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Accompagner

 | 
Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Quatrième partie. Dans un même élan, la nécessaire mobilisation de tous

31. Accompagner, mon chemin - En passant du monde du soin à celui du bénévolat

Chantal Catant

Texte intégral

1Partager un parcours de vie, celui d’une soignante devenue inconditionnelle du bénévolat d’accompagnement. Cette double expérience me permet de distinguer les deux fonctions : elles sont complémentaires et aussi indispensables l’une que l’autre dans la dispense des soins palliatifs tant aux grands malades qu’à des personnes âgées.

2Historiquement, deux événements sans rapport apparent ont permis qu’un fil rouge se tisse entre le monde du soin et celui du bénévolat. Le premier est le retour des rescapés des camps de concentration et d’extermination qui, à la fin de la seconde guerre mondiale, pose la question de la dignité de l’homme et de la préservation de l’humain. Le second est l’évolution du sens des soins donnés à un patient qui n’est plus considéré comme un objet de soin, mais comme une personne sujet avec sa singularité, son identité, sa culture et son cheminement personnel. Le soin s’inscrit ainsi dans une rencontre entre la personne soignée et celui qui la soigne. Le corps devient le plus haut lieu de la médiation, signifiant à travers et au-delà des symptômes. Une véritable relation humaine amplifie l’effet des soins. Qui n’a jamais vu un malade s’endormir alors qu’il réclame un calmant tandis qu’on s’assoit pour écouter son angoisse ? Les attitudes, la qualité des gestes et du regard deviennent une dimension du soin, une condition de son efficacité.

Une plongée dans la pratique des soins palliatifs

3Au cours de ma carrière infirmière, j’ai fait initialement plusieurs constats. Le premier est que les personnes en phase avancée de leur maladie ne sont plus véritablement prises en charge ; la mort intervient dans des délais plus courts qu’aujourd’hui car les ressources thérapeutiques sont alors limitées. Il en résulte pour elles une certaine exclusion du monde des vivants. Ces personnes, bien qu’affaiblies, restent cependant bien vivantes et expriment des désirs. Elles ont des projets, si minimes soient-ils : revoir une personne, célébrer un anniversaire de mariage, cultiver des plantes… Dans cette période de la vie, les sens s’affinent pour goûter encore la saveur de la vie avant de la quitter. Leurs paroles, plus rares et d’autant plus précieuses, délivrent des messages. Il est essentiel de prendre en compte leur fin de vie en même temps que d’effectuer les soins.

4Le deuxième constat que je suis amenée à faire est que les malades souffrent sans être calmés. L’usage de la morphine est, pendant longtemps, généralement tabou. Ce défaut de prise en charge pose aussi la question de l’homme. Je me suis souvent posée la question de savoir ce que nous faisions pour l’aider à surmonter cette épreuve.

  • 1 « Voyage au bout de la vie », une série documentaire de Marc Horwitz et Bernard Martino, TF 1, octo (...)
  • 2 Voir p. 75.

5Dans ce contexte, se battre seule est inutile et stérile, mais les circonstances viennent parfois à l’aide. Pour ma part, plusieurs événements viennent enrichir ma réflexion : d’abord une émission de télévision sur la fin de vie1 où les différents intervenants dont le professeur René Schaerer, chef de service en cancérologie au Centre hospitalo-universitaire de Grenoble, s’exprime sur un sujet qui me tient à cœur et qui fait partie de mon quotidien de soignante. Quel n’est pas mon ravissement d’entendre des témoignages qui rejoignent mon expérience mais aussi la découverte d’un mouvement associatif où une réflexion et une action collectives sont possibles. Il y a ensuite des articles de presse, du journal Le Monde en particulier, sur le St Christopher’s Hospice2 où les malades traités et accompagnés ne souffrent plus et reprennent une vie normale. J’ai enfin la chance de rencontrer des pionniers des soins palliatifs. Le service d’hospitalisation à domicile (HAD) où j’ai la responsabilité des soins, travaille contractuellement avec les hôpitaux où œuvre, à la Croix-Saint-Simon, le docteur Michèle-H. Salamagne qui vient de traduire les protocoles à base de morphine pratiqués en Angleterre, à la Cité universitaire, le professeur Maurice Abiven qui anime le premier service de soins palliatifs en France, mais également pour les soins à domicile, avec Monique Tavernier et le docteur Jean-Marie Gomas dont les compétences sont largement reconnues. Notre structure accueille leurs malades à domicile. Ces collaborations sont fécondes et même si nous n’avons pas, à cette époque, osé prétendre pratiquer des soins palliatifs, cela y ressemble !

Les ratés de l’accompagnement, faute de temps

6Si l’accompagnement nous semble indissociable des soins, il nous apparaît vite qu’un ajustement de tous les professionnels est nécessaire pour un meilleur service à la personne malade et à ses proches. L’accompagnement devient aussi celui d’une équipe dans le respect de chacun, mais en synergie avec le patient et son entourage au centre. Pourtant, au domicile des patients, des questions se posent : comment les malades nous vivent-ils ? Comment vivent-ils les soins, notre présence, notre organisation ? Il m’arrive d’effectuer des remplacements pour mieux entendre les soignants dans ce qu’ils expriment et aussi pour écouter les malades et leur famille. Un jour, après ses soins, une femme me demande de m’asseoir. Sa situation est particulièrement douloureuse et éprouvante tant sur le plan médical que familial. Elle a 35 ans et trois enfants. Elle a connu les pogroms d’Europe centrale. Malheureusement, je ne peux pas rester, un autre malade aussi grave m’attend. Elle a alors ce cri qui m’habite encore : « Je paierais quelqu’un pour m’écouter. » Cela a cristallisé ce que je ressentais depuis longtemps. Certes les soignants écoutent, mais dans l’exercice essentiel de leur fonction, que font-ils ? Ils donnent des informations sur les traitements, administrent les soins, sont attentifs au ressenti du malade qui vit ses séances de radiothérapie comme une mise sous bombe atomique, expliquant partiellement les signes de rejet, etc. Les soins techniques administrés dans l’écoute sont bénéfiques, mais ils ne laissent pas la disponibilité de s’asseoir pour des échanges plus profonds. C’est pourtant ce que le malade désire et met souvent du temps à formuler. Les malades suivants, programmés, attendent, leurs familles aussi. Ils doivent bénéficier d’une égale disponibilité dans un temps auquel ils ont droit. Et c’est sans compter qu’en soins à domicile la durée des transports s’ajoute entre deux patients !

7L’exercice des soins donne un certain pouvoir sur l’autre même s’il est vécu en collaboration. Qu’on le veuille ou non, cela influence la relation. Les soins sont souvent répétés jour après jour et ils favorisent l’établissement d’une relation privilégiée entre soignants et soignés. Les premiers pourtant, doivent apprendre à se préserver. Une distance s’impose en particulier lorsque le patient évoque un lourd passé. Malgré cela, le malade a besoin d’exister en dehors de la maladie et d’être reconnu comme être singulier et comme être social.

Des bénévoles bien formés pour un accompagnement de qualité

8Parmi les personnes qui gravitent autour de la personne soignée et de ses proches, n’y a-t-il pas une place pour la présence de personnes extérieures au système de soins, mais complémentaire de celle des professionnels. Ayant fait part de mon interrogation à Monique Tavernier, celle-ci me répondit : « Mais ma petite amie, il y a les bénévoles. » Bénévoles. J’avais gardé le souvenir des bénévoles qui collectent des pièces pour occuper un prie-Dieu à la messe. Il y avait bien aussi le bénévolat tel qu’il existe dans les pays anglo-saxons et m’avait déjà interpellée en tant que soignante. Je me rends compte que j’ai du chemin à faire.

9Alors que la première unité de soins palliatifs, celle du professeur Maurice Abiven à l’hôpital de la Cité universitaire va ouvrir, des bénévoles formés sont en attente. Il m’est proposé d’en accueillir au sein de notre structure. J’accepte. Il faut cependant, au préalable, préparer leur venue. Les soignants sont concernés au premier chef et la résistance de certains d’entre eux, pour ne pas dire de tous, est grande. À juste titre, ils pensent accompagner de leur mieux les personnes qu’ils prennent en charge. Pourquoi laisser à d’autres personnes le soin de cet accompagnement ? Il s’agit de recueillir une adhésion et non d’imposer une décision : une réflexion sur le sens de l’accompagnement est une condition sine qua non pour qu’ils puissent continuer à accompagner en collaboration. Les débuts sont parfois difficiles et les premiers accompagnements ne sont pas sans incidents. Nous sommes tous en rodage. Néanmoins, nous avons très rapidement la certitude que les bénévoles représentent un apport précieux. Mais où est leur véritable place ? Nous imaginions qu’ils compléteraient ce que nous ne sommes pas en situation de faire. C’est tout autre chose qui émerge : leur relation avec le malade et les proches est d’une autre nature que la nôtre du seul fait de leur extériorité par rapport à la maladie et aux soins. Leur présence est gratuite, offerte sans obligation, le malade se prépare à leur visite, choisit de les recevoir ou non, de leur ouvrir son jardin secret ou pas, comprenant que cette relation privilégiée restera confidentielle.

10La présence des bénévoles se révèle incontournable dans la pratique d’une équipe d’accompagnement, même avec des soignants performants. En réalité, les uns et les autres ne remplissent pas des mêmes fonctions. Nous allons nous en rendre compte plus encore avec, au milieu des années 1980, l’émergence du sida. Elle modifie considérablement les pratiques soignantes. Au domicile, il faut ajuster nos soins et notre manière d’accompagner car ces détresses sont immenses : la maladie dont le mode de transmission est encore mal connu, la fin inéluctable en raison de l’absence de traitements et les conséquences matérielles et affectives. Les jeunes malades doivent faire le deuil de ce qu’ils ne vivront pas. C’est une période difficile où l’accompagnement est une nécessité majeure pour les malades et leurs proches. Pour les soignants, les soins sont lourds et longs et dans ce contexte, la collaboration avec les bénévoles est essentielle.

11La situation est aussi dramatique à l’hôpital. Nous sommes sollicités pour intervenir dans un service spécialisé dans l’accueil des patients sidéens. La mortalité y est importante et les soignants s’appuient sur les équipes de bénévoles, avec lesquelles ils nouent des liens étroits afin de ne pas être débordés par la charge en soin alors que beaucoup de patients réclament une présence constante au moment où ils meurent. Je me souviens de ce malade auquel je consacre quelques temps et qui me confie : « C’est bien ici, il y a des personnes auprès de nous qui s’assoient. On n’a pas besoin de parler et cela fait du bien. » D’autres ont besoin, tout au contraire, de parler, de cracher leur révolte et leurs angoisses. Il faut rendre un hommage aux bénévoles qui, dans ce service, ont tant fait pour pallier la détresse des soignants qui ne supportent plus de voir les patients décéder.

Des textes pour conforter la position de chacun

12Quand je quitte le service d’HAD, c’est pour une retraite active dans le milieu associatif au sein de Jusqu’à la mort accompagner la vie (Jalmalv) Paris-Ile-de-France : le bénévolat d’accompagnement reste une priorité pour moi, et pourtant je sais qu’accompagner les malades et leurs proches n’est pas une mince affaire ! Il ne s’agit pas d’y aller la fleur au fusil. Les réalités s’imposent vite. Aussi si chacun est appelé, en tant que citoyen, à être solidaire de ceux qui souffrent ou sont en fin de vie, être bénévole d’accompagnement ne s’improvise pas et s’inscrit dans un engagement précis, choisi et réfléchi. Qui dit engagement suppose adhésion à un projet qui le fait vivre et lui permet de s’ancrer. C’est le rôle des associations : elles sont nombreuses et se développent au fur et à mesure que s’écrit l’histoire des soins palliatifs en ce début des années 1990. Ce sont elles qui imaginent les projets et les adaptent au monde en évolution pour apporter des réponses pertinentes aux questions qui se posent et se faire reconnaître des institutions avec qui elles collaborent. La reconnaissance de la place des bénévoles apparaît pour la première fois dans la circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. On peut y lire :

Les équipes de soins palliatifs sont nécessairement pluridisciplinaires […] Sur la proposition de l’équipe, ou à la demande du malade […] la participation […] des bénévoles vient compléter l’action motivée par l’équipe. Leur action constitue un complément à celle du service. Les bénévoles ne sauraient être considérés comme un personnel d’appoint.

13Il reste à trouver leur juste place. À qui sont-ils rattachés ? À un service bien déterminé ? Certains souhaitent avoir « leurs » bénévoles et désirent les former. Ne sont-ils pas plutôt à la disposition de tous… et en premier lieu des patients ?

14L’introduction du bénévolat sur le modèle anglo-saxon a d’abord eu tendance à privilégier un rôle pratique : fleurissement des lieux, distribution du goûter, etc. Favorisant la qualité de vie, c’est en soi tout à fait justifié. On peut craindre que cette manière de concevoir le rôle des bénévoles perdure encore dans l’esprit de certains soignants. Mais n’est-ce pas une vue réductrice du rôle des bénévoles ? En réalité, les bénévoles dépendent des associations et non des institutions. Leur présence est contractuelle et définie lors de la signature des conventions avec l’établissement qui les accueille. La mise en œuvre de leurs interventions réclame une collaboration active, des ajustements mutuels avec les services, sans compter sur la hiérarchie qui, à la faveur d’un changement, peut devenir réticente à leur présence au sein du service. Les soignants avec qui a été longuement préparée cette présence changent aussi et les bénévoles ne sont pas tous parfaits. Les relations humaines sont toujours en mouvement et jamais acquises. Les difficultés sont grandes, mais pas insurmontables et il faut toujours en revenir à l’essentiel : l’accompagnement des patients.

15La promulgation de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs reste un événement très important et pour moi, un moment d’émotion. Elle reconnaît, en tout premier lieu, le droit de tous d’accéder aux soins palliatifs et de bénéficier d’un accompagnement. Mais pour ce faire, elle implique la société dont les bénévoles sont les représentants au sein de l’institution. Ce texte confirme qu’ils dépendent des associations et que celles-ci sont partenaires des institutions. Il revient à ces associations de les choisir, les former, les soutenir, les encadrer de définir les modalités de leur présence ainsi que des temps de régulation et de supervision.

Les bénévoles témoignent au nom du corps social

16L’expérience m’a démontré que la vision des soignants et celle des bénévoles ne concordent pas nécessairement. L’échange entre les partenaires du soin est toujours essentiel et constructif. Les relations humaines se construisent dans les grands moments comme celui de l’approche du décès, mais aussi dans les détails du quotidien comme offrir un café à un membre de la famille très éprouvé, un geste que le soignant estime être dans son rôle à lui. Il faut éviter les conflits et faire preuve de souplesse sans trop perturber les habitudes du service. Les bénévoles se doivent de rester à leur « juste place », celle que leur donne leur statut, celle que leur consentent les équipes dans les services. Là encore, un texte, la circulaire du 25 mars 2008 relative au référentiel national d’organisation des réseaux de santé en soins palliatifs, peut servir de référence. Cette circulaire définit en effet les missions et les obligations du bénévolat d’accompagnement :

La participation de personnes bénévoles à la prise en charge des personnes nécessitant des soins palliatifs est un élément important de la qualité de ces derniers.
Ils proposent une présence, une écoute, dans la discrétion et le respect de l’altérité, le non-jugement et le respect de l’intimité de la personne malade et de son intimité familiale.

17Du fait de la gratuité de leur engagement, les bénévoles témoignent au nom du corps social ce qui conforte le sentiment d’appartenance à la communauté des hommes.

18Mon parcours professionnel et associatif a connu bien des étapes. Si je suis restée profondément soignante, je suis tout aussi associative. J’ai assumé des rôles d’animation et de responsabilité où le bénévolat a toujours occupé une place privilégiée d’abord à Jalmalv qui reste « ma maison », puis en banlieue parisienne, à Rosny-sous-Bois et à Bondy (Seine-Saint-Denis), à Aurore qui est devenue une antenne de Jalmalv Paris-Ile-de-France. L’occasion est belle de rendre hommage aux nombreux bénévoles que j’ai côtoyés.

***

19Depuis quelques temps, je suis sollicitée dans ma ville de Bondy où mon engagement auprès des grands malades et des personnes en fin de vie est connu. Cependant, il n’existe pas d’association de ce type en contact avec la municipalité. De ce fait, mon accompagnement revêt un caractère individuel qui n’a pas le même sens que si j’étais mandatée par une association reconnue, porteuse elle, d’une solidarité collective, celle de la société. La différence est grande… Aujourd’hui, plusieurs questions se posent à moi car, je ne suis plus au cœur de l’action :

  • Pourquoi les services dits palliatifs qui restent pour le public et dans la mentalité de certains services hospitaliers, des lieux privilégiés, ne sont-ils pas ouverts à tous les patients ?

  • Pourquoi, malgré l’existence des réseaux en soins palliatifs, des malades souffrent-ils encore au domicile ?

  • Pourquoi certains patients qui relèvent des soins palliatifs, ne trouvent-ils pas de lits lorsqu’ils doivent être hospitalisés ?

  • Comment faire bénéficier les malades chroniques en situation difficile d’une prise en charge palliative ?

20Une dernière question, plus fondamentale sans doute, me vient encore : la médicalisation des soins palliatifs ne risque-t-elle pas de faire oublier la dimension d’accompagnement ? Je n’ai pas la réponse, mais ce que j’ai appris, et ces lignes en témoignent, c’est que le bénévolat d’accompagnement s’est imposé à moi à la suite d’un cheminement. Une réflexion intime est un préalable avant toute insertion dans une équipe. Il faut toujours avoir à l’esprit qu’en phase avancée d’une maladie grave et/ou en fin de vie, la personne qui nous est confiée a droit à des soins appropriés et vigilants – c’est le rôle des soignants – en même temps qu’elle termine sa vie. À ce titre, elle a des choses à vivre, à transmettre en tant que personne privée et aussi en tant que membre de la communauté humaine. C’est là qu’aux côtés des soignants, les bénévoles ont leur place. Pour moi, c’est toujours la question de l’homme qui se pose.

Notes

1 « Voyage au bout de la vie », une série documentaire de Marc Horwitz et Bernard Martino, TF 1, octobre 1986, Voir p. 101.

2 Voir p. 75.

© Demopolis, 2015

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