Version classiqueVersion mobile
OpenEdition Books

Ce que soigner veut dire

 | 
Annemarie Mol

Chapitre 5. Individu ou collectif

Texte intégral

1Jusqu’à présent, j’ai envisagé les patients individuellement, en examinant comment “le choix” et “le soin” configurent leur situation. Cependant, les personnes ne vivent pas seules, mais en collectifs. Ce chapitre explore les rapports qu’ont “l’individu” et “le collectif” dans le cadre des soins de santé. Le collectif est-il juste la somme totale des individus rassemblés, ou bien pouvons-nous comprendre ce que sont les individus si nous apprenons d’abord à connaître les collectifs - variés -auxquels ils appartiennent ? Pour améliorer la santé publique, doit-on demander aux individus de modifier leur comportement, ou doit-on agir sur les conditions collectives de leurs vies vécues en groupes ? La logique du choix et la logique du soin répondent de manière différente à ces questions. Pour illustrer ceci, je vais à nouveau parler de la vie avec le diabète aux Pays-Bas. Une des façons d’améliorer la santé publique consiste à essayer de prévenir les maladies, ce qui est actuellement impossible pour le diabète de type 1. Je vais donc élargir le champ de l’analyse et y inclure le diabète de type 2, en m’intéressant aux efforts de prévention déployés. Selon la logique du choix, nous sommes au départ des individus séparés et nous formons un ensemble en nous ajoutant à d’autres. L’image qui vient à l’esprit est celle d’un entassement de briques, chaque individu s’agglomérant aux autres pour former une collection. Ces briques reçoivent diverses appellations. Dans la variante marchande de la logique du choix, les briques s’appellent des “consommateurs”. Tout consommateur a ses propres demandes individuelles, et dans le marché, celles-ci s’additionnent, créant ainsi une demande globale. Dans la variante civique de la logique du choix qui structure les démocraties libérales, les briques individuelles s’appellent des "citoyens". Chaque citoyen peut exercer son influence grâce au vote. Les votes sont comptabilisés et la majorité gagne. Aucun de ces systèmes additionnels n’est parfaitement linéaire. Dans le marché, par exemple, des demandes minoritaires sont parfois trop ténues pour être prises en compte : les satisfaire ne générerait pas de profit. À l’inverse, dans les démocraties libérales, de petits groupes de citoyens peuvent peser de façon privilégiée eu égard à leur nombre. En général, les minorités ne sont pas forcément tenues à l’écart : une bonne gouvernance est censée se préoccuper de leurs intérêts. Quoi qu’il en soit, même si l’addition n’est pas complètement linéaire, il apparaît que les collectifs résultent de l’adjonction d’individus.

2Pareillement, dans le contexte de la santé, l’addition est aussi utilisée pour passer des individus au collectif. On le voit bien dans les outils qui sous-tendent les campagnes de santé publique. Ici, les collectifs ne sont pas créés par l’addition de demandes ni de votes, mais par la compilation de paramètres. Pour ce faire, la recherche épidémiologique et les statistiques sont mobilisées. Des indicateurs physiologiques de santé ou de pathologie (les paramètres) sont mesurés et corrélés avec (quelques-unes) des activités pratiquées par tout un chacun. De cette façon, certaines activités particulières sont mises en corrélation avec des indicateurs spécifiques de santé ou de pathologie. Chacun est alors encouragé à s’adonner à des activités qui semblent promouvoir la santé et à s’abstenir de tout ce qui paraît engendrer la maladie. On nous dit, par exemple, qu’il serait bon de manger avec modération (mais assez de fruits et de légumes !) et de faire suffisamment d’exercice (pratiquer un sport, faire du vélo, nager ou marcher). Avec cet espoir : si tous les individus adaptaient leur mode de vie aux idéaux mis en évidence par la recherche, la santé de la collectivité s’en trouverait améliorée. Au nom de la santé publique, nous sommes incités à “choisir un mode de vie sain”.

3On remarque que dans ce contexte précis, le caractère du “choix” a changé. Au cours des chapitres précédents, le choix du patient figurait comme un idéal. Le discours affirmait que les patients devraient être autorisés à faire leurs propres choix et qu’il faudrait que les professionnels laissent leurs patients prendre les décisions chargées de valeurs. L’utilisation des termes “devraient” et “faudrait” suggère que les choses ne se passent pas toujours de cette façon. Le “choix” était présenté comme un projet normatif : assurer aux patients la possibilité de choisir est une bonne chose qui devrait être mise en pratique. Pourtant, lorsque les messages de santé publique nous encouragent à “choisir un mode de vie sain”, l’enjeu est différent. Tout à coup, il est suggéré avec fermeté que notre mode de vie résulte déjà des choix que nous posons. Personne ne vous empêche de vivre sainement, n’est-ce pas ? À partir d’un idéal qui aurait pu se concrétiser au prix d’efforts soutenus, le choix est soudainement devenu un fait acquis. Oui, les personnes choisissent ce qu’elles font, mais pourquoi alors font-elles des choix si étranges et déraisonnables ? Pourquoi autant de gens choisissent-ils de manger trop et de faire si peu d’exercice ? Il y en a même qui choisissent de fumer. L’objectif est là : si les campagnes de santé publique nous poussent à faire de meilleurs choix, c’est que chacun d’entre nous, individuellement, peut prendre la bonne option, et, uni avec les autres, peut contribuer à former un ensemble collectivement en bonne santé.

4Ce que je cherche à montrer ici, c’est que dans la logique du soin, rien de ceci n’a de sens. La logique du soin, elle, ne part pas des individus mais bien du collectif. D’une diversité de collectifs. Les patients qui viennent consulter sont les membres d’une famille, ils ont des collègues, ils vivent au sein d’un quartier, etc. Parfois il peut être ardu d’arriver à extraire suffisamment les patients de leur collectif pour leur fournir les soins dont ils ont besoin individuellement. En même temps, certains ensembles auxquels nous appartenons caractérisent les soins que nous recevons, ou les soins qui nous conviendraient. Les groupes diagnostiques, les liens génétiques, ceux avec qui vous partagez des habitudes, une histoire, des repas, tout cela peut être important. Mais lequel de ces points est déterminant ? Quel type de collectif importe pour qualifier les soins à donner ? Ceci n’est pas une donnée de nature, il faut l’établir. À cet effet, la recherche épidémiologique est sollicitée à nouveau, d’une manière différente cependant. Comment établir les bonnes catégories de population, qui regrouper avec qui ? Comme les conditions de vie des différents groupes dépendent de l’intensité de leur maladie, chercher à améliorer leur état ne consiste pas à faire de la morale individuelle, mais à améliorer collectivement leurs conditions de vie.

5La différence est profonde. Dans la logique du choix, des individus donnés sont additionnés pour former des collectifs, et l’opération de division peut repartir en arrière c’est-à-dire que l’on peut extrapoler, au vu de ce qui compte pour le collectif, ce qui est pertinent pour tous les individus qui le composent. L’individu et le collectif sont pris dans une relation transitive. Dans la logique du soin, par contraste, des collectifs catégorisés de diverses façons peuvent se redistribuer en individus de façons toutes aussi diverses. Passer du collectif aux individus n’est pas une division, tout comme les collectifs sont autre chose que la simple addition d’individus. Les catégorisations sont faites en fonction de l’utilité de telle ou telle distinction pour le soin, bien qu’en même temps, savoir quel soin donner dépend des catégorisations qui ont été faites. Rien de ceci n’est facile à appréhender. Dans les pages qui suivent, je tente de préciser ce propos pas à pas. Dans la pratique des soins de santé, qu’en est-il de “l’individu” et du “collectif” ? Pour répondre à cette question, je m’inspirerai, une fois encore, de quelques épisodes réels.

1. DES INDIVIDUS AVANT TOUT OU UNE INDIVIDUATION ATTENTIVE

  • 1 L’image des gènes qui se transmettent de génération en génération a absorbé les images plus ancien (...)

6La scène du patient et de son médecin dans le cabinet de consultation peut laisser penser qu’il s’agit d’une rencontre entre deux individus. Les voilà, assis de part et d’autre du bureau. Selon la logique du choix, il est bon de se demander si le médecin n’adopte pas une attitude paternaliste et si le patient est bien en mesure de choisir, dans ce tableau qui se joue à deux. Pourtant, si vous vous installez dans un coin de la pièce et prêtez attention aux paroles échangées, vous comprenez vite qu’il se passe autre chose. Les deux personnages visibles n’agissent pas seuls. Ils sont reliés à une kyrielle d’autres acteurs. Dissimulés derrière le médecin, se trouvent la secrétaire qui a pris le rendez-vous, les collègues susceptibles de donner un conseil ou un avis critique, les enseignants et les conférenciers, l’infirmière spécialisée qui, elle aussi, mène un entretien deux portes plus loin (une réunion du staff “diabète” est prévue en fin de journée). Ce chapitre n’est pas au premier chef intéressé par le médecin. Voyons plutôt ceux qui se cachent derrière le patient : à un moment donné, le praticien demande : “Y a-t-il d’autres cas de diabète dans votre famille ?”. Par cette question, entre en scène la famille du patient. Mais pas la belle-famille, car la question ne porte que sur les liens de sang et le patrimoine génétique commun. Chaque individu, comme nous l’apprend la génétique, hérite d’un ensemble de gènes qui le rend unique mais qui provient d’un pool antérieur. Un tel patrimoine précède donc l’individu1. Cette théorie est entrée dans les mœurs : les patients eux-mêmes mentionnent spontanément l’histoire familiale de leurs caractéristiques physiques. « Ne vous inquiétez pas pour mon hypertension, docteur. Mon père en avait aussi et impossible de la faire descendre ! » Pour le médecin actuel, la “charge héréditaire” du patient n’est pas une raison pour renoncer, c’est au contraire un nouveau défi. Un médicament inédit pourrait-il générer de meilleurs résultats ? C’est possible, mais pas certain. Quoi qu’il en découle, évoquer l’hypertension a fait apparaître le père absent, à la faveur de ses maladies.

7L’appartenance du patient au collectif familial facilite donc le diagnostic. Si les gènes du diabète se sont déjà manifestés dans la famille, cela augmente la probabilité de déclarer la maladie. Le collectif familial importe aussi pour le traitement. Dans ce cas-ci, la belle-famille est également concernée car on ne parle plus de partager les mêmes gènes, mais de partager les mêmes habitudes. Il arrive que les coutumes familiales ne favorisent pas le traitement du diabète. Elles peuvent constituer un obstacle. Prenons la situation de Lies Henstra, qui a un diabète de type 2. Son médecin l’a incitée à perdre du poids. Mais, lors d’un entretien, elle explique : « J’ai suivi beaucoup de régimes. Je trouve ça tellement difficile. Une fois, j’ai perdu 40 kilos mais je les ai vite repris. Je pourrais manger moins, mais je n’y arrive pas. Dans ma famille, nous sommes de bonnes fourchettes. Cela fait partie de moi depuis que je suis toute petite. Je n’arrête pas de manger ». Les habitudes familiales existent avant votre arrivée, elles vous précèdent tout comme les gènes. Elles font de vous ce que vous êtes. Il en est de même pour les traditions d’autres collectifs dont vous faites partie. Tjeerd van Eerden est un commercial. « Non, vraiment, c’est impossible, dit-il, de suivre un régime. Cela fait partie de mon travail d’emmener les clients au restaurant. Je ne peux pas supprimer comme ça l’entrée ou le dessert ». C’est difficile d’agir étrangement, d’accomplir quelque chose qui heurte les personnes qui vous entourent. Pourtant c’est exactement ce que la logique du soin vous demande de faire. Pour prendre soin de vous, vous devez parfois dévier. Le dessert est servi et vous devez refuser : « Non merci, pas pour moi ».

  • 2 Les défenseurs du choix du patient suggèrent souvent qu’il est plus aisé (plus agréable et moins h (...)

8S’extraire du collectif ne revient pas à devenir l’individu que vous êtes vraiment. Cela n’a rien à voir avec accorder de la place à votre être véritable. Après tout, si vous faites partie d’une famille de bonnes fourchettes, vous êtes réellement gourmande, au plus profond de vous-même. Vous êtes comme ça depuis votre plus tendre enfance. Et si la table du repas est votre table d’affaires, il se peut que vous soyez devenu un hôte empressé au fil des années. Le problème est que vous devez apprendre à devenir quelqu’un de différent. Une telle “individuation” n’est pas facile. Laisser tomber ce qui est familier. Devenir différent. Mais comment ? Ce qui complique les choses, c’est qu’il est inconfortable d’être repéré comme quelqu’un qui s’écarte de la norme. Ainsi que le raconte Ruud Stevens lors d’un entretien : « Récemment, un de mes amis s’est marié. Je venais juste de quitter l’hôpital. À ce moment-là, j’avais l’habitude d’avoir un repas cuisiné à midi et des tartines le soir. Quand j’ai prévenu mon ami, il a dit : “Pas de problème. Nous ferons en sorte que tu aies du pain. Ne t’inquiète pas”. Mais pendant que nous étions tous assis à table, le serveur est arrivé dans la salle avec mon assiette de tartines en criant “Où est le patient diabétique ?” Tout le monde a vu que c’était moi. Après cette expérience, je me suis dit : plus jamais. Je ferai simplement comme les autres ». Participer est plus agréable que d’être publiquement stigmatisé comme déviant. Heureusement, certains aménagements pratiques permettent d’associer les similitudes et les différences. Comme l’explique Madame Zirsto, les buffets conviennent mieux que les dîners. Dans un buffet, vous pouvez prendre la quantité exacte de ce qu’il serait raisonnable de manger. Personne ne remarque que vous faites quelque chose de spécial. Madame Zirsto : « J’étais très heureuse de la formule du buffet au mariage de mon fils. Mais comme l’heure du repas tardait, j’ai fini par demander un sandwich un peu en avance. »2

9Ce qui sépare du collectif ou ce qui lie au collectif dépend des détails pratiques de la vie quotidienne. Autrement dit, l’individuation sollicitée par la logique du soin est une tâche aussi bien matérielle qu’émotionnelle. Prenons le repas familial. Monsieur Regters nous raconte : « Les autres, ils pensent que le sucre, c’est ce qu’il y a de pire pour notre corps. Mais ce n’est pas ça. Pour moi, la matière grasse est bien pire. Alors je mets du lait écrémé dans mon café. Et je n’utilise pas de beurre mais de la margarine. D’ailleurs ma femme fait la même chose. » À ce moment-là, sa femme l’interrompt plutôt sèchement : « Mais non, pas du tout. Je déteste ça ! ». Monsieur Regters poursuit d’un ton apaisant : « Je ne parle pas du pain. Je veux dire pour la cuisson, tu vois, l’autre type de beurre ». Aux Pays-Bas, dans la plupart des maisons, le repas composé de tartines est une tradition courante, les tranches de pain pour tout le monde étant servies dans un panier. On est ensemble autour de la table, mais chacun beurre ses propres tartines (en ajoutant, par exemple, du fromage ou des granulés de chocolat). Tandis que Monsieur Regters, pour protéger ses artères, utilise une margarine pauvre en matières grasses poly-insaturées, Madame Regters étale sur son pain le beurre entier qu’elle apprécie tant. Pourtant quand il est question de préparer le repas chaud de la journée, il est beaucoup plus facile de cuire les morceaux de viande dans une seule poêle, en une fois. C’est Madame Regters qui cuisine. Elle est généreuse : elle utilise “l’autre beurre”, la margarine de régime, spéciale pour la cuisson, qui est bonne pour son mari. Elle ne lui fait pas manger quelque chose qui est mauvais pour ses artères et elle ne l’isole pas non plus dans un régime discriminant. C’est elle qui s’adapte.

10Ensemble ou séparément, parfois un peu des deux - vous faites ce que vous pouvez. Mais il y a aussi des collectifs dont les personnes ne veulent pas s’exclure. Comme Madame Sanders : son mari souffre de démence et son état s’aggrave de jour en jour. Il l’insulte et en vient même à la frapper, ce qui n’était jamais arrivé. Madame Sanders aime bien aller à l’hôpital pour contrôler son diabète, car une infirmière à domicile prend le relais pour veiller son mari. Cela lui permet de faire une pause. Et pourtant Madame Sanders est bien déterminée à garder son mari à la maison aussi longtemps qu’elle le pourra. Son état est à présent si mauvais qu’elle n’aurait aucune difficulté à le faire admettre dans un centre de soins gériatriques. Les colères de son époux sont souvent explosives, Madame Sanders se retrouve avec des hématomes, elle passe rarement une bonne nuit, et elle n’arrive pas à suivre ses cours de gymnastique deux fois par semaine (ce qui lui a été recommandé par le médecin). Mais comme elle le dit : « Après tout ce que nous avons traversé ensemble, je ne vais quand même pas le laisser tomber ». Même si Madame Sanders est tout à fait capable de voir à quel point les liens du mariage sont étouffants, et à quel point cette situation est dommageable pour elle et pour sa santé, elle ne veut pas se désengager. Elle le percevrait comme une trahison.

11La logique du choix présume que nous sommes des individus autonomes. La logique du soin s’ajuste aux personnes qui sont d’abord et surtout associées. Certaines de leurs relations ne peuvent pas être modifiées, d’autres si. Mais même si les personnes se désolidarisent partiellement des membres de leur famille, de leurs amis, de leurs collègues, pour pouvoir prendre soin de leur corps ayant le diabète, ils ne coupent jamais complètement leurs liens. Et de nouvelles imbrications se développent. Par exemple, des rapprochements avec d’autres personnes porteuses de diabète, que vous les ayez ou non rencontrées. Comme l’explique l’un de nos informateurs : « Quand je vois des images de guerre à la télévision, ou des réfugiés, je me surprends à me demander comment font ceux qui ont besoin d’insuline pour leur diabète ? Où en trouvent-ils, comment la garder au frais ? » D’autres liaisons se créent aussi avec les intervenants variés de l’équipe de soin. Quand un patient refuse un dessert qu’on lui propose - « Non merci, pas pour moi » -, il peut sentir le soutien de son diététicien ou de son infirmière de diabétologie - « Bravo ! ». Et même si Madame Regters se chamaille avec son mari pendant l’entretien, elle cuit la viande avec la matière grasse qui lui convient. L’ami avec lequel on part en promenade s’inquiète au bout d’un moment : « Ne devrais-tu pas manger quelque chose ? » Personne n’agit tout à fait seul. Qui cuit votre pain ? Qui vous débarrasse de vos poubelles ? Qui rédige vos journaux quotidiens ? La logique du choix est concernée par des individus qui souhaitent être libres. Les individus qui figurent dans la logique du soin mourraient s’ils étaient livrés à eux-mêmes. Leur capacité d’agir, c’est aux autres qu’ils la doivent.

2. DES CATEGORIES FIGEES OU QUI S’AJUSTENT FINEMENT

12Les individus appartiennent donc à des collectifs. Mais qui forme un collectif avec qui ? Dans la logique du choix, nous sommes liés à d’autres qui nous ressemblent. Pour le marché, chaque consommateur équivaut à un autre. Et en matière civile, tous les citoyens devraient être traités de la même façon. Les campagnes de santé publique, elles aussi, s’adressent à des personnes qui sont à égalité : toutes mènent un certain “style de vie” et peuvent en changer si elles le veulent vraiment. Dans la logique du choix, ce que nous choisissons peut bien être unique, mais le fait de choisir nous est commun. C’est revendiqué comme un bienfait, comme une victoire sur les anciens systèmes hiérarchiques où les maîtres dominaient leurs sujets ; où la différence suggérait un ordre de préséance. Dans la logique du soin, au contraire, nous ne sommes pas égaux. Pourtant ce qui nous différencie ne relève pas d’une forme de hiérarchie. Il n’apparaît pas que certaines personnes (les professionnels) soient autorisés à en traiter d’autres (les patients) comme leurs subordonnés. Ce qui importe dans la logique du soin, ce sont les différences horizontales entre les besoins qu’ont les gens, et en particulier des besoins de soin. Mais comment les différences entre les personnes, significatives du point de vue du soin, sont-elles formulées ?

13Au fil du texte, je n’ai cessé de citer les “personnes avec le diabète”. Est-ce le bon terme ? Est-ce une façon sensée de constituer un collectif ? Dans la logique du soin, cette question n’a pas de réponse globale. Cela dépend du contexte. L’infirmière en diabétologie dont j’ai observé le travail soigne une grande variété de “personnes avec le diabète”. Comme le soin nécessaire est surtout orienté vers la tâche d’équilibrer la glycémie en agissant de l’extérieur, cette façon d’assembler un groupe a du sens. Mais dans d’autres contextes, le même regroupement ne fonctionne pas aussi bien. Quand il s’agit de définir des pratiques de prévention, par exemple, une distinction s’opère entre le diabète de type 1 et le diabète de type 2, car personne ne sait comment prévenir le type 1, alors qu’il existe diverses pistes pour le type 2. Ou encore, il est parfois sensé de ne pas catégoriser à part les “personnes avec le diabète”, mais plutôt de les assembler avec d’autres groupes (diagnostiques). Ainsi, pour toute personne dont le métabolisme du glucose est perturbé - non seulement celles ayant le diabète mais aussi celles qui font des hypoglycémies après la prise de sucre -, il est raisonnable d’éviter le coca-cola, qui augmente la glycémie trop rapidement. Autre exemple, la kinésithérapeute qui propose un accompagnement basé sur la marche, peut offrir ce type de soins à toutes les “personnes dont les jambes ont de mauvaises artères” (que ce soit dû au diabète on non). Mais elle peut aussi laisser tomber complètement les catégories diagnostiques. Selon la logique du soin, la meilleure stratégie sera peut-être de rassembler toutes “les personnes qui feraient bien de marcher plus souvent”. Ces participants partageraient avant tout leur besoin physique de marcher, quel que soit leur diagnostic.

14Dans la logique du soin, catégoriser ne ressemble pas à collecter. Il ne s’agit pas d’agglomérer des individus dont les caractéristiques sont déjà connues. Catégoriser revient plutôt à faire émerger une différenciation entre les collectifs. Dans ce processus, certaines caractéristiques s’avèrent pertinentes. La catégorie et l’individu qui en fait partie prennent forme ensemble. Mais bien que les catégories constituent l’identité des sujets, elles peuvent le faire de différentes façons. Dans le passé, les “personnes avec le diabète” étaient qualifiées de “diabétiques”. Des patients engagés se sont opposés à ce terme parce qu’il suggère qu’une personne puisse être “un diabétique”. De telle façon que l’identité de la personne semble coïncider avec son diagnostic. Le terme “personne avec le diabète” fut proposé comme alternative. Tout en ayant le diabète, les “personnes avec le diabète” peuvent aussi jouer du piano, venir d’Amsterdam, avoir une grand-mère italienne, aimer marcher ou apprécier la bonne cuisine. La liste des attributs (et donc les catégories appropriées qui conviennent à chacun) est laissée ouverte. Dans la plupart des textes (y compris dans la littérature scientifique) le nouveau terme a remplacé l’ancien. Ceci s’accorde bien avec la logique du soin, dans laquelle les catégories ne sont pas envisagées comme des reproductions figées d’une réalité donnée, mais comme des outils pour travailler. Si les catégories ne fonctionnent pas bien dans la pratique, il faut en chercher d’autres. Si lier trop fermement l’identité d’une personne à une catégorie diagnostique ne convient pas, il vaut mieux chercher des liens plus lâches.

  • 3 Il y a quelques années, un groupe dlnuits a demandé à un anthropologue d’élucider la haute inciden (...)

15Certaines catégorisations servent mieux la pratique du soin que d’autres. Lesquelles pourraient se révéler intéressantes pour mettre au point les pratiques de prévention ? Actuellement, l’incidence mondiale du diabète de type 2 augmente rapidement. Cependant on remarque des différences importantes entre les populations. Mais entre quelles “populations” exactement ? Comment différencier les unes des autres, comment catégoriser les personnes concernées ? Au Canada, il a été constaté que l’incidence du diabète de type 2 était très élevée parmi les populations indigènes du pays, les Inuits. Une telle observation a pu apparaître uniquement grâce au fait que “les Inuits” avaient déjà été circonscrits comme une “population” dans d’autres contextes. Leurs ancêtres pêchaient et chassaient le phoque bien avant l’arrivée de “l’homme blanc” conquérant. Aujourd’hui, les Inuits (pour la plupart) vivent en communauté dans les réserves ; ils partagent des traditions du passé, des revendications plus récentes auprès du gouvernement canadien, et certains traits physiques. Mais que peuvent-ils avoir en commun qui soit corrélé avec un risque élevé de diabète de type 2 ? Et existe-t-il d’autres collectifs qui manifesteraient aussi cette caractéristique3 ? Aux Pays-Bas, par exemple, le diabète de type 2 a une incidence comparativement supérieure parmi les immigrés indiens du Surinam. Par quels aspects se rapprochent-ils des Inuits canadiens ?

  • 4 À larges traits, je brosse ici trois conceptions différentes d’une “population”, mais d’autres con (...)
  • 5 En Europe, nous avons tendance à éviter le terme “race”, contrairement aux États-Unis. Les América (...)
  • 6 Nous ne sommes pas égaux devant la recherche génétique. Mais cette non-égalité ne tient pas spécia (...)

16Diverses réponses circulent. Une première mentionne les gènes. Les populations en question ont vécu pendant des siècles dans des conditions où la nourriture était rare. En conséquence, il n’y a pas eu de sélection contre les gènes corrélés au diabète de type 2 : personne n’est mort de cette maladie, et certainement pas avant d’avoir eu des enfants. Maintenant que la nourriture ne manque plus, ces gènes peuvent s’exprimer. Considérée de cette façon, une “population” est un groupe de personnes qui se lient par des mariages endogames : elles font les enfants ensemble et en arrivent donc à partager un pool de gènes. Les “gènes du diabète” pourraient dès lors caractériser “les Inuits” aussi bien que “les Indiens”. Une seconde réponse qui rapproche “les Inuits du Canada” et “les Indiens des Pays-Bas” repose sur les habitudes. On constate que les personnes vivant dans des conditions de carence alimentaire se mettent à manger beaucoup dès que la nourriture est disponible en suffisance. Dans le passé, l’abondance alternait avec des périodes de famine, et une personne en surpoids perdait alors son excédent. Mais s’il n’advient plus de période de famine, ces mêmes personnes conservent un poids trop élevé, et augmentent par là leur risque de développer un diabète de type 2. C’est une vision socio-historique de la “population” qui est en jeu ici : une “population” est un groupe qui partage coutumes et habitudes. Enfin, une troisième version du rapprochement entre “Inuits du Canada” et “Indiens des Pays-Bas” se réfère à la biochimie. Un corps dénutri aux premiers temps de sa croissance adapte son métabolisme biochimique à de faibles rations de nourriture. Chaque calorie disponible est soit utilisée directement, soit stockée. Cette spécificité biochimique n’est pas réversible aux âges suivants, même si la nourriture gagne en abondance. Les personnes qui ont connu la malnutrition durant leur prime jeunesse prendront du poids même en mangeant modérément. Ce qui élève leur risque d’avoir le diabète. Ce troisième type de “population” réunit les personnes qui furent dénutries dans le ventre de leur mère ou peu après leur naissance. Ce sont des personnes qui ont en commun (une partie de) l’histoire de leur vie4. Ces trois façons de catégoriser et d’encadrer des “populations” donnent trois éclairages différents sur ce que peuvent être “les Inuits du Canada” et “les Indiens vivant aux Pays-Bas”. Des personnes qui partagent des gènes, des personnes qui partagent des habitudes ou des personnes qui partagent une histoire personnelle de malnutrition. Mais de telles catégorisations ne sont pas figées. Envisageons des recherches ultérieures qui démontreraient que la haute incidence du diabète de type 2 parmi les personnes actuellement définies comme “Inuits” ou “Indiens” est en effet associée avec leur patrimoine génétique. Dans un premier temps, ceci pourrait renforcer l’acception génétique des populations en tant que “personnes qui partagent des gènes”. Cela n’assimile pas vraiment ces populations à des races, mais à tout le moins cette acception d’une population présente des connotations raciales. Les races, elles aussi, furent définies comme des populations partageant des gènes5. Néanmoins, si à la suite de ces recherches, des tests génétiques adéquats étaient développés, l’acception génétique des “Inuits” et des “Indiens” pourrait bien se dissoudre à nouveau. Car de tels tests pourraient différencier les personnes “avec” et les personnes “sans” les gènes qui prédisposent au diabète. Autrement dit, la disponibilité d’un test approprié pourrait signifier que seules deux populations génétiques s’avèrent pertinentes pour la prévention du diabète : la population des “porteurs” et la population des “non-porteurs” des gènes du diabète de type 2. De cette façon, plus de génétique pourrait mener à une approche moins raciale de qui appartient à qui et une catégorisation des populations liées par les gènes de la maladie pourrait devenir prépondérante6.

  • 7 Les aliments bon marché sont plus caloriques et contiennent moins de vitamines ou de protéines que (...)

17Cependant il pourrait aussi advenir que la génétique échoue à expliquer pourquoi les Inuits du Canada et les Indiens des Pays-Bas sont plus atteints par le diabète de type 2 que les personnes environnantes. Les recherches concluront peut-être que les habitudes de vie constituent l’explication la plus convaincante. Si c’est le cas, nous pouvons alors escompter un autre déplacement des catégories. Car les Inuits déracinés et les Indiens migrants ne sont pas les seuls collectifs dont les habitudes découlent d’une histoire de carence et d’abondance. Ceci vaut également pour de nombreux autres peuples de par le monde qui ont connu ou connaissent encore le dénuement. Le contexte matériel actuel aggrave la situation car, comme on le constate, les graisses et les sucres sont nettement moins coûteux que certains aliments plus sains ayant nourri dans le passé des générations de personnes pauvres. Il en résulte une augmentation mondiale de l’obésité qui entraînera probablement une augmentation similaire du diabète de type 2. Mais si, pour enrayer cette augmentation, une modification des schémas alimentaires est préconisée, la définition des populations en tant qu’“Inuits” ou “Indiens” ne se révèle plus très utile. Des mesures de prévention s’appliqueraient plutôt à “toute personne qui partage une histoire culturelle de carence et d’abondance”. Ou même peut-être à “toute personne qui est pauvre mais dispose d’un accès facile aux sucres et aux graisses bon marché”7.

18Dans la logique du soin, les catégories sont adaptables. Elles doivent s’ajuster aux tâches qui sont en cours. Cependant, la possibilité de créer et de dissoudre les catégories n’est pas illimitée. Les pratiques bien établies ont tendance à perdurer. Par exemple, quasiment tous les systèmes d’encodage de données médicales font la distinction entre les deux sexes. Il en devient tellement facile d’utiliser les catégories “hommes” et “femmes” qu’elles sont utilisées en permanence. De cette façon, la distinction entre les populations des “hommes” et des “femmes” acquiert une épaisseur et une portée sans cesse croissantes. Elle en sort renforcée. Et ce aux dépens d’autres catégorisations possibles. Dans certains contextes, il pourrait être plus pertinent de distinguer “les personnes ayant des menstruations” (qui sont par ailleurs des femmes) et les “personnes n’ayant pas de menstruations” (une catégorie qui inclut non seulement les hommes mais aussi les petites filles, les femmes après la ménopause et toute une diversité de femmes non réglées). Dans d’autres contextes (par exemple, quand il s’agit de préciser la durée de diffusion d’un médicament dans le corps), cela pourrait avoir du sens de faire la différence entre “les personnes qui ont une importante couche de graisse sous-cutanée” et “celles qui n’en ont pas”. Mais pour le moment, cela ne se passe pas comme ça. Il y a peu de chance que les catégories “Inuits” et “Indiens” disparaissent du jour au lendemain, quels que soient les changements et les évolutions dans les pratiques de prévention du diabète de type 2. De telles catégories sont trop fortement ancrées dans d’autres pratiques. Pour la logique du soin, il est clair que le bon soin ne doit pas céder trop facilement aux autres pratiques. Il doit rester sûr de lui-même, avec son orientation spécifique. En voici un exemple parlant. Un groupe de chercheurs a démontré l’irréversibilité biochimique d’une malnutrition précoce. Pour ce faire, ils ont rassemblé des données à partir d’un ensemble de personnes ayant récemment immigré à Los Angeles, originaires d’une région très pauvre du Guatemala. Ensuite ils ont comparé ces données avec celles (bien répertoriées) qui portent sur les habitants des Pays-Bas nés pendant la grande famine de 1944-45, “l’hiver de la faim”. Quelles que soient les différences entre ces groupes, pour ce qui concerne leur histoire biochimique précoce, ils font bien partie de la même population.

19Dans la logique du soin, les catégories sont des outils linguistiques qu’il faut ajuster finement à la tâche en cours. En même temps, la tâche en cours ne précède pas les catégories pertinentes. Une catégorie et la pratique où elle est utilisée se constituent l’une l’autre dans un processus d’adaptation mutuelle. Dans un sens comme dans l’autre : les termes définissent les tâches et les tâches modifient les termes. En cours de route, les identités impliquées varient aussi. Elles peuvent être unidimensionnelles (“diabétique”) ou plus ouvertes (“les personnes avec le diabète”). Elles peuvent spécifier une maladie (“diabète de type 2”), un symptôme (“les personnes souffrant d’hypoglycémie”), ou se centrer sur une action (“quelqu’un qui ferait bien de marcher plus”). Elles peuvent confirmer une identité qui vient d’une autre source (“Indien”) ou créer une identité qui n’avait pas encore été cernée (“les personnes avec un passé de carence et d’abondance”). Les possibilités sont impressionnantes. Mais en tout cas, la question de savoir quelle catégorisation est meilleure ne précède pas les pratiques de soin. Elle en fait partie. Dans la logique du soin, la question cruciale à se poser sur une catégorie est : va-t-elle, oui ou non, aider à vous soigner ?

3. UN COMPORTEMENT SAIN OU DES CONDITIONS PROPICES

20La santé des individus peut être plus ou moins bonne, et il en va de même pour la santé des populations. Comment ces deux niveaux de santé sont-ils en relation ? Quand la logique du choix essaie d’améliorer la santé publique en encourageant les individus à “choisir un mode de vie sain”, cela suggère que la santé de la collectivité et celle des individus qui la constituent évoluent de manière parallèle, qu’elles progressent ensemble. Si une population est en effet la somme totale des individus additionnés, alors ceci a du sens. Dans ce cas-là, on peut dire que la santé d’une population augmente proportionnellement à la santé des individus qui la composent, et que, dans le même temps, chaque individu profite de sa part dans la santé globale de la population. Ce qui est bon pour les individus est bon pour la population et vice-versa. Cela semble aller de soi, mais... c’est inexact. En examinant plus en détail les pratiques de soin, les évidences s’effritent. Dans la logique du soin, en effet, les changements de base à mettre en place ne sont pas l’addition ni la division, mais la différenciation et la spécification.

21Selon la logique du soin, essayer d’améliorer la santé publique en persuadant les individus de “choisir un mode de vie sain” n’est pas une si bonne idée. Pour commencer, les campagnes de santé publique sont trop générales. Elles ne font pas la distinction entre les personnes spécifiques avec leurs situations spécifiques, mais s’adressent à nous comme si nous étions tous égaux. Considérons, par exemple, la propagande en faveur de l’exercice physique illustrée par l’image d’une silhouette qui court. Dans une ancienne campagne diffusée aux Pays-Bas, pour ne pas interpeller exclusivement les jeunes hommes blancs, la silhouette ne donnait aucune indication sur l’âge, le sexe ni l’appartenance ethnique. Plus récemment, le contour d’une jeune femme, les cheveux au vent, est apparu comme une représentation de chacun de nous. Mais si vous vous déplacez en chaise roulante, vous ne vous reconnaîtrez dans aucune image de coureur. Et si certaines personnes ayant le diabète peuvent courir sans avoir d’hypos, d’autres en sont incapables. Ces recommandations générales leur rappellent seulement qu’elles sortent de la norme. D’une façon ou d’une autre, c’est le cas pour beaucoup d’entre nous. Si je devais courir, mes genoux commenceraient rapidement à me faire mal. Si nous venions à en discuter, le kinésithérapeute me conseillerait de faire de la marche plutôt que de courir. Mais les campagnes de santé publique n’intègrent pas les kinésithérapeutes ni d’autres professionnels du soin qui pourraient traduire les généralités en spécificités appropriées à des personnes en particulier. Quand elles s’adressent à nous comme si nous étions égaux, les campagnes ne dispensent pas de soin. Le bon soin est tributaire de la spécification.

22Même différencier la population générale en sous-populations semble souvent une étape trop compliquée à réaliser. Aux Pays-Bas (comme en beaucoup d’autres lieux), pendant une longue période, nous avons tous été incités à réduire nos apports de cholestérol. Il était acquis que ce serait bon pour nos artères. Pourtant, même à l’époque, les études cliniques révélaient autre chose. Des taux de cholestérol bas n’étaient pas bénéfiques pour tout un chacun : ils n’apportaient aucun bienfait aux femmes non ménopausées. Le conseil général ne s’appliquait donc pas aux “personnes qui ont des menstruations”. Or “les personnes qui ont des menstruations” étaient présumées préparer le repas familial. Elles étaient supposées vivre avec et cuisiner pour un partenaire masculin qui, lui, eût avantage à consommer des acides gras insaturés. Aux Pays-Bas, il y eut des discussions explicites à ce sujet quand les guides de bonnes pratiques furent rédigés. La conclusion était que les choses ne devaient pas être rendues trop compliquées. Pour faire simple, dans l’espoir que les personnes susceptibles d’en bénéficier ingèrent moins de cholestérol, la diminution de son apport fut recommandée pour tous, comme un intérêt général. Personne n’a dit aux “personnes qui ont des menstruations” que pour elles (tant qu’elles ne sont pas en surpoids), manger du beurre et du fromage ne pose pas de problème. Ce message-là est sans doute trop complexe à faire entendre dans une campagne de santé publique. Tant pis pour de telles campagnes. Dans la logique du soin, cette façon de faire l’impasse sur les spécificités est problématique. Ne fût-ce que pour cette raison évidente : si les personnes se rendent compte que le conseil dispensé ne s’applique pas à elles, elles pourraient ignorer tous les avis suivants, même les plus appropriés. Dans l’optique de la logique du soin, le premier problème des campagnes de santé publique est donc qu’elles nous envisagent comme étant égaux, avec un seul modèle pour tous. Elles s’adressent à nous sans être spécifiques, alors que le bon soin dépend de la spécification.

  • 8 Pour suivre comment la santé publique s’est structurée d’après les microbes, voir Latour, 1988. Po (...)

23Il y a également un second problème. Une maladie qui affecte un collectif n’est pas vraiment équivalente à la somme totale des cas individuels de cette maladie. Ceci apparaît clairement quand nous considérons les épidémies. Pour la plupart des maladies infectieuses, additionner les victimes individuelles ne fournit pas d’indication sur l’impact qu’aura la maladie sur le collectif. Les microbes se multiplient à l’intérieur de nous. Chaque personne malade peut en infecter beaucoup d’autres et le risque d’être malade pour chaque individu sain augmente avec le nombre de personnes infectées. Les épidémies ne se développent pas de façon linéaire. Leurs courbes ont une croissance exponentielle (jusqu’à ce que le nombre d’individus susceptibles d’être contaminés diminue trop). Il en ressort que les microbes et le libéralisme ne vont pas bien ensemble. Dans le libéralisme, chaque corps compte pour une unité, alors que les microbes font des calculs bien plus débridés. Au cours du xixe siècle, quand un nombre sans cesse croissant de gens se sont mis à vivre les uns à côté des autres, les gouvernements des villes et des États ont appris qu’il ne suffisait pas de laisser chacun prendre en charge individuellement sa propre santé. Quelqu’un se devait d’intervenir à un niveau collectif. Sans de sérieux efforts de santé publique, les microbes auraient vaincu8.

24Le bon soin destiné aux collectifs se frotte vaille que vaille aux conditions dans lesquelles vivent ces collectifs. Les efforts de santé publique menés au xixe siècle, qui ont rendu les villes plus vivables, n’ont pas pris la forme de brochures incitant les individus à suivre un mode de vie plus hygiénique. Des égouts et des canalisations furent construits, l’approvisionnement en nourriture fut soumis à des règles d’hygiène, et des inspecteurs sanitaires furent nommés. De façon analogue, la logique du soin propose des mesures collectives qui pourraient aider à prévenir des maladies comme le diabète de type 2. Car même s’il ne s’agit pas de maladies contagieuses, elles ne frappent pas non plus les individus au hasard. Elles sont probablement liées à un terrain génétique favorable, et elles sont intimement conditionnées par les pratiques collectives qui articulent nos vies. Cette deuxième composante est celle sur laquelle il est le plus facile d’agir. Il paraît donc sensé d’organiser des cours de natation gratuits pour des groupes spécifiques bien ciblés, des piscines aisément accessibles, des plaines de jeux, des pistes cyclables sûres, des subsides plus généreux pour les clubs de sport, de l’exercice physique durant la pause de midi, des chemins de promenade ouverts, des cours de cuisine, une législation plus stricte dans le secteur alimentaire (non seulement pour prévenir les infections et l’empoisonnement mais aussi pour restreindre les apports en sucres et en graisses), des recommandations sur le prix des aliments, des modes d’agriculture plus adaptés, etc. Plutôt que de dire aux individus ce qu’ils ont à choisir, de telles interventions en viendraient à améliorer les conditions collectivement articulées dans lesquelles nous vivons. Plutôt que de nous obliger à faire preuve de volonté, elles nous aideraient à prendre soin de nos corps.

25Ainsi, les campagnes de santé publique incitant les individus à faire le bon choix se montrent trop générales, et elles ne tiennent pas compte des conditions collectives qui influent sur la santé et la maladie de chacun. Il existe encore une troisième raison qui montre que ce qui est bon pour la santé des individus n’est pas forcément bon pour la santé des populations et vice-versa. Cela relève en quelque sorte de la méthode comptable. Prenons à nouveau l’exemple de l’exercice physique. Courir peut être enivrant, marcher est magnifique. Nombreux sont ceux qui témoignent que l’exercice les fait se sentir mieux. Mais qu’en est-il des bienfaits pour la santé que l’on met en avant ? De telles affirmations sont basées sur les mesures de l’effet de “l’exercice” (défini d’une façon ou d’une autre) sur quelques paramètres (représentant “la santé”) au sein d’une population. Mais si les effets positifs sont mesurés de cette façon, il faut les diviser assez rondement pour traduire ce qu’ils signifient pour vous et moi individuellement. Un exemple (simplifié) : envisageons une population dans laquelle 100 individus sur 10.000 meurent d’un infarctus chaque année. Disons que les recherches montrent que si tout le monde se met à courir quotidiennement, l’incidence de l’infarctus fatal tombe de 100 à 70. Cela mène à une amélioration impressionnante : la “santé de la population” augmente de 30 %. Mais que se passe-t-il pour les individus de cette population ? S’ils commencent à courir, leur probabilité de ne pas mourir d’un infarctus l’année suivante augmente de 99 % à 99,3 %. Ceci paraît nettement moins impressionnant. Alors qu’une diminution de 30 % de la mortalité par infarctus est appréciable pour la population dans son ensemble, pour un individu une chance supplémentaire de 0,3 % d’éviter un infarctus mortel (comparée aux 99 % de chance de ne pas en faire de toute façon) paraît beaucoup moins attrayante. On le voit, ce qui est bon pour une population n’est pas bon dans la même proportion pour les individus qui la composent. Et ceci est aussi vrai dans l’autre sens. Les soins dispensés aux individus qui en ont le plus besoin améliorent rarement la santé collective. Voyons cela à partir du diabète. Étant donné que les personnes ayant un diabète de type 1 mourraient sans insuline, si tous les soins qui leur sont prodigués étaient interrompus du jour au lendemain, cela devrait avoir un effet mesurable sur la santé globale de la population. Et si aucun traitement n’était disponible, l’introduction soudaine de l’insuline sur le marché devrait aussi avoir un impact statistique sur la population. Mais en réalité, dans les pays occidentaux, relativement peu de gens décèdent du diabète à un âge précoce. Cela arrive, mais c’est rare. Et c’est sur cette situation de départ que se basent les études épidémiologiques lorsque de nouvelles interventions sont évaluées. Autrement dit, si demain l’introduction d’un traitement inédit permettait de prolonger la vie des personnes ayant un diabète de type 1 - disons d’une durée moyenne de 6 mois -, ceci n’aurait aucune incidence sur la mortalité globale dans les statistiques des pays occidentaux. Comme l’incidence du diabète de type 1 est peu importante, la différence serait trop faible pour marquer les pourcentages de façon significative. D’autres évolutions dans les soins, qui ne prolongent pas la vie mais servent “uniquement” à améliorer la qualité de vie, ont encore moins d’impact sur la santé publique. C’est formidable pour beaucoup de personnes ayant le diabète si un médecin peut répondre immédiatement par téléphone ou par e-mail quand elles rencontrent un problème qu’elles ne peuvent résoudre seules. C’est apaisant d’avoir accès à un psychologue avec lequel on peut discuter des aspects émotionnels de la vie avec cette maladie. Mais de si petits miracles n’apparaissent pas dans les statistiques de populations.

26En résumé, la santé d’une population et celle des individus qui en forment une partie ne s’améliorent pas en parallèle. Ceci mène à ce qu’on appelle le paradoxe de la prévention. Si l’on veut améliorer la “santé publique”, chercher à soigner les individus qui en ont besoin s’avère le plus souvent un mauvais investissement. Revenons au diabète de type 2. Il existe toute une série de pratiques de soin pour les personnes qui ont cette maladie. Par exemple les régimes, les médicaments, les groupes de soutien et les cours pour affronter au mieux les difficultés. De tels soins peuvent améliorer la situation individuelle des personnes de façon variable, mais c’est surtout du côté de leur “qualité de vie” que se trouve l’amélioration. On remarque que, même au sein des populations de “patients avec un diabète de type 2”, des paramètres comme la mortalité ne sont pas influencés nettement par de tels soins. Et les effets sur la santé de “la population dans son ensemble” sont encore plus difficiles à détecter. Les statistiques de santé publique sont peu affectées par les soins apportés aux personnes malades, mais bien plus par les mesures préventives. Ainsi, les statistiques concernant le diabète s’améliorent quand les personnes en surpoids maigrissent. Les résultats sont encore meilleurs quand des mesures sont prises pour prévenir la prise de poids chez les personnes “avec un poids normal”. La santé publique ne s’améliore donc pas en soignant les personnes qui sont déjà malades. Elle s’améliore à partir d’interventions qui gardent les gens sains en bonne santé. Voilà pourquoi les individus et les populations nécessitent des types de soins complètement différents.

4. LES COURAGEUX ANONYMES

27Dans la logique du choix, une tension se fait jour. Tant qu’il est question de santé individuelle, la logique du choix veut que les individus fassent leurs propres choix. La manière dont la santé collective est influencée par les choix posés individuellement n’est pas prise en considération, sans doute avec l’espoir, à l’image de l’économie libérale, que ce devenir soit laissé aux aléas d’une main invisible. Pourtant quand il s’agit de santé publique, c’est une autre version du “choix” qui est mobilisée. Car la main invisible ne fonctionne pas parfaitement, et les individus faisant leurs propres choix ne forment pas automatiquement des collectifs pleins de santé. Comment le comprendre ? Les gens manquent-ils “d’information”, ou ont-ils besoin qu’on leur prescrive ce qui est bon pour eux ? Quoi qu’il en soit, dans le contexte de la santé publique, le “choix” ne semble plus être situé comme un idéal, mais est présent comme un fait vécu. Les gens choisissent. Mais ils ne le font pas suffisamment bien, ils devraient apprendre à faire de meilleurs choix. Pour améliorer la santé publique, les individus sont donc encouragés à “choisir de se soumettre” aux règles édictées par l’épidémiologie.

  • 9 C’est au cours des années 1960 que l’on s’inquiéta de la multitude de personnes qui, ayant besoin (...)

28Par contraste, dans la logique du soin, c’est un dilemme qui se fait jour. Que faire : faut-il dispenser le soin aux individus qui en ont besoin, ou doit-on se soucier de la santé de la collectivité ? Dans le premier cas, les personnes malades reçoivent le soin qui correspond à leur situation spécifique. Dans le second, il est plus efficace d’agir sur nos conditions de vie collectives de telle façon que les gens en bonne santé le restent. Pourtant, si ce dilemme apparaît bien dans le contexte politique, là où sont prises les décisions portant sur l’action collective, il n’est pas si pressant dans le cabinet de consultation, là où se rendent les individus qui ont besoin de soin. Si les personnes viennent et se plaignent, on les soigne. Si elles viennent et se plaignent. Toutes les personnes ayant besoin de soin cherchent-elles vraiment de l’aide ? En tout état de cause, l’organisation des soins de santé - avec les professionnels qui “attendent” la venue des patients dans leur cabinet -, repose sur la présomption que les personnes malades chercheront de l’aide. Et en effet certaines le font. Mais pas toutes. Et le facteur explicatif le plus important n’est pas forcément d’ordre financier. L’interviewer : « Êtes-vous la seule personne de votre famille à avoir le diabète ?. Lies Henstra : -Je crois, mais en fait... Les autres n’ont jamais fait de contrôle, ils pourraient bien l’avoir aussi. Ma sœur, elle dit : peut-être que je l’ai. Elle est tout le temps en train de boire de l’eau. Pas tant que ça, vous savez, mais quand même. Elle pourrait avoir le diabète. C’est difficile à dire ». Aux Pays-Bas, l’accès aux soins est facile. Les assurances coûtent assez cher, mais le plus souvent elles sont payées. Pourtant, malgré ce contexte, comme le relèvent différentes études, seule la moitié des personnes avec un diabète de type 2 ont été diagnostiquées. L’autre moitié reste cachée aux yeux des professionnels du soin jusqu’à ce que les complications deviennent trop invalidantes. Si ces personnes arrivaient à la consultation, elles seraient sans conteste considérées comme “nécessitant des soins”. Mais elles n’y vont pas. Lies Henstra : « J’ai été envoyée chez un spécialiste des yeux, parce que j’ai le diabète. En vérifiant mes yeux, il a découvert que ma pression oculaire était trop élevée. Ça a été découvert quasiment par hasard. Alors, je me suis dit : mon mari aussi peut avoir une pression oculaire trop élevée, mais il ne va jamais voir un docteur. Exactement comme ma sœur. Chez nous, on est tous courageux. » Comment traiter ces “personnes courageuses” ? Elles ne demandent aucun soin et n’en reçoivent donc pas9. Tant que vous ne causez pas de trouble, personne ne vous force à consulter. Cela pose un dilemme dans la logique du soin : doit-on prêter plus d’attention à la santé générale de la collectivité, ou doit-on se concentrer individuellement sur les personnes qui nécessitent des soins ? Néanmoins, entre ces deux possibilités, il y a une brèche. Qui s’y perd ? Les professionnels dans leurs cabinets de consultation ne peuvent faire plus que se consacrer aux personnes qui se définissent comme ayant besoin de soin. Autrement dit, des personnes qui prennent soin d’elles-mêmes. Les pratiques de soin de santé reposent sur des patients actifs

Notes

1 L’image des gènes qui se transmettent de génération en génération a absorbé les images plus anciennes de “l’héritage” par l’argent et les autres possessions, voir Strathern, 1OO2. Pour d’autres représentations du passé qui transparaissent dans le langage populaire au sujet des gènes et de la descendance, voir Duden, 2002.

2 Les défenseurs du choix du patient suggèrent souvent qu’il est plus aisé (plus agréable et moins humiliant) de dépendre des technologies plutôt que de dépendre des autres. En pratique, ce n’est pas nécessairement le cas. Pour une série de contre-exemples, voir Struhkamp, 2004. Les patients ne sont pas les seuls à devoir aux autres leur capacité d’agir. C’est aussi le cas pour chacun d’entre nous. Même pour les chirurgiens ; voir pour leurs actes en commun : Hirschauer, 1994 et Moreira, 2004.

3 Il y a quelques années, un groupe dlnuits a demandé à un anthropologue d’élucider la haute incidence de diabète parmi les leurs, voir Rock, 2003. Voir aussi Rock, 2005, pour une plus large analyse en termes anthropologiques à propos des gènes et de l’environnement dans les cas de diabète. Merci à Melanie Rock pour avoir porté mon attention sur ces questions et m’avoir envoyé ses articles. J’y ai largement recours dans le présent chapitre.

4 À larges traits, je brosse ici trois conceptions différentes d’une “population”, mais d’autres conceptions circulent. En tentant de clarifier un procès où le suspect se trouvait être “turc”- “turc” dans quel sens ? - , Amâde M’charek a compté pas moins de six conceptions ayant cours sur le terme de “population”. Chacune donnant un sens différent au fait d’être “turc”. Voir M’charek, 2005.

5 En Europe, nous avons tendance à éviter le terme “race”, contrairement aux États-Unis. Les Américains antiracistes ne contournent pas le mot mais s’évertuent à lui donner une tournure sociologique, en argumentant que la “race” n’est pas une catégorie biologique mais bien sociale. Voir par exemple La Veist, 2002. Malgré cela, toute discussion sur les races et les gènes laisse planer l’ombre de l’eugénisme. Celui-ci a tant imprégné le xxe siècle qu’on ne peut le négliger, voir Duster, 2003.

6 Nous ne sommes pas égaux devant la recherche génétique. Mais cette non-égalité ne tient pas spécialement aux gènes. Cela peut être une question de pauvreté : de plus en plus de recherches sont menées sur des groupes faciles à étudier : les populations pauvres de pays juste assez riches pour abriter des chercheurs ambitieux et suffisamment de médecins pour suivre les protocoles. C’est ainsi qu’une société française a choisi de tester ses médicaments contre les troubles bipolaires en Argentine plutôt qu’en France : voir Lakoff, 2006. Et l’on sait que l’on trouve sans problème des “volontaires” pour des études cliniques aux quatre coins de l’Inde. Pour comprendre comment le capitalisme et le secteur de la biotechnologie s’entremêlent actuellement pour former un “biocapitalisme”, Sunder Rajan, 2006.

7 Les aliments bon marché sont plus caloriques et contiennent moins de vitamines ou de protéines que les produits plus coûteux. Mais les liens entre l’industrie et les organes consultatifs sont tellement étroits que toute politique publique a du mal à se dégager des intérêts industriels. Pour cet argument, voir Nestle, 2002 ; pour un panorama plus large sur les questions culturelles concernant l’alimentation, voir Watson et Caldwell eds, 2005.

8 Pour suivre comment la santé publique s’est structurée d’après les microbes, voir Latour, 1988. Pour l’essor des statistiques comme outil de gestion de la santé, voir Hacking, 1990 et Gigerenzer, 1989.

9 C’est au cours des années 1960 que l’on s’inquiéta de la multitude de personnes qui, ayant besoin de soins, ne venaient pas les réclamer. On désigna ce problème sous le terme de “phénomène de l’iceberg”. Tout comme le sommet de l’iceberg apparaît à la surface tandis que le reste est dissimulé sous l’eau, les médecins ne voient que les patients qui viennent consulter alors que le reste échappe à leur champ de vision. Il existe toujours aujourd’hui une multitude de “personnes courageuses”, mais les préoccupations du moment se sont déplacées vers ce que l’on appelle “la surconsommation”. Il est remarquable que Lies Henstra, pourtant sans formation professionnelle quelle qu’elle soit, ait repéré le phénomène de l’iceberg avec une si admirable lucidité.

© Presses des Mines, 2009

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

Acheter

Volume papier

Chargement

Unavailable