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OpenEdition Books

Leçons politiques de l'épidémie de sida

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Nicolas Dodier

Deuxième partie. La subversion de la modernité thérapeutique

8. Des malades défendent leur cause

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Extrait du texte

Ρendant la première décennie de l’épidémie, le mouvement associatif s’est largement construit, en France, dans le cadre d’une délégation du travail scientifique aux spécialistes. Et si les associations concernées (Aides et Arcat-sida pour l’essentiel) se sont investies dans les controverses autour des essais thérapeutiques, c’est par médecins interposés. La figure du malade « actif » s’arrête alors aux portes de la recherche. Le malade actif dans la recherche médicale est une figure tardive de la scène publique française, qui n’émerge que dans les années 1990, sous l’impulsion des nouvelles associations : Act Up, Actions Traitements et Positifs.

C’est dans le cadre d’un véritable itinéraire épistémique que ces associations vont faire entendre leur voix. Il leur faudra notamment accepter le principe des essais contrôlés pour que, s’y investissant, elles soient en mesure de subvertir le rapport « pédagogique » qui leur est proposé par les instances instituées. Nous allons maintenant re...

© Éditions de l’École des hautes études en sciences sociales, 2003

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