur ou à l’encontre d’options particulières. La méthode adoptée pour la discussion éthique entre citoyens consiste alors à équilibrer les arguments, dans l’espoir d’atteindre un verdict collectif qui, prenant en compte toutes les valeurs concernées, mène à la meilleure option. La capacité des citoyens à expliciter verbalement leurs jugements de valeur est une condition préalable pour équilibrer collectivement les valeurs dans une discussion. Autrement dit, si les consommateurs choisissent en silence et laissent la coordination se faire par le marché, les citoyens, de leur côté, coordonnent leurs choix avec des mots.

5Dans la logique du soin, une discussion où les valeurs sont équilibrées pour poser des choix éthiquement valides n’est pas distincte d’autres pratiques. Non pas parce que les jugements de valeurs se font en privé. Autre chose se joue ici. Dans la logique du soin, l’acte moral fondamental n’est pas d’émettre des jugements de valeurs, mais de s’engager dans des activités pratiques. Il n’y a qu’un seul niveau. C’est important de faire bien, de rendre la vie meilleure qu’elle n’aurait été autrement. Mais ce qui est bien, ce qui mène à une vie meilleure, n’est pas donné avant le début de l’action. Cela doit être établi en cours de route. Cela peut diverger d’une vie à l’autre, ou d’un moment à l’autre.

  • 2 Je ne propose donc pas qu’on cherche des réponses spécifiques au soin pour des “questions éthiques (...)

6Pourtant, s’il est impossible de définir ce qu’il est bien de faire en général, cela ne signifie pas que chacun doit se débrouiller par soi-même. La tâche d’établir ce qui serait “mieux” relève de collectifs. Prenons les études cliniques épidémiologiques (qui requièrent le travail de nombreux chercheurs et d’encore plus de patients) ; elles aident à établir si, par exemple, une régulation stricte de la glycémie aujourd’hui entraînera, oui ou non, moins de complications à terme. Ceci ne revient pas à dire que les études cliniques définissent à elles seules le bon soin. L’un peut maintenir sa glycémie stable par une rigueur routinière, et l’autre en ajustant continuellement son traitement aux circonstances. Les études cliniques ne peuvent pas décider laquelle de ces attitudes entraîne une vie meilleure. Et même si elles peuvent prouver que maintenir la glycémie basse diminue le risque de complications, elles ne peuvent pas dire si cette consigne en vaut la peine. De telles questions ne peuvent être tranchées que dans la pratique locale, en soignant2. Et ce ne sont pas pour autant des questions de choix. Ce que vous voulez compte certainement, mais ce n’est pas décisif. Car ce que vous voulez par-dessus tout, ne pas avoir le diabète, est inatteignable ; souhaiter en être débarrassé ne vous aide pas à vivre avec. Bien d’autres pratiques sociales et matérielles dans lesquelles vous êtes engagé ne correspondent pas non plus à vos désirs. Elles peuvent être modifiées jusqu’à un certain point, mais où, et comment ? Trouver ce chemin est une tâche pratique, même expérimentale. Il en va de même dans la logique du soin : définir “bien”, “pire” et “mieux” ne précède pas la pratique, mais en fait partie. Une partie difficile. Qui se teinte couramment d’ambivalence, de désagréments, d’insécurité, de malentendus et de conflits. Personne n’a jamais prétendu que le soin serait facile.

7Établir ce qui serait “mieux” est une tâche difficile, et dès qu’elle semble accomplie, il est probable qu’il y aura des changements. Il faut réessayer. Encore et encore. “Le bien et le mal” ne sont jamais figés dans la logique du soin. Une équipe de soin doit s’attendre constamment à de nouveaux revirements, problèmes, frictions et complications. C’est une voie exigeante tant pour les professionnels que pour les patients, et elle requiert que le cabinet de consultation serve en effet à consulter. Consulter n’est pas débattre. De bonnes conversations au sein du cabinet ne ressemblent pas à une confrontation d’arguments, mais à un échange d’expériences, de connaissances, de suggestions et de mots de réconfort. Quels sont les événements récents ? Que peut-on faire différemment et comment le faire ? Comment ajuster les uns aux autres, de la meilleure façon possible, tous les éléments qui sont concernés dans la vie quotidienne d’un patient ? Étant donné l’envergure de la tâche, il n’est pas étonnant que dans la réalité pratique du soin, les équipes soient rarement aussi dégagées de toute friction que le préconise la logique du soin. Il y a tant à faire pour bien faire et tant peut aussi mal tourner. Prenons simplement la capacité à communiquer dont dépend la consultation : elle est étendue. Trouver les bons mots. Accepter les silences. Regarder l’autre. Le patient est assis bien droit, ou le dos voûté ; son visage reflète l’inquiétude, ou le soulagement. Quant au professionnel, il est souriant, fronce les sourcils, ou reste captivé par son écran d’ordinateur. Le médecin et le patient peuvent se pencher ensemble sur le carnet de notes où sont consignées les valeurs de glycémie. Une infirmière presse la main sur l’épaule d’un patient avant d’injecter l’insuline. Puis il y a les poignées de main : les consultations commencent et se terminent par un corps qui en touche un autre. Une bonne communication est une condition préalable essentielle au bon soin. Elle en fait intrinsèquement partie. “Se parler” améliore en effet la vie des personnes.

  • 3 Dans la sociologie médicale et l’anthropologie médicale, on a beaucoup écrit à propos des histoires (...)

8La conversation qui vise à établir ce que serait - et ne serait pas - le bon soin se poursuit en dehors du cabinet. Les personnes avec le diabète évoquent leur vie (et la maladie) auprès de leurs proches, de la famille, des amis. Les journalistes réalisent des interviews et des reportages, relayant ainsi des histoires de soin dans les journaux, les magazines ou à la télévision. Les professionnels publient des expériences marquantes dans les revues spécialisées. Les chercheurs en sciences sociales rassemblent un “matériel” pour jeter un nouvel éclairage sur la vie des personnes ayant une maladie. Tout ceci contribue à un échange public qui présente un style narratif plutôt qu’argumentatif. Les deux styles sont très différents. Alors que les bons arguments sont sans ambiguïté, les bonnes histoires laissent le champ libre à une variété d’interprétations. Alors que les arguments valables doivent être clairs et transparents, les histoires pénétrantes opèrent en éveillant l’imagination, l’empathie ou l’irritation. Alors que les arguments contradictoires s’affrontent, les histoires contradictoires s’enrichissent mutuellement. Et alors que l’addition d’arguments mène à une conclusion, l’addition d’histoires a plus de chance de soulever de nouvelles questions : comment ce qui tourne mal ici pourrait être anticipé ailleurs ? Comment transposer ce qui réussit ici en d’autres lieux et situations ? Et si rien ne peut en découler, si rien n’est susceptible de conduire à une amélioration, les histoires peuvent toujours être une source de consolation3.

  • 4 Pour cette histoire, voir Bliss, 1982.
  • 5 En quels termes rendre compte de la collectivité physique ? L’expression “citoyenneté biologique”, (...)

9Dans la logique du soin, échanger des histoires est une activité morale en soi. Mais les activités morales ne se limitent pas aux échanges verbaux. Elles sont aussi d’ordre physique. Parmi les soins auto-prodigués, les patients mesurent leur glycémie, mangent raisonnablement, font de l’exercice et s’injectent l’insuline. Les autres membres de l’équipe de soin fournissent aussi des efforts physiques. Les médecins gonflent le tensiomètre à la main. Ils vous palpent pour voir si votre peau s’épaissit aux endroits d’injection. Les infirmières font délicatement un pli dans votre peau avant de piquer. Et l’investissement collectif, public, dans ce domaine est également en partie physique. Lorsque quelqu’un a incisé le ventre de chiens et prélevé leur pancréas pour en savoir plus sur le diabète, il a risqué sa carrière, mais il a aussi sacrifié la vie des chiens. Quelqu’un d’autre s’est porté volontaire pour être le premier humain à se faire injecter de l’insuline. Cette personne espérait certainement vivre plus longtemps, mais en même temps elle s’est mise en danger. Les chiens sans pancréas profitaient nettement de telles injections, mais personne ne savait avec certitude s’il en serait de même pour un patient humain, ou s’il mourrait sur le champ4. Cela s’est passé de nombreuses fois dans l’histoire du traitement du diabète : des innovateurs se sont investis intellectuellement, émotionnellement et physiquement pour développer de nouvelles substances, technologies et techniques. Quelques patients osaient essayer ces traitements expérimentaux. En assumant eux-mêmes un tel risque, ils se trouvaient liés aux futurs patients, par un don inestimable. Dans le domaine du soin, s’associer physiquement aux autres est une partie inextricable de l’investissement collectif5.

10Bien entendu, l’innovation compte aussi dans la logique du choix. Pourtant, elle n’est pas une activité d’ordre moral. On demande plutôt aux chercheurs de l’impartialité. Ils développent des moyens modestes pour servir des fins qui ont été instaurées ailleurs. Quand on parle de “bons” moyens, il ne s’agit pas de morale, mais d’efficience. Les technologies sont supposées créer des possibilités, et non des obligations. Si elles s’accordent justement avec les fins souhaitées, les utilisateurs potentiels peuvent choisir d’y recourir, mais ils n’y sont pas contraints. Il n’y a aucune obligation, dans les termes de la logique du choix. Mais est-ce exact ? Vu par le prisme de la logique du soin, tout ceci paraît excessivement simplifié. Les innovations qui soignent ne sont jamais neutres : elles ne peuvent pas l’être. Comme elles sont conçues pour contribuer à améliorer la vie, elles incluent forcément une certaine notion de ce que peut être une “amélioration”. De plus, les innovations se montrent le plus souvent moralement complexes. Prenons l’insuline injectable. Les livres d’histoire relatent que son inventeur était motivé par un gain personnel (carrière, argent, célébrité), mais cela ne dévalorise pas son invention. En effet, c’est justement parce que l’insuline injectable a amélioré la vie de tant de gens, que son inventeur a pu en bénéficier personnellement. Ensuite il y a l’invention elle-même. L’insuline injectable est-elle seulement un modeste moyen ? Ne fait-elle que proposer une possibilité, à prendre ou à laisser ? Évidemment, les personnes avec un diabète peuvent décider de ne pas s’injecter l’insuline. S’ils ne sont pas mineurs, déments ni déclarés irresponsables, personne ne peut leur imposer un traitement. Mais ceci ne signifie pas que l’insuline est un moyen modeste, qui se soumet à nos fins. Au contraire, elle a changé notre paysage moral. Avant la production industrielle d’insuline, mourir du diabète dans son jeune âge était un destin tragique. De nos jours, si vous avez le diabète et refusez les injections d’insuline, cela équivaut à commettre un suicide. Résultat : avec la production industrielle d’insuline, “ne pas s’injecter” est devenu un acte fatal, et par là une activité d’ordre moral. Voilà ce que font les technologies. Elles déplacent les cadres pratiques et moraux de notre existence.

11Le font-elles de la bonne façon ? Ceci reste à voir - mais comment ? Dans la logique du choix, établir ce qui est bon consiste à soupeser et à équilibrer. Pour juger de ce qu’il y a à faire, vous rassemblez autant d’arguments que possible, pour et contre telle ou telle ligne de conduite, et vous les estimez. Quelquefois un nouvel argument surgit plus tard et vous fait changer d’avis. Mais, inévitablement, un jugement, le meilleur que vous puissiez poser ici et maintenant, précède l’action. Il en va différemment dans la logique du soin. Ici, l’action ne vient pas à la suite d’une sorte de résolution morale : l’action en elle-même est morale. Mais ce n’est jamais confortable. Vous faites de votre mieux, mais il est impossible de prédire comment une tentative de bien faire va se dérouler en pratique. Examinons à nouveau l’insuline. S’il avait été impossible de produire l’insuline en dehors du corps humain, il est probable que, au fil du temps, plus d’efforts eussent été consacrés au développement de technologies pour protéger ou réactiver le pancréas.

12Dans cette voie, un grand nombre de personnes seraient mortes à un âge précoce, mais, qui sait, les traitements résultants auraient pu être meilleurs. Actuellement, la plupart des personnes avec le diabète qui ont accès à l’insuline en sont reconnaissantes. Cette substance les maintient en vie, puisque sans elle, c’est la mort assurée. Dans le monde entier, beaucoup de gens meurent du diabète. L’insuline industrielle coûte cher, et nécessite une lourde infrastructure. Et si l’insuline sauve des vies, elle ne guérit pas. Réguler un métabolisme interne à partir de l’extérieur n’est jamais parfait. Que faire si un problème survient ? Plus d’injections, plus d’exercice, un autre régime, un autre médecin, moins d’injections, moins d’exercice, une thérapie pour vaincre la peur de l’injection ou arrêter de faire tant d’efforts. Dans la logique du soin, l’incertitude est chronique, et des arguments supplémentaires ne pourront rien y changer. Vous faites ce que vous pouvez, vous essayez encore et encore. Vous soignez, mais vous n’avez pas le contrôle. Et en définitive, le résultat n’est pas glorieux : dans la vie avec le diabète, l’histoire ne se termine pas par “ils vécurent heureux jusqu’à la fin des temps”. Elle se termine par la mort. Tout comme l’histoire de la vie de chacun.

13La logique du soin n’a pas de sphère morale séparée. Puisque les “valeurs” s’entremêlent avec les “faits”, et que soigner est en soi une activité morale, il n’existe rien de tel qu’une éthique (argumentative) qui serait détachée du processus (pratique) du soin. Vous faites ce que vous pouvez tout en surveillant les nouveaux problèmes qui émergent - dans le corps ou dans le quotidien -, résultant de la maladie ou bien de son traitement. Qu’est-ce qui ne va pas, où est-ce que cela fait mal ? Il y a toujours des accrocs à repriser, la logique du soin n’offre ni sécurité, ni autosatisfaction. Pourtant il y a une consolation. Si les choses tournent mal, vous ne devez pas vous en prendre à vous-même. La logique du choix, de son côté, engendre de la culpabilité. Tout ce qui advient à la suite d’un choix doit être accepté comme en étant le résultat. Vous avez du mal à vous occuper de vos enfants ? Tant pis. Vous avez choisi d’en avoir, alors maintenant vous n’avez plus qu’à faire face. Votre pompe à insuline ne donne pas les résultats escomptés ? Pas de chance. C’est vous qui l’avez voulue, c’est de votre faute. Et ne vous plaignez pas de votre mauvaise vue puisqu’elle signale que vous n’avez pas correctement suivi votre glycémie quand vous étiez plus jeune. Dans la logique du choix, avoir le choix implique que l’on est responsable de ce qui s’ensuit. Dans la logique du soin, il en va différemment. Il est raisonnable de faire face à ce qui a mal tourné mais seulement pour en apprendre, pas pour imputer la faute à vous-même ou aux autres. Il peut toujours se produire quelque chose d’inattendu, il y aura toujours une variable qui échappe au contrôle. Et bien qu’ayant tout fait convenablement, vous pouvez aboutir à de mauvais résultats. La vie est comme ça. Et même si vous avez participé activement à créer votre propre malheur, il n’y a pas de raison de vous sentir coupable. Cela ne mène à rien. Concentrez-vous plutôt sur le présent. Réfléchissez à ce qu’il faut faire et passez à l’étape suivante. C’est un aspect difficile du soin : ne pas renoncer. Soyez triste, récupérez suffisamment ou laissez un tiers vous réconforter, puis essayez une fois encore d’agir. En quelque sorte, la morale ici se trouve liée avec le moral. La logique du soin ne fait pas peser la culpabilité, mais en appelle à la ténacité. À une ferme combinaison d’adaptabilité et de persévérance.

2. DES PATIENTS ACTIFS

14Dans ce livre, je ne revendique aucun accès direct à ce que “nous” sommes réellement : des personnes qui choisissent ou des personnes qui soignent. Je n’ai pas non plus fait d’enquête sur ce que les patients en disent lorsqu’on les interroge, ou sur la manière dont les professionnels décrivent l’habileté des personnes à choisir ou à soigner. Je n’ai pas collecté des opinions mais j’ai disséqué des langages, des genres, des styles. J’ai recherché les logiques imbriquées dans les pratiques. Des logiques différentes tirant et poussant dans des directions différentes. Et qui nous conforment de façon différente. Ainsi, si l’idéal du choix s’applique aux soins de santé, il ne libère pas de place en définitive pour un “soi” du patient qui aurait déjà été là. Il tend plutôt à nous demander quelque chose. Si les situations sont remodelées pour permettre des choix, nous sommes mis en position de faire ces choix. Avec la promesse que cela nous libérera, nous les patients, de la passivité dans laquelle les professionnels nous ont cantonnés. En opérant des choix, selon la logique du choix, nous devenons maîtres de nos propres vies. La promesse de maîtrise cache, cependant, le prix à payer pour remodeler le monde de telle sorte que soient créées des “situations de choix”. La logique du soin, par contraste, présente des forces différentes et aussi des limites différentes. Je ne soutiens pas ici que cette dernière logique soit intrinsèquement meilleure. Mais plutôt qu’elle mérite qu’on y prête plus d’attention. Non pas parce qu’elle serait, elle, au service du vrai “soi”. Nous l’avons vu, la logique du soin est exigeante, pourtant ce qu’elle attend de nous est d’une autre nature. Non, elle ne demande pas aux patients de se soumettre humblement aux prescriptions des professionnels. Elle nous demande d’être actifs. Qu’est-ce donc qu’un patient actif ?

  • 6 Le médecin-avec-une-maladie est une figure intéressante lorsqu’on cherche à identifier “le patient (...)

15Dans la logique du choix, un acteur est celui qui prend des décisions. Afin de prendre ces décisions, les acteurs doivent prendre en considération les arguments pertinents et pondérer les avantages et les inconvénients des options disponibles. Ceci n’est pas facile et peut s’avérer impossible si vous avez de la fièvre, êtes dans le coma, ou si la panique vous envahit. Mais si vous souffrez d’une maladie chronique, vous pouvez mobiliser votre partie saine pour faire vos choix. Ainsi vous choisissez. Ce qui découle de votre choix, pour le meilleur ou le pire, tombe sous votre responsabilité. Vous avez à le porter sur vos épaules. Étant donné la difficulté de faire des choix, il n’est pas surprenant que déterminer qui a - et qui n’a pas - la capacité de choisir, accapare notre attention. Dans la logique du soin, la capacité est de nature plus fluide. Ce qui ne signifie pas que la logique du soin nous rende la vie plus facile. Elle nous demande d’assumer beaucoup. Non pas de la culpabilité dans ce cas-ci, mais une kyrielle d’activités. Dans la logique du soin, les acteurs agissent : ils s’injectent de l’insuline, ils évitent les hypos en réagissant à leurs perceptions ou à leurs auto-mesures, et ils calculent ce qu’ils mangent. Mais aucun acteur n’est amené à agir seul : dans la logique du soin, l’action se déplace. Un moment vous soignez et après l’on vous soigne. Les activités de soin sont partagées de diverses façons. Et elles se modifient également. Une étape est réalisée, et, si elle s’avère décevante, la question de base n’est pas de trouver le fautif, mais de s’engager dans le prochain acte. Dans la logique du soin, le fait que le patient ait une maladie détermine ce qui doit être fait, mais cela ne décharge pas le patient de jouer un rôle actif dans le processus. Vous ne devez pas tout faire seul. Vous ne pouvez pas : même les médecins ayant une maladie ont besoin d’un soin professionnel6. Mais vous faites toujours quelque chose. Si vous êtes incapable de vous injecter l’insuline, une infirmière le fait pour vous. Mais c’est vous qui retroussez vos vêtements, et qui vous avancez pour la laisser piquer. Vous pouvez être incapable de calculer ce que vous mangez, alors vous suivez les instructions du diététicien. Mais c’est toujours vous qui mâchez, avalez et digérez les aliments. Et si même cela devient trop difficile et que vous êtes nourri artificiellement, vous restez toujours un acteur. Tant que vous êtes vivant, vos cellules brûlent activement du sucre.

  • 7 “Prendre des décisions” n’est pas nécessairement une activité attrayante, ce qui devient plus clair (...)

16On le voit, dans la logique du soin, être un acteur est avant tout une question pratique. Il n’est pas dit que personne n’a jamais besoin de faire des choix. Mais dans cette logique-ci, “faire des choix” apparaît comme une autre tâche pratique. Prenons le choix : “Vais-je pratiquer un sport sérieusement ou non ?” La réponse déborde les simples arguments. Être capable d’équilibrer vos valeurs n’est pas suffisant, vous devez également être capable d’équilibrer votre énergie. Face à ce choix, vous devez savoir si vous pouvez manger à temps, mesurer votre glycémie, adapter votre dose d’insuline. Plusieurs heures après le match de football ou la séance de jogging, votre glycémie peut encore chuter : pouvez-vous y veiller ? La liberté est un dur travail. Si vous voulez marcher dans les montagnes, c’est parfait, mais juste le vouloir n’est pas suffisant. Vous devez aussi vous engager dans l’accompagnement technique qu’une telle promenade nécessite. Et ceci inclut quantité de petits choix pratiques. Si vous vous asseyez pour mesurer votre glycémie et qu’elle s’élève à 3 mmol/l, vous avez clairement besoin de manger. Mais si elle est à 5,6 ? Ou à 7 alors qu’il vous reste une heure à grimper ? Et ainsi de suite. De nos jours, les personnes avec le diabète ne sont plus obligées de s’en tenir à une routine, mais peuvent choisir librement de manger un, deux, même trois sandwiches pour le déjeuner. Pourtant, nombreuses sont les personnes (et pas uniquement celles avec le diabète) qui se détournent de ces options ouvertes. Car réfléchir à ce qu’il faut faire ensuite, jour après jour, minute par minute est éreintant. Dès lors, au lieu de cela, pour la plupart, nous expérimentons dans notre quotidien, jusqu’à ce que nous trouvions des routines acceptables. Un repas du soir à 18h30 régulièrement. Ou bien deux sandwiches à midi en semaine et trois le samedi (avant le football ou le jogging). En pratique, les routines consomment beaucoup moins d’énergie que d’avoir à faire des choix constamment renouvelés7.

17Dans la logique du choix, les acteurs produisent des jugements afin de choisir. Ils prennent donc du recul. Il est en effet plus facile d’évaluer quelque chose qui est en dehors de vous : un glucomètre, des seringues ou un stylo à insuline. Vous pouvez établir leur degré de précision ou d’imprécision, leur facilité d’usage ou leur caractère encombrant. Vous pouvez le faire lorsque ces objets sont étrangers à votre personne. Cela se révèle plus ardu si vous utilisez un de ces appareils depuis un moment car il devient comme une “part de vous-même”. Il est difficile de juger quelque chose qui fait partie de soi avec le recul suffisant. Il est encore plus difficile d’émettre des jugements à propos de sa propre vie. C’est pourtant ce que nous demandent les chercheurs dans le domaine des soins de santé. Nous sommes supposés cocher des cases de questionnaires sur une échelle de 1 à 5. À quel point votre diabète vous dérange-t-il : 0 (pas du tout), 3 (un peu), ou 5 (beaucoup) ? Les chiffres sont additionnés, et le total est censé quantifier “notre qualité de vie”. Dans la logique du soin, juger une vie n’a pas de sens. Vous êtes au cœur de votre vie, vous la vivez. Vous ne pouvez pas vous en détacher et mesurer sa qualité à distance. S’il arrivait qu’un patient déclare dans le cabinet de consultation « docteur, ma qualité de vie est faible », la réaction du médecin ne serait pas de le noter dans le dossier médical comme un fait. Le médecin réfléchirait plutôt à ce qui peut être réalisé pour y remédier. Il demanderait : « Dites-moi exactement ce qui ne va pas ». Ou « comment puis-je vous aider ? » Dans la logique du soin, la vie n’est pas prise pour un fait mais comme une tâche. Comment réagiraient vos amis si vous leur déclariez que votre “qualité de vie” est pauvre ? Ils compatiraient sans doute, mais ne vous demanderaient-ils pas : « Bon, qu’est-ce que tu comptes faire pour t’en sortir ? » Plutôt que de vous prendre pour un spectateur de votre vie, ils vont s’attendre à ce que vous y jouiez le rôle principal. La même approche règne dans la logique du soin. Ce qui y importe n’est pas le substantif “vie” (un objet qui peut être jugé), mais bien le verbe “vivre” (une activité dont nous sommes le sujet). Dans la logique du choix, les acteurs sont émancipés. Ils se sont libérés eux-mêmes de la tutelle paternaliste. L’apologie de la liberté qui accompagne ce mouvement empêche de reconnaître les pratiques menées par les patients actifs. Car les patients auxquels se consacre la logique du soin ne sont pas libres. Ils ne dépendent pas pour autant de leur médecin ou de leur infirmière (par paternalisme ou autrement). D’abord et avant tout, les patients avec le diabète dépendent de leur insuline. Voilà ce qui compose leur horizon. Avec la nourriture qu’ils mangent et le glucagon que d’autres doivent leur injecter s’ils tombent en profonde hypoglycémie. L’indépendance est formidable mais pas au point d’en mourir. En même temps, des tiers dépendent eux-mêmes de ces patients à jamais dépendants : leurs collègues, leur conjoint, leurs parents âgés, leurs enfants. Tout comme les professionnels dans leur équipe de soin. Si les patients restent passifs, les professionnels ne peuvent rien faire non plus. Il est possible de diriger les autres ou de faire des choix à leur place, mais il est impossible de prendre soin de personnes qui ne prennent pas soin d’elles-mêmes. Cela ne peut se faire. Si les gens sont courageux et ne recherchent aucune aide, personne ne peut leur en fournir. Si un patient arrête de s’injecter l’insuline à la maison, le médecin et l’infirmière ne le sauront même pas. Ainsi, quel que soit le niveau de dépendance des patients, leur soin dépend en première ligne de leurs propres pratiques. Les patients ayant le diabète prennent d’ailleurs en charge une série d’actes qui étaient auparavant assurés par des professionnels. Dans d’autres pathologies, ce sont les infirmières qui effectuent les injections intramusculaires. Les personnes ayant le diabète font cela elles-mêmes. Dans d’autres contextes, ce sont les techniciens de laboratoire qui mesurent les glycémies. Les personnes ayant le diabète font cela elles-mêmes. Adapter la dose de médicament est une tâche traditionnellement dévolue au médecin. Or plus d’un patient actif ayant le diabète le fait également lui-même. Quand ils sortent de leur routine, ils s’injectent quelques unités de plus ou de moins, selon leurs besoins.

  • 8 Les travaux montrent que “ne rien faire” est loin d’être facile. Cela nécessite un travail ardu. Vo (...)
  • 9 “Le plaisir” n’advient pas naturellement non plus. Il demande un effort et un apprentissage. Ce suj (...)

18Malgré toute cette activité, en tant que patient, vous ne contrôlez pas le monde. Le monde n’est pas obéissant. Les glycémies, la vue, les autres gens, la nourriture, les machines et le reste : tout se comporte de façon imprévisible. Peu importe l’énergie que vous déployez à essayer de maîtriser les divers aspects de votre vie, celle-ci reste en fin de compte irréductiblement désordonnée. Vous pouvez réussir ou vous pouvez échouer : quoi qu’il en soit, vous devez vivre avec cela. Les patients actifs doivent donc être capables à la fois d’agir et de laisser faire. Ils doivent prendre en main activement le processus de soin, et pourtant ne pas se soucier de ce qui échappe à leur contrôle. Revoilà l’exigence la plus ardue de la logique du soin : elle nous demande d’être tenace autant qu’adaptable. Les professionnels mettent des années à développer une attitude clinique : ils sont entraînés à répondre activement aux souffrances de leurs patients, et en même temps à accepter avec calme que leurs efforts puissent être infructueux. Les patients actifs ont une tâche nettement plus difficile : face à leur propre souffrance, ils doivent être énergiques autant que résignés8. Cet immense effort émotionnel et pratique ne doit pas être sous-estimé. Et pourtant il convient au soin, sûrement mieux que l’illusion de contrôler le monde. Car les rêves de contrôle ne nous rendent pas heureux, ils font de nous des névrosés. Et d’une façon ou d’une autre, ils ne peuvent se terminer que par la déception. La logique du soin n’est pas meilleure ou pire que la logique du choix toujours et partout. Je ne veux pas proférer des affirmations générales. Mais je soutiens que la logique du soin se montre plus adaptée à la vie avec un corps malade et imprévisible. Dès lors, il serait sage que le mouvement des patients ne l’écarte pas à la légère. Au contraire, cette logique devrait être examinée, décortiquée, travaillée, amendée, comme et où cela semble bon. La logique du soin telle que je l’articule ici, n’est pas appelée à être figée, ou gravée dans la pierre. Pas du tout ! Elle est fluide et adaptable. Mais c’est un bon point de départ car au lieu de s’adresser uniquement à notre partie saine, elle nous prend sérieusement comme nous sommes, avec nos maladies et tout le reste. Elle cherche à nourrir nos corps, respecte les ensembles auxquels nous appartenons, montre de l’indulgence devant nos échecs et vise résolument l’amélioration même si les choses s’évertuent à tourner mal - bien que, passé une (in)certaine limite, elle finisse par renoncer. Et même s’il est difficile d’appréhender sa propre souffrance de façon clinique, apprendre à combiner activité et réceptivité fait plus que renforcer notre capacité à soigner. Car la faculté de s’abandonner activement ne sert pas seulement à augmenter le seuil de tolérance, elle constitue aussi une condition préalable au plaisir9.

3. AMELIORER LE SOIN DE SANTE

19À voir la logique du choix et la logique du soin si profondément différent, se pose la question de ce qui advient quand ces deux modes de pensée et d’action sont entremêlés - comme c’est le cas dans la vie réelle. Les interférences possibles sont nombreuses. Et en effet, là où le choix du patient a pris sa place dans les soins de santé, le cours des événements a été très variable. Seules des études empiriques scrutant en détail les lieux et les situations pourraient donner un aperçu de la variété des interférences. Parmi ces solutions mixtes, je ne doute pas que certaines s’avéreraient étonnamment créatives, et plus faciles à vivre que les formes “pures” que j’ai extraites à partir du désordre des pratiques hospitalières. Pourtant j’ai bien essayé intentionnellement d’énoncer la logique du soin sous une forme sans mélange, dans l’espoir de la renforcer. Car malgré la célébration claironnante des prodiges du choix pour le patient, je ne suis pas aussi optimiste. Je m’inquiète de ce que, avec la généralisation du choix du patient, toute une série de déterminations s’opèrent dans la foulée : les circonstances dans lesquelles nous faisons nos choix, les alternatives entre lesquelles nous pouvons choisir, la délimitation des “produits de soin” pour lesquels nous pouvons opter ou pas, et ainsi de suite. Fixer tous ces éléments ne peut que contrecarrer le soin, en rendant plus difficile encore l’ajustement des diverses variables concernées. En outre, “le choix” entraîne à sa suite plusieurs oppositions hiérarchisées qui sont étrangères au soin : actif contre passif, santé contre maladie, penser contre agir, volonté contre destin, esprit contre corps. Mettre en jeu ces dichotomies ne va pas améliorer la vie des personnes ayant une maladie, d’autant moins qu’elles persistent à se retrouver du mauvais côté de l’antagonisme.

20Pour être précise, le fait que je parvienne à extraire une logique du soin qui mette des mots sur ce qui constitue “le bon soin”, n’implique pas que, en l’état des choses, les pratiques de soin soient généralement bonnes. Un grand nombre d’entre elles ne le sont pas, pas suffisamment. En fait, les conditions nécessaires pour le bon soin sont excessivement difficiles à réunir. Et nombreux sont les écueils (la tendance scientifique du moment, les ambitions managériales, les aléas économiques, sans compter, et oui, les professionnels négligents) qui s’opposent à la réalisation du bon soin en pratique. Énoncer “le bon soin” n’est donc pas une manière de décrire des faits, de raconter le monde tel qu’il est. Ce n’est pas non plus une évaluation, une appréciation (positive) des pratiques de soin. C’est plutôt une intervention. Articuler la logique du soin est une tentative de contribuer à l’amélioration du soin dans ses propres termes, dans son propre langage. Un langage dans lequel l’accent principal ne porte pas sur l’autonomie et le droit de décider pour soi-même, mais sur les pratiques de la vie quotidienne et sur les efforts pour rendre celle-ci plus vivable grâce à un partage inventif des tâches. Dans des termes spécifiques au soin, le soin est mauvais quand les personnes sont négligées. Quand il n’y a pas assez de temps pour écouter. Quand des paramètres physiques sont isolés de leur contexte et que la vie quotidienne des patients n’est pas prise en considération. Quand les patients sont laissés avec leurs propres outils et doivent faire face à la tâche complexe (et parfois impossible) de combiner des instructions contradictoires communiquées par des spécialistes distincts. Quand les professionnels ne s’engagent pas dans une expérimentation attentive mais suivent plutôt hâtivement des protocoles, ou - même pire - s’en remettent paresseusement à de vieilles habitudes. Dans des termes spécifiques au soin, le soin est mauvais quand la mesure de quelques paramètres discrets détourne l’attention des implications parfois douloureuses et toujours compliquées de la vie quotidienne avec une maladie.

21Au cours des entretiens - ou ailleurs -, lorsque les patients se plaignent d’un mauvais soin, ils peuvent mentionner qu’on ne leur a pas laissé le choix, mais le plus souvent, ils évoquent la négligence. Ils décrivent comment on n’a pas prêté attention à leur histoire particulière ou à leur expérience personnelle. Ils auraient apprécié plus d’interaction et plus de soutien. Ou bien ils disent qu’eux-mêmes ne pouvaient rien faire, et que, face à leur impuissance, ce qui a été fait pour eux était insuffisant. Ce sentiment d’abandon est palpable dans l’histoire de Monsieur Gradus, quand sa pompe à insuline a cessé de fonctionner. Il venait de déménager et son nouveau médecin ne connaissant pas ce type de pompe, Monsieur Gradus a alors appelé son ancien hôpital. Il a été baladé d’un interlocuteur à l’autre. Personne n’a été capable de lui donner un conseil. Finalement, quelqu’un a suggéré qu’il contacte le fabricant. Entre-temps, il commençait à s’inquiéter pour sa glycémie. Que faire : devait-il manger quelque chose maintenant puisqu’il se faisait tard ? Il craignait l’hypoglycémie. Mais si sa glycémie se mettait à grimper après ce repas ? Il ne savait pas quoi faire. Il n’avait plus de seringue ni l’insuline à injecter sous cette forme. Il n’avait pas non plus de stylo. Et quand enfin il parvint à joindre le fabricant, on lui répondit que le modèle de sa pompe était dépassé. Des pièces de rechange ou une pompe de remplacement n’étaient plus disponibles. Que faire ? Vers qui se tourner alors ? Ce sentiment de désarroi, d’avoir été laissé à lui-même ne l’a pas quitté et il en parle encore des années plus tard. Le problème n’est pas que les autres vous donnent des ordres, mais que personne ne se soucie de vous. Un trou s’ouvre devant vous et vous craignez d’y être englouti.

22De manière générale, il y a trop de trous. Même les gens qui savent bien où aller peuvent trouver qu’on les y accueille mal, qu’on ne les écoute pas correctement, qu’on ne prend pas en compte ce qu’ils ont à dire. Personne ne s’intéresse à leurs expériences de doute, de peur, de honte, de solitude et de pression continuelle d’avoir à prendre soin d’eux-mêmes. Même leurs expériences plus physiques comme des glycémies en dents-de-scie, ne sont pas considérées avec attention. Au sein de l’hôpital qui a servi de terrain à ma recherche, l’un des médecins demanda que, pendant quelques mois, chaque patient de la consultation de diabétologie remplisse un court questionnaire relevant tout “incident hypoglycémique” rencontré durant les dernières semaines. Le laboratoire ne peut pas mesurer les hypos rétrospectivement : elles ne laissent pas de trace détectable dans le sang. Mais le plus souvent, les patients se souviennent clairement de leurs hypos : ce sont des expériences très désagréables. En complétant leur questionnaire, les patients ont déclaré beaucoup plus d’incidents que ne le présupposaient les médecins de l’équipe. Apparemment, lors des consultations, ces médecins n’abordaient pas les hypos dans leurs questions de routine. Ils ont lu les études cliniques attestant qu’une régulation stricte aide à prévenir les complications ultérieures. Mais ils sont passés à côté de l’observation que, dans la vie quotidienne de leurs propres patients, la régulation stricte mène à de nombreuses hypos. Un chercheur curieux, un questionnaire, et un ensemble de patients prêts à répondre, furent nécessaires pour rendre cela visible. La conclusion du chercheur mentionna qu’une adaptation plus fine et une attention plus soutenue aux spécificités de chaque patient étaient impérativement urgentes. Elles amélioreraient la vie quotidienne des patients (qui est perturbée par les hypos) et bénéficieraient également à l’état général du corps (les hypos entraînant des dommages cérébraux). Le chercheur en question publia ses découvertes, mais ont-elles été entendues ? Et quelles autres expériences quotidiennes liées aux maladies et à leurs traitements restent méconnues ?

  • 10 Bien entendu, les patients peuvent aussi contribuer de diverses façons à la recherche concernant le (...)

23Dans la logique du soin, les professionnels n’ont pas à appliquer aveuglément les résultats des études cliniques mais à les traduire soigneusement. Pratiquement. Les technologies potentiellement utiles devraient être ajustées localement. Ceci demande que la pratique soit partagée. Car les traitements ne peuvent être ajustés correctement que si l’on prête attention à l’expérience des patients. Les termes que je viens d’utiliser sont tous normatifs. La logique du soin veut que ces choses se passent, dit qu’elles doivent être faites, ou les requiert. En pratique cependant, cela ne fonctionne pas toujours de cette façon. Le soin ne s’accompagne pas toujours des standards impliqués par la logique du bon soin. Essayer d’y tendre constitue l’amélioration du soin dans ses propres termes. C’est d’abord et avant tout une tâche dévolue à la pratique professionnelle, qui concerne ce qui se passe dans le cabinet de consultation. En même temps, cela dépend des conditions d’organisation qui configurent les consultations d’une certaine manière plutôt que d’une autre. Je ne m’intéresse pas ici à ces contextes d’organisation, mais à une autre condition préalable au travail dans les consultations. La réalité vécue doit également être mieux intégrée dans la recherche scientifique. C’est là, après tout, que les nouvelles interventions sont développées et évaluées10. Qu’est-ce qui est fait avec du sida. Pour les États-Unis, ceci a été bien analysé par Epstein, 1QQ6 ; en France, voir Barbot, 2002 et Dodier, 2003. Remarquable également et pour les maladies dans la recherche scientifique - et pour nos vies avec la maladie ? Il est tout à fait remarquable que l’intérêt public se soucie tant de la représentation (politique) de la “volonté du patient”, et si peu de la représentation (scientifique) du “corps du patient” et de la “vie du patient”. Comme si ce que nous pourrions vouloir ne dépendait pas dans une large mesure des faits réels collectés à propos de nous. Pour l’instant, de tels faits prennent trop souvent la forme de corrélations entre des paramètres, mesurés à grande échelle. Dans l’idéal, les projets de recherche mesurent les paramètres les plus pertinents pour la vie quotidienne des patients. Mais cet idéal est rarement atteint. Souvent, les paramètres sont mesurés pour la simple raison qu’ils sont faciles à mesurer, ou parce que ce sont ceux que la littérature mentionne le plus fréquemment. Et même si les paramètres se révèlent bien sélectionnés, ils sont nécessairement déterminés au premier stade de la recherche. Les chercheurs qui veulent découvrir si une intervention fonctionne ou pas doivent commencer par définir les critères de “fonctionnement”. Pourtant les effets inattendus des interventions n’émergeront que plus tard. Ils ne seront remarqués que si quelqu’un les observe.

24La tradition scientifique qui domine actuellement dans le domaine de la santé - celle de l’épidémiologie clinique - n’a pas été conçue pour composer avec les effets inattendus des interventions. Suivre ceux-ci à la trace demande que l’on reste ouvert aux surprises. Puisque des événements imprévus sont imprévisibles, et des variables non identifiées non identifiables, d’autres méthodes de recherche sont nécessaires pour apprendre à mieux connaître ces effets contingents. Parmi celles-ci, l’entretien clinique et l’étude de cas se montrent prometteurs. Dans de bons entretiens cliniques, les patients se voient accorder du temps et de l’espace pour parler de ce qu’ils trouvent frappant, difficile ou important. On se préoccupe attentivement de leurs expériences variées et étonnantes. Les études de cas, de leur côté, sont des histoires à propos d’événements notables. Elles rendent ces événements transmissibles, de telle façon que d’autres puissent en tirer un enseignement. Les études de cas ne cadrant pas rigoureusement avec la tendance rationaliste du moment, leur format, qui a à peine changé durant ces dernières décennies, mériterait d’être amélioré. Traditionnellement, les histoires de cas étaient écrites par des médecins, relatant des événements arrivés à des patients individuels, au profit de leurs confrères de la communauté médicale. Si nous nous dirigeons vers une pratique partagée, chacun de ses éléments peut être amendé. En plus des médecins, d’autres peuvent aussi consigner des histoires de cas : d’autres professionnels (de santé), des patients, des observateurs. Des anthropologues et des journalistes (chacun à leur propre manière) peuvent faire des expériences avec des histoires racontées à plusieurs voix, ou rassembler les expériences d’un large spectre de personnes. À la place de l’individu porteur d’une maladie, le sujet de l’étude de cas pourrait s’étendre à des collectifs plus vastes. Quant au public visé, il pourrait tout aussi bien s’étoffer, des confrères médecins à tout un chacun. En outre, là où les études de cas naviguaient déjà librement entre valeurs sanguines et angoisses, entre récepteurs de la douleur et reprise du travail, elles gagneraient à inclure de nouveaux (f)acteurs : les couvertures d’assurances, l’industrie alimentaire, l’accessibilité aux piscines publiques de quartier, et ainsi de suite. Le conjoint aimé qui sombre dans la démence. Les bonnes chaussettes et chaussures de marche. Tout l’art consiste à repérer et à ajuster les spécificités judicieuses.

  • 11 Sur ce sujet, voir Marks, 1QQ7. Tout en cherchant à montrer les limites de cette méthode, je présup (...)

25Toutefois, quand il s’agit d’améliorer les pratiques de soin, relater publiquement des histoires intéressantes ne suffit pas. Nous avons aussi besoin d’espaces où il est possible d’agir de façon nouvelle, des espaces d’expérimentation. Les essais cliniques ont été développés en réponse à la recherche innovante de l’industrie pharmaceutique. Ils ont été conçus pour surveiller la qualité des médicaments produits par l’industrie. Ces médicaments offraient-ils une sécurité suffisante pour être mis sur le marché ? Était-il bon de dépenser l’argent des mutuelles pour leur remboursement11 ? Dans d’autres contextes, où il n’est pas évident de cerner une portion du processus de soin qui puisse être vendue, il n’est pas simple de cerner ce qu’il faut exactement mesurer. De plus, qui devrait endosser le rôle de l’innovateur ? L’industrie est apte à développer des médicaments et des dispositifs qui changent de mains sur le marché. Mais qui est en position de développer des interventions de soin qui n’ont pas en leur centre un produit commercialisable ? Ici, on peut améliorer les choses : des praticiens créatifs (médecins, infirmiers, diététiciens, kinésithérapeutes, patients et groupes de patients) ont besoin de temps, d’argent et d’espace pour expérimenter des innovations dans les pratiques quotidiennes de soin. De bonnes découvertes locales doivent ensuite être diffusées vers d’autres lieux. Cela étant, les inventions locales qui aménagent la vie de tous les jours avec le diabète ne manquent pas, même si l’infrastructure prévue à cet effet reste minimale. Elles méritent qu’on favorise leur propagation, mais comment ? Comment transposer au mieux les aménagements qui aident les gens à vivre bien avec leur maladie vers d’autres patients, dans des lieux et des contextes différents ?

26Il n’y a pas seulement à apprendre des pratiques qui fonctionnent bien, les échecs aussi sont instructifs. L’étude de cas traditionnelle exposait souvent les insuccès parce qu’ils décontenançaient le médecin dans sa pratique, presqu’autant que les guérisons miraculeuses l’enchantaient. Leur diffusion pourrait en outre éviter de répéter les mêmes erreurs. Sous ce jour, il est à noter que les pratiques actuelles, en terme de responsabilité, demandent aux professionnels de justifier qu’ils font bien. On exige constamment des professionnels qu’ils s’auto-congratulent. “Voilà le bulletin d’évaluation, faites une comptabilité de ce que vous avez réalisé !” Il n’y a pas de place pour le doute, l’autocritique ou les questions difficiles. Pourtant l’amélioration ne peut commencer que par la reconnaissance du fait qu’il y a quelque chose à améliorer. Que tout n’est pas tel qu’il devrait être. Cela correspond à la logique du soin de se confronter aux frictions et aux problèmes. D’admettre que certaines choses ne fonctionnent pas bien, malgré toutes les bonnes intentions présentes. Une pratique responsable prend alors un sens complètement différent. Non pas un bilan où chacun doit dire ses réussites, mais une situation où les gens se sentent suffisamment en sécurité pour examiner ce qui dans leurs pratiques ne se passe pas bien et pourquoi. Ceci peut se faire dans divers collectifs : avec des personnes partageant la même expertise ou avec des personnes impliquées dans la même salle d’hôpital, des professeurs aux nettoyeurs ; au niveau de l’hôpital entier, du quartier, ou du pays ; parmi les professionnels, les patients ou toutes les personnes qui soignent la même maladie (comme professionnel ou comme patient) ; et ainsi de suite. Tant que personne n’est poussé dans ses retranchements, il est aussi possible d’inviter des extérieurs critiques à poser un regard neuf et pointu sur les institutions de soin. Ils pourraient repérer les points de tension et les problèmes, non pas dans le but de désigner et de punir un coupable mais dans le but d’apprendre. Dans le cabinet de consultation (en tout cas celui qui abrite la version pure de la logique du soin que je décris), les professionnels et les patients s’engagent dans la pratique de soin partagée qui est nécessaire pour améliorer ce qui fonctionne mal dans la vie quotidienne des patients. On pourrait agir ainsi dans d’autres lieux et situations, au sein d’une variété de collectifs constamment changeants. De cette façon, nous irions jusqu’à partager également les pratiques d’amélioration du soin de santé.

27Les critères qui différencient le bien du mal ne sont pas, on le voit, donnés à l’avance. Définir l’amélioration est une partie intégrante de l’activité d’amélioration. La réflexion qui est à l’œuvre ne peut pas se distancier de la tentative d’établir pratiquement ce qui peut être fait. Il y a clairement des limites à la fluidité de ces critères-en-train-de-se-créer. Dans le cas du diabète, la plupart du temps, la mort fait sentir sa présence à l’arrière-plan du soin et la plupart du temps, c’est un “mal”. Quelque chose à éviter. Cela pose des limites aux expériences dans lesquelles on voudrait s’engager. L’autre limite, la santé, n’est pas accessible : le diabète est (pour l’instant, on l’a dit) incurable. Entre ces deux bornes, la question de comment améliorer la vie quotidienne - ou comment la vivre au mieux -, est assez multiple et compliquée pour que l’on s’escrime à la travailler. Qu’est-ce qui est bien : une vie plus longue, ou vécue plus intensément ? Est-il possible de continuer à conduire, ou vaut-il mieux quitter votre emploi ? Restez-vous attachée à votre identité de gourmande, ou tentez-vous d’apprendre à différer votre satisfaction ? Rien ne sera jamais parfait. Mais vous continuez à essayer. Et pendant que vous faites cela, même la mort ne demeure pas toujours le mal à éviter. À un certain point, elle peut se présenter comme un soulagement. Tôt ou tard, elle est inévitable, la mort. Alors, de quoi mourir ?

  • 12 La question de savoir comment les technologies s’adaptent à ce qui est important pour ses utilisate (...)

28Au lieu de lutter avec toutes ces questions individuellement, en des moments précis où nous ne pouvons pas échapper aux choix difficiles, il pourrait être préférable de les adresser à la collectivité. À très haute voix. Non seulement à l’intérieur mais en dehors des cabinets de consultation. Laissez-nous bricoler nos propres vies, et, avec attention, nous lancer dans des expérimentations. Et laissez-nous nous raconter des histoires. Des histoires de cas. La vie publique mérite d’être baignée d’histoires éclairantes à propos d’événements personnels. Les événements privés ne devraient pas être cachés par le désir d’être libre. Cette prolifération d’histoires que je préconise existe déjà. Les journalistes, les patients engagés, les chercheurs en sciences sociales, et d’autres encore, nous proposent une avalanche de récits relatant la vie avec une maladie. Je n’affirme pas proposer quelque chose de nouveau, mais je cherche plutôt à élever le statut de la circulation des histoires. Au lieu de “simplement” faire partager des expériences privées, raconter des histoires est une forme de coordination publique. C’est une facette de comment nous nous gérons nous-même et les uns les autres. Car ce n’est qu’en posant continuellement les questions sur la vie et la mort, à grand bruit, que nous pouvons espérer intégrer les meilleures réponses dans les technologies, les médicaments et les organisations de soin de santé, toutes choses, que nous le voulions ou non, qui sont inévitablement partagées par tous12.

4. TRANSPOSITIONS

29Le but de ce livre n’est pas d’émettre un jugement. Je ne cherche pas à critiquer le soin de santé en général, ni d’ailleurs à l’encenser. Il s’agit plutôt de contribuer à son amélioration. Mais comment ? Je n’ai pas mis au point le glucomètre rêvé qui mesure précisément la glycémie sans obliger l’utilisateur à se piquer le doigt. Je n’ai pas contribué à fonder un nouveau centre médical. Je n’ai pas inventé des techniques inédites d’entretien avec les patients. Je n’ai pas rassemblé des idées créatives pour vivre mieux avec le diabète. Et je ne tiens certainement pas à formuler des règles éthiques sur ce que les autres devraient et ne devraient pas faire avec leurs technologies, leurs compétences, ou leurs vies. Bien que l’organisation qui a payé ma recherche eût souhaité qu’elle menât à des recommandations politiques, je me suis soigneusement abstenue d’en donner. Même les histoires que j’ai racontées ici sont trop fragmentaires pour contribuer sérieusement à la conversation publique, intense et continue, au sujet de la vie avec une maladie, dont j’ai défendu l’intérêt plus haut. Ma contribution a été d’un autre type. Dans ce livre, j’ai fait parler la (trop silencieuse) logique qui est intégrée dans le bon soin. J’ai essayé de la mettre en mots de manière à pouvoir la déplacer de l’espace privé des cabinets de consultation vers les discussions publiques. Je n’offre pas de solution mais un langage. La contribution que ce livre tente d’apporter est théorique.

30La logique du soin elle-même est d’abord et avant tout pratique. Elle s’occupe activement d’améliorer la vie. Jusque récemment, elle n’avait pas à se défendre ou à être défendue avec tant d’efforts. Il n’y a pas si longtemps, le soin de santé et la logique qui l’animait étaient jugés incontestablement bons et à l’abri du moindre doute. C’est pourquoi dès les années 1960-1970, les chercheurs en sciences sociales et les philosophes se sont mis à poser des questions sur le sujet. Ils ont exploré de façon critique les mauvais effets produits par les bonnes intentions. Ils ont questionné le pouvoir médical et mis en évidence “la santé” en tant qu’idéal problématique. Je ne renie pas la valeur de cette entreprise. Elle a permis de faire bouger les choses. Elle a contrecarré l’arrogance de trop de professionnels du monde médical. Cependant, si la critique résonne continûment, elle devient mécanique. Qu’elle soit fondée ou non, elle n’est plus engageante. Elle ne nous dit rien de neuf. Pour faire bouger les choses à nouveau, nous avons besoin maintenant d’autres stratégies. Mais quelles stratégies et où les trouver ? Nos cadres théoriques semblent être trop exclusivement adaptés à la tâche de “critiquer”. Ils dénoncent. Ils tendent non pas à explorer ou à ériger des idéaux mais à les déconstruire. La question de définir “le bon soin” a donc été laissée aux rationalistes qui visaient le bien sous la forme de “l’efficacité” et de “l’efficience”. Mais qu’est-ce qui pourrait être bon pour les patients, quelles façons de vivre avec une maladie pourraient être meilleures que d’autres ? Sans un langage pour poser ces questions collectivement, y répondre est laissé à chacun individuellement. Laissez les personnes choisir pour elles-mêmes. Que les sciences sociales et la philosophie n’aient pas cherché à confirmer une certaine version du “bon soin” a créé un vide. C’est en partie à cause de ce vide que “le choix autonome”, un idéal qui prend son origine dans des contextes tout à fait différents, a pu si rapidement conquérir le monde du soin de santé.

31Depuis quelque temps, cependant, le vent semble tourner. Le choix est devenu un sujet de doute alors que le soin recueille une attention positive. Ce livre s’inscrit dans ce tournant et cherche à y contribuer. Mais quelle est la portée de la logique du soin présentée ici ? On sait d’où elle provient. Beaucoup de ce que j’ai appris d’études précédentes (les miennes et celles d’autres chercheurs) imprègne ce projet. Mais pour être spécifique et précise, j’ai pris un cas unique et singulier comme guide. Le “soin” articulé ici est le soin pour, et par, les personnes ayant le diabète aux Pays-Bas au début du xxie siècle. Une désignation encore bien trop large puisque j’ai fait l’impasse sur de nombreuses variantes. Cette étude ne ressemble en rien à un inventaire ou à un aperçu général. Ainsi, en étudiant un cas différent, le “soin” que vous pourriez arriver à décrire serait également différent. Par exemple, les personnes ayant le diabète s’engagent dans une quantité impressionnante d’auto-soins, ce que ne font pas les patients ayant une démence. En effet, le point central de leur maladie est qu’ils perdent graduellement leur capacité à s’occuper d’eux-mêmes. Pour ces deux cas, les demandes qui pèsent sur la famille, les amis et les professionnels sont donc très différentes - comme le sont les expériences des patients. Autre exemple : alors que vivre avec le diabète nécessite une gestion continuelle du soin, vivre avec le cancer conduit à des points de bifurcation plus évidents et irréversibles. Des points où l’on est amené à envisager s’il vaut mieux accepter les effets secondaires indésirables du traitement, ou plutôt laisser aller et mourir. Cadrés de cette façon, ce sont des choix inéluctables, des dilemmes qui ne permettent pas de tenter encore autre chose. La logique du soin ne présente donc pas de configuration unique. Je n’en ai présenté qu’une seule version. Si nous changeons de diagnostic, de spécialité, d’hôpital, de système financier, de religion, de règles, de marché du travail, de langue, de relations sociales, et ainsi de suite (les possibilités sont infinies), alors certains aspects de cette version du soin vont rester pertinents et d’autres non. Un livre comme celui-ci est écrit dans l’espoir que ses lecteurs ne vont pas l’absorber passivement, mais l’utiliser activement. Il reste du travail à faire pour vous, lecteur. Quels éléments de la logique du soin articulée ici concordent avec les contextes dans lesquels vous vous trouvez et lesquels n’y correspondent pas ? Qu’est-ce qui reste pareil, qu’est-ce qui diffère ? Qu’est-ce qui persiste à en valoir la peine ? Ce livre n’apporte pas de réponse à ces questions, c’est à vous d’y réfléchir. Je vous souhaite bonne chance.

  • 13 Michel Foucault a proposé le terme “hétérotopie” comme alternative à cet autre ailleurs, “l’utopie” (...)

32Transposée en d’autres lieux et situations, la logique du soin articulée ici devra être traduite. De nombreuses traductions sont possibles et il est infaisable de les anticiper toutes. Mais je voudrais pourtant ajouter une dernière affirmation : la logique du soin n’est pas appropriée uniquement au domaine de la santé. Ses implications et sa pertinence sont bien plus étendues. Première raison, la simple existence d’une logique du soin indique que “l’Occident” n’entre pas dans le cadre que les théories sociales libérales lui ont tracé. De telles théories opposent la liberté et la soumission. Elles traitent la rationalité comme un trait glorieux de l’être humain, ou mieux encore, comme un aboutissement des Lumières. Elles présument que les sociétés en “Occident” sont composées d’individus libres qui font des choix rationnels, en privé à la maison et dans le marché, et en public dans le contexte de l’État. Que ceci soit vrai ou non pour le consommateur et pour le citoyen, laissons cela entre parenthèses, mais pour le patient, ce n’est certainement pas le cas. Non pas parce que les patients sont soumis à d’autres qui les dominent, mais parce qu’on les soigne autant qu’ils se soignent eux-mêmes. Les activités de soin, partagées de diverses façons, traversent sans arrêt la limite entre privé et public. Et la pratique du soin exclut le rêve rationaliste du contrôle car elle concerne des corps fragiles et des machines peu prévisibles. Par ces traits transgressifs, les pratiques de soin peuvent constituer une forme d’hétérotopie pour la philosophie occidentale. Une hétérotopie héberge un espace qui est autre. Elle permet de voir les anciens enjeux avec un regard neuf et de réécouter avec discernement les discours qui semblent aller de soi13. Cette hétérotopie spécifique, cependant, celle du soin, n’est pas dans une localisation externe mais interne. Elle offre des contrastes qui nous aident à en comprendre plus au sujet du “choix”, tout en révélant aussi où le “choix” se heurte à ses limites.

  • 14 En sociologie, l’idée de l’Occident comme une composition complexe circule sous de nombreuses versi (...)
  • 15 Les logiques que je présente ici peuvent se mélanger, ce qui est une différence frappante avec “les (...)

33Bien qu’elle inspire certainement de nombreuses pratiques, la logique du choix ne conforme pas tout ce qui se passe en “Occident”. On l’a vu, la vie avec le diabète est une pratique qui s’en échappe. Et il serait étonnant que ce soit la seule. Quoi d’autre outrepasse la logique du choix ? Éduquer. Cultiver. Naviguer. Faire de la musique. Se battre. bâtir. Filmer. Élever des enfants. Faire des programmes de télévision. S’engager dans la recherche scientifique. Aimer. Cuisiner. Nettoyer. Écrire. Toutes ces activités ont leur propre style, ou plutôt des styles variés. De multiples logiques attendent d’être explorées14. C’est en tout cas ce que j’affirme. Dans ce livre, la province qui se prend pour le monde entier a (une fois de plus) été remise à sa place. “L’Occident” ne recèle pas de compréhension universelle, valable en tout point du monde, qui puisse s’appuyer sur la rationalité. Il n’est pas le foyer du triomphe des Lumières. Si “l’Occident” est quelque chose, alors c’est un amalgame de façons de penser et d’agir extrêmement divergentes. Un assemblage hétérogène de logiques, de langages qui coexistent, irréductibles les uns aux autres et s’entremêlant avec des pratiques disparates15. Un conglomérat de contradictions.

  • 16 L’écologie, avec ses enjeux, semble un terrain évident où une certaine variante de la logique du so (...)

34Mais si les diverses logiques qui conforment nos pratiques s’opposent les unes aux autres, elles sont aussi interdépendantes. Sans les agriculteurs, les consommateurs n’ont rien à manger. Sans soin, les citoyens meurent lorsqu’ils attrapent une maladie grave. Sans maisons, les écrivains ne peuvent pas dormir. Et si chaque logique s’ancre dans un endroit et une situation spécifiques, elles circulent toutes. Elles vont d’un lieu à l’autre. La logique du choix s’est implantée dans le soin de santé amenant avec elle - ou étant amenée par - les formulaires de consentement éclairé, les litiges, les publicités ciblant les patients, et le slogan “C’est votre propre choix”. Je ne veux pas dire que c’est inacceptable, ou généralement nuisible, que les logiques se déplacent. Je me demande plutôt si, dans le cas qui nous occupe, c’est souhaitable. La logique du choix, selon moi, ne s’accorde pas très bien à la vie avec une maladie. Pourtant les logiques ne doivent pas forcément rester à l’endroit dont elles proviennent, comme si leur lieu d’origine était le seul auquel elles appartiennent. Prenons la logique du soin. Avec ce livre, je veux aider à renforcer et à revitaliser cette logique. Mais si j’argumente que le soin de santé mérite d’être amélioré dans ses propres termes, cela ne veut pas dire que ces termes n’ont de sens qu’au sein du soin de santé. Ils pourraient (être mis en mesure de) migrer. Vers où ? Que se passerait-il si la logique du soin était effectivement transposée dans d’autres lieux et situations16 ?

35Ce n’est pas évident. Dans de nombreuses circonstances, il pourrait être difficile d’être aussi rigoureusement spécifique que l’exige le bon soin. Et si les règles générales (par exemple, celles édictées par les lois) ne se montrent jamais assez spécifiques dans les situations particulières, elles ont l’avantage d’être faciles à utiliser : elles peuvent être invoquées par ceux qui s’estiment traités de façon injuste. Ensuite, qu’il n’y ait pas de variables fixes dans la logique du soin ouvre bien la possibilité d’une adaptation fluide, mais cela implique également qu’il n’y a rien de fixe à quoi se raccrocher. Étant donné que la logique du soin considère l’échec comme une partie inévitable de la vie, elle n’aide pas à repérer le moment où une certaine limite a été atteinte ou, pire, dépassée, et où il est approprié de se mettre en colère. Enfin, reste-t-il de l’espace pour la “critique” dans la logique du soin ? Cela semble bon de demander aux personnes de persévérer, avec ténacité mais sans obsession, avec force mais sans excès. Mais où ces personnes doivent-elles trouver le courage et l’énergie requis ? La pratique de soin est très exigeante, spécialement quand votre propre souffrance est en jeu. Plus encore : dans le soin de santé, il est d’usage que des professionnels rémunérés se spécialisent dans (leurs diverses variantes de) la pratique. Ils entretiennent collectivement leurs connaissances et leur éthique professionnelle. On peut faire appel à eux pour assister les non-professionnels dans leur tâche de soin. Or, dans beaucoup d’autres domaines de la vie sociale, ce type de professionnels fait défaut. Enfin, plus généralement, on pourrait se demander quels types de conditions institutionnelles sont nécessaires pour permettre au soin de se développer.

  • 17 Dans ce contexte, il est intéressant d’envisager la pratique de “s’engager dans une recherche” comm (...)

36On le voit, il existe de sérieuses limites, ou même des objections, à transposer la logique du soin. Mais tout de même, si l’on revient à la liste des éléments issus de la logique du soin qui peuvent inspirer d’autres pratiques, elle est au moins aussi marquante. Prenons l’honnêteté brute face à l’échec et au malheur. La maladie, la mort, la souffrance, les difficultés : le soin commence à leur contact. Elles ne sont pas maintenues hors de vue, ni prises comme des transgressions offensives à éviter à tout prix. Elles ne sont pas marginalisées. En lieu et place, elles sont discutées et traitées, examinées et intégrées comme parties de la pratique quotidienne. Dans ce processus, la pseudo-certitude n’est pas invoquée : on n’en a pas besoin. Pour la logique du soin, le doute n’empêche pas l’action. L’attitude est expérimentale : vous interagissez avec le monde, tout en cherchant ce qui améliore ou non la situation. Ceci pourrait bien se révéler utile dans de nombreuses circonstances. Le manque d’eau, le manque de nourriture, le manque d’air pur, le manque d’espace. Peu importe si les vies en jeu sont celles d’humains, d’animaux, de plantes ou d’écosystèmes. Essayer et essayer encore. On peut bien se passer de l’optimisme excessif qui mènera inévitablement à la désillusion, sans pour autant tomber dans le fatalisme. On peut renoncer aux rêves de perfection ou de contrôle, et pourtant continuer à essayer. Au fait, qui est ce “on” ? Qui est concerné, qui devrait continuer à essayer, qui devrait agir ? La réponse est : tout et tout le monde. Car dans la logique du soin, les acteurs n’ont pas de tâches fixes et la classe d’acteurs peut changer. Parmi ces acteurs, il n’est pas utile de distinguer les scientifiques, les commerciaux, les politiques, et autres (collectifs), dans une tentative d’établir qui pourrait ou devrait faire ceci ou cela. Dans la logique du soin, l’action est plus importante que l’acteur. Elle peut être partagée ou déplacée. De plus, des activités aussi variées que collecter des faits, vendre des produits, légiférer et injecter de l’insuline ne sont pas disjointes comme si elles étaient différentes en principe. Toutes tentent d’atténuer les problèmes, en en créant d’autres en même temps. Toutes donnent forme à la vie17.

37Recherchons alors où, hors de la santé, la logique du soin mérite d’être mobilisée. Dans les endroits où la création de marchés apporte de la souffrance, l’introduction du soin pourrait aider à l’apaiser. Si la politique ne se cantonne pas à l’État mais se déplace, ses styles et arrangements doivent être le sujet d’une nouvelle recherche : la logique du soin pourrait inspirer. Des ajustements et des modifications sont certainement nécessaires ; des variantes doivent être façonnées pour chaque situation. Mais cela vaut la peine d’essayer. Car trop souvent, l’activité morale de juger, qui demande aux acteurs de se placer dans une position extérieure à la situation, n’est plus adéquate. A escompter que les technologies se soumettent à nous comme des moyens obéissants à leur fin prévue, nous serons surpris, encore et toujours, lorsqu’elles produiront des effets néfastes et inattendus. Alors, au lieu de rêver que nous sommes à l’extérieur, il vaudrait mieux faire face au fait que nous sommes dedans. Nous agissons non pas sur, mais dans le monde. Il serait alors préférable d’ajuster les uns aux autres nos machines, nos habitudes et nous-mêmes. De soigner ensemble. Abandonnons l’illusion que “nous, les humains” dominons le monde. Cela nous évitera en plus de distinguer avec tant d’insistance ceux qui sont capables de contrôler leur vie de ceux qui ne le sont pas. Le monde -comme nous le rappelle la logique du soin - n’est pas quelque chose que nous pouvons regarder, juger et contrôler de l’extérieur. Il nous absorbe et nous y participons, avec notre corps et tout le reste. Jusqu’à l’heure de notre mort.

Notes

1 Basée sur la figure du médecin tout puissant, décidant de la vie et de la mort, l’éthique médicale a offert le bel exemple d’un “acteur moral” dont les considérations sont fascinantes à questionner. Pour ce développement, voir Toulmin, 1998. Petit à petit s’est développée l’idée que, si des questions de vie et de mort étaient bien en jeu, les patients sont les acteurs moraux le plus concernés.

2 Je ne propose donc pas qu’on cherche des réponses spécifiques au soin pour des “questions éthiques inévitables” : mon propos n’est pas de donner des raisons à nos actions. Pour le soin, le bon et le mauvais ne se situent pas dans les raisons mais dans les actions elles-mêmes. Pour cet argument, voir aussi Harbers, Mol et Stollmeijer 2002.

3 Dans la sociologie médicale et l’anthropologie médicale, on a beaucoup écrit à propos des histoires que les personnes racontent sur la maladie, les soins, et sur leur propre vie. On a montré que raconter de telles histoires est non seulement une façon de représenter la réalité mais aussi une action. Qui peut avoir des effets thérapeutiques. Pour un aperçu sociologique, voir Frank, 1995, et Burry, 2001 ; sur l’argument que la narration des patients doit trouver plus de place au sein de la médecine : Greenhalgh et Hurwitz, 1998.

4 Pour cette histoire, voir Bliss, 1982.

5 En quels termes rendre compte de la collectivité physique ? L’expression “citoyenneté biologique”, conçue par Adriana Petryna dans son analyse des répercussions de l’accident nucléaire de Tchernobyl, n’est pas adéquate ici, parce que Petryna s’intéresse aux revendications des citoyens par rapport à l’état de leur “biologie” (Petryna, 2002). Or ici je ne suis pas concernée par les revendications des personnes mais par les activités dans lesquelles elles sont engagées. Ces activités ne peuvent pas être couvertes par le terme “biopolitique” car, en cherchant à circonscrire tout ce que les individus pourraient accomplir “au nom de la santé individuelle et collective”, ce terme évoque une stratégie qui vient d’ailleurs et un pouvoir qui, en nous transformant en sujets, nous assujettit (voir par exemple Rabinow et Rose, 2006). Par contraste avec ceci, je cherche des termes qui ne nous cataloguent pas comme soit-libres-soit-soumis, ni comme les deux à la fois. La logique du soin justement évite cette dichotomie.

6 Le médecin-avec-une-maladie est une figure intéressante lorsqu’on cherche à identifier “le patient actif”. Après tout, il ou elle est à la fois un expert scientifique et un corps souffrant. Voir par exemple la belle analyse de Sacks, 1984. Pour les nombreux déplacements qui s’opèrent quand les médecins deviennent des patients, voir aussi Ingstad et Christie, 2001. Et pour une “narration de patient” impressionnante émanant d’un expert du corps, voir l’article du biologiste de l’autopoïèse, Varela, au sujet de la vie après une transplantation hépatique (Varela, 2001).

7 “Prendre des décisions” n’est pas nécessairement une activité attrayante, ce qui devient plus clair encore lorsqu’on se confronte à des personnes cherchant à y échapper. Pour un exemple pénétrant et touchant, voir Callon et Rabeharisoa, 2004.

8 Les travaux montrent que “ne rien faire” est loin d’être facile. Cela nécessite un travail ardu. Voir pour ceci l’analyse de Stefan Hirschauer sur les personnes qui se retrouvent dans un espace confiné comme un ascenseur, faisant beaucoup afin de ne rien faire, surtout pas “se rencontrer” (Hirschauer, 2005). La souffrance aussi implique une activité : la douleur physique n’est pas subie par les personnes, il faut activement la manœuvrer et l’aménager. Voir Struhkamp, 2005b.

9 “Le plaisir” n’advient pas naturellement non plus. Il demande un effort et un apprentissage. Ce sujet est exploré dans un excellent article qui décrit et compare “la reddition active” des amateurs de musique classique et des utilisateurs de drogues dures. Bien que différents par de nombreux aspects, les deux groupes recherchent de façon similaire la réceptivité. Ils s’engagent activement dans leur passion. Voir Gomart et Hennion, 1999.

10 Bien entendu, les patients peuvent aussi contribuer de diverses façons à la recherche concernant leur maladie. Ils peuvent y tenir une série de rôles, comme par exemple le co-décisionnaire, le porteur-de-connaissance et/ ou l’expérimentateur avec son propre traitement. Les premiers patients tenant des rôles actifs dans la recherche sont apparus dans le contexte à cet égard, l’organisation française des patients atteints de dystrophie musculaire (AFM) est allée jusqu’à engager ses propres sociologues pour étudier et enrichir ses stratégies ; voir Rabeharisoa et Callon, 1999.

11 Sur ce sujet, voir Marks, 1QQ7. Tout en cherchant à montrer les limites de cette méthode, je présuppose ici qu’elle fonctionne bien pour ses propres objectifs, mais pas pour tant d’autres choses. Et pourtant, à y regarder avec plus d’attention, cette présupposition elle-même tombe en miettes. Avec tellement d’argent en jeu, il n’est pas étonnant qu’une méthode utilisée depuis si longtemps soit devenue corruptrice. Voir par exemple Healy, 2004.

12 La question de savoir comment les technologies s’adaptent à ce qui est important pour ses utilisateurs, a été traitée d’abord par le repérage de “l’utilisateur intégré” dans les technologies, voir Woolgar, 1QQ1. Une deuxième étape a consisté à analyser les variantes de cet utilisateur, voir par exemple Oudshoorn et Pinch, 2005. Au même moment, s’est posée la question de savoir comment modifier “l’utilisateur intégré” : par une assemblée démocratique où l’on discute de la conception même des technologies ou par la mise en œuvre expérimentale de techniques à petite échelle, pour en examiner pratiquement les divers effets attendus et inattendus ou par d’autres façons encore. Voir De Vries et Horstman, 2007.

13 Michel Foucault a proposé le terme “hétérotopie” comme alternative à cet autre ailleurs, “l’utopie”, un endroit idéalisé dont on peut rêver (Foucault, 1986). Les hétérotopies ouvrent non seulement à d’autres valeurs mais aussi à d’autres modes d’évaluation. Elles nous offrent des emplacements avantageux à partir desquels observer la position que nous occupons. Elles peuvent se situer au loin : le travail de François Julien, par exemple, déchiffre la philosophie chinoise comme un ailleurs hétérotopique qui lui permet de réinterpréter la tradition philosophique grecque d’une façon originale (Julien, 2000). Mais, plus près, on peut aussi élever au rang d’hétérotopie des pratiques banales, occidentales, peu livresques. Dès lors, si le travail académique pour analyser la pensée chinoise classique est très différent de la description de la vie avec un diabète aux Pays-Bas, ces deux approches sont liées en tant que modes d’interférence avec la philosophie.

14 En sociologie, l’idée de l’Occident comme une composition complexe circule sous de nombreuses versions. On en trouvera un exemple dans le travail de Thévenot, 2006, qui nous propose d’étudier “les régimes d’engagement”.

15 Les logiques que je présente ici peuvent se mélanger, ce qui est une différence frappante avec “les sphères de justice” décrites par Walzer (1983). Comme des régions, les sphères de justice sont adjacentes les unes aux autres. Alors que les logiques peuvent interférer. Si elles peuvent le faire, c’est qu’elles sont intégrées dans des pratiques. Dans son livre magnifique sur les systèmes de numération anglais et yoruba, Helen Verran a montré que si on les appréhende comme deux façons de penser, ces deux systèmes s’opposent inévitablement, et la question de chercher le meilleur s’en retrouve escamotée par le relativisme. Alors que si on les appréhende comme deux façons de pratiquer le calcul, on ouvre la voie à de nombreuses interactions, répartitions du travail, jonctions et autres combinaisons. Et on permet alors la cohabitation. Verran, 2001.

16 L’écologie, avec ses enjeux, semble un terrain évident où une certaine variante de la logique du soin pourrait être d’une pertinence immédiate. Voir par exemple Hinchliffe, 2007. Il ne s’agit pas de célébrer un soin maternel chaleureux aux dépens d’une approche plus politique, ni de s’opposer à la technologie, mais de recadrer ce que la politique et la technologie comportent en elles-mêmes. Voir Latour et Weibel, 2005 et Barry, 2001.

17 Dans ce contexte, il est intéressant d’envisager la pratique de “s’engager dans une recherche” comme si elle était, ou devrait être, une pratique de soin. Vue comme telle, la recherche, plutôt que de viser à établir des “matters of fact”, devrait se consacrer aux “matters of concern” (Latour, 2004). Plus loin dans le passé, ceci évoque le groupe d’étude de Starnberg et son espoir que la recherche clinique puisse servir d’exemple pour les sciences naturelles. Tout comme la médecine est orientée vers “la santé”, les sciences naturelles auraient également besoin d’objectifs normatifs (Bôhme, 1978). Sur cette base, il est aussi précieux de se rappeler la plaidoirie de Bruno Latour en faveur d’un recadrage de notre relation à la technologie en terme d’amour (Latour, 1997).

© Presses des Mines, 2009

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