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Ce que soigner veut dire

 | 
Annemarie Mol

Chapitre 3. Le citoyen et le corps

Texte intégral

  • 1 Ce chapitre prend pour appui les théories qui définissent le citoyen. J’aurais pu tout aussi bien (...)

1Dans le marché, les patients s’appellent des consommateurs. En politique, ils se nomment citoyens. Comme les consommateurs, les citoyens font leurs propres choix, mais les deux logiques du choix sont très différentes. La variante civique de la logique du choix s’adapte peut-être mieux au cabinet de consultation que celle du marché. Mais, si l’on affirme qu’il est temps de s’adresser aux patients en tant que citoyens, cela donne l’impression que, dans le passé, les patients étaient soumis à l’autorité des professionnels de la même façon que les serfs étaient soumis à l’autorité des seigneurs féodaux. C’est-à-dire de façon paternaliste. L’autorité paternaliste est une combinaison de domination et de sollicitude. Quand on prête aux médecins un engagement de ce type, la critique affirme que ce qui apparaît en surface comme du soin sous-tend une forme de domination. Or, en Europe occidentale, cela fait longtemps que les serfs se sont libérés de la tutelle féodale. Ils se sont émancipés pour devenir des citoyens dotés du droit de vote. Dans les démocraties libérales, les citoyens commandent. Ce modèle est brandi comme une perspective fantastique pour les patients. Eux aussi devraient se débarrasser de la domination des professionnels et devenir leurs propres maîtres. Le droit des patients tel qu’il a été amendé dans plusieurs pays européens durant ces dernières décennies va dans ce sens : comme les citoyens dans un État, les patients dans le cabinet de consultation doivent pouvoir prendre leurs propres décisions. Les professionnels devraient se limiter à exposer des informations claires et précises, ce qui permet au patient de choisir entre les diverses possibilités d’action. Une fois que le patient a fait son choix, le professionnel doit mettre en œuvre le traitement choisi (prescription de médicaments, intervention chirurgicale, ou toute autre possibilité qui rencontre les préférences du patient). De cette façon, la situation dans le bureau de consultation ne cadre plus avec celle d’un vendeur délivrant un produit à un acheteur. Le médecin et le patient sont plutôt supposés se mettre d’accord. La loi donne à leur relation la forme d’un contrat1.

  • 2 Pour l’interférence entre appartenir à un sexe (ou bien un autre) et être handicapé (ou pas) voir (...)

2Ce chapitre soulève quelques questions sur cette version de l’idéal du choix. Mon but n’est pas d’empêcher l’émancipation des patients mais d’aller plus loin. Le mouvement des femmes nous a appris que l’émancipation est un idéal plutôt limité2. Si lutter pour l’égalité entre « les femmes » et « les hommes » veut dire que les femmes sont « autorisées » à devenir semblables aux hommes (dans la mesure où cela est pratiquement possible), aussi séduisant que cela paraisse, cela implique que « l’homme » reste la référence (on peut même ajouter que, avec les limites de ce qui est « pratiquement possible », les femmes ne seront jamais « comme les hommes », quoi que l’on fasse). À la lutte pour l’émancipation s’est alors ajoutée une seconde stratégie : celle du féminisme. Cette stratégie ne cherche pas à déplacer les rôles, elle intervient sur les catégories. Elle creuse ce que signifie être « une femme » ou « un homme » ; elle soumet à la question le masculin comme standard. Le mouvement des patients pourrait amorcer un virage de ce type. Par analogie avec le féminisme, on pourrait l’appeler le patientisme - même si le terme n’est pas très heureux (Je vous invite, cher lecteur, à en créer un meilleur !).

  • 3 Évoquer la santé comme “le silence des organes” fait bien sur référence à Canguilhem (1963) qui di (...)

3Voici le problème : si les patients dans le cabinet de consultation sont « autorisés » à devenir des citoyens (dans la mesure du possible), alors la citoyenneté est instituée en tant que référence. Cela peut de prime abord convenir, puisque les citoyens ne sont pas des serfs mais les maîtres de leur propre vie. Mais en seconde analyse, un manque apparaît : c’est que les citoyens ne sont pas encombrés par leurs corps (pas plus qu’ils n’en tirent du plaisir, mais ceci est une autre histoire). Historiquement, dans les théories politiques occidentales, le terme « citoyen » a eu diverses significations. Je passerai successivement en revue trois d’entre elles dans leurs grandes lignes. Mais l’on peut dire que leur point commun est que, pour ces trois types de « citoyens », le corps n’interfère jamais avec leurs projets. Les citoyens contrôlent leur corps, le rendent docile ou lui échappent. Mais d’une façon ou d’une autre, ils doivent leur capacité de choisir au silence de leurs organes3. En tant que patient, vous pouvez donc espérer devenir un citoyen pour autant que votre corps ne vous préoccupe pas. Pourtant, il se manifeste. Les patients-citoyens doivent donc faire taire une partie de ce qu’ils sont. Le contrôle exigé du citoyen ne s’accorde pas avec l’imprévisibilité de la maladie. Vous ne pourrez alors être un citoyen qu’avec votre partie saine. Jamais complètement, jamais comme un tout.

  • 4 Dans de nombreuses théorisations (néo-libérales) concernant la médecine, le modèle de la relation (...)

4Est-ce l’idéal ? Ne serait-il pas possible d’être pris au sérieux sans faire taire son corps malade ? Voilà ce qui peut guider le patientisme : plutôt que d’espérer l’égalité avec les gens bien portants, tenter d’instituer les personnes atteintes d’une maladie comme la référence. Pourquoi devrions-nous essayer de contrôler nos corps, de les faire taire ou de les écarter ? Nous pourrions tout aussi bien être bons avec eux, leur permettre d’exister, les chérir. Où trouver l’éventail des pratiques pour faire cela ? Pour des détracteurs actifs du paternalisme, qui attestent que patients et professionnels sont en opposition, il peut sembler étrange de reconnaître que les pratiques adéquates en faveur des corps pourraient bien se trouver dans les cabinets de consultation4. Une grande partie de ce qui s’y passe mérite d’être amélioré. Le patientisme a encore un long chemin à parcourir. Mais il y a vraisemblablement plus à apprendre dans les cabinets de consultation que dans les théories politiques d’inspiration libérale. C’est que la théorie politique libérale alimente la logique du choix, tandis que dans les consultations, les pratiques sont imprégnées par la logique du soin.

1. CONTROLE OU ATTENTION

  • 5 L’analyse de l’acteur-citoyen grec que je présente ici provient de Kuriyama, 1999 ; un livre magni (...)

5Le sens premier du terme « citoyen », encore audible aujourd’hui, provient de la théorie politique grecque, ou de ce qu’on en a fait. La polis grecque n’était pas gouvernée par des tyrans mais par une assemblée d’hommes libres. Si une décision importante devait être prise, ces hommes se rassemblaient sur la place publique, l’agora. Si la cité devait être défendue contre des étrangers, ils combattaient. Leur capacité d’agir dépendait de la puissance de leur volonté et de la force musculaire de leurs corps5. Il nous reste des statues de ces héros athlétiques, aux muscles bien entraînés, clairement visibles sous la peau nue délicatement polie. Pour les citoyens grecs, contrôler son corps, c’était pouvoir mobiliser ses muscles à volonté. Même si les muscles du cœur et des intestins gardent leur propre autonomie, en tant que citoyen grec, vous vous seriez entraîné pour tenir au moins vos muscles volontaires toujours davantage sous l’emprise de votre volonté. Cela vous empêchait de devenir une marionnette aux mains de quelqu’un d’autre, autrement dit un esclave. Un homme libre pouvait contrôler le monde à peu près de la même façon qu’il contrôlait ses muscles : à partir d’un centre décisif. Évidemment, l’homme libre grec devait manger pour survivre, mais cela ne le définissait pas. Manger était une affaire privée. La nourriture était préparée par les esclaves et les femmes, et l’homme pouvait la manger avec ses amis. Ensuite, dans la vie publique, à l’agora ou sur le champ de bataille, la nourriture n’avait pas d’importance. Seule comptait l’instauration d’une volonté (collective) et le contrôle des mouvements nécessaires.

6Les personnes ayant le diabète ne peuvent pas vivre un seul instant dans l’illusion que leur métabolisme est une affaire privée (tout particulièrement pour le diabète de type 1). Leur pancréas ne produit pas l’insuline qui devrait pousser leurs cellules à absorber le sucre. Laissé à son propre sort, leur corps excréterait tout le sucre qu’il avale. Sans possibilité de consommer son sucre, il commencerait à se consumer lui-même. Les usines qui produisent l’insuline à s’injecter de l’extérieur sont donc très utiles pour les personnes ayant le diabète. Elles les aident à survivre. Dans les années 1950, quand tout ceci était encore assez neuf, certains Néerlandais atteints de diabète déclaraient : « Mon pancréas se trouve à Oss » - Oss étant la ville qui abritait l’usine Organon, le lieu de production de leur insuline. Avec une partie du corps située à Oss, le métabolisme d’une personne ayant le diabète devient manifestement une affaire publique. Et envisagé de cette façon, cela devient vrai pour le métabolisme de tout un chacun. Car si le corps musculaire est encerclé par une peau, le corps métabolique pour sa part absorbe la nourriture et les liquides de l’extérieur, et évacue les déchets. Il échange constamment de la matière avec le reste du monde.

  • 6 Les personnes atteintes de boulimie ou d’anorexie, constamment préoccupées par la nourriture, sont (...)

7Il y a un instant, la pomme était encore dans la corbeille de fruits. Maintenant vous avez mordu dedans, l’avez mâchée et commencé à la digérer. Il y a un instant, l’eau était encore dans votre verre, maintenant elle a été absorbée par vos intestins et dilue votre sang, qui s’épaissira à nouveau dans vos reins. Tous ces passages de membranes sont délicats. La paroi intestinale permet la traversée des hydrates de carbone, mais arrête les bactéries. Le parenchyme du poumon laisse entrer l’oxygène mais pas les particules de suie. L’urée sort par les reins, mais les protéines ne sont pas supposées faire de même. Ni fermées, ni ouvertes, les surfaces d’échange d’un corps métabolique sont semi-perméables. Ce qui les traverse ou non n’est pas contrôlé à partir d’un centre unique : la régulation métabolique est décentrée. Et elle n’attire l’attention sur elle que quand les choses vont mal. Quand vous avez le diabète, par exemple. Dans le diabète, le système de feed-back qui est censé assurer la régulation du sucre est défaillant. La survie dépend d’une régulation qu’il faut établir de l’extérieur. Les personnes qui ont le diabète doivent donc apprendre à métaboliser de façon calculée. La quantité d’hydrates de carbone qu’elles avalent dans les haricots, le pain ou la pomme doit être équilibrée par la quantité d’insuline qu’elles s’injectent. Il n’est plus question de simplement manger6. Ni de simplement bouger, ou simplement travailler, ou simplement dépenser de l’énergie de n’importe quelle façon. Le sucre que vous mangez doit être compté et compensé - par de l’insuline et de l’activité - et le sucre que vous brûlez doit être réapprovisionné si vous souhaitez garder les fluctuations de votre glycémie dans les limites recommandées.

8L’insuline produite industriellement doit être administrée à la dose appropriée. Puisqu’elle se décomposerait dans les intestins si elle était ingérée, il faut l’injecter. Directement à travers la peau. « Pour le moment, je vais injecter votre insuline pour vous, Madame Alzari, dit l’infirmière. Demain, ce sera votre tour. Regardez ce que je fais, s’il vous plaît. Non, cela ne va pas vous faire mal. Avez-vous peur ? Voilà, c’est déjà fait ! Ce n’était pas si douloureux, n’est-ce pas ? ». L’insuline est injectée avec une aiguille. À la différence des anciennes seringues, les aiguilles actuelles sont très fines. Les appareils auxquels elles sont attachées s’appellent des « stylos » (même si la différence avec les grosses aiguilles est marquante, ce terme reste un remarquable euphémisme). « Au début, je me cachais pour faire mes injections, raconte Harold Lee. Mais maintenant, je ne le fais plus. Je me fiche de l’endroit où je me trouve. Le stylo rend cela plus facile ; dès qu’on en a besoin, on injecte directement à travers ses vêtements. Si je suis dans un restaurant, je dis : ‘les gars, je dois m’en faire une’. Ou je ne dis rien. Je laisse les autres parler et je me pique. » Les stylos sont relativement simples à utiliser - plus faciles que les seringues. Mais devoir se piquer reste une contrainte. Cela demande de l’attention. Ce qui se passe naturellement à l’intérieur des corps sans diabète, nécessite beaucoup d’activités à l’extérieur des corps atteints de diabète. L’interrogateur : « Est-ce qu’il vous pèse, ce stylo ? » Tanja Trudijn : « Non. Non, pas vraiment. Vous voyez, ma vie en dépend. Et je l’utilise si souvent, je m’y suis habituée. Ce stylo, c’est une partie de moi. » Tout comme l’insuline, en étant injectée, devient une partie du corps, le stylo, en étant mille fois utilisé, devient une partie de soi. Ceci se produit plus facilement quand le stylo est attrayant plutôt qu’effrayant. Un plus beau design de stylos constitue donc une amélioration : vous pouvez le montrer quand vous allez dîner au restaurant. Plus besoin de cacher cette partie de vous-même. Si un stylo peut faire partie d’une personne, cela illustre que le métabolisme est plus qu’une nécessité physique. Il offre aussi un modèle de ce que pourrait signifier le fait d’être un acteur. Le citoyen grec contrôle ses muscles et ses mouvements à partir d’un centre, et son corps est encerclé par une peau bien tendue. S’il s’entraîne à se contrôler lui-même, il ne tombera pas aux mains de ses ennemis. Il ne sera l’esclave de personne. Les acteurs métaboliques n’ont pas à craindre de devenir des marionnettes actionnées par d’autres : qui pourrait les maintenir au bout d’une ficelle ? C’est un autre risque qu’ils courent : ils peuvent se consumer jusqu’à se désintégrer. Pour éviter ce sort, ils doivent équilibrer l’énergie qu’ils absorbent et l’énergie qu’ils dépensent avec la plus grande attention. Personne ne peut faire cela seul. Vous mangez avec votre propre bouche, mâchez, digérez et brûlez votre propre sucre. Mais d’autres acteurs (gens, animaux, techniques) sont impliqués dans votre approvisionnement en nourriture (et si vous avez le diabète, en insuline). Un corps métabolique doit partiellement absorber l’extérieur pour rester entier, ses limites ne sont pas closes mais semi-perméables. Et il a besoin d’excréter ce qui, accumulé à l’intérieur, l’empoisonnerait. L’équilibre métabolique ne dépend pas d’un contrôle centralisé mais d’une coordination dispersée. Non pas d’une volonté autonome, mais d’un soin attentif.

2. DOMPTER OU NOURRIR

  • 7 Pour une histoire des bonnes manières, voir Elias, 2000. Sur la discipline imposée au corps des so (...)
  • 8 Analysant les diverses traditions du “souci de soi”, Foucault (1984) suggère que certains idéaux o (...)

9La seconde figure qui fait écho au « citoyen » actuel est celle du bourgeois, entendue comme une personne qui se distingue par son niveau de civilisation. Ni sauvage, ni rude, ni brute. Là encore, le contrôle de soi est important, mais il n’est plus lié à la force musculaire. Les citoyens civilisés ne maîtrisent pas leurs mouvements, ils domptent leurs passions7. Ces passions habitent leurs corps. Au sein de la chrétienté, on les qualifiait de luxure, et assouvir ses passions était considéré comme un péché. Pour mériter le paradis, un bon chrétien devait dompter la bête en lui. Lorsque la philosophie politique a commencé à définir les citoyens comme ceux qui n’ont pas besoin d’être guidés par une autorité, les penseurs ont cessé d’évoquer le « péché ». Mais les passions devaient toujours être domptées car, selon les textes, elles nous transforment en sauvages. Elles obscurcissent notre capacité à raisonner. Dans cette optique, les personnes gouvernées par leurs passions ne poursuivent que leur propre intérêt. Cela les empêche de définir collectivement le « bien commun » et rend très difficile la résolution des conflits qui les animent. Les gens trop passionnés ont besoin d’une autorité qui résolve les disputes à leur place. La capacité à dompter ses passions devient dès lors un pré requis pour l’autonomie politique. La possibilité d’une transition de la féodalité vers la démocratie en dépend. C’est cela qui définit le « bourgeois-citoyen » : il s’est civilisé. Au temps où les philosophes écrivaient de sérieux traités sur les passions, les manuels de savoir-vivre évoquaient, dans un registre différent, le contrôle de la bestialité du corps. Prenez garde, citoyen : pas de rot, pas de pet, pas d’éructation d’ivrogne, pas de poignard dégainé. Laissez vos armes à la maison quand vous sortez en public. Crachez dans les crachoirs prévus à cet effet. Tout comme les grandes passions physiques, les petits désirs devaient aussi être tenus sous contrôle8. Le corps bien dompté qui en résulte se caractérise par son absence apparente. Ce qui est toujours le cas aujourd’hui. Prenons une situation tellement typique de la célébration de notre citoyenneté : la réunion publique. Prenez place calmement sur votre siège. Pendant la durée de la réunion, vous n’allez pas taper du pied, remuer continuellement, bâiller, dormir, crier ou vous gratter. Votre corps est censé pouvoir différer ses besoins en nourriture, boissons, passages aux toilettes (sans parler des besoins sexuels). Les réunions requièrent que nous soyons physiquement présents mais nos corps ne sont pas supposés s’y montrer.

10Dans le cabinet de consultation, les patients décrivent à quel point cela est difficile. C’est difficile pour tout un chacun mais avec un corps un peu plus contraignant, les réunions sont pires encore. Henriette Tilstra relate à son médecin : « Mon nouveau travail se passe bien. Mais ce n’est pas facile. Tout ce qu’on aborde n’est vraiment pas un problème, mais ce qui est dur, ce sont ces réunions qui s’éternisent. Mon attention baisse, alors je me dis que c’est ma glycémie qui baisse. Et je ne sais pas quoi faire. Je n’aime pas manger là, sur place, ce serait bizarre, personne ne mange pendant ces réunions. Je devrais sans doute quitter la pièce, aller aux toilettes et mesurer ma glycémie, vérifier si ce que je sens est juste, si je suis vraiment trop bas. Mais ça aussi, ça paraîtrait étrange. Personne ne le fait non plus. Ils restent tous concentrés. Alors que moi, bien sûr, ce qui m’effraie vraiment c’est de faire une hypo pendant la réunion. Je ne veux surtout pas dire des choses bizarres devant cette assemblée. » Un corps en hypo (c’est-à-dire avec une hypoglycémie, un taux de sucre sanguin trop bas) agit d’une manière fruste. Il peut tenir des propos déplaisants, agressifs et même commencer à jurer grossièrement. Les gens pourraient probablement vous pardonner et apprendre à attribuer de telles transgressions à votre maladie. Mais vont-ils encore vous prendre au sérieux dès que vous aurez mangé ? Vous ne pouvez pas en être sûr. Les hypos sont à éviter durant les réunions. Pourtant ceci est rendu plus difficile encore car en même temps, vous n’êtes pas supposé faire ce qui est nécessaire pour vous en assurer. Dans une réunion, les corps sont soumis à l’ordre du jour. Manger, quitter la pièce, mesurer sa glycémie n’en font pas partie.

11Dans le cabinet de consultation, par contraste, le corps n’est pas cette condition préalable à la capacité de parler d’une personne, c’est plutôt lui l’entité qui parle. Du point de vue physique, parler n’est pas une tâche facile. Cela demande une bouche qui ne soit pas trop sèche, un certain souffle et une glycémie suffisamment élevée. Ces exigences corporelles pour parler peuvent nécessiter un soin accru. Dans la consultation, c’est ce soin qui est examiné. Les conversations ne s’intéressent pas à ce qui est dit en réunion (« Tout ce qu’on aborde n’est vraiment pas un problème »). Elles se consacrent plutôt à la capacité physique de parler - ou dans ce cas-ci, de parler de façon sensée. Henriette Tilstra et son médecin examinent comment elle pourrait s’y prendre pour les réunions. Peut-être devrait-elle toujours manger quelque chose avant le début d’une réunion. Peut-être devrait-elle accoutumer ses collègues à la voir sortir une fois ou l’autre. Peut-être les conséquences d’une hypoglycémie devraient-elles être ouvertement explicitées, mais là, à nouveau, peut-être pas (les collègues peuvent avoir de curieuses réactions face à la maladie). Dans le cabinet de consultation, la question est posée : comment Henriette Tilstra, en prenant sérieusement soin des besoins de son corps, peut-elle s’assurer d’être prise au sérieux quand elle prend la parole ?

12Dans le cabinet de consultation, un corps n’est pas la condition préalable à la vie de l’esprit, si chère aux philosophes. Il a sa propre vie, et l’idéal est qu’elle se passe bien. Si les citoyens civilisés doivent dompter leurs passions, les patients ne sont pas amenés à le faire lors de la consultation. Quel est le problème avec les passions - et même avec la luxure ? Dans la logique du soin, rien. Le plaisir n’est pas hiérarchiquement situé. Il vaut mieux profiter de la vie tant qu’elle dure. Ceci peut paraître étrange, particulièrement dans le contexte des soins du diabète. Après tout, les gens qui ont le diabète sont encouragés à se modérer. Ils doivent calculer leurs hydrates de carbone, ce qui nécessite souvent de réfréner son plaisir. Une bière occasionnelle, c’est bien, mais n’en faites pas une habitude et n’en prenez pas deux. Une part de gâteau, c’est assez, même si la fête continue. Les personnes qui ont le diabète ne doivent pas simplement se contenir durant les réunions (comme n’importe qui), mais également dans les bars, aux fêtes d’anniversaire et dans les autres lieux ou situations où la célébration prend la forme agréable de boire et manger ensemble. Pour difficile que cela puisse être, ce n’est pas pour autant affaire d’ascétisme. Car le point central de la modération exigée par le soin n’est pas que la bière, le gâteau et autres sont mauvais parce qu’ils vous donnent du plaisir. Le point central, c’est qu’ils vont augmenter votre glycémie dans l’immédiat, et vous empêcher de profiter de la vie plus tard. Si vous y succombez maintenant, vous aurez rapidement des complications. Vous ne serez plus capable de voir ou de marcher. Vous pouvez même mourir. Il est préférable d’éviter les complications, ou au moins de les retarder. Vous pourrez profiter de la vie un peu plus longtemps. Dans la logique du soin, renoncer à certains plaisirs se justifie parce que d’autres plaisirs ont toutes les chances d’en découler. En lui-même et par lui-même, le plaisir est bon.

13Les personnes ayant le diabète racontent à quel point il est difficile d’observer les règles qu’elles sont encouragées à suivre. « J’ai péché, docteur » disent-elles. Certains médecins peuvent alors déplorer le péché avec sévérité, mais les bons professionnels n’accompagnent pas un tel aveu de culpabilité. Ils ne parlent pas de péchés. À la place, ils répondent calmement : « Eh bien oui, il faut parfois lâcher la bride ». Dans le cabinet de consultation, avoir du bon temps n’est pas considéré comme un péché. Ni même comme une chose inférieure. Prenons l’exemple du sexe. Dans une clinique de diabétologie ambulatoire, les conversations sur le sexe se concentrent sur la façon d’améliorer la « vie sexuelle » d’un patient. Elles portent sur le plaisir, l’amusement, les orgasmes. Le diabète peut poser des problèmes au lit. Il arrive que certaines personnes tombent en hypo en faisant l’amour (ils redoutent ensuite que cela se passe à chaque fois). Certains hommes atteints de diabète, parfois fort jeunes, ne peuvent pas avoir d’érection. Certaines relations se tendent, parce qu’un partenaire a la maladie et que l’autre estime les difficultés qu’elle engendre trop dures à gérer. Dans de telles situations, les bons professionnels parlent avec leurs patients de ce qui pourrait être fait pour améliorer les choses. Qui pourrait faire quoi autrement ? Comment bien vivre ? Dans les soins consacrés au diabète, le plaisir n’est un problème que quand il déséquilibre le métabolisme ou quand il vient à manquer. Il est rare que tout aille parfaitement bien. Il existe toujours des frictions, des problèmes, des manques. Médecins et patients plaisantent parfois à propos de ces impondérables, de ces choses qui ne vont pas. « Et vous avez pris une troisième bière, c’est ça ? » « Vous avez passé la nuit à faire la fête et vous avez perdu le compte de combien vous devez vous injecter et quand ? » C’est comme ça. C’est le genre de choses qui arrivent. Mais si vous relâchez votre attention trop longtemps, les médecins vont redevenir sérieux. Non, ils ne vous diront pas que vous devriez avoir honte. Ce n’est pas une question d’amabilité : faire la morale n’est d’aucune aide. Alors ils diront plutôt : « Bon, ça ne se passe pas bien, n’est-ce pas ? Que se passe-t-il ? » Ou « Qu’est-ce qui vous préoccupe ? ». L’art de ce type de conversation est de faire ressortir, puis de discuter ce qui empêche les gens de bien prendre soin d’eux-mêmes. Le but est d’améliorer la situation. Oui, les soins de santé se mêlent du moindre détail de notre vie quotidienne. Oui, les soins de santé normalisent effectivement nos corps. Mais - et c’est une différence cruciale avec la citoyenneté - ceux-ci ne sont pas méprisés. Dans la logique du soin, les corps méritent que l’on prenne soin d’eux. Ils doivent être entretenus, nourris et même aimés.

3. DETERMINE OU VIVANT

14Le citoyen de la théorie politique peut être grec ou civilisé, ou encore, troisième variante, il peut être issu des Lumières. Ce citoyen éclairé est un esprit libre ; un esprit libre capable d’émettre des jugements critiques, pour autant qu’il ait réussi à s’affranchir des manifestations du monde, son corps y compris. Ce citoyen-ci ne contrôle pas son corps, mais il est capable de lui échapper. Comme le philosophe kantien qui lui a servi de modèle, le citoyen éclairé se dégage des simples phénomènes. À distance réflexive, il devient capable de dépasser les jugements normatifs sur le monde. Quelqu’un qui est submergé par la douleur, tremble de fièvre, craint sa propre mort ou dont la glycémie est trop basse, ne peut pas être en même temps un citoyen éclairé. Ces préoccupations physiques le retiennent dans son corps. Ce n’est que lorsqu’il s’échappe de son incarnation qu’un citoyen éclairé devient un esprit libre, capable de juger. De façon autonome.

  • 9 Dans l’histoire de la médecine et de la biologie, cette manière déterministe, causale, d’envisager (...)

15Le corps qui appartient au citoyen éclairé n’est pas libre : tout ce qui s’y passe a une cause bien déterminée. Le corps fait partie de la nature et puisque la nature est graduellement comprise dans des schémas déterministes, il sera tôt ou tard complètement explicable. Cela forme une étrange paire : l’esprit libre célébré par la philosophie moderne et le corps déterminé examiné par la science moderne. Mais c’est bien une paire. Pendant que la philosophie politique inventait le citoyen éclairé, les sciences naturelles exploraient les fonctions organiques dans le laboratoire. Que le corps produise des sucs gastriques quand il sent la nourriture a été découvert en faisant renifler de la viande à des chiens et en leur ouvrant le ventre avant même qu’ils ne la mangent. Ou en faisant des petites incisions pour permettre aux sucs de s’écouler par un tube. Que le pancréas produise de l’insuline quand la glycémie augmente, a été découvert en procédant à l’ablation du pancréas de quelques chiens : ils avaient rapidement les symptômes d’un diabète. Et ainsi de suite. Les faits révélés étaient intégrés dans des chaînes de causalité. Une augmentation de la glycémie d’un corps lui fait produire de l’insuline, qui induit l’absorption du sucre par les cellules. Une diminution de la glycémie d’un corps lui fait produire du glucagon, qui va déclencher la libération des réserves de glucose, de telle manière que le taux de sucre dans le sang remonte. Les chaînes de causalité suggèrent que ces choses sont inévitables. Tout ce qui arrive était contenu dans les facteurs explicatifs9.

16La médecine actuelle prend ses informations dans les sciences naturelles. On pourrait alors penser que le corps déterministe et ses causalités ont une importance prépondérante dans la pratique clinique. Si cela était, plaider pour la citoyenneté dans un cabinet de consultation pourrait avoir du sens. Qui, après tout, voudrait être réduit à un corps déterminé quand existe l’alternative d’être un esprit libre ? Mais nos corps en situation clinique sont-ils vraiment appréhendés comme des enchaînements de causalités ? Et que se passe-t-il s’ils ne le sont pas ? Le corps « causal » ne serait-il pas introduit dans le cabinet de consultation seulement quand y entre l’idéal de citoyenneté ? En ce cas, devenir des citoyens éclairés, libres de juger, capables de faire des choix autonomes n’est plus aussi attrayant pour les patients. Car ceci pourrait faire peser sur eux la charge d’un corps dont ils doivent essayer de s’échapper. Ils sont peut-être en meilleure posture quand ils ne sont pas éclairés. Dans l’obscurité de la logique du soin, un corps n’est pas quelque chose auquel vous pouvez être réduit, il n’a rien de déterminé. Si les connaissances issues des sciences naturelles sont bien mobilisées dans le cabinet de consultation, elles sont abordées par un autre biais. La question n’est pas d’expliquer ce qui arrive (au corps, au patient), mais d’agir pour améliorer.

17Lors de la consultation, le médecin demande : « Quelle quantité buvez-vous, Madame Alzari ? ». Madame Alzari répond qu’elle boit quatre litres par jour. C’est beaucoup. Cependant, le médecin ne prend pas cette prise excessive de boisson comme un effet mais comme un symptôme du diabète. L’information est intéressante non pas parce qu’elle révèle ce qui se passe sous la peau de Madame Alzari, mais parce qu’elle indique ce que le médecin et Madame Alzari doivent faire. Ils doivent agir. Au lieu d’accepter les relations causales en tant que telles, la logique du soin cherche à intervenir sur elles. La physiopathologie peut permettre d’expliquer qu’un manque d’insuline est mortel, mais dans le cabinet de consultation, le médecin et le patient luttent pour la survie. Le médecin sort quelques formulaires et y coche une série de cases. Madame Alzari se rend alors au laboratoire pour donner un échantillon d’urine au technicien. Elle laisse un autre technicien lui prélever du sang dans une veine du bras et le répartir dans les différents tubes d’analyse. Ensuite les appareils effectuent les mesures des paramètres utiles. Sont-ils en dehors des normes ? Si c’est le cas, il y a encore quelque chose à faire : il faut mettre un traitement en route. Dans la logique du soin, les corps ne sont pas piégés dans des enchaînements de causalité mais engagés dans des pratiques thérapeutiques.

18Dans le cabinet de consultation, on ne se préoccupe pas tant des lois naturelles opérant dans le corps que des possibilités d’intervention sur le corps. La thérapie est l’horizon des pratiques de soin. Plus encore, diagnostiquer ce qui arrive dans le corps est vécu comme une intervention. Les faits ne se révèlent jamais gratuitement. Dans le texte théorique, le schéma causal peut mentionner la « glycémie » comme si elle était une donnée, mais dans le cabinet de consultation, rien n’est jamais « donné ». Cela doit d’abord être mesuré. Il doit donc y avoir une machine, quelqu’un pour l’actionner, du sang à analyser, quelqu’un voulant donner ce sang. Les représentations du corps comme un tout causal cohérent reposent sur la pratique de l’examen. Au fil du texte théorique, on peut dissimuler cette pratique, mais pas dans le cabinet de consultation. Chaque examen peut être jugé nécessaire ou superflu. En vaut-il la peine (le coût, le risque, d’après votre état) ? Mesurer ou ne pas mesurer ? Dans le cabinet de consultation, ces questions précèdent les faits.

19Le corps d’un patient n’est donc pas, en ce lieu, une entité causalement cohérente. Il n’est pas plus un objet passif de mesures et de pratiques thérapeutiques. Au contraire, le corps est actif. Il doit l’être. Si Madame Alzari ne récolte pas ses urines, le technicien de laboratoire ne peut pas vérifier si elles contiennent du sucre. À l’hôpital, il arrive parfois qu’un patient refuse les examens de mise au point. Apparaissent alors plus clairement les efforts importants que tous les autres patients consacrent au soin. Et leur travail n’est pas seulement de collaborer avec les techniciens et les infirmières. D’ici quelques semaines, Madame Alzari injectera son insuline de ses propres mains. Et si tout va bien, elle apprendra à piquer le bout de ses doigts pour mesurer la glycémie. Elle lira les résultats sur l’écran digital de son glucomètre de poche - aussi longtemps que sa vue le lui permettra. Le corps qui est pris en compte dans la logique du soin n’est pas du tout un corps auquel vous êtes réduit. Prendre soin de vous est (entre autres choses) aussi une compétence physique : cela requiert que vous éduquiez et que vous entraîniez votre corps. Quand l’infirmière en diabétologie apprend à Madame Alzari comment injecter son insuline - « Oui, voici comment tenir le stylo. Et maintenant, oui, là, avec votre autre main, tenez votre peau. Très bien. » -, elle ne réduit pas la patiente à un corps, mais lui procure les compétences nécessaires pour lui permettre de rester en vie et d’avoir prise sur sa vie.

  • 10 Mon propos n’est pas phénoménologique, comme si à côté du corps que nous “avons” (connu de l’extér (...)
  • 11 Le corps n’est alors pas un phénomène “naturellement donné”, ce qui devient particulièrement évide (...)
  • 12 Les sens et les technologies ont leurs propres forces diagnostiques. Diagnostiquer l’anémie avec u (...)

20Au lieu d’être une citoyenne qui échappe à son corps, elle devient une patiente active. Une personne alerte et vivante10 capable de jugements, ce qui met également en jeu son corps physique. Ou, précisons plutôt : « émettre des jugements » est une capacité que les citoyens à l’esprit libre acquièrent en échappant à leurs corps ; ce que font les patients actifs pourrait être mieux décrit comme la production d’« appréciations ». Lorsqu’une bouche mâche une pomme, elle la goûte également. Henriette Tilstra suspecte que sa glycémie est basse, mais pas parce qu’elle s’est libérée de son corps. Au contraire, elle se sent confuse, chancelante ou irritée - par une sensibilité intérieure. On peut apprendre activement à reconnaître les premiers signes d’une hypoglycémie, non pas en transcendant son corps mais en l’habitant et en le ressentant11. C’est une compétence fine qui peut être graduellement exercée, mais qui en même temps est minée par la maladie. Le diabète diminue la capacité du corps à sentir les hypos. L’appréciation a beau être une aptitude des corps, elle ne va pas de soi. Il faut apprendre à reconnaître ses sensations, et cette capacité peut aussi s’atrophier. L’appréciation n’est pas une chose qui arrive par hasard, c’est une activité des patients. Et la logique du soin demande que les professionnels s’y engagent également. Bien avant que les machines soient mises en action, les cliniciens diagnostiquent à l’aide de leurs sens. Ils remarquent la posture, le tonus musculaire et les contusions ; ils prêtent attention à la tristesse dans la ton de la voix ou aux signes de difficulté respiratoire ; ils prennent le pouls, palpent les ganglions et peuvent identifier par l’odeur les troubles métaboliques. L’infirmière tâte l’endroit où Madame Alzari s’est injecté l’insuline durant la dernière semaine pour constater si la peau est indurée ou non. Le médecin serre la main du patient suivant : elle est moite. « Comment allez-vous ? ». Vous ne vous engagez pas dans le soin malgré votre corps mais grâce à lui12.

4. QUI DECIDE OU QUE FAIRE ?

  • 13 Pourtant, parfois un avis médical est légalement requis. Par exemple, dans de nombreux pays, la lo (...)

21La logique du choix s’introduit dans les soins de santé avec la promesse qu’elle libérera les patients de l’autorité paternaliste des professionnels. Mais les professionnels ne sont pas des seigneurs féodaux. Certes il existe des situations où les professionnels concentrent un pouvoir réel, mais c’est alors plutôt les termes de la loi qui le leur confèrent. D’après la loi, c’est aux professionnels de décider quelles personnes sont trop déséquilibrées mentalement pour fonctionner en tant que citoyens et doivent être internées dans un service fermé. La loi statue que les gens atteints d’une maladie contagieuse peuvent, sous certaines conditions, être contraints à prendre des médicaments. Pourtant de telles alliances entre l’autorité de l’Etat et le contrôle médical sont relativement rares.13 Le plus souvent, les professionnels dans leur cabinet de consultation disposent de beaucoup moins de pouvoir sur les patients. Le médecin qui prescrit l’insuline à Madame Alzari n’a aucun moyen de la forcer à se l’injecter une fois qu’elle est rentrée chez elle. Alors que les gens peuvent être punis s’ils enfreignent la loi, ne pas observer un avis médical entraîne rarement une sanction. Mais cela cause d’autres problèmes. Si Madame Alzari, ou n’importe qui d’autre avec un diabète de type 1, ne s’injecte pas l’insuline qui lui a été prescrite, elle va rapidement se sentir mal et mourir en peu de temps. Si elle s’injecte toute l’insuline contenue dans son frigo en une seule dose, elle mourra encore plus vite. Qui pourrait l’en empêcher ? Mais il arrive rarement qu’un patient refuse complètement l’insuline ou s’injecte une dose mortelle. Ce n’est pas parce qu’on lui donne des ordres auxquels obéir. La plupart des gens ne souhaitent pas mourir : ils préfèrent vivre. C’est pourquoi ils consultent des professionnels de santé. Ils vont à leur rencontre parce qu’ils sont malades et espèrent être guéris ou à tout le moins survivre. Ils souhaitent améliorer leur vie quotidienne et souffrent plus de leur diabète que de leurs infirmières et médecins.

22Si vous souffrez d’une maladie potentiellement mortelle et qu’il existe une substance comme l’insuline qui vous permette de vous maintenir en vie, qu’allez-vous faire ? Vous pouvez la prendre ou non. Mais, quand ils en parlent, la plupart des patients disent « Je n’ai pas le choix ». S’ils ne se sentent pas libres, ce n’est pas parce qu’ils sont soumis par la force. Il se passe autre chose : la vie avec un traitement pour le diabète est dure mais c’est une vie. Elle peut, à bien des égards, être aussi une belle vie. Voilà ce que recherchent les gens. Et leur première préoccupation n’est pas de savoir qui est celui qui décide, mais ce qu’il pourrait être bon de faire. Comment vivre ? Comment vivre (avec, dans, comme) un corps qui est à la fois fragile et capable de ressentir du plaisir ? Tandis que les citoyens doivent contrôler, dompter ou transcender leur corps, les patients doivent trouver une façon de lui accorder de l’attention, de la bienveillance, des moments savoureux. En un mot, du soin. Toutes sortes de questions découlent de ceci. Quelles tâches effectuer et quelles autres laisser tomber. Quel plaisir sacrifier en échange de quel autre ? Qu’est-ce qui mérite quel type d’effort ? Alors que la citoyenneté est une façon de célébrer l’autonomie, le patientisme s’efforce d’explorer d’anciennes et de nouvelles manières d’aménager une belle vie. La logique du soin suggère que chaque équipe de soin s’engage dans ce type d’exploration. Que pourrait être une bonne vie pour tel patient en particulier ? Et puis quelque chose change et l’exploration doit être reprise de nouveau. Explorer comment vivre avec le diabète est, tout comme le diabète lui-même, une question chronique.

Notes

1 Ce chapitre prend pour appui les théories qui définissent le citoyen. J’aurais pu tout aussi bien examiner les pratiques citoyennes, le droit des patients par exemple. Voir à ce sujet la comparaison établie par Jeannette Pols entre deux hôpitaux psychiatriques : dans l’un, les professionnels suivent la loi à la lettre et dans l’autre non. Dans le premier, en accord avec la logique du choix, les personnes sont respectées en tant que citoyens libres jusqu’au moment charnière où, tous les formulaires étant signés, ils peuvent être mis en chambre d’isolement (temporaire).Dans le second, plutôt inspiré par la logique du soin, les professionnels reconnaissent ouvertement qu’ils manipulent les patients, mais sans jamais les mettre en chambre d’isolement, car ils ne veulent pas dégrader les relations qu’ils entretiennent avec eux ; voir Pols 2003. Dans ce chapitre, je ne cherche pas à faire des différences entre les soins de santé mais j’essaie de contribuer à la philosophie politique à partir des soins de santé, en prenant très au sérieux ce que soigner veut dire.

2 Pour l’interférence entre appartenir à un sexe (ou bien un autre) et être handicapé (ou pas) voir Moser 2005.

3 Évoquer la santé comme “le silence des organes” fait bien sur référence à Canguilhem (1963) qui disait lui-même avoir emprunté l’expression à Leriche.

4 Dans de nombreuses théorisations (néo-libérales) concernant la médecine, le modèle de la relation entre professionnels et patients en appelle non seulement au rapport entre seigneurs féodaux et serfs mais aussi, sur un mode quasi-marxiste, au rapport entre classe dirigeante et prolétariat, pris dans une opposition permanente. Les marxistes plus stricts ont toujours mis en garde contre ceci, en montrant comment les professionnels renforcent et sapent à la fois la lutte des classes. On en trouve un exemple parlant dans la différenciation entre les médecins soutenant les mineurs et ceux soutenant les compagnies minières, menant à des définitions divergentes de la “maladie du poumon noir”, voir Smith, 1981. Je n’analyse pas ici “les tensions entre des classes (de personnes)” mais “les tensions entre des logiques”. La liaison entre les deux est encore une complication que je laisse de côté.

5 L’analyse de l’acteur-citoyen grec que je présente ici provient de Kuriyama, 1999 ; un livre magnifique qui compare les médecines chinoise et grecque, en accentuant le contraste pour affiner la perception de chacune.

6 Les personnes atteintes de boulimie ou d’anorexie, constamment préoccupées par la nourriture, sont traitées pour ces “névroses”, alors qu’une même attention névrotique pour les aliments est imposée aux personnes avec le diabète. Et quand les diététiciens conseillent aux personnes en surpoids de se débarrasser de leur balance, celles ayant le diabète sont sans cesse encouragées à compter et à mesurer. Voir au sujet du diabète et des régimes, Cohn, 1997.

7 Pour une histoire des bonnes manières, voir Elias, 2000. Sur la discipline imposée au corps des soldats, entraînés pour composer un corps combattant ; et celle exigée des écoliers assis le dos droit sur leur chaise, étape vers les citoyens dociles, voir Foucault, 1991.

8 Analysant les diverses traditions du “souci de soi”, Foucault (1984) suggère que certains idéaux ont laissé des traces dans les pratiques ultérieures, non seulement dans celles qui se soucient de soi mais aussi dans celles qui se soucient des autres. Autrement dit, la pratique professionnelle du soin est secondaire et dérive du soin tourné vers soi.

9 Dans l’histoire de la médecine et de la biologie, cette manière déterministe, causale, d’envisager les corps n’est pas très ancienne, elle apparaît avec la recherche de laboratoire du xixe siècle. Pour une explication intéressante de son émergence et de ses alternatives, voir Pickstone, 2000.

10 Mon propos n’est pas phénoménologique, comme si à côté du corps que nous “avons” (connu de l’extérieur), nous devions faire attention au corps que nous “sommes” (ressenti de l’intérieur). Je dis plutôt que, dans la clinique, le corps le plus pertinent est celui que nous “faisons”. Il prend part à nos pratiques. Pour une version plus détaillée de cette argument, voir Mol et Law, 2004. Et pour une approche comparable, à propos de la vie en chaise roulante, Winance, 2006.

11 Le corps n’est alors pas un phénomène “naturellement donné”, ce qui devient particulièrement évident quand ses sens sont sollicités - ses capacités de voir, d’entendre, de sentir, de toucher, de goûter. Celles-ci aussi dépendent de pratiques.“Une personne” peut devenir progressivement “un amateur de musique” en exerçant son écoute et son apprentissage des différents sons ; voir Hennion, 2001. Pour la faculté de distinguer les vins, voir Teil, 2004. Un corps, nous disent Hennion et Teil, n’expérimente pas passivement ce qui est “là dehors”, mais petit à petit il “apprend à être affecté”.

12 Les sens et les technologies ont leurs propres forces diagnostiques. Diagnostiquer l’anémie avec un outil de mesure de l’hémoglobine est l’approche “standard” et “la plus pointue”, mais le diagnostic qui consiste à abaisser la paupière inférieure pour en vérifier la couleur “se transporte” plus facilement vers des contrées éloignées ; voir Mol et Law, 1994. Autre exemple : lors d’une intervention en neurochirurgie, l’appareil de l’anesthésiste et les doigts du chirurgien peuvent évaluer la pression sanguine de façon différente. Cette différence alimente leurs négociations, voir Moreira, 2006.

13 Pourtant, parfois un avis médical est légalement requis. Par exemple, dans de nombreux pays, la loi exige que les médecins évaluent si leurs patients ayant le diabète sont capables de conduire un véhicule ou pas. Ceci ne va pas seulement à l’encontre de la logique du soin, mais est aussi rarement mentionné dans les discussions concernant le choix des patients.

© Presses des Mines, 2009

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