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Subjectivation et désubjectivation

 | 
Manuel Boucher
, 
Geoffrey Pleyers
, 
Paola Rebughini

Première partie. Violence, souffrance, corporalité

Chapitre 5. Autonomie performative et espace des subjectivités en oncologie : une perspective hors les murs de l’hôpital

Sandrine Bretonnière

Texte intégral

Introduction

  • 1 Florence Binder-Foucard et al., Estimation nationale de l’incidence et de la mortalité par cancer e (...)
  • 2 Guy Lebeer, « La violence thérapeutique », Sciences sociales et santé, vol. 15, no 2, 1997, p. 69-9 (...)
  • 3 Nicolas Dodier, Leçons politiques de l’épidémie du sida, Paris, Éditions de l’EHESS, 2003 ; Janine (...)
  • 4 Didier Tabuteau, Démocratie sanitaire. Les nouveaux défis de la politique de santé, Paris, O. Jacob (...)
  • 5 Tom L. Beauchamp et James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, New York, Oxford Universit (...)
  • 6 Marta Spranzi et Véronique Fournier, « L’autonomie en question : pratique éthique et enjeux politiq (...)
  • 7 Alison Pilnick et Robert Dingwall, « On the remarkable persistence of asymmetry in doctor/patient i (...)

1En France, les malades du cancer représentent une cohorte massive (355 000 nouveaux cas par an, 148 000 décès par an1) et sont pris en charge dans divers dispositifs dans le cadre de la politique nationale de lutte contre le cancer : services hospitaliers, réseaux territoriaux en ville, unités de soins palliatifs. Si l’annonce de la maladie reste brutale (malgré un dispositif d’annonce spécifique), la violence thérapeutique2 est néanmoins indéniable bien que souvent acceptée, en tout cas en première intention (c’est-à-dire lorsque le cancer est diagnostiqué). Dans la relation médicale, l’oncologue est doté du statut d’expert biomédical en raison de l’étendue de ses connaissances, de sa maîtrise des protocoles. Le patient, de son côté, connaît son corps, détecte parfois lui-même les symptômes cliniques d’une pathologie cancéreuse et insiste pour que celle-ci soit diagnostiquée et traitée efficacement. Ce vis-à-vis entre l’expert médical et un patient porteur de connaissances s’inscrit dans un modèle de démocratie sanitaire, laquelle est à la fois réclamée par le mouvement des malades3 et imposée institutionnellement4. Dans ce cadre et en miroir du paradigme bioéthique5, l’autonomie du malade, dans le sens de sa capacité à s’autodéterminer, est devenue une valeur cardinale du rapport malade-médecin et de la relation du patient à la médecine et au système de soins. Cette autonomie peut être qualifiée de prescriptive6 dans ce sens où les malades doivent faire preuve de leur autonomie, participer aux décisions médicales les concernant. Cela fait partie du rôle réformé du malade dans la médecine contemporaine, même si l’asymétrie de la relation malade-médecin perdure7.

  • 8 Cette étude de trois ans (financée par l’Institut national du cancer, INCa) s’intéresse aux parcour (...)
  • 9 Philippe Bataille et Louise Virole, « Quand la morale du soignant devient l’éthique du soin. Confli (...)

2L’enquête de terrain que j’ai menée à l’hôpital et dans des réseaux de santé – dans le cadre d’une recherche portant sur les parcours de soins des malades du cancer8 – montre que les malades répondent à cette injonction d’autonomie, mais qu’ils la dépassent en élaborant une autonomie performative, dynamisée par l’entrée dans la maladie, les traitements itératifs et la volonté de maîtriser un tant soit peu le parcours dans lequel ils s’engagent. Cette autonomie performative des malades se construit au fil des soins, elle s’appuie sur leur mobilisation forte dans les traitements, mais elle est fluctuante et s’articule à l’engagement du médecin et des différents acteurs de santé à leur côté. De fait, cette autonomie performative est liée à une relation soigné-médecin que je qualifie d’espace des subjectivités9, c’est-à-dire une relation à l’autre en conscience de soi, dans laquelle le soigné et le médecin engagent leur subjectivité, leur expérience individuelle, leurs affects, le professionnel du soin ne se retranchant pas derrière les bonnes pratiques médicales, les normes de service, des attitudes morales ou l’objectivité scientifique.

3L’autonomie performative s’enclenche le plus souvent lorsque les malades consentent aux traitements, lorsqu’ils acceptent que leur corps soit soumis aux protocoles biomédicaux. Mais les patients ne vivent pas leur pathologie uniquement dans le cadre hospitalier, et les soins de support mis en place depuis quelques années sont en partie situés en ville. Dans ce chapitre, je montrerai comment les malades arriment leur autonomie performative à l’activité sportive, un soin de support généralement proposé hors les murs de l’hôpital. J’examinerai également comment l’espace des subjectivités est élastique et s’ouvre parfois à d’autres intervenants que le médecin et le malade.

Une autonomie performative fluctuante

  • 10 Ronan Le Coadic, « L’autonomie, illusion ou projet de société ? », Cahiers internationaux de sociol (...)
  • 11 John L. Austin, How to Do Things With Words, Cambridge, Harvard University Press, 1975.
  • 12 Judith Butler, Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity, Londres/New York, Routledge (...)

4Je définis l’autonomie performative comme la capacité des soignés à faire des choix, à les énoncer et à engager leur corps dans des traitements itératifs qui modèlent une performativité du sujet malade, dont ils vont néanmoins pouvoir se distancier à certains moments pour réfléchir à leur positionnement dans les soins, qu’il s’agisse de l’entrée, de la poursuite ou de la sortie de ces soins. D’une part, l’autonomie est « la capacité et la faculté concrète pour les individus d’effectuer les choix et de réaliser les actions qui leur importent, en s’appuyant sur leur autoréflexion, sans que des formes de manipulation, de tromperie ou de coercition viennent interférer dans leurs choix et leurs actions10 ». Cela ne signifie pas que les individus sont détachés de tout ancrage social, familial, conjugal ou professionnel, mais qu’ils se recentrent sur eux-mêmes pour affronter la maladie et les soins. D’autre part, la performativité s’inscrit dans la lignée de John L. Austin liant l’énonciation à l’action11, ce qui se traduit par des choix – mais aussi des renoncements – thérapeutiques dans le cours de la relation médicale et des traitements du cancer, par exemple. En outre, la performativité se revendique des travaux de Judith Butler, qui situe la création du genre dans la répétition de gestes et d’attitudes corporels12. Ainsi, la répétition des traitements par chimiothérapie, radiothérapie, hormonothérapie – mais également l’activité physique adaptée par exemple – participe de la création d’un sujet et d’un corps malade se soignant, s’arrimant à une performativité des traitements et des soins face à la pathologie cancéreuse. L’autonomie performative des patients est alors cette articulation entre leur capacité à faire des choix, l’énonciation de ces derniers et une corporéité façonnée par la dimension itérative des traitements pour soigner le cancer.

  • 13 Sandrine Bretonnière, « Autonomie performative… », art. cité.

5Dans un premier temps, j’ai élaboré le concept d’autonomie performative en rapport avec l’espace des subjectivités pour analyser les interactions entre le médecin et son patient dans une consultation d’oncologie médicale13. L’observation de consultations d’oncologie sur une période relativement longue (dix-huit mois) permet d’étudier la constitution de cet espace des subjectivités que créent le médecin et son patient, et de voir en action l’autonomie performative des malades. Mais la consultation reste un instant t, même si elle est répétée dans le temps, au cours de traitements longs ; elle n’est qu’une partie de l’expérience de la maladie cancéreuse et des soins qui lui sont associés. La maladie se vit à l’hôpital mais tout autant à l’extérieur de celui-ci. La maladie et les effets secondaires des traitements ont des répercussions hors les murs de l’hôpital, dans le contexte familial, conjugal, social, professionnel qui est celui de chaque patient. Que se passe-t-il hors de l’institution sanitaire qui délivre les traitements ? Comment l’autonomie performative s’établit-elle à distance des traitements itératifs que sont la chimiothérapie et la radiothérapie ? Les entretiens individuels avec les soignés permettent de comprendre l’amont et l’aval de la consultation, de compléter l’étude de cette autonomie performative mise en œuvre par les malades. Ainsi, l’autonomie performative peut-elle être activée en premier lieu au moment de choisir de rentrer ou non dans les soins, car l’entrée dans la maladie et l'entrée dans les soins sont deux réalités distinctes. S’astreindre aux traitements liés au cancer n’est pas une évidence, malgré l’injonction de soins – sinon de guérison – qui est formulée par les acteurs médicaux mais aussi l’entourage du malade. Une patiente explique ainsi que sa décision d’accepter de rentrer dans un protocole de soins ne fut pas concomitante à l’annonce de son cancer. Elle prit un temps de réflexion, s'appuyant sur les expériences de ses parents qui avaient tous deux été atteints d’un cancer, avant de décider de rentrer dans le protocole de soins qui lui était proposé. Une autre patiente indique à l’oncologue lors de la première consultation au cours de laquelle il entérine le diagnostic de rechute qu’elle a délibérément choisi de changer d’hôpital pour affronter cette récidive. En entretien individuel, elle dit avoir opté pour ce service d’oncologie situé en Seine-Saint-Denis car elle savait que l’offre de soins de support sur ce territoire était satisfaisante, aussi bien à l’hôpital qu’en ville. Elle souligne que l’accès à ces soins non biomédicaux est essentiel pour elle alors qu’elle affronte cette nouvelle étape de sa pathologie. La performativité s’articule pour cette personne à la prise d’un traitement d’hormonothérapie et à une radiothérapie, ainsi qu’à un régime d’activité physique nouvellement protocolisé par les médecins. Pour une autre soignée, l’autonomie performative s’est tout d’abord manifestée par le refus de désigner une personne de confiance, modalité administrative d’entrée dans les traitements. Elle a ensuite choisi de ne pas partager l’expérience des traitements avec d’autres (qu’il s’agisse de proches ou d’autres malades). Elle a traversé la chimiothérapie et ses effets secondaires seule, explorant le domaine de la méditation en pleine conscience pour se concentrer sur elle-même.

6L’autonomie performative s’illustre également par le refus des traitements ou d'une partie des traitements proposés. En consultation, une patiente dit accepter uniquement la chimiothérapie, bien que l’oncologue lui indique que la stabilisation offerte par ce traitement n’est que temporaire. Elle refuse toute chirurgie ou radiothérapie. Une autre patiente indique en entretien individuel avoir refusé une chimiothérapie dont le ratio en termes de gain de chances de survie était très faible.

7Les traitements biomédicaux soumettent les corps à la chimie, aux rayons, les transformant en objets de soins, risquant de faire disparaître le soigné, enseveli par ces traitements répétés, souvent harassants. L’effort de distanciation pour maintenir une autonomie dans cette performativité se situe là, face à ces traitements itératifs. Bien qu’ayant consenti aux soins et s’y engageant pleinement, les malades veulent reprendre une maîtrise de leur corps, se le réapproprier : le sortir des griffes de la médecine, en quelque sorte, tout en laissant celle-ci traiter sa dimension physiologique mise en péril par le cancer.

8Ainsi, au-delà des traitements, l’autonomie performative s’arrime aux soins de support. L’activité physique adaptée, les groupes de parole, l’éducation thérapeutique autour de la nutrition, la prise en charge de la douleur sont les points cardinaux de ces soins proposés aux malades – de manière hétérogène selon les territoires – et dont ils peuvent se saisir s’ils le souhaitent. La dimension répétitive est là aussi très prégnante, notamment avec l’activité physique. L’activité physique est une contrepartie directe aux traitements car elle touche la corporéité du patient : le corps est aussi soumis à des tensions, cette fois musculaires, il doit être discipliné, répondre aux critères de la discipline (arts martiaux, danse contemporaine, par exemple). L’objectif énoncé par les oncologues est de lutter contre la fatigue générée par les chimiothérapies et les radiothérapies, et de diminuer le risque de rechute. Les malades entendent cette injonction souple à s’engager dans cet autre aspect du soin, mais ils se l’approprient comme un moyen de remodeler un corps qui a grossi ou à l’inverse qui a terriblement maigri en raison des traitements, dans tous les cas qu’ils sentent, qu’ils voient amoindri, abîmé. Ils s’emparent de cet espace et de cette dynamique sportive pour eux-mêmes, dans leur propre logique de bien-être, de mieux-être, tout en se référant à la logique médicale de chances de rémission augmentées. Et même lorsque l’activité physique entre dans une protocolisation – c’est-à-dire un essai clinique organisé par l’hôpital, impliquant une systématisation quasi quotidienne de l’activité physique pour les soignés qui acceptent de rentrer dans le protocole, mis en place pour mesurer l’impact du sport sur les risques de récidive –, les patients dissocient la recherche médicale de leur engagement personnel dans une démarche qui leur sert à eux en tant que sujets en rapport avec un corps qu’ils veulent modeler. C’est un support de subjectivation. Leur autonomie performative est clairement décelable dans ces différentes dimensions des soins qui jalonnent le parcours des soignés dans la pathologie cancéreuse.

Un espace des subjectivités élastique

  • 14 Sandrine Bretonnière, « Autonomie performative… », art. cité.

9Les malades rencontrés dans le cadre de cette recherche choisissent le professionnel de soin avec lequel ils peuvent créer (ou ont pu créer) une relation soigné-médecin privilégiée pour affronter la maladie, les traitements et ses effets secondaires. Généralement il s’agit de l’oncologue, mais ils préfèrent parfois leur médecin traitant pour établir ce colloque singulier fondamental. Je qualifie cette relation d’espace des subjectivités car elle implique un engagement personnel des deux parties prenantes et permet aux malades de déployer leur autonomie performative ; elle offre la possibilité d’entrer dans les traitements et de s’en distancier à certains moments pour réfléchir, avec le médecin, à leur possible modification, à leur arrêt, à leur reprise. Cet espace des subjectivités permet également aux malades de passer la main au médecin sur des décisions qu’ils n’ont pas envie de prendre à certaines échéances de leur parcours de soins. Ils peuvent ainsi laisser fluctuer, flotter, leur autonomie, sans pour autant y renoncer. Mais l’engagement est également lourd d’affects pour les médecins et il peut leur être nécessaire de trouver des relais à l’extérieur de ce colloque singulier. J’ai décrit trois modalités de cette élasticité de l’espace des subjectivités dans un autre ouvrage14, qui toutes étaient développées à l’intérieur de l’hôpital par les oncologues (quitte à faire intervenir des intervenants extérieurs, tels des biographes). L’organisation sanitaire étant scindée entre soins à l’hôpital et soins en ville, l’enquête de terrain englobant les acteurs de santé de ces deux sphères permet d’étudier les modalités d’élasticité de cette relation patient-médecin hors les murs de l’hôpital, parfois en lien direct avec le milieu hospitalier. Dans un contexte où une continuité de suivi est assurée entre la prise en charge à l’intérieur et à l’extérieur de l’hôpital, les professionnels de santé peuvent chercher un interlocuteur/tiers pour ouvrir un espace des subjectivités trop engageant à un moment donné. Ainsi, en Seine-Saint-Denis, certains établissements hospitaliers (publics et privés) distribuent de manière systématique un classeur comprenant des informations sur les traitements, le déroulé du programme personnalisé de soins aux patients dont un diagnostic de cancer est établi. Une fois le consentement de ces patients recueilli, leurs coordonnées sont transmises à un réseau de santé qui les contacte pour leur proposer un accès à des soins de support. Cette transmission des données crée un rapport systémique entre deux espaces distincts (hôpital et ville) entre lesquels les malades circulent sans cesse. Pour l’oncologue et pour le malade et ses proches, l’accès à un réseau de santé et à des soins de support peut représenter une modalité d’élasticité de l’espace des subjectivités. Plus spécifiquement, la mise en place de réunions de concertation pluridisciplinaire dans une dimension médico-sociale (RCP sociales) – et non pas uniquement médicale comme cela est le cas à l’hôpital – permet d’intégrer des interlocuteurs extérieurs au colloque singulier. Proposées au patient, ces RCP sociales peuvent rassembler les intervenants divers d’une prise en charge multidimensionnelle d’un malade. Les problématiques de logement, d’aide éducative, de prise en charge d’enfants (mettant en jeu l’aide sociale à l’enfance, le juge aux affaires familiales), de couverture sociale, de violences intrafamiliales sont abordées. Le recours à la RCP sociale peut être déclenché par le réseau de santé lorsqu’il détecte une situation complexe, mais il peut également être activé par l’oncologue, une secrétaire médicale, une infirmière d’annonce depuis l’hôpital. Ainsi, en réaction aux propos d’une malade en consultation sur les violences subies par elle-même et son enfant au sein du foyer familial, l’oncologue contacte le réseau. Cela lui permet d’aménager l’espace des subjectivités qui le lie à sa patiente en l’ouvrant à d’autres intervenants qui auront la capacité de l’épauler dans sa réalité en dehors des traitements. Lorsqu’il lui est proposé une RCP sociale, la patiente accepte. Son autonomie performative est chevillée à son engagement dans les soins, car elle veut à tout prix guérir pour être présente pour sa fille, et s’articule avec les actions mises en œuvre par le réseau de santé. Mais elle va au-delà, mettant au défi les institutions de l’aide sociale à l’enfance de l’aider à trouver un logement, auquel elle accèdera finalement par ses propres moyens.

10Cette modalité d’élasticité d’un espace des subjectivités essentiel mais intrinsèquement trop étriqué (dans ce sens qu’il ne peut pas répondre à toutes les problématiques d’un patient multidimensionnel) est un support que les malades ou leurs proches choisissent de mobiliser à différents moments de leur parcours. Cela illustre les fluctuations inhérentes à leur autonomie performative, qu’ils vont activer de manière plus ou moins visible sur un temps contraint par l’évolution du cancer. Un patient bulgare accepte une RCP sociale, au cours de laquelle sont discutées ses problématiques de douleur, ainsi que de logement précaire pour lui-même et sa famille. Quelques mois plus tard, il quitte le territoire français, sortant de fait du système de protection sociale. Il revient en France deux mois plus tard. Une nouvelle RCP sociale est convoquée ; des actions lui sont proposées, notamment un espace de parole pour son fils de 9 ans et une consultation douleur. Il accepte, puis se rétracte, ne voulant pas voir de nouveaux médecins, indique-t-il. L’autonomie performative, c’est aussi s’abstraire d’un système, c’est sortir de l’espace national qui contient ce système, pour éventuellement y revenir, renouer (en pointillé) avec le médecin et ces autres supports de l’autonomie qui jouxtent l’hôpital.

11L’autonomie performative est parfois activée par plusieurs personnes autour du malade, l’une ou l’autre prenant le relais du patient en cas d’aggravation ou de décès. Dans le cas d’une famille épaulée par le réseau, toute forme de soutien est d’abord refusée par la patiente (atteinte d’un cancer du poumon avancé), son mari et le grand-père. La pathologie de la dame évoluant rapidement, le mari étant également hospitalisé, le grand-père accepte des aides, puis une RCP sociale, notamment pour gérer les questions de garde de ses petites-filles après le décès de leur mère. C’est ainsi le grand-père, alors qu’il n’est pas lui-même touché par la maladie, qui va s’emparer de cette autonomie façonnée par l’accélération de la pathologie et des hospitalisations. Il mobilise l’espace de la RCP sociale et du réseau pour gérer les difficultés liées aux décès très rapprochés de sa belle-fille et de son fils. Puis il déplace ses actions, sa recherche de support vers d’autres lieux qui ne sont plus en lien avec la maladie mais qui relèvent du soutien éducatif. Son autonomie s’est détachée de la performativité liée à la maladie pour s’articuler à la problématique de l’éducation de ses petites-filles.

Conclusion

  • 15 Élie Azria, « L’humain face à la standardisation du soin médical », La vie des idées.fr, le 26 juin (...)

12Le diagnostic de cancer est une effraction dans la vie des individus et de leurs proches. L’entrée en soins qui suit généralement l’annonce du cancer s’accompagne de la constitution d’un espace des subjectivités avec l’oncologue référent, parfois avec un autre médecin, tel le médecin traitant. Les malades qui n’ont pas pu créer cette relation privilégiée avec un médecin se sentent désarçonnés, manquant d’un ancrage, d’un repère dans leur parcours de soins. En effet, cet espace des subjectivités, ou encore ce colloque singulier, engage le patient et son médecin, ce dernier n’étant pas uniquement pourvoyeur d’une objectivité scientifique symbolisée par l’Evidence-Based Medicine15. Cette relation exigeante est élastique : le médecin et le malade, mais aussi ses proches, vont parfois faire appel à des intervenants extérieurs au colloque singulier pour les épauler, prendre le relais sur certaines problématiques qui ne sont pas strictement médicales mais qui affectent la prise en charge biomédicale. Ces modalités d’élasticité s’inscrivent à l’intérieur ainsi qu’à l’extérieur de l’hôpital, notamment lorsqu’un lien systémique est établi entre l’institution hospitalière et les acteurs de santé en ville. Les réunions de concertation pluridisciplinaire sociales sont une de ces pratiques d’élasticité, qui peuvent être mobilisées par les oncologues, les infirmières d’annonce, les acteurs de santé territoriaux, mais aussi les patients.

  • 16 Michel Wieviorka, « Du concept de sujet à celui de subjectivation/dé-subjectivation », Paris, Fonda (...)
  • 17 Alain Touraine, Critique de la modernité, Paris, Fayard, 1992.

13Les observations menées sur plusieurs terrains permettent de mettre à l’épreuve le concept d’autonomie performative des soignés, ainsi que ses fluctuations au cours des parcours de soins. Cette autonomie performative (fortement façonnée par la dimension itérative des traitements et son impact sur le corps) est déclenchée à différents moments de la pathologie : lorsque l’on prend la décision d’entrer dans les soins, de les limiter, de s’engager dans une activité physique adaptée régulière, d’abord pour soi, avant l’enjeu que cela représente pour le protocole de recherche clinique. Nourrie par la relation avec l’oncologue ou d’autres acteurs de santé, l’autonomie performative varie dans le temps, elle peut être suspendue par le malade lorsqu’il ne veut pas prendre de décision thérapeutique à un instant t. Elle ne disparaît pas pour autant, elle est simplement mise en veille puis réactivée plus tard. Elle participe d’un processus de subjectivation qui n’est pas linéaire16. L’espace des subjectivités que le soigné partage avec son oncologue ou son médecin traitant permet ce flottement car le médecin peut alors prendre le relais, dans la prise de décision concernant un changement de traitement, par exemple. Au-delà du colloque singulier, cette autonomie performative est à l’œuvre dans toutes les sphères de la vie des malades et se manifeste par l’engagement et le désengagement dans les soins de support qui sont accessibles en ville. L’autonomie performative est essentielle pour le soigné dont l’objectif (dans et au-delà de la maladie) est de rester sujet17 et ne pas devenir pur objet de soins, désincarné et dépossédé de lui-même.

Bibliographie

Austin John L., How to Do Things with Words, Cambridge, Harvard University Press, 1975.

Azria Élie, « L’humain face à la standardisation du soin médical », La vie des idées.fr, le 26 juin 2012, disponible sur <http://www.laviedesidees.fr/L-humain-face-a-la-standardisation-du-soin-medical.html>.

Barbot Janine, Les malades en mouvement. La médecine et la science à l’épreuve du sida, Paris, Seuil, 2002.

Bataille Philippe et Virole Louise, « Quand la morale du soignant devient l’éthique du soin. Conflits éthiques et normes professionnelles en médecines de la reproduction et palliative », La nouvelle revue du travail, no 2, 2013, disponible sur <http://nrt.revues.org/613>.

Beauchamp Tom L. et Childress James F., Principles of Biomedical Ethics, New York, Oxford University Press, 1994.

Binder-Foucard Florence et al., Estimation nationale de l’incidence et de la mortalité par cancer en France entre 1980 et 2012, Saint-Maurice, Institut de veille sanitaire, 2013.

Bretonnière Sandrine, « Autonomie performative et espace des subjectivités en oncologie », in B. Derbez, N. Hamarat et H. Marche (dir.), La dynamique sociale des subjectivités en cancérologie, Toulouse, Érès, 2016, p. 27-40.

Butler Judith, Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity, Londres/New York, Routledge, 1990.

Dodier Nicolas, Leçons politiques de l’épidémie du sida, Paris, Éditions de l’EHESS, 2003.

Lebeer Guy, « La violence thérapeutique », Sciences sociales et santé, vol. 15, no 2, 1997, p. 69-98.

Le Coadic Ronan, « L’autonomie, illusion ou projet de société ? », Cahiers internationaux de sociologie, vol. 121, 2006, p. 317-340.

Pilnick Alison et Dingwall Robert, « On the remarkable persistence of asymmetry in doctor/patient interaction: A critical review », Social Science and Medicine, vol. 72, no 8, 2011, p. 1374-1382.

Spranzi Marta et Fournier Véronique, « L’autonomie en question : pratique éthique et enjeux politiques », Raison publique, vol. 5, 2011, p. 217-242.

Tabuteau Didier, Démocratie sanitaire. Les nouveaux défis de la politique de santé, Paris, O. Jacob, 2013.

Touraine Alain, Critique de la modernité, Paris, Fayard, 1992.

Wieviorka Michel, « Du concept de sujet à celui de subjectivation/dé-subjectivation », Paris, Fondation Maison des sciences de l’homme (Working Papers Series ; 16), juillet 2012, 14 p., disponible sur <https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00717835/document>.

Notes

1 Florence Binder-Foucard et al., Estimation nationale de l’incidence et de la mortalité par cancer en France entre 1980 et 2012, Saint-Maurice, Institut de veille sanitaire, 2013.

2 Guy Lebeer, « La violence thérapeutique », Sciences sociales et santé, vol. 15, no 2, 1997, p. 69-98.

3 Nicolas Dodier, Leçons politiques de l’épidémie du sida, Paris, Éditions de l’EHESS, 2003 ; Janine Barbot, Les malades en mouvement. La médecine et la science à l’épreuve du sida, Paris, Seuil, 2002.

4 Didier Tabuteau, Démocratie sanitaire. Les nouveaux défis de la politique de santé, Paris, O. Jacob, 2013.

5 Tom L. Beauchamp et James F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, New York, Oxford University Press, 1994.

6 Marta Spranzi et Véronique Fournier, « L’autonomie en question : pratique éthique et enjeux politiques », Raison publique, no 15, 2011, p. 217-242.

7 Alison Pilnick et Robert Dingwall, « On the remarkable persistence of asymmetry in doctor/patient interaction: A critical review », Social Science and Medicine, vol. 72, no 8, 2011, p. 1374-1382.

8 Cette étude de trois ans (financée par l’Institut national du cancer, INCa) s’intéresse aux parcours des malades du cancer, et interroge notamment la notion d’accompagnement tout au long des parcours de soins, que les patients s’acheminent vers une rémission ou vers une fin de vie. Plusieurs terrains ont été investis : une consultation hospitalière en oncologie médicale dans un CHU en Seine-Saint-Denis ; des réseaux de santé spécialisés en soins de support, oncologie, soins palliatifs ; un service d’oncologie thoracique dans un CHU de province. Les observations et les entretiens avec des malades et des professionnels de soins (environ 70) ont été réalisés entre 2013 et 2014. Une intervention sociologique s’est déroulée durant l’hiver 2014-2015.

9 Philippe Bataille et Louise Virole, « Quand la morale du soignant devient l’éthique du soin. Conflits éthiques et normes professionnelles en médecines de la reproduction et palliative », La nouvelle revue du travail, no 2, 2013, disponible sur <http://nrt.revues.org/613> ; Sandrine Bretonnière, « Autonomie performative et espace des subjectivités en oncologie », in B. Derbez, N. Hamarat et H. Marche (dir.), La dynamique sociale des subjectivités en cancérologie, Toulouse, Érès, 2016, p. 27-40.

10 Ronan Le Coadic, « L’autonomie, illusion ou projet de société ? », Cahiers internationaux de sociologie, vol. 121, 2006, p. 317-340, ici p. 328.

11 John L. Austin, How to Do Things With Words, Cambridge, Harvard University Press, 1975.

12 Judith Butler, Gender Trouble: Feminism and the Subversion of Identity, Londres/New York, Routledge, 1990.

13 Sandrine Bretonnière, « Autonomie performative… », art. cité.

14 Sandrine Bretonnière, « Autonomie performative… », art. cité.

15 Élie Azria, « L’humain face à la standardisation du soin médical », La vie des idées.fr, le 26 juin 2012, disponible sur <http://www.laviedesidees.fr/L-humain-face-a-la-standardisation-du-soin-medical.html>.

16 Michel Wieviorka, « Du concept de sujet à celui de subjectivation/dé-subjectivation », Paris, Fondation Maison des sciences de l’homme (Working Papers Series ; 16), juillet 2012, 14 p., disponible sur <https://halshs.archives-ouvertes.fr/halshs-00717835/document>.

17 Alain Touraine, Critique de la modernité, Paris, Fayard, 1992.

Auteur

Sandrine Bretonnière est docteure en sociologie. Elle est chargée de mission au Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin et chercheuse associée au Centre d’analyse et d’intervention sociologiques (EHESS-CNRS). Ses travaux de recherche sont centrés sur les questions de santé, en particulier la bioéthique et l’éthique clinique médicale (début et fin de vie), le champ du cancer, la relation médecin-malade, l’organisation des soins. Elle vient de terminer une recherche de quatre ans sur les parcours des malades du cancer, notamment sur la transition de la phase de traitements à visée curative à la phase palliative. Elle a récemment publié, avec Philippe Bataille, Vivre et vaincre le cancer. Les malades et les proches témoignent (Paris, Autrement, 2016).

© Éditions de la Maison des sciences de l’homme, 2017

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