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Livre blanc — Une Science ouverte dans une République numérique

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Direction de l’Information Scientifique et Technique - CNRS

Annexes

Avis du Comité d’éthique du 7 mai 2015 « Les enjeux éthiques du partage des données scientifiques »

Texte intégral

Groupe « Data sharing »
Les enjeux éthiques du partage des données scientifiques

Autosaisine

  • 1 Voir l’article « Dix laboratoires mondiaux partageront données et chercheurs » (Le Monde 4 février (...)

11- Depuis deux décennies, les données ont acquis un rôle central dans la production scientifique quelles que soient les disciplines. Les chercheurs ont de plus en plus besoin de vastes entrepôts de données (big data) – mais aussi de jeux de données de dimensions plus modestes (small data) – pour explorer, visualiser et comparer des résultats, valider des hypothèses ou en formuler de nouvelles, voire pour construire automatiquement de nouvelles connaissances (machine learning). De grandes infrastructures et des plateformes communes continuent d’être créées pour l’archivage, le stockage et le traitement de l’information. Les avancées rapides dans les technologies numériques ont considérablement amélioré la façon dont les données, informations et outils peuvent être diffusés, gérés, utilisés et réutilisés entre les chercheurs et constituer un écosystème autour des publications scientifiques. Les mouvements favorisant l’accès ouvert deviennent donc cruciaux pour exploiter au mieux de vastes gisements de données. Aucune organisation n’a assez de moyens pour mener seule ses travaux.1 L’effort demandé pour exploiter les connaissances numérisées est immense, d’autant plus qu’il requiert l’intervention humaine à un certain moment du processus (la fouille de textes est nécessaire mais non suffisante). Faciliter l’accès et la réutilisation de ces données est ainsi devenu un enjeu crucial pour partager et faire circuler plus rapidement les résultats de la recherche.

22- Cependant les attitudes vis-à-vis du partage et de l’ouverture sont très différentes suivant les types de données et les disciplines. Dans certaines disciplines (en astrophysique ou en génomique par exemple) les avantages de ce partage de données sont apparus assez forts et les inconvénients assez faibles pour que se développe un courant dit du data sharing. Pour ces communautés les rapprochements et comparaisons de données sont à l’évidence sources de nouvelles découvertes et elles considèrent que toute entrave à la circulation des résultats scientifiques est non seulement inefficace mais contraire aux principes fondamentaux de mise en commun généralisée et ouverte des connaissances.

3Mais pour d’autres disciplines (particulièrement en Sciences humaines), les données sont souvent collectées individuellement : liées à l’objet de la recherche, les données ne peuvent être partagées qu’avec le même embargo que celui de la publication des résultats.

  • 2 Notons au passage que nous considérons dans ce texte essentiellement les données scientifiques, ce (...)

43- Au-delà du cas de ces communautés scientifiques « auto-organisées », les politiques gouvernementales d’open data 2 visent depuis quelques années à diffuser largement les données subventionnées sur fonds publics. Certaines de ces données peuvent intéresser les scientifiques et, réciproquement, les données des scientifiques peuvent concerner la société. Le mouvement de data sharing doit donc être ajusté aux politiques gouvernementales d’ouverture des données qui poursuivent des objectifs sensiblement différents et qui sont soumises à des contraintes éthiques et juridiques différentes.

  • 3 Qui consacre le principe du « libre accès aux publications et aux données de la recherche » : voir (...)

54- Le présent avis a pour objectif de voir comment les différentes politiques scientifiques peuvent s’articuler dans un champ plus vaste qui serait l’éthique du partage des données de recherche. Si un grand nombre de chercheurs soutiennent le data sharing, la plupart se sentent démunis voire réticents devant cette obligation gouvernementale de diffusion (l’open data) qui peut paraître paradoxale, voire contre-productive : incités à diffuser largement – ce que confirme le Programme européen HORIZON 20203, ils doivent en même temps appliquer des restrictions légales à cette diffusion publique des données, au nom du respect de la vie privée, du droit d’auteur, de l’obligation de secret, de la confidentialité et de la sécurité. Face à ces injonctions qui peuvent paraître contradictoires, il devient nécessaire d’informer les chercheurs sur leurs diverses obligations et sur la portée éthique de leurs choix relatifs aux données qu’ils collectent, partagent ou réutilisent.

Analyse

  • 4 H. Tjalsma & J. Rombouts, Selection of research data- Guidelines for appraising and selecting resea (...)

6Les données scientifiques (research data) considérées ici concernent toutes les données collectées dans le contexte de la recherche scientifique4 c’est-à-dire :

  • les données primaires (empiriques, observées, mesurées)

  • les données secondaires, dérivées des données primaires, annotées, enrichies, interprétées ajoutant de la valeur aux données initiales et pouvant impliquer d’autres acteurs.

  • les métadonnées qui structurent, gèrent et facilitent l’accessibilité des données primaires et secondaires.

  • 5 P. Uhlir « Revolution et evolution in scientific Communication : Moving from Restricted disseminati (...)

7Ces données peuvent être des documents textuels, graphiques, picturaux, multimédias, ou des représentations numériques. L’écart entre données et publications tend d’ailleurs à se réduire avec le concept de l’open process, qui consiste à diffuser les données et connaissances utilisées et construites au cours du processus d’élaboration et d’écriture (thinking and writing) de la publication scientifique5.

Contexte stratégique

8Des accords et chartes successives ont jalonné l’histoire du mouvement du data sharing. En 1996 pour la première fois des chercheurs, impliqués dans le séquençage du génome humain, ont signé un ensemble d’accords consacrant les bases du partage ouvert des données prépubliées. Puis la première définition de l’open data a été donnée par la Déclaration internationale sur le libre accès de Budapest qui s’est tenue le 14 février 2002, connue sous l’acronyme BOAI6 (Budapest open access Initiative). De là, de nombreuses autres initiatives ont vu le jour le jour, avec par exemple la Déclaration de Berlin de 2003 sur le libre accès à la connaissance dans toutes les sciences y compris les sciences humaines7, suivie en mars 2005 d’une nouvelle Déclaration appelée Berlin III visant à renforcer les mesures adoptées dans le cadre de Berlin I. La plupart des organismes scientifiques dont le CNRS ont signé ces déclarations et légitimé cette culture de l’accès ouvert. Actuellement plusieurs recommandations générales sont disponibles (consortiums scientifiques, OCDE…) et des agences de financement s’appuient sur de tels principes pour fixer leurs exigences dans ce domaine qui sont autant de conditions d’octroi de subventions. Ainsi en 2013, l’initiative Horizon 2020 a défini une politique européenne d’ouverture et de partage de données scientifiques à laquelle les organismes nationaux doivent désormais se conformer lorsque des fonds européens sont en jeu. De même, une des dernières initiatives en date vient de nouveau du domaine de la biologie humaine avec le lancement en 2013 de la « Global alliance for genomics and health »8.

9La nécessité d’une réflexion est déjà inscrite dans le cadre du plan stratégique du CNRS « Mieux partager les connaissances, une stratégie ouverte pour une information scientifique et technique d’avenir »9. Cette stratégie mobilisatrice doit être traduite en obligations éthiques pour les chercheurs, principaux producteurs et utilisateurs de données scientifiques. Une partie de ce programme prévoit d’ailleurs de « mettre en place une charte éthique transcendant les catégories instrumentales » et réaffirmant les buts de la recherche publique.

Contexte scientifique

10L’activité scientifique s’appuie de plus en plus sur la création et l’utilisation partagées d’infrastructures de données multi-sources et multi-usages. Ces transformations récentes de la démarche scientifique sont liées à trois types de changements :

  • l’évolution technologique des instruments de mesure et de capteurs de données brutes permettant de produire des données en masse ;

  • les capacités informatiques de stockage, d’archivage et d’analyses (naissance de la bio-informatique par exemple) ;

  • l’internet collaboratif et la mise en réseau, permettant un enrichissement direct en ligne de bases de données et de plateformes par de nombreux intervenants et permettant des économies d’échelle.

11Cette évolution aboutit à un bouleversement des principes et des pratiques, passant de recherches de type hypothesis-driven research à la généralisation de data-driven research, c’est-à-dire à un processus d’élaboration partant de données déjà constituées. Dans ce contexte, les données qui font désormais l’objet d’annotation, de fouille et d’analyse deviennent les composantes essentielles de l’activité de recherche. Les utilisations multiples de données deviennent la règle et les masses de données produites imposent la création d’infrastructures de données à usages multiples. Une étape importante de la science devient la constitution d’infrastructures de données comme appui à des opérations de recherche (research process) et non plus seulement à l’archivage de résultats. Les capacités d’enrichissement, d’annotation des données rendent indispensables d’une part un suivi des bases de données correspondantes et de leur évolution. D’autre part une organisation des métadonnées, permettant l’utilisation effective des données transformées, agrégées, corrélées. Enfin les données, ainsi produites en masse en dehors d’une hypothèse particulière, nécessitant souvent des budgets importants sur lesquels vont s’appuyer de nombreux travaux de recherches, deviennent ce qu’on appelle des community resources dont le maintien et l’accès sont essentiels pour l’action collective du groupe.

  • 10 Au début de 2014, cinq articles ont été publiés dans le Lancet sur le thème Research : increasing v (...)

12Cependant si les publications permettent d’accéder à 10 % des données d’expérience disponibles, 90 % de celles-ci restent sur les disques durs d’ordinateurs. Les données ne circulent pas suffisamment rapidement dans le monde scientifique. Quelles que soient les disciplines, trop de résultats restent non publiés et beaucoup de données sont sous-utilisées ou perdues10. Les données issues de résultats négatifs sont oubliées. Comment inciter les chercheurs à participer à l’ouverture et à la diffusion de leurs données ?

Nouvelles responsabilités face à l’évolution mondiale des pratiques

13Le data sharing ouvert des données scientifiques croise un autre mouvement mondial qui dépasse le champ scientifique : l’ouverture des données publiques, c’est-à-dire subventionnées sur fonds publics (open data). Les politiques d’open data, développées au niveau des États, obligent les administrations et établissements publics à rendre accessibles et à partager leurs données. Or ces deux tendances se renforcent mais ne relèvent pas de la même logique.

Le data sharing et le mouvement des communs scientifiques

  • 11 « L’Académie des sciences doit son origine à la fois aux cercles de savants qui dès le début du XVI (...)
  • 12 Evelyne Barbin (dir.), Arts et sciences à la Renaissance, Ellipses, 2007.

14La diffusion du savoir se fit d’abord à travers les cercles de savants puis dans les échanges entre Académies des sciences11. Les savants pouvaient débattre directement par l’intermédiaire des comptes rendus de leurs expérimentations et se transformèrent ainsi en communauté 12 Les données brutes étaient partagées et répliquées car elles se situaient en dehors d’une quelconque appropriation exclusive. On avait coutume de dire que le piège de la souris était breveté mais que les données de l’expérience ne l’étaient pas. Le marché des données scientifiques, brutes ou non, n’existait pas encore. Mais depuis quelques années, après l’explosion du big data et la naissance d’une science des données, la reconnaissance de leur valeur voire de leur monétisation et les verrous juridiques qui en ont résulté ont incité la communauté scientifique à s’organiser pour réaffirmer les principes de l’ouverture et de la disponibilité des données.

15Les données sont confrontées à de nombreux obstacles juridiques ou techniques à leur diffusion : soit les grandes bases de données sont soumises à des droits d’accès, soit les données sont disponibles sous des formats fermés, ou nécessitant des logiciels propriétaires. C’est pourquoi en 2005 une communauté de chercheurs, conscients des résistances rencontrées lors de la mise en place des politiques d’ouverture des données, a lancé une initiative globale visant à créer concrètement des Communs Scientifiques (Science Commons) avec des outils et des méthodes (plateformes d’accès, contrats d’auteur type...) pour accélérer la circulation des résultats et la réutilisation des données sur lesquels ils sont fondés13.

  • 14 Ce fut le fondement du projet Science Commons voir : D. Bourcier, Web, « Science et Communication : (...)

16De même, le Protocole appelé « open data » (qui était plutôt du « data sharing ») est né dans le milieu de la recherche : il incite lui aussi concrètement les membres de la communauté scientifique mondiale à mettre en commun leurs ressources quel que soit leur statut juridique. Ces plateformes de recherche partageables14 facilitent en effet le développement de nouveaux services pour :

  • la réutilisation de la recherche grâce à des politiques et des outils qui aident les individus et les organisations à rendre leur production accessible et à indiquer, sur leurs résultats et leurs données, cette possibilité de réutilisation

  • l’accès immédiat à des outils (calculs en ligne) grâce à des contrats standards qui apportent des économies d’échelle aux chercheurs, de sorte que ceux-ci peuvent dupliquer vérifier et étendre leur recherche, et aussi participer à toute la chaîne de valeurs jusqu’au peer review

  • l’intégration de sources fragmentées d’information en fournissant aux chercheurs les moyens de trouver analyser et utiliser des données de sources disparates en marquant et intégrant l’information à travers un langage commun, standardisé et traduisible dans la machine.

  • 15 Voir Rapport Serge Bauin, L’Open acces à moyen terme : une feuille de route pour HAL, DIST, CNRS, s (...)

17Ce mouvement d’ouverture et du partage des données a été facilité par des politiques d’archivage ouvert développées au sein des institutions scientifiques (ArXiv, 1991). En France, HAL (Hyper Article en Ligne), créé en 2000 est fondé sur « le modèle de la communication directe entre chercheurs »15 de leur preprints : son pilotage et ses missions, en cours de refonte, sont encore à définir vis-à-vis de l’archivage des données scientifiques, pour intégrer dans le design le lien sur le délai d’embargo et de la licence ouverte dont le choix dépend uniquement du chercheur lors du dépôt.

18En 2013 une initiative issue du domaine de la biologie humaine a lancé la « Global alliance for genomics and health »16. Il s’agit d’un mouvement unifié de fédérations membres de 170 pays qui ont décidé de fournir une plateforme d’engagement en direction d’organisations non gouvernementales et de créer un réseau puissant destiné à dresser le profil de maladies non communicables. D’autres disciplines comme la physique et les sciences de la Terre et de l’Espace insistent sur d’autres impératifs. Ainsi, l’observation pérenne des phénomènes naturels met en jeu des processus dont les constantes de temps peuvent être grandes par rapport à la vie humaine (les variations du champ magnétique terrestre, la tectonique, l’évolution du climat, le cycle sismique…). Elles sont par essence non reproductibles et sont à la base de nos connaissances sur le monde qui nous entoure, de ses évolutions et des risques qu’il fait peser sur nos sociétés. La nature étant un bien commun, l’archivage et la diffusion libre de ces données sont une exigence vis-à-vis du public.

19La numérisation des observations et l’échange des fichiers numériques offraient de nouvelles opportunités à ceux qui souhaitaient réinterpréter les données ou les confronter. Ces divers mouvements ont eu un effet heuristique certain sur le processus scientifique traditionnel qui était décrit séquentiellement de la conception à la restitution écrite, qu’elle soit digitale ou imprimée. Désormais le discours scientifique n’est plus descriptible de façon linéaire mais ressemble à un processus où des résultats partiels sont interdépendants et évolutifs. Ces interactions cognitives se manifestent dans ce qu’on appelle les « knowledge hubs »17 où coexistent plusieurs couches de connaissance plus ou moins élaborée. Dans ce cadre, c’est l’accès aux données primaires qui devient déterminant en permettant de vérifier leur qualité et de jauger de la méthodologie et de l’interprétation qui s’en est ensuivie. De plus, la structure de la connaissance en accès ouvert a une influence sur la recherche elle-même qui n’est plus une « variable indépendante »18 du processus d’élaboration, mais le fruit dynamique d’un brain storming continu entre chercheurs (e-mail science).

  • 19 Toronto International Data Release Workshop Authors (2009), « Prepublication data sharing », Nature(...)

20Conséquence de ce mouvement, les éditeurs ont pris l’habitude de demander aux chercheurs, en plus des résultats scientifiques, de mettre leurs données en ligne19 pour vérifier la reproductibilité de l’expérience ou du processus. Cela leur a permis d’abord de pouvoir contrôler les résultats publiés en les confrontant aux données et de tenter d’éviter ainsi le plagiat et les fraudes, qui les obligent à la rétractation des articles. À plus long terme, il n’est pas exclu que ces données accumulées finissent par créer un « marché de données » au profit des éditeurs. Ce phénomène très inquiétant doit être dénoncé et refusé par les chercheurs.

21Le data sharing scientifique renvoie à une pratique communautaire traditionnelle en science : celle de rendre les données utilisées pour la recherche scientifique disponibles pour les autres chercheurs et de créer des pools de ressources gérés par la communauté scientifique. Beaucoup d’agences, d’institutions et de revues ont soutenu les politiques de partage de données parce que l’ouverture et la transparence étaient considérées comme des principes éthiques inhérents au travail scientifique.

22Cependant rendre universelle cette pratique de partage pose des questions du type : à qui ces données doivent-elles être ouvertes ? À quelle communauté scientifique ? Doit-elle être ouverte aux citoyens, au public ?

  • 20 www.creativecommons.fr qui est un projet de partage de contenus et une plateforme de licences ouver (...)
  • 21 Le statut des banques de données en Europe, défini comme sui generis, n’est pas transposable dans l (...)

23Les politiques de partage impliquent d’informer les chercheurs sur les limites de ce partage. Les données concernées peuvent être indisponibles en tant que données personnelles non anonymisées, ou peuvent être soumises à des régimes particuliers comme celui de la sécurité nationale et du secret professionnel, à des clauses contractuelles restrictives ou à divers intérêts commerciaux. Ensuite, si le chercheur est titulaire d’un droit sur ces données et qu’il souhaite les partager, il lui est conseillé de mettre ses données protégeables sous une licence libre comme Creative Commons20 pour au moins informer les futurs utilisateurs que la plupart des œuvres sont protégées mais « libérées » aux conditions de l’auteur. Les chercheurs doivent être vigilants quand ils cèdent à des tiers leurs droits d’exclusivité sur leurs données ou sur des banques de données21, ou inversement quand ils utilisent des données générées par d’autres chercheurs ou par des plateformes gouvernementales ouvertes.

L’open data comme politique publique

  • 22 Directive 2003/98/CE du 17 novembre 2003 sur la réutilisation des informations du secteur public.
  • 23 Directive 2007/2/CE directive 2007/2/CE du 14 mars 2007 établissant une infrastructure d’informatio (...)
  • 24 Mis en place par la Circulaire du 17 septembre 2013.

24Contrairement au mouvement de partage de données développé par les chercheurs eux-mêmes, les politiques publiques d’open data ont pris naissance hors de la communauté scientifique. Chaque jour, un nombre croissant de données est produit ou collecté par différents acteurs opérant dans différents secteurs d’activité qui se distinguent par leurs objectifs et finalités. L’État, tout d’abord, est un important producteur de données. De plus en plus de données statistiques sont produites, reproduites, collectées, diffusées ou rediffusées par les administrations publiques dans le cadre de leurs missions institutionnelles. Il s’agit notamment de données démographiques, géographiques, météorologiques, économiques, financières, culturelles, touristiques, etc., qui visent à assurer la qualité et la continuité du service public – mais qui peuvent aussi constituer de nouvelles ressources pour les chercheurs. C’est ainsi qu’en Europe, suite à la Directive sur la réutilisation des informations du secteur public,22 puis à la Directive créant des infrastructures d’information géographique23, la majorité des pays ont adopté une politique visant à promouvoir l’ouverture des données publiques. Dans le secteur public, l’open data pourrait donc être défini comme la mise à disposition libre et (quasi) gratuite de données qui implique la possibilité de les réutiliser de façon la moins contrainte possible. En France, Etalab24, service qui gère l’open data public sous l’autorité du premier ministre, a pour mission de communiquer les données de la recherche. Il serait souhaitable qu’il inclue à côté de son réseau d’experts des compétences éthiques propres à définir les données intéressant la recherche.

25Cependant les politiques qui promeuvent l’ouverture de données publiques, c’est-à-dire promouvant le partage et la réutilisation, n’ont pas les mêmes objectifs et les mêmes destinataires que le data sharing. Un des objectifs de l’open data du secteur public est de permettre la valorisation voire la monétisation de ces données en créant de la richesse pour les entreprises qui les exploitent. En outre, les destinataires de cette ouverture concernent tous les acteurs du secteur public, administrations et collectivités bénéficiant de l’argent public. Ces politiques ont cependant en commun de vouloir favoriser la transparence des modes de production de connaissances et de créer des gisements de données accessibles et partageables.

26La différence fondamentale entre le data sharing et l’open data est que dans le monde scientifique le mouvement est parti de la communauté elle-même et que la finalité est éthique car elle concerne les valeurs, c’est-à-dire la délimitation de ce qui est bien ou mal pour la communauté qui l’applique. En revanche pour l’open data gouvernemental, l’incitation est d’origine normative et s’applique légalement à l’ensemble des agents publics, y compris aux agents travaillant dans le service public de la recherche.

27Une des façons d’éclaircir les régimes applicables serait de différencier données scientifiques et données publiques. Mais les données scientifiques, si elles sont majoritairement produites sur des fonds publics, ont sauf exception toutes vocations à devenir publiques. Pourtant on s’aperçoit que les chercheurs suivant les disciplines ne sont pas tous favorables à l’ouverture de leurs données. L’embargo de six mois à un an suivant les délais de publication serait dans les sciences humaines et sociales le délai nécessaire pour que les données primaires soient rendues disponibles. Cette exigence se décline différemment en sciences exactes et dépend en fait beaucoup des domaines : dans de nombreux cas il n’y a pas d’embargo sur les données ; par exemple en biologie les données sont généralement fournies en même temps que la publication. Pour ce qui est de l’exploitation des données issues des grands instruments de la physique ou de l’astronomie, il y a un délai avant leur mise au service de toute la communauté, car les données brutes doivent en général être traitées avant d’être exploitables ; en outre en astronomie des règles très précises, fixées par avance, donne une préférence pour un temps limité (en général un an) pour l’exploitation des données aux chercheurs ayant construit un instrument sur le grand équipement (satellite, télescope). Cela signifie pour les chercheurs que les politiques générales d’ouverture des données publiques ne rejoignent pas les habitudes de la communauté à laquelle ils appartiennent et qu’ils ne peuvent y contribuer qu’en définissant les limites de leurs pratiques.

  • 25 Schéma général du système d’information de l’Assurance maladie. Voir Sur la proposition d’ouverture (...)
  • 26 Ce qui implique que le chercheur doit aussi en informer le patient.

28D’un autre côté, les chercheurs doivent bénéficier de l’open data public promu par l’État. Les données publiques, notamment en matière de santé, ont vocation à devenir des données scientifiques qu’ils pourront utiliser. Ainsi la SNIIRAM 25est définie comme la plus grande base de données sur la santé du monde : elle est alimentée depuis des décennies par les informations générées par la prise en charge de la totalité des consommations de soins et hospitalisations en France. Ces données par définition sont sensibles : elles ont donc fait l’objet de procédures d’anonymisation. Cependant chacun – et particulièrement le chercheur – sait que ces procédures ne sont pas fiables à 100 %26 Répondant à cette demande d’ouverture de ce gisement de données (sensibles) que les auteurs du rapport qualifient de « bien commun de recherche en santé publique », la Caisse Nationale d’Assurance Maladie a donc mis à la disposition, pour les chercheurs et les organismes publics en charge de la santé publique, un échantillon randomisé de bénéficiaires (un dossier sur 100) et non la totalité des données. Parmi les principes parfois contradictoires qu’elle veut mettre en œuvre, la Caisse a décidé d’ouvrir l’accès aux lots de données anonymes en distinguant la publication (gratuite) et des extractions ou des tableaux de bord à façon (payants). Elle entend développer aussi sa politique d’ouverture, avec pour critères l’intérêt public (notamment de la recherche), la qualité du protocole, le besoin d’accéder aux données, la sécurité des procédures et la qualité du demandeur. On comprend ainsi comment à la fois les données publiques même sensibles peuvent être utiles pour les chercheurs et faire l’objet de négociations spécifiques à cette communauté, tout en respectant le droit des personnes.

  • 27 M.J. Khoury & J.P.A. Ioannidis, « Big data meets public health » in Science, 26 November 2014, vol. (...)

29Veiller à la qualité des données et valider les traitements au regard des méthodes scientifiques fondées sur la preuve représente aussi un autre grand défi. Les big data – qui se réfèrent à des volumes d’information massifs, complexes et susceptibles d’être connectés – peuvent améliorer en effet notre compréhension et prédiction (par machine learning) des comportements susceptibles d’affecter la santé et accélérer le cycle de la connaissance à la diffusion. Cependant « big error » peut menacer « big data » 27 : Dans cet article, les auteurs demandent la réplication systématique des résultats et des études collaboratives épidémiologiques à large échelle pour tester les outils prédictifs et passer des corrélations obtenues aux vraies causalités.

Les contraintes concernant le traitement de données personnelles

  • 28 Une vingtaine d’audition ont été organisées au CNRS.

30Le chercheur qui utilise des données à caractère personnel – que la personne soit identifiée ou identifiable indirectement par profilage ou ciblage – se trouve confronté d’abord à des contraintes juridiques fortes. Or dans certains cas le modèle de traitement de données à partir duquel la politique de protection de la vie privée avait été élaborée dans la loi dite Informatique et Libertés du 6 janvier 1978 peut paraître trop contraignante dans les nouveaux contextes du big data par rapport aux objectifs de la recherche, voire obsolète comme le signalent les chercheurs interrogés28. En effet la circulation rapide et ouverte des données entre chercheurs bouleverse l’ordre des procédures et rend les flux de données relativement autonomes par rapport à leurs sources ou leurs auteurs. Il devient souvent impossible de respecter le principe de finalité (les hypothèses ne sont pas élaborées a priori), le principe de proportionnalité (les données nécessaires ne sont pas connues avant leur utilisation) et le principe de non-conservation (on ne détruit pas les données à la fin d’une recherche à cause de l’accès ouvert et de la réutilisation). Signalons cependant que toutes les données archivées font l’objet d’une exception aux fins de recherche, les délais de la recherche dépassés.

31Ce besoin de ressources existe dans beaucoup de disciplines. Prenons l’exemple de la vision par ordinateur, qui a pour objet de reconnaître automatiquement des scènes visuelles. La reconnaissance de visages est un des domaines de la vision par ordinateur, qui peut servir à des applications de biométrie. Le problème se trouve alors rendu plus complexe du fait du Droit à l’image, l’identité d’une personne pouvant être retrouvée à partir de son visage. Le cas a été soulevé récemment dans le cadre de l’organisation d’une campagne d’évaluation de systèmes de reconnaissance de visages. Après de longues négociations, la CNIL a donné son accord à la condition que ces données ne soient pas conservées au-delà du terme du projet, sauf demande de prolongation nécessitant de refaire un dossier, et accord de la CNIL. Cela entraîne donc le paradoxe d’interdire d’expérimenter d’autres systèmes sur les mêmes données pour en comparer les performances, alors que cela constitue une démarche scientifique normale. Un même paradoxe existe dans la demande faite à Google par le G29 alliant les différentes « CNIL européennes », de ne pas conserver plus de trois mois les images de Google Street View servant au développement d’algorithme de « floutage » automatique des visages. Il paraît paradoxal de limiter l’utilisation de ces images, alors que le but est de permettre le développement d’algorithmes de floutage de visage les plus efficaces possible en mode opérationnel. Il semble donc que l’on mélange dans ce cas les besoins de la recherche et les contraintes d’une utilisation opérationnelle, qui sont de nature différente. Il serait utile de réfléchir à l’introduction en droit français de la notion de fair use utilisé en Common law dans le domaine du droit d’auteur. On peut traduire cette expression par « usage loyal » ou « usage acceptable ». Transposé au domaine de la recherche, il s’agirait de laisser le législateur et le juge, définir un ensemble de règles de droit, qui essaieraient de prendre en compte à la fois les intérêts de la recherche et l’intérêt public, en autorisant certains usages qui seraient, autrement, considérés comme illégaux. Une telle loi consacrant un fair research use faciliterait le développement des recherches nécessitant sous certaines conditions l’utilisation de données protégées.

32Plus précisément il est parfois difficile d’appliquer les principes de base du traitement des données personnelles comme informer les personnes sur le devenir et l’utilisation des données, ou obtenir leur consentement. Ainsi par exemple la démarche du chercheur peut imposer d’obtenir des informations à l’insu de la personne objet de son enquête. Il serait nécessaire de prévoir des principes à respecter s’il n’y a pas consentement, comme l’engagement à informer a posteriori cette personne. Dans d’autres disciplines, les données appartiennent à des jeux de données non-identifiants mais leurs combinaisons peuvent provoquer des ré-identifications qui nécessitent des procédures pour le changement éventuel de « statut », identifiant ou non, des données. De même la protection de l’« anonymat » impose d’autres types de garanties (engagement d’institutions et de chercheurs sur la non-utilisation de la caractéristique identifiante des données, en cas de ré-identification). En tout état de cause, le chercheur doit informer les sujets de l’impossibilité de garantir l’anonymat strict des données, et leur donner l’assurance que tout sera fait pour veiller aux mesures de protection de leurs droits.

33Enfin, l’enjeu de l’apport de chacun passe par une identification unique, non ambiguë et persistante des chercheurs, qui leur attribuera la reconnaissance de ces contributions, donc de ses responsabilités (voir initiative ORCID par exemple).

Appel à la vigilance des chercheurs sur les données partagées

34Face à cette dynamique de circulation des données relayée par leurs autorités de tutelle et par leur communauté, les chercheurs doivent :

    • 29 « Sharing Publication-Related Data and Materials: Responsibilities of Authorship in the Life Scienc (...)

    prendre conscience de leur responsabilité individuelle, déontologique29 et éthique, vis-à-vis de la communauté à laquelle ils appartiennent ;

  • avoir connaissance des engagements internationaux des institutions dont ils dépendent ;

  • participer à la définition de principes éthiques propres à leur discipline dans le domaine du data sharing et du big data en général.

  • 30 Cette directive PSI est transposée par une ordonnance complétée d’un Décret le 30/12/2005 pris en l (...)

35Le data sharing avait été lancé par des communautés de chercheurs et relevait de la soft law, c’est-à-dire de règles de conduite non contraignantes. Aujourd’hui, les engagements institutionnels auxquels le chercheur public est soumis sont devenus contraignants depuis les politiques d’open data précitées30. Il lui convient d’apprécier au cas par cas les implications de ces politiques face aux dimensions éthiques de la recherche et d’appliquer l’ouverture des données raisonnablement.

36D’une façon générale, le chercheur public doit poursuivre un idéal de partage et d’échange entre pairs et participer à la diffusion des données obtenues sur fonds public tout en respectant les exceptions de nature contractuelle dans lesquelles il serait engagé. Inversement, les modèles d’accords de consortium impliquant des partenaires publics et privés (notamment dans les Pôles de compétitivité) sont souvent trop restrictifs en matière d’ouverture de données : ils doivent désormais être négociés en amont par les chercheurs publics de façon à ne pas conduire à une confiscation des données non exploitées par les partenaires privés en fin de projet.

37Bien que soumises aux principes de partage et d’ouverture, les données ne sont pas libres : structurées ou non en banque de données, elles représentent une valeur marchande (économique) ou non marchande (éthique). Comme les publications, elles relèvent de plus en plus du droit d’auteur. Il est donc nécessaire que le producteur définisse les restrictions ou exceptions de façon explicite aux chercheurs ré-utilisateurs. De plus, quand elles sont sensibles, les données doivent suivre strictement les politiques de protection des données personnelles tout au long de leur traitement pour ne pas mettre en difficulté les usages ultérieurs.

38Les chercheurs ont découvert que l’ouverture des données – mais aussi des logiciels, ontologies et métadonnées qui en permettent l’exploitation –, impliquait une nouvelle responsabilité : celle d’être particulièrement soucieux de la qualité des informations et des données offertes ainsi que de la clarté de la documentation qui les accompagne. Pour permettre à d’autres de répliquer ou de réutiliser des données, il est nécessaire de vérifier le caractère intègre et interopérable des données, l’identification de leurs sources, leurs dates de recueil ou de traitement, ainsi que l’examen détaillé des différentes étapes de la constitution de dépôts de données : collecte, classification, standardisation, mise à disposition, réutilisation, conservation, destruction. Les questions relatives au droit à l’image, à la confidentialité et à la sécurité soulèvent ainsi des questions juridiques et éthiques qui, si elles existaient avant le data sharing, deviennent plus délicates à interpréter à l’heure d’un partage généralisé et international des résultats de la recherche.

  • 31 « Ensuring the integrity, accessibility and stewardship of research data in the digital age », Repo (...)
  • 32 M. Vito, « Partageons nos données », Le Monde, 28 mai 2014.

39Ainsi l’organisation, la maintenance et l’accessibilité de données interopérables et de qualité deviennent des moments fondamentaux pour garantir l’intégrité des données scientifiques à l’heure numérique et créent de nouvelles responsabilités juridiques et éthiques entre les chercheurs31. À qui appartiennent les données ? Au laboratoire ? Aux chercheurs ? Aux agences ? Dispose-t-on de tous les moyens (logiciels, algorithmiques) pour les utiliser et les reproduire ? Le changement d’échelle impose également de véritables infrastructures internationales de données, ce qui complique encore leur gouvernance. Ainsi le droit des données et des banques de données n’est pas homogène, ni même harmonisé au niveau européen. Il y a donc un déplacement des centres de gravité de l’activité scientifique qui appelle à poursuivre une réflexion non seulement au plan stratégique mais aussi au plan éthique. Comme il a été justement remarqué dans un article sur ce sujet en 2014, « la tendance actuelle vers la valorisation marchande des résultats scientifiques, avec l’accent mis sur la propriété intellectuelle, va dans le sens opposé à celui du partage des données »32. C’est sur ces contradictions pratiques auxquelles est confronté le monde de la recherche publique que cet avis entend créer une alerte.

Recommandations

  1. Le COMETS rappelle que le CNRS est signataire de la Déclaration de Berlin (2003), comme la plupart des grands organismes de recherche internationaux. Celle-ci engage les chercheurs dans le mouvement mondial de partage de données ouvertes (data sharing). Le COMETS invite tous les chercheurs du CNRS à s’associer à ce mouvement dans le respect des pratiques propres à chaque discipline

  2. La contribution aux travaux de partage des données doit être reconnue dans l’évaluation et les décisions de promotion des chercheurs. Pour faciliter cette reconnaissance, le COMETS préconise que des indicateurs pertinents soient créés et qu’une rubrique sur ces activités soit ajoutée dans le rapport d’activité et la fiche annuelle d’activité des chercheurs

  3. Les chercheurs et les personnels du monde de la recherche doivent être formés à la gestion éthique de données (ce qu’on appelle « privacy, accuracy, property, accessibility ») et informés sur les règles de bonne pratique, ainsi que sur les règles juridiques concernant le partage responsable de données incluant le recueil Les chercheurs et les personnels du monde et proportionné des données personnelles ou susceptibles de ré-identifier des personnes.

  4. Les pratiques de partage de données doivent être encouragées dans les politiques de publication auprès des revues scientifiques et dans l’organisation des colloques, tant vis-à-vis des auteurs que des évaluateurs. Le COMETS recommande aux auteurs de refuser que leurs données fassent l’objet d’une tarification spéciale de la part des éditeurs scientifiques et/ou d’une exploitation ultérieure séparée par ceux-ci (revente ou paywall)

  5. Le COMETS préconise que les archives ouvertes HAL soient privilégiées pour le dépôt des données sur lesquelles s’appuient les publications des résultats de la recherche et que le chercheur puisse choisir, par des licences ouvertes telles Creative Commons, les conditions de leur réutilisation

  6. Il recommande au CNRS de veiller à l’existence d’infrastructures pérennes permettant de gérer les plateformes de données dans la durée au niveau d’une équipe, d’un laboratoire ou d’un réseau. Il suggère que le CNRS incite ses chercheurs à participer à la mise en place et à l’activité d’instances internationales pour traiter des métadonnées utilisant des identifiants uniques et persistants pour ces données

  7. Les coûts du partage des données, l’aide à la création et à la maintenance d’entrepôts de données ou de bases de données, la construction et la maintenance de plateformes multi-usages ou d’archives ouvertes doivent être pris en compte dans l’attribution par l’organisme de moyens appropriés (subventions, bourses…) aux équipes, cela sans préjudice d’une tarification d’un traitement de données à la demande et personnalisé.

  8. Le COMETS préconise qu’une réflexion soit menée avec la Commission Informatique et Libertés et le correspondant Informatique et libertés du CNRS, ainsi qu’avec ETALAB, afin de tenir compte de la spécificité des données et de leur traitement dans le monde de la recherche. Il suggère la création d’un Comité consultatif d’administration des données scientifiques, impliquant diverses disciplines dans cette réflexion

  9. Il souligne enfin l’importance pour les communautés scientifiques de recenser de façon ouverte et collaborative les obstacles juridiques au partage éthique des données (propriété intellectuelle des données et statut sui generis des banques de données), afin de promouvoir de véritables communs scientifiques, d’intégrer le concept de fair use research et de participer à l’adaptation du droit des données aux intérêts légitimes de la recherche.

Notes

1 Voir l’article « Dix laboratoires mondiaux partageront données et chercheurs » (Le Monde 4 février 2014). Ce projet orchestré par le NIH demande notamment aux laboratoires privés ET publics « ne pas développer leur propre médicament à partir des découvertes obtenues avant qu’elles n’aient été rendues publiques ».

2 Notons au passage que nous considérons dans ce texte essentiellement les données scientifiques, ce qui exclut de notre analyse toutes les données retraçant les activités individuelles qui posent des problèmes éthiques d’une toute autre nature.

3 Qui consacre le principe du « libre accès aux publications et aux données de la recherche » : voir www.horizon2020.gouv.fr.

4 H. Tjalsma & J. Rombouts, Selection of research data- Guidelines for appraising and selecting research data, The Hague : Data archiving and Networked services 2011, p.13,14 at http://www.dans.knaw.nl.

5 P. Uhlir « Revolution et evolution in scientific Communication : Moving from Restricted dissemination of publicly-funded knowledge to open knowledge environments » : http://www.communia-project.eu/communiafiles/Conf%202009_P_Uhlir_BS.pdf, 2008.

6 http://www.budapestopenaccessinitiative.org/read.

7 http://openaccess.inist.fr/.

8 Nature 498, 16–17 (05 June 2013) | doi:10.1038/498017a ; L’initiative http://genomicsandhealth.org/ est en train de produire un « International Code of conduct for genomic and health-related data sharing », actuellement à disposition pour commentaire sur le site web (http://genomicsandhealth.org/our-work/work-products/international-code-conduct-genomic-and-health-related-data-sharing-draft-6).

9 http://www.cnrs.fr/dist/strategie-ist.htm.

10 Au début de 2014, cinq articles ont été publiés dans le Lancet sur le thème Research : increasing value, reducing waste. Voir notamment : An-Wen Chan, Fujian Song, Andrew Vickers, Tom Jefferson, Kay Dickersin, Peter C Gøtzsche, Harlan M Krumholz, Davina Ghersi, H Bart van der Worp, « Increasing value and reducing waste: addressing inaccessible research  » in Lancet 2014; 383: 257–66.

11 « L’Académie des sciences doit son origine à la fois aux cercles de savants qui dès le début du XVIIe siècle se réunissent autour d’un mécène ou d’une personnalité érudite, et aux sociétés scientifiques permanentes qui se constituent à la même époque, telles l’Academia dei lincei à Rome (1603), la Royal Society à Londres (1645)… Par ses travaux et ses publications, l’Académie contribue de façon essentielle à l’expansion de l’activité scientifique. ».

12 Evelyne Barbin (dir.), Arts et sciences à la Renaissance, Ellipses, 2007.

13 Désormais Science at Creative Commons. Voir aussi : http://sciencecommons.org/about/.

14 Ce fut le fondement du projet Science Commons voir : D. Bourcier, Web, « Science et Communication : l’exemple de Science Commons », Revue Hermès 57, 2010, pp. 53-160.

15 Voir Rapport Serge Bauin, L’Open acces à moyen terme : une feuille de route pour HAL, DIST, CNRS, septembre 2014.

16 Nature 498, 16–17 (05 June 2013) | doi:10.1038/498017a. L’initiative http://genomicsandhealth.org/ est en train d’élaborer un « International Code of conduct for genomic and health-related data sharing », actuellement à disposition pour commentaire sur le site web (http://genomicsandhealth.org/our-work/work-products/international-code-conduct-genomic-and-health-related-data-sharing-draft-6).

17 https://mpra.ub.uni-muenchen.de/8778/1/MPRA_paper_8778.pdf.

18 La devise de la Royal Society britannique était « Nullius in verba » (Take no man’s word for it).

19 Toronto International Data Release Workshop Authors (2009), « Prepublication data sharing », Nature 461: 168-170).

20 www.creativecommons.fr qui est un projet de partage de contenus et une plateforme de licences ouvertes dont les options s’étalent de la licence la plus ouverte (mention de l’attribution) à la plus « marchande ».

21 Le statut des banques de données en Europe, défini comme sui generis, n’est pas transposable dans la plupart des autres pays. Les Etats Unis par exemple ne reconnaissent pas le droit d’auteur sur les banques de données.

22 Directive 2003/98/CE du 17 novembre 2003 sur la réutilisation des informations du secteur public.

23 Directive 2007/2/CE directive 2007/2/CE du 14 mars 2007 établissant une infrastructure d’information géographique dans la Communauté européenne (appelée Directive Inspire).

24 Mis en place par la Circulaire du 17 septembre 2013.

25 Schéma général du système d’information de l’Assurance maladie. Voir Sur la proposition d’ouverture et de partage de ces « données publiques » : Rapport sur la gouvernance et l’utilisation des données de santé par Louis Bras et André Loth, septembre 2013.

26 Ce qui implique que le chercheur doit aussi en informer le patient.

27 M.J. Khoury & J.P.A. Ioannidis, « Big data meets public health » in Science, 26 November 2014, vol. 346, 6213 p.1054-1055.

28 Une vingtaine d’audition ont été organisées au CNRS.

29 « Sharing Publication-Related Data and Materials: Responsibilities of Authorship in the Life Sciences », Committee on Responsibilities of Authorship in the Biological Sciences, National Research Council. National Academy of Sciences.

30 Cette directive PSI est transposée par une ordonnance complétée d’un Décret le 30/12/2005 pris en l’application de la loi CADA (Commission d’Accès aux Données Administratives) de 1978.

31 « Ensuring the integrity, accessibility and stewardship of research data in the digital age », Report of Committee of Science, Engineering and public policy, Washington, The National Academies Press, 2009.

32 M. Vito, « Partageons nos données », Le Monde, 28 mai 2014.

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