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Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

En guise de conclusion…

Mieux comprendre le passé pour construire l’avenir

Régis Aubry

Texte intégral

1Trente ans déjà depuis l’émergence, en France, des soins palliatifs. À quoi servirait l’histoire si elle ne permettait d’envisager l’avenir ? Alors, réfléchissons ensemble à cette histoire comme une incitation à penser les soins palliatifs en tant que modèle d’organisation du système de santé en général, et comme modèle de réflexion sur notre propre avenir et celui de notre société.

2Nos sociétés modernes ont cru pouvoir maîtriser la fin de la vie et la mort du fait des formidables progrès dans le domaine de la santé et de la médecine au XXe siècle. Or, ces progrès conduisent à plus de questions que de réponses et le XXIe siècle sera probablement le temps de débats sociaux majeurs sur le sujet de la fin de vie, des débats qui engageront l’avenir de nos sociétés.

Avancées de la médecine et nouvelles figures de la fin de vie et de la mort

3Si la médecine moderne permet de ralentir ou freiner des maladies qui, sans elle, auraient conduit très vite à la mort des personnes qui en sont atteintes, elle fabrique dans le même temps de la chronicité et les avancées de cette médecine sont source de situations complexes et de nouvelles formes de vulnérabilité. En repoussant la frontière entre la vie et la mort, la (bio)médecine a suscité l’émergence de situations cliniques et de questions éthiques jusqu’alors impensées, projetant les professionnels de santé dans un véritable no man’s land. La complexité des situations naît de l’écart croissant entre la vie et ce que l’on a pris l’habitude d’appeler l’autonomie fonctionnelle : un homme peut désormais vivre avec un organe partiellement ou totalement défaillant, la science et la technique permettant le plus souvent de suppléer à cette insuffisance. Un homme tétraplégique peut vivre avec un corps qui subit une désafférentation, inerte, non seulement parce que des personnes protègent son corps, le nourrissent et pallient la perte de cette part d’autonomie qui est la sienne, mais aussi parce que la conscience de cet homme et son environnement peuvent lui permettre de trouver un sens à sa vie. Un homme peut, de même, vivre aujourd’hui avec une maladie chronique ou chronicisée, freinée par des traitements, parce qu’il espère et peut éprouver le sens et le plaisir d’une existence. Elle n’est sans doute pas celle qu’il avait imaginée mais elle est, malgré tout, une existence. Il s’agit d’une nouvelle figure de la fin de vie qui peut de moins en moins être réduite à ce que l’on appelait naguère la phase terminale. La fin de vie s’allonge. Elle devient une partie de la vie qu’il s’agit de pouvoir investir si l’on veut qu’elle ait du sens.

4Mais comment vivre bien avec une maladie qui, certes, est freinée, mais qui est inscrite en soi, présente et permanente ? Comment vivre bien avec la possibilité d’avoir en soi plusieurs maladies chroniques et/ou aiguës, et parfois plusieurs handicaps mêlés ? Comment vivre bien alors que la conscience de sa propre finitude devient quasi permanente et que le fait même d’exister devient peu à peu une souffrance ? Comment vivre bien lorsque la perte d’autonomie envahit toutes les parcelles de son corps ? Comment vivre gravement malade, invalide ou tout simplement fragile, lorsque la norme sociale se situe dans l’agir plus que dans l’être ? Qu’est-ce que la vie d’une personne en état végétatif chronique ? Qu’est-ce que vit une personne atteinte d’une démence profonde ou d’un handicap psychomoteur sévère ? Qu’est-ce que vit une personne seule, hors de tout tissu social et familial, atteinte d’un mal qui gagne du terrain et dont l’issue n’est malheureusement pas la guérison ?

5Les avancées de la médecine technoscientifique imposent de se poser ces questions qui – par nature – sont sans réponse : ces avancées ne peuvent être un progrès que si la société est capable de les faire émerger et de les maintenir à l’état de questionnement. Pour penser la place de celui qui ne produit plus dans un contexte économique difficile, à une époque où les logiques de l’agir dominent trop souvent le temps de la réflexion éthique, il faut faire de l’altérité, c’est-à-dire du droit de chacun d’être reconnu comme un homme parmi les autres, quelle que soit sa fragilité et quel que soit l’horizon de son existence, un principe de société.

Un retour à la singularité et à l'altérité malgré l’hégémonie de la norme et de la science.

  • 1 Loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de (...)

6La complexité et la vulnérabilité engendrées par les progrès de la médecine sont accrues par les effets de mutation de notre société ainsi que par le contexte social, économique, législatif. Il faut, par exemple, prendre comme un fait l’augmentation des solitudes : en quarante ans, la proportion de personnes vivant seules a plus que doublé, passant de 6,1 % de la population en 1962 à 10,3 % en 1990, à 12,6 % en 1999 et sans doute près de 14 % en 2004. Chez les personnes âgées, cette proportion augmente particulièrement. L’émergence des droits des personnes malades est aussi une contrainte dont il faut tenir compte. Parce que la médecine a montré qu’elle était capable du meilleur (le progrès) comme du pire (la souffrance, l’exploitation et la marchandisation du corps), elle est due à la volonté de les renforcer en les inscrivant dans les textes législatifs nationaux et européens (convention d’Oviedo, charte européenne des droits du patient). En France, deux lois récentes1 viennent consacrer un changement majeur dans la relation entre le soignant et le soigné et dans le rapport du malade au citoyen. Autrefois, il apparaissait respectueux de tenir le malade à l’écart de sa maladie pour lui éviter des inquiétudes qu’il appartenait au médecin de lever. Aujourd’hui, la personne malade devient un acteur de la santé, de sa santé et il n’est plus question d’une médecine paternaliste où l’on peut décider du bien pour autrui. C’est au principal intéressé de savoir ce qui le concerne. C’est au principal concerné de décider s’il accepte ce qui lui est proposé pour traiter sa maladie. Quant aux contraintes économiques, elles tiennent essentiellement à l’augmentation de l’espérance de vie et aux formidables progrès technoscientifiques de la médecine qui ont un coût. Or les possibilités de financement sont contraintes particulièrement dans un contexte de crise économique.

  • 2 CS. Gordon Smith, “Parachute use to prevent death and major trauma related to gravitational challen (...)

7Ainsi des questions s’imposent encore pour qui veut penser la modernisation de la médecine. Cette modernisation passe nécessairement par le retour de la singularité et de l’altérité dans un contexte marqué par l’hégémonie de la norme et la prééminence de la science. Il faut dire que la complexité des situations engendrées par la médecine moderne relève de la singularité de ces situations. Ces dernières sont singulières et échappent à la norme, à la rationalité scientifique, et par conséquent à la médecine fondée sur les faits (evidence-based medicine) puisqu’en l’occurrence il ne serait y avoir d’expertise2.

Trouver un juste milieu entre la prise en charge et l’abandon de la personne

8Mais comment aborder une situation impensée ? La réponse à une cette question est certainement à trouver dans une autre question : comment respecter l’homme et plus encore l’aider lorsque l’on est confronté à la singularité de sa situation et à sa propre altérité ? La rationalité médicale classique étant mise en défaut, le risque est de passer de l’hyper-rationalité à l’irrationalité. La subjectivité faite d’émotions, de croyances, de représentations, de projections, de peurs, etc., si elle est inhérente à la décision, ne doit ni empêcher la rigueur, ni effacer le bon sens. L’écoute active de la parole de la personne malade, l’approche interdisciplinaire de la complexité et le travail en équipe sont autant d’outils au service d’une rationalité opérationnelle pour trouver un juste milieu entre deux excès : la prise en charge et l’abandon de la personne. Ces deux extrêmes nient en effet l’objet du soin qu’est la personne, vulnérable et dépendante d’autrui certes, mais souvent capable de comprendre et de donner un avis, de faire des choix. Bien plus qu’on ne le croit souvent en tous cas.

  • 3 R. Aubry (coord.), L’euthanasie et la mort désirée : questions pour la société et la pratique des s (...)
  • 4 E. Morin, Introduction à la pensée complexe, Seuil, Paris, 1990 ; coll. Points essais, 200 7.

9Il nous faut sans doute nous diriger vers une clinique moderne de la vulnérabilité et de l’incertitude. En pratique, les situations complexes obligeront à travailler autrement. Les situations complexes renvoient à la dimension singulière de l’homme souffrant, sachant que la singularité, voire l’unicité, des situations rencontrées éloigne le médecin de ses repères habituels, le met à distance de la science. Perdant ses repères scientifiques habituels, le soignant se trouve confronté à la question des limites, limites du savoir, limites de la vie, ses propres limites et limites de la personne malade. Il doit faire face à l’incertitude. Peut-on soigner lorsque l’on doute ? Le doute n’estil pas une part du soin ?3 Ne pas savoir est une position difficile à tenir lorsqu’il s’agit d’être responsable, de décider, de faire des choix. Le doute cependant peut aussi être appréhendé comme outil épistémologique permettant la critique des certitudes et des incertitudes, la vérification du bien-fondé (et du sens) des projets comme des actions soignantes4. Le doute est alors le contraire de la certitude : il est une compétence sur laquelle repose la délibération en vue de la décision d’une action. En d’autres termes, le doute impose une réflexion avant l’action, il encourage à une réflexion sur la justification et le sens de cette action. Il invite à l’argumentation de ses choix ou de ses convictions. Il impose l’écoute d’autres convictions et le respect d’autres argumentations susceptibles, pour un même sujet, de déboucher sur d’autres choix. Le doute est un moteur de progrès en ce qu’il facilite l’interdisciplinarité qui est elle-même mode d’approche de la complexité. Ainsi investi le doute inhérent à l’approche des situations complexes et singulières, peut ainsi être fécond et susciter la créativité, l’inventivité.

Repenser la performance à l’aune de la complexité, de la singularité et de l’incertitude

10L’incertitude peut enfin être la source d’une nouvelle approche dans la relation entre le soignant et le soigné. À une époque où la tendance est à vouloir toujours réduire le temps et valoriser l’action, on confond souvent vitesse et performance. Le temps est certainement un outil de la performance parce que c’est dans le temps que peut se réaliser la communication, c’est dans le temps que peut se créer une relation marquée par la confiance. La capacité relationnelle en ce qu’elle signifie de savoir faire du lien impose du temps, mais aussi une authenticité et enfin le maintien de l’espoir. C’est à cet égard que le lien entre incertitude et espoir existe. Contrairement à une idée souvent répandue en médecine, le soignant et particulièrement le médecin, n’a pas à paraître trop sûr de lui. Maintenir une incertitude est normal lorsque l’on travaille dans le domaine de l’humain et de l’altérité. Maintenir une incertitude est rassurant : c’est dans les interstices du doute exprimé par le médecin que s’immisce parfois l’espoir des malades. Or, l’espoir est le moteur de la vie. Il a une dimension existentielle et il facilite l’espérance qui, elle a une dimension eschatologique, relative à ce qui dépasse la vie, à une forme de transcendance. C’est pourquoi, même en toute fin de vie les malades espèrent encore.

11Tout cela nous oblige à repenser la notion de performance à l’aune de la complexité, de la singularité et de l’incertitude. En pratique, les notions de performance et de rentabilité, passées du domaine de la finance et de l’entreprise à celui de l’organisation de la santé, sont en train de glisser vers les acteurs de santé. Qu’est-ce qu’un soignant performant ? Qu’est-ce qu’un soignant rentable ? Ces questions peuvent choquer et surprendre parce qu’elles ne sont pas ancrées dans la tradition soignante, mais elles sont pertinentes, parce que viser une optimisation, une amélioration de la santé, est une démarche qualité. Pour être des éléments constitutifs de la performance, les objectifs d’efficacité, d’efficience et parfois même de rentabilité, doivent être atteints avec des moyens acceptables socialement et justifiés sur le plan éthique. En effet, ces questions, posées dans un contexte économique contraint, risquent de privilégier une rentabilité entendue au sens financier alors que d’autres dimensions nécessitent d’être explorées (rentabilité clinique, sociale, etc.). Il existe ainsi des outils pour améliorer la performance clinique. Le travail interdisciplinaire en est un, tout comme les revues de morbi-mortalité (RMM ou encore la tarification à l’activité T2A) si l’on prend la peine d’en questionner l’usage et les limites.

Mesurer la performance en fonction des économies générées et des souffrances évitées

12Peut-on parler de performance dans les situations d’incertitude, fréquentes dans le domaine de la médecine et particulièrement à la fin de vie ? Deux pistes doivent être empruntées simultanément. La première consiste à tenter de répondre à la question suivante : est-ce que, au seul motif que je sais faire (un acte), je dois faire ? La seconde consiste à se poser la question de l’action lorsque l’on est en situation de limites du savoir, de la vie, de soi : la place est alors grande pour la subjectivité (perceptions, ressentis, représentations, interprétations, sens mais aussi peurs et espoirs mêlés) déplaçant alors le soignant de sa référence rationnelle et scientifique habituelle, lui imposant de se décentrer, de prendre en compte cette grande subjectivité, mais aussi d’intégrer la situation dans une approche systémique de la personne ce qui signifie donner toute sa place aux proches, à l’environnement, aux préférences, croyances et convictions, etc.

13Dans ces situations complexes, la performance semble liée au travail interdisciplinaire qu’il faudrait valoriser (en termes de T2A par exemple). Seul ce type de travail permet de penser l’action avant de la conduire, de coordonner les différents acteurs concernés, d’anticiper les éventuelles évolutions et les réponses possibles à celles-ci, de réduire la part de subjectivité dans les décisions et de limiter d’éventuelles souffrances au travail ou de souffrances personnelles. L’approche interdisciplinaire de la complexité peut limiter les réponses inadaptées et souvent très coûteuses d’une biomédecine relevant alors de la déraison et d’une forme d’acharnement thérapeutique. La rentabilité de cette approche performante pourrait certainement se mesurer de façon indirecte par les économies générées et les souffrances évitées, par la satisfaction des acteurs et celles de personnes malades, des proches.

  • 5 R. Aubry, D. Mallet, « réflexions et propositions pour la formation médicale », Pédagogie médicale,(...)

14Les acteurs de la santé doivent se préparer à faire face aux réalités nouvelles auxquelles ils sont et seront confrontés. Aussi est-il nécessaire de penser leurs formations initiales et continue pour affronter les nouveaux défis issus des progrès de la médecine du XXe siècle. Ces défis se situent dans des champs de compétences qui sont peu ou pas investis par la formation actuelle des médecins : la construction de la réflexion éthique, la relation et la communication, le travail en équipe coordonné5. Les modalités de cette formation doivent être repensées en profondeur. Faire en sorte que ceux qui vont concourir ensemble aux soins à la personne se forment ensemble est une nécessité. Or, la formation reste pour l’instant, tubulaire, catégorielle. Il faut que l’alternance entre pratique et formation soit intégrée. Or, il n’y a pas assez de travail sur l’analyse de ce qui se passe sur les terrains des stages et la formation reste souvent non intégrée entre approche académique, théorique et analyse de la pratique.

De nouveaux métiers pour faire face à de nouvelles réalités

15Penser des transferts de tâche entre professionnels de santé est aussi une nécessité. Comme le suivi des maladies chroniques ou l’éducation thérapeutique, l’accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs doivent-ils rester dans le giron des médecins stricto sensu ? Ne faut-il pas que le médecin de demain se consacre à cette clinique de la complexité, de la vulnérabilité et de l’incertitude pour laquelle il aura été formé. Diagnostiquer et orchestrer ce qui fait cette complexité serraient alors son cœur de métier. Accompagner, éduquer sera le rôle partagé entre tous les professionnels de santé qui, sur ces aspects, auront été formés ensemble.

16De nouveaux métiers vont voir le jour pour faire face à ces nouvelles réalités générées par les conséquences des progrès dans le domaine de la santé. En effet, les besoins qui vont être générés par ces nouveaux malades vont nécessiter des compétences dans le champ de la coordination. Il sera nécessaire probablement de créer des métiers à l’interface de ce qui existe aujourd’hui afin de coordonner les différents champs (sanitaire, médico-social), des différents temps (le temps de l’hospitalisation, le temps de l’hôpital), les différents besoins (sociaux, médicaux), les différents intervenants (les hommes, les professionnels, les structures, etc.).

17Dans l’illusion d’une mort maîtrisée, contrôlée par la médecine moderne, nous avons glissé progressivement au cours du XXe siècle vers une forme de déni de la finitude de l’homme. Nous n’avions pas pensé que la médecine fabriquerait de la vulnérabilité et de la complexité. Nous n’avions pas pensé à cette nouvelle figure de la fin de vie qui est la vie possible avec des maladies qui ne guérissent pas.

18Le solde de cet impensé est double en termes de prise de conscience en ce début du XXIe siècle. Au plan des individus, cela se traduit par une augmentation de l’angoisse générée par la mort et la fin de vie et probablement par une accentuation en miroir de la question du sens de la vie. Au plan politique cela se traduit, dans une démocratie, par la conscience de la richesse intrinsèque à la vulnérabilité, de la nécessité de penser à prendre soin de ces personnes et par le constat d’une relative inadaptation de nos organisations en matière d’accompagnement social et d’organisation du système de santé. Ainsi, le vieillissement de nos populations et les questions de dépendance n’ont pas toujours été appréhendés à leur juste niveau. Comment nos sociétés vont-elles accompagner la dépendance, la perte d’autonomie générée par les conséquences des progrès dans le domaine de la santé ? De plus en plus de personnes vont vivre de plus en plus longtemps avec de plus en plus de maladies de plus en plus en graves. Quels vont êtres les espaces de vie de ces personnes ? Quels vont être les lieux adaptés à la perte d’autonomie ? Comment respecter le désir de ces personnes vulnérables de choisir leur lieu et leur mode de vie sans forcément accepter les modèles normatifs et souvent institutionnels qui sont proposés ? Quels moyens aurons-nous pour accompagner la perte d’autonomie ? Quel sens aura la vie des personnes si la maladie et le handicap se doublent d’une perte de l’autonomie et d’une réduction des libertés ?

Une nécessaire réappropriation de sa fin de vie par la personne, le citoyen

  • 6 Observatoire national de la fin de vie : fin de vie : état des lieux, rapport au Premier ministre e (...)
  • 7 Vivre la fin de vie chez soi, rapport 2012 de l’Observatoire national de la fin de vie, Paris, La D (...)

19Nos sociétés, en confiant finalement la fin de vie à la médecine, l’ont confinée. Elles ont exclu ces questions du champ de la responsabilité sociale et individuelle. Deux conséquences sont particulièrement visibles en France : une tendance à une surmédicalisation et à la surhospitalisation des personnes en fin de vie. Résultat : le lieu principal de la mort est l’hôpital6. Pourtant, la fin de la vie et la mort ne concernent pas que la médecine et la santé. Elles concernent surtout et avant tout l’individu et le citoyen. L’hospitalisation et la médicalisation ne sont qu’une part de la prise en compte et de la prise en charge de cette évolution de nos sociétés modernes. Force est de constater qu’entre le domicile traditionnel et l’hôpital ou l’institution nous manquons d’alternatives au maintien à domicile tout autant qu’à l’hospitalisation7. Force est de constater également qu’il nous faut réfléchir à l’accompagnement des personnes en fin de vie en ayant un regard nouveau sur la fin de la vie qui s’allonge du fait-même des conséquences des avancées de la médecine. En effet, une autre question émerge : quelle est la place des proches lorsqu’une personne vit longtemps avec un handicap, une dépendance ou une maladie grave. L’accompagnement d’une personne gravement malade est, dans nos sociétés modernes, rendu difficile pour les proches. Leur disponibilité et leur disposition à affronter les questions existentielles se sont réduites pour plusieurs raisons : le développement du travail des femmes, la sécularisation de nos sociétés, la disparition de l’image traditionnelle de la famille, la survalorisation de la valeur du travail, etc. En plus du déni collectif concernant la finitude, ces modifications profondes et récentes dans la société, ont contribué à une forme de dé-liaison en ce qui concerne l’accompagnement des personnes proches rendues vulnérables par la maladie ou le handicap. Face à la réalité longtemps impensée que la vie comporte un nouveau temps, celui de la fin de vie, on voit apparaître la nécessité de reconnaître le besoin de compétences et de temps pour l’accompagnement par des proches. Ainsi il faut aider les proches qui se trouvent, de fait, dans une situation de soignants parfois malgré eux, il faut les aider à réaliser des actes de soins ou à s’autoriser à ne pas le faire, les aider en repérant leurs limites, les signes prémonitoires d’un épuisement. Il sera de même nécessaire de reconnaître un droit au répit et de rendre possible des lieux de répit pour permettre à ces personnes de tenir dans la durée dans cette mission d’accompagnement. La loi du 2 mars 2010 visant à créer une allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie va dans ce sens. Elle est la première matérialisation politique de cette prise de conscience et de cette reconnaissance. La réflexion en cours, dans le cadre de la politique, sur les lieux de répit est probablement une autre figure de cette prise de conscience.

Développer de nouvelles solidarités dans un contexte économique contraint

20Comment aider les plus vulnérables et les plus défavorisés d’entre nous ? De nouvelles formes d’altruisme seront à imaginer. Il y a lieu de penser de nouvelles formes de mécénat associatif ou de mécénat d’entreprise. Il faut aussi, dès l’école, dès l’éducation des enfants, penser cette nécessaire culture de la solidarité. Penser l’aide aux plus vulnérables est un devoir démocratique alors que l’on a une conception de plus en plus utilitariste de la vie dans nos sociétés marchandes. Cette vision utilitariste conduit certains grands malades à éprouver et à exprimer un sentiment d’inutilité ou d’indignité. Il est de moins en moins rare d’entendre la phrase de la bouche de malades : « À quoi bon vivre puisque je ne sers plus à rien, que je suis un poids pour mes proches. » Cette vision utilitariste de la vie conduit certains biens portants à s’interroger sur l’utilité de maintenir en vie ces personnes « qui ne produisent plus et qui coûtent cher ». La bonne vie serait-elle seulement celle qui conduit un homme à être utile, à faire, à produire et à rapporter ?

21Trois attentes a priori inconciliables coexistent dans notre société : des attentes toujours plus fortes des usagers en matière de santé, une pression des industriels pour faire adopter leurs innovations et une attente des décideurs qui souhaitent maîtriser les dépenses de santé. Mais notre attente envers le progrès médical ne procède-t-elle pas aussi d’une forme de déni de notre finitude, de la relativité consubstantielle de la vie ? Aurons-nous demain les moyens de nos ambitions, de nos savoirs et de nos capacités ? Dans un contexte de ressources financières limitées, ne devrons-nous pas opérer des choix dans le financement du progrès ? Ne devrons-nous pas poser la question de la pertinence de poursuivre ou non les traitements coûteux chez des personnes ayant des maladies évoluées, évolutives mettant en cause la qualité et le sens de la vie ?

22Dans une démocratie contrainte par ses finances, un choix essentiel peut s’imposer, même s’il risque d’être impopulaire, entre le financement de prouesses technoscientifiques et la garantie d’une égalité d’accès pour tous aux soins. Parce que chaque situation est singulière et que la décision de limiter ou d’arrêter des traitements doit être prise au regard de cette singularité, un tel arbitrage ne peut être la résultante d’une règle générale (la loi) : seule une démarche éthique où la question du sens de l’activité médicale ainsi déployée est posée tout au long de la prise en charge, peut fonder de tels choix. Mieux vaudrait pour notre société qu’elle ait le courage de se poser ces questions maintenant sans quoi nous pourrions constater l’émergence et le développement d’une perversion de la relation, à double sens : chez les bien-portants, un risque d’ostracisme envers les personnes qui sont malades et qui coûtent cher, chez les personnes malades ou rendues vulnérables par l’altération de leur santé, un risque de sentiment de culpabilité, d’indignité.

La nécessité de véritables débats publics

23Même si une amorce de débat semble exister depuis quelques années, il y a malheureusement peu, pour ne pas dire pas, de véritable débat public sur ces questions pourtant essentielles pour l’avenir de nos sociétés. Elles semblent occultées aux dépens de l’unique question suivante : faut-il que la loi permette le suicide assisté ou l’euthanasie ? Cette focalisation sur cette unique question, la dimension passionnée qui lui est attribuée par des courants d’opinion, les relais médiatiques très forts donnés à ces affrontements d’idées est un problème. C’est peutêtre là un avatar de la dénégation de notre société par rapport à la question de la finitude de l’homme et une forme d’évitement de nous questionner plus en profondeur. Peut-on se contenter d’aborder la fin de la vie uniquement par le biais de sondages d’opinions s’adressant à des personnes non malades à qui l’on demande de se projeter là où se cristallise leur angoisse ? Ainsi, tout pourrait se résumer à une approche binaire : il faudrait être pour ou contre l’euthanasie et cela résoudrait toutes les autres questions. En fait, entre ce pour et ce contre se situe la réalité que vivent des personnes malades et leurs proches. Entre le pour et le contre se situe une position où l’on ne confond plus ses convictions personnelles avec des certitudes. Chacun éprouve alors ce que l’incertitude signifie : un mélange de désirs contraires, de peurs et d’envies, de sentiment de culpabilité et de sentiment de légitimité. Qui pourrait prétendre que le droit seul peut résoudre ces situations si singulières ? Sans doute faut-il que les lois évoluent et s’adaptent à de nouvelles attentes et de nouveaux besoins ; sans doute faut-il que l’on prenne en compte des réalités de vies invivables, conséquences imprévues des avancées de la médecine. Il serait cependant dangereux que la loi précède le débat, le vrai débat. Il serait dangereux que l’on occulte la réalité et la dimension complexe des questions qui se posent. Il serait dangereux que l’on ne cherche pas à résoudre les situations indignes qui existent encore.

24Il est évident, et c’est d’ailleurs le sens de la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie, que ne pas engager ou arrêter des traitements qui seraient jugés déraisonnables par la personne malade, est plus encore qu’une priorité, une obligation. Cela évite de créer de nombreuses situations qui sont d’une telle complexité et engendrent une telle souffrance qu’elles conduisent à l’expression du désir de mort. Dans une réflexion plus générale sur le droit de la personne à choisir les modalités de son mourir, la question de l’assistance au suicide – peut être plus encore que celle de l’euthanasie – se pose dans nos sociétés. Ce ne sont pas pourtant les uniques questions, loin s’en faut, mais ce sont des questions qu’il faut savoir intégrer à l’issue d’un débat public bien mené. Cela exige du temps et impose que nous sortions des passions et des caricatures.

Notes

1 Loi du 4 mars 2002 dite loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de soin et loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie.

2 CS. Gordon Smith, “Parachute use to prevent death and major trauma related to gravitational challenge : systematic review of randomised controlled trials”, BMJ 2003, p. 327.

3 R. Aubry (coord.), L’euthanasie et la mort désirée : questions pour la société et la pratique des soins palliatifs, Paris, SFAP Mutualité Française, 2005, pp. 38-80.

4 E. Morin, Introduction à la pensée complexe, Seuil, Paris, 1990 ; coll. Points essais, 200 7.

5 R. Aubry, D. Mallet, « réflexions et propositions pour la formation médicale », Pédagogie médicale, 2008, 9 (2) : 94-102.

6 Observatoire national de la fin de vie : fin de vie : état des lieux, rapport au Premier ministre et au parlement, 2012.

7 Vivre la fin de vie chez soi, rapport 2012 de l’Observatoire national de la fin de vie, Paris, La Documentation Française, 2012.

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© Demopolis, 2015

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