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Quatrième partie. Dans un même élan, la nécessaire mobilisation de tous

34. La Fondation de France et les soins palliatifs - Vingt-cinq ans de conviction, d’avancées et de ténacité

Francis Charhon

Texte intégral

1La Fondation de France, reconnue d’utilité publique, est une institution privée qui soutient des initiatives d’intérêt général grâce à la générosité de ses donateurs. Son indépendance lui permet d’avoir un véritable rôle d’éclaireur social et de soutenir des initiatives novatrices et parfois même expérimentales. La relation de la Fondation de France et des soins palliatifs est unique : elle est l’illustration d’une collaboration exemplaire des acteurs des soins palliatifs et d’une institution privée qui a permis de faire évoluer significativement un fait de société. En vingt-cinq ans, la Fondation de France a soutenu plus de mille six cents projets pour un total de près de dix-huit millions d’euros.

2C’est en toute logique que, dès la fin des années 1980, les professionnels désirant développer les soins palliatifs sollicitent la Fondation de France. Ces soins, œuvrant pour le respect et la dignité de la personne, font écho aux valeurs fondatrices de la fondation. Elle peut très rapidement soutenir les soignants confrontés à la difficulté de faire reconnaître cette discipline, qualifiée de médecine des mourants par ses détracteurs. Accusés de vouloir créer des mouroirs, les professionnels trouvent en la Fondation de France un appui audacieux qui va bien au-delà de l’apport financier, puisqu’il participe à légitimer leur démarche.

Un appui marqué à la structuration du mouvement des soins palliatifs

3Cette collaboration dure depuis plus de vingt-cinq ans, et la Fondation de France, grâce à la mobilisation d’experts bénévoles pluridisciplinaires, contribue à la mise en place d’actions innovantes en réponse à des besoins nouvellement identifiés. La reconnaissance de nouvelles pratiques est à plusieurs reprises à l’origine d’avancées législatives et sociétales.

4Le premier soutien de la Fondation de France remonte à 1988 avec l’ouverture d’unités de soins palliatifs à Bordeaux et à Lyon. La fondation soutient la structuration même du mouvement, avec la création de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), des mouvements de bénévoles d’accompagnement (Union nationale des associations pour le développement des soins palliatifs, Jusqu’à la mort accompagner la vie, etc.) et la mise en place de diplômes universitaires. Parallèlement, elle finance la création d’unité de soins palliatifs et d’équipes soignantes.

5Le soutien aux soignants et aux familles confrontés à la mort et au deuil devient rapidement une priorité. La fondation coproduit en 1992 des films sur la souffrance des soignants, utilisés encore aujourd’hui comme outils pédagogiques pour animer des groupes de parole. Elle favorise également l’accueil des familles au sein des structures de soins et des maisons de retraite par la création de salon des familles, elle soutient de nombreux groupes de parole pour les familles en deuil et, interpellée par des soignants et des familles, se préoccupe, dès 1996, de la très douloureuse problématique des enfants en fin de vie, en favorisant des groupes de réflexion et des échanges de pratiques.

Un soutien fort aux soignants et aux familles

  • 1 . La loi du 9 juin 1999 vient confirmer la reconnaissance des soins palliatifs ; ce qui se traduit (...)

6Deux textes essentiels, la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs1 d’une part, la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie, d’autre part, amènent la fondation, toujours soucieuse d’intervenir là où se trouvent les besoins non couverts, à orienter son soutien autour de deux objectifs : contribuer à la qualité de l’accompagnement en soins palliatifs et à leur diffusion à domicile et dans tous les services concernés par des décès fréquents. L’ouverture d’un programme sur la prise en charge de la douleur est venue conforter sa préoccupation de soulager la douleur tout au long de la maladie et pas seulement en fin de vie.

7Si l’ouverture de lignes de financement public justifie que la Fondation de France cesse de soutenir l’installation de nouvelles équipes et de réseaux de soins palliatifs, la formation et le soutien de ces équipes restent cruciaux pour assurer la qualité des pratiques. Afin de développer l’appropriation et la diffusion de la démarche palliative, la Fondation de France se focalise autour du soutien des soignants, au travers de groupes d’analyse des pratiques, des formations-actions, mais également de réunions thématiques régionales ou nationales.

8Les experts bénévoles de la Fondation de France ont toujours su orienter ses choix pour détecter les besoins peu ou mal pris en compte. Progressivement, la fondation ressert son soutien sur les deux axes dans lesquels la démarche palliative reste balbutiante : la gériatrie et la pédiatrie.

Un engagement pour une démarche palliative en gériatrie et des soins palliatifs pédiatriques

9Avec le vieillissement de la population, le besoin d’une démarche palliative en gériatrie s’amplifie. Or, les équipes soignantes ou médico-sociales intervenant auprès de personnes âgées sont souvent confrontées à un manque de temps, d’effectifs et de formation, mais également à un manque de soutien et de reconnaissance, lié à une représentation négative de la vieillesse. La Fondation de France finance de nombreux projets visant à améliorer l’accueil, l’accompagnement et le confort des personnes âgées, dans un souci de prise en charge globale et de continuité de soins. En dehors des soins médicaux techniques, elle favorise significativement le développement d’une prise en charge plus humaine des personnes.

10Par ailleurs, un travail particulier est mené autour de l’enfant malade et en fin de vie. La fondation aide les soignants et les familles à affronter cette situation particulièrement difficile, voire tabou. Un film, Autour de l’enfant en fin de vie, un colloque et un livre sur l’accompagnement d’un enfant en fin de vie ont permis aux acteurs concernés par cette question de travailler ensemble. Le soutien constant aux familles est mené conjointement, afin qu’elles puissent être considérées et intégrées dans la prise en charge de leur enfant. En 2002, un groupe de travail sur la limitation ou l’arrêt de traitements en réanimation pédiatrique, donnant lieu à une publication, a permis aux soignants d’approfondir leur réflexion et de proposer des repères pour améliorer leurs pratiques.

11Un séminaire qui s’est tenu en 2008 sur le deuil des enfants a abouti à l’élaboration par les acteurs concernés de repères pour la mise en place de groupes de parole pour enfants. Enfin, le soutien que la Fondation de France apporte au groupe de travail sur les soins palliatifs en néonatologie est très important pour la conception et la diffusion des propositions de ce groupe qui ont abouti à une publication, diffusée dans les maternités. Par ailleurs, la création, avec un financement public, des équipes ressources de soins palliatifs pédiatriques en 2010, est une véritable avancée pour la prise en charge d’un enfant gravement malade et une reconnaissance du travail que les soignants ont mené depuis plusieurs années sur ce thème.

12La Fondation de France joue un rôle prépondérant dans la sensibilisation des professionnels de santé, du grand public et des pouvoirs publics, mais au-delà du soutien à des projets, la fondation encourage enfin les soignants à remplir une autre de leurs missions essentielles : la recherche clinique.

***

13Depuis le début des années 2010, la Fondation de France accentue son soutien à la recherche en sciences sociales sur la fin de vie, la maladie grave et l’accompagnement. La formation des soignants et la recherche en sciences sociales sont des enjeux majeurs pour le développement des soins palliatifs. Il est en effet nécessaire aujourd’hui de disposer de chercheurs formés à la méthodologie qualitative, afin de pouvoir mener des recherches pluridisciplinaires aussi bien sur des aspects éthiques (par exemple, l’analyse des demandes d’euthanasie, la question de la sédation en fin de vie, d’une limitation ou d’un arrêt de traitement en situation complexe) qu’organisationnels. Actée par les pouvoirs publics en 2012, la création d’une filière universitaire permettra d’appuyer le développement de la recherche qualitative. La Fondation de France se consacre désormais également au financement de projets de recherche en sciences humaines sur la fin de vie et la maladie grave afin de conforter et diffuser la discipline, susciter des vocations.

14C’est avec fierté que la Fondation de France constate les avancées faites en vingt-cinq ans. C’est aussi avec fierté et une grande humilité qu’elle a accompagné, et continuera à le faire, les soignants, les familles et les bénévoles dont l’exemplaire ténacité et le professionnalisme permettent de faire évoluer la société française. Plus globalement, cette action montre ce qu’est l’innovation sociale. Elle implique nécessairement l’indentification d’un problème, l’engagement d’acteurs les plus divers, le choix des meilleurs projets, le soutien sur la durée, l’apport d’un financement à long terme, la diffusion des résultats et des pratiques, permettant de faire évoluer les législations.

Notes

1 . La loi du 9 juin 1999 vient confirmer la reconnaissance des soins palliatifs ; ce qui se traduit par des financements publics destinés à la création de nouvelles équipes, de réseaux de soins palliatifs et à la formation des bénévoles.

© Demopolis, 2015

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