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Ce que soigner veut dire

 | 
Annemarie Mol

Chapitre 2. Client ou patient ?

Texte intégral

  • 1 Bien entendu, les marchés se présentent sous diverses formes et dimensions. Le marché (simplifié !) (...)

1La logique du choix se manifeste sous diverses formes, l’une d’elles s’articulant dans le marché1. En matière de soins de santé, les patients y sont décrits comme des “clients” : ils achètent leurs soins et les paient en monnaie sonnante. De ce fait, personne n’attend d’eux de reconnaissance car il ne s’agit pas d’un cadeau bienveillant ni d’un acte gratuit. Au contraire, le langage du marché permet de dire que les patients doivent en avoir pour leur argent, et que l’offre de soins doit s’adapter à leur demande. La logique du choix suggère qu’à partir du moment où l’offre est déterminée par la demande, les soins seront finalement adaptés aux patients. Dans le marché, ce sont eux qui choisissent. Mais est-il vraisemblable que les patients soient libérés lorsqu’ils sont transformés en clients tout puissants ? C’est la question explorée dans ce chapitre. Je n’examinerai pas toutes les implications du marché. Laissons de côté la problématique délicate du financement des soins de santé ainsi que le rôle des compagnies d’assurance. Passons sur les avantages et les inconvénients de telle ou telle combinaison entre régulation publique et dispositions du marché. Je ne développerai pas non plus les bonnes idées que les institutions soignantes pourraient emprunter aux banques, commerces ou hôtels (améliorer l’accueil, planifier les rendez-vous nécessaires en un même jour, proposer des heures de visite plus flexibles, etc.). Je me concentrerai plutôt sur ce qui se passe dans le cabinet de consultation. Dans ce contexte, le patient est-il vraiment un consommateur empressé de faire un achat ? Ou plus exactement : qu’arrive-t-il si nous définissons le patient dans ces termes-là ? Avec ce langage, quelle vision se met en place, qu’est-ce que cela fait exister ? Pour aborder ces questions, je partirai d’une image. Je l’ai trouvée dans Diabc, un mensuel néerlandais destiné aux diabétiques. La page ne fait pas partie du contenu rédactionnel, c’est une annonce publicitaire. Elle a attiré mon attention. La société qui a produit cette publicité m’a aimablement donné la permission de l’utiliser dans le cadre d’une analyse critique - ce dont je lui suis reconnaissante (j’ai ôté le texte qui contenait ses coordonnées). Regardez-la, c’est une belle image.

  • 2 Sur mon lieu d’observation, l’unité de mmol/l était la plus communément utilisée pour la glycémie e (...)
  • 3 L’argent est de toute évidence un élément important dans les pratiques de soin de santé. Le mettre (...)

2De beaux jeunes gens marchent en montagne. Le glucomètre EuroFlash suspendu au-dessus d’eux, plus grand que nature, est tout aussi avenant. Un double sens est contenu dans le jeu de mots « perfect in vorm » : bleu et compact, l’appareil est « de forme parfaite », et la personne qui vient de l’utiliser est « en parfaite forme », puisque le résultat indique 5,6 (mmol/l)2. Pour les experts (et les lecteurs de Diabc auxquels s’adresse ce message sont sans nul doute des experts), ces chiffres évoquent un taux rassurant. Les associations positives mises en œuvre devraient en fin de compte - c’est bien l’objectif de la publicité -attirer vers la marque LifeScan de nombreux clients. Pour tirer des profits de l’EuroFlash, la société compte peu sur les ventes de l’appareil en lui-même mais plutôt sur les tigettes de test nécessaires à son utilisation. Chaque fois qu’un client potentiel mesurera son taux de glycémie, il aura besoin d’une tigette réactive. Ces tigettes coûtent environ 1 euro pièce et sont adaptées à un lecteur spécifique. Les tigettes EuroFlash ne peuvent être insérées que dans l’Euroflash. Il y a beaucoup d’argent en jeu dans ce marché3. Cependant, je ne me préoccuperai pas d’argent maintenant, ni des avantages et désavantages particuliers de tel glucomètre par rapport à un autre. Je n’ai pas effectué de recherche comparative sur les glucomètres et n’ai rien à déclarer à propos de leurs qualités respectives. Ma question initiale reste : qu’est-ce qui s’enclenche dès qu’une firme s’adresse aux patients en tant que clients ? Que devient la maladie ? Et quelle est la différence avec le rapport qui s’instaure lors d’une consultation ? Pour cela, je vais comparer le glucomètre que nous avons observé dans la publicité avec celui que l’on trouve dans les consultations quotidiennes de diabétologie ambulatoire.

1. PRODUIT OU PROCESSUS

3C’est un fait, les publicités n’imposent rien à leurs clients potentiels, elles proposent un choix : « Voici l’EuroFlash, le voulez-vous ? » Comme client, vous n’êtes pas dans une position passive, mais bien actif, orientant votre propre choix. Au sein des marchés, l’offre ne s’accorde-t-elle pas à la demande ? Les consommateurs ont toujours raison. Mais décider est une lourde responsabilité. La critique a souvent été faite : « le patient devenu client » est livré à son propre sort. Imaginez-vous assis sur le canapé du salon, avec votre exemplaire du Diabc sur les genoux. Le magazine regorge de publicités pour des glucomètres aux promesses lénifiantes. Lequel choisir ? Dans la pratique des soins, le choix du glucomètre approprié est une tâche qui est traditionnellement dévolue à l’infirmière de diabétologie. Elle sait que les personnes jeunes préfèrent un dispositif facile à transporter, que l’on emmène partout avec soi, alors que ce type de glucomètre compact et élégant ne convient pas aux patients plus âgés qui manipulent difficilement des touches et des éléments de petite taille. Elle s’intéresse à l’intervalle de temps écoulé entre l’insertion de la tigette et l’apparition du résultat, et elle vérifie si l’écran digital est facile à lire. Si un avantage ou un inconvénient de l’appareil lui a échappé, elle l’apprend bien vite de la bouche de ses patients. En tant que professionnelle, elle voit de nombreux patients, et elle collecte les expériences des uns pour les transmettre aux autres. Alors, serait-ce justement là la différence entre la logique du choix et la logique du soin : dans le marché, les clients peuvent activement faire un choix mais doivent l’assumer seuls, tandis que la pratique des soignants fournit aux patients un instrument adapté précisément à leurs besoins ? Non, la réponse est plus complexe. Lors de la consultation, il s’agit tout de même de choisir et pour ce faire, l’infirmière demande au patient : « Qu’est-ce qui est important pour vous ? » ; « Que vous faut-il ? » Ce que le patient veut est bien pertinent. Inversement, les patients-clients ne sont pas nécessairement seuls. Ils peuvent s’organiser. Comme tout autre groupe de consommateurs, les patients peuvent faire tester leurs produits, et partager leurs expériences et leurs témoignages sans l’intermédiaire de professionnels de la santé. Collectivement, ils acquièrent ainsi une connaissance pointue des produits qui leur sont destinés. Ils font des sites web et des magazines spécialisés qui, en distillant une information bien documentée, rendent moins crucial le conseil du professionnel. C’est bien l’une des innovations créatives qui accompagnent le marché : rassemblés en groupes de consommateurs, les patients peuvent s’épauler les uns les autres dans leurs choix. Cependant, faire le choix d’un modèle de glucomètre en particulier n’est pas suffisant. En tant que patient-client, vous devez apprendre à utiliser votre nouvel appareil. Ici, l’infirmière spécialisée en diabétologie refait son apparition. ‘Regardez Madame Jansen, vous devez piquer avec ceci, cette aiguille. Tenez-la comme ça, voilà, comme ça, et maintenant piquez ici, sur le côté de la pulpe de votre doigt, jamais sur le dessus, mais sur le côté. Juste là. Voulez-vous essayer maintenant ou voulez-vous que je le fasse d’abord une fois, pour que vous puissiez sentir ? Cela ne fait pas mal, ne vous inquiétez pas’. Et ainsi de suite. Comment appliquer la goutte de sang extraite sur la tigette ; comment placer la tigette dans l’appareil ; comment transcrire les résultats dans un carnet de notes ; comment réagir face aux résultats. Quand la publicité présente le glucomètre comme un produit autonome, tout ce processus d’apprentissage demeure dans l’ombre. Cela ne trouble pas pour autant les lecteurs de Diabc susceptibles d’acheter un EuroFlash : il y a longtemps déjà qu’une infirmière en diabétologie leur a montré comment utiliser le lecteur de glycémie. Il n’en reste pas moins troublant que cet appareil soit présenté comme un produit séparé, désolidarisé du processus de soin dans lequel il s’intègre. Qu’est-ce à dire ?

4L’annonce pour l’EuroFlash essaie de vendre un appareil sans mentionner l’encadrement nécessaire à son utilisation. Pourtant, cet escamotage ne semble pas inhérent au marché. Si une société comme LifeScan élève l’appareil au rang d’un produit vendable, sans référer au travail effectué par les infirmières, c’est le fait d’une coïncidence historique, un reflet de la manière dont les soins de santé sont organisés dans nos régions : actuellement, un appareil devient plus facilement une marchandise que les bons conseils d’une infirmière. C’est à cause de cela que LifeScan a commercialisé l’EuroFlash comme un produit fini et complet. Mais l’économie des dernières décennies a largement démontré que les services aussi peuvent être mis sur le marché. Ce sont des produits très lucratifs en tant que tels, et plus encore, de nombreux articles se vendent mieux s’ils sont enrichis d’un service connexe. Il est probable que si la profession n’existait pas, LifeScan et ses concurrents en seraient venus à inventer “l’infirmière spécialisée dans le diabète”. D’ailleurs la plupart des compagnies financent des cours, séminaires et autres rencontres pour les soignants, en renforçant de ce fait le service dont leur produit dépend.

5Non, si le travail de ces infirmières est sous-évalué, ce n’est pas de la faute du marché. Toutes sortes de choses peuvent faire l’objet d’un commerce : des appareils, des formations, même de la gentillesse et de l’attention. Les clients apprécient la gentillesse et l’attention. On ne peut donc pas dire que le marché rende les relations froides et distantes. Le point essentiel qu’apporte le langage du marché est plutôt qu’il trace une limite. Dans le marché, chaque produit doit être clairement délimité (appareil + formation + attention). Il faut indiquer ce qui est inclus et ce qui ne l’est pas. Et c’est là que réside la différence fondamentale avec la logique du soin. Le soin est un processus. Contrairement au produit, le processus ne possède pas de frontières claires, il ouvre une voie. Ce n’est pas une question de taille : le processus de soin n’embrasse pas plus de choses que les techniques et le service qui en font partie. C’est plutôt une question de temps. Si le soin a du mal à se cantonner à un produit, petit ou grand, qui passe de main en main, c’est parce qu’il est le fruit de plusieurs mains travaillant ensemble (à travers le temps) vers un résultat commun. Le soin n’est pas une transaction au cours de laquelle quelque chose est échangé (un produit contre un prix), mais une interaction dans laquelle l’action va, vient puis revient (aussi longtemps qu’il le faut).

  • 4 Dans la seconde moitié du xxe siècle, les patients sont devenus progressivement des membres à part (...)

6Quand vous avez le diabète, votre corps n’arrive pas à réguler par lui-même son taux de glucose dans le sang. Son système d’échange interne est défaillant. Si le diabète est de type 1, votre corps ne produit pas l’insuline nécessaire, et il faut l’injecter de l’extérieur. Dans le diabète de type 2, les cellules ne répondent pas convenablement à l’insuline présente - parfois en trop faible quantité. Le processus de soin vise à établir un système de régulation qui est en partie externe : le corps doit être aidé à stabiliser sa glycémie. C’est là le point crucial. La façon d’y arriver revêt une importance secondaire, les tâches étant même interchangeables. Les personnes diabétiques qui se rendent régulièrement à la consultation ambulatoire sont habituées à faire leurs propres injections d’insuline, et à des degrés divers, à mesurer elles-mêmes leur glycémie. Mais cette prise en charge personnelle n’est pas fixe. Lorsque le diagnostic de diabète est posé pour la première fois, ce sont les infirmières de l’hôpital qui injectent l’insuline au patient, et les techniciens de laboratoires qui mesurent les glycémies. Le patient lui-même ne s’acquittera de ces tâches que graduellement. Ou il les déléguera à une machine, puisqu’il existe des pompes à insuline, qui instillent les doses au fil de la journée. Le partage des tâches est infiniment variable. Ainsi les enfants diabétiques apprennent à se débrouiller avec les piqûres, mais leurs repas - si déterminants pour leur équilibre - restent le plus souvent préparés par des adultes, comme c’est le cas pour la plupart des enfants. Et ainsi de suite : le processus de soin requiert une équipe à multiples entrées - professionnels, machines, corps, médicaments, patients, proches impliqués - qui partage le travail d’une façon perpétuellement changeante. Les raisons qui sous-tendent cette répartition sont tout aussi variables. Si l’on incite chaque patient à effectuer lui-même ses injections d’insuline, c’est parce qu’elles doivent se répéter plusieurs fois par jour. (« Je ne peux pas vous suivre tout le temps » commente l’infirmière au nouveau patient. « Et puis vous allez avoir envie de quitter l’hôpital, n’est-ce pas ? »). La pratique de mesurer sa propre glycémie est plus récente et s’explique autrement. À l’époque où la glycémie ne pouvait être estimée qu’à l’aide de lourdes machines encombrantes, les patients se rendaient au laboratoire de temps en temps, tous les trois mois environ, juste avant la visite de contrôle chez le médecin. Le laborantin analysait un échantillon sanguin et déterminait la glycémie, ensuite le médecin adaptait si nécessaire les doses quotidiennes d’insuline. Si l’état du patient se dégradait, celui-ci pouvait recourir au labo plusieurs fois par jour ou être hospitalisé pour une observation plus minutieuse. On le voit, l’auto-surveillance de la glycémie n’est pas une condition de survie, mais elle rencontre un autre dessein : elle a rendu possible l’ajustement précis de la dose d’insuline à injecter. Si les patients font les mesures eux-mêmes, celles-ci sont beaucoup plus suivies que lorsqu’elles dépendaient des analyses de laboratoire. Les médecins peuvent alors mieux affiner les doses qu’ils prescrivent, et les patients eux-mêmes peuvent décider d’accentuer ou d’alléger leur injection d’après l’état présent de leur corps. Grâce à cette adaptation plus fine, le soin se trouve amélioré4.

7Par ce retour dans le passé, nous voyons qu’il arrive donc que les soins s’améliorent alors que les professionnels ont réduit l’offre de leur “produit” et que les patients ont élargi leur propre prise en charge. Historiquement, la régulation de la glycémie le montre : à partir du moment où les techniciens de laboratoire ont diminué leurs prestations et les patients augmenté les leurs, les taux de glycémie ont été globalement meilleurs. Cela ne démontre nullement que les bons soins relèvent d’une forme de négligence, de laisser-faire. Mais, loin de là, que ce qui compte avant tout dans la logique du soin, c’est le résultat. C’est lui qui détermine qui va accaparer quelle tâche. Le processus de soin peut être distribué de façon très variable à condition qu’il mène à une amélioration. Ajoutons que, pour ne rien simplifier, l’idée même d’amélioration n’est pas facile à circonscrire. Traditionnellement, l’objectif ultime des soins est la santé ; les objectifs secondaires comme la stabilisation de la glycémie sont censés y conduire. Mais cette limpidité linéaire est obscurcie dans le type de pathologie à caractère chronique qui nous occupe aujourd’hui. Pour les malades chroniques, l’idéal de santé est hors de portée, il est remplacé par l’idéal d’une bonne “qualité de vie”. Et ce que recouvre le terme “qualité de vie” n’est ni tranché, ni précis, ni immuable. Si viser une vie-longue-et-heureuse semble évident, il s’agit souvent de sinuer entre “longue” et “heureuse” car ces qualités ne vont pas nécessairement de concert. Quoi qu’il en soit, il n’en reste pas moins qu’une glycémie instable est dommageable pour l’évolution de la santé du patient. Chercher un moyen de réguler cette instabilité fait donc partie d’un soin de qualité. Mais, dans la logique du soin, si la glycémie reste instable alors que toute l’équipe soignante a œuvré de son mieux, cela n’a rien de surprenant ou d’inacceptable. Même avec le meilleur soin possible, les corps malades restent imprévisibles. Tellement imprévisibles qu’il est inapproprié de leur proposer un produit bien délimité, mais qu’il faut s’engager dans un processus ouvert. Dans la vie des malades chroniques, le processus de soin n’en finira pas. Ouvert, il devra le rester jusqu’à la mort.

  • 5 Que les produits mis sur le marché aient un début, une fin et puissent être clairement délimités n’ (...)

8Pour résumer ce qui vient d’être dit et conclure, si je mets en question la logique du choix, ce n’est pas parce que le marché délaisse les patients : nous l’avons vu, les consommateurs peuvent très bien s’épauler dans leurs choix. Je n’affirme pas non plus que le marché ne propose pas d’attention, ou de gentillesse : ces deux attributs peuvent servir de valeur ajoutée au produit, cela n’a rien d’extravagant. Seulement, selon moi, le marché exige, d’une façon ou d’une autre, que le produit qui change de mains lors des transactions soit clairement défini, avec un début et une fin5. Au contraire, dans la logique du soin, soigner est un processus interactif, ouvert, défini et redéfini en fonction des résultats. Cette différence est irréductible. Cela implique que le processus de soin peut s’améliorer alors que la quantité de “produit” fournie diminue. Ce qui compte est de savoir si le résultat est ou pas meilleur. Mais c’est plus complexe encore, car, bien que le soin soit essentiellement orienté vers le résultat, il arrive que la “santé” et la “qualité de vie” restent hors d’atteinte. Certaines maladies ne seront jamais guéries, certains problèmes resteront sans solution. Même si le bon soin vise avant tout les bons résultats, la qualité du soin ne peut pas être évaluée uniquement à partir de ces résultats. Ce qui caractérise le bon soin, c’est un effort tranquille et soutenu - mais tolérant - pour améliorer la situation du patient, ou atténuer sa détérioration.

2. GROUPE CIBLE OU MEMBRE DE L’EQUIPE

9Lorsque j’ai écrit à Johnson & Johnson, l’entreprise qui commercialise la marque LifeScan, pour demander l’autorisation de reproduire cette publicité, j’ai reçu, en sus de leur accord, la visite d’une responsable du marketing désireuse de me parler. Une sympathique jeune femme, investie dans son travail, concernée par ses clients, et qui s’est montrée curieuse de connaître mon approche critique. Mais quel est exactement mon point de vue ? Pourquoi suis-je mal à l’aise face à cette annonce ? Incapable de le lui expliquer clairement, je lui ai raconté - de façon anonyme et sans indices permettant de le reconnaître, comme je le fais au fil de ce livre - l’histoire d’un couple âgé que nous avons interviewé. Le mari souffrait de diabète et le couple ne partait plus en vacances, vu la somme d’efforts que cela exigeait. En général, le bus du voyage déposait ses passagers à l’hôtel vers huit heures du soir, alors que l’époux avait l’habitude de dîner vers cinq heures et demie. Le lendemain n’arrangeait rien, avec un repas du soir servi à sept heures, le café étant en plus accompagné d’une appétissante pâtisserie. Que décider, la manger ou y renoncer ? C’était trop compliqué. Vues de cette façon, les vacances entraînent tant de perturbations dans une vie quotidienne bien réglée qu’elles créent finalement plus de problèmes que de plaisirs. « Pour revenir à votre publicité - tout comme celles de vos concurrents, dis-je à la jeune femme, elle montre pour moi un contraste trop énorme avec le désarroi réel que je viens de vous décrire. Elle suggère que, grâce à l’EuroFlash, tout est possible, malgré votre diabète. Elle promet que, si vous l’avez en poche, vous grimperez sans souci dans les montagnes, en jouissant d’une “forme parfaite”. Résolument positive, elle donne l’impression que si vous n’y arrivez pas, vous ne pouvez vous en prendre qu’à vous-même : c’est vous qui avez échoué ».

10La spécialiste en marketing m’écoutait avec attention et elle réagit rapidement en me tendant un nouveau document : « D’accord, dit-elle, mais pour nous, le couple dont vous parlez appartient à un autre groupe cible. Regardez cette publicité-ci, elle s’adresse aux personnes qui éprouvent plus de difficultés ». L’image représentait un autre modèle de glucomètre, plus simple, déposé dans la main d’un homme en polo rayé, manifestement moins dynamique que les randonneurs de l’EuroFlash. Par un effet d’optique, l’un des doigts de la main, celui que l’homme s’apprête à piquer, était agrandi comme sous l’effet d’une loupe. Cette annonce mettait donc l’accent sur l’extraction de la goutte de sang, en évoquant uniquement l’acte pratique sans ajouter aucune promesse de monts et merveilles. L’appareil, simplifié, y était présenté comme un instrument qui facilite la piqûre du doigt, et c’est tout. Pourquoi une publicité si différente ? Comme me l’expliqua ma visiteuse, un marché se divise en plusieurs groupes cibles : « Certaines personnes sont incapables de partir en vacances, ou de se promener de-ci de-là, et nous ne les poussons nullement à le faire. Pour elles, nous proposons des appareils simples. Mais d’autres rêvent de liberté. Elles veulent partir à l’étranger, visiter des villes, profiter des loisirs, vivre de nouvelles expériences, et - pourquoi pas ? - se balader dans la montagne. Ce sont parfois des personnes plus instruites mais pas nécessairement. Ce qui compte, c’est qu’elles comprennent plus ou moins comment gérer leur maladie, et qu’elles veulent faire un effort... Des gens comme vous et moi, précisa-t-elle. C’est en pensant à eux que nous avons développé l’EuroFlash, et de telles publicités. » Elle insista : « Quand on lance un produit sur le marché, il est important d’identifier correctement son groupe cible ». Et elle me détailla à l’aide d’un graphique sophistiqué les quatre groupes cibles concernés par l’achat de glucomètres. Un, ceux qui savent beaucoup et veulent beaucoup. Deux, ceux qui savent beaucoup, mais veulent peu. Trois, ceux qui savent peu, mais veulent beaucoup. Enfin, quatre, ceux qui savent peu et veulent peu. Au cours de mes recherches, je fus confrontée plusieurs fois à des découpages de ce type, qui partagent les gens en catégories. Par exemple, lors d’un congrès dont le titre-choc était “Le Client au pays du Soin”, un orateur de la Rabobank, un groupe bancaire néerlandais, spécifia que sa société classait les clients potentiels en quatre groupes cibles, selon le type de relations que ces clients aiment à engager : ceux qui cherchent l’indépendance, ceux qui cherchent l’harmonie, ceux qui cherchent la sécurité, ceux qui cherchent le contrôle. Du haut du pupitre, il ajouta en pointant l’index vers le public : « Vous aussi, dans le monde des soins de santé, vous devriez apprendre à subdiviser vos clients en groupes cibles ». Il était convaincu que les professionnels des soins de santé devraient enfin comprendre que des groupes de personnes différents attendent d’eux des types de soins différents.

11Est-ce vrai ? Devons-nous, “nous dans le monde des soins de santé”, diviser les patients en groupes cibles ? Cela est tout à fait incompatible avec la logique du soin ! Cette incompatibilité m’est apparue lorsque, au cours de la conversation, la responsable du marketing de Johnson & Johnson décrivait les acheteurs potentiels de l’EuroFlash : “des gens qui rêvent de liberté”, “des gens qui veulent faire un effort”, puis finalement “des gens comme vous et moi”... Toutes ces expressions sous-entendent qu’il existe des-gens-comme-vous-et-moi, intelligents et capables, qui n’ont pas de problème à organiser une randonnée en montagne, alors que pour d’autres, c’est infaisable. N’est-ce pas là une vision qui présuppose justement la santé ? Incidemment, le jour même de ce rendez-vous, j’étais très reconnaissante à mon invitée qu’elle soit venue chez moi. Je ne me sentais pas bien du tout. Juste capable de converser mais pas du tout de me déplacer jusqu’à son bureau. À ce moment-là, une belle promenade en montagne m’aurait semblé tout bonnement infaisable, largement au-dessus de mes possibilités. Contrairement à ses attentes, je n’appartenais pas à la catégorie des “vous et moi”. Les professionnels des soins ne sont pas surpris par ces états de fait. Leur façon de catégoriser les gens n’est pas basée sur un ou deux marqueurs sociologiques. Au lieu de cela, ils s’enquièrent des circonstances spécifiques de la vie des personnes - ou en tout cas, c’est ainsi qu’ils devraient procéder. Un bon professionnel aurait pu me demander : « Comment allez-vous ? Êtes-vous incapable de vous déplacer, même pour une heure ou deux ? Cela doit être pénible pour vous ». Les soins laissent de l’espace pour ce qui n’est pas possible. Chacun peut venir en consultation et se plaindre (jusqu’à un certain point). Même des gens “comme vous et moi”.

12Voilà donc une première évidence pour les professionnels des soins : n’importe qui peut avoir besoin d’aide à un moment ou un autre. Plus impressionnante encore est la deuxième évidence : il est important de ne délaisser personne. Dans la sphère du commerce, c’est incontournable : si un sous-groupe ne se montre pas intéressé par le produit vendu, et si définitivement, aucun produit rentable ne peut lui être proposé, il cesse de constituer une “cible”. Ceux “qui savent peu et veulent peu” ne se laisseront convaincre par aucune marque de glucomètre, quels que soient les efforts déployés. Dans la logique du marché, continuer à s’adresser à eux est un mauvais investissement. Dans la logique du soin, au contraire, les professionnels partent des besoins des patients - quoi qu’ils sachent ou quoi qu’ils veuillent. Une fois impliqué dans le processus de soin, le professionnel n’aura aucune propension à laisser tomber le patient, il continuera de l’accompagner vers une amélioration de son état, ou au minimum pour en éviter la dégradation. Je me souviens de la remarque d’un médecin que je suivais pendant sa journée de consultation en diabétologie : « Nous n’attendons plus grand-chose du patient suivant. Je n’insiste plus auprès de lui, et Maria (l’infirmière) non plus, car cela ne sert à rien. Il ne se soigne pas bien. Heureusement, il continue ses visites ici et nous l’aidons tant que faire se peut ». Le praticien comme l’infirmière avaient renoncé à changer le comportement du patient, mais ils continuaient à le recevoir, et l’accueillaient avec ce mélange professionnel si particulier d’empathie et de sévérité. Ils écoutaient ses histoires et répondaient à ses nombreuses questions : « Quand j’ai juste un peu de température, qu’est-ce que je dois faire, aller travailler ou rester à la maison ? ». Réponse du médecin : « Ne plus prendre votre température ! ». Je ne veux nullement donner une version romantique de ce qui passe dans les consultations ; d’ailleurs, avancer “tant que faire se peut” n’a rien de glorieux, mais c’est bien du soin. Même dans les moments peu gratifiants, le processus de soin inclut le patient, au lieu de l’annuler comme un mauvais investissement.

13Comment résumer mon propos ? Dans l’optique du marché, la logique du choix répartit les clients en groupes cibles. Grâce à cela, chaque produit est pensé en fonction de ses acheteurs potentiels, et la publicité pour le vendre s’adresse spécifiquement à eux. Pour ceux qui rêvent de liberté, le marché offre du sur-mesure ; les moins exigeants auront des produits simplifiés ; quant à ceux qui ne pourront être tentés par aucun article, ils sont simplement laissés sur le côté. Dans la logique du soin, il en va autrement. Le système des soins de santé, lui aussi, catégorise les personnes, afin de parfaire ses pratiques. Ces catégories sont déterminantes, par exemple la différenciation entre “diabète de type 1” et “diabète de type 2”. À partir de là se singularisent l’organisation des soins ambulatoires, le regroupement des patients dans telles formations ou telles séances d’entraide, le règlement des factures, les projets de recherches scientifiques. Les catégories diagnostiques ne sont toutefois pas basées sur ce que les patients sont censés désirer mais sur ce dont ils pourraient avoir besoin. Pour aller plus loin encore, dans les consultations et la pratique des soins au jour le jour, de telles catégories ont tendance à se dissoudre. Car le soin prend en compte les problèmes spécifiques d’individus spécifiques dans des circonstances spécifiques. L’art du soin est de mettre au point la façon dont tous les acteurs impliqués (professionnels, médicaments, appareils, patients et leur entourage) peuvent au mieux collaborer dans le but d’améliorer ou de stabiliser la situation d’une personne. Et la situation englobe non seulement le corps du patient mais aussi le déroulement de sa vie. Que faire ? Quelle assistance est la plus indiquée ? Comment se répartir les tâches ? Dans la logique du soin, le patient, plutôt que d’appartenir à un groupe cible, est un membre essentiel de l’équipe soignante. Son intégration au processus de soin demande un calibrage précis.

3. PROMETTRE OU SOUTENIR

  • 6 Se promener dans la nature n’est pas une activité naturelle et anhistorique mais une invention réce (...)

14Si l’on reprend les termes de la responsable du marketing de Johnson & Johnson, certaines personnes ne sont pas capables de partir en vacances tandis que d’autres veulent la liberté. En disant cela, elle ne fait pas seulement une distinction entre des groupes de personnes, mais elle suggère aussi que “ce que veulent les gens” constitue une donnée : c’est précisément la demande sur laquelle les producteurs/vendeurs accordent leur offre. Ceci relève du langage de l’économie néo-classique dans laquelle les clients sont des personnes qui font des choix rationnels et s’y tiennent. Toutefois, dans le même temps, ma visiteuse est en charge du marketing des glucomètres que Johnson & Johnson veut vendre. Dès lors, elle a contacté une agence de publicité et lui a commandé deux annonces : une pour le modèle simple produit par sa société et une autre pour l’EuroFlash. La première doit évoquer le confort, l’efficacité et la simplicité ; la seconde doit attirer les gens-qui-rêvent-de-liberté. Comment les persuader que l’EuroFlash leur apportera cette liberté ? De leur côté, contrairement aux économistes néoclassiques, les agences de publicité n’ont pas pour habitude d’envisager la demande comme une donnée établie ; et pour elles “ce que veulent les gens” n’est pas un phénomène rationnel non plus. Leur objectif est de susciter une demande, non pas à l’aide d’une argumentation étayée, mais par la séduction. Trois jeunes gens marchent en montagne : l’image est attirante. La publicité fait appel aux aspirations des clients potentiels, à leur envie d’être capables de sortir et de marcher. Il est ici peu question d’une marche où l’on pose un pied devant l’autre, où l’on cherche un rythme, où l’on sue en admirant le paysage6. Ce qui est plutôt en jeu, c’est la capacité de marcher, d’aller où bon vous semble. Cette publicité - conçue comme telle - rencontre les désirs des personnes-qui-veulent-la-liberté. Mais simultanément elle alimente ces désirs. Regardez encore la photo. Elle montre bien des gens qui marchent en montagne, mais ce qui est représenté, c’est la liberté. La liberté de relâcher la pression de la vie actuelle dans une nature intacte. De monter là-haut comme les oiseaux et d’oublier le diabète. C’est une stratégie publicitaire courante : une situation visuellement attirante, bien photographiée, représente quelque chose d’autre, une aspiration, un idéal plus élevé. Lue ainsi, la situation initiale est alors dépouillée de sa spécificité. Il n’est pas étonnant que cette publicité-là ait attiré mon regard : j’aime marcher. Je me méfie quand on suggère que la liberté (hors d’atteinte en l’occurrence) a plus d’importance que la marche.

15La logique du soin n’exploite pas semblablement les désirs. Je vous l’accorde, si la marche est mentionnée lors d’une consultation, ce n’est pas non plus pour la célébrer en tant que telle. Certains professionnels peuvent être des marcheurs eux-mêmes, d’autres s’intéressent aux goûts et aux prédilections de leurs patients. Mais cliniquement, la caractéristique principale de la marche, celle qui importe lors de la consultation, c’est qu’elle est une façon de faire de l’exercice. Elle améliore votre condition physique, stimule la circulation sanguine et présente peu de risque d’accident. Pour ces raisons, l’infirmière en diabétologie est encline à encourager le patient à marcher. « Oui, la marche, c’est très bien » approuvera-t-elle. Puis elle vous conseillera d’emporter suffisamment de nourriture avec vous car faire travailler les muscles brûle le sucre sanguin, ce qui peut faire chuter la glycémie. Elle vous dira aussi de ne pas réduire vos injections d’insuline car vos cellules auront besoin à la fois de nourriture et d’insuline pour pouvoir l’absorber. Autre problème à discuter : le diabète tend à ralentir la cicatrisation des petites blessures aux pieds. « Vous devriez porter des chaussures et des chaussettes adaptées, pour protéger vos pieds » ajoutera-t-elle. Des chaussures et des chaussettes adaptées, cela n’a rien d’attirant : c’est une nécessité. La différence de registre est frappante. Lors de la rencontre avec l’infirmière, mentionner la marche ne suggère aucun rêve mais plutôt une série d’actes pratiques. Marcher n’est pas associé à la liberté mais à une bonne paire de chaussettes.

16Les entretiens avec l’infirmière en diabétologie tournent fréquemment autour de sujets comme les chaussettes. La conversation aborde les innombrables détails pratiques de la vie quotidienne qui restent singulièrement absents de la publicité pour l’EuroFlash. Alors que cette image captivante nous promet l’accès à la liberté, elle dissimule tout ce que les utilisateurs de glucomètres doivent effectivement faire pour être capables de marcher dans la montagne. Les appareils ne fonctionnent pas tout seuls, ils dépendent de leurs utilisateurs : arrêter de marcher, s’asseoir quelque part, se laver les doigts. (Où ai-je mis ce mouchoir ?) Se piquer le doigt, recueillir la goutte de sang, insérer la tigette dans la machine. Attendre, lire le résultat. Agir en conséquence. Et mesurer la glycémie ne suffit pas. Pour marcher dans la montagne, vous devez en faire bien plus. Garder votre insuline au frais. Penser à emmener assez de nourriture, manger au bon moment, ni trop ni trop peu. Vous reposer quand vous sentez la fatigue, même si les autres auraient voulu continuer. Doser avec attention vos relations avec vos compagnons (« Tu ne devrais pas manger quelque chose ? », « Laisse-moi m’en occuper. » Et si votre glycémie descend trop bas, c’est l’un d’eux qui devra injecter le glucagon pour vous sortir du coma.).

17Composer avec votre imprévisible glycémie n’a rien d’attirant. Personne ne va le prétendre dans le monde des soins de santé. Suivre toutes ces consignes n’est pas agréable, c’est raisonnable. Prudent. Les professionnels qui encouragent leurs patients à prendre soin d’eux-mêmes font appel à l’entendement de leurs patients et non à leurs désirs. Ils expliquent que prendre soin de soi, quelle que soit la difficulté, permet de différer les complications pénibles du diabète. Comme le montrent les statistiques, les patients dont la glycémie reste mal stabilisée souffrent davantage et plus tôt de cécité, d’artères obstruées et de perte de sensation aux extrémités du corps. Avec des perspectives aussi menaçantes, il est recommandé d’essayer de garder votre glycémie sous contrôle. Le soin n’est pas attirant. Et j’ajouterai : même le bon soin n’est pas attirant. En tant que patient, vous ne pouvez pas simplement l’acheter, comme un produit de consommation passive. Vous devez au contraire vous engager activement dans le processus de soin, péniblement, sans relâche, comme un membre prééminent de l’équipe de soin. C’est une voie exigeante. Et pourtant vous pouvez assumer cette exigence, parce que la souffrance entraînée par les complications est bien plus éprouvante encore.

18Les maladies chroniques rendent la vie encore plus compliquée qu’elle ne l’est. La logique du soin s’harmonise avec ces difficultés et en conclut que les patients méritent un soutien (des conseils, encouragements, consolations). Cependant, offrir un soutien n’équivaut pas à faire ce que les patients veulent. Il se passe autre chose. Tandis que le marché alimente les désirs qu’il mobilise (comme le désir de liberté), le soin vise la modération. L’équilibre, tel est le mot magique. « Vous ne voulez pas mourir prématurément, n’est-ce pas ? Ni devenir aveugle ? » dit sévèrement le médecin à une femme qui prend grand soin de ses enfants, de son mari, de son travail, de ses idéaux, mais pas de sa glycémie trop élevée. De façon un peu brusque, il tente de lui faire comprendre combien il est important pour elle de mieux se préoccuper d’elle-même. Mais prendre soin de soi à l’excès n’est pas bon non plus. « Le pire, ce sont les patients qui pensent pouvoir garder leur glycémie constamment inférieure à 10 (mmol/l). “Docteur, à l’aide ! Ma glycémie est montée un moment à 11” m’annoncent-ils. Eh bien oui, bien sûr, de temps en temps votre glycémie est de 11. Qu’est-ce que vous imaginiez ? » Les médecins n’adhèrent pas à la quête obsédante de maîtrise de ce type de patients. Ils tempèrent plutôt leurs inquiétudes par une réaction mesurée : « Allons, ce genre de choses arrive, ne vous en faites pas ». Lutter contre l’imprévisibilité qui imprègne la vie avec une maladie ne peut mener qu’à plus de détresse - ce n’est pas sage.

19On le voit, la pratique des soins sollicite notre entendement plutôt que nos désirs. Mais ceci ne mène pas à la rationalité. Nos désirs sont peu rationnels par nature, mais notre faculté de penser ne l’est pas plus. Elle est habitée de lacunes, de contradictions et d’obsessions. Les professionnels des soins s’appliquent dès lors à cultiver nos esprits comme les fermiers cultivent leurs champs. Ils nous transmettent des idées, posent des questions de fond, ou tentent de nous rassurer. Et en faisant cela, ils n’essaient pas seulement de nous renvoyer à ce que nous pensions déjà. Dans l’espoir de nous rendre plus pondérés, ils nous offrent un contrepoids. Ils nous encouragent à prendre soin de nous-mêmes, sans cautionner l’illusion du contrôle car personne n’échappera aux surprises déplaisantes. À l’opposé de cela, le marketing est une affaire de séduction. Regardez ! Imaginez-vous marchant en montagne ! Rendons grâce au formidable glucomètre ! Il n’est mentionné nulle part que la balade en montagne peut tourner mal. De toute façon, l’EuroFlash n’est pas responsable des ennuis ; peut-être est-ce vous qui allez échouer ? Non, cela n’est pas dit non plus. Mais c’est l’implication cachée. Et dans le marché nous ne trouverons personne pour nous aider à affronter de telles peurs. Dans une bonne pratique des soins, au contraire, la peur de l’échec est nommément envisagée. Le professionnel des soins est là pour vous rappeler que, malgré la précision statistique et ses promesses, tout reste erratique, des maladies aux montagnes, appareils, compagnons et glycémie. Tout à fait imprévisibles. Faites de votre mieux, mais si la situation n’évolue pas d’une façon acceptable, c’est comme ça. Ne portez pas le poids du monde sur vos épaules.

4. ESPERER LA SANTE OU VIVRE AVEC LA MALADIE

  • 7 À la vue de cette publicité, qui peut dire lequel est le patient et lequel ne l’est pas ?D’abord le (...)
  • 8 Pour “l’absence présente”, voir Law 2002, qui repère dans la conception d’un avion de guerre, l’int (...)

20La publicité pour l’EuroFlash mobilise le désir d’être libre dans le but de vendre des glucomètres à des gens-qui-veulent-la-liberté. D’autres désirs peuvent aussi entrer en jeu. Le désir de marcher, d’être jeune, d’avoir des amis. Et celui, bien sûr, d’être en bonne santé. Regardez à nouveau la publicité : elle ne montre pas de tigettes ni de sang. Rien de repoussant, rien qui parle de la maladie. Le glucomètre élégant ressemble à n’importe quel accessoire « normal », un bâton de randonnée par exemple, qui vous aide aussi à marcher en montagne. La marche même évoque des associations avec « la santé ». Et avec une glycémie de 5,6 (mmol/l), le marcheur qui vient juste d’utiliser l’EuroFlash est en parfaite forme. Lequel des trois promeneurs, au fait, est l’utilisateur de l’EuroFlash ? C’est impossible à dire. Ils avancent tous les trois avec la même vitalité7. Ainsi, même s’il n’est jamais dit clairement que l’EuroFlash apportera la santé, la santé est visible partout dans cette image. Une absence présente qui est représentée de différentes manières8.

21Beaucoup de personnes ayant le diabète ne se sentent pas malades. Elles ne devraient pas non plus être réduites à leur maladie : leur vie déborde largement leur diagnostic. Toutefois, à l’heure actuelle, le diabète (le type 1 certainement) est une maladie chronique qui ne peut être guérie et ne disparaît pas spontanément. Ce qui veut dire qu’éveiller le désir d’une bonne santé dans une publicité pour un glucomètre est une subtile façon de manipuler les désirs. Ce ton-là pourrait susciter l’enthousiasme des acheteurs potentiels mieux que l’habituel ton chagrin des conseils de soins. Plutôt que de les inquiéter avec les malheurs des complications futures et de les encourager à prendre soin d’eux sensiblement, la publicité les charme par des promesses merveilleuses : randonnée, liberté, santé ! Dépeindre de tels rêves perpétue la possibilité de vendre encore et toujours ses articles, tant que les clients peuvent les payer. Après tout, il n’existe pas de limite au désir de bonne santé parmi les gens qui souffrent d’une maladie chronique. Les bons soins, de leur côté, recherchent l’amélioration tout en respectant simultanément le caractère erratique de la maladie. Revenons à la scène où l’infirmière en diabétologie explique à Madame Jansen comment piquer son doigt pour en extraire du sang. Cette scène est typique de la façon dont les soins essayent d’apprivoiser la maladie sans la nier. « Vous devriez le tenir comme ça, oui, très bien. Ensuite, vous piquez ici, au bout du doigt, sur le côté, jamais au sommet, mais sur le côté. Voilà, on y est. » Madame Jansen apprend comment mesurer sa glycémie, de manière à éviter ou au moins à différer les complications du diabète. Une de ces complications est la cécité. Mesurer le taux de sucre dans le sang aidera à la prévenir. Or dès le premier jour, Madame Jansen apprend à ne pas piquer le bout de son doigt sur la pulpe, mais sur le côté. La raison en est que les personnes qui deviendront aveugles malgré leurs efforts soutenus auront besoin de la pulpe de leurs doigts pour sentir le monde autour d’eux. C’est-à-dire qu’au moment même où l’on apprend comment piquer, existent ensemble l’espoir d’une bonne santé et l’acceptation de la maladie. Vous apprenez comment vous piquer pour rester en aussi bonne santé que possible. Mais vous respectez le fait que la réalité de la maladie est erratique, en anticipant pratiquement ses complications potentielles, y compris la cécité.

  • 9 Que le “non” soit invendable fait qu’il est plus coûteux d’organiser la médecine comme un marché. A (...)

22Dans la logique du soin, faire une promesse trop belle pour être vraie est une faute professionnelle. C’est tentant peut-être, mais erroné. « C’est compliqué », confesse un médecin lors d’un entretien. « Vous devez demander aux gens de faire quelque chose qui est incroyablement lourd au quotidien : se surveiller tout le temps, faire continuellement du mieux qu’ils peuvent pour maintenir leur glycémie basse. C’est pour plus tard, faut-il ajouter, car ils peuvent se sentir bien avec des glycémies de 12, de 15, ou même plus. Et puis ils voient quelqu’un dans la salle d’attente dont la jambe a été amputée. C’est effrayant. Terrifiant. Alors ils me demandent : ‘Docteur, si je fais vraiment bien attention, cela ne va pas m’arriver ?’. Mais je ne peux rien promettre. On ne sait jamais. Ça pourrait quand même leur arriver. » Les maladies étant erratiques, les bons médecins ne font pas de promesses. Une seule chose est sûre : à la fin, vous mourrez. Le moment sera différent pour chacun de nous, mais sa venue est certaine. Quand plus aucune intervention ne fonctionne, votre docteur peut dire « Je suis désolé, mais il n’y a rien de plus que je puisse faire pour vous ». Et même si le désir de vivre ne vous a pas quitté, à partir de ce moment-là, on peut vous apporter soutien et sympathie, mais les actions héroïques sont terminées. Dans la logique du soin, l’activisme a ses limites. C’est une autre différence irréductible : dans le marché, à peu près tout peut être vendu, mais il n’existe rien pour limiter les transactions inutiles. Comment y faire entendre « Il n’y a rien que je puisse faire pour vous » ? Le « Non » est invendable.9

5. DES ACTEURS FLEXIBLES ET TENACES

23La logique du choix se réfère aux gens qui cherchent de l’aide en tant que « clients » au lieu d’utiliser l’ancien terme de « patient » étymologiquement lié à « passif ». Elle nous cible en tant que « clients au pays des soins ». Comme les autres clients, les personnes qui ont le diabète sont invitées à entrer dans le marché pour acheter des produits qu’ils trouvent attirants : insuline, glucomètres, attention. Dans la logique du soin, au contraire, les gens qui cherchent de l’aide sont appelés « patients » pour de bonnes raisons : ils souffrent. Les patients ont une maladie qu’ils n’ont pas choisi d’avoir. Toutefois ceci n’implique pas que la logique du soin rend les patients passifs. Les activités de soin se partagent en fait entre médecins, infirmières, appareils, médicaments, aiguilles, etc. et les patients eux-mêmes qui accomplissent la tâche primordiale. Ils doivent manger et boire, injecter, mesurer, et/ou faire de l’exercice. Ils se soignent.

24En appelant les patients des « clients », la logique du choix nous ouvre de splendides panoramas. Du haut de la montagne, aucune souffrance n’est en vue. Le langage du marché ne contient que des termes positifs. Les produits à vendre sont attrayants. De façon appuyée et non-neutre, on les appelle des « biens ». La logique du soin, de son côté, part d’un point négatif : vous préféreriez ne pas avoir le diabète. Et si vous l’avez, vous ne serez plus jamais en bonne santé. Mais le fait que la santé soit hors d’atteinte ne signifie pas que vous deviez abandonner. La logique du soin tente de faire de nous des patients actifs, c’est-à-dire des acteurs flexibles et tenaces qui, par le soin, cherchent à atteindre le maximum de santé permis par la maladie. Les résultats des efforts conjoints de l’équipe de soin restent dans le domaine de l’incertitude. Les maladies sont imprévisibles. L’art du soin, dès lors, est d’agir sans chercher à contrôler. De persister, tout en lâchant prise. Tel est le soin : où que vous soyez, dès que c’est nécessaire, vous vous asseyez, vous piquez le côté de votre doigt, extrayez quelques gouttes de sang, insérez la tigette dans le glucomètre et attendez que les résultats apparaissent sur l’écran.

Notes

1 Bien entendu, les marchés se présentent sous diverses formes et dimensions. Le marché (simplifié !) auquel je me réfère ici est celui qui est à la fois articulé et co-construit par la théorie économique néo-classique. Pour une sociologie du marché qui n’avalise pas l’économie néo-classique pour décrire son objet, mais la met plutôt en question, voir Callon, 1998. Plus encore, le raisonnement en termes de marché n’est pas la seule forme “d’économisation” possible. Il en existe bien d’autres, fondamentalement différentes, comme l’idéal de rentabilité du travail. Voir Ashmore, Mulkay et Pinch, 1989.

2 Sur mon lieu d’observation, l’unité de mmol/l était la plus communément utilisée pour la glycémie et je l’ai conservée dans ce livre. Ailleurs, on utilise le mg/dl. Si vous peinez à faire une rapide conversion d’une unité vers l’autre, imaginez alors ce qu’il en est si vous avez le diabète et que vous voyagez vers un pays où l’usage est différent. Une difficulté encore renforcée car en plus des unités de glycémie, les doses d’insuline ne sont pas non plus présentées de façon universelle : les standards varient d’un pays à l’autre.

3 L’argent est de toute évidence un élément important dans les pratiques de soin de santé. Le mettre entre parenthèses n’est pas anodin. C’est encore une simplification qui vise à extraire la logique du soin des pratiques complexes. Mais remarquons tout de même que, pour faire des économies et alléger les coûts, le marché n’est pas mieux adapté que la logique du soin. Au contraire, car le soin ne répond pas à tous les désirs, sans limite ; il ajuste les éléments signifiants d’une situation, les uns par rapport aux autres. Que l’argent soit une denrée limitée constitue l’un des éléments signifiants dans nombre de situations, que le bon soin prendrait en compte.

4 Dans la seconde moitié du xxe siècle, les patients sont devenus progressivement des membres à part entière de l’équipe de soin, voir à ce sujet par exemple Armstrong, 1983 ; Arney et Bergen, 1984. Ces deux ouvrages constituent de bons antidotes à la croyance que les patients gagnent en “liberté” quand on les considère en tant que sujets de soin et/ou de choix. Ils révèlent la part de soumission que cela entraîne. Ce faisant, ils restent néanmoins ancrés dans la dichotomie autonomie-hétéronomie que j’espère dépasser ici.

5 Que les produits mis sur le marché aient un début, une fin et puissent être clairement délimités n’est pas une caractéristique naturelle des objets concernés. C’est un effet de la manière dont ils sont conformés. Dans les phases antérieures du capitalisme, ceci demandait un effort : voir Thomas, 1991 et les essais d’Appadurai, 1986. Sur cette base, je ne dis pas qu’il est impossible de convertir le soin de santé vers une forme de marché mais que nous y perdrions beaucoup en cours de route.

6 Se promener dans la nature n’est pas une activité naturelle et anhistorique mais une invention récente et éminemment spécifique d’un point de vue culturel. Voir sur ce thème : Solnit 2006.

7 À la vue de cette publicité, qui peut dire lequel est le patient et lequel ne l’est pas ?D’abord le diabète n’est pas visible. Ensuite cette image, comme me l’a expliqué mon informatrice, cible le marché néerlandais mais provient d’une agence américaines pécialisée dans la distribution de photographies publicitaires. Il est peu probable que l’agence recherche des modèles à partir de leur diagnostic. Les acheteurs potentiels d’un glucomètre sont donc incités à acheter un produit par des modèles à la mine pleine de vie, tout comme les produits aidant à garder une peau jeune et lisse sont mis en valeur par des nymphettes adolescentes. Sur le thème des publicités, voir aussi Coward 1996.

8 Pour “l’absence présente”, voir Law 2002, qui repère dans la conception d’un avion de guerre, l’intégration de l’ennemi russe, de la distance de vol jusqu’à la base, du malaise des pilotes dans les mouvements trop violents et plus encore, tout cela étant bien “présent” dans l’élaboration de l’appareil, même si c’est de façon indirecte. À première vue, ces facettes sont absentes.

9 Que le “non” soit invendable fait qu’il est plus coûteux d’organiser la médecine comme un marché. Avec le marché, se développe rapidement “un régime de l’espoir” alimenté par des recherches partiellement dépendantes de l’industrie et du financement privé, avec une promesse de retour sur investissement, en termes de “gain de santé” mais aussi en termes monétaires. Voir Moreira et Palladino, 2005 ; Brown et Michael, 2003.

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