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OpenEdition Books Demopolis Quaero Accompagner 26. La question des injections lé...

Accompagner

 | 
Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Troisième partie. Le temps de la réflexion, éthique des soins palliatifs

26. La question des injections létales - Comparaison des pratiques en Belgique et en France

Bernard Devalois

Testo integrale

1Depuis l’émergence du concept au Royaume-Uni sous l’impulsion de Cicely Saunders au sein du St Christopher’s Hospice, un certain nombre de principes constituent les fondements des soins palliatifs. Le principe dit « du double-refus » en est un des points incontournables. Il s’agit de refuser à la fois l’acharnement thérapeutique et la pratique des injections létales dans le but d’accélérer la survenue de la mort des patients en fin de vie. Il est clairement mis en avant par exemple dans les textes fondateurs de l’Association européenne de soins palliatifs (EAPC) repris in extenso par l’Organisation mondiale de la santé en 1990 : « Les soins palliatifs affirment la vie et considèrent la mort comme un processus normal ; ils n’accélèrent pas la mort et ne la retardent pas. » Ce principe a été régulièrement réaffirmé depuis.

  • 1 Seuls les deux autres pays du Benelux, les Pays-Bas en 2001, et le Luxembourg en 2009, ont adopté d (...)

2Il est intéressant de comparer le positionnement, très différent, adopté par les acteurs de soins palliatifs en Belgique et en France sur cette question. Le contexte législatif entre les deux pays est diamétralement opposé. En effet, depuis 2002, la Belgique a légalisé, dépénalisé, dans certaines circonstances, la pratique des injections létales dans le but d’accélérer la survenue de la mort des patients en fin de vie. La France a quant à elle maintenu, comme la plupart des autres pays, l’interdiction faite aux médecins de provoquer la mort de leur patient par l’administration d’une substance létale1. Elle a choisi d’adopter une législation innovante sur l’interdiction de l’acharnement thérapeutique et l’obligation faite aux médecins de respecter les volontés exprimées par les patients.

Une position initiale commune : le refus de la pratique des injections létales

  • 2 La Recherche, 1996, 287 : p. 730.

3Jusqu’au début des années 2000, la position des pionniers des soins palliatifs tant en Belgique (en tout cas francophone) qu’en France est identique. S’appuyant sur leurs expériences, ils dénoncent les pratiques clandestines de raccourcissement de la fin de vie et prônent la diffusion des compétences pour mieux soulager les patients. Bernadette Wouters, infirmière belge et membre (suppléant) dans son pays du comité consultatif de bioéthique (1996-2000), écrit ainsi en 1996 : « À l’heure actuelle, l’euthanasie équivaut à tuer le malade pour traiter l’incompétence médicale, comme on jetterait sa voiture parce que le premier garagiste consulté ne peut la réparer. »2 Bien avant, en 1984, le père Verspieren a fait paraître un texte, « Sur la pente de l’euthanasie », dans lequel il dénonce la pratique des cocktails lytiques, euthanasies clandestines alors largement pratiquées dans les hôpitaux français pour accélérer la survenue de la mort chez des patients en phase terminale. Il y défend par ailleurs l’approche palliative développée par le mouvement des hospices anglais et les travaux du docteur Elisabeth Kübler-Ross, les uns comme les autres encore très peu diffusés à l’époque en France. Cet écrit du père Verspieren est souvent considéré comme le texte fondateur des soins palliatifs en France, en particulier par les acteurs intervenant dans ce domaine qui, bien que d’origines philosophiques, politiques et religieuses très diverses, sont, depuis l’origine, unanimes dans leur refus d’une légalisation des pratiques euthanasiques.

La voie française

  • 3 Voir p. 121.

4C’est sur cette base du refus des pratiques euthanasiques que naît en 1990, du rassemblement des différentes initiatives de professionnels de santé et de bénévoles d’accompagnement, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap)3.

5Le mouvement français des soins palliatifs a toujours affiché son attachement à la laïcité, respectueuse de la liberté de conscience et par conséquent des croyances ou des noncroyances de chacun. Certains partisans de la légalisation de l’euthanasie et/ou du suicide assisté, comme le philosophe Michel Onfray, tentent pourtant d’enfermer la question dans un contexte purement religieux : « Les soins palliatifs sont l’avantgarde armée du Vatican », affirme-t-il abruptement dans son livre à succès Fééries anatomiques. En fait, bien qu’attaché à la dimension spirituelle des soins, le mouvement français des soins palliatifs ne l’a jamais confondue ou réduite à une dimension purement religieuse. Ainsi à l’occasion du congrès de la Sfap à Grenoble en 2007 sur le thème « Compétence clinique et dimension spirituelle : l’Homme au cœur des soins », j’écrivais en tant que président de la Sfap, dans mon éditorial :

Cette dimension spirituelle est consubstantielle à la question de la mort, probablement depuis que l’homme est Homme. Elle ne saurait toutefois être simplement ramenée à la dimension religieuse. L’accompagnement de fin de vie est nécessairement laïque au sens où il se doit de respecter toutes les convictions métaphysiques, considérées comme du domaine exclusif de chacun, tant pour les malades que pour les acteurs professionnels ou bénévoles de cet accompagnement. Il existe bien sûr une spiritualité religieuse transcendantale, liée aux grandes religions du Livre. Il existe aussi une spiritualité religieuse plus immanentiste par exemple à travers certaines religions panthéistes. Il existe enfin, indéniablement, une spiritualité a-religieuse (et non ir-religieuse) qui affirme la possibilité d’une dimension sacrée en dehors d’une existence divine. C’est avec cette diversité de vue qu’il nous faudra aborder l’ambitieuse question de la dimension spirituelle (c’est-à-dire de tout ce qui se rapporte à l’esprit) en fin de vie. Il faudra nécessairement mettre en avant ce qui est et restera une des caractéristiques du mouvement des soins palliatifs : l’humanisme. C’est cet humanisme qui nous pousse à penser sans cesse nos actes en fonction d’une valeur suprême : l’Homme, l’être humain, l’individu, le sujet. Une belle occasion de tenter de rassembler ce qui est épars.

6Jusqu’au milieu des années 2000, la question de l’euthanasie reste toutefois un sujet dont les acteurs de soins palliatifs français n’aiment pas débattre en public. L’argument généralement avancé est que « cela fait de la publicité à l’ADMD ». À partir de 2004, les choses changent. À l’initiative du président d’alors, le docteur Régis Aubry, le congrès de la Sfap à Besançon a pour thème « L’euthanasie et la mort désirée : questions pour les soins palliatifs. » C’est le début d’un long combat sémantique qui permet peu à peu de lever les ambiguïtés sur les termes utilisés et les amalgames entretenus, consciemment ou non, entre des situations très différentes. Tiré de cette réflexion collective, un livre blanc est publié en janvier 2005, sous le titre L’euthanasie et la mort désirée : questions pour la société et la pratique des soins palliatifs. Fermes sur les principes, les auteurs argumentent, non pas sur un plan dogmatique, mais à partir d’expériences cliniques, leurs réticences à une évolution législative légalisant des pratiques euthanasiques. Ils ne nient ni la réalité de certaines situations complexes, ni les demandes exprimées par les familles et plus rarement les patients, mais proposent d’y apporter d’autres réponses que l’injection létale.

  • 4 Le 26 septembre 2003, Vincent Humbert, 23 ans décédait dans un centre spécialisé de Berck-sur-mer. (...)
  • 5 Chantal Sébire est décédée le 19 mars 2008. Atteinte d’une tumeur rare déformant sa face pour laque (...)

7Dans les medias aussi le ton change. Avec la médiatisation de l’affaire Vincent Humbert4, puis de celle de Chantal Sébire5 par exemple, les représentants des soins palliatifs prennent la parole publiquement pour exprimer clairement leur opposition à toute légalisation. Ils défendent fermement leurs positions face aux thanactivistes très présents sur le terrain médiatique. Cela me vaudra cette réflexion désabusée du président de l’ADMD de l’époque, le docteur Gérard Payen, à la sortie d’un débat télévisé musclé : « Avant, ils étaient gentils, les gens des soins palliatifs ! »

S’opposer à la légalisation des injections létales

8À mes yeux, il peut exister au moins trois positions de principe justifiant une opposition à la légalisation des injections létales. Elles sont toutes les trois respectables, mais ne gagnent rien à être confondues. La position religieuse en appelle à une pensée hétéronomique conforme aux commandements divins. La position politique, voire politicienne, repose sur une appartenance à la mouvance conservatrice et/ou une opposition de principe à une proposition présentée par des partis dits de gauche. Enfin, on peut refuser la légalisation des injections létales en ayant une position citoyenne. Désapprouvant en termes de choix de société une approche libertarienne (qui met en avant la prééminence absolue du choix de la liberté individuelle) elle privilégie une approche solidaire (s’appuyant sur la Déclaration universelle des droits de l’homme qui rappelle que tous les êtres humains sont égaux en droits et en dignité). La position des professionnels (ou des bénévoles) engagés dans l’accompagnement de la fin de vie, directement complémentaire de cette dimension citoyenne, s’appuie sur leurs réflexions, leurs compétences et leurs approches de la complexité des situations quotidiennes. C’est en se gardant des deux premières positions et en affirmant son attachement à la troisième, seule compatible avec l’éthique du soin, que le mouvement des soins palliatifs français a défendu un point de vue sage, détaché de toutes arrière-pensées. C’est le sens du Plaidoyer sur la fin de vie, lancé en 2007 en réponse à une initiative pro-légalisation :

Notre responsabilité de professionnels et de bénévoles d’accompagnement est de réagir, en dehors de tout extrémisme et de tout dogmatisme, en nous appuyant sur notre pratique et nos valeurs éthiques », pouvaiton y lire. « Il est essentiel de réaffirmer en préalable la complexité des problèmes posés en promouvant une réflexion approfondie et dépassionnée et non des solutions simples voire simplistes. Très souvent les arguments avancés font appel à l’émotion et à la souffrance, générée par le tragique ou la perte : cette approche émotionnelle ne nous apparaît pas suffisante dans la recherche de réponses sages et prudentes. C’est bien une approche rationnelle a-dogmatique et une large concertation qui doivent être proposées pour éclairer le débat citoyen.

  • 6 On peut citer par exemple : I. Marin, J. Ricot, « L’euthanasie est-elle de gauche ? Le Monde.fr du (...)

9Ainsi, le mouvement français s’est efforcé de déjouer le piège tendu par les partisans de la légalisation de l’euthanasie qui voulaient faire croire qu’il s’agissait seulement là d’une question de clans, d’un côté des libres-penseurs progressistes et de l’autre des catholiques intégristes conservateurs. Plusieurs interventions d’acteurs reconnus au sein du mouvement des soins palliatifs ont permis de sortir de cette caricature simpliste6.

  • 7 La mise en œuvre de la loi Leonetti est cependant très loin d’être satisfaisante dans la réalité qu (...)

10Il est probable que cette position de l’ensemble des acteurs de soins palliatifs français a largement contribué à ce que, malgré l’activisme remarquablement organisé des prolégalisation, la France a, jusqu’à ce jour, fait un autre choix, celui que traduit la loi Leonetti du 22 avril 2005. La voie française est celle du respect de l’autonomie de décision du patient concernant ce qui est pour lui une obstination déraisonnable (un acharnement thérapeutique)7.

La voie belge

  • 8 Avis n° 1 du 12 mai 1997 concernant l’opportunité d’un règlement légal de l’euthanasie et avis n° 9 (...)

11C’est en 1980 qu’est fondée l’ADMD belge francophone, suivi en 1982 de son équivalent flamand (Recht op WaardigStervent). Dans le même temps, différentes initiatives prennent corps dans le domaine des soins palliatifs. Une unité de soins palliatifs (USP) se crée à l’université catholique de Louvain (UCL), puis des équipes de soins palliatifs à domicile se mettent en place, avec des expérimentations tarifaires innovantes. En 1995 naissent des plates-formes (réseaux) de soins palliatifs en Flandre. Pourtant, en 1997, puis en 1999, le Comité national belge de bioéthique émet deux avis ouvrant la porte à la légalisation de l’euthanasie8. L’arrivée au pouvoir en juin 1999 de la coalition Arc-en-Ciel qui est formée, pour la première fois, de libéraux, de socialistes et d’écologistes, avec à sa tête Guy Verhostadt, permet le lancement du processus. Il aboutit, au terme d’une discussion parlementaire animée, à l’adoption de la loi du 28 mai 2002 relative à l’euthanasie. Le texte est proche, mais différent de la loi du 12 avril 2001 relative au contrôle de l’interruption de vie pratiquée sur demande et au contrôle de l’assistance au suicide adoptée aux Pays-Bas. Quelques semaines plus tard, les parlementaires belges adoptent, le 14 juin très exactement, une loi relative aux soins palliatifs et le 22 août, une loi relative aux droits des malades.

  • 9 Fédération flamande de soins palliatifs, Faire face à l’euthanasie et à d’autres formes d’assistanc (...)

12Un véritable coup de théâtre a lieu un an plus tard quand, pour la première fois, une organisation professionnelle de soins palliatifs se positionne en faveur de l’euthanasie : la fédération flamande de soins palliatifs décide de promouvoir ce qu’elle appelle les soins palliatifs intégraux. Elle affirme qu’il n’existe pas deux voies séparées entre soins palliatifs et euthanasie9. Cette position devient peu à peu, malgré quelques oppositions, celle de la grande majorité des responsables de structures de soins palliatifs dans les deux autres régions de la Belgique, la région wallonne et la région de Bruxelles, qui ont toutes les deux leur propre fédération de soins palliatifs. C’est dans cette logique que sont créés en 2003 en Flandre le LEIF-artsen et en Wallonie le Forum EOL. En collaboration avec l’ADMD, ces structures organisent la promotion de la loi sur l’euthanasie et la formation des médecins à sa pratique. Des responsables de soins palliatifs en sont les animateurs. Ainsi le docteur Dominique Lossignol, coordinateur du programme de formation EOL, est également tout à la fois le responsable du « service de soins supportifs » à l’Institut Jules-Bordet de Bruxelles, et vice-président de l’ADMD belge.

13Pour le professeur Jan L. Bernheim, l’un des artisans de cette approche belge, les raisons de la convergence entre soins palliatifs et euthanasie tiennent au fait que les premières initiatives de soins palliatifs ont été prises par des promoteurs de l’euthanasie appartenant aux universités libres de Bruxelles, l’ULB pour les francophones, la VrijeUniversiteit Brussel (VUB) pour les néerlandophones. Ces centres ont été auparavant les fers de lance de la contraception, de l’interruption de grossesse et de la procréation médicalement assistée. C’est un même groupe de soignants qui se fait les propagandistes, en même temps, de l’euthanasie et des soins palliatifs. De ce double engagement est né le concept belge des « soins palliatifs intégrés » qui inclut la pratique des injections létales à la demande dans certaines circonstances. Ce modèle n’a à ce jour été repris par les acteurs de soins palliatifs dans aucun autre pays.

14Depuis la fin des années 2000, il existe une certaine forme de prosélytisme de la part des acteurs des soins palliatifs belges pour convaincre la communauté internationale du bien-fondé de la « voie belge ». Leur forte présence aux congrès de l’EAPC, mais aussi aux congrès de la Sfap ou aux premiers congrès internationaux francophones, à Lyon en 2011 et à Montréal en 2013, en témoigne. Extrêmement sourcilleux et n’acceptant que difficilement toute critique du dispositif législatif belge, ils s’en font les défenseurs intransigeants. Ils mettent en avant la réflexion sur leurs pratiques et la rareté, relative, des actes euthanasiques sur leurs patients. Ils décrivent les critères qu’ils ont mis en place, plus contraignants que les critères légaux. On constate néanmoins à travers leurs communications et les discussions qu’elles entraînent deux attitudes distinctes. Les uns vont jusqu’au bout de leur démarche et pratiquent, le cas échéant, les injections létales. D’autres s’y refusent et laissent cet acte au médecin traitant, au domicile par exemple. Il existe par ailleurs de grandes différences entre les pratiques selon la culture, flamande ou wallonne. On peut noter que 80 % environ des déclarations officielles d’euthanasie sont rédigées en flamand, sans que pour autant les explications données soient vraiment satisfaisantes.

« Médecin et catholique, je pratique l’euthanasie »

15Un éclairage très intéressant est apporté par le docteur C. Van Oost, médecin généraliste qui pratique les soins palliatifs à la clinique Saint-Pierre, à Ottignies, dans un entretien paru le 10 octobre 2013 dans le quotidien La Libre Belgique :

  • 10 Cet argumentaire souvent utilisé par des médecins de soins palliatifs wallons laisse entendre que l (...)

La demande d’euthanasie s’inscrit dans une philosophie d’autonomie individualiste, alors que dans la philosophie des soins palliatifs, la personne qui meurt fait partie de toute une société. […] Du côté flamand, l’euthanasie est entrée assez vite dans la pratique des soins palliatifs. Du côté francophone, on suivait davantage les directives internationales, selon lesquelles l’euthanasie ne fait pas partie de la philosophie des soins palliatifs. […] Les équipes palliatives flamandes se sont positionnées en disant : on accompagne toute personne jusqu’au bout, même si elle est dans une philosophie de contrôle de sa vie et on accepte qu’elle veuille partir à un moment donné. Alors que du côté francophone, on est resté davantage dans une philosophie selon laquelle on ne contrôle pas l’heure de sa mort, que la mort fait partie de la vie, que c’est un processus naturel à respecter. […] À la Clinique Saint-Pierre, à Ottignies, comme avec Domus, l’équipe de soins palliatifs à domicile avec laquelle je travaille, nous avons choisi d’accompagner ces personnes jusqu’au bout. On fait équipe ensemble, avec les infirmières ou avec le médecin traitant quand la demande arrive chez lui. On ne lâche pas un patient. […] Du côté francophone, on a mis du temps à intégrer l’euthanasie dans nos pratiques. Maintenant, cela se fait de plus en plus. Rares sont les services de soins palliatifs qui y restent opposés. La demande est toujours accompagnée mais certains restent réticents par rapport à l’acte. Est-ce que j’en pratique personnellement ? Oui. On aide nos patients jusqu’au bout. Dans notre unité, il y a cent soixante-dix décès par an, dont trois ou quatre par euthanasie. On essaie toujours d’être à deux parce que c’est un acte qui est difficile, qui n’est pas banal et qu’il y a aussi deux injections à pratiquer. Cela nous permet de nous soutenir. […] Le déclic qui m’a amené à intégrer l’euthanasie dans ma pratique palliative ? Il y a des patients à qui on a dit non, on va encore un peu attendre… Et qui se sont suicidés. Là, je me suis dit que peut-être, on devait entendre un peu plus leurs souffrances. C’est ce type de patients qui nous ont fait bouger, nous, médecins de soins palliatifs10.

  • 11 Presses de La Renaissance, septembre 2014.

16Ce même médecin a publié en 2014 un livre polémique intitulé Médecin et catholique, je pratique l’euthanasie11.

Un symbole de la belgitude

  • 12 Voir par exemple l’enquête que j’ai menée auprès d’acteurs belges francophones de soins palliatifs (...)
  • 13 Voir mon exposé en vidéo : Euthanasie : le modèle belge vu de France. Un exemple à suivre ou à évit (...)
  • 14 L’injection létale revient ainsi en boomerang se substituer à la peine de mort en réponse à la souf (...)
  • 15 Une euthanasie après une opération ratée de changement de sexe : « C’est conforme à la loi », Le So (...)

17Sans aucun doute, il existe chez les acteurs belges des soins palliatifs une vraie réflexion et un questionnement complexe sur l’euthanasie, légalisée dans leur pays12. Afin de rendre plus compatibles leurs pratiques avec les valeurs éthiques internationales des soins palliatifs, ils occultent les dérives du dispositif qui ne leur sont pas imputables13. En effet, ce sont des situations hors du champ strictement palliatif qui posent le plus de questions. Citons, parmi les cas récents, l’euthanasie de personnes condamnées à de longues peines14, celle d’une anorexique mentale ou celle de jumeaux sourds et muets ne supportant pas l’idée de pouvoir devenir aveugles à terme. Un des autres cas marquants est l’euthanasie d’un transsexuel déçu des résultats de la chirurgie pénienne qu’il avait subie15.

18Il est un autre élément de réflexion à considérer : la situation particulière de la Belgique, avec ses fractures politiques, culturelles et linguistiques mettant en permanence son existence en jeu. C’est sans doute l’un des facteurs expliquant les réactions, souvent virulentes et parfois sans nuances, des professionnels des soins palliatifs belges. En effet, alors qu’il existe assez peu de consensus dans la société belge, la légalisation des injections létales est très largement approuvée par toutes ses composantes ou presque. Questionner les éventuelles dérives de la loi, c’est en quelque sorte porter atteinte à l’intégrité, si fragile, du territoire et à l’un des rares socles communs aux Wallons et aux Flamands. La loi légalisant l’euthanasie est vécue comme un élément de fierté, un symbole de la « belgitude ».

19Toutefois à l’occasion des discussions sur l’élargissement des dispositions légales aux déments et aux mineurs, des voix commencent à s’élever pour s’interroger non pas sur la loi, mais sur son application réelle. C’est le cas, par exemple, du philosophe et vice-président du comité consultatif de bioéthique, Michel Dupuis dans un entretien paru dans la Libre Belgique du 23 octobre 2013 sous le titre « Euthanasie des mineurs : ne pas forcer l’agenda » :

Depuis l’installation de [la] loi, depuis une dizaine d’années, explique-t-il, nous ne disposons pas d’une information bien claire sur la façon dont elle est mise en pratique. Il m’importe beaucoup, avant de décider de la modifier, de voir comment elle est réellement appliquée. Je crois que nous aurions quelques surprises à étudier mieux les situations. J’ai d’ailleurs le sentiment que les choses patinent au niveau du débat politique parce que beaucoup d’informations ne sont pas disponibles.

  • 16 www.dossardsjaunes.be

20Un mouvement citoyen, les Dossards jaunes16, vient d’ailleurs de voir le jour en Belgique pour questionner le dispositif légal d’euthanasie.

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  • 17 Pour la France : S. Pennec, A. Monnier, S. Pontone, R. Aubry, « End-of-life medical decisions in Fr (...)

21En Belgique comme en France la pratique d’injections létales sans une demande du patient est une dérive illégale. Deux études scientifiques rigoureuses et à la méthodologie similaire permettent de comparer la situation dans les deux pays17. En France, elles représenteraient 0,6 % des décès, alors que pour la Flandre (seule région étudiée) elles atteindraient les 1,8 %, soit trois fois plus. Ces chiffres concernent seulement les injections létales illégales dans les deux pays. Ils n’incluent pas les euthanasies pratiquées à la demande du patient, légales en Belgique (1,8 % des décès) et illégales en France (0,2 % des décès). Il est tentant d’en conclure que finalement la voie française protège mieux les patients d’une injection létale non explicitement réclamée que la voie belge.

22« Je me suis battue contre l’euthanasie il y a dix ans, mais depuis, j’ai changé d’avis parce que je travaille dans une institution où les soins aux personnes en fin de vie ne sont pas de qualité et où tout le monde s’en fout. » Ce témoignage émane d’une infirmière belge, pionnière des soins palliatifs, qui s’est longtemps opposée à la légalisation des injections létales dans son pays. L’importance d’une visée « bientraitante » pour les patients à l’approche de la mort est sans aucun doute un point commun entre les acteurs français et belges de soins palliatifs. Néanmoins, il serait particulièrement inquiétant que les défaillances du système de santé et l’incapacité de certains professionnels à accompagner efficacement les patients justifient à elles seules la pratique d’injections létales pour accélérer la survenue de leur mort. La prééminence de la liberté individuelle ou la promotion d’une solidarité collective traduisent en fait des choix de société profondément opposés.

Note

1 Seuls les deux autres pays du Benelux, les Pays-Bas en 2001, et le Luxembourg en 2009, ont adopté des législations similaires. La Suisse tolère (du fait d’une faille de son code pénal) l’aide désintéressée au suicide, pratiquée par des associations, dont certaines sont accusées de dérives financières. Quelques états des uSa – dont l’oregon a été le pionnier – ont mis en place un système qui permet d’apporter des moyens pharmacologiques aux patients en fin de vie désirant se suicider. De son côté, l’assemblée nationale du Québec a adopté le 5 juin 2014 une loi concernant les soins en fin de vie. Ce texte régit les droits, l’organisation et l’encadrement relatifs aux soins de fin de vie lesquels comprennent : les soins palliatifs d’une part et d’autre part l’« aide médicale à mourir » qui est ainsi introduite dans le système de santé québecquois. Cette loi doit entrer en vigueur en décembre 2015.

2 La Recherche, 1996, 287 : p. 730.

3 Voir p. 121.

4 Le 26 septembre 2003, Vincent Humbert, 23 ans décédait dans un centre spécialisé de Berck-sur-mer. Trois jours plus tôt, sa mère, lui avait administré une très forte dose de barbituriques, le plongeant dans le coma. Le jeune homme, qui présentait des séquelles neurologiques gravissimes du fait d’un accident de voiture en 2000, avait écrit un an auparavant au président de la république Jacques Chirac pour lui « demander le droit de mourir ». Cette « douloureuse affaire » avait conduit à la mission parlementaire d’information dont les travaux ont servi à l’élaboration de la loi Leonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

5 Chantal Sébire est décédée le 19 mars 2008. Atteinte d’une tumeur rare déformant sa face pour laquelle elle avait refusé tout traitement, y compris antalgique, elle avait demandé à la justice le droit pour son médecin de lui administrer une injection mortelle. Dans le respect du Code pénal, le tribunal d’instance de Dijon rejette sa requête. Chantal Sebire a finalement mis fin à ses jours par ses propres moyens.

6 On peut citer par exemple : I. Marin, J. Ricot, « L’euthanasie est-elle de gauche ? Le Monde.fr du 16 novembre 2009 ou L. Copel, AM. Dickelé, B. Devalois, M. Ruszniewski, G. Terrier, « L’euthanasie n’est pas compatible avec les valeurs de la gauche », Marianne, 29 janvier 2011.

7 La mise en œuvre de la loi Leonetti est cependant très loin d’être satisfaisante dans la réalité quotidienne. Cf. D. Sicard, Penser solidairement la fin de vie, commission de réflexion sur la fin de vie en France, décembre 2012.

8 Avis n° 1 du 12 mai 1997 concernant l’opportunité d’un règlement légal de l’euthanasie et avis n° 9 du 22 février 1999 concernant l’arrêt actif de la vie des personnes incapables d’exprimer leur volonté.

9 Fédération flamande de soins palliatifs, Faire face à l’euthanasie et à d’autres formes d’assistance médicale à la mort (Omgaan met euthanasie en anderevormen van medischbegeleidsterven).

10 Cet argumentaire souvent utilisé par des médecins de soins palliatifs wallons laisse entendre que l’euthanasie serait pour eux un moyen d’empêcher le suicide et que la pratique d’une injection létale par un médecin serait plus « bien-traitante » que le suicide d’un patient. Sur cette question cf. par exemple mon article : B. Devalois, M. Broucke, « La bientraitance peut-elle justifier la pratique d’injections létales ? » in M. Schmidt (ed), Bientraitance et qualité de vie, elsevier Masson, Paris, 2013, pp. 267-271.

11 Presses de La Renaissance, septembre 2014.

12 Voir par exemple l’enquête que j’ai menée auprès d’acteurs belges francophones de soins palliatifs sur cette question : Légalisation de l’euthanasie en Belgique : un bilan ; Résultats d’une enquête qualitative auprès de professionnels de santé belges travaillant en soins palliatifs, http://plusdignelavie.com/wp-content/uploads/2012/03/Bilan-euthanasie-belgique-ana-lyse-des-reponses.pdf

13 Voir mon exposé en vidéo : Euthanasie : le modèle belge vu de France. Un exemple à suivre ou à éviter ? http://www.crise.ca/fr/instituts_2013-devalois.asp?section=instituts

14 L’injection létale revient ainsi en boomerang se substituer à la peine de mort en réponse à la souffrance existentielle insupportable que constitue la perspective d’un enfermement à vie.

15 Une euthanasie après une opération ratée de changement de sexe : « C’est conforme à la loi », Le Soir, 1er octobre 2013.

16 www.dossardsjaunes.be

17 Pour la France : S. Pennec, A. Monnier, S. Pontone, R. Aubry, « End-of-life medical decisions in France : a death certicate follow-up survey 5 years after the 2005 act of parliament on patients’rights and end of life », BMC Palliat Care, 2012, 11 :25. Pour la Belgique : K. Chambaere, J. Bilsen, J. Cohen, BD. Onwuteaka-Philipsen, F. Mortie, L. Deliens, « Physician-assisted deaths under the euthanasia law in Belgium : a population-based survey », CMAJ, 2010, 182 (9) : 895 – 901.

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