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Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Quatrième partie. Dans un même élan, la nécessaire mobilisation de tous

29. À l’USP de l’hôpital Paul-Brousse - Une collaboration exemplaire entre les soignants

Marie-Jeanne Dien

Texte intégral

1À la fin des années 1980, nous sommes seulement quelques pionniers en matière de prise en charge des personnes âgées en fin de vie en institution et en soins palliatifs. Nous sommes un peu marginalisés au sein même des hôpitaux où nous exerçons. La mort est toujours vécue comme un échec par la plupart des médecins et il paraît étrange de vouloir accompagner cette période de la vie des malades comme un moment important et même de l’intégrer à la prise en charge de ces patients par l’équipe soignante. La création de l’unité de soins palliatifs à l’hôpital Paul-Brousse (Assistance-Publique-Hôpitaux de Paris, Villejuif, Val-de-Marne) qui voit une collaboration exemplaire entre médecins, infirmiers et infirmières, est pour beaucoup dans le changement des mentalités.

2Il faut en effet dire qu'à cette époque, la réflexion sur l'accompagnement des patients âgés et la fin de vie est déjà avancée dans plusieurs services de gérontologie en France et en particulier dans celui où j'exerce depuis le début des années 1980, celui du docteur René Sebag-Lanoë à Paul-Brousse justement. Le personnel est sensibilisé à l’attention portée au confort des malades, tant sur le plan physique que psychique, et l’accompagnement des familles fait partie de cette prise en charge. Je travaille dans ce service. L’accent est mis sur le refus de tout acharnement thérapeutique, le soulagement de la douleur et le confort des patients au quotidien.

3Sensibilisée à l’émergence de cette nouvelle pratique, l’équipe de direction de l’hôpital porte un intérêt particulier à sa mise en œuvre au sein de l’établissement, en continuité avec la réflexion et le travail déjà entrepris au sein du service du docteur Sebag-Lanoë. Elle prend la décision d’ouvrir ce qui est la première unité de soins palliatifs de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Se connaître, se reconnaître et changer les pratiques

4À partir du mois d’octobre 1989, une partie de l’équipe médicale prend ses fonctions afin de préparer cette ouverture. Le docteur Michèle-H. Salamagne, médecin responsable, assistée d’autres médecins, d’une psychologue et de moi-même qui suis alors détachée du service de gérontologie, faisons connaissance et commençons à réfléchir à la manière d’organiser cette nouvelle structure. Nous découvrons tout d’abord le résultat des travaux d’aménagements des locaux confiés à une équipe d’architectes lauréats du concours ouvert par l’AP-HP. Leur vision du lieu où des malades viendront finir leur vie ne correspond en rien à l’image que nous en avons. Murs en béton brut, grandes surfaces en verre dépoli en façade, grand tableau en bois sur le mur face au lit… c’est un lieu sans chaleur, sans… vie. Nous décidons d’y remédier par des aménagements et des éléments de décoration afin d’adoucir la rigueur des locaux. L’espace de vie réservé aux familles est un peu plus chaleureux mais il n’existe pas d’endroit clos où s’isoler. C’est une difficulté que nous saurons pourtant surmonter.

5Du côté du personnel soignant, nous sommes autorisés à recruter quatorze infirmières et infirmiers et huit aides soignants afin d’assurer un roulement sur vingt-quatre heures. Cela nous paraît correct pour permettre une prise en charge adaptée aux exigences de soins d’une unité de soins palliatifs, mais c’est beaucoup en comparaison de ce qui est généralement accordé et nous sommes jalousés par les autres services de l’établissement. Après avoir élaboré une fiche de poste et un questionnaire en vue du recrutement, le docteur Salamagne et moi-même recevons les candidats infirmiers et aides-soignants. Parmi les critères de sélection, nous exigeons une expérience professionnelle d’au moins trois ans, la maîtrise dans la réalisation pratique des soins techniques afin qu’elle ne soit pas un frein à l’approche relationnelle et l’appréciation et l’approfondissement pour chaque candidat des motivations qui les guident. Ils évoquent souvent l’envie de « réparer » ce qu’ils ont vécu lors de situations difficiles ou le sentiment de malades « abandonnés », parfois même l’expérience de prescription létale. Ils sont tous animés du désir de changer et d’améliorer leur pratique en privilégiant le côté relationnel du soin.

6Parallèlement, nous élaborons un programme de formation qui vise à bien définir le sens des soins palliatifs et la prise en charge des malades et de leur entourage, mais aussi le fonctionnement d’équipe tel qu’il nous semble le mieux adapté à la spécificité du service.

La confiance s’installe, la cohésion se fait

7Tout le mois de janvier 1990 est consacré à un temps d’échanges et de découverte : connaissance des uns et des autres, échange d’idées et présentation du rôle du psychanalyste qui assure les groupes de paroles hebdomadaires afin que chacun puisse se protéger des difficultés et de la souffrance que risque d’induire la prise en charge en soins palliatifs. Il faut également aider chaque membre de l’équipe à arriver à faire sa place et trouver la bonne distance entre le malade, la famille et les autres soignants, se méfier de la projection et du surinvestissement, éviter de prendre des décisions individuelles sans en référer à l’équipe. Cette période, vécue en dehors du lieu de soins, réunit tous les membres de l’équipe pluridisciplinaire qui vient d’être constituée. Ce temps de rencontres se vit sans barrières hiérarchiques et chacun peut s’exprimer librement. La confiance commence à s’installer car les attentes sont fortes. C’est le début d’une aventure ou chacun inaugure une nouvelle approche sur un pied d’égalité. Nous faisons chacun état de nos espoirs et de nos craintes. L’aventure cependant n’en est qu’à son début et la cohésion ne se fait qu’au fil du temps. Quand il faut instituer de nouveaux modes de relation, on ne change pas les habitudes antérieures aussi rapidement !

8Nous installons, tous ensemble, le mobilier dans l’unité et préparons ainsi l’arrivée des premiers patients qui a lieu le 12 février 1990. L’organisation de la vie d’équipe se fait autour de rencontres biquotidiennes entre tous les professionnels présents. Il est important que tous puissent partager les mêmes informations et participer aux décisions. Le matin, autour d’un café, l’infirmière qui fait la transmission avec ses collègues de nuit relate, pour chaque patient, les événements survenus depuis la veille. Nous discutons pour chacun de ce qu’il convient de mettre en place ou de modifier dans la prise en charge. La parole de chaque membre de l’équipe est écoutée avec autant d’intérêt que ce soit l’infirmière, l’aide-soignante, l’agent hospitalier ou le médecin. Nous sommes tous conscients que le malade ne se livre pas de la même manière en fonction de son interlocuteur. L’après-midi, nous faisons le bilan de la matinée avec le même souci des malades et des familles. Nous avons également des réunions mensuelles avec l’équipe de nuit.

Le dossier patient informatisé, une innovation essentielle

9L’évaluation de nos prises en charge et du ressenti de chacun des membres de l’équipe nous permet d’avancer ensemble et d’améliorer, autant que possible, la qualité des soins en donnant priorité au soulagement de la douleur et au confort global du patient afin de répondre aux besoins physiques, psychiques et relationnels des patients ainsi qu’à ceux de leur entourage. Dans ces temps de partage, il nous arrive d’aborder le comportement des uns ou des autres face à une situation particulière qui peut provoquer une tension dans l’équipe et remettre en cause le projet commun. Il en est ainsi, par exemple, quand une infirmière s’approprie un patient au détriment de ses collègues, quand un médecin modifie la prescription d’un de ses confrères, quand un membre de l’équipe entretient des relations avec une famille en dehors de l’unité, etc. Il n’est pas toujours nécessaire d’attendre le groupe de paroles pour aborder ces sujets même s’il est parfois important de les reprendre avec le psychanalyste.

10Un autre facteur contribue à modifier les relations médecinssoignants : la mise en place du dossier informatisé du patient. Nous sommes d’emblée dotés d’ordinateurs dans tous les bureaux. Pour certains, c’est une découverte, alors que d’autres font profiter l’équipe de leur expertise sans distinction de grades ou d’appartenance professionnelle. Je me souviens ainsi de cette aide-soignante qui, ayant fait du secrétariat, aide efficacement ceux qui maîtrisent difficilement le clavier !

11Avec l’accord de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), un logiciel est mis en place pour créer le dossier patient commun à l’ensemble des membres de l’équipe et ouvert à tous. Sous réserve d’avoir les codes d’accès réservés au seul personnel de l’unité, chacun peut ainsi lire les informations mais il ne peut écrire que dans la partie transmission de son domaine. Le dossier est construit à partir des remarques de chaque professionnel (médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologue, etc.) en fonction de ce que chacun désire dire de sa pratique et de ce qui lui semble important à connaître de la pratique de ses collègues. Ce travail en commun renforce la confiance entre les membres de l’unité et le travail en équipe.

Le temps de la maturité

12Malgré ce temps de préparation, assez innovant pour nous habituer au travail en milieu hospitalier, nous rencontrons des obstacles. Le fonctionnement pluridisciplinaire qui privilégie la parole de chacun et la capacité de se remettre en cause lorsque cela est nécessaire, nous permet de les surmonter. Nous avons à faire face aux embûches évoquées durant la période de mise en commun : le surinvestissement de certains soignants, le chevauchement de rôle ou de fonction, l’acharnement relationnel qui fait que les malades sont peu souvent laissés seuls avec leurs proches, la rivalité entre soignants avec des préférences menant à s’occuper davantage de certains patients, etc. Dans la gestion des moments de crise, le rôle du psychanalyste est primordial. Il nous faut, en réalité, trouver la bonne distance professionnelle indispensable à notre activité qui s’inscrit dans la durée et la répétition afin d’être efficaces tout en nous préservant.

13Nous sommes également amenés à revoir les limites du partage d’informations. En effet, il nous apparaît très vite que certaines confidences de malades ne doivent pas être relatées à l’ensemble de l’équipe car elles peuvent provoquer des réactions de rejet du malade lui-même ou d’un membre de son entourage.

14Nous vivons quelques moments de crise qui amènent certains soignants à quitter l’unité. Curieusement, l’une de ces crises remet en cause le fonctionnement de la hiérarchie : certains membres de l’équipe reprochent le manque de cohésion entre les responsables de l’unité. Il faut de longues discussions et un rappel des principes fondamentaux qui ont présidé à la création de l’USP, pour ramener le calme et la sérénité indispensables au bon fonctionnement du service. Ceux qui restent, repensent l’organisation des premiers temps. Cela débouche sur une structure beaucoup plus solide et clairvoyante où les nouveaux venus peuvent se faire une place.

15Nous recevons en permanence des stagiaires à qui il faut laisser une place dans l’équipe sans les impliquer dans nos différends. C’est une difficulté supplémentaire dans la bonne marche de l’unité, mais nous la prenons en compte et la surmontons sans remettre en question notre travail de formation et d’enseignement qui s’est largement développé au fil du temps. En plus de l’accueil de nombreux stagiaires, nous assurons des interventions auprès des élèves infirmiers, des étudiants du diplôme universitaire de soins palliatifs, etc. Nous participons aussi aux actions de sensibilisation aux soins palliatifs organisées par la formation continue. Toutes ces activités mobilisent, indistinctement, tous les membres de l’équipe qui participent et interviennent, nombreux, aux congrès de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap). Un temps fort et un agréable moment de convivialité où nous profitons tout à la fois du plaisir de représenter l’unité et de parler de son fonctionnement.

***

16Il nous faut cependant trouver des espaces de détente sans perdre de vue l’objectif de notre mission. Toutes les occasions de nous réunir autour d’un événement heureux sont les bienvenus. Ainsi, quand je propose à tous une formation autour du touchermassage animée par le kinésithérapeute, Joël Savatofski, tous les membres de l’équipe adhèrent immédiatement à ce projet qui se déroule en deux temps et par demi-équipe. Cette formation qui est aussi bénéfique pour les soignants que pour les patients est un moment assez exceptionnel de la vie hospitalière. Pour les infirmières, les aides-soignantes et les médecins, les exercices de massage réciproque ne sont pas habituels ! Nous faisons tous ensemble l’expérience de la décontraction et du bien-être et cela contribue au renforcement de l’équipe.

17Cette expérience, unique, nous amène à prendre conscience de l’importance de se remettre en cause. C’est important tout autant pour les patients que pour nous-mêmes et permet de mieux travailler dans le respect, la confiance et l’écoute. Malgré les réticences du début, notre expérience porte ses fruits au sein même de l’hôpital. Progressivement, notre équipe est appelée dans d’autres services par des soignants qui sont venus en stage à l’unité. L’infirmière générale nous sollicite pour mettre en place des journées de formation destinées au personnel soignant de l’hôpital. C’est aussi cela la réussite de la création de l’USP de l’hôpital Paul-Brousse, de cette nouvelle approche de la fin de vie. Fort heureusement, ce modèle de prise en charge s’est développé un peu partout en France. Espérons qu’il sera sans cesse amélioré et que, progressivement, les pratiques que nous avons initiées dans la prise en charge des personnes en fin de vie seront enseignées et participeront à une meilleure prise en charge globale des soins.

© Demopolis, 2015

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