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Ce que soigner veut dire

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Annemarie Mol

Introduction

Texte intégral

1Ce livre oppose deux façons d’envisager la maladie. L’une, la logique du soin, est le sujet central du livre, tandis que l’autre, la logique du choix, fait contraste. Mais laissez-moi d’abord vous raconter quelques histoires. On peut les présenter comme des expériences personnelles ou comme des observations ethnographiques, la différence n’est pas vraiment pertinente. Toutes relatent des événements qui m’ont amenée à écrire ce livre, et elles fournissent une première approche des préoccupations qui l’animent.

2Première histoire. Au début des années 1980, la télévision néerlandaise programme un débat sur la Fécondation In Vitro (FIV). En tant que jeune universitaire féministe, philosophe étudiant les sciences biomédicales et leurs techniques, je m’installe pour regarder comment les attentes et les problèmes provoqués par la FIV vont être présentés. Sans doute sera-t-il surtout question de bébés très désirés. Mais que dira-t-on des doses massives d’hormones qu’il faut injecter aux femmes en cours de traitement ? Mentionnera-t-on que la vie de ces femmes va tourner pendant de longs mois autour des cycles d’ovulation et des cultures d’embryons ? La discussion s’attardera-t-elle sur l’espoir des parents d’avoir un enfant “à eux”, une aspiration continuellement alimentée, alors qu’elle restera insatisfaite dans la plupart des cas. Je me rends bien compte qu’il est peu probable que l’un des invités commente les investissements émotionnel et financier porté par chaque enfant occidental, alors que, dans le reste du monde, d’innombrables enfants meurent de faim et de maladies infectieuses. Peu probable aussi que l’on se demande pourquoi l’organisation de bons systèmes de garde d’enfants semble tellement moins urgente que de fabriquer des bébés. Quoi qu’il en soit, j’écoute avec intérêt.

3Après quelques remarques et explications préliminaires, la parole est donnée au gynécologue. Très vite, il déplace l’attention vers “la patiente”. Sa patiente. La voilà : une femme qui attire la sympathie, elle pourrait exercer une profession, être féministe éventuellement, mais aussi avoir arrêté de travailler après le mariage. Se montrant à la fois en souffrance et fière d’elle, elle raconte au public que, non, en effet, jusque-là elle n’est pas parvenue à être enceinte de façon naturelle. Elle désire très fortement un enfant. Pour cela, quels que soient les risques et les inconvénients, elle suit une FIV. C’est, dit-elle, son propre choix. À ce moment-là, la caméra revient vers le gynécologue. « Qui voudrait être paternaliste, dit-il, au point de dénier à cette femme son propre choix ? » Fin de la discussion. Comme une baguette magique, le terme “choix” a clos le débat. Tous les avantages et les désavantages potentiels du traitement, tous ses bénéfices et ses risques sont devenus des considérations privées, soustraites à tout questionnement public. Il est intéressant de noter que les mots utilisés par le gynécologue rappellent directement le débat sur l’avortement qui a eu lieu aux Pays-Bas près de dix ans plus tôt : le fameux qualificatif “paternaliste” qui évoque l’arrogance masculine ; l’expression “son propre…” utilisé pour dire le courage de cette femme ; et enfin le “choix”, l’acte ultime qui transforme une personne en sujet. Que dire de plus ? Comment contrecarrer la charge magique du mot “choix” ? La question n’a plus cessé, depuis, de me poursuivre.

4Deuxième histoire. Dix ans plus tard. J’ai continué mes recherches et mes publications. En tant que tiers supposé neutre, je suis invitée à présider une discussion entre éthiciens et psychiatres, qui porte sur le choix et l’autonomie du patient. L’un des éthiciens commence par la présentation d’un cas. En résumé, un matin, un patient qui est résident dans une salle ouverte en psychiatrie refuse de se lever. Question : allez-vous accepter qu’il reste au lit ou non ? (Signalons qu’il est implicite que “vous” êtes dans la position sûre du psychiatre qui peut offrir aux autres la liberté de choisir ou non. Le “vous” en éthique médicale semble n’être jamais le patient.) La plupart des éthiciens présents pensent que le cas est simple. Une personne qui reste au lit ne fait de mal à personne. Cela évoque un principe libéral de base : chacun est autorisé à faire ses propres choix tant qu’il ne nuit pas à autrui. Laissez cet homme vivre, laissez-le faire son propre choix. Un éthicien y voit un problème. Qu’en est-il si l’homme en question est incapable de fonctionner comme le sujet d’un choix ; que faire s’il est fou – c’est un patient après tout ? Une discussion sur la folie s’ensuit. Est-ce qu’un patient dans un hôpital psychiatrique est toujours “fou” et incapable de faire des choix ? Ou est-ce seulement le cas s’il est dans un état psychotique, gravement dépressif, ou submergé, de quelque manière, par sa pathologie ? La question de l’autonomie se trouve alors liée au diagnostic psychiatrique. En lui donnant une telle importance, les éthiciens semblent renoncer à leur propre droit de parole. Quand il est question de diagnostic, les psychiatres sont les experts.

5Toutefois, de leur côté, les psychiatres rassemblés ne semblent pas tellement concernés par le diagnostic. Ils ont d’autres préoccupations. L’un d’entre eux dit que la vie dans une salle d’hôpital étant communautaire, les patients doivent s’adapter aux règles communes. « Dans une famille aussi, commente-t-il, il faut se joindre aux autres pour le petit-déjeuner. Ces habitudes contribuent à une meilleure vie quotidienne. » Un autre psychiatre insiste sur le fait que les personnes admises à l’hôpital psychiatrique doivent souvent apprendre à faire des choix, ce qui fait partie de leur traitement. Vu comme cela, qu’on laisse ce patient-là se confronter aux conséquences négatives de son choix (pas de petit-déjeuner, pas d’activités) ou qu’on l’encourage à se lever pour le protéger de lui-même, dépend du degré d’évolution de son traitement. D’autres propositions fusent dans différentes directions. L’une d’entre elles me frappe particulièrement. Un professeur de psychothérapie à la retraite déclare : « Tout cela est une question d’argent. » Il reproche à l’éthicien qui a présenté le cas d’avoir écarté le contexte institutionnel. Ce type de dilemme, précise-t-il, ne survient que lorsqu’il n’y a pas assez de personnel hospitalier. « Dans une salle avec une équipe suffisante, j’enverrais une infirmière s’asseoir à côté du lit du patient pour lui demander pourquoi il ne veut pas se lever. Peut-être que sa femme ne viendra pas le voir cet après-midi. Peut-être se sent-il mal et craint-il de rester interné pour le restant de ses jours. Prenons du temps, laissons-le parler. Quelqu’un qui ne veut pas se lever, poursuit le psychothérapeute, a besoin de soins. Lui donner le choix de rester au lit est une façon de le négliger, tout autant que le forcer à se lever. » Voilà qui est instructif. Oui, il n’y a pas seulement un contraste entre “choix” et “non-choix”, mais aussi entre deux options réunies dans la logique du choix, et une alternative complètement différente, celle du soin, qui est l’inverse de la négligence. Serait-il possible, me suis-je demandé au cours des jours et des années qui ont suivi, de trouver une façon d’énoncer une logique du soin ?

6Troisième histoire. Un peu plus tard, toujours au début des années 1990. Je suis enceinte et j’ai 36 ans. Aux Pays-Bas, où je vis, un comité national d’experts, au vu des statistiques, a suggéré que les femmes enceintes de plus de 35 ans subissent une amniocentèse, ouvrant la possibilité de pratiquer un avortement si le test démontre que le fœtus est atteint du syndrome de Down (trisomie 21). Étant donné ma situation à ce moment-là (j’ai un premier enfant en bonne santé, un travail qui me passionne et il est déjà difficile de jongler avec les deux), je décide de suivre cet avis. Je prends un jour de congé et je me rends à l’hôpital où je suis justement en train de réaliser des études de terrain pour le livre qui m’occupe à l’époque. Il est quelque peu étrange de glisser du rôle d’observateur à celui de patient. Je me couche sur la table d’examen et sens la sonde à ultrasons se déplacer sur mon ventre. Encore dans l’habitude du travail de terrain, ou juste pour rompre le silence, je dis à l’infirmière qui prépare la longue aiguille à enfoncer dans mon utérus : « J’espère que ça va bien se passer ». Nous savons toutes deux qu’un faible pourcentage de femmes font un avortement spontané suite à cette procédure. Sur un ton irrité, elle me rétorque : « Écoutez, c’est votre propre choix. » De retour à la maison, je me couche consciencieusement sur le canapé, les jambes en l’air, pour diminuer le risque menaçant d’avortement spontané. Mais je commence aussi à prendre des notes sur ce qui prend malgré tout la forme d’une étude de terrain, bien que pour un livre futur. Je me demande ce que l’infirmière aurait pu dire qui fût adapté à la logique du soin : « Espérons en effet que cela se passe bien », ou « La plupart du temps, il n’y a pas de problème », ou encore « Est-ce que cela vous inquiète ? » Elle aurait pu me toucher d’un geste rassurant. Elle aurait même pu utiliser cet instant pour m’encourager à bien me comporter et dire « Vous pourrez profiter d’une après-midi de repos, alors ». Au lieu de cela, sa réaction illustre admirablement le fait que mobiliser la logique du choix peut conduire à des soins médiocres : le fardeau de tout ce qui se passe mal est tout bonnement déplacé sur les épaules du patient “qui choisit”.

7Durant les vingt dernières années, le thème du “choix”, et plus particulièrement celui du “choix du patient”, ont suscité un intérêt croissant. L’attrait pour ce dernier n’a fait que grandir aux yeux du public. Durant la même période, j’ai accumulé de plus en plus de raisons de mettre en doute cet idéal. Dès lors, quand au début du nouveau siècle, l’Organisation Néerlandaise de Recherche et Développement pour la Santé a proposé de financer des projets visant à “augmenter les possibilités de choix des patients”, j’ai rédigé un projet. Je déclarai que comparé à “forcer”, “choisir” est la plupart du temps une bonne chose. Mais comparé à “soigner” ? Le soin est-il une forme douce de force ou pourrait-il impliquer quelque chose de complètement différent ? J’ai obtenu un financement qui a rendu possible une enquête plus détaillée que dans les exemples racontés précédemment. J’ai poussé mes analyses de plus en plus loin, puis graduellement rédigé ce livre. J’y affirme que, effectivement, il y a à l’œuvre dans la pratique du soin, quelque chose de complètement différent. Le soin possède sa propre logique. La logique du soin.

  • 1 Il a été publié en 2006 sous le titre De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de grenzen van (...)

8Pour en parler, il faut d’abord une langue. Cet ouvrage a d’abord été écrit et publié en néerlandais, puis traduit en anglais, avant de paraître aujourd’hui en français1. Mais, il n’y a pas que le langage qui distingue les différentes versions ; les implications et les résonances des mots diffèrent selon les pays. Maintenant que ce texte est traduit en français, je me demande avec inquiétude si ce qu’il évoque est transmissible. Dans le domaine de la santé, les traditions des Pays-Bas et de la France sont très différentes. Depuis des décennies, les étudiants en médecine néerlandais suivent des cours de “communication” qui les imprègnent des techniques de la psychologie humaniste. Du coup, ils posent scrupuleusement la question : « et vous-même, qu’en pensez-vous ? » Ils apprennent à ne pas se contenter de diagnostiquer une maladie, mais plutôt à réfléchir, avec leurs patients, aux problèmes qui surgissent dans la vie quotidienne. On les incite à prescrire le moins de médicaments possible ; des antibiotiques aux antidépresseurs, cela fait une différence considérable entre les deux pays. Faute d’une recherche comparative approfondie, je ne peux en dire plus. Mais je voudrais souligner que, en aucune manière, je ne soutiens ici que ce sont les professionnels plutôt que les patients qui doivent choisir. Je veux au contraire montrer que c’est la notion même de choix qui pose problème. Soigner, cela ne veut pas dire intervenir sur des corps pour traiter des maladies ou bien choisir de ne pas intervenir. À l’opposé, soigner veut dire prendre en charge la vie quotidienne au jour le jour. C’est une activité que, d’une manière ou d’une autre, l’on partage. Elle dépend non pas d’un choix unique, mais au contraire d’efforts persistants. Soigner signifie ténacité, inventivité et sollicitude.

Notes

1 Il a été publié en 2006 sous le titre De logica van het zorgen. Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen (Amsterdam, Van Gennep), puis en 2008 sous le titre The logic of care. Health and the problem of patient choice (New York, Routledge). La traduction en français par Monique Debauche et Chantal Debauche a été faite à la fois à partir des versions anglaise et hollandaise.

© Presses des Mines, 2009

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