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Troisième partie. Le temps de la réflexion, éthique des soins palliatifs

27. Face au vieillissement des populations - Un nouveau défi pour les soins palliatifs et l’accompagnement

Bernard Wary

Texte intégral

  • 1 Parmi les gériatres qui ont été des pionniers des soins palliatifs, il faut citer notamment renée S (...)

1L’histoire des soins palliatifs a longtemps été intimement liée, voire cantonnée à la cancérologie. L’une des spécificités du mouvement palliatif français est pourtant d’avoir été largement influencé par la gériatrie, suscitant finalement une ouverture rapide à bien d’autres spécialités, particulièrement dans le champ des maladies chroniques évolutives, mettant en jeu le pronostic vital. De par ses pathologies nombreuses et intriquées, de par la fragilité des personnes âgées en fin de vie, de par son approche globale (corps-âme-esprit), de par sa confrontation aux problèmes de communication verbale et aux troubles cognitifs et psycho-comportementaux, de par son travail en équipe pluridisciplinaire et multiprofessionnelle, de par son questionnement social, spirituel, existentiel, et éthique, la gériatrie a élargi les champs du soin palliatif et de l’accompagnement. Face au pronostic particulièrement aléatoire chez les personnes âgées en fin de vie, elle a influencé la définition des soins palliatifs, effaçant par exemple la notion initiale de « pronostic vital évalué à trois mois ». Parmi les pionniers des soins palliatifs figure ainsi plus d’un gériatre1.

De plus en plus de soins palliatifs gériatriques

  • 2 R. Sebag-Lanoë, S. Legrain, S. Lefebvre-Chapiro, « Spécificités gériatriques des soins palliatifs » (...)
  • 3 F. Lopez-Tourres, S. Lefebvre-Chapiro, M. Guichardon, A. Burlaud, D. Feteanu, C. Trivalle, « Fin de (...)

2Les personnes âgées en fin de vie sont de plus en plus âgées et plus en plus nombreuses. Elles forment une population très hétérogène de par leur degré d’autonomie physique, psychique et sociale comme de par leurs conditions et lieux de vie : seules ou entourées, chez elle ou en institution, autonomes ou dépendantes, etc. Les dernières données démographiques montrent un accroissement du phénomène : plus de 80 % des décès surviennent après 65 ans et ce chiffre est amené à s’accroître dans les vingt années à venir engendrant un véritable boom des décès. Aussi les soins palliatifs sont-ils – et seront-ils – de plus en plus gériatriques2. Pourtant, le double déni de la vieillesse et de la mort est encore tenace et la gériatrie, qui plus est palliative, reste paradoxalement le parent pauvre de la médecine3.

  • 4 Op. cit., R. Sebag-Lanoë et alii, 1998.

3Ceci n’est pas nouveau et a même tendance à s’aggraver. Dans les années 1980, nous avions plus de moyens en personnel que dans les unités de soins de longue durée (ULSD) et les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) d’aujourd’hui. La souffrance des soignants est encore plus grande actuellement, car ceux-ci sont le plus souvent formés aux soins palliatifs, mais n’ont ni le temps, ni les moyens de les appliquer. Un scandale ! Si le problème est démographique en premier lieu, il est également économique, politique et éthique. Ce qu’affirmait déjà Renée Sebag-Lanoë il y a quinze ans – elle était alors chef de service gérontologie et soins palliatifs à l’hôpital Paul-Brousse de Villejuif (Assistance publique-Hôpitaux de Paris) – reste encore une douloureuse réalité : « Ce sont les patients les plus âgés, les plus malades et les plus fragiles qui sont les plus négligés »4. Souvent, cette négligence touche également leurs aidants et accompagnants naturels, eux-mêmes âgés, voire dépendants ou absents. L’Observatoire de la fin de vie ne s’y est d’ailleurs pas trompé, centrant son nouveau programme (de 2013) sur le vieillissement et la fin de vie des personnes âgées. Sera-t-il entendu ?

Une philosophie de soin particulière

4En gériatrie, le pronostic est une notion tout à fait aléatoire et l’expérience nous apprend à dissocier bonne santé et bonne vitalité. Le questionnement éthique est permanent. Nous, soignants, devons sans cesse naviguer à vue, rester vigilants, pour ne pas confondre la fin de vie avec son aboutissement. Celle-ci peut durer très longtemps et le « lent mourir » est fréquent en gériatrie. Il faut alors déployer des trésors de patience, d’imagination, de créativité, pour que ce temps, si long, reste bien un temps de vie, donc de relation. Si les fonctions cognitives sont altérées, les fonctions sensorielles restent un vecteur majeur de la communication. Nous pourrons toujours et au minimum parler, regarder, toucher.

5Au fil du vieillissement, les personnes âgées vont accumuler pathologies et handicaps, guérisons et séquelles, plaies et cicatrices, obligeant les soignants à s’interroger constamment et à conjuguer soins curatifs et soins palliatifs dans ce concept de soins continus qui ne fige pas le prendre soin dans des protocoles rigides et dangereux car sous couvert de non-acharnement peut s’immiscer le défaut de soin.

  • 5 R. Sebag-Lanoë, C. Trivalle, « Du curatif au palliatif : 10 questions pour prendre une décision », (...)
  • 6 F. Blanchard SFGG, « La fin de vie des personnes âgées : à propos de la révision de la loi Leonetti (...)

6Pour éviter de tomber dans l’acharnement ou l’abandon, il est nécessaire de travailler en équipe pluridisciplinaire et multiprofessionnelle, ce qui améliore profondément l’évaluation de la douleur, des symptômes pénibles, de la souffrance psychologique, de l’autonomie, du projet de soin et du projet de vie. L’approche collégiale, l’utilisation d’outils d’évaluation (de la douleur, des symptômes, de la qualité de vie) et d’outils d’aide à la décision éthique comme la grille de questionnement éthique de Renée Sebag-Lanoë5, la bonne connaissance du contexte sociofamilial, l’observation fine des comportements du malade et de l’entourage (famille et soignants) facilitent le consensus d’équipe et l’approche continue des soins. Cela permet également de respecter l’autonomie au sens étymologique du terme (régi par ses propres règles) de la personne âgée, La loi du 22 avril 2005 dite loi Leonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie, a largement contribué à officialiser cette reconnaissance du droit à l’autonomie, en donnant un cadre légal à la non-obstination déraisonnable6.

Des traitements prudents, mais pas frileux !

7La fragilité des personnes âgées (surtout lorsqu’elles sont en fin de vie) a bon dos. Si la prudence est de règle, elle n’exclut en rien le recours aux traitements classiques utilisés chez l’adulte, à condition de tenir compte des modifications pharmacologiques liées au vieillissement. Celles-ci sont bien connues des gériatres, mais pas toujours des autres médecins ayant en charge des personnes âgées. Ces incompétences engendrent des surdosages et des effets iatrogènes qui, finalement, ne font que renforcer les préjugés, par exemple sur les morphiniques. Rappelons brièvement ce que sont ces modifications : diminution de la masse maigre, augmentation de la masse grasse, diminution des clearances rénales et hépatiques, augmentation de la perméabilité de la barrière hémato-encéphalique. Il faut y rajouter que l’on doit souvent faire face dans le même temps à une polypathologie, une dénutrition, une polymédicamentation, voire une automédication. Pourtant, en respectant l’adage start low and go slow, en privilégiant la tolérance et l’observance sur l’efficacité (au moins dans un premier temps), en utilisant des médicaments à durée de vie courte, un traitement personnalisé peut être proposé, accepté et réévalué. Cette manière gériatrique de procéder trouve également son intérêt dans la prise en charge de tout malade en fin de vie, quel que soit son âge.

  • 7 T. Hadjistavropoulos, K. Herr, D. Turk and Col., « An interdisciplinary expert consensus statement (...)

8Il est important d’avoir toujours présent à l’esprit par ailleurs qu’une polypathologie et des troubles fréquents de la communication verbale engendrent des tableaux cliniques trompeurs et posent des problèmes d’évaluation, de la douleur en particulier. Il faut ainsi se méfier des 3 D de la gériatrie : Douleur et dépression sont souvent masquées, notamment par la démence et sont par conséquent sous-évaluées et sous-traitées. Rien n’empêche d’être dément, douloureux et dépressif ! L’évaluation collégiale, les échelles d’hétéro-évaluation et le test thérapeutique sont ainsi des outils précieux pour tenter de faire la part des choses7. Autre défi lancé par la gériatrie palliative, les 3 zéros : zéro douleur, zéro sonde ou cathéter inutile, zéro contention malveillante.

Des douleurs fréquentes et sous-évaluées

  • 8 B. Wary, JF. Villard, « Spécificités de l’évaluation de la douleur chez les personnes âgées », Psyc (...)

9Pédiatres (dans les années 1980), puis gériatres (dans les années 1990) sont à l’origine de l’évaluation de la douleur chez les personnes dites non communicantes. Nous pouvons rendre hommage aux travaux précurseurs du collectif Doloplus qui a abouti à la première échelle d’hétéro-évaluation de la douleur chez les personnes âgées. Créée en 1992, cette échelle qui permet d’évaluer la douleur d’une personne ne pouvant pas communiquer, est validée en 19998. La prise en charge de la douleur de la personne âgée progresse encore ces dernières années, mais l’évaluation systématique de ce symptôme pourtant si fréquent n’est pas acquise. Pourtant, la prévalence de la douleur des personnes âgées en fin de vie atteint 80 % et davantage encore lorsque celles-ci sont atteintes de démence. Il persiste des préjugés et des réticences alors que nous disposons, outre Doloplus, d’outils d’auto-et d’hétéro-évaluation performants et validés : échelle verbale simple (EVS), échelle comportementale pour personnes âgées (ECPA) et échelle d’évaluation comportementale de la douleur aiguë chez la personne âgée (Algoplus) ou encore échelle Pain Assessment Checklist for Senior with Limited Ability to Communicate (Pacslac).

10Ces échelles permettent d’aborder les différentes situations et d’évaluer les douleurs aigues, les douleurs récurrentes et les douleurs chroniques, si fréquentes en gériatrie. Elles permettent de passer de la conviction à la preuve, de la subjectivité à l’objectivité, en travaillant notamment son seuil de tolérance à la douleur. La notion de seuil de douleur à atteindre pour que la douleur soit effectivement prise en compte nous questionne, en particulier sur la crédibilité accordée aux personnes âgées démentes surtout si elles sont en fin de vie.

Une communication non pas impossible, mais différente

  • 9 M. Michel, PY. Malo, P. Jouanny, « Démence et fin de vie », Revue de Gériatrie, numéro hors série d (...)

11Les personnes âgées ne pouvant s’auto-évaluer sont encore trop souvent victimes d’un défaut d’évaluation qui risque fort d’engendrer un défaut de soin et les gériatres ont très vite tiré la sonnette d’alarme9. Ils ont validé des outils d’hétéro-évaluation, mais ce risque est finalement le même chez toute personne ne pouvant s’auto-évaluer : jeune enfant, malades psychiatriques, comateux, polyhandicapés, déments, etc.

12Dans une société du paraître et de la performance, la fin de vie, et qui plus est la fin de vie d’une personne âgée, est vite assimilée à l’accumulation de pertes, l’involution, la dégradation, la déchéance. Quand la communication verbale fait défaut – nous parlons alors d’incommunicabilité quand, en réalité, c’est nous qui nous excluons de la relation –, il fait faire appel aux autres possibilités non verbales. Il est vrai qu’elles nous demandent un effort et un engagement relationnel et que l’on estime l’un et l’autre estimé trop coûteux. Notre habitude à juger sur les apparences nous amène à considérer ce temps de vie trop long et dénué de sens. Mais qui peut estimer la valeur de ce temps donné ? Les « coups de burin » de la vie font perdre beaucoup de matière à la masse de pierre informe. En devenant statue, ne prend-elle pourtant pas toute sa valeur ?

***

13Toute vie est unique et nous ne sommes tous que des êtres en devenir, en construction, jusqu’à notre dernier souffle. Échapper à la simulation réciproque, au fatalisme, communiquer jusqu’au dernier souffle, c’est répondre aux tentations d’euthanasie, mais également au défaut de soin. Or, nous pouvons toujours communiquer et les soignants en gériatrie et en soins palliatifs savent depuis longtemps développer de nombreuses approches non médicamenteuses. Il va de soi que ces techniques ne sont pas à opposer aux soins classiques et médicamenteux, mais qu’il faut au contraire les conjuguer à un même temps. Elles ont non seulement un intérêt pour les malades, mais elles sont à l’évidence bénéfiques également aux soignants (qui rentrent alors concrètement dans le care, le prendre soin) et aux familles dont le parent âgé, dément et en fin de vie, reste bel et bien une personne dont on prend soin. Nous pouvons offrir ces approches non médicamenteuses également aux familles qui font partie intégrante de notre projet de soin. C’est une réponse concrète pour « habiter ce lent mourir » dont les accompagnants souffrent bien davantage que les patients. Mais de quoi parlonsnous exactement ? Les approches non médicamenteuses sont nombreuses et diverses. Il peut s’agir d’entretiens avec tous les soignants, les bénévoles et plus spécifiquement avec un ou une psychologue, de toucher relationnel, d’hypnose, de sophrologie, de musicothérapie et d’art-thérapie, de méditation, de concerts et plus largement de fêtes. Voilà quelques exemples que nous nous offrons et que nous pouvons offrir aux autres. Attention cependant de ne pas tomber dans l’activisme ou l’acharnement relationnel !

14La perspective de la mort fait du vieillir et du mourir un vivre particulièrement intense, tant pour les personnes âgées en fin de vie que pour leur entourage, famille et soignants inclus. Si la gériatrie a élargi les champs d’application des soins palliatifs lors de leur développement en France, elle sera très probablement demain un nouveau défi pour les soins palliatifs et l’accompagnement, de par son poids démographique, économique, politique et éthique. Notre société saura-t-elle enfin se défaire du double déni de la vieillesse et de la mort ? Saura-t-elle définitivement écarter la tentation euthanasique ? Soyons conscients que c’est aujourd’hui que tout se joue déjà.

Notes

1 Parmi les gériatres qui ont été des pionniers des soins palliatifs, il faut citer notamment renée Sebag-Lanoë, Charles-Henri Rapin, Robert Hugonot, Bernard Peter, Marilène Filbet, Jean-Marie Gomas, et l’auteur de ce texte.

2 R. Sebag-Lanoë, S. Legrain, S. Lefebvre-Chapiro, « Spécificités gériatriques des soins palliatifs », Revue de Geriatrie, t. 23, n° 2, 1998.

3 F. Lopez-Tourres, S. Lefebvre-Chapiro, M. Guichardon, A. Burlaud, D. Feteanu, C. Trivalle, « Fin de vie et maladie d’alzheimer : étude rétrospective dans un service de gériatrie », Neurologie Psychiatrie Gériatrie, 2010, 10, pp. 37-42.

4 Op. cit., R. Sebag-Lanoë et alii, 1998.

5 R. Sebag-Lanoë, C. Trivalle, « Du curatif au palliatif : 10 questions pour prendre une décision », Gériatries, 2002, 28 : 15-18.

6 F. Blanchard SFGG, « La fin de vie des personnes âgées : à propos de la révision de la loi Leonetti », La revue de Gériatrie, t. 38, n° 2, février 2013, pp. 81-92.

7 T. Hadjistavropoulos, K. Herr, D. Turk and Col., « An interdisciplinary expert consensus statement on assessment of pain in olderpersons », Clin J Pain, Vol. 23, n ° 1, Supplement S1-43, January 2007.

8 B. Wary, JF. Villard, « Spécificités de l’évaluation de la douleur chez les personnes âgées », PsycholNeuroPsychiatr vieil, vol. 4, n° 3, sept. 2006, pp. 171-178.

9 M. Michel, PY. Malo, P. Jouanny, « Démence et fin de vie », Revue de Gériatrie, numéro hors série du 23e congrès international de la Société de psychogériatrie de langue française, Limoges, 19-21 septembre 200 7, pp. 72-81.

Auteur

© Demopolis, 2015

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