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Michèle-H. Salamagne
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Patrick Thominet

Quatrième partie. Dans un même élan, la nécessaire mobilisation de tous

32. La famille, les proches - Un élément à part entière dans l’histoire du patient

Marylène Pierrot

Texte intégral

1En soins palliatifs, l’entourage est perçu à part entière comme élément de l’histoire du patient. Cet intérêt se focalise sur l’accueil, la participation, l’accompagnement de l’entourage à tous les temps du séjour. L’aménagement de locaux adéquats va de pair. Quoi de plus normal alors que quand un patient entre dans une unité de soins palliatifs, les proches sont invités à visiter les lieux, à présenter leur malade, à poser toutes les questions qu’ils souhaitent et, plus globalement, à exprimer leurs difficultés.

Tendre à une vision convergente du séjour dans l’USP

2L’entrée dans une unité de soins palliatifs (USP) est généralement programmée, c’est-à-dire précédée de l’étude d’un dossier d’admission rempli par le service curatif traitant le patient. Quand un lit se libère et que la coordinatrice, l’infirmière responsable de l’organisation des soins infirmiers, s’est assurée que le patient est toujours en attente, les proches peuvent visiter les lieux. C’est l’occasion pour l’équipe de leur commenter la plaquette de présentation du service, l’organisation des soins, les objectifs du service, les avantages propres à l’unité : des horaires de visite libres pour les proches, la mise à disposition d’un lit d’accompagnant dans la chambre du patient, la prise de repas dans le local des familles et le stockage d’aliments dans le réfrigérateur collectif, leur participation potentielle à la toilette et aux repas du malade selon les désirs de celui-ci, la présence d’enfant autorisée dans la limite des préventions d’infection et la permission de sortie en semaine ou fin de semaine, etc. C’est le moment d’évoquer aussi la possibilité d’un retour au domicile en cas d’amélioration notable de l’état du patient.

3Ce premier contact est déterminant : le plus souvent en effet, elle rassure la famille par la taille, modeste, du service et son aspect « lieu de vie », intermédiaire entre l’hôpital et le domicile. Elle permet que s’installe d’emblée une relation de confiance entre les soignants et la famille, une relation de confiance bénéfique au malade. Si elle est réussie, cette rencontre qui tend à une vision convergente du séjour, simplifie grandement le travail des infirmières et des aides-soignantes en posant des règles claires dès le départ, en limitant les malentendus ou les conflits et en préservant l’énergie au profit du malade que l’équipe essaie de mettre au cœur du processus de soins. Pourtant parfois, il n’est possible d’organiser un contact avant l’arrivée du patient. Dans ce cas, l’accueil des proches se fait en même temps que celle du malade qui, si son état le lui permet, peut visiter les lieux avec sa famille.

Chagrin, pleurs, colère sortent enfin…

4Le recueil de données précisant ses problèmes de santé, ses besoins physiques, psychologiques et spirituels, est en revanche distinct de l’entretien avec les proches. Il sert essentiellement à repérer des problématiques spécifiques à prendre en compte sur le plan des soins au travers d’une première approche des enjeux relationnels. Cet entretien est toujours chargé d’émotions. Chagrin, pleurs, colère ont souvent été accumulés depuis des mois et même des années, et sortent enfin. Ils ont pour source la maladie et l’état du patient naturellement, mais aussi son entrée en USP interprétée comme la fin des espoirs de guérison, comme la démission de la médecine active, comme un sentiment d’abandon du médecin jusque-là investi de puissance au travers des rémissions.

5Il arrive que le patient entrant ne soit pas informé du service dans lequel il est transféré, laissé dans l’ignorance, voire « victime » d’un secret entretenu par ses proches. L’équipe qui le reçoit, ne cache jamais la vérité même si elle essaie de la dévoiler avec tact et en préservant l’espoir. Je me souviens de ce patient qui se promenant dans le couloir et voyant inscrit sur le mur USP, nous interroge : « Qu’est-ce que cela veut dire USP ? Union sportive de Paris ? » Ma réponse aura été sans ambiguïté bien que je sache parfaitement que l’unité représente presque toujours l’antichambre de la mort, et qu’USP et mouroir sont quasiment synonymes pour la plupart des entrants et leurs proches. Y entrer est de mauvais augure comme en témoignent ces quelques réflexions. Une famille : « Je croyais que c’était sombre, un couloir de la mort », l’épouse d’un patient : « J’avais l’impression de conduire mon mari à l’abattoir… » Ainsi, il nous est donné d’entendre le contrecoup d’une décision d’admission. Consentie quelquefois de manière déchirante, elle n’a été décidée que devant l’épuisement de l’accompagnant – « Ce n’était plus possible » – et malgré les promesses faites de garder son compagnon, sa compagne, jusqu’au bout à la maison, des promesses qui les ont liés dans l’élan d’un instant.

Apaiser les craintes

6Entendre cette culpabilité, savoir comment ils vivent ce temps de la maladie avancée et ce qui fait souffrance pour eux, clarifier le concept de soins palliatifs, apaisent généralement les craintes. Cela permet aux proches de se sentir progressivement en confiance. Ils peuvent alors laisser seul « leur » malade à une équipe compétente et attentionnée, s’octroyant même le droit de s’absenter quelques jours en vacances, ou d’espacer leurs visites. S’intéresser à la santé des aidants (sommeil, appétit, loisirs…), porter attention aux enfants, aux conjoints moins investis et parfois délaissés en raison de l’accaparement par celui qui est en fin de vie, peut éviter des problèmes après le décès. Un travail de prévention essentiel.

7Cette expression du ressenti ainsi qu’une écoute bienveillante sont utiles pour permettre d’évoluer vers un réinvestissement progressif du quotidien par les proches et parfois par le patient lui-même. L’équipe soignante observe d’ailleurs régulièrement une amélioration clinique du patient après l’entrée en soins palliatifs. Des lieux sont adaptés, une souplesse dans l’organisation et une attention particulière au relationnel favorisent le mieux-être du malade et par rebond, une récupération relative de la santé. L’arrêt des traitements curatifs lourds, en particulier la chimiothérapie devenue souvent mal tolérée, apporte aussi un regain, parfois fugace, de bienfaits sur l’état général même s’ils signent la relance du processus pathologique. Moins de fatigue, une reprise de l’appétit et de la marche ponctuent souvent le quotidien du patient qui profite au mieux des exercices faits avec le kinésithérapeute dont le rôle, autant pour la respiration que pour la locomotion, est primordial en soins palliatifs. La déambulation du malade dans sa chambre ou les espaces communs, est l’occasion pour les soignants et les proches de s’extasier et de l’encourager tant l’homme debout est symbole d’un homme vivant. Quitter le lit, c’est reprendre vie et tous ces petits mieux adoucissent la proximité des jours plus sombres à venir et apportent leur lot de souvenirs marquants. Tous ceux qui ont partagé le quotidien d’un grand malade condamné, savent l’importance de ces répits même mêlés d’inquiétude et de tristesse. Ce ne sont pas des temps négligeables, ni dans l’instant, ni pour l’après. Ils permettent d’apprivoiser le futur proche, une sorte d’effet de sas, de tampon où des petites choses peuvent encore se vivre, des mots se dire et des liens se créer ou s’ancrer. L’USP devient lieu de renaissance passagère et cela modifie la perception des soins palliatifs par les proches – et par conséquent par le grand public – mais aussi par les soignants des autres services, témoins des bénéfices du confort de vie que génèrent les soins palliatifs.

Vivre au sein de l’unité

8Les services ou parties de services dédiés aux soins palliatifs font l’objet d’un aménagement spécifique en particulier au travers de chambres individuelles préservant le repos, l’intimité et les échanges, de lit pour l’accompagnant, dans la chambre ou en dehors permettant la présence nocturne et enfin d’espaces domestiques (kitchenette, salle à manger, salon) autant de lieux de vie et de rencontres.

9Ces espaces permettent de sortir de la chambre, seul ou avec le patient, de prendre l’air quand demeurer près de lui devient lourd, de discuter avec d’autres familles ou les soignants, de s’effondrer en pleurs à l’insu de l’autre.

10Cette organisation architecturale apporte un certain confort mais bien plus encore. Elle libère en partie de l’inquiétude, de la solitude, de l’impuissance, de l’épuisement et adoucit l’attente éprouvante. Dans ces espaces, une vie de partage peut prendre place et donc des souvenirs peuvent s’y construire, aidés à l’occasion du support de photos. Plus tard, après la mort, ses images prendront place, intenses et émouvantes, éprouvantes sans doute mais non insoutenables.

11L’autorisation des visites aux jeunes enfants est aussi structurante en particulier s’ils les désirent. Un jeune garçon de neuf ans qui avait été installé par son papa tout contre son grand-père mourant alors qu’il était un bébé de quinze jours disait ainsi avec émotion « Je me souviens quand j’étais contre Papi… » Des années après, le récit familial lui avait permis d’intégrer ce moment de sa jeune histoire, premier et dernier corps à corps avec son aïeul. Ces face-à-face entre une jeune vie et une autre prête à s’éteindre donnent à voir la fine pointe de la vie, la force des liens transgénérationnels, la place irremplaçable de chaque maillon même faible pour l’équilibre du groupe familial.

Participer aux soins

12La possibilité pour les proches de s’associer aux soins si le patient en est d’accord, est une part importante de leur intégration minorant leur sentiment d’impuissance. Certes, il convient de tenir compte des relations à l’entrée et de ne pas aggraver des tensions voire des conflits préexistants par des interventions non désirées de part et d’autre. De même quand l’hospitalisation est justifiée par un répit familial. Il faut alors évaluer les répercussions des semaines précédant l’hospitalisation sur la santé des proches. Ils ont souvent besoin de récupérer en écourtant leurs visites et les soignants ont à valider ce choix.

13Cette participation concerne surtout l’alimentation et la toilette, les promenades aussi. Les horaires de repas sont ceux de l’hôpital mais si un patient dort, il n’est pas réveillé et peut manger plus tard les préparations de l’hôpital ou des proches gardées dans le frigo de l’espace-famille. Certains prendront ainsi un petit-déjeuner à 15 heures, l’important étant le plaisir de manger ! La possibilité de déjeuner ou de diner dans la salle à manger avec ses proches restitue le caractère familial du repas, voire à partager selon leur choix avec d’autres familles et aussi avec les soignants dans une convivialité simple. C’est une manière pour les proches de se rendre utile au leur, de se reconnaître source de plaisir, de renouer avec la tradition culinaire familiale, de partager un moment ensemble au lieu d’être seul devant un plateau dans son lit, même si le patient ne prend que quelques bouchées. Plus simplement, des goûters plus ou moins improvisés pour accompagner un événement (anniversaire, naissance, visite d’un parent éloigné) organisés même au pied levé, peuvent regrouper dans le salon des convives de tous âges y compris des bébés ; retrouvailles, adieux, un peu les deux mais un temps précieux dont on pourra se souvenir comme d’un baume après la séparation. Vivre ces temps-repères encore un peu comme chez soi : un privilège propre au service de soins palliatifs à laquelle l’équipe s’associe sans se faire prier si elle y est conviée.

14La toilette et particulièrement les bains, toujours programmés, parfois différés si les conditions n’y sont plus, sont aussi un moment clé pour tous. Baignoire à ultra-sons ou bulles pour détendre, musique, mousse parfumée, soins capillaires… Être propre, détendu, un plaisir encore possible qui rapproche le patient et sa famille, mettant un peu à l’écart la dégradation physique, les plaies, les odeurs parasites si préjudiciables au lien affectif et marquant durablement le travail de deuil ultérieur. Soigner l’hygiène et l’esthétique demande attention et délicatesse. Les proches voient ce qui peut rester transparent au soignant distrait : des ongles sales, des traces d’aliments dans une barbe, des poils sur un menton autrefois soigneusement épilé, peuvent heurter l’image digne que l’on veut garder de l’autre. Plus modestement, le proche peut masser une main, un visage, un dos, retrouvant avec son proche le contact par le toucher interdit plus ou moins tacitement à l’hôpital et pourtant bienfaisant pour chacun.

15Pourtant, les derniers jours, la toilette est une épreuve génératrice de fatigue voire de douleurs qu’il faut différer ou abréger au minimum sans négligence pour autant. L’aide-soignante n’est pas en défaut de soin parce qu’une toilette n’est pas faite avant midi. Cela demande une évaluation rigoureuse des besoins du malade, dialogue et négociation avec lui, écoute des proches, mais ces derniers sont reconnaissants que des soins empreints d’humanité soient poursuivis jusqu’au bout sans être imposés.

Être tous – patients et proches – soulagés

16Soulager le patient, c’est aussi soulager les proches. Cheval de bataille des soins palliatifs, l’évaluation de la douleur et son traitement en ont fait la renommée. C’est presque toujours l’attente première du patient et de ses proches à l’entrée et toute l’équipe s’y attèle. Être calmé jusqu’à un seuil acceptable permet de retrouver du goût à vivre, à désirer manger, se lever, s’habiller, marcher, se distraire, recevoir des visites. La communication avec amis et proches redevient possible, cela change en profondeur la perception de la maladie terminale ; ces conditions de la fin influenceront, au moment du décès et après, le vécu des proches : horreur, effroi d’avoir assisté, impuissant, à l’inadmissible, à l’intolérable enduré, ou au contraire, peine, chagrin bien sûr mais apaisement par les soins prodigués à l’autre. Cela engendre chez les survivants une attitude confiante pour eux-mêmes dans la médecine s’ils sont touchés à leur tour par la maladie grave ou au contraire peur, revendication d’euthanasie, de mort provoquée ou d’assistance au suicide le moment venu. Le travail de deuil peut lui-même être compliqué par ces images lancinantes du corps souffrant de l’autre auxquelles on n’a pas su remédier ; culpabilité, remords, reproches, amertume, tous ressentis nuisibles. Depuis des années, le débat sur l’euthanasie est alimenté en partie par ces relents de douleurs intolérables dont des militants ont été témoins ou victimes.

17Nous savons que calmer la douleur ne suffit pas forcément à calmer la souffrance. Celle-ci est existentielle avant tout, liée non seulement à la maladie actuelle mais au passé personnel, familial, social, à l’histoire de vie… La volonté des soignants de prendre la personne dans sa globalité, les réunions interdisciplinaires, les objectifs de soins, la présence de psychologues, de bénévoles, tout concourt en soins palliatifs à favoriser l’écoute du patient en souffrance morale et à l’aider à mobiliser ses ressources face aux problèmes multiples de sa fin de vie. Les proches peuvent aussi bénéficier de ces compétences pendant le séjour et même après le décès par un suivi de deuil, une participation à des groupes d’endeuillés… Pour certains, l’accompagnement de leur malade, surtout s’il s’est passé au mieux, est une expérience de maturation qui imprègne désormais durablement et positivement le quotidien. Par ce travail au long cours les soins palliatifs participent à une mission préventive de santé publique qu’il est important de mettre en évidence. Prendre soin du malade, c’est prendre soin du proche qui sera un jour à la fin de sa propre vie. C’est aussi éviter le passage à l’acte de certains aidants naturels débordés par le fardeau qui envisagent de précipiter la mort de leur proche par des actes délictueux.

18Autre médiation, l’information. Il est capital d’être largement disponible au téléphone ou lors des visites pour donner des nouvelles aux proches et en prendre d’eux-mêmes : ces nouvelles délivrées avec prudence et délicatesse mais aussi précision sont des pépites pour les familles qui accrochent leur espoir et leur joie à une nuit calme, un yaourt absorbé ou un lever au fauteuil. D’autant qu’à ce stade extrême, les patients communiquent de moins en moins. Il faut avoir eu l’un des siens hospitalisés pour se remémorer le courage nécessaire pour accoster un soignant dans un couloir ou attendre au bout du fil qu’on nous passe celui compétent à répondre.

19En prenant en compte les proches, les soins palliatifs redonnent une dimension collective et sociétale aux soins ultimes ; or, nous savons qu’un des maux de notre temps est l’isolement, avec le sentiment de solitude voire d’abandon que des modes de vie éclatée rendent insupportables. Tout ce qui crée du lien social est bénéfique à la santé de nos contemporains.

Affronter les restrictions d’accès

20Même si la triple mission des services de soins palliatifs est connue depuis l’ouverture des premières unités (soins, enseignement, recherche), certaines structures peu expérimentées se sont brûlées les ailes en accompagnant au long cours des patients qui vont mieux mais que personne n'ose faire sortir et cela d'autant qu'à cette époque il n'existe pas encore de réseaux à domicile ce qui pose un problème de suivi, pour la délivrance des morphiniques par exemple.

21L'USP est alors un lieu de fin de vie installée dans la chronicité jusqu’à ce que la nature fasse son œuvre. Rapidement, des normes de rentabilité, de durée moyenne de séjour, de taux d’occupation des lits ont amené à édicter des critères d’admission en soins palliatifs : existence de problématiques complexes dans la prise en charge somatique et/ou psychique du patient et/ou de sa famille. Les objectifs étaient réévalués chaque semaine mais une fois atteints, il convenait d’envisager la sortie du patient vers d’autres services ou au domicile. Il y a de fait une question éthique sous jacente à immobiliser un lit de soins palliatifs pour un patient qui n’en relève plus au risque d’en priver un autre. Même si l’éventualité de ce transfert avait été abordée à l’entrée, la déroute du patient et de sa famille était parfois grande, surtout s’il s’agissait d’orientation en long séjour dans le cas par exemple d’une maladie neurologique. Il y avait les pathologies ciblées soins palliatifs et les autres dont le pronostic d’évolution lente les en excluait. Un patient atteint d’une tumeur cérébrale avait ainsi dans un premier temps bénéficier d’un séjour en USP, cette prise en charge avait été particulièrement apprécié aussi bien par lui que par son épouse. Devenu plus confortable il était rentré au domicile pendant plusieurs semaines mais face à une nouvelle aggravation, sa femme avait demandé un retour à l’USP ; son mari fut récusé au vu de son affection à évolution lente. Il est décédé en neurologie dans un hôpital général dans des conditions qu’elle estimait de moins bonne qualité. Après sa mort, elle a pu dire combien ce refus l’avait blessée et laissée dans une certaine incompréhension.

22Il ne suffit pas d’être en fin de vie pour être admis dans un service de soins palliatifs. Les LISP, les EMSP et le maillage des réseaux de soins palliatifs au domicile ont été créés afin de faciliter le maintien à domicile de cette catégorie de patients. Malgré la prise en charge coordonnée, le fardeau pour les proches reste lourd, en particulier du fait de l’infrastructure mise en place.

23Mourir chez soi reste majoritairement un souhait de bienportant révélé par les sondages d’opinion.

24Autre restriction, l’entrée d’un patient pré mortem était évitée afin de ne pas lui faire vivre un transfert de dernière minute. L’expérience montre pourtant qu’un très court séjour, possiblement frustrant pour l’équipe, apporte souvent un plus de qualité de vie ultime et peut changer radicalement le vécu de la famille. Ainsi un patient en coma agité souffrant d’une pathologie neurologique aiguë a pu s’apaiser dès l’entrée dans le service et être calmé de ses spasmes par une thérapeutique adaptée. Il décéda moins de vingt-quatre heures après mais sa famille a pu vivre en sa présence des moments décisifs qui auraient été impossibles dans le service de réanimation d’où il venait.

Vivre la mort de l’autre

25Les soins palliatifs ont changé pour les proches le paradigme de la mort moderne. La technicisation des soins durant les Trente Glorieuses a conduit au règne de l’asepsie pure et dure qui chasse hors de la chambre des proches encombrants voire dangereux, dans une organisation quasi militaire. Faire sortir la famille lors des soins était enseigné aux aides-soignantes, infirmières et sans doute aux étudiants en médecine comme une nécessité.

26Isolé par un paravent du regard des voisins de chambrée, le mourant était d’autre fois relégué au bout du service dans une chambre individuelle dont on entrebâillait la porte de temps à autre pour s’assurer du travail de trépas. Les jeunes soignants étaient incités à éviter ce spectacle mais parfois propulsés sans préparation ni consentement à leur première toilette mortuaire. Le défunt était prestement toiletté, ligoté dans son linceul comme une momie, tous orifices naturels obturés, retiré aux regards des siens par un drap cachant le visage et enfin descendu prestement à la morgue. Scène redoutée qui n’avait plus de ressemblance avec les veillées d’autrefois où chacun devait se tenir autour du défunt qui semblait dormir dans son lit et ses habits coutumiers. Dans les années 1980-1990, beaucoup d’adultes quadra-voire quinquagénaires n’avaient jamais vu la mort en vrai. Elle était reléguée en dehors de la scène, « obscène » comme disent les sociologues du mourir. Les soins palliatifs ont réhabilité la présence des familles au chevet du patient ; elle n’est plus seulement tolérée mais souhaitée. Des familles peuvent quasiment vivre ainsi dans l’unité vingt-quatre heures sur vingt-quatre, même s’il est sage de les inviter à s’aérer.

27Les USP ont eu un impact certain en favorisant une autre manière de penser la mort à l’hôpital, entre autre en anticipant avec la famille ses désirs en matière de rituel, de tenue vestimentaire, de présence jusque dans les derniers instants, en gardant le corps dans la chambre un temps suffisant tout en respectant la législation en vigueur, en collaborant avec les services funéraires pour optimiser les soins au cadavre. La participation des proches aux soins mortuaires est possible, bien que rare, proposition qui doit toujours être pleine de tact et se faire en présence de soignants prêts à prendre le relais aux premiers signes de pénibilité. Le corps est préparé au mieux sans excès de cérémonial, au plus près d’avant la mort, visage dégagé. Il reste dans la chambre autant que faire se peut le temps des adieux si importants avant la séparation définitive. Voir le défunt est possible et n’est plus cause de traumatisme. Or, cette confrontation avec le corps est utile pour faire un jour son deuil, pour sortir le moment venu de l’irréalité, du déni de la perte et faire d’une absence extérieure une présence intérieure. Les soins palliatifs, en travaillant sur ces notions, participent à l’intégration de la mort dans toute vie, à sa réhabilitation dans l’espace social, à la prévention du deuil pathologique. Ils réhabilitent aussi la place et la participation des enfants qui le désirent au cérémonial familial, occasion d’une expérience de vie pourquoi pas structurante, sans frayeur mais dans la douceur d’être accompagné.

***

  • 1 J. Godbout, A. Caillé, L’esprit du don, La Découverte, Paris, 1992.
  • 2 M. Mauss, Sociologie et anthropologie, PUF, Paris, 2013.
  • 3 M. Mauss, Essai sur le don, République des lettres, Paris, 2013.

28Il conviendrait peut-être d’accepter, sans se déprimer, son fatal statut d’humaine impuissance. C’est l’impuissance qui nous fait solidaires. C’est peut-être cette impuissance sans cesse à l’œuvre qui crée en soins palliatifs une solidarité partagée entre collègues, malades et familles. Le professeur Jean-Claude Ameisen, président du Comité national consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CNCE) ne note-t-il pas que l’empathie est sans doute apparue avec le soin parental, lui-même obligé par la vulnérabilité prolongée du petit d’homme ? La proximité, voire une certaine promiscuité dans les espaces communs de l’USP font se rencontrer les familles dans une éphémère communauté de destin. Elles ne sont pas sans savoir ou s’enquérir de ce qui advient aux patients voisins ; cela les incite au souci de l’autre, à l’entraide, au partage entre proches. Godbout et Caillé1 inspirés par Marcel Mauss2,3 dans sa philosophie du don rappellent que « l’homme moderne serait un pseudo-émancipé du devoir de réciprocité : croulant sous le poids de l’accumulation de ce qu’il reçoit sans rendre, il serait devenu un grand infirme, un être vulnérable, fuyant le cycle donner-recevoir rendre ». Les soins palliatifs sont un temps pour vivre le don : en accompagnant leur malade, les proches lui rendent de ce qu’ils ont reçu de lui et soldent une partie de la dette transgénérationnelle. Peutêtre que la peur de chacun de nous refusant la dépendance et l’altération et redoutant une mort indigne, disparaîtrait si nous étions dans la sécurité de recevoir, le moment venu, les soins et l’accompagnement qui nous permettraient de nous abandonner en confiance à cet événement communautaire qu’est mourir. Ce pourrait être la quatrième mission des soins palliatifs.

Notes

1 J. Godbout, A. Caillé, L’esprit du don, La Découverte, Paris, 1992.

2 M. Mauss, Sociologie et anthropologie, PUF, Paris, 2013.

3 M. Mauss, Essai sur le don, République des lettres, Paris, 2013.

© Demopolis, 2015

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