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Michèle-H. Salamagne
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Patrick Thominet

Troisième partie. Le temps de la réflexion, éthique des soins palliatifs

25. La sédation en soins palliatifs - Une technique dans le cadre d’un réel projet de soin

Sylvain Pourchet

Texte intégral

  • 1 M. Maltoni, C. Pittureri, coll. Palliative sedation therapy does not hasten death : results from a (...)

1La sédation en soins palliatifs est une technique médicale issue de la pratique anesthésique. Son usage a fait l’objet de nombreuses études publiées dans les revues professionnelles et s’est progressivement précisé depuis une vingtaine d’années. Il s’agit d’une forme d’anesthésie qui intervient, en ultime recours, chez des patients ayant des symptômes dont le soulagement paraît réfractaire aux traitements usuels. Ainsi des douleurs, des asphyxies ou des états de panique qui ne parviendraient pas à être efficacement traités par les mesures conventionnelles, trouvent-ils la garantie d’une réponse médicale efficace. Les médicaments sédatifs utilisés permettent de plonger le malade souffrant dans un coma artificiel pour obtenir le soulagement escompté. Ce coma peut être plus ou moins profond selon le dosage des drogues utilisées. En cas d’amélioration des symptômes, la sédation est réversible, son effet peut être levé par l’interruption d’administration des sédatifs. La mort peut aussi survenir pendant ce coma, lorsque le patient est au dernier stade de sa maladie. La sédation a alors permis le soulagement des symptômes réfractaires qui parfois peuvent accompagner la défaillance des organes malades, responsable de la mort du patient1. Il s’agit heureusement de situations rares. Les traitements classiques sont, dans la majorité des cas, suffisants pour obtenir un soulagement satisfaisant sans avoir besoin de recourir à une technique privant le patient de sa capacité à communiquer. En dehors d’une situation d’urgence, la possibilité thérapeutique d’une sédation doit faire l’objet de discussion avec le patient et sa famille, comme pour tout traitement.

Une technique de soin

2En anesthésie, la technique de sédation consiste à provoquer, au moyen de médicaments sédatifs, une diminution transitoire et réversible du niveau de vigilance. On parle de coma pharmacologiquement induit. L’objectif thérapeutique est de réduire les conséquences physiologiques du stress en limitant la perception des agressions extérieures (geste traumatique, exploration invasive, chirurgie, etc.). Une réduction de la morbidité et de la mortalité est ainsi obtenue. La sédation protège la santé du malade et lorsqu’elle est utilisée, contrairement à ce qu’on observe dans une anesthésie générale où les fonctions vitales sont altérées de façon majeure, il n’est pas indispensable de recourir à une assistance respiratoire. L’activité cérébrale modifiée chez le patient donne lieu à un vécu dont on sait assez peu de chose, difficilement évaluable pour l’extérieur. L’apparence paisible du patient, due à la relaxation musculaire induite par les médicaments, ne présume pas du soulagement effectif : il est par conséquent important de garder à l’esprit que la sédation ne garantit pas l’absence totale de souffrance, mais elle en atténue la perception et en modifie le ressenti dans des proportions semblant satisfaisantes au regard de l’agression. La technique est sûre et bien maîtrisée dans le cadre sécurisé des blocs opératoires, des salles de réanimation ou de réveil.

  • 2 M-H. Salamagne et S. Pourchet, « Décisions éthiques : euthanasie et sédation », in CNEUD-CNMD-SFAP, (...)

3L’application de la sédation à des patients en situation de soins palliatifs, en hospitalisation classique voire à domicile, a pu faire l’objet de discussions professionnelles nourries. Réalisée chez un patient de condition fragile, la sédation présente des risques de iatrogénie et de complications, y compris mortelles, que le fait pour le patient d’être en fin de vie ne rend pas plus acceptables2. C’est la probabilité d’une efficacité qui peut justifier la prise de risque. Comme pour tout traitement, la sédation doit être légitimée par une indication médicale et son rapport bénéfice/risque évalué. Cette notion de proportionnalité est au cœur de toute intervention médicale. Or la sédation en soins palliatifs réalise un paradoxe thérapeutique car elle perturbe, voire empêche, la relation, condition de l’amélioration de la qualité de vie en soins palliatifs, au même titre que le contrôle adapté des symptômes. Si le bénéfice attendu vaut la perte de la relation, autre condition du soulagement, on peut parler d’une efficacité thérapeutiqu et justifier le recours à la sédation. À défaut de cette efficacité, la sédation réaliserait une fausse promesse thérapeutique et offrirait l’image d’un patient calme et détendu là où il ne serait qu’empêché dans l’expression de sa plainte, privé de l’évaluation de cette dernière et d’autres possibilités de soulagement réellement accessibles.

4Pire, la sédation pourrait par glissement entretenir une confusion entre ce qui relève d’une compétence de soin (la technique de sédation) et ce qui relève du débat citoyen (l’euthanasie). Cette confusion serait évidemment préjudiciable aux progrès légitimement attendus sur ces questions bien distinctes. Faut-il rappeler que la médecine a pour première mission le soin au malade vivant ? Améliorer le soin pour faire disparaître la souffrance n’équivaut pas à faire disparaître le souffrant. Il existe une grande différence entre chercher à répondre à un besoin existant et faire disparaitre le besoin pour éviter d’avoir à y répondre. Dans le premier cas, c’est l’intérêt du malade qui guide le soin, dans le second, c’est celui du soignant lorsqu’il se considère en situation d’échec. Toute la recherche menée autour de la sédation montre que le recours à cette technique peut se construire dans le cadre d’un réel projet de soin. Partout où un tel projet thérapeutique ne peut être élaboré, il semblerait légitime de recourir à une autre terminologie que celle de sédation, pour des pratiques sortant du cadre soignant.

Un sommeil pharmacologiquement induit

  • 3 DJ. Roy, « Need they sleep before they die ? », J Palliat Care, 1990, 6 :5-6.
  • 4 V. Ventafridda, C. Ripamonti, F. De Conno, M. Tamburini, BR. Cassileth, « Symptom prevalence and co (...)
  • 5 R. Twycross, SA. Lack, Therapeutics in terminal cancer, 2nd ed., Churchill Livingstone, London, 199 (...)
  • 6 I. Lichter, E. Hunt, « The last 48 hours of life », J Palliat Care, 1990, 6 (4) : 7-15.
  • 7 RD. Truog, CB. Berde, C. Mitchell, HE. Grier, Barbiturates in the care of the terminally ill, N Eng (...)
  • 8 MS. Richard, « Faire dormir les malades », Cahiers Laennec, 1993, 41 (5) : 2-7.
  • 9 P. Verspieren, « Profondeur et durée du sommeil induit », Cahiers Laennec, 1993, 41 (5) : 7-10.
  • 10 B. Burucoa, « Face aux tous derniers jours de la vie, pour une utilisation des benzodiazepines inje (...)

5Dans la littérature, la référence à la sédation apparaît dans les années 19903. Les études évoquent plutôt la fréquence du recours à cette technique (de10 à 52 % des cas)4,5 ou la liste des symptômes ou des situations dans lesquels la sédation a été utilisée6,7 sans qu’une définition très précise ne soit initialement proposée. En France, les docteurs Marie-Sylvie Richard8,9 et Benoît Burucoa10 rapportent les expériences de patients qui restent écrasés par des souffrances physiques ou psychiques, et pour lesquels la sédation, sommeil pharmacologiquement induit pour l’une, mini-anesthésie pour l’autre, est réalisée. Peu d’articles, en revanche, se penchent de façon précise sur le versant technique de la sédation. Pourtant, il est notable que dans cette même période, le midazolam, un médicament sédatif de la famille des benzodiazépines, apparaît en anesthésie. Il offre à la sédation en soins palliatifs un support technique apparemment plus sûr et plus maniable que les molécules préexistantes, au point parfois de faire passer au second plan la nécessaire réflexion sur le choix des drogues utilisées et leur mode d’administration.

  • 11 I. Marin, « Traiter l’agonie ? », Esprit, 1992, pp. 91-97.
  • 12 JC. Fondras, « La sédation pharmacologique et les contradictions éthiques » European Journal of Pal (...)
  • 13 T. Morita, T. Akechi, Y. Sugawara, S. Chihara, Y. Uchitomi, « Practices and attitudes of japanese o (...)
  • 14 EJ. Cassel, « The nature of suffering and the goals of medicine », N Engl J Med, 1982, 306 :639-645
  • 15 NI. Cherny, N. Coyle, KM. Foley, « Suffering in the advanced cancer patient : a definition and taxo (...)
  • 16 R. Hunt, « Taking responsability for affecting the time of death », Palliat Med, 1999, 13 (439) : 4 (...)
  • 17 J. Girardier, JL. Beal, V. Alavoine, « Les situations extrêmes en soins palliatifs », Info Kara, 19 (...)

6Le champ du débat éthique, lui, est posé d’emblée pointant les contradictions, les risques de dérive et de confusion11. À mesure que les publications se multiplient, la réflexion continue de s’affiner. Pour le docteur Jean-Claude Fondras, anesthésiste et docteur en philosophie, le débat sur la sédation illustre les contradictions entre éthique utilitariste et éthique déontologique. Il appartient aux soignants d’éclairer leur positionnement afin de proposer une prise en charge cohérente12. La nécessité de s’appuyer sur des modèles d’analyse distincts selon les situations rencontrées est bien mise en évidence car sur le terrain des pratiques, lorsque le recours à la sédation paraît fréquent, les stratégies décisionnelles ne sont pas optimales13. Un consensus se dégage autour des indications concernant les situations d’urgence ou de détresse « terminales » (hémorragie, détresse respiratoire, etc.). À l’inverse, la sédation proposée pour des situations caractérisées principalement par la référence aux souffrances dites morales, fait l’objet de controverses14,15. Intervenir auprès de patients en fin de vie, c’est prendre la responsabilité d’affecter le moment de leur mort16. Ces situations de souffrances complexes17 posent la question des limites du champ d’intervention des soins palliatifs.

Des mots pour le dire, avec précision, sans ambiguïté

  • 18 NI. Cherny, RK. Portenoy, « Sedation in the management of refractory symptoms : guidelines for eval (...)

7En 1994, afin de mieux préciser les situations où l’intervention médicale est légitime, les professeurs Nathan Cherny (Jerusalem’s Shaare Zedek Medical Center, Israël) et Russell K. Portenoy (Beth Israel Medical Center, New York, États-Unis) introduisent la notion de « symptôme réfractaire » (refractory symptom)18. L’usage actuel de ce terme, devenu assez courant en soins palliatifs, est souvent restrictif par rapport à la richesse de la définition initiale :

Le caractère réfractaire peut être attribué à un symptôme lorsque celuici ne peut être soulagé de façon adéquate malgré la recherche obstinée d’un traitement ayant une bonne tolérance, c’est-à-dire qui respecte l’état de vigilance. Pour les patients atteints d’un cancer en phase avancée, affirmer le caractère réfractaire d’un symptôme a de profondes implications. Cela suggère que la souffrance ne pourra être soulagée par les mesures habituelles. Affirmer qu’un symptôme est réfractaire implique que le clinicien soit convaincu que de nouvelles interventions (invasives ou non invasives) sont incapables d’apporter un soulagement adéquat, sont associées à une morbidité aigue ou chronique excessive ou inacceptable et qu’il est très improbable qu’elles permettent la survenue d’un soulagement dans un délai de temps raisonnable.

  • 19 RE. Enck, « drug-induced terminal sedation for symptom control », Am J Hosp Palliat Care, 1991, 8 ( (...)
  • 20 B. Mount, « Morphine drips, terminal sedation, and slow euthanasia : definitions and facts, not ane (...)
  • 21 T. Morita, J. Tsunoda, S. Inoue, S. Chihara, « Do hospice clinicians sedate patients intending to h (...)
  • 22 S. Chater, R. Viola & coll., « Sedation for the intractable distress in the dying : a survey of exp (...)

8À partir de 1991, l’expression « sédation terminale », traduite de l’anglais19, est fréquemment utilisée, malgré la confusion possible entre une sédation réalisée chez un patient en phase terminale et une sédation qui termine la vie du patient. Les tentatives de clarification se font nombreuses20,21. Pour éviter les confusions, le docteur Susan Chater (qui exerce alors au Ottawa Civic Hospital, Ottawa, Canada) propose d’abandonner la notion de sédation terminale, ambigu, au profit de celle de « sédation pour détresse intraitable »22.

  • 23 T. Morita, J. Tsunoda, S. Inoue, S. Chihara, « Terminal sedation for existential distress », Am J H (...)
  • 24 J. Boyle, « Who is entitled to double effect ? », J Med Philos, 1991, 16 (5) : 475-494.
  • 25 JC. Fondras, « La règle du double-effet en soins terminaux : critiques, justification et limites »,(...)
  • 26 JD. Cowan, TW. Palmer, « Practical guide to palliative sedation », Curr Oncol Rep, 2002, 4 (3) : 24 (...)
  • 27 TE. Quill, « The ambiguity of clinical intentions », N Engl J Med, 1993, 329 (14) : 1039-1040 ; TE (...)
  • 28 JA. Billings, SD. Block, « Slow euthanasia », J Palliat Care, Winter 1996, 12 (4) : 21-30.
  • 29 T. Morita, S. Inoue, S. Chihara, « Sedation for symptom control in Japan : the importance of interm (...)

9La complexité des réalités résumées sous le terme englobant de « souffrance existentielle »23 permet difficilement d’échapper aux polémiques sur l’euthanasie. Le recours à la règle éthique du double effet24 devient central dans les discussions, principalement dans la littérature anglo-saxonne. Cette règle postule que lorsqu’une action entraîne à la fois un effet désirable et un effet indésirable, il reste éthiquement justifié d’agir, si on le fait dans la seule intention d’obtenir l’effet désirable25. Certains semblent considérer que l’application scrupuleuse de la règle met fin au débat26, d’autres critiquent le rôle prépondérant de l’intentionnalité27. Le professeur Timothy E. Quill (University of Rochester Medical Center, États-Unis), en particulier, discute la sédation selon un modèle de pensée utilitariste où le défi est d’abord de trouver la moins mauvaise proposition permettant de soulager le patient qui souffre. Il semble dès lors considérer de façon équivalente le recours à la sédation, l’augmentation des doses d’antalgiques morphiniques, le suicide assisté, l’abstention thérapeutique. En 1996, un article va jusqu’à qualifier la sédation d’euthanasie lente (slow euthanasia)28. Il ne s’agirait plus de considérer le risque de survenue d’un décès au cours d’une sédation comme l’intrication de l’évolution de la maladie sous-jacente et d’éventuels effets indésirables des médicaments, comme le font certaines études29, mais de proposer la sédation comme forme socialement acceptable d’euthanasie.

Vers un consensus…

  • 30 Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), V. Blanchet, R. Aubry, JC. Fondra (...)
  • 31 NI. Cherny, L. Radbruch, « European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework fo (...)

10En France, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) et en Europe, l’European Association of Palliative Care (EAPC) travaillent à l’élaboration de recommandations de bonnes pratiques concernant l’usage de la sédation. En 2002, la Sfap publie des recommandations sur la « sédation pour détresse en phase terminale »30 et l’EAPC adopte l’expression sédation palliative (palliative sedation)31 pour lever l’ambiguïté véhiculée par sédation terminale et les références à l’euthanasie. La Sfap innove en proposant d’évaluer le niveau de sédation à l’aide d’échelles adaptées selon que le patient est complètement éveillé et orienté, somnolent, qu’il a les yeux fermés et répond à l’appel ou les yeux fermés et qu’il répond à une stimulation tactile légère (traction sur le lobe de l’oreille).

  • 32 RL. Fainsinger, A. Waller, M. Bercovici, K. Bengtso, W. Landman, M. Hosking et al., « A multicentre (...)
  • 33 T. Morita, J. Tsunoda, S. Inoue, S. Chihara, K. Ok, « Communication Capacity Scale and Agitation Di (...)

11En réalité, la littérature fait rarement référence à la profondeur de la sédation, pourtant condition de son efficacité32,33. Pour la Sfap, mesurer cette profondeur permet de distinguer les sédations légères, altérant pas ou peu la communication du patient, des sédations profondes, empêchant la communication et posant des questions médicales, éthiques et légales d’un autre ordre.

12La Sfap définit la sédation en phase terminale pour détresse comme suit :

La recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient. La sédation est déclinée en coma provoqué transitoire (sédation intermittente) et coma provoqué non transitoire (sédation prolongée).

13Le recours à la sédation peut être proposé dans des situations fondamentalement différentes et faisant appel à des modes de raisonnement distincts. On peut, en effet, être dans des situations aiguës à risque vital immédiat, facilement identifiables (hémorragies cataclysmiques notamment extériorisées, détresses respiratoires asphyxiques avec sensation de mort imminente, réaction de panique, etc.). On peut aussi être en présence de symptômes physiques réfractaires, autrement dit d’un symptôme dont la perception est insupportable pour le patient et qui ne peut être soulagé, en dépit des efforts obstinés pour trouver un protocole thérapeutique adapté, sans compromettre la conscience du patient. Il existe également des situations singulières et complexes dont la réponse ne peut se réduire au seul domaine médical et qui sortent alors du domaine des indications. Leur complexité nécessite un questionnement au cas par cas. L’élaboration de la décision impose d’être particulièrement rigoureux eu égard aux « modalités pratiques » de la mise en œuvre de la sédation. Elle repose sur une analyse de la situation non seulement à un niveau médical mais également légal et humain. Cette élaboration doit être renouvelée dans le temps, en fonction de l’évolution.

… et des recommandations acceptables (et applicables) par tous

14Le premier cas est celui des indications médicales, validées sinon par des preuves scientifiques du moins sur la base d’accords professionnels motivés par des faisceaux d’arguments empiriques. La sédation s’inscrit dans une logique classique : symptôme/diagnostic/traitement. Le traitement s’entend ici au sens palliatif du terme : il n’est pas proposé pour guérir le symptôme diagnostiqué mais pour diminuer l’inconfort qui y est lié et n’aurait pas pu être soulagé par des moyens plus simples.

15Le second cas, traité sur un plan différent de celui des indications médicales, concerne les situations-limite, celles où la détresse paraît liée à une souffrance globale. La souffrance ne saurait plus alors être réduite à une maladie ou à un symptôme, mais à une expérience humaine complexe. Elle sort de fait du champ d’exercice exclusif de la médecine. Dans ces situations il ne s’agit plus de diagnostiquer un dysfonctionnement en vue de sa correction, mais de discerner, dans l’expérience même de la souffrance du malade, s’il peut exister une quelconque efficacité de l’intervention médicale axée par le principe du primum non nocere. Il n’est donc pas possible, surtout dans ce second cas de figure, de valider une liste préétablie des situations qui relèveraient ou non d’une sédation. Un travail d’analyse au cas par cas est nécessaire. Il requiert une compétence d’équipe et l’expérience du maniement de problèmes complexes dans le cadre d’une visée éthique. La Sfap propose que ce soit l’ensemble du processus décisionnel qui conduit à la sédation qui fasse l’objet d’une validation. Les recommandations détaillent les conditions préalables indispensables à la mise en route d’une réflexion sur le bien fondé médical justifiant l’utilisation de la technique à savoir :

  • les compétences de l’équipe (connaissance des médicaments à utiliser – pharmacocinétique, effets secondaires –, capacité à clarifier la situation : indications, contexte, phase terminale, objectifs et intention de la démarche) ;

  • l’organisation de l’équipe (multidisciplinarité, organisation des discussions en vue des prises de décision – participants, régularité –, renseignement des décisions dans le dossier du patient, information de l’équipe sur les objectifs visés par les thérapeutiques mises en œuvre) ;

  • l’anticipation des situations pour lesquelles une sédation serait à envisager ;

  • l’information du patient, de son entourage et en particulier de la personne de confiance (si elle a été désignée), de l’ensemble de l’équipe sur la technique (modalités – administration des produits, sédation intermittente avec possibilité de choix du moment du réveil ou sédation continue… –, implications éventuelles – incidence sur la maladie, nutrition, hydratation… –, sur l’objectif visé et les moyens de l’évaluer s’il est atteint, sur les risques (impossibilité d’obtenir une diminution de la vigilance, possibilité de non-soulagement du symptôme ou de la situation ayant conduit à en proposer la prescription, possibilité de non-réversibilité et de survenue du décès pendant la sédation) ;

  • le consentement qui doit être recherché systématiquement en application de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, mais ne peut être toujours obtenu. Le recueillir suppose, en effet, de s’être assuré de la compréhension de l’information par le patient et de son aptitude à prendre une décision. Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 du code de santé publique (toute personne de confiance, majeure désignée par le patient : parent, proche, médecin traitant, etc.) ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté.

16Les recommandations de la Sfap détaillent également les modalités pratiques à respecter, une fois prise la décision de sédation face à une détresse en phase terminale : choix du sédatif et voie d’administration, poursuite des mesures d’accompagnement (adaptation des traitements symptomatiques, intensification du nursing, du soutien des proches, de la présence de bénévoles), évaluation et surveillance, réévaluation du bien-fondé de la poursuite de la sédation au cours du temps en cas de sédation prolongée, selon l’évolution ou la découverte de nouveaux éléments pouvant influer sur la décision. Avec ces modalités, l’objectif est clairement de viser l’efficacité à moindre risque.

Un traitement politique de la fin de vie

17Malgré une législation favorable et d’importants progrès réalisés avec les lois du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et du 4 mars 2002 relatives aux droits des malades et à la qualité du système de santé, l’accès aux soins palliatifs reste inégal en France en 2013. Sur l’ensemble des patients qui, chaque année, devraient pouvoir bénéficier d’un accompagnement, on estime que plus de la moitié, soit 150 000 personnes, n’a pas accès aux soins palliatifs. Selon un sondage Ifop pour l’hebdomadaire Le Pèlerin du 3 octobre 2012, une majorité de Français ignore encore que la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie, garantit l’absence d’acharnement thérapeutique et le respect de la volonté du malade, base de cette démarche palliative.

18Lors de la campagne pour les élections présidentielles en juin 2012, le candidat François Hollande a inclus la question de la fin de vie dans son programme. La proposition 21 énonce « que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Les termes sont ambigus et les militants des associations favorables à la légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté y ont vu la promesse d’une évolution législative conforme à leurs visées. Les professionnels de santé y ont lu un encouragement à poursuivre leurs efforts pour développer une offre de soins somme toute encore insuffisante : inégalité de la répartition géographique des structures, limitation de l’accès aux soins palliatifs à domicile, manque de formation des professionnels de santé et d’information du grand public. Missionnés par le président de la République une fois élu pour éclaircir le débat, la « commission de réflexion sur la fin de vie en France », présidée par le professeur Didier Sicard et le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) dans son avis n° 21 du 21 juillet 2013 « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » confirment le constat de l’insuffisance d’accès aux soins palliatifs. En rejetant par ailleurs, à la majorité de ses membres, toute idée d’une dépénalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté, le CCNE qui estime que « dans la lutte contre ‘‘les situations d’indignité’’, une dépénalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté serait un signal d’abandon adressé aux personnes les plus vulnérables, personnes gravement malades, handicapées ou tout simplement âgées », rejoint les conclusions du rapport Sicard. Trouver le compromis attendu semble dès lors difficile. Par défaut, au nom d’un moindre mal qui n’ose plus même envisager le moindre bien, la notion de sédation terminale est appelée à la rescousse. Elle prend les allures consensuelles de voie médiane pour sortir de l’impasse politique.

Une inadmissible instrumentalisation de la technique de sédation

19La possibilité d’un droit à la sédation est évoquée, négligeant le fait que le droit de recevoir un traitement ne peut se concevoir sans une indication médicale. La sédation n’est plus uniquement pensée comme un traitement qu’il s’agit d’administrer selon des règles de bonnes pratiques professionnelles mais elle est retenue pour le compromis social qu’elle pourrait offrir. Cette alternative ne parvient toutefois pas à clarifier le débat, ni pour le grand public, renvoyé à ses angoisses, ni pour les professionnels, comme en attestent les prises de positions contrastées du Conseil national de l’ordre des médecins et de l’Académie de médecine. Le premier, dans une position de synthèse intitulée « Fin de vie, assistance à mourir » souligne le 14 février 2013 « la nécessité d’une meilleure application des dispositions législatives existantes et envisage, par devoir d’humanité, le recours à une sédation terminale pour le patient, dans des situations exceptionnelles. Si en ces circonstances, estime que la profession médicale doit pouvoir rester libre d’exercer sa clause de conscience, celle-ci n’en garde pas moins le devoir d’accompagner ses patients jusque dans leurs derniers jours ». L’Académie de médecine publie, en réponse à cette prise de position, le 26 février 2013, un communiqué de presse sous la signature des professeurs Denys Pellerin et Jean-Roger Le Gall, rappelant qu’on ne saurait confondre fin de vie et arrêt de vie.

  • 34 S. Pourchet, Préface, in E. Hirsc, L’euthanasie par compassion ? Manifeste pour une fin de vie dans (...)

20L’instrumentalisation de la technique de sédation réactive une confusion qui paraissait dépassée. Dans cette relance de l’idée d’un rôle social de la sédation, il est particulièrement intéressant de remarquer l’absence de référence à la dimension économique du projet. Conçue initialement pour des tableaux cliniques de souffrance réfractaire, la pratique de la sédation en soins palliatifs intervient désormais dans la culture de l’acte rémunérateur. L’impact économique influence de plus en plus la prise les décisions médicales sans qu’on observe toujours, dans le même temps, la mise en place de mécanismes de vigilance pour en éviter les dérives34. Quelle incidence les nouvelles conditions économiques pesant sur le système de santé peuvent-elles avoir dans une réflexion sur la sédation terminale ? À imaginer la sédation de nature à supporter autant le défi de l’efficacité thérapeutique de la bonne mort que celui du respect d’une liberté du patient, le tout hors des contraintes économiques, on se prendrait à l’euphorie d’avoir découvert une panacée.

***

21La sédation est une technique d’anesthésie utilisée en médecine palliative, pour soulager la détresse liée à des symptômes réfractaires aux soins classiques. Elle est en cela un traitement réservé aux situations rares et non le protocole d’une standardisation du bien mourir. Le développement de son utilisation a fait l’objet de recommandations, précisant progressivement sa place dans l’arsenal thérapeutique des soins palliatifs. Le recours à la sédation nécessite une compétence médicale issue de champs techniques, psychologiques, philosophiques, spirituels, sociaux et légaux… Elle est à ce titre une illustration des enjeux bioéthiques du soin en situation extrême, qui est la marque de la médecine de ce début de XXIe siècle.

  • 35 E. Hirsch, La révolution hospitalière – Une démocratie du soin, Bayard, Paris, 2002.
  • 36 I. Baszanger, M. Bungener, A. Paillet, Quelle médecine voulons-nous ? La Dispute, Paris, 2002.

22La détresse vécue par le patient en appelle à notre devoir de solidarité humaine. Cette solidarité ne saurait légitimer de mauvaises pratiques pour le professionnel35. Elle s’exprimera si nous avons la pleine conscience des frontières de notre champ d’action légitime36. En considérant un peu rapidement comme acquis des soins palliatifs qui restent pourtant à développer, en voulant à tout prix inclure les questions sur l’euthanasie ou le suicide assisté dans le champ de la médecine, il existe un risque d’enfermer des champs irréductibles de questions essentielles dans des solutions binaires et simplistes.

23Faire porter à une technique médicale, autant d’enjeux ne nous parait pas de nature à faire progresser le débat social dans un autre axe que celui de la confusion, ni à faire évoluer les savoirs médicaux dans la promesse d’une plus grande efficacité. C’est ce souci constant d’amélioration de la qualité de vie qu’on est en droit d’attendre des progrès de la médecine palliative dont la sédation a constitué une étape décisive.

Notes

1 M. Maltoni, C. Pittureri, coll. Palliative sedation therapy does not hasten death : results from a prospective multicenter study, Annals of Oncology, Vol. 20, Issue 7, pp. 1163-1169.

2 M-H. Salamagne et S. Pourchet, « Décisions éthiques : euthanasie et sédation », in CNEUD-CNMD-SFAP, « Douleurs aiguës, douleurs chroniques, soins palliatifs », Modules Med-Line, n° 6, Med-Line éditions, 2001, pp. 57-373.

3 DJ. Roy, « Need they sleep before they die ? », J Palliat Care, 1990, 6 :5-6.

4 V. Ventafridda, C. Ripamonti, F. De Conno, M. Tamburini, BR. Cassileth, « Symptom prevalence and control during cancer patients’last days of life », J Palliat Care, 1990, 6 (3) : 7-1.

5 R. Twycross, SA. Lack, Therapeutics in terminal cancer, 2nd ed., Churchill Livingstone, London, 1990.

6 I. Lichter, E. Hunt, « The last 48 hours of life », J Palliat Care, 1990, 6 (4) : 7-15.

7 RD. Truog, CB. Berde, C. Mitchell, HE. Grier, Barbiturates in the care of the terminally ill, N Engl J Med, 1992, 327 (23) : 1678-1682.

8 MS. Richard, « Faire dormir les malades », Cahiers Laennec, 1993, 41 (5) : 2-7.

9 P. Verspieren, « Profondeur et durée du sommeil induit », Cahiers Laennec, 1993, 41 (5) : 7-10.

10 B. Burucoa, « Face aux tous derniers jours de la vie, pour une utilisation des benzodiazepines injectables et des neuroleptiques sédatifs », Actes du 2e congrès de la SFAP,Vaison La Romaine ,1992 et Burucoa B, Delzor M & coll., Hypnovel® et Nozinan®, alternative à l’euthanasie, Pour une sédation vigile non euthanasiante, Actes du 4e congrès de la SFAP, Strasbourg, 1994.

11 I. Marin, « Traiter l’agonie ? », Esprit, 1992, pp. 91-97.

12 JC. Fondras, « La sédation pharmacologique et les contradictions éthiques » European Journal of Palliative Care, 1996, 3 (1) : 17-20.

13 T. Morita, T. Akechi, Y. Sugawara, S. Chihara, Y. Uchitomi, « Practices and attitudes of japanese oncologists and palliative care physicians concerning terminal sedation », J Clin Onco, 2002, 20 (3) : 624-626.

14 EJ. Cassel, « The nature of suffering and the goals of medicine », N Engl J Med, 1982, 306 :639-645.

15 NI. Cherny, N. Coyle, KM. Foley, « Suffering in the advanced cancer patient : a definition and taxonomy », J Palliat Care, 1994, 10 (2) : 57-70.

16 R. Hunt, « Taking responsability for affecting the time of death », Palliat Med, 1999, 13 (439) : 441.

17 J. Girardier, JL. Beal, V. Alavoine, « Les situations extrêmes en soins palliatifs », Info Kara, 1995 ; 38 :35-4.

18 NI. Cherny, RK. Portenoy, « Sedation in the management of refractory symptoms : guidelines for evaluation and treatment », J Palliat Care, Summer 1994, 10 (2) : 31-8.

19 RE. Enck, « drug-induced terminal sedation for symptom control », Am J Hosp Palliat Care, 1991, 8 (5) : 3-5.

20 B. Mount, « Morphine drips, terminal sedation, and slow euthanasia : definitions and facts, not anecdotes », J Palliat Care, 1996, 12 (4) : 31-37.

21 T. Morita, J. Tsunoda, S. Inoue, S. Chihara, « Do hospice clinicians sedate patients intending to hasten death ? », J Palliat Care, 1999, 15 (3) : 20-23.

22 S. Chater, R. Viola & coll., « Sedation for the intractable distress in the dying : a survey of experts », Palliative Medicine, 1998, 12 :255-269.

23 T. Morita, J. Tsunoda, S. Inoue, S. Chihara, « Terminal sedation for existential distress », Am J Hosp Palliat Care, 2000, 17 (3) : 189-195.

24 J. Boyle, « Who is entitled to double effect ? », J Med Philos, 1991, 16 (5) : 475-494.

25 JC. Fondras, « La règle du double-effet en soins terminaux : critiques, justification et limites », Medecine Palliative, 12/2002, 1, 2, pp. 89-94.

26 JD. Cowan, TW. Palmer, « Practical guide to palliative sedation », Curr Oncol Rep, 2002, 4 (3) : 242-249.

27 TE. Quill, « The ambiguity of clinical intentions », N Engl J Med, 1993, 329 (14) : 1039-1040 ; TE Quill, R. Dresser, DW. Brock, « The rule of double effect - a critique of its role in end-of-life decision making », N Engl J Med, 1997, 337 (24) : 1768-1771.

28 JA. Billings, SD. Block, « Slow euthanasia », J Palliat Care, Winter 1996, 12 (4) : 21-30.

29 T. Morita, S. Inoue, S. Chihara, « Sedation for symptom control in Japan : the importance of intermittent use and communication with family members », J Pain Symptom Manage, 1996, 12 (1) : 32-38.

30 Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), V. Blanchet, R. Aubry, JC. Fondras, MT. Gatt, JM. Lassaunière et al., « Sédation pour détresse en phase terminale. Recommandations de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) », Med Pall, 2002, 1 :9-14.

31 NI. Cherny, L. Radbruch, « European Association for Palliative Care (EAPC) recommended framework for the use of sedation in palliative care », Palliat Med, octobre 2009, 23 (7) : 581-93.

32 RL. Fainsinger, A. Waller, M. Bercovici, K. Bengtso, W. Landman, M. Hosking et al., « A multicentre international study of sedation for uncontrolled symptoms in terminally ill patients », Palliat Med., 2000, 14 (4) : 257-265.

33 T. Morita, J. Tsunoda, S. Inoue, S. Chihara, K. Ok, « Communication Capacity Scale and Agitation Distress Scale to measure the severity of delirium in terminally ill cancer patients : a validation study », Palliat Med., 2001, 15 (3) : 197-206.

34 S. Pourchet, Préface, in E. Hirsc, L’euthanasie par compassion ? Manifeste pour une fin de vie dans la dignité, coll. Espace Ethique, Erès, Paris, 2013.

35 E. Hirsch, La révolution hospitalière – Une démocratie du soin, Bayard, Paris, 2002.

36 I. Baszanger, M. Bungener, A. Paillet, Quelle médecine voulons-nous ? La Dispute, Paris, 2002.

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