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Troisième partie. Le temps de la réflexion, éthique des soins palliatifs

24. Soins palliatifs à la française - Approche psychanalytique et groupes de parole

Martine Rusniewski

Texte intégral

1Jusqu’au début des années 1980, on ne dit rien aux malades, on leur cache la vérité, c’est le médecin qui sait ce qu’il faut dire ou ne pas dire. Le paternalisme médical va jusqu’à décider pour le patient y compris en accélérant sa fin de vie sans en parler aux familles qui ne demandent rien. À partir de 1985-1987, avec l’arrivée du sida, l’influence du mouvement des hospices anglais et l’apport de la psychanalyse, d’autres perspectives s’offrent. À l’obligation de cacher la vérité se substitue une contrainte du « tout dire » au nom du respect de l’autonomie du patient. Cette modalité de prise en charge du patient ne peut constituer un principe valable pour tous, alors qu’apparaissent des règles, des recommandations de bonnes pratiques, des repères et des textes de loi. L’incertitude ne convient plus, ne convient pas.

Les apports de la psychanalyse

2À l’interdiction du dire qui prévaut jusque dans les années 1980, se substitue quelques années plus tard une obligation de tout dire au risque d’empêcher toute pensée quant à la singularité du patient auquel nous avons à faire. Fort heureusement, il y a, depuis longtemps déjà, des médecins qui, face à un malade qui réclame des informations, sont capables de transgresser la règle du rien dire quand ils entendent qu’ils se doivent d’aller plus loin dans une relation « en vérité » avec le patient. Aujourd’hui encore, certains praticiens sont, de la même façon, capables de transgresser la règle du tout dire et renoncent à faire signer des directives anticipées à un malade dont il suppose qu’il n’est pas prêt à le faire.

3Pour qu’un tel changement soit rendu possible, il faut accepter le fait que nous sommes plusieurs à intervenir au chevet d’un patient et que pour comprendre cette parole, si complexe et parfois si désespérée, du malade et de sa famille, il faut se rassembler pour réfléchir afin que chacun puisse exprimer ses ressentis, ses peurs et ses projections par identifications, pour évoquer ses interdits philosophiques, voire idéologiques. Nous ne sommes pas obligés de penser tous de la même manière. Il est en revanche indispensable d’être ensemble pour aboutir à une décision basée non pas sur une recommandation, mais sur ce qui semble être le mieux pour un malade donné tout en acceptant un degré d’incertitude. Ces échanges sont toujours féconds car ils luttent contre l’isolement.

  • 1 E. Kübler-Ross, Les Derniers Instants de la vie, Labor et Fides, Genève, 1975. Nombreuses réédition (...)

4Ce que nous venons d’exposer illustre l’influence de la psychanalyse sur la médecine en général et les soins palliatifs en particulier. Pionnière dans ce domaine, la psychanalyste française Ginette Raimbault est l’une des toutes premières à s’être intéressée à l’importance de la relation soignant-soigné dans la prise en charge des enfants gravement malades qu’elle suit dans le service du Pr Pierre Royer à l’hôpital Necker-Enfants malades (Paris). Nous sommes alors dans les années 1970 et, à la même période, est publiée la version française de l’ouvrage d’Elisabeth Kübler-Ross, Les derniers instants de la vie, où elle expose pour la première fois sa théorie sur les étapes du deuil1.

5L’histoire de la relation entre la psychanalyse et le monde des soins palliatifs s’est ensuite enrichie au contact d’autres psychanalystes et en particulier Robert William Higgins, Emmanuel Goldenberg, Michel Renault, pour ne citer que les précurseurs. Pour illustrer cet apport de la psychanalyse à la spécificité des soins palliatifs « à la française », on peut retenir quatre thèmes : la prise en compte de l’ambivalence des patients, la mise en place des groupes de paroles et le rôle du psychanalyste au sein de ces groupes, la question du temps et le rapport à la loi.

Face à l’ambivalence du patient

6La psychanalyse nous enseigne que nous ne savons rien en dehors de ce que nous dit l’autre : à nous de savoir écouter et entendre le cheminement psychique de ce dernier. En effet, tout sujet est un être parlant et partant soumis aux aléas de la parole et par conséquent des mots. Aussi règne entre ce que Lacan appelle « les parlêtres », la plus grande ambivalence dans ce que l’on nomme l’intersubjectivité : « Ce que je dis n’est jamais l’exact reflet de ma pensée et surtout n’est pas ce que l’autre entend. »

7L’usage des mots introduit ainsi un décalage entre ce qui est émis et ce que l’autre perçoit. Il me semble que lors d’une prise en charge palliative, les patients alors au plus près de leur fin de vie, sont peut-être plus à même de vouloir réduire cette distorsion. La mort, indicible, les renvoie certainement à ce que l’on peut appeler « la vérité de leur être », une vérité qui, se laissant formuler par les mots, engage tout autant celui qui tente de la dire que celui qui cherche à l’entendre dans cette ambivalence. On retrouve cette ambivalence de façon quasi permanente dans cette oscillation entre pulsion de mort et pulsion de vie. Comment, en tant que soignants, pouvons-nous être à l’écoute de cette vérité ?

8À l’écoute des soignants qui viennent « rendre compte » dans un groupe de parole, le psychanalyste doit pouvoir aider et soutenir la position inconfortable du soignant au prise avec l’intenable de cette ambivalence en s’appuyant sur le transfert. Il y tend avec le souci d’une éthique de la prise en compte de la parole de l’autre qui, si elle se doit d’être totale, ne doit pas oublier la force pernicieuse du mal entendu. Le jugement inhérent à toute position du patient se doit d’être analysé et ramené à des positions conduisant à la poursuite des soins. En effet, la récurrence de ces positions subjectives et l’impossibilité d’y répondre d’une façon que l’on pourrait tenir pour convenable, peuvent mettre le soignant dans une situation où la compassion, le rejet, voire l’abandon, ne peuvent que concourir à un sentiment de perte du patient.

  • 2 M. Ruszniewski, Face à la maladie grave, Dunod, Paris, 1995, p. 87.
  • 3 Ibid.

9L’homme possède d’insoupçonnables ressources, aux effets parfois singuliers mais aptes à faire cohabiter en lui deux attitudes apparemment contradictoires, alors qu’une part de luimême demeure irrémédiablement immergée dans la réalité d’une mort inéluctable, l’autre persiste résolument à se tourner vers un désir de vie sans limite2. Ce sont précisément ces états de dédoublements alternés dans la conscience du sujet qui engendreront une scission ou clivage du moi3. On comprend tout le positif de cette notion qui exhorte les médecins à redoubler de vigilance face à ce malade qui, le matin, dit son souhait de mourir et le soir son désir de vivre. Le patient privilégie, souvent à son insu, l’une ou l’autre partie de son Moi clivé. La compréhension et l’interprétation de cette notion sont complexes et nécessitent de la part des soignants, une réelle ouverture. On voit, à ce stade de notre réflexion, combien il serait risqué de se réfugier derrière un texte de loi ou des recommandations pour prendre une décision concernant le patient, quelle que soit la nature de sa demande.

De l’intérêt des groupes de parole

  • 4 Luc Canet, Jean-François Coudreuse, Guite Guerin, Michel Rohaut, Christian Aubert, Jacky Goimier et (...)

10À côté des patients et de leur famille, la psychanalyse s’intéresse aussi aux soignants qui peuvent être, eux aussi, invités à participer à des groupes de paroles animés par un psychanalyste. La constitution d’un groupe dans une équipe de soins palliatifs permet de prendre le recul nécessaire et d’entendre ce que les patients et leurs proches peuvent dire aux soignants, sans a priori, sans idéologie. Le savoir n’est plus du côté de ceux qui soignent, mais du côté de ceux qui leur parlent à condition de savoir les écouter, les entendre sans jugement. Un psychanalyste à l’écoute des soignants peut les aider à repérer ce qu’il en est du désir de l’autre et à reconnaître la difficulté de prendre certaines décisions quand la situation est complexe ou qu’elle semble sans issue. Ce temps pour parler de soi dans sa relation à l’autre, devant les autres, est un exercice « étrange » et qu’il s’agit d’apprivoiser. C’est un lieu et un temps pour parler, échanger, à propos de ce que les soignants éprouvent quotidiennement. Confrontés à la maladie grave et à la mort ; c’est un temps qui leur permet aussi de repérer les signes d’épuisement psychique qui retentissent dans leur propre vie4.

Le psychanalyste, animateur de groupe de paroles

11Un groupe de parole ne va pas forcément de soi pour les soignants qui travaillent en institution. Exprimer ses difficultés, ses doutes, ses positions au sein de son équipe n’est pas sans risque pour la cohésion du travail en institution et pour le groupe. Bien évidemment, ce groupe de parole doit être souhaité par la hiérarchie, désiré par les participants et autorisé par l’Institution, mais aussi voulu par le psychanalyste qui doit, dans la durée, soutenir le désir des participants. En pratique, la position du psychanalyste-animateur suppose quelques règles et par exemple, laisser la parole à celui qui veut parler, préserver la confidentialité de ce qui se dit dans le groupe, etc. Écouter, entendre et interroger les dires de chacun et redonner la place au sujet parlant, qu’il soit rapporteur – celui qui dit – ou participant du groupe, mais aussi à celui dont on parle, présent ou absent, le malade, la famille ou le professionnel, demande un réel savoir-faire. Ainsi le psychanalyste doit-il favoriser la qualité de l’écoute de chacun à l’égard de celui qui ose exposer ses difficultés et ses ratages sans craindre le jugement, ce qui lui permet de repartir la tête haute devant les autres. Cela exige de sa part patience et humilité. Lors des premières réunions, il peut accepter que les soignants soient dans du bavardage. C’est en effet un temps qui échappe au rendement, aux comptes rendus ainsi qu’aux réponses toutes faites, un espace-temps hors du temps. Ce premier temps peut être décevant pour les participants, mais il est nécessaire pour favoriser l’installation d’un climat de confiance, pour faire l’expérience que la mise en mots n’est pas menacée par une mise en acte, condamnation, sanction ou renvoi.

12On peut repérer trois périodes pour un groupe de parole. Tout d’abord un temps pour voir, puisqu’on peut y assister et observer sans s’y impliquer, on peut parler sans se sentir menacé. C’est un temps d’apprivoisement réciproque. Vient ensuite un temps pour comprendre : parler en groupe permet de mieux percevoir les enjeux transférentiels à l’œuvre dans les relations soignant-soignant, soignant-malade, soignant-famille, soignanthiérarchie, les mécanismes d’identification et de projection, la place du sujet. Le groupe devient un lieu où les affects peuvent être déposés, où l’on peut apprendre à écouter, s’écouter. Il suppose d’accepter que le discours écouté existe. Il ne s’agit pas d’être d’accord ou pas d’accord, mais d’écouter une réalité psychique. Le dernier temps est un temps pour conclure, ce temps où on ne peut plus envisager de travailler en équipe sans l’existence d’un groupe de parole, ni travailler ensemble sans prendre un temps pour penser la médecine autrement qu’en réunions d’équipe ou en réunion de concertation pluridisciplinaire. En faisant l’expérience de sa propre singularité, le soignant peut reconnaître la singularité de l’autre : le malade, la famille, le collègue.

La question du temps

13La rapidité avec laquelle certaines décisions sont prises (transfert en unité de soins palliatifs, arrêt des traitements) est parfois surprenante et peut faire des dégâts pour tous les acteurs du soin : le patient, les proches et les soignants. La responsabilité éthique serait donc de faire taire en soi ce que le soignant pense être le bien pour l’autre : la fonction apostolique dont parle Michaël Balint. Le travail du psychanalyste à l’écoute des soignants se situe essentiellement au niveau d’un certain ralentissement du rythme pour prendre le temps de cette prise de conscience. Mais ce n’est pas toujours facile dans le cadre d’un exercice hospitalier. Beaucoup de soignants sont d’accord pour mettre le sujet malade au centre, mais concrètement le temps presse, les durées de séjour sont comptées, même en soins palliatifs ! Pourtant, prendre le temps d’échanger entre tous (soignants, proches et patients), pourrait faire gagner du temps au sens où chacun a aussi le sentiment d’avoir été acteur de la décision qui pourra, au besoin, être remise en question, pourvu qu’aucun des protagonistes ne soit sourd à l’autre.

14Les soignants sont toujours en train de courir après le temps. Celui du malade en revanche est soit dilaté, soit contracté : il peut être interminable lors d’un isolement ou violent en cas d’annonce d’une mauvaise nouvelle. Toute hospitalisation modifie la temporalité et peut, pour cette raison, être associée à une phase régressive qui installe le malade dans la dépendance à laquelle le soignant répond par le prendre soin.

15Quand un malade passe en phase palliative, lui et ses proches peuvent ne pas toujours bien comprendre les changements dans les pratiques de soin ni dans les décisions d’arrêt de traitement. Face à ces changements, il y a un temps nécessaire pour intégrer que la vie va s’arrêter. Il y a le temps de l’horloge et puis il y a le temps psychique : celui du malade, celui du proche mais aussi celui du médecin. Pour le médecin : un temps pour décider, pour expliquer et se faire entendre. Pour le malade : un temps pour entendre et tenter de comprendre, digérer, puis intégrer et accepter si possible ce qui lui arrive, ce qu’on lui dit, ce que l’on décide pour lui, ce qui est bon pour lui, ce qui n’est pas bon pour lui. Ces temps psychiques valent pour tous mais avec de fréquents décalages. Ces décalages génèrent des malentendus fréquents entre les uns et les autres, parfois même des conflits, d’où cette nécessité de redonner un statut à la parole et un espace pour l’élaboration.

Le rapport à la loi

  • 5 J. Lacan, 9e congrès de l’École freudienne de Paris sur « La transmission », les Lettres de l’école(...)

16Il est un autre domaine où le psychanalyste peut aussi aider les équipes soignantes : celui du rapport à la loi. Si les lois récentes votées en faveur du développement des soins palliatifs sont indispensables pour clarifier et organiser les pratiques, elles ne peuvent en aucun cas prétendre se substituer à la relation quotidienne avec le patient. Face au danger d’objectiver la prise en charge il appartient aux équipes de redonner au patient sa place de sujet car aucune loi, ni aucun protocole ne sauraient répondre à chaque cas singulier. C’est pourquoi psychanalyse et soins palliatifs sont des concepts extrêmement pertinents à condition d’être bien conscient qu’ils reposent sur un savoir pluridisciplinaire qu’il faut adapter à chaque histoire de patient. Tout comme le concept de soins palliatifs s’appuie sur des recommandations, des lois et des valeurs que le soignant doit connaître, de même, la psychanalyse est une théorie sur laquelle le psychanalyste peut et doit s’appuyer mais qu’il doit réinventer pour chaque patient. Pour reprendre une citation de Lacan : « Tel que maintenant j’en arrive à le penser, la psychanalyse est intransmissible. C’est bien ennuyeux. C’est bien ennuyeux que chaque analyste soit forcé – puisqu’il faut bien qu’il soit forcé – de réinventer la psychanalyse5. »

17Ce que nous enseigne la psychanalyse c’est la primauté de la parole, celle qui est écoutée, entendue et partagée. Une loi ne parle pas, elle ne peut qu’édicter. Ceux qui nous parlent sont le malade et ses proches. Il est vrai que ces paroles évoluent, que les mots sont parfois confus, ambivalents et parfois revendicateurs, voire extrêmement agressifs. Toutefois, c’est malgré tout cette parole qu’il faut entendre du début de la maladie jusqu’à la fin de la vie.

18Conserver cette liberté dans les soins ne veut pas dire qu’il faut ignorer la loi. L’essence du travail du soignant qui a en charge un malade grave, est d’inventer une façon de soigner adaptée à la singularité du patient. L’essence de son travail, même s’il doit s’articuler dans le cadre de ce que prescrit la loi, se pratique aussi dans un autre espace de relation et d’écoute, fondée sur une éthique.

19La loi, les protocoles et les recommandations de bonnes pratiques peuvent parfois apparaitre comme des empêcheurs de penser, amenant à considérer le patient non comme un sujet mais comme un objet d’étude ou de soins. La psychanalyse intervient pour redire qu’un sujet ne peut être objectivé sauf au risque de lui faire perdre son statut de sujet. C’est en tant que sujet parlant, que le malade formule des demandes, façon pour lui d’exprimer son désir. Et ce désir peut aller à l’encontre des indications médicales quelquefois trop objectivantes. N’oublions pas que ces décisions médicales ont un effet de rupture dans le parcours de vie d’un patient et de ses proches… et toute rupture est douloureuse !

***

20Il nous faut parvenir à favoriser tous ensemble une troisième voie qui serait celle qui découvre pour chaque patient la vérité de la parole, celle qui remet au centre du jeu la grandeur et la difficulté de la relation entre un médecin, un malade et un proche. C’est une relation qui peut être houleuse, souvent complexe, évolutive, mais qui est vivante entre un patient, sa famille, le médecin référent et l’équipe soignante. C’est le fait d’inventer une prise en charge singulière tout en tenant compte des contraintes juridiques mais qui ouvre, qui encourage, qui autorise et qui favorise la parole et la concertation entre tous les membres d’une équipe. Fort de cette évolution, nous pourrons peut-être espérer mieux assumer les situations complexes avec humilité et en renonçant à toute forme de toute puissance.

Notes

1 E. Kübler-Ross, Les Derniers Instants de la vie, Labor et Fides, Genève, 1975. Nombreuses rééditions. Sur Elisabeth Klüber-Ross, Voir p. 235.

2 M. Ruszniewski, Face à la maladie grave, Dunod, Paris, 1995, p. 87.

3 Ibid.

4 Luc Canet, Jean-François Coudreuse, Guite Guerin, Michel Rohaut, Christian Aubert, Jacky Goimier et Martine Ruszniewski, Groupe Balint, Groupe de parole en institution : les différences. Une expérience de leaders Balint, Société médicale Balint, colloque national, Poitiers, 15-16-17 octobre 2010.

5 J. Lacan, 9e congrès de l’École freudienne de Paris sur « La transmission », les Lettres de l’école, n° 25, vol. II, 1979, pp. 219-220.

© Demopolis, 2015

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