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Ce que soigner veut dire

 | 
Annemarie Mol

Chapitre 1. Deux logiques

Texte intégral

  • 1 La plupart des notes renvoient à des travaux académiques. Je ne les cite pas pour appuyer l’argumen (...)

1Le choix individuel est un idéal largement partagé. Le fait n’a rien d’étrange car qui aimerait être soumis aux autres ? Ce livre cherche pourtant à remettre en question cet idéal. Je ne questionne pas le choix en général mais plutôt sa généralisation. D’autres idéaux, comme « le bon soin », sont en effet mis à mal par cette généralisation. Dans le domaine des soins de santé, auquel ce livre est consacré, « le choix du patient » et « le bon soin » peuvent parfois se compléter, mais le plus souvent ils s’affrontent. Les pratiques mises en œuvre pour que le patient puisse avoir « le choix » détériorent d’autres pratiques, élaborées pour assurer « le bon soin ». Les personnes directement impliquées dans les soins de santé (en tant que professionnels ou en tant que patients) ont plus d’une histoire édifiante à raconter sur ce thème. Aussi attirant que cela paraisse, donner « le choix » aux patients ne mène pas toujours aux améliorations attendues. Pourquoi ? Où le bât blesse-t-il ? Pour aborder ces questions, et commencer à mieux comprendre les idéaux du « choix personnel » et du « bon soin », je ne vais pas analyser leurs mérites respectifs. J’égrènerai plutôt une série d’exemples de pratiques auxquelles l’un et l’autre sont liés1.

2Les débats académiques sur les soins de santé insistent souvent sur la distinction entre les termes anglais care et cure. Le premier terme, care, désigne plutôt les pratiques qui consistent à laver, nourrir, panser les plaies, tous gestes qui rendent la vie quotidienne plus supportable. Le second terme, cure, suppose la guérison possible, et s’applique aux interventions thérapeutiques qui s’effectuent au cours de la maladie. Cela renvoie à une différenciation fine entre « soigner » et « guérir ». Dans ce livre, j’évite délibérément cette distinction. En pratique, après tout, les activités englobées par ces deux termes se chevauchent. La nourriture (soigner) et les médicaments (guérir) peuvent avoir un effet similaire sur le corps. Panser une plaie avec soin peut accélérer sa guérison. De plus, actuellement, de nombreuses pathologies qui amènent les patients à consulter ont une évolution chronique. Le traitement dit « curatif » de ces maladies ne mène pas à la guérison, mais rend la vie plus supportable : c’est une forme de soins. Dans le cas des maladies chroniques, les interventions sur le corps et dans la vie des personnes nécessitent certainement une importante expertise médicale, mais comme elles ne guérissent pas, on peut bien les cataloguer dans la liste des « soins ». Je ferai donc l’impasse sur le mot « guérir » et sur l’idée de cure, pour ne parler que de « soins ». Le sens de ce mot est ainsi appelé à se modifier sensiblement. Pour comparer « le choix du patient » et « le bon soin », j’ai effectué des analyses de terrain. Ma recherche a porté sur les personnes ayant le diabète, plus précisément sur les pratiques de soins développées aux Pays-Bas autour de cette maladie.

  • 2 Je tiens à mentionner tout particulièrement deux recherches qui, menées en parallèle avec mon propr (...)

3Ces choix rendent les histoires que je raconte extrêmement spécifiques. Elles sont locales. Ce qui ne veut pas dire que leur signification soit, elle aussi, locale. Je ne cherche pas à analyser ce qui est transposable ou non de cette situation particulière. J’espère plutôt m’appuyer sur cette spécificité, et en faire un avantage réel qui me permette de faire comprendre avec force l’importance du « bon soin ». Ce « bon soin » constitue pour moi un idéal primordial que nous devons veiller à ne pas évacuer au profit du « choix personnel ». Autre précision : si je parle du « bon soin » en prenant « le traitement du diabète aux Pays-Bas » comme sujet, cela n’implique pas que la pratique clinique que j’ai étudiée, ni que les soins de santé néerlandais en général, sont fantastiques. Il reste énormément de points à améliorer. Je veux ici montrer que continuer à mettre l’accent sur le choix du patient n’apportera pas les améliorations espérées. L’avènement du choix du patient dans les soins de santé ne crée finalement pas de place pour nous, les patients. Au contraire, cela démantèle les pratiques quotidiennes de façon telle, qu’elles échouent à s’adapter aux difficultés causées par nos maladies. La tradition des soins comprend un éventail large de pratiques adaptées pour vivre avec la maladie. Au lieu de les écarter en rêvant de choix, il serait plus sage d’essayer d’améliorer les soins à partir d’eux-mêmes. Dans leurs propres termes. Mais quel langage parle des soins ? L’idéal du bon soin est sous-entendu dans les pratiques et ne claironne pas ses spécificités propres. Sachant qu’il est menacé, le temps est venu de le mettre en mots. C’est ce que je tente de faire ici. Dans ce livre, je parle du diabète, de son traitement et de la vie qu’il implique, tout en cherchant les mots qui me permettent de le faire. Le but est d’énoncer les spécificités du bon soin de manière à pouvoir en parler2.

1. LES CLICHES DE L’OCCIDENT

4Au fil du texte, vous lirez de courtes histoires à propos du traitement du diabète et de la vie quotidienne des personnes qui en sont atteintes. Vous suivrez Madame Jansen qui apprend à se piquer le doigt pour en extraire quelques gouttes de sang. Elle doit presser ces gouttes sur une tigette et l’insérer ensuite dans un glucomètre pour mesurer son taux de sucre. Monsieur Zomer, lui aussi, est encouragé à se piquer le doigt, mais il s’avère incapable d’intégrer l’auto-surveillance de sa glycémie dans sa vie quotidienne. Pourquoi ? Plus loin, Lies Henstra expliquera lors d’un entretien qu’elle mange trop parce qu’elle vient d’une famille de gourmands. Vous croiserez l’infirmière de diabétologie qui se demande quel modèle de glucomètre pourrait le mieux convenir au mode de vie de tel ou tel patient. Les médecins sont également présents. Je les ai rassemblés en un seul personnage, « le médecin », qui tente d’aider ses patients à intégrer de façon inventive des technologies utiles dans leur vie de tous les jours. Sur la base de situations et de citations véridiques, je vais petit à petit étoffer le terme de « bon soin ». Mais avant, j’aimerais vous inviter à faire un détour. Je veux planter le décor. Car la scène sur laquelle s’opposent « le choix » et « le bon soin » ne se cantonne pas au cabinet de consultation ni à la vie quotidienne des patients. Elle est beaucoup plus vaste. Elle s’étend à rien de moins que ce qu’on appelle l’Occident.

  • 3 La différenciation entre “individuel” et “collectif” n’est pas porteuse d’un sens univoque. Dorinne (...)
  • 4 Les travaux sur le sujet étant innombrables, je me contenterai de citer mon ouvrage de prédilection (...)
  • 5 L’exemple est tiré d’un ouvrage où l’analyse de la “philosophie africaine” ouvre une “investigation (...)
  • 6 En d’autres termes, je voudrais apporter ma contribution à la tâche de “provincialiser l’Europe” (C (...)
  • 7 Pour une histoire de l’État-providence en termes de “chaînes de dépendance mutuelle” entre les habi (...)

5Le choix individuel est célébré comme un idéal, et pas uniquement dans les soins de santé. Il émerge partout. Dans les discussions sur l’enseignement, l’éducation des enfants, l’organisation du travail, la construction des habitats, les restrictions alimentaires, la création artistique, le financement des médias - la liste est interminable. On n’a pas le droit de profiter de son autonomie aux dépens des autres, mais tant que personne n’en souffre, l’autonomie est un idéal incontestable. Et ce n’est pas uniquement un idéal moral. La différence entre l’autonomie et l’hétéronomie est aussi censée marquer la différence entre « l’Occident » et « les Autres ». Dans ce contexte, « l’Occident » est catalogué comme un espace et une époque où les gens font des choix individuels, tandis que « les Autres » sont dépeints comme enracinés dans leur communauté. Alors que Dieu, la tradition et la collectivité donnent du sens et de la cohérence à « leurs » vies, « nous, les Occidentaux », par contraste, sommes supposés avoir été libérés de ces liens contraignants depuis Les Lumières. Les spécificités sont maintenues dans l’ombre. « Notre » libération a-t-elle eu lieu il y a plus de deux siècles, du temps de Voltaire et de ses amis ; ou plutôt dans les années 1960 avec la révolte des jeunes et la pilule contraceptive ? Et qui exactement appartient au « nous » de « l’Occident » ? Seulement les adeptes revendiqués de la laïcité, ou aussi ceux qui pratiquent leur religion dans l’intimité de la sphère privée ? Uniquement les rationalistes, ou les hommes, ou les personnes instruites, ou encore tout individu vivant dans un pays qualifié d’occidental ? Qu’en est-il des fondamentalistes du sud des États-Unis ? Et des habitants de Singapour, de Rio de Janeiro, de Johannesburg, de Beyrouth ? Tant que ces questions ne sont pas explorées ouvertement, la ligne de démarcation qui encercle le « nous » reste floue. C’est considéré comme une simple évidence : « nous » sommes individualisés et autonomes. Voilà ce qui fait de « nous » les garants de la modernité et les dignes représentants de « l’Occident ». Des intellectuels ont traité de cette violence idéologique néocoloniale dans une série de réponses critiques. Nombre de penseurs défendent le non-Occident contre les descriptions caricaturales qui circulent. Certains auteurs mettent l’accent sur le fait que, dans les cultures non-occidentales qu’ils étudient, la prise en compte de l’individu n’est peut-être pas de « l’individualisme », mais n’a rien à voir non plus avec une « immersion dans le collectif »3. D’autres évoquent ceux qui se sont tués à la tâche dans les plantations de canne à sucre, sur les navires au long cours, dans les ports et les industries naissantes, pour offrir à quelques privilégiés de leur époque les conditions matérielles de leur individualisation4. D’autres encore décrivent des lieux et des situations où toute individualisation était vouée à l’échec. Par exemple l’Afrique de l’Ouest : pendant que les conversations dans les clubs et les salons de Londres, de Paris et d’Amsterdam célébraient la liberté personnelle, les populations locales devaient se serrer les coudes pour échapper aux trafiquants d’esclaves (anglais, français, néerlandais). Seul, un individu n’aurait eu aucune chance d’y échapper5. Les approches postcoloniales ont ainsi mis à mal, de diverses façons, la vision auto-satisfaite que l’on dit « inspirée des Lumières ». Je voudrais m’inscrire dans cette continuité. Non pas en contestant d’autres clichés plats à propos des « Autres », mais en réajustant des clichés tout aussi plats à propos de « l’Occident »6. Sommes-nous, en Occident, réellement des individus autonomes ? La réponse est non, « nous » ne le sommes pas. Ceci n’est pas une affirmation originale : elle a été argumentée à maintes reprises. Des sociologues ont mis en avant le fait que tout humain naît nu et sans défense, et que sa survie dépend des autres pendant des années. Même devenus adultes, les Occidentaux restent interdépendants - plus encore depuis qu’ils ont cessé de cultiver leurs propres champs, de coudre leurs propres vêtements, ou d’enterrer eux-mêmes leurs morts. D’autres sociologues ont porté leur attention sur la façon dont les personnes effectuent couramment leurs choix dans les « sociétés libres ». Ils ont constaté que faire des choix demande énormément d’énergie, une énergie dont tout le monde ne dispose pas ou que tout le monde ne souhaite pas dépenser. Ils ont aussi démontré que « nous » finissons par choisir des choses remarquablement similaires. De fait, certains chercheurs ont déclaré que l’autonomie n’est pas du tout l’opposé de l’hétéronomie. Au contraire, affirment-ils, faire en sorte que les gens aspirent à choisir et s’investissent largement dans leurs choix, est une manière ingénieuse de les discipliner7.

  • 8 Pour l’acception classique du don compris comme différent de l’échange, voir Mauss 1990. Pour l’aff (...)

6« Nous les Occidentaux » pourrions donc ne pas avoir autant le choix que nous le pensons, ou ne pas l’apprécier tant que cela, ou l’utiliser de telle façon qu’en fin de compte, entre nous, nous ne fassions pas des choses si différentes les uns les autres, ou encore nous pourrions être non pas libérés par le fait d’avoir le choix, mais disciplinés. De plus, à côté de l’idéal du « choix », il y en a beaucoup d’autres qui imprègnent l’Occident : par exemple la solidarité, la justice, le respect mutuel et le soin. Le voilà, le soin. Ce livre n’est évidemment pas le premier qui insiste sur l’importance du soin. Le thème a été abondamment traité. Les théologiens ont décrit le soin comme une activité altruiste, inspirée par l’amour et la charité. Les anthropologues ont opposé la circulation fluide du soin avec la réciprocité précisément calculée qu’implique l’échange. Ils ont assimilé le soin à un don. En sociologie du travail, le soin et le dévouement - l’agapè - avec lesquels beaucoup de gens s’investissent dans leur profession sont perçus comme ayant peu de correspondance avec le formalisme des contrats d’emploi. Des pédagogues ont posé la question du soin prodigué aux enfants par leurs parents. En quoi se distingue-t-il du travail rémunéré - et comment combiner les deux ? Comment la chaleur (maternelle) et la discipline (paternelle) doivent-elles s’équilibrer ? Enfin, le soin se discute également dans le domaine de l’éthique. Les spécialistes en éthique du soin déclarent que « le bon soin » n’est pas un idéal qui peut être défendu en termes généraux, comme une affaire de principe (de la façon catégorique dont l’éthique postkantienne a cherché à défendre l’idéal de justice). Le bon soin naît plutôt d’un ensemble de personnes qui lui donnent une forme à inventer et à adapter continuellement dans la pratique de tous les jours8.

  • 9 Pour une bonne analyse récente en même temps qu’un plaidoyer en faveur de la générosité, concernant (...)
  • 10 Dans la lignée heideggerienne du concept de Sorge la plupart des écrits centrés sur la médecine ont (...)

7Chacun de ces résumés succincts se réfère à des bibliothèques entières. Conjointement, les regards - théologique, sociologique, pédagogique ou éthique - portés sur le soin soulignent le fait que « l’Occident » n’est pas simplement l’émanation des Lumières. Il ne célèbre pas seulement la rationalité, l’autonomie et le choix mais s’appuie aussi sur une tradition de soin riche et profondément ancrée. Aux arguments nombreux sur ce thème, je voudrais ajouter un point. En mettant en exergue les spécificités du soin dans le cas de la vie quotidienne avec le diabète, il est possible de dégager le terme « soin » de son association trop immédiate avec la gentillesse, le dévouement et la générosité. Non pas que la gentillesse, le dévouement et la générosité n’aient pas d’intérêt dans la vie quotidienne. Ils sont essentiels9. Mais tant que le soin reste directement associé à la sollicitude de l’amour, il peut être opposé trop facilement au monde froid de la technique. Comme un reliquat pré-moderne dans un monde moderne. Envisagé de cette façon, le soin peut être offert comme un supplément de chaleur ou alors être englouti par la préséance de la technologie, mais dans les deux cas, soin et technologie s’excluent mutuellement. Or est-il tellement avéré que le soin diffère intrinsèquement de la technologie ? Le premier accapare-t-il l’humain et le proche, laissant la seconde avide de stratégie et basée uniquement sur la rationalité ? C’est précisément ce que je veux contester. Le soin dont je parle n’est pas opposé à la technologie mais l’englobe. Et la technologie dont je parle n’est pas transparente ni prévisible mais demande à être manipulée avec le plus grand soin10. « L’Occident » (où qu’il commence et se termine) n’a jamais été homogène. À côté de ses nombreuses horreurs, il contient un assemblage d’idéaux, dont « le bon soin » fait partie. Dénier ce fait est une forme de colonisation intérieure. C’est une façon de simplifier « l’Occident » et de le réduire à l’une de ses traditions seulement - qui, étant déclarée dominante, ne peut qu’asseoir encore davantage son emprise. Cette vision tronquée limite les bons soins, contribue à la marginalisation des patients et rend difficile le fait même de pouvoir penser le corps et ses maladies. Elle permet aussi de cacher la négligence (un mot qui risque de disparaître de notre vocabulaire). Elle élargit en fin de compte le fossé creusé entre « l’Occident » et « les Autres », là où nous ferions mieux de faire face aux problèmes que nous partageons (les virus endémiques, les limites écologiques) ou d’explorer d’autres oppositions (entre riches et pauvres, entre les populations saines et celles qui sont infestées de parasitoses et de malaria, soumises à la dénutrition et aux ravages du SIDA). Là se situe le contexte global de ce livre et son impulsion principale. J’aime les bons repas que je mange et la sécurité accueillante de mon lit. Mais je ne veux pas faire partie d’un « Occident » qui me détache des « Autres », qui me fait d’autant plus craindre d’être disciplinée qu’il n’y reste plus d’espace pour critiquer la négligence. En énonçant ce que « le bon soin » nécessite, je tente d’échapper à cette affiliation étouffante. Je cherche à contrer la colonisation intérieure de la diversité des traditions occidentales par le seul idéal du choix et le rationalisme qui y est lié. Aussi, les histoires locales et spécifiques que je vous raconterai, se déroulent-elles sur une scène beaucoup plus large. Elles sont issues de la vie quotidienne avec le diabète aux Pays-Bas, mais elles cherchent à questionner non seulement les soins de santé en général, mais aussi les versions désincarnées de la technologie, les rêves trop mirifiques de la Raison, et les clichés univoques au sujet de « l’Occident ».

2. DES PATIENTS ACTIFS

  • 11 Ce paragraphe succinct ouvre la voie vers le champ académique très diversifié des études sur l’inca (...)

8Si l’idéal du choix individuel est accueilli avec autant d’enthousiasme dans le domaine des soins de santé, ce n’est pas seulement dû à l’attrait général dont il jouit actuellement en « Occident ». C’est aussi lié aux spécificités des soins de santé. Quand les patients consultent un médecin, c’est bien connu, ils sont trop souvent observés, auscultés, examinés, sans avoir l’occasion de s’exprimer eux-mêmes. En tant que patients, nous sommes trop souvent traités comme des objets et rendus passifs. C’est une mauvaise pratique qui devrait cesser. Il est plus que temps que les soignants écoutent les patients. Autrement dit, comme cela a été beaucoup exprimé par les approches critiques, les patients devraient être respectés en tant que sujets, des sujets qui ont le droit de faire des choix cruciaux concernant leur propre vie. Cette critique est importante. Si je m’aventure à mettre en doute l’idéal du choix pour les patients, je devrais y répondre d’une façon ou d’une autre. Et je le ferai. Pour une première étape vers cette réponse, je voudrais ici faire une distinction entre mes propres doutes à propos du choix et deux autres variantes souvent mises en avant. La première variante constate que le choix peut être un noble idéal, mais uniquement dans les situations où les personnes concernées sont réellement capables de choisir. Pour ce qui est des patients, cette capacité est souvent défaillante. Si vous êtes amené aux urgences dans un état comateux, vous êtes loin d’être autonome. Si vous faites une forte température, vous divaguez. Si vous venez d’apprendre que votre cancer est invasif, vous êtes probablement effrayé et confus, et vous pourriez bien souhaiter que quelqu’un d’autre prenne les décisions à votre place. Par rapport à de tels exemples, les défenseurs de l’idéal du choix insistent sur le fait que toutes les maladies (handicaps, déficiences) ne sont pas aussi dramatiques. Une personne en chaise roulante peut être incapable de marcher, mais reste capable de faire des choix comme tout un chacun. Les personnes qui ont le diabète peuvent aussi bien décider que celles dont le corps produit suffisamment d’insuline - du moins tant que leur glycémie est normale. Et même si vous venez juste d’apprendre que vous avez un cancer, vous pouvez très bien recouvrer votre capacité de choisir assez rapidement si votre médecin trouve le temps nécessaire pour parler calmement avec vous. Qu’il existe des situations exceptionnelles dans lesquelles les patients sont temporairement incapables de choisir n’est pas une raison pour dénier la capacité de choisir à quiconque se retrouve en position de patient11.

9Une seconde remise en cause de l’idéal du choix affirme qu’à peu près personne - ni parmi les malades, ni parmi les bien portants - n’est apte à poser des choix. Pour chacun de nous, il est difficile de peser les avantages et les inconvénients d’un futur incertain par rapport à un autre. Et la plupart d’entre nous a du mal à appréhender les probabilités : nous jugeons par exemple que 20 % de chance de succès est nettement plus prometteur que 80 % de risque d’échec. Nous gardons aussi la peur comme conseillère ou laissons d’autres émotions troubler nos jugements. En outre, nous sommes nombreux à ne pas posséder les ressources matérielles qui permettent de choisir. Le choix d’aller nager chaque matin ne veut pas dire grand-chose si vous n’avez jamais appris à nager, si la piscine est trop loin ou coûte trop cher, ou bien encore si vous avez de jeunes enfants ou des proches parents malades sur lesquels vous devez veiller. Sur cet argument également, les défenseurs du choix ont une réponse. Ils admettent que les conditions mentales et matérielles nécessaires pour que le choix ait du sens méritent plus d’attention. Mais, disent-ils, si les conditions requises pour choisir correctement ne sont pas souvent réunies, ce n’est pas une raison pour en rejeter l’idéal. Dans ces deux discussions, la question centrale est de savoir si les gens sont capables de faire des choix ou non : les bien portants en seraient capables mais pas les malades ; ou certains malades en seraient capables mais pas tous ; ou chacun en est capable du moment que les conditions requises sont réunies ; ou encore peut-être que nul n’a au fond la faculté de choisir. Dans ce texte, j’essaye d’éviter cette question. Au lieu de me concentrer sur les capacités des personnes, je parlerai des pratiques dans lesquelles elles sont engagées. Au lieu de demander qui peut ou qui veut faire des choix, je vais prendre du recul et prendre en compte les « situations de choix ». Dans quels types de pratiques naissent les « situations de choix » ? Qu’est-ce qui est nécessaire pour les faire émerger ? En orientant ainsi l’attention, il devient possible de montrer que l’idéal du choix charrie avec lui un univers entier : une organisation spécifique de l’action et de l’interaction, une compréhension des corps, des gens et de la vie quotidienne qui convienne, une certaine gestion des connaissances et des technologies, une distinction particulière entre le bien et le mal, et ainsi de suite. Au lieu de s’attacher aux capacités limitées des personnes, mes doutes portent sur la totalité de cet univers-là. Un monde animé par ce que j’appellerai la logique du choix. Il ne propose pas de meilleure façon de vivre. Plus exactement, il ne propose pas une vie meilleure que celle qui est accessible dans un monde animé par la logique du soin - l’alternative que ce livre tente d’énoncer.

  • 12 En sociologie médicale, l’étude de “la vie avec le diabète” s’est depuis longtemps trouvée liée à l (...)
  • 13 Dans la tradition des sciences infirmières, les tentatives de théoriser le soin comme un phénomène (...)

10Pour répondre à l’idée que le choix libère finalement les patients d’une passivité forcée, je veux montrer que dans la pratique des soins, les patients ne sont pas du tout passifs. Ils sont actifs. Ils agissent non pas en premier lieu comme des sujets « de choix », mais comme des sujets « d’actes ». La logique du soin ne se préoccupe pas de nos souhaits ni de nos options, elle se concentre sur ce que nous faisons. Les patients font énormément de choses. Notamment, les personnes atteintes de diabète que vous allez croiser plus loin ; elles s’injectent leur insuline, mesurent leur glycémie, calculent la quantité d’hydrates de carbone qu’elles mangent, adaptent leurs efforts physiques et prennent soin d’elles-mêmes de toutes sortes d’autres façons. Ce qui ne veut pas dire que s’engager dans ces activités ait quoi que ce soit d’attrayant. C’est même fastidieux. À partir de là, le point fondamental n’est pas de savoir à quel point nous sommes actifs, mais dans quels types d’activités nous sommes engagés. Les traitements sont exigeants. Que réclament-ils exactement aux patients ? Que font les patients actifs et que s’abstiennent-ils de faire ? Si nous voulons améliorer les soins de santé, voilà les questions que nous devons poser12. Au lieu de cantonner les professionnels, ou au contraire de les autoriser à faire tout ce qu’ils veulent, il vaudrait mieux ouvrir le débat sur le professionnalisme et poser publiquement les questions cruciales. Comment vivre bien, de quelle façon mourir, et comment constituer le bon soin13 ?

3. LA METHODE

  • 14 Ceux qui étudient la pratique se méfient du terme “logique”, insistant sur le fait qu’il n’existe p (...)
  • 15 Pour le terme “discours” voir Foucault 1974. Dans les écrits inspirés de Foucault, il est trop souv (...)

11Pour articuler la logique du soin, j’ai utilisé différentes ressources. J’ai emprunté le terme « logique » à la philosophie et m’en suis emparée14. Il est risqué d’utiliser le terme « logique » quand on parle de pratiques. Cela pourrait sembler suggérer que ces pratiques sont cohérentes au point que chacun de leurs éléments est immuablement déterminé par tous les autres. Laissez-moi souligner que ce n’est pas le cas. Il arrive toujours des choses imprévues. N’importe quelle pratique laisse place à une grande part de créativité. Et pourtant, localement, certaines choses s’avèrent plus probables et plus compréhensibles que d’autres. Les événements tendent d’une certaine façon à s’ajuster les uns aux autres, révélant leurs affinités. C’est ce que montre le terme « logique ». En ce sens, on peut le rapprocher du « discours » dont parle Foucault, un réassemblage particulier et spécifique de mots, d’objets et de pratiques. Dans la même mouvance, le terme anglais « modes of ordering » est évocateur ; il ajoute au « discours » une pluralité et une dynamique. Au pluriel, les « modes » sont divers : cela invite à comparer différentes façons de penser et d’agir qui coexistent en un endroit et à une époque donnés. Pour sa part, le mot « ordering » indique une action en cours de déroulement : il suggère que le processus de mise en ordre engage un effort continuel, et qu’il peut toujours échouer15.

  • 16 Ceux qui ont besoin d’être convaincus que “le monde” entre dans la philosophie en y emportant son p (...)

12Je ne recourrai toutefois ici ni au « discours » ni aux « modes of ordering », mais j’utiliserai délibérément le terme « logique ». C’est que ma préoccupation n’est pas d’appréhender comment les ordonnancements socio-matériels se mettent en place, ni de dévoiler l’exercice du pouvoir engagé dans ce processus. Je cherche plutôt à comprendre la rationalité ou l’inspiration qui font tenir les pratiques que j’étudie. En cela, le terme « logique » va se montrer utile. La logique nous fait regarder quelque chose que l’on pourrait aussi appeler le style, la configuration des pratiques. Elle insiste sur ce qui est approprié de faire dans tel lieu, telle situation, et ce qui ne l’est pas. Elle recherche une cohérence locale, fragile et à ce moment-là pertinente. Une telle cohérence n’est pas forcément évidente pour les gens impliqués. Il n’est même pas nécessaire que les acteurs puissent la verbaliser. Elle peut très bien être implicite : intégrée dans les pratiques, les bâtiments, les habitudes et les machines. Et pourtant, si nous voulons en parler, nous avons besoin de traduire une logique en mots. C’est cela que je cherche à faire. Je vais trouver des mots pour et à partir des pratiques. Et je le ferai par comparaison, en utilisant les contrastes pour gagner en discernement. Ce livre énonce la logique du soin par une comparaison détaillée avec la logique du choix. Si les logiques se trouvent enracinées dans les pratiques, les énoncer exige que nous allions dans le monde et que nous nous immergions dans ces pratiques. Voici pourquoi, en plus de puiser dans la philosophie, j’ai aussi fait des emprunts aux sciences sociales et effectué un travail de terrain. Dans la tradition postkantienne, les philosophes s’extrayaient des réalités du monde pour tenter d’argumenter par leur seul pouvoir de raisonnement. La déduction rationnelle était supposée générer des propositions universellement valides. Et pourtant le monde empirique était inclus dans les textes philosophiques, au cœur de leurs questions, modèles et métaphores, ainsi que dans les exemples mentionnés16. Ceux-ci pouvaient provenir de n’importe où : de l’expérience personnelle du philosophe ou de ses amis, de discussions informelles, de la littérature en sciences sociales, des romans, des films, des journaux, etc. La caricature du genre est le philosophe qui explicite ses abstractions à l’aide d’histoires sur sa pipe, son bureau et son chat. Produisant des propositions telles que celle-ci : « Toutes les créatures vivantes ont besoin de soin. Si je ne prenais pas soin de mon chat, si je ne le nourrissais pas, il mourrait ». Mais peut-être que le pauvre chat négligé eût simplement fini par s’enfuir : l’expérimentation n’était pas mise en pratique. Dans ce cas de figure, les exemples restent strictement pédagogiques, ils sont là pour aider le philosophe à éclaircir un argument ; l’idée est d’abord élaborée en pensée, puis le bon exemple pour l’illustrer est surajouté.

  • 17 Les philosophes semblent parfois oublier que telles les sciences naturelles, les sciences sociales (...)

13S’ils quittent leur bureau, les philosophes ont toutes les chances d’être surpris17. Soumettre une pratique à l’examen ne sert pas à collecter des exemples qui conviennent mais à apprendre des leçons nouvelles. Les études de cas inspirent réellement la théorie, forment les idées et modifient les conceptions. Elles ne mènent pas à des conclusions qui sont valides universellement, et elles n’en ont d’ailleurs pas la prétention. Les leçons apprises se montrent plutôt spécifiques. En s’immergeant assez longtemps dans une situation, l’observateur pourra évaluer ce qui est acceptable, souhaitable ou requis dans tel agencement particulier. Ce qui ne suffira pas pour prédire ce qui se passe ailleurs ou dans de nouvelles situations. Agir en pratique requiert un certain travail et les logiques ne travaillent pas. Elles ne sont pas des acteurs, mais des styles. La logique du soin énoncée ici correspond donc uniquement à la situation que j’ai étudiée. Elle ne s’applique pas ailleurs. Ce qui ne veut pas dire que sa pertinence est locale. L’étude de cas élargit nettement son intérêt en devenant la partie d’une trajectoire. Elle offre des points de comparaison, de contraste, de référence pour d’autres lieux et d’autres situations. Elle ne nous dit pas à quoi nous attendre ou que faire mais elle oriente des questions pertinentes. Les études de cas augmentent notre sensibilité. C’est justement l’extrême spécificité d’un cas minutieusement étudié qui nous permet de mettre en relief ce qui est similaire et ce qui diffère d’une situation à l’autre.

  • 18 Cette étude n’est pas géographiquement circonscrite et se nourrit de matériels de différentes prove (...)
  • 19 Laissez-moi indiquer clairement que l’objet de cette étude n’est ni les patients ni les médecins ma (...)

14Pour pouvoir énoncer la logique du soin en la comparant avec la logique du choix, j’ai donc examiné un cas. Il s’agit d’une modalité particulière de traitement du diabète et de la vie avec le diabète. Pour l’étudier, j’ai effectué une étude de terrain à la manière d’un ethnologue. J’ai suivi les médecins et les infirmières spécialisés lors des consultations du service de diabétologie ambulatoire d’un hôpital universitaire, situé aux Pays-Bas dans une ville de taille moyenne ; j’ai analysé des textes sur le diabète provenant de différents livres, revues et sites web destinés à des professionnels et/ou à des patients ; j’ai interrogé des professionnels et des patients ; et j’ai été aidée par des assistants qui ont également réalisé des entretiens et les ont transcrits18. Dans nos entretiens, nous ne questionnions pas les gens sur leurs opinions mais sur les événements et les activités dans lesquels ils étaient impliqués. De cette façon, les entretiens prolongeaient l’observation ethnographique. Les personnes interrogées nous ont parlé des situations auxquelles nous, chercheurs, n’avions pas le temps ou pas l’autorisation d’assister. Plutôt que de prendre les patients et les professionnels comme objets de notre étude, nous nous sommes appuyés sur leurs compétences en tant que co-chercheurs. Ils nous ont offert de la connaissance : connaissance du traitement du diabète et de la vie avec le diabète19.

15Tout ce travail a produit un matériau considérable. Un anthropologue comme un sociologue auraient pu utiliser ce matériau pour présenter la réalité (ou une part de la réalité) avec autant d’exactitude et de manière aussi passionnante que possible. Mon but ici est différent. Je ne cherche pas à rendre une image fidèle des événements dont moi ou mes informateurs avons été témoins. Je ne souhaite pas non plus parler des significations de ces événements pour ceux qui y furent impliqués. Au lieu de suivre les interprétations de mes informateurs, je voudrais livrer ma propre interprétation. Plutôt que de relater les perspectives des autres, je cherche à offrir une nouvelle perspective. J’ai travaillé mon matériau comme un artiste travaille avec la peinture ou à partir d’étoffe et de fil. Ou, pour filer une métaphore plus exacte, j’ai traité mon matériau comme les chimistes traitent un mélange liquide : ils le distillent pour en extraire les différents composants. De la même façon, j’ai extrait le « bon soin » à partir de pratiques mixtes. Dans la vie réelle, le bon soin coexiste avec d’autres logiques aussi bien qu’avec la négligence et les erreurs. Ici, je me suis débarrassée de ce bruit environnant pour distiller une forme « pure » à partir d’événements mélangés. J’ai voulu dégager une cohérence, quelque chose qui pourrait, tant que faire se peut, être appelé une logique. La logique du soin, celle que ce livre tente d’énoncer.

  • 20 Attention, les personnes porteuses de diabète peuvent aussi avoir d’autres maladies. Et leur vie av (...)

16Utiliser le traitement du diabète et la vie avec le diabète pour énoncer la logique du soin présente une série d’avantages20. Le plus important, c’est que cette logique ne peut pas être assimilée à un « reliquat de soin » pré-moderne dans un monde par ailleurs moderne. En effet, en matière de soins du diabète, rien ne prête à la nostalgie. Comme le disait l’une des personnes interrogées : « Depuis que j’ai le diabète, le xixe siècle n’est plus mon époque préférée ». Les personnes qui ont un diabète (surtout le diabète de type 1) dépendent des technologies modernes pour leur survie. Elles mourraient rapidement sans l’insuline fabriquée industriellement dont la production n’a débuté qu’à la fin des années 1920. D’autre part, sans insuline injectable, le diabète est une maladie mortelle, ce qui implique que le « traitement du » et « la vie avec le » diabète ne sont pas deux éléments séparés. Bien que le traitement puisse prendre diverses formes, qui permettent différents modes de vie, sans traitement, il n’y a pas de vie. Cette situation invalide la position romantique de méfiance envers toute technologie et le rejet de la « médicalisation » en général. Autre avantage, les personnes ayant le diabète sont aussi capables (ou incapables) de choisir que leurs prochains. Cette maladie affecte des personnes menant tous les modes de vie et ne renvoie pas à une problématique « mentale ». Si, dès lors, le « choix » se révèle non adapté à leur situation, cela est dû à cette situation plutôt qu’aux personnes. Plus encore, le diabète est une pathologie chronique et (jusqu’à présent) aucun traitement ne peut mener à la guérison. Ce que vise le traitement est dès lors ouvertement négocié dans la pratique de soin et peut donc être étudié. Enfin, de façon générale, l’étude du soin du diabète ne se révèle pas impraticable. Il y a beaucoup de souffrance dans les consultations de diabétologie ambulatoire, mais rarement de manière si aiguë et insurmontable que, moi qui n’avais pas grand-chose à offrir, j’aie eu l’impression d’en demander trop à mes informateurs. J’ai trouvé aisément des personnes atteintes de diabète acceptant d’être interrogées et la plupart d’entre elles avaient beaucoup à raconter. Je voudrais ajouter que j’ai eu de la chance avec les médecins et les infirmières de l’hôpital qui fut mon terrain d’étude. Ils m’ont permis de scruter leur travail de près, avec mon regard critique. Et se montrant ouverts à mes questions, ils m’ont appris énormément (malgré le bruit et les détours inévitables), sur le « bon soin ».

4. LE LIVRE

17Dans ce livre, vous ne trouverez pas de phrases du genre « Nous ne pouvons pas imaginer ce que peut être la vie avec une maladie chronique ». De telles affirmations sont désagréables. Elles ne disent pas explicitement que l’auteur et le lecteur sont en bonne santé mais elles le sous-entendent. Ce n’est pas ce que je recherche. Au contraire, je souhaite éviter toute normalité immaculée. Supposer que vous et moi sommes bien portants serait opposé à l’esprit de ce que je vise à formuler. Dans la logique du choix, la maladie est bien une exception étrange, qui n’a rien à voir avec « nous », mais la logique du soin prend comme point de départ l’incarnation physique et la fragilité de la vie. J’y tiens. En effet, en énonçant la logique du soin, je cherche à étoffer les corpus théoriques qui, au lieu de marginaliser la maladie, lui donnent de la visibilité. Dans ce contexte, il est bon de souligner que « le patient » et « le philosophe » ne sont pas des catégories qui s’excluent mutuellement. « Je » ne suis ni immortelle, ni immunisée contre toute maladie. Et ici, cher lecteur, votre normalité n’est pas non plus un présupposé. Je vais plutôt utiliser toutes mes compétences rhétoriques pour vous inviter - quel que soit votre état diagnostique actuel - à assumer la position du patient pendant que vous lisez. Le « vous » non spécifié de ce livre tend à être quelqu’un ayant le diabète. Que vous soyez ou non atteint par cette maladie, je vous propose aimablement de vous imaginer vous-même dans les situations décrites. Comme un patient.

18Voici un sommaire succinct. La logique du soin va être développée ici en comparaison avec la logique du choix. Le chapitre 2 examine plus particulièrement la logique du choix telle qu’elle imprègne le marché. Sur cette scène-là, les gens sont interpellés en tant que clients qui choisissent un produit qui leur plaît. Ce produit passe alors du vendeur à l’acheteur par une transaction. Pour illustrer le fonctionnement du marché, je partirai d’une publicité pour un glucomètre. J’analyserai cette publicité et la comparerai avec une version épurée de ce qui se passe dans les consultations de diabétologie à l’hôpital Z. Là, il apparaît que les professionnels ne délivrent pas de tels produits à leurs patients - qui, après avoir choisi celui-ci, n’auraient plus rien d’autre à faire. Au contraire, les professionnels et les patients agissent conjointement et continuellement. Plutôt que d’être engagés dans une transaction, ils entrent dans une interaction - où l’action se déplace de l’un à l’autre. Ensemble ils essayent de répondre au mieux aux exigences de la maladie, en fonction des habitudes, des nécessités et des possibilités de la vie quotidienne. Le soin n’est pas un produit délimité, mais un processus toujours ouvert.

19Le chapitre 3 part de la version civique de la logique du choix. Dans un état démocratique, les gens sont considérés comme des citoyens qui se gouvernent eux-mêmes et l’un l’autre. Si ce modèle est introduit dans les soins de santé et si les patients sont incités à renverser la position dominante de leurs médecins et à s’émanciper, on y perd quelque chose. C’est que les citoyens, selon moi, sont définis dans la tradition de la philosophie politique, par leur capacité à contrôler leurs corps. Cependant, les corps malades sont impossibles à contrôler : nous pouvons prendre soin d’eux, mais ils demeurent imprévisibles, erratiques. Les patients, dans ce cas, ne peuvent espérer être des citoyens que pour autant qu’ils sont en bonne santé. Seule leur partie saine a une chance de s’émanciper en citoyen. J’en conclus que le patientisme (par analogie avec le féminisme) ferait bien de ne pas se soumettre à la « normalité ». Il vaudrait mieux explorer de quelle manière la logique du soin prête attention aux aspects imprévisibles des corps malades. Soigner, semble-t-il, consiste à se consacrer aux corps mortels pour les respecter, y ajuster des techniques, en assurer la survie tant que cela dure, et en plus en tirer du plaisir.

20Le chapitre 4 s’intéresse au professionnalisme. L’idéal du choix du patient présuppose que les bons professionnels se limitent à présenter des faits et à utiliser des instruments. Dans le déroulement linéaire d’une consultation, le professionnel est censé donner des informations que le patient évalue en fonction de ses propres valeurs pour arriver à une décision. Ce n’est qu’à ce moment-là qu’il devient possible d’agir. Toutefois, les pratiques de soin se révèlent non linéaires. Les faits ne précèdent pas les décisions ni les actions à mener, mais ils dépendent de ce que l’on peut espérer et de ce qui peut être entrepris. Décider de faire quelque chose est rarement suffisant pour réellement y parvenir. Et les techniques font plus que remplir leur fonction, elles produisent une cascade d’effets dont certains sont inattendus. En fin de compte, soigner se rapproche d’une forme de bricolage : un montage ingénieux avec les corps, les technologies et les connaissances - aussi bien qu’avec les personnes.

21Le chapitre 5 examine les regroupements des personnes. La logique du choix présume que nous sommes des individus séparés qui forment une collectivité par addition des uns aux autres. Dans la logique du soin, par contraste, nous ne sommes pas au premier chef des individus mais nous appartenons toujours à des collectivités, non pas à une seule mais à plusieurs - en nombre non limité. Ces ensembles dont nous faisons partie peuvent être formés et qualifiés de diverses façons. L’une des nécessités pour appréhender le bon soin est de composer finement ces catégories. Mais comment ? Telle est la question qui émerge sans cesse dans les pratiques de soin. Les catégories ne sont pas données une fois pour toutes, elles doivent être élaborées et adaptées de façon à contribuer au bon soin. Pour qui ? Voilà une question difficile dans la logique du soin car le soin prodigué à une population n’équivaut pas à la somme totale des soins prodigués aux individus qui en font partie. Les individus et les collectivités requièrent des types de soins différents.

22Dans le chapitre 6, les axes de mon argumentation se rejoignent. Je commence par évaluer la place que la logique du choix et la logique du soin accordent aux questions de morale - autrement dit, à l’éthique. Je ne demande pas ce qu’il est bon de faire, mais ce qu’est au juste un acte moral. Puis je réexamine la question des patients qui devraient être libérés de leur passivité, car à ce stade il devient possible de donner une meilleure description du « patient actif ». Suite à cela, j’aborde la possibilité d’améliorer les soins de santé dans leurs propres termes, et ce que cela implique. Puis, pour conclure, j’explore brièvement ce que la logique du soin pourrait apporter hors de son domaine, dans d’autres dispositifs. Dans quels autres contextes pourrions-nous favoriser la qualité de vie tout en nous confrontant à l’âpre réalité, erratique, charnelle et mortelle, de nos corps ?

Notes

1 La plupart des notes renvoient à des travaux académiques. Je ne les cite pas pour appuyer l’argumentation mais pour susciter des résonances et des mises en contraste, pour indiquer des éclairages et rapprocher les questions. Il est toujours difficile pour une chercheuse d’identifier précisément la source de ses concepts, ou ce qui la mène à utiliser tel terme plutôt que tel autre. Mais c’est le propre de l’écriture académique que d’éclairer (au moins en partie) ses relations avec la littérature. C’est ce que je fais dans ces notes. Sans être indispensables pour suivre le raisonnement du livre, elles peuvent aider à mieux le situer au sein du corpus de travaux sur le même thème.

2 Je tiens à mentionner tout particulièrement deux recherches qui, menées en parallèle avec mon propre travail, ont été importantes pour moi. La première, dirigée par Jeannette Pols, étudie les pratiques de “bon soin” dans des institutions psychiatriques pour personnes âgées et patients chroniques. Pols se concentre sur un point que je n’ai pas abordé : la relation entre différentes versions du “bon soin” qui se confrontent ou interfèrent les unes avec les autres en divers lieux et situations (Pols 2003 ; 2005 ; 2006 ; 2006b). La seconde est celle de Rita Struhkamp, une étude de terrain dans un centre de revalidation destiné aux patients atteints de sclérose en plaques ou de lésions de la moelle (Struhkamp 2004 ; 2005a ; 2005b). J’ai beaucoup appris de la comparaison continue entre nos cas.

3 La différenciation entre “individuel” et “collectif” n’est pas porteuse d’un sens univoque. Dorinne Kondo, par exemple, explique comment ses études de terrain au Japon en appellent à d’autres catégorisations (Kondo 1990). Voir aussi le travail de Marilyn Strathern qui ne prend pas uniquement “les autres” comme objet de recherche, mais en fait aussi des outils théorique qui aident à étudier les Occidentaux et plus spécifiquement les Anglais (p. ex. Strathern 1988 et 1992).

4 Les travaux sur le sujet étant innombrables, je me contenterai de citer mon ouvrage de prédilection, qui décrit la relation entre la canne à sucre cultivée par les esclaves des Caraïbes et les ouvriers des usines au Royaume-Uni qui étaient nourris au thé sucré. Ensemble, ils ont alimenté la révolution industrielle et établi un capitalisme dès le départ global : Mintz 1985 et 1996.

5 L’exemple est tiré d’un ouvrage où l’analyse de la “philosophie africaine” ouvre une “investigation culturelle” (Shaw 2000).

6 En d’autres termes, je voudrais apporter ma contribution à la tâche de “provincialiser l’Europe” (Chakrabarty 2000), en la rendant “autre” de l’intérieur, à l’aide de méthodes ethnographiques. Un exemple fameux du genre est l’étude ethnographique menée par Bruno Latour au sein d’un laboratoire de recherche sous la houlette d’un Prix Nobel de médecine. Même si ce laboratoire se situait en Californie, Latour y utilisait des compétences acquises lors d’une étude sur des écoliers en Côte d’Ivoire (Latour et Woolgar 1979).

7 Pour une histoire de l’État-providence en termes de “chaînes de dépendance mutuelle” entre les habitants, voir de Swaan 1989. Pour l’énergie excessive dépensée à faire des choix et les déceptions qui s’ensuivent, voir Schwarz 2005. Pour saisir comment le libéralisme avec ses promesses de choix contraint plutôt qu’il n’affranchit ceux qui rêvent de liberté, voir Santoro 2004.

8 Pour l’acception classique du don compris comme différent de l’échange, voir Mauss 1990. Pour l’affirmation que, comme je le prétends pour le soin, le don n’a pas disparu avec l’émergence de la modernité, voir Ssorin-Chaikov 2006. À propos des façons dont les gens investissent le soin dans leur profession, sous forme d’agapè, voir Boltanski 1990. Et sur l’éthique du soin, voir le travail original de Tronto 1993 ; ainsi que plus récemment, Hamington et Miller, 2006. L’éthique du soin et la théorie politique féministe imprègnent la présente étude. Mais bien que celle-ci s’inscrive dans une longue tradition féministe, je n’aborderai pas de front les aspects du soin liés au genre. C’est un sujet qui mériterait une attention particulière. De toute évidence, le soin est associé aux femmes mais cela n’entre pas en ligne de compte pour les pratiques de soin examinées ici. Il apparaît clairement que “l’infirmière” est une émanation du modèle de la ménagère/mère, tandis que “le médecin” est une version du mâle dispensateur de soin. Cette dernière figure comprend également l’homme vu comme soutien de famille ou le soldat qui prend en charge ses compagnons. En laissant de côté le genre des dispensateurs de soin pour parler du “soin” en lui même, le féminisme dont je fais preuve ici ne vise pas à soutenir “les femmes” mais plutôt à mettre en question les catégories de notre entendement (social).

9 Pour une bonne analyse récente en même temps qu’un plaidoyer en faveur de la générosité, concernant autant celle des professionnels que celle des patients, voir Frank 2004.

10 Dans la lignée heideggerienne du concept de Sorge la plupart des écrits centrés sur la médecine ont considéré le soin et la technologie comme étant des “opposés naturels”. Une autre vision soutient que la technologie médicale est non pas opposée mais bien dépendante du travail clinique. Voir Canguilhem 1963 : le soin tel que je le conçois est bien une version de la “clinique” de Canguilhem. Pour les différences, voir Mol 1998 ; et sur un thème connexe, mettant en contraste la clinique avec les approches administratives, Dodier 1994.

11 Ce paragraphe succinct ouvre la voie vers le champ académique très diversifié des études sur l’incapacité et le handicap (voir par exemple Barnes e.a. 2002 et Shakespeare 2006). En accord avec ces études, mon livre se concentre bien sur les corps-dans-un-environnement plutôt que sur les corps-comme-entités. Cependant, je ne parle que du soin, sans me pencher sur les importantes questions d’éducation, de travail, de vie domestique ou de transport.

12 En sociologie médicale, l’étude de “la vie avec le diabète” s’est depuis longtemps trouvée liée à la description d’une forme de “patientalité moderne”. Claudine Herzlichet Janine Pierret ont déjà fait ce lien au début des années 1980, bien avant l’introduction du glucomètre miniature, maintenant si important dans la prise en charge du diabète par le patient lui-même. Dans leur perspective historique élargie, Herzlich et Pierret comparent le diabète avec les anciennes maladies épidémiques qui causaient de la fièvre, étaient de nature infectieuse, s’attaquaient à de larges groupes d’individus anonymes au même moment et nécessitaient des mesures sociales venant d’en haut. Parmi les nombreuses différences avec cet ancien “régime” mises en évidence par Herzlich et Pierret, pointons qu’avec le diabète, la personne dont on prend soin se retrouve aussi, toujours et nécessairement à prendre soin d’elle-même. C’est cette spécificité, ainsi que l’identification positive avec les compagnons d’infortune au sein des groupes de patients, qui, pour les deux chercheuses, caractérisent la “patientalité moderne” (voir Herzlich et Pierret 1984).

13 Dans la tradition des sciences infirmières, les tentatives de théoriser le soin comme un phénomène à plusieurs niveaux sont apparues bien avant que le terme ne soit passé dans l’éthique (féministe) et la théorie politique (voir p. ex. Morse e.a. 1992).

14 Ceux qui étudient la pratique se méfient du terme “logique”, insistant sur le fait qu’il n’existe pas de cohérence entre les cas concrets. On y retrouve cependant certains schémas qui méritent d’être mis en évidence, quand bien même une logique nestructure jamais une pratique mais ne peut en être dégagée qu’après coup, et en se débarrassant des exceptions.

15 Pour le terme “discours” voir Foucault 1974. Dans les écrits inspirés de Foucault, il est trop souvent oblitéré que le discours traite à la fois du langage et de la matérialité qui s’imbriquent, comme l’incision des corps en tant que pratique physique est associée avec les concepts de symptôme et de signe, de surface et d’épaisseur (voir Foucault 1976). John Law (1994) utilisait l’expression “modes of ordering” comme outil théorique pour décrire une organisation moderne, dans un processus sans fin s’ordonnançant simultanément dans différents modes.

16 Ceux qui ont besoin d’être convaincus que “le monde” entre dans la philosophie en y emportant son propre langage sont invités à lire ce que les métaphores charrient selon Lakoff et Johnson (1981). Une fois convaincu, passez aux travaux de Michel Serres pour des analyses plus détaillées (1997 et 2007).

17 Les philosophes semblent parfois oublier que telles les sciences naturelles, les sciences sociales aussi se sont défaites de la philosophie. Alors qu’ils respectent “les faits réels” qui tombent sous la juridiction des sciences naturelles, ils conceptualisent imprudemment “les faits sociaux” d’après leur propre version. Ils évacuent ainsi toute sagesse méthodologique spécifique aux sciences sociales, y compris la règle la plus importante de la méthode : s’autoriser à être surpris (voir Stengers 1998).

18 Cette étude n’est pas géographiquement circonscrite et se nourrit de matériels de différentes provenances. Mes observations ont porté sur un seul hôpital : l’hôpital Z, établissement universitaire d’une ville néerlandaise de taille moyenne. Mais j’ai parlé avec des professionnels d’autres hôpitaux et services de soins primaires. Certaines personnes interviewées ayant le diabète habitent la ville où se situe l’hôpital Z. Les autres furent rencontrées via le réseau de connaissances de mon assistante de recherche Claar Parlevliet, dans une communauté rurale du centre des Pays-Bas. Au fil du livre, je ferai aussi de petites incursions géographiques (en particulier dans le chapitre 5). Quoi qu’il en soit, les patients néerlandais décrits ici présentent peu de caractéristiques spécifiques. Les différences potentiellement pertinentes pour la logique du soin portant sur l’âge, le degré d’instruction, la profession, la langue maternelle, etc., sont abordées indirectement et en de rares occasions. Elles mériteraient une étude plus approfondie.

19 Laissez-moi indiquer clairement que l’objet de cette étude n’est ni les patients ni les médecins mais les pratiques de soin de santé - et même pas les pratiques qui “existent réellement” mais les idéaux qui les inspirent. Mes histoires n’ont donc pas la densité des récits “auto-ethnographiques” des personnes atteintes d’incapacité et/ou de maladie. Voir par exemple Murphy 1990, Frank 1991.

20 Attention, les personnes porteuses de diabète peuvent aussi avoir d’autres maladies. Et leur vie avec le diabète est structurée par bien plus que leur maladie. Dès lors, “la vie avec le diabète” dont je parle repose sur une série de simplifications. Les lecteurs qui s’intéressent à la vie quotidienne avec le diabète trouveront des ouvrages qui s’attaquent à ces questions, voir par exemple Roney, 2000 ou Freudtner, 2003.

© Presses des Mines, 2009

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