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Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Quatrième partie. Dans un même élan, la nécessaire mobilisation de tous

33. Mort d’un enfant - Des parents soignants et accompagnants à plein-temps

Annick Ernoult

Texte intégral

1Fin 1981, un médecin diagnostique une tumeur cancéreuse chez Géraldine, la dernière de nos trois enfants, alors âgée de cinq ans et demi. Quinze mois plus tard, début décembre 1982, nous apprenons qu’elle ne guérira pas. Nous multiplions les allers-retours à l’hôpital car il n’existe pas de prise en charge de fin de vie à domicile, puis, devant sa demande insistante et avec l’accord de notre médecin généraliste, nous décidons de la ramener à la maison. L’état des lieux des soins, à l’époque, ne laisse d’ailleurs guère de choix : « Ou bien vous la reprenez à domicile et vous vous en occupez, ou bien vous la laissez à l’hôpital et nous la prenons en charge. » Malgré nos peurs et la difficulté d’abandonner les médecins et les soignants côtoyés et appréciés depuis un an, nous désirons vivre les semaines qui s’annoncent en famille.

2Cette décision de vivre en famille les dernières semaines de notre fille Géraldine a été longuement réfléchie. Nous sommes portés par la certitude que le désir de notre enfant qui va mourir doit être respecté. Mais qu’allons-nous faire maintenant qu’elle est chez nous et qu’il n’y a plus d’espoir de la guérir ? », demandons-nous à notre médecin généraliste. « On va continuer à la soigner ! », répond-il. Il nous rassure et nous donne un objectif à tenir avec lui.

Ensemble à son chevet pour son dernier souffle

3Commence alors un temps hors du temps. Avec la généralisation du cancer, la douleur augmente jusqu’à devenir intolérable et les symptômes s’accumulent : crises d’épilepsie, anorexie, dyspnées impressionnantes, œdème, périodes de cris et de pleurs qui résonnent pour nous comme des appels au secours. Très démunis, nous découvrons que les infirmiers libéraux n’ont reçu aucune formation spécifique pour accompagner la fin de vie d’un enfant à domicile. Notre médecin met tout en œuvre pour se rendre disponible et soulager Géraldine avec les moyens de l’époque, dont il faut adapter les doses à un enfant de six ans. Nous avons la chance d’avoir un beau-frère médecin, militant pour les soins palliatifs, qui a entendu parler de la potion de St Christopher, la potion morphinique mise au point et utilisée au St Christopher’s Hospice de Londres. Enfreignant la réglementation, notre pharmacienne accepte de la fabriquer et nous en administrons une cuillère à soupe toutes les heures et demie à notre fille. Nous devenons des parents soignants à temps plein ; mon mari apprend à faire les injections nécessaires prescrites par le médecin pour ne pas le déranger à tout bout de champ.

4Ce chemin de vie tissé de joies simples, de partage, d’embûches et de souffrances durera quatre mois. À six ans et demi, notre fille est très consciente de l’évolution de sa maladie et nous dit un matin : « Vous pouvez dire au docteur que ce n’est plus la peine qu’il vienne. Il ne me guérit pas », puis, un peu plus tard, elle manifeste son désir d’être enterrée dans le cimetière qui jouxte notre maison pour « être encore un petit peu avec nous ».

5Toute l’organisation de la maison repose sur des membres de nos familles et sur nos amis qui font preuve d’une créativité délicate et maintiennent du lien social autour de nous. Nos deux aînés sont pris en charge : week-ends et vacances, conduite en classe le matin et récupération en fin d'après-midi, loisirs. Leur sœur meurt d’ailleurs un dimanche alors qu’ils sont au cinéma. Nous avions tant craint de ne pas être ensemble à son chevet pour son dernier souffle que nous vivons comme une chance le fait d’être près d’elle tous les deux. Elle n’a jamais perdu sa lucidité et nous appelle pour nous dire : « Je tombe » avant de s’éteindre. Jusqu’au bout, elle aura eu une vie d’enfant, en liens épistolaires avec sa classe, jouant, bricolant, faisant la cuisine dans son lit, vivant avec ses frères et sœurs à qui elle prépare un cadeau à donner après sa mort…

6Notre présence permanente auprès d’elle est source de paix pour notre deuil car nous avons le sentiment d’avoir pu jouer notre rôle de parents jusqu’au bout en accompagnant vers la mort cette enfant à qui nous avions donné la vie. C’est grâce à la compétence pleine d’humanité et la disponibilité exemplaire de notre médecin généraliste et à l’accompagnement prévenant de nos familles et amis, que nous avons traversé les temps d’inquiétude ou d’angoisse et avancé pas à pas, en restant debout.

  • 1 H. Sarnoff Schiff, Parents en deuil, Robert Laffont, Paris, 1984 (nouvelle édition en 2002). Cet ou (...)

7Pourtant, après cette expérience familiale, beaucoup de questions naissent à propos de la chape de silence qui recouvre la mort de l’enfant, le deuil des parents et celui des fratries, non seulement dans la société1, mais aussi dans les lieux de formation initiale et continue des médecins et des soignants. Nous nous interrogeons encore sur l’ignorance de la douleur de l’enfant, sur l’absence de conditionnement pédiatrique pour les médicaments antidouleur et la difficulté de se procurer ces médicaments dans les pharmacies de ville. Et que dire de l’inexistence de publications destinées aux enfants malades et à leurs parents, aux fratries avant et après le décès de leur frère ou sœur, de l’impossibilité pour les parents de choisir le lieu de fin de vie de leur enfant à cause de l’absence de travail en réseau ville-hôpital ? Pourquoi un tel isolement au moment même où l’enfant et sa famille ont le plus besoin d’aide, que ce soit pendant la période de la fin de vie de ce fils, de cette fille, et après son décès ? Où trouver de l’aide ?

  • 2 Nago Humbert, Introduction au 5e congrès de soins palliatifs pédiatriques La vie… avant, pendant et (...)

8La rencontre avec d’autres parents à l’hôpital et les liens d’amitié tissés avec certains d’entre eux nous ont permis d’être témoins de grandes solitudes, de séparations parfois. Nous désirons donner un sens à l’insensé de la mort de notre enfant en aidant les parents qui vont nous suivre sur ce chemin éprouvant. Avec celles et ceux qui nous ont accompagnés, nous nous demandons comment, selon les mots du docteur Nago Humbert, « fertiliser ce désert »2. Nous allons alors découvrir l’avancée des pays anglo-saxons dans ces domaines et travailler de concert avec des professionnels engagés et militants.

Impossible de parler d’accompagnement des parents si leur enfant souffre

9Quelques convictions, qui ne vont pas de soi au début des années 1980, vont nous guider dans l’organisation de l’accompagnement des parents. En premier lieu, nous sommes persuadés qu’on ne peut pas parler d’accompagnement des parents si leur enfant n’est pas soulagé de ses douleurs. Les traitements de la douleur de l’enfant en sont encore à leurs balbutiements quand Géraldine tombe malade. Nous rencontrons quelques-uns des pionniers qui s’attellent à révolutionner cette prise en charge en démontrant que le bébé et l’enfant souffrent et en mettant au point une échelle d’évaluation et des protocoles de soulagement. Le docteur Michel Meignier, médecin de la douleur au centre hospitalo-universitaire de Nantes et le docteur Annie Gauvain-Piquard, médecin de la douleur à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif (Val-de-Marne), le docteur Daniel Annequin, anesthésiste et psychiatre, aujourd’hui responsable de l’unité Douleur à l’hôpital (pour enfants) Armand-Trousseau (Assistance publique-Hôpitaux de Paris), cofondateur de l’association Sparadrap en 1996, ou encore le docteur Didier Cohen-Salmon, alors anesthésiste en 1986 à l’hôpital Armand Trousseau et lui aussi co-fondateur de Sparadrap, disent déjà, haut et fort, que « parler d’accompagnement de l’enfant en fin de vie sans le soulager de ses douleurs est une pure hypocrisie ». Ils sensibilisent également les soignants à l’importance du savoir parental qui peut être une aide précieuse pour le repérage de la douleur. Par leur travail, ils s’inscrivent dans une perspective palliative et anticipent l’impact négatif sur leur deuil de la souffrance insupportable des parents impuissants devant la douleur de leur enfant.

10Nous apprenons aussi qu’aider et soutenir moralement et matériellement les parents, c’est aider et soutenir l’enfant en fin de vie. Le soutien matériel et moral que nous avons reçu nous a convaincus que l’aide à l’enfant en fin de vie passe d’abord par une aide apportée à ses parents, pour qu’ils puissent rester actifs et sereins à ses côtés et répondre à ses besoins. Nous constatons que s’il existe en France quelques associations œuvrant à l’hôpital, il n’en existe pas qui offre aux enfants atteints de cancer un accompagnement par des bénévoles à domicile.

Des bénévoles pour accompagner les enfants à domicile et à l’hôpital

  • 3 Choisir l’espoir, association d’aide aux enfants atteints de cancer et à leur famille fondée par An (...)

11Choisir l’Espoir, association d’aide aux enfants atteints de cancer et à leur famille »3, naît en 1986 pour proposer information, soutien et visites régulières aux enfants et aux familles concernées. Les deux premiers objectifs de l’association sont de monter une équipe de bénévoles d’accompagnement offrant deux demi-journées de présence à domicile au long de la maladie et de publier des brochures d’information pour l’enfant malade, ses parents et ses frères et sœurs, afin de combler le vide existant dans ce domaine. Il nous semble également important de lever le voile sur le vécu et les besoins des enfants et des familles auprès des équipes soignantes et du grand public, afin de faire évoluer les représentations et les tabous. Les maladies comportant un risque létal font tellement peur qu’on évite même de prononcer les mots les désignant. Mentionner le mot cancer en toutes lettres dans l’intitulé de l’association nous est d’ailleurs déconseillé ! À l’époque – et encore trop souvent aujourd’hui – on meurt d’une longue maladie.

12Les médecins étant liés par le secret professionnel, nous rencontrons beaucoup de difficultés pour entrer en contact avec les enfants malades et leur famille à l’hôpital. Nous devons faire nos preuves car les associations inspirent peu confiance. Bien que Choisir l’Espoir ne soit pas une association de soins palliatifs, les premiers enfants qui nous sont confiés ont tous fait l’objet d’un diagnostic de non-retour depuis un certain temps, et leur décès survient souvent très peu de temps après leur prise en charge par l’association. Ainsi, nous nous forgeons une expérience en soins palliatifs pédiatriques avant-l’heure ! Nous bénéficions également du démarrage du mouvement des soins palliatifs en France. Des professionnels engagés et convaincus nous aident : aujourd’hui professeur agrégé de clinique au département de psychiatrie de l’université de Montréal (Québec, Canada) et responsable d’une unité de réadaptation à l’Institut Philippe Pinel de Montréal, le docteur Jean-Luc Dubreucq, psychiatre revenant alors d’un séjour dans l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Notre-Dame à Montréal nous encadre, nous supervise et guide, avec délicatesse et fermeté, nos premiers pas hésitants.

Vers une meilleure information des parents, des enfants et des… soignants

  • 4 Choisir l’espoir pour vous parents, Je l’ai, j’en veux pas, j’peux pas l’rendre, ça change ma vie, (...)

13En quelques années pourtant, l’association fait connaître le vécu et les besoins des parents, informe ces derniers en publiant des brochures à l’intention des enfants et des familles4 et à son tour, encadre, supervise et forme une équipe d’une centaine de bénévoles dans sept villes du Nord-Pas-de-Calais. Ils accompagnent plus de mille sept cents familles entre 1986 et 2011 et ouvrent une permanence d’accueil dans plusieurs établissements hospitaliers de la région. Ils publient aussi des documents de référence grâce à l’expérience acquise dans les groupes mensuels de supervision et initient un suivi de deuil des parents, après le décès de leur enfant.

14Il faut noter l’émergence en France d’initiatives isolées, mais prophétiques, comme celle du docteur Michel Meignier, qui a inspiré notre démarche. Il est le premier à assurer un suivi à domicile des enfants en fin de vie dès 1982 et fait connaître les besoins des parents dans le milieu médical. Il est aussi le premier à réaliser, en 1984, un film de formation pour les soignants intitulé « La mort de l’enfant », dans lequel des parents témoignent et s’interrogent sur les pratiques de l’époque.

  • 5 Docteur Agnès Suc, vous n’êtes pas seuls. Cet Opus conçu avec l’équipe d’onco-hématologie pédiatriq (...)
  • 6 « J’ai une maladie grave, on peut en parler » inséré dans le livret Votre enfant est gravement mala (...)
  • 7 Mon enfant a un cancer, comprendre et être aidé, voir notamment Et si le cancer résiste aux traitem (...)

15On constate que peu de publications, y compris même celles d’associations spécialisées, osent aborder le problème de la mort de l’enfant malade. Il faut attendre 2003 pour que le docteur Agnès Suc, avec l’équipe d’hémato-oncologie de l’hôpital des enfants du centre hospitalo-universitaire de Toulouse, publie un document destiné aux parents dont l’enfant ne guérira pas5. La même année l’association Sparadrap consacre deux pages intitulées « Tu veux savoir si tu vas guérir » dans un livret destiné aux enfants malades6. En 2009 quelques pages abordent les soins palliatifs dans une brochure à l’usage des parents7.

Des témoignages de parents pour faire évoluer les pratiques

16Personne n’est mieux placé que les parents pour décrire leurs propres besoins, ce qui les a aidés et ce qui a été difficile pour eux. C’est en découvrant, par des témoignages de parents, les conséquences à long terme de certaines pratiques (ne pas les consulter lors des prises de décisions importantes, les éloigner au moment de la mort de leur enfant pour les protéger de l’insupportable, etc.) que les soignants comprennent la nécessité de modifier leurs pratiques pour éviter des souffrances inutiles. Un bel exemple est fourni par une enquête menée en 1992 par le docteur Maryse Dumoulin, maître de conférences en éthique et santé et médecin praticien à l’hôpital Jeanne-de-Flandres à Lille, auprès des parents qui ont perdu un bébé en cours de grossesse, à la naissance ou dans les deux premiers mois de vie. Elle aboutit à une prise de conscience des souffrances des parents et un changement radical des pratiques soignantes : présentation des fœtus dans un couffin à la chambre mortuaire, ritualisation de l’adieu et groupes d’entraide parents/soignants, puis création, en 1999, d’une commission deuil périnatal au sein de l’association Vivre son deuil Nord-Pas-de-Calais.

  • 8 Repères pour vous, parents en deuil, Isabelle Lévêque, Annick Ernoult, docteur Pierre Canouï, Pr Ph (...)

17Il ne fait aucun doute – et c’est encore l’une de mes convictions fortes – que les parents ont besoin de soutien après la mort de leur enfant. Or, il n’existe pas de documentation pour les guider dans le dédale des décisions à prendre entre la mort de leur enfant, sa mise en bière et ses funérailles. L’association Sparadrap publie en 2001 « Repères pour vous parents en deuil »8, élaboré à partir de la réflexion menée par le chef de service, le pédopsychiatre et la psychologue du service de réanimation de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) et d’un groupe de travail. Il est remis à l’hôpital entre le décès de l’enfant et sa mise en bière.

  • 9 Apprivoiser l’absence, Adieu mon enfant, Annick Ernoult-Delcourt, Fayard, coll. Les enfants du Fleu (...)
  • 10 Auteure de À l’aube du huitième jour... Capucine (L’Harmattan, 1997), Dominique Davous, très impliq (...)

18Si l’on parle peu de la fin de vie de l’enfant, on parle encore moins des parents en deuil d’un enfant. Ces sujets sont tabous et les familles concernées disent leur impression d’être souvent isolées comme si elles étaient contagieuses du malheur. Dès sa création, Choisir l’Espoir décide de poursuivre l’accompagnement des parents : un suivi à domicile pendant un an est assuré par les deux bénévoles qui ont accompagné l’enfant pendant sa maladie. En 1992, je publie un livre de témoignages de parents en deuil d’un enfant9 et l’année suivante, Dominique Davous10 et moi-même fondons les groupes Apprivoiser l’absence. Sur le modèle des Self Help Groups anglo-saxons, nous proposons aux parents en deuil de se retrouver une fois par mois pendant une année pour mettre des mots sur les souffrances engendrées par l’absence de l’enfant et les traverser avec le soutien du groupe. Ces démarches s’inscrivent dans un contexte de développement des associations de parents d’enfants malades et de parents endeuillés qui ont fait connaître les besoins des familles au monde médical et soignant, depuis 1990. On note, en 2003, la création par le docteur Alain de Broca avec le docteur Pierre Canoui, les professeurs Philippe Hubert, Guy Leverger et Agnès Suc de l’Association pour la promotion des soins palliatifs en pédiatrie-France dans laquelle les parents sont représentés.

Faire évoluer la formation initiale et continue des médecins et des soignants

  • 11 Le Centre François-Xavier Bagnoud, pour lequel Annick Ernoult a travaillé de 1995 à 2006, assurait (...)
  • 12 A. Ernoul, F. Auroy, C. Bertier, V. Hue, V. Smit, « Un enfant meurt à l’hôpital, comment faciliter (...)
  • 13 Étude menée dans le cadre du Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques, avec le so (...)

19Créée en 1995, l’équipe du centre François-Xavier Bagnoud11 assure de nombreux modules de formation à l’accompagnement des enfants en fin de vie et de leur famille, tant dans les Instituts de formation en soins infirmiers (Ifsi) que dans la formation universitaire avec le diplôme universitaire de soins palliatifs (Dusp) ou le diplôme universitaire de deuil (DU deuil). Ces modules font connaître la place des parents et les modalités de leur accompagnement avant le décès de leur enfant, comme au moment de sa mort et après son décès. Ces formations participent à l’évolution manifeste des mentalités dans le corps médical et paramédical et ouvrent des voies pour parler des parents aux professionnels. Entre 1990 et 2000, j’ai eu la chance de rencontrer des professionnels demandeurs de changements, soucieux de l’avenir des parents en deuil d’un enfant et investis dans les soins palliatifs : le docteur Michel Hanus, psychiatre et fondateur de Vivre son deuil, offre une tribune aux parents en deuil et le professeur Philippe Hubert, chef du service de réanimation pédiatrique à l’hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP), me sollicite, d’une part, pour un article dans une revue pédiatrique de référence12 et, d’autre part, consacre un chapitre au deuil des parents dans l’étude qu’il mène sur la « Limitation ou l’arrêt des traitements en réanimation pédiatrique »13. À partir de 1991, l’université entre en jeu et une Journée pédiatrie, optionnelle, est intégrée au programme du Dusp de Paris 11 créé un an plus tôt par le docteur Michèle-H. Salamagne alors que le Dusp du centre d’éthique médicale de l’université catholique de Lille introduit un enseignement sur l’enfant en fin de vie, suivi par d’autres Dusp. En 2004, naît enfin le premier diplôme interuniversitaire de soins palliatifs pédiatriques.

  • 14 Voir les membres de ce groupe sur le site www.pediatriepalliative.org
  • 15 Avec le soutien de la Fondation de France.

20Sur la Toile, un groupe de travail animé par le docteur Pierre Canoui, pédopsychiatre à l’hôpital Necker Enfants Malades (AP-HP)14, crée le premier site de soins palliatifs pédiatriques qui s’ouvre, en octobre 2010, au sein du réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques15. Ce site s’adresse aux professionnels et aux parents. Une rubrique, importante, vise à soutenir leur parentalité et à les aider dans leurs échanges avec les soignants. Les parents, cependant, ne font la démarche d’aller y chercher des informations que s’ils y sont encouragés par les soignants qui prennent leur enfant en soins. Enfin en 2011, un film, « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » réalisé par Michèle et Bernard Dal Molin et produit par le Rifhop/Paliped (Réseau Ile-de-France d’hématologie oncologie pédiatrique) met en scène le témoignage de quatre familles qui ont vécu la mort d’un enfant. Ce document de formation unique ne peut que continuer à faire évoluer les pratiques soignantes.

Le rôle capital de la Fondation de France

  • 16 Voir p. 389.
  • 17 Accompagner un enfant en fin de vie : hôpital ou domicile ?, Alain Bercovitz, Marie-Pascale Limagne (...)
  • 18 Autour de l’enfant en fin de vie, Gil Rabier, Fondation de France - Association François Xavier Bag (...)
  • 19 Repères pour l’accompagnement d’un enfant en soins palliatifs et de son entourage, Fondation de Fra (...)

21La Fondation de France16 joue un rôle capital dans le travail de fond réalisé par les pionniers des soins palliatifs pédiatriques. Elle soutient, très tôt, les premières associations de parents d’enfants malades qui ont beaucoup de mal à trouver des financements pour réaliser leurs projets : Choisir l’Espoir est l’une des premières à bénéficier de son soutien. La fondation lance, dès 1996, un appel à projets sur l’enfant en fin de vie. Elle réunit à partir de la même année une commission de soins palliatifs pédiatriques pour examiner les dossiers de projets hospitaliers ou associatifs. Un an plus tard, elle finance deux recherches-actions menées par le centre François-Xavier Bagnoud sur les conditions de la fin de vie des enfants17. Au début des années 2000, elle organise encore des journées de réflexion sur la place des parents auprès de l’enfant en fin de vie et sur l’enfant en deuil. En 2002, en partenariat avec le centre François-Xavier Bagnoud, elle soutient un film sur la fin de vie de l’enfant qui fait, pour la première fois, une large place aux témoignages des parents. Ce film sert pendant de longues années à la formation aux soins palliatifs pédiatriques18. Entre 2004 et 2007, elle met en œuvre un « groupe d’échanges d’expérience et de mise en place de projets » réunissant les équipes de soins palliatifs pédiatriques de plusieurs régions de France pour échanger sur leurs pratiques. Dans le document de recommandations19 publié par ce groupe figure, en clair, cette affirmation : « Quel que soit son âge, l’accompagnement de l’enfant ne peut être dissocié de celui de ses parents. Un dispositif spécifique d’accompagnement des parents est prévu et organisé. »

***

22Au regard du désert que nous connaissions il y a trente ans, la situation en ce début des années 2010 montre le chemin parcouru : dans l’accompagnement d’un enfant en soins palliatifs comme au moment de la mort et après, la place des parents et leurs besoins spécifiques pendant cette période si particulière de leur vie apparaissent aujourd’hui comme des évidences ! Le soutien qui leur est apporté ne cesse de s’adapter et de s’améliorer. Le travail mené par les médecins pour faire progresser le traitement de la douleur en pédiatrie, les articles scientifiques, les publications grand public, le nombre croissant d’associations et d’aides pour les familles, l’hospitalisation à domicile pédiatrique, les équipes soignantes de plus en plus nombreuses à être formées aux soins palliatifs pédiatriques, les réseaux de soins, les équipes ressources en soins palliatifs pédiatriques et le site dédié à ces soins, ont peuplé et « fertilisé » le désert initial. Il n’en reste pas moins qu’il faut demeurer mobilisés et attentifs pour que la diffusion des pratiques palliatives pédiatriques se fasse dans tous les services qui accueillent des enfants et leurs parents. Il est essentiel que, dans tous les lieux de formation, la réflexion sur l’accompagnement des parents se poursuive en s’adaptant à l’évolution de la parentalité dans notre société et que des groupes d’analyse des pratiques se développent au sein des services.

Notes

1 H. Sarnoff Schiff, Parents en deuil, Robert Laffont, Paris, 1984 (nouvelle édition en 2002). Cet ouvrage, le seul existant à cette époque, est paru en anglais en 1977.

2 Nago Humbert, Introduction au 5e congrès de soins palliatifs pédiatriques La vie… avant, pendant et après », Montréal, 4-6 octobre 2012.

3 Choisir l’espoir, association d’aide aux enfants atteints de cancer et à leur famille fondée par Annick Ernoult et Patrice Ernoult, 73, rue Gaston Baratte, 59493 Villeneuve d’Ascq. Courriel :choisir.lespoir@orange.fr. Site : www.choisirlespoir.fr.

4 Choisir l’espoir pour vous parents, Je l’ai, j’en veux pas, j’peux pas l’rendre, ça change ma vie, reviens Lilou, tu es guérie, Tout est bien qui finit bien ?, Pour nous frères et sœurs, pas facile à vivre : Arthur a un cancer, Repères pour l’accompagnement des enfants atteints de cancer et leur famille.

5 Docteur Agnès Suc, vous n’êtes pas seuls. Cet Opus conçu avec l’équipe d’onco-hématologie pédiatrique de l’hôpital des Enfants de Toulouse, comprend plusieurs feuillets amovibles intitulés « Soins de confort, quelle organisation ? », « Les essais thérapeutiques », « Vivre avec la maladie », « Quand l’enfant nous quitte », « Décès et funérailles », « Les chemins du deuil », Enfant Do, 2003 (non disponible).

6 « J’ai une maladie grave, on peut en parler » inséré dans le livret Votre enfant est gravement malade, pour en parler avec lui, Sparadrap, Fondation de France, mai 2003.

7 Mon enfant a un cancer, comprendre et être aidé, voir notamment Et si le cancer résiste aux traitements. Téléchargeable gratuitement sur www.e-cancer.fr

8 Repères pour vous, parents en deuil, Isabelle Lévêque, Annick Ernoult, docteur Pierre Canouï, Pr Philippe Hubert, Sparadrap avec le soutien de la Fondation de France, www.sparadrap.org

9 Apprivoiser l’absence, Adieu mon enfant, Annick Ernoult-Delcourt, Fayard, coll. Les enfants du Fleuve, Paris, 1992 et éd. du Jubilé, Paris, 2004. Cette parution nous amène à participer en famille en 1992, à la première « Marche du siècle » sur le deuil, une émission télévisée de Jean-Marie Cavada.

10 Auteure de À l’aube du huitième jour... Capucine (L’Harmattan, 1997), Dominique Davous, très impliquée dans le champ de la cancérologie pédiatrique, crée, en 1997, un groupe Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie au sein de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).

11 Le Centre François-Xavier Bagnoud, pour lequel Annick Ernoult a travaillé de 1995 à 2006, assurait des soins à domicile pour des patients en fin de vie, des formations, des services d’accompagnement du deuil de 1998 à 2003. Devenu national en 2002, sous tutelle de la DGOS, il est rattaché à la fondation Œuvre Croix Saint-Simon en 2003. En 2011 il devient un centre de référence et une plate-forme d’information des publics : CNdrSP (www.soin-palliatif.org)

12 A. Ernoul, F. Auroy, C. Bertier, V. Hue, V. Smit, « Un enfant meurt à l’hôpital, comment faciliter le deuil de ses parents ? », Archives de pédiatrie, 2002, 9 : 1291-1296.

13 Étude menée dans le cadre du Groupe francophone de réanimation et urgences pédiatriques, avec le soutien de la Fondation de France, 2002, pp. 112-126.

14 Voir les membres de ce groupe sur le site www.pediatriepalliative.org

15 Avec le soutien de la Fondation de France.

16 Voir p. 389.

17 Accompagner un enfant en fin de vie : hôpital ou domicile ?, Alain Bercovitz, Marie-Pascale Limagne, Angélique Sentilhes, Fondation de France - ENSP, 2001 et Autour de l’enfant en fin de vie, Expériences et réflexions dans le Nord Pas-de-Calais, Fondation de France - ENSP, 2002.

18 Autour de l’enfant en fin de vie, Gil Rabier, Fondation de France - Association François Xavier Bagnoud, Little Bear, 2002.

19 Repères pour l’accompagnement d’un enfant en soins palliatifs et de son entourage, Fondation de France.

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