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Quatrième partie. Dans un même élan, la nécessaire mobilisation de tous

30. Prendre soin - Les acteurs des soins infirmiers dans l’essor des soins palliatifs

Martine Nectoux

Texte intégral

1Choisir la profession infirmière ne prédestine pas, a priori, à une longue carrière dans le milieu des soins palliatifs. La formation initiale, à la fois dense en connaissances médicales et en apprentissages techniques, pointe pourtant une part d’ombre. Intuitivement, Je m’interroge sur l’essence même du soin. Je perçois de manière subjective que l’infirmière possède un art à développer dans son champ autonome d’exercice professionnel. Nous sommes alors au début des années 1980 et de manière sans doute un peu insolente, j’intitule mon mémoire de fin d’études : « Infirmière aux mains nues. »

2Derrière ce titre, obscur, se profilent au moins trois questions fondamentales : quelle est la mission de l’infirmière dès qu’elle sort de son rôle délégué par le médecin ? Est-elle totalement démunie alors qu’elle pourrait avoir une place prépondérante auprès des plus vulnérables ? Comment pourrait-elle véritablement prendre soin de cet Autre éprouvé par la maladie, le handicap, la dépendance et trop souvent en grande souffrance ? Difficile lorsque l’on est une jeune professionnelle de répondre à ces questions, et pourtant !

S’engager dans un prendre soin rigoureux

3Dans les dernières semaines de mon cursus initial, j’ai la chance de rencontrer des infirmières cliniciennes nous venant tout droit du Québec. C’est une révélation. Au-delà de leur accent délicieux et de la chaleur humaine qu’elles dégagent, je découvre toute la profondeur de leur engagement dans un prendre soin rigoureux. Or, pour avancer dans nos parcours de vie, nous savons combien nous avons besoin de modèles d’identification et ce premier déclic vient éclairer mon chemin professionnel. Sans hésiter, je m’engage dans une formation complémentaire, totalement nouvelle en France et bien loin d’être reconnue officiellement : la formation d’infirmière clinicienne.

  • 1 Annexe II de l’arrêté ministériel du 31 juillet 2009 relatif au diplôme d’état d’infirmier : http:/ (...)

4Consciente de ma fragilité face aux grands malades et accompagnée d’une soif d’apprendre, j’entre de plain-pied dans un laboratoire où j’explore toute la dimension du rôle propre infirmier, qui, aujourd’hui enfin, est pleinement décliné dans le dernier référentiel de compétences de la profession infirmière1 !

5Très rapidement, je choisis de travailler en hospitalisation à domicile (HAD), pour être au plus près de l’histoire de vie du malade, le rejoindre dans son univers et m’appuyer sur ses propres ressources pour mettre à son service d’autres formes de savoirs acquises dans cette formation complémentaire. Nous sommes au milieu des années 1980 et le sida fait son apparition en France. Je découvre l’immensité de l’horreur qui accompagne chacun de ces malades emmurés dans le silence et dans la honte. L’espace du soin devient dans ce contexte le lieu d’une rencontre autour d’un impensable à dire, d’un impensable à vivre. Une souffrance innommable voit le jour et confronte chaque professionnel de santé à une impuissance terrifiante.

6Confrontée à ma totale incompétence dans le registre de la douleur, c’est pourtant mon premier cheval de bataille. Je ne veux pas être le simple témoin d’une vie criante de non-sens à mes yeux. Je suis déterminée à agir, refusant d’être impliquée dans une démarche d’euthanasie comme réponse à tant de souffrances. L’aide apportée ne peut décemment pas se résumer à ce seul acte qui serait alors seulement le reflet de nos limites et une manière d’abdiquer. Il me semble urgent de progresser dans ma pratique plutôt que d’avoir à vivre un arrêt traumatique de la relation faute de moyens devant des douleurs intenses ou d’autres symptômes foudroyant ces malades.

Exister pleinement aux côtés des médecins dans une totale complémentarité

7Je ne connais pas encore l’existence du mouvement des soins palliatifs qui est en train de naître en France. Je me mets en quête et recherche l’aide de médecins pour apprendre au plus vite à soulager correctement ceux que l’on qualifie trop souvent de « pestiférés » et qui n’intéressent pas grand monde. Ce partenariat me permet de surmonter l’éprouvant et l’éprouvé d’un quotidien professionnel (partagé avec le malade) où je crains de m’effondrer. Cette initiative me conforte, s’il en est encore besoin, dans l’idée qu’il y a une nécessité absolue de travailler en équipe devant ces situations extrêmes.

8Poussée par l’urgence, je m’engage sans le savoir dans un militantisme en soins palliatifs où la profession infirmière peut démontrer toute la pertinence d’une approche clinique qui lui est spécifique et où la définition même du soin trouve toutes ses lettres de noblesse. Sollicitée pour une intervention lors d’un des premiers congrès de soins palliatifs, j’ose aborder la place du toucher relationnel dans les soins, mettant en mots l’enseignement que j’ai reçu de ma formation de clinicienne et l’apprivoisement de mes peurs les plus profondes devant la mort. Quelle n’est pas ma surprise lorsqu’un médecin vient me féliciter en tenant les propos suivants : « On peut dire, Madame, que vous êtes entrée dans le sérail des médecins ! » Que faut-il comprendre de ce qui se veut un compliment ? Ma réponse ne se fait pas attendre car tout en le remerciant, je prends conscience que la profession infirmière, cette profession de l’ombre, peut pleinement exister aux côtés des médecins dans une totale complémentarité sans vouloir pour autant glisser subrepticement vers un rôle qui ressemblerait au leur. Depuis cette prise de conscience, je défends cette place particulière dans l’échiquier de la démarche palliative, faisant entendre une voix qui est le plus souvent bien accueillie de mes pairs et des autres acteurs de santé tout comme de la part des femmes et des hommes politiques que je rencontre. Mais quelle est cette place et en quoi les soins infirmiers jouent-ils un rôle fondamental dans ce que vont vivre le malade confronté à sa finitude, ses proches et l’équipe qui les accompagnent ?

Aider le patient à trouver en lui des ressources jusqu’alors insoupçonnées

  • 2 V. Henderson, La nature des soins infirmiers, Inter-édition, 1997.
  • 3 W. Hesbeen, La qualité du soin infirmier, penser et agir dans une perspective soignante, Elsevir Ma (...)

9Même si la profession infirmière n’a pas le monopole du prendre soin, elle en est le fer de lance et se positionne, comme nous l’enseignait déjà Virginia Henderson, « dans l’accomplissement de tâches dont le malade s’acquitterait lui-même s’il en avait la force, la volonté ou possédait les connaissances voulues. L’infirmière assume ces fonctions de façon à l’aider à reconquérir son indépendance le plus rapidement possible »2. Cette conception même du soin peut sembler inappropriée dans une situation de fin de vie puisque le malade devient de plus en plus dépendant des soignants. Sa grande vulnérabilité cependant, ne doit justement pas nous faire oublier que nous sommes certes là pour pallier ses insuffisances mais aussi pour l’accompagner dans ses capacités à faire face, en l’aidant à trouver en lui des ressources jusqu’alors insoupçonnées. Il s’agit bien ici de l’art de soigner et ce prendre soin s’enracine dans « une combinaison d’éléments de connaissances, d’habileté, de savoir être, d’intuition qui vont nous permettre de lui venir en aide dans une situation toujours singulière », comme nous le rappelle Walter Hesbeen3. Ces compétences s’acquièrent au fil du temps et chaque malade contribue, sans le savoir, à guider mes pas sur le chemin de l’incertitude, me surprenant à chaque instant, en me donnant confiance dans ce qui se joue dans notre relation de soin. Les leçons de vie qu’ils m’offrent, m’ouvrent la voie à des espaces de possibles dont j’ignorais tout en m’engageant dans la profession.

10Le champ des soins palliatifs est un magnifique terreau où la complexité et la singularité de chaque situation nous acculent à peaufiner encore et toujours notre jugement clinique infirmier et notre raisonnement diagnostic. En choisissant cette voie, nous avons à panser les blessures du corps. Nous avons, dans le même temps, le privilège de penser nos soins pour contribuer, avec les autres professionnels, à une meilleure compréhension de l’être qu’on accompagne dans sa souffrance. Au-delà du sens des mots, comment traduire cette démarche en actes de soin ? Rappelons s’il en est besoin que nous sommes en première ligne pour détecter un symptôme d’inconfort et notre appréciation dans une évaluation rigoureuse sera déterminante pour la conduite à tenir qui s’en suivra. Concevoir que notre place, aujourd’hui, dans la prise en charge de la douleur, pourrait se limiter à en évaluer l’intensité, serait affligeant, voire méprisant, pour la profession d’infirmière.

Un art de soigner qu’il faut encore développer

11Nous n’en sommes plus là et il nous faut envisager nos actions dans une approche globale de ce que vit le malade à travers sa douleur. C’est une démarche en soi, surtout si elle fait l’objet d’initiatives personnalisées en termes de soins complémentaires qui relèvent de nos compétences. Le malade peut ainsi bénéficier de toucher-massages, de relaxation-visualisation, etc., et d’une relation d’aide infirmière au service d’un mieux-être, dans l’ici et le maintenant. Toutes ces dimensions du champ autonome de l’infirmière demandent un minimum de temps et de disponibilité à l’égard du malade. Il semble, malheureusement, que cette problématique du manque de temps soit récurrente, privant chacun (e) de nous du potentiel majeur qui nous est alloué, dans les compétences spécifiques de notre rôle autonome. Ne devons-nous pas nous interroger, avant tout, sur ce que nous choisissons de faire de notre emploi du temps ? Quelles sont nos priorités et comment trouver le courage et la force d’argumenter, dans un système contraint, le sens d’une telle démarche ? Les bénéfices que peut en tirer le malade dans son confort de vie, les répercussions positives chez les proches et l’éclairage pertinent qu’elle offre aux médecins, devraient suffire à nous convaincre du bien-fondé de nos soins. Comment se fait-il alors que cet art de soigner soit encore si peu développé ? Bien des facteurs entrent en ligne de compte. Sans difficulté, nous pouvons dresser les contours des principaux obstacles.

12Tout d’abord, la profession infirmière est enracinée dans une histoire où elle a été longuement considérée comme la petite main du médecin, auxiliaire médicale avant tout et sans aucune définition de son rôle propre. Elle a encore aujourd’hui du mal à affirmer son identité, accusée de jouer au petit médecin lorsqu’elle acquiert de nouveaux savoirs médicaux ou de vouloir psychologiser la relation de soin sans en avoir les compétences quand elle développe de manière pointue sa qualité d’écoute. Son interdépendance avec le médecin la conduit parfois à exécuter les prescriptions médicales sans même questionner l’objectif recherché. Or, si nous sommes tenues d’appliquer les traitements préconisés, nous avons une responsabilité dans l’analyse critique de la prescription, la conduite de nos soins, l’information et l’éducation du malade et dans l’acceptation et le respect d’un possible refus de sa part.

Suspendre le temps pour cet Autre, rien que pour lui

13Il arrive très souvent que l’infirmière devienne l’avocat du malade si celui-ci perçoit dans l’attention qu’elle lui porte un espace de liberté où sa parole sera entendue. En saisissant l’opportunité qu’offre cette proximité relationnelle, la rencontre prend alors une dimension où notre savoir éclaire, notre dextérité gestuelle rassure, notre écoute invite au dialogue et notre statut réconforte. À cet instant-là, la personne soignée peut réellement se sentir accompagnée dans l’épreuve. Pour cela, il faut cependant prendre garde à ne pas se laisser aspirer dans la frénésie galopante de soins techniques où nos actes routiniers pourraient nous faire oublier le sujet vivant qui les reçoit – pour ne pas dire les subit – muet sous le poids de sa vulnérabilité. Comment dans cette course après le temps, pouvons-nous continuer à interroger le sens et les priorités de l’instant si ce n’est en ayant un enracinement profond dans les valeurs du soin que l’on veut préserver ?

14Aujourd’hui, le champ de responsabilité de l’infirmière s’est élargi, la privant progressivement d’une présence appréciée de la personne soignée et l’éloignant aussi de plus en plus des aidessoignants qui sont également des acteurs des soins infirmiers et tellement proches des malades. Ce partenariat étroit (re) trouve pourtant toute sa place en soins palliatifs car ce binôme professionnel, en travaillant main dans la main, porte une parole déterminante de ce que vit le malade au plus intime de son quotidien. Cette conception du travail d’équipe nécessite souvent des négociations, des palabres même ! Pour sortir d’un clivage délétère et tenter de convaincre les autres professionnels, voire le cadre de santé, de la pertinence d’une telle collaboration.

  • 4 E. Levinas, M. Tom Dieck, Le visage de l’Autre, Seuil, Paris, 2001.

15En effet, dans le domaine des soins palliatifs, l’infirmière tout comme l’aide soignant(e) porte une attention particulière au moindre détail. Dans la rencontre de l’Autre souvent trop faible pour affirmer ses désirs et ses besoins, et dans ce face-àface avec un corps souffrant, parfois décharné, bafoué, ces deux professionnel(le) s vont devoir mettre en éveil leurs cinq sens pour capter tout signe d’inconfort, de détresse morale, de désespoir. Cette posture demande une réelle disponibilité intérieure mais aussi quelques grandes minutes où l’on choisit de suspendre le temps pour cet Autre, rien que pour lui. Tous les gestes offerts dans cet instant du soin vont s’accompagner d’empathie et de respect, ils devront parfois être interrompus pour accueillir une parole, un soupir, « ce visage d’Autrui qui souffre nous requiert » comme le dit si bien le philosophe Emmanuel Levinas4.

Écrire chaque jour ce qui fait l’essence même du soin

16Nombreuses sont les initiatives passées sous silence, parce que considérées comme insignifiantes, normales, alors que ce temps d’écoute active, cette observation aiguisée particulièrement chronophage mérite d’être reconnus comme un soin à part entière. Ce prendre soin est rarement mis en valeur dans une traçabilité rigoureuse. En effet, il est regrettable de constater que les transmissions écrites font apparaître, en général, la dimension technique du travail infirmier alors que la teneur des échanges verbaux entre collègues contient le cœur même de leur mission.

  • 5 SFAP, collège des acteurs en soins infirmiers, L’infirmière et les soins palliatifs, « prendre soin (...)
  • 6 Cicely Saunders, médecin, pionnière des soins palliatifs au royaume uni : http://www.sfap.org/conte (...)

17L’oralité est ancrée dans la culture infirmière et l’aisance épistolaire est loin d’être acquise, une difficulté supplémentaire pour écrire chaque jour ce qui fait l’essence même du soin. Les publications en soins infirmiers nous montrent à quel point la mise en mots de cet art reste difficile. Dans les années 1990, un collectif d’infirmiers exerçant en structure de soins palliatifs dont je fais alors partie, a pourtant décidé de relever le défi. Le premier livre français sur les soins infirmiers en soins palliatifs5 voit le jour et lorsque Cicely Saunders6 accepte de préfacer cet ouvrage, la fierté se lit dans chacun de nos regards. Cet accouchement collectif est laborieux car il faut dépasser certains complexes mal placés. Le résultat pourtant nous permet d’affirmer l’identité du prendre soin infirmier et d’afficher notre capacité à devenir auteurs d’un ouvrage considéré encore aujourd’hui comme une référence.

18Au-delà de son activité clinique en soins palliatifs, l’infirmière – j’en suis intimement convaincue – a un devoir de transmission de ses savoirs, qu’ils se situent dans l’être ou dans le faire. Son implication dans la formation des professionnel(le)s est un enjeu majeur. Qu’elle soit dans une posture de compagnonnage comme c’est le cas en équipe mobile/réseau de soins palliatifs ou dans l’animation d’une rencontre pédagogique en face à face, elle est en mesure d’offrir une réflexion constructive à partir de son expérience et des ressources des participants. Elle peut utiliser le questionnement de situations de travail pour donner du sens au parcours professionnel de chacun. Engagée depuis plusieurs années dans la formation interdisciplinaire, je mesure non seulement combien le champ des soins infirmiers est vaste et encore méconnu de nos partenaires et même de la profession elle-même, mais également comment il participe à la compréhension de la complexité vécue par le malade et ses proches. Aujourd’hui, avec la création de masters en sciences cliniques infirmières et dans l’avenir avec un doctorat, nous pouvons espérer voir émerger une reconnaissance universitaire permettant à la profession de se positionner dans un champ d’expertise clinique et de recherche que certains pays voisins ont déjà mis en valeur.

***

19Mon militantisme de la première heure pour les soins palliatifs me conduit à m’engager au sein de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap). J’ai le plaisir, à partir de 1993, de faire partie de son conseil d’administration présidé par le docteur Michèle-H. Salamagne. Grâce à la confiance qui m’est faite, je participe à une réflexion sociétale lorsque les problématiques autour de la fin de vie apparaissent sur le devant de la scène politique. Je prends conscience que la parole infirmière étant au plus près de ce que vit le malade a toute sa place. C’est dans ce sens que j’interviens à l’Assemblée nationale et au Sénat dans la préparation de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne dont l’état de santé le requiert. Plus tard, en 2000, quand Bernard Kouchner est alors secrétaire d’État à la Santé, je participe, seule représentante de ma profession, aux deux séances de travail qu’il organise au ministère pour entendre la réflexion d’hommes et de femmes politiques, religieux, philosophes et professionnels de santé autour de la délicate question de la dépénalisation de l’euthanasie. Une fois encore, j’apprécie la manière dont le témoignage d’une infirmière peut s’inscrire dans le débat et quel écho il trouve. Je suis encore, en 2008, l’une des soixante-treize personnes auditionnées par la commission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie. De nouveau, je m’efforce de rendre compte du cœur de notre métier et d’apporter un éclairage sur ce que vit le malade à travers le prisme de cet espace intime qu’est le soin.

20Ces plongées dans le monde politique me conduisent aujourd’hui à pouvoir dire qu’une infirmière est capable de toucher le cœur des hommes. Il est par conséquent de notre devoir d’oser dire, d’oser interpeller et de croire en notre capacité à influencer dignement des choix de société. Fortes de notre place privilégiée aux côtés du malade, de ce qu’il nous enseigne chaque jour, et accompagnées d’une éthique du soin bien enracinée, nous devons avoir confiance dans ce que nous sommes. Nous pouvons être fières d’assumer cette parole qui est la nôtre et de porter celle du plus démuni devant l’expérience de sa fin de vie, fragilisé certes, mais appartenant toujours à notre humanité.

Notes

1 Annexe II de l’arrêté ministériel du 31 juillet 2009 relatif au diplôme d’état d’infirmier : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/arrete_du_31_juillet_2009_annexe_2.pdf

2 V. Henderson, La nature des soins infirmiers, Inter-édition, 1997.

3 W. Hesbeen, La qualité du soin infirmier, penser et agir dans une perspective soignante, Elsevir Masson, Paris, 2002.

4 E. Levinas, M. Tom Dieck, Le visage de l’Autre, Seuil, Paris, 2001.

5 SFAP, collège des acteurs en soins infirmiers, L’infirmière et les soins palliatifs, « prendre soin » : éthique et pratiques, coll. Savoirs et pratiques infirmières, Masson, 2009 (réédition 2013).

6 Cicely Saunders, médecin, pionnière des soins palliatifs au royaume uni : http://www.sfap.org/content/histoire-des-soinspalliatifs

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