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Troisième partie. Le temps de la réflexion, éthique des soins palliatifs

28. Soins palliatifs, douleur et sociologie - Plaidoyer en faveur d’une autre enquête

Isabelle Baszanger

Texte intégral

1Le paysage des soins palliatifs en France aujourd’hui est assez confus et sa géographie complexe. On les trouve dispensés, selon des modalités diverses, ici ou là, à hôpital dans des unités de soins palliatifs, dans des services de certaines disciplines (oncologie, neurologie, réanimation, gérontologie, etc.) ou encore en tant que lits dédiés. Ils s’adressent à l’ensemble d’un établissement hospitalier, dans des équipes mobiles de douleur et/ou soins palliatifs ou encore dans des départements de soins de support (lesquels peuvent avoir, selon les lieux, des noms fort différents). Ils existent aussi à l’extérieur de l’hôpital, dans des établissements privés spécialisés, des établissements pour personnes âgées, ou encore au domicile des patients, et, de plus en plus, dans des réseaux de soins. Leurs équipes sont loin d’être uniformes mais elles mêlent toujours des professionnels d’origines diverses, médecins, infirmières, aides soignantes, psychologues… Ces professionnels ne sont pas tous nécessairement dotés du même degré de qualification dans leur branche respective.

Délier soins palliatifs et temps de la mort

2Les variations dans la composition et les compétences des équipes ont à voir, en partie, avec les lieux d’exercice et les types de malades concernés. Un point encore vient renforcer cette impression de confusion : le moment de leur intervention qui est en discussion. Au cours d’une maladie, doivent-ils intervenir tardivement en aval des prises en charge antérieures – qu’elles aient été à visée thérapeutique ou de contrôle au long cours d’une maladie chronique –, c’est-à-dire en phase tout à fait terminale et alors, selon les lieux, sous condition de temps pour accéder à une hospitalisation spécialisée ? Doivent-ils intervenir beaucoup plus tôt, comme certains le revendiquent, en amont des phases terminales, éventuellement jusque dans des consultations d’annonce diagnostique, la prise en charge palliative commençant alors dès les premiers jours de la trajectoire d’une maladie grave même si cette maladie, à ce moment-là au moins, n’est pas inéluctablement mortelle – qu’on pense à un premier diagnostic de cancer et plus encore à un diagnostic de précancer ? Cette tendance à délier soins palliatifs et temps de la mort est bien soulignée par la notion de « culture palliative » qui irriguerait toute la médecine, à l’exception peut-être d’une potentielle spécialité de médecine palliative que certains appellent de leurs vœux et qui elle agirait comme agent de diffusion. Les réponses qui seront apportées à ces interrogations façonneront l’avenir des soins palliatifs et la définition du mandat que la société voudra leur donner.

3En un sens, depuis leurs débuts, pour le grand public mais pas seulement pour lui, la donne s’est compliquée. Il semble qu’on soit passé d’une perception relativement claire des soins palliatifs (même si, initialement, elle pouvait être négative) à une vision plus contrastée voire brouillée, mêlant la reconnaissance de leur souci du confort, de l’écoute et de la prise en charge « globale » des malades, à l’imminence de la mort qu’ils annoncent. C’est d’ailleurs sans doute dans cette vision mêlée que s’enracinent bien des contradictions relevées régulièrement dans les sondages d’opinion. Au-delà du questionnement sur le temps de leur intervention, l’actualité soutenue autour d’un hypothétique droit à la mort, de la sédation palliative et de l’euthanasie est venue en un sens à nouveau braquer les projecteurs sur les soins palliatifs et en particulier sur la douleur et la souffrance à la fin de la vie qu’ils seraient à même de soulager.

Du temps des pionniers et de l’invisibilité…

  • 1 Voir p. 73.

4Avec ces évolutions, on est bien loin – et il faut s’en réjouir – des prémices de l’histoire des soins palliatifs en France lorsque dans la pratique quotidienne, les pionniers (quelques médecins et infirmières) essayaient, initialement dans l’ignorance les uns des autres, de changer la prise en charge de la douleur et l’approche de la fin de vie. Pour ces précurseurs, l’objectif était d’abord de s’attaquer à la douleur en cherchant des voies nouvelles de soulagement. En effet, face aux douleurs dévastatrices souvent provoquées par des récidives de tumeurs cancéreuses, peu de molécules étaient alors disponibles, les antalgiques majeurs restaient trop souvent enfermés dans les pharmacies centrales et le contrôle de certaines douleurs intolérables apparaissait impossible en dehors de la déconnexion. Les médecins bricolaient, ils marchandaient aussi pour tenter d’arracher des préparations mélangeant de la morphine et du sirop alcoolisé. Chacun, dans des contextes locaux guère favorables, tentait d’adapter à sa pratique l’expérience du contrôle de la douleur pratiqué au St Christopher’s Hospice telle que le père Verspieren la relatait dans de nombreux articles1. Ces écrits, avec d’autres, ont favorisé l’émergence d’un petit groupe de médecins, infirmières, bénévoles, travailleurs sociaux, religieux qui souhaitaient mettre en commun et discuter leurs expériences et réflexions isolées. Il s’agissait alors d’apprendre et certaines formations s’organisaient autour du Centre Laennec en particulier. Un corpus de connaissances, savoir-faire et techniques transmissibles se constituait. Il n’existait toutefois, pas encore de milieu professionnel proprement dit, même si certaines réalisations voyaient le jour (en clinique privée, en médecine de ville, en gérontologie). C’était le temps de l’invisibilité.

… au passage à la lumière

  • 2 On peut se référer par exemple à G. Gorer, Death, grief, and mourning, New York, Doubleday, 1965 (t (...)

5Le passage graduel à la lumière est beaucoup mieux connu. L’histoire officielle car issue du milieu lui-même, nous offre toute une palette de récits et d’analyses de l’émergence des soins palliatifs. Ces mises en récit, dont on connaît l’importance sociologique dans la constitution d’un groupe professionnel, montrent le travail interne de personnes diverses pour assurer peu à peu cohésion et identité autour d’un objet commun, en l’espèce : soigner et accompagner jusqu’au bout. Comme en écho à ce travail, et en soulignant l’enjeu social très audelà de l’enjeu professionnel, on a vu très tôt apparaître des publications issues des sciences sociales. Les premières d’entre elles participaient à ce mouvement en même temps qu’elles en étaient des manifestations2 Pour ne parler que de la France, accompagnant en quelque sorte la lente professionnalisation des soins palliatifs, les textes de sciences sociales se sont multipliés. La plupart d’entre eux, suivant souvent assez fidèlement la périodisation fixée par l’histoire officielle, ont centré leur analyse et le plus souvent leur critique autour du versant médical des soins palliatifs et des problématiques sociologiques classiques de médicalisation de la mort avec ses professionnels et ses institutions, de contrôle social et d’émergence d’un modèle de soins parallèles ainsi que son inscription dans le système de santé français. Ce faisant, ils ont le plus souvent éludé une analyse qui embrasserait plus avant l’histoire large des soins palliatifs avec son double mouvement initial, peu visible mais crucial, dans et hors la médecine qui constitue une des marques de leur histoire. Ce point est pourtant important car comment comprendre certaines des tensions actuelles qui agitent ce milieu en particulier autour de l’idée d’une médecine palliative sans les référer à ce double mouvement et à la philosophie qu’il portait. Dans l’institutionnalisation d’une médecine palliative une grande part de ce qui se situe à l’extérieur de la médecine, à ses marges risque en effet, et à la grande crainte de certains acteurs du mouvement, d’être marginalisée. Qu’il s’agisse par exemple de la coopération étroite avec des associations de bénévoles ou encore de l’inscription dans la cité entre autres par la coprésence de générations différentes dans un même lieu comme elle a été pensée au Royaume-Uni, dans le projet des hospices tel que le St Christopher.

Relever la tête du guidon

6Je plaide ici pour beaucoup plus qu’un additif à la connaissance socio-historique des soins palliatifs et de leur mouvement en France. Je plaide pour une autre enquête qui, à ma connaissance, n’a pas été faite. Elle permettrait, c’est mon hypothèse, de faire face mieux armé à la situation complexe des soins palliatifs aujourd’hui. Je n’ai pas vécu, loin s’en faut, l’émergence des soins palliatifs en France même si je l’ai suivie avec un intérêt aussi vif qu’interrogateur. Je voudrais néanmoins saisir l’occasion de cet ouvrage, pour stimuler une réflexion qui nous inciterait à changer de focale, ou pour le dire familièrement : à relever la tête du guidon. Sans que je sache trop qui est ce nous ou, peut-être plus justement, sans savoir tout à fait à quel titre je pourrais bien en faire partie.

  • 3 Anesthésiste américain, le docteur John Bonica (1917-1994) a, le premier, défini au lendemain de la (...)

7Sociologue de la médecine, j’ai voulu dès mes débuts travailler sur la douleur. Sans en être tout à fait consciente, je me suis trouvé embarquée à travailler à/dans une histoire fortement prescrite par la date même du début de ma recherche (1983). Certains choix faits avaient en effet déjà dessiné, même mal, la route de deux groupes, deux micromondes, celui des soins palliatifs et celui de la douleur. Ces deux groupes en France poursuivaient séparément leur travail pour se fédérer sur le plan professionnel, institutionnel, médical et conceptuel. Ils le faisaient respectivement en référence à au moins un leader charismatique dominant respectivement leur champ, le docteur Cicely Saunders et le docteur John Bonica3, dont ils étaient chacun, occupés à traduire les principes et l’action pour les professionnels français. Chacun alors avançait lentement, au gré des difficultés, dans la construction d’un récit qui lui fût propre, retraçant ses débuts, le passage des zones d’ombre de la médecine aux premiers pas dans la lumière.

Pour une histoire conjointe des soins palliatifs et de la douleur

  • 4 J. Bonica, The management of pain, Philadelphia, London, Lea and Febiger, 1953.

8Je voudrais suggérer ici que le travail qui reste à faire est une histoire conjointe des soins palliatifs et de la douleur qui, seule sans doute, nous permettrait d’appréhender l’arborescence touffue d’un univers qu’on sait mal nommer, faute peut-être d’en saisir les origines entrecroisées et le sens général. Les débuts des soins palliatifs, on le sait, sont liés au cancer. On sait moins cependant que John Bonica, dans son ouvrage fondateur d’une médecine de la douleur4, consacre une section de plus de quatrevingts pages aux douleurs du cancer. Cet ouvrage fut publié en 1953, précédant donc la première publication de Cicely Saunders de quatre ans. Inversement, comment rendre compte sans mêler ces deux histoires du fait qu’en France, bien avant l’autonomisation de ces deux groupes, une possibilité d’ouvrir un lieu qui mêlerait prise en charge de la douleur chronique et accompagnement des malades en fin de vie ait existé ? En effet, le général de Gaulle en avait fait la proposition à Jean Lassner, médecin anesthésiste, compagnon de la Libération, qui la déclina et fonda plus tard une des premières consultations de la douleur. Les douleurs du cancer, et c’est important de le souligner, sont un des carrefours où toutes ces entreprises spécifiques s’entrecroisent, entre autres, pour des raisons physiologiques (elles n’interviennent pas seulement en fin de vie) mais aussi en termes de choix raisonnés faits par certaines institutions médicales et par les pouvoirs publics. Ainsi, nombre de centres de lutte contre le cancer ne pouvaient entendre parler, au moins officiellement, de soins palliatifs et avaient développé en revanche des consultations de la douleur dont certaines faisaient des soins palliatifs. C’est d’ailleurs en partie dans cette surdité structurelle que s’y est développée plus récemment une nouvelle modalité de prise en charge de la douleur et de la fin de vie, les soins de support. La carrière, au sens sociologique du terme, de bien des médecins, jeunes et moins jeunes, fortement motivés par le soulagement des malades peut se lire dans ces entrelacs : certains sont entrés dans cet univers plus spécifiquement via la douleur, d’autres via la mort, d’autres sont passés de l’une à l’autre ou encore gardent un pied dans chaque domaine. La formation est un autre exemple de ces entrecroisements : suivant à peu près le même calendrier initial, l’enseignement s’est organisé sous des formes séparées pour aujourd’hui se rejoindre dans un unique nouveau diplôme, les diplômes d’études spécialisées complémentaires ou DESC.

***

  • 5 I. Baszanger, Douleur et médecine, la fin d’un oubli, Seuil, Paris, 1995.

9Une histoire conjointe offrirait une voie originale pour interroger certaines des profondes transformations engagées au tournant de la seconde guerre mondiale entre médecine et société, dont les rapports à la douleur et à la mort sont, parmi bien d’autres choses, à la fois et de façon entremêlée, causes et conséquences. Ces transformations sont devenues plus visibles au tournant des années 1980, mais je crois que l’histoire tant des soins palliatifs que de la douleur constitue un laboratoire où observer comment ont été et sont encore travaillés à nouveaux frais les liens avec ce que les historiens ont défini comme le modèle de la médecine biographique ou au lit du malade, modèle dans lequel il n’y a pas de séparation profonde entre le corps et l’esprit. Que ce soit avec la création de l’entité nouvelle douleur chronique à travers laquelle s’est construite la médecine de la douleur ou le concept de total pain dont il n’est pas besoin ici de rappeler le rôle fondateur pour les soins palliatifs, c’est d’abord le ressenti des malades et leurs paroles qui ouvrent l’espace du travail médical5. Pour le dire autrement : les symptômes constituent le premier espace de ce travail. Des symptômes qui, pour autant, ne retrouvent pas le statut qui était le leur dans le paradigme de la spécificité (un symptôme/une cause) fondant la médecine scientifique et ses prolongements dans la biomédecine, mais qui appellent dans ce cadre une façon renouvelée de penser les personnes malades et nouer des relations avec elles.

10Dans ce paysage confus d’aujourd’hui ne se joue-t-il pas, bien au-delà d’aménagements conjoncturels, une reconfiguration de certains objectifs de la médecine clinique contemporaine, en particulier dans ses rapports à la guérison ? Ces derniers peut-être éclairent comment le souci de la douleur et de la souffrance a été depuis le milieu du siècle précédent aussi distribué, pénétrant la médecine par des interstices différents. Une reconfiguration qui, avec la participation des malades, éloignée des soubresauts médiatiques et des dichotomies obsolètes qui enferment nos capacités d’imagination et d’action, travaillerait à démontrer dans la pratique quotidienne que rien ne s’oppose au plan des connaissances à inscrire la lutte contre toutes les douleurs et l’accompagnement de la mort au cœur de la médecine scientifique la plus performante, bien au contraire.

Notes

1 Voir p. 73.

2 On peut se référer par exemple à G. Gorer, Death, grief, and mourning, New York, Doubleday, 1965 (trad. française Ni pleurs ni couronnes, précédé de Pornographie de la mort, Paris, EPLEL, 1995) ; ou encore à B. Glaser et A. Strauss, The discovery of grounded theory, Chicago, aldine, 19 67.

3 Anesthésiste américain, le docteur John Bonica (1917-1994) a, le premier, défini au lendemain de la seconde mondiale, une approche clinique spécifique de la douleur – et plus particulièrement des douleurs rebelles – pour combler une carence manifeste du système de soins.

4 J. Bonica, The management of pain, Philadelphia, London, Lea and Febiger, 1953.

5 I. Baszanger, Douleur et médecine, la fin d’un oubli, Seuil, Paris, 1995.

© Demopolis, 2015

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