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Michèle-H. Salamagne
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Patrick Thominet

Troisième partie. Le temps de la réflexion, éthique des soins palliatifs

23. Des soins palliatifs à la médecine palliative - Un changement de paradigme

Marcel-Louis Viallard et Térence Landrin

Texte intégral

1En ce début de XXIe siècle, la médecine continue son évolution technoscientifique avec l’émergence des nanotechnologies, de nouvelles possibilités en matière de médecine prédictive et le développement des savoirs dans les champs des marqueurs génétiques et tissulaires entre autres. Si l’on prend l’exemple de ce que l’on appelle la médecine personnalisée dans le champ de l’oncologie, on se rend compte qu’il s’agit bien plus que d’une révolution scientifique, d’un triple changement de paradigme. Changement de paradigme médical en premier lieu : la thérapeutique utilisable ne le sera que si – et seulement si – le patient est répondeur. Autrement dit, on ne prescrira plus de façon empirique, mais de façon ciblée, personnalisée car le patient a le maximum de chance de tirer les bénéfices du traitement. On n’imposera plus aux autres patients, non-répondeurs, un traitement dont il n’aurait à connaître que les effets délétères sans aucune chance ni de freinage, ni de rémission, voire de guérison, du processus pathologique. On passe d’une approche probabiliste généraliste, grossière, à une approche probabiliste affinée, personnalisée, ciblée.

Associer une médecine personnalisée à une médecine de la personne

2Changement de paradigme sociétal ensuite : les méthodes « d’identification des marqueurs cellulaires ou autres » sont très onéreuses. Quels patients pourront bénéficier de cette approche ? Au détriment de quels autres pans de la médecine les financements dédiés à ces méthodes se feront-ils ? Les questions sont multiples, les réponses impossibles. Chaque personne pourra par ailleurs être classifiée en fonction de ces caractéristiques génétiques, biologiques, tissulaires, etc. Comment garantir à chacun la non-diffusion des informations le concernant ? La gestion de ces banques de données soulève de nombreux problèmes éthiques (liberté individuelle, justice, etc.).

3Changement de paradigme ontologique enfin : qu’est-ce qu’être au fond ? Est-ce être constitué d’abord et avant tout par ces marqueurs biologiques ? Est-ce plus que cela ? La vie, le destin d’un individu est-il prédéterminé par ses caractéristiques ? Comment vivre avec ce type d’informations ?

  • 1 C. Saunders, Selected writings 1958-2004, Oxford University Press, Oxford, 2006.

4À cette médecine personnalisée, il faut probablement associer une médecine de la personne quelle qu’elle soit, nouveau-né, enfant, adolescent, adulte, vieillard. C’est une médecine qui s’intéresse à la personne dans la globalité de ses besoins ou attentes, une médecine du sujet qui guérit autant que faire se peut, soulage toujours au mieux qu’elle le peut, n’abandonne ni ne trahit jamais le sujet en prenant toujours en compte ses préoccupations. C’est encore une médecine qui s’inscrit dans un souci d’équité, du juste soin, de la juste thérapeutique, qui tient compte des conceptions culturelles, existentielles et religieuses de la personne, une médecine qui prend soin du sujet. Autrement dit une médecine qui ressemble fort à la médecine hippocratique vieille de plus de 2 500 ans bien que scientifiquement et techniquement fort enrichie grâce aux progrès liés aux efforts de recherche et de rationalisation. C’est enfin une médecine qui reprend à son compte les objectifs de Cicely Saunders1 quand elle permet, par ses travaux, de développer l’accompagnement des mourants qui, avec le temps, est devenu le soin palliatif. Ces évolutions de la médecine moderne expliquent, en partie, le recours au terme de la médecine palliative.

La démarche palliative, une démarche médicale, soignante et accompagnante

5Qu’est-ce que la démarche palliative ? C’est une démarche médicale, soignante et accompagnante qui s’inscrit dans la tradition hippocratique de la médecine : « Guérir tant que faire se peut, soulager toujours, sans jamais abandonner ni trahir la personne malade. » La médecine moderne permet de soulager la majorité des souffrances physiques sans recourir à une altération de la conscience. Parfois, sur des indications parfaitement identifiées, certaines souffrances peuvent amener à mettre en place des thérapeutiques entraînant une atténuation ou une perte de la conscience. La démarche palliative fait appel à des soins et, tant que de besoin, à la technologie ou des traitements actifs avec comme visée première le confort de la personne malade. Elle est aussi un état d’esprit qui prend souche dans la philosophie des Droits de l’homme et une tradition humaniste. Elle est ainsi une approche globale de la personne. Elle se préoccupe aussi du sensible aristotélicien : les souffrances psychiques et existentielles, moins aisément accessibles, les souffrances sociales qui concernent essentiellement la société, l’individu lui-même et ses proches sont pris en considération. L’idée forte de la démarche palliative est : prendre soin et ce prendre soin est solidarité humaine au-delà du seul soigner car le patient est au-delà de la simple organicité. Il est idée, subjectivité, émotion, ressenti. En cela la relation au patient se doit d’être pensée : elle nécessite une réflexion éthique et humaniste permettant de donner du sens non seulement aux décisions de soins, à la pratique soignante en tant que telle, mais aussi du sens au patient reconnu en tant qu’être humain vivant un moment de fragilité et non comme cette fragilité isolée, dénuée d’humanité.

6Aucun de nous n’est insensible, mais le professionnel de santé ne peut, ni ne doit se laisser guider aveuglément par ses émotions. Son jugement est contraint d’intégrer l’émotionnel comme réaction normale et inévitable, comme preuve d’humanitude, permettant d’aboutir à la décision non pas seulement la plus techniquement efficiente mais la plus sensée au regard de la situation unique que représente le patient.

7Savoir reconnaître et utiliser en conscience ses propres émotions et celles du patient, principe de l’emotion-based medicine, permet ainsi l’altérité, la rencontre de l’autre dans sa différence, aussi bien culturelle que spirituelle, et donc d’affronter plus sereinement des situations délicates sur le plan humain. Ceci est particulièrement vrai dans les situations de fin de vie où les émotions sont exacerbées et où les questions existentielles sont au centre des préoccupations du patient. Aux côtés de l’evidence-based medicine et de l’emotion-based medicine, n’y a-t-il pas place pour l’human-based medicine ? Si l’on répond par l’affirmative à cette dernière question, on peut alors parler de médecine palliative.

Médecine de la personne, la médecine palliative convoque la notion de care

8La médecine palliative et accompagnante, autrement dit la médecine de la personne, repose sur la notion de prendre soin de l’autre, celui qui est en attente du meilleur recouvrement possible de sa santé. C’est une médecine devant être entendue comme « science, ensemble de techniques et de pratiques qui a pour objet la conservation et le rétablissement de la santé », comme « art de prévenir et de soigner les maladies de l’homme ». Cette médecine ne concerne pas que le médecin.

9La médecine palliative se préoccupe des personnes atteintes d’une maladie potentiellement létale. Elle prend en compte ces personnes dans leur globalité jusqu’au terme de leur vie. C’est une approche qui considère le mourir de l’homme comme un phénomène physiologique, humain parce qu’il s’agit d’un être vivant. Elle s’implique dans cette ultime phase de vie pour lui assurer le meilleur confort possible à défaut de le pouvoir guérir.

  • 2 L. Kohlberg, The Philosophy of Moral Development, Harper and Row, San Francisco, 1981.

10Fragilité et vulnérabilité sont des vocables souvent utilisés pour évoquer un concept dans lequel s’inscrit la médecine palliative qui tient particulièrement compte de ces deux composantes de la réalité humaine. Pour cela, elle convoque l’idée du care anglo-saxon. Par care, on peut entendre les idées de soin, d’attention à autrui, de sollicitude. Cela déplace vers la notion de vulnérabilité, notre pensée de principes souvent réducteurs et ambigus bien que « pédagogiquement » efficients comme l’autonomie, l’impartialité, l’équité2.

11L’attention de soi pour l’autre se manifeste avec une acuité particulière sur ce qui rend l’autre dépendant. On glisse immédiatement vers l’idée des « impossibles » de cet autre et celle de solidarité interhumaine. C’est ici qu’apparaît la notion de fragilité aux côtés de celle de vulnérabilité.

12En médecine palliative, on est également appelé à préciser le champ des prises en charge que l’on peut proposer. Il faut donner, comme le dit Sandra Laugier,

  • 3 S. Laugier, « L’humain comme vulnérable » in Encyclopedia Universalis 2013 (éd. DVD, mot-clé : vuln (...)

[…] une réponse pratique à des besoins spécifiques qui sont toujours ceux d’autres singuliers (qu’ils soient proches ou non). Travail accompli tout autant dans la sphère privée que dans le public, engagement à ne traiter personne comme partie négligeable, sensibilité aux détails qui importent dans les situations vécues : autant de traits qui engagent une transformation de la perception des choses, et notamment une attention au détail, aux situations spécifiques, contre les grands principes moraux.3

13La médecine palliative est un appel à l’humilité, à la rencontre avec l’autre dans nos fragilités, dans nos vulnérabilités. C’est avoir une attitude humaine et soignante qui mêle savoirs technoscientifiques de pointe, affirmation du souci de l’humain comme valeur première et obligation incessante de penser l’autre comme un autre soi-même et par conséquent d’interroger sans cesse notre « faire » comme notre « être ». Au fond, la médecine palliative n’est que médecine, toute la médecine rien que la médecine au sens générique du terme.

Une médecine du vivant et non pas du « mourir »

  • 4 W R. Higgins, « L’invention du mourant. Violence de la mort pacifiée », Revue Esprit, janvier 2003, (...)

14Cette médecine palliative est, de fait, une extension de ce que l’on dénommait par soins palliatifs il y a encore quelques années, à la fin du XXe siècle. C’est une extension en ce que l’idée de la médecine palliative conserve les apports des soins palliatifs eux-mêmes issus des apports de l’accompagnement des mourants. La médecine palliative a cependant pour ambition d’élargir ce champ d’intervention par un apport spécifique, son approche singularisée de la personne mourante ou en fin de vie, à la personne atteinte d’une pathologie potentiellement létale ou que l’on ne peut pas, qu’on ne sait pas encore, guérir. En visant le confort du patient, elle est non seulement soins et attention à la personne mais, bien plus encore, médecine au sens où elle vise à établir ou rétablir une sensation de mieux-être, voire de bien-être, pour la personne qui en bénéficie. Elle n’est pas une médecine du mourir mais bien une médecine du vivant, fusse-til en train de mourir. Le mourant est et reste vivant jusqu’à sa mort. Le psychologue clinicien et psychanalyste Robert-William Higghins a bien démontré que le mourant est une sorte d’invention symbolique dans laquelle nul ne doit s’enfermer4. Cette médecine ne nie pas la mort, ne considère pas la mort comme un échec, mais comme une réalité physiologique. La mort survient tout simplement parce que les conditions nécessaires à la vie ne sont plus réunies. L’homme est mortel simplement parce qu’il est un être vivant et un être de finitude avec des possibles comme des impossibles. Tous les discours sur la mort comme sur le mourir ne sont que des supputations car de la mort, le vivant ne peut rien dire. Du mourir, le vivant ne peut dire que de la mort d’un autre dont il a pu être témoin et en ce que celle-ci le touche.

15Telle que nous la définissons, la médecine n’exclut en rien les non-médecins de sa pratique. Les infirmières et infirmiers, les aides-soignants et tous les autres professionnels paramédicaux y trouvent leur rôle, chacun à sa place, avec son expertise. Il en est de même des psychologues cliniciens comme des travailleurs sociaux ou des enseignants et éducateurs spécialisés ayant compétences les uns dans le champ de la dimension psychique et des représentations symboliques, les autres dans le champ des problématiques sociales. Les bénévoles d’accompagnement ont, eux, pour fonction de témoigner auprès de la personne ou de son entourage que le patient, quel que soit son âge, est vivant (même mourant) et toujours membre de la société. Ils symbolisent aussi la solidarité interhumaine au sein du groupe social.

De la pluridisciplinarité à la pluri-expertise

16Ce que les pionniers des soins palliatifs appelaient pluridisciplinarité se doit aussi d’être repensée non pour être déniée ou abandonnée, mais au contraire pour être renforcée avec comme objectif de garantir au patient la meilleure compétence mobilisable pour répondre au mieux à ses attentes et ses besoins. Il paraît plus adapté de parler de pluri-expertise complémentaire, concertée chaque intervenant ayant, à sa place, la possibilité de mobiliser le meilleur et le plus opportun de son savoir dans la situation singulière du patient.

17L’objectif visé n’est pas celui d’une bonne mort, d’une belle mort, d’une mort douce car il ne s’agit là que de mots, de mythes. La mort n’est jamais douce, belle ni bonne. Elle est rupture, drame, incompréhension, idée de néantisation. Même si certaines approches religieuses parlent de vie éternelle, de résurrection ou d’une vie après la mort, ces vies-là ne sont pas la vie d’ici et maintenant. Rien ne garantit que ces vies existent, rien ne permet non plus de les réfuter avec certitude. Chacun y pense, y réfléchit et ne s’en sort au fond qu’en passant par le pari de Pascal. Dans le doute, l’homme doit choisir s’il y a un après la mort ou non et il choisit, en conscience, en rationalité comme en subjectivité, un possible ou l’autre. Il conduit alors sa vie en fonction de ce choix. L’adhésion à l’idée d’un possible aprèscette-vie-ci n’empêche en rien l’angoisse de la mort ici-bas, la mort-à-ce-monde-d’ici-et-maintenant.

18Ces considérations ne concernent pas plus la médecine que d’autres savoirs pratiques. Il s’agit d’ontologie, voire de métaphysique. Elles concernent chacun d’entre nous en tant qu’individu, en tant qu’être-au-monde-pensant-là-jusqu’à-la-mort. La mort a toujours été, est et restera toujours impensable, inacceptable. L’homme est par nature et par essence voué à la mort. Sa rationalité comme son instinct animal de survie, voire de vie, ne lui permettent pas de penser, objectivement et profondément, la mort comme un bien possible en soi. Nier cela, c’est prendre un parti discutable sur la réalité de la condition humaine comme sur l’essence même de l’homme. Ce serait une vue enfermée dans une forme de croyance qui s’imposerait alors que cette croyance n’est ni démontrable ni partagée par tous. Ce serait prendre le risque de consacrer l’approche palliative uniquement à celles et ceux qui adhéreraient à cette idée. La médecine palliative concerne, au contraire, tous les êtres humains.

19Ce que l’on attend de la médecine, des soins ou de la présence humaine, c’est plus d’anticiper, d’empêcher – ou à défaut d’atténuer – les souffrances qui peuvent l’être grâce aux connaissances ou aux techniques mobilisables même quand elles ne peuvent pas ou plus guérir. Il est temps d’extirper la médecine palliative de la seule phase terminale de la maladie, de la seule idée de mort. En effet, à quoi bon développer toute une série de données, d’outils d’analyse clinique, paraclinique, fonctionnelle ou physiopathologique qui n’auraient aucune déclinaison pratique au bénéfice du sujet lui-même ? À quoi sert une attitude bienveillante, préventive, anticipée si elle ne peut s’appliquer et se développer dans une durée qui permet de l’optimiser ? Autrement dit, ce n’est pas à la veille de la mort, au moment du mourir alors que tout est accompli et que l’on ne peut plus changer l’ordre naturel des choses, qu’il faut mettre en application cette médecine palliative telle que nous la concevons et essayons de la développer. La souffrance sera là, liée à l’inexorable confrontation, à l’inéluctable séparation, souffrance physique qui aurait pu être évitée ou au moins atténuée, souffrance psychique tant du sujet que des proches et des soignants, souffrance existentielle et tension éthique majeure qui aurait pu, par une anticipation adaptée être atténuée à défaut de pouvoir être évitée totalement. Ce n’est pas au moment du mourir, des derniers instants, que l’on peut introduire ce qui aurait pu donner sens et confort, c’est très tôt dans la vie, dans la démarche de soin, pour préserver justement un sens de vie. Il faut, au plus vite, prendre soin, adapter et partager ce que l’on proposera aux patients, aux proches, aux professionnels et qui sera un outil précieux permettant de garder une efficience, objective, au moment même où la situation devient irréversible. Comment se dire, en quelques instants, ce que l’on n’a jamais pris le temps de se dire au moment où cela était encore possible. Ce n’est pas dans l’urgence que l’on peut prendre en considération les éléments qui participent au confort, au maintien d’un sens. Dans l’urgence, on pare au plus explosif.

Le juste soin reste au cœur de la démarche palliative

  • 5 V. Blanchet, ML. Viallard, « De l’accompagnement des mourants à la médecine palliative », Med Pal, (...)

20La médecine palliative inclut les soins palliatifs terminaux, mais elle est bien plus que cela. Pour le comprendre, il faut simplement répondre à ces deux questions que pose le docteur Véronique Blanchet5 :

  1. La médecine palliative en s’élargissant à des problématiques bien en amont de la fin de vie maintiendra-t-elle la question du « mourir » dans sa déclinaison clinique, son champ d’étude et d’enseignement ?

  2. La tentation de trouver reconnaissance et légitimité dans le modèle hospitalo-universitaire classique ne risque-elle pas de privilégier le développement universitaire de la discipline émergente au détriment de la qualité du juste soin ?

21Pour répondre à la première de ces interrogations et rassurer, on peut rappeler que la démarche palliative, cœur de la médecine palliative, se décline tout au long de la maladie et qu’il est logique que le mourir soit partie intégrante de cette visée soignante. C’est une première garantie. Le fait d’anticiper les différentes souffrances, en est une deuxième. Pour que ces garanties s’exercent cependant, il est impératif de développer les compétences cliniques, physiopathologiques, thérapeutiques, pharmacologiques comme les compétences en techniques de soins ou celles qui peuvent assurer un accompagnement humain, social et psychique. Rechercher que la personne meurt en ayant accepté son destin de mortel, après avoir réglé ses affaires, entourée de ses proches ou de bénévoles, est un leurre. Par ailleurs, l’idée qu’il suffit d’être savant et technicien habile n’est pas acceptable. Il faut allier compétences, réelles et validées, avec souci de l’autre en humanité et en solidarité d’où la nécessité de développer des formations plus approfondies, plus performantes et parfaitement ciblées sur les compétences à acquérir par chacun à sa place et dans sa fonction. Ces formations doivent systématiquement permettre d’acquérir aussi la capacité de considérer l’expertise des autres professionnels comme l’expertise humaine ou sociétale des non professionnels d’accompagnement comme ayant le même poids et la même importance que sa propre expertise. L’apprentissage du dialogue, de la nécessité d’une décision collégiale centrée sur l’intérêt et le désir du patient, sans oublier son entourage naturel, est un troisième élément de garantie d’une médecine palliative qui, même si elle prend compte bien plus que la toute proche fin de vie, garde la question du mourir dans l’intégralité de ses déclinaisons cliniques comme dans son champ d’étude et d’enseignement.

22À la seconde question on peut répondre qu’il ne peut y avoir de juste soin, de traitement pleinement justifié et adapté avec le minimum d’effets indésirables, d’une part, de considération de la personne dans ses attentes et désirs légitimes, d’autre part, sans un raisonnement et une pratique qui reposent sur des éléments de rationalité démontrés et une prise en compte d’une part de subjectivité et d’incertitude. Ces dernières persisteront systématiquement du fait de la singularité de la personne malade et de la situation dans laquelle elle est et qu’elle traverse à sa façon. Autrement dit, l’approche clinique, soignante comme humaine, nécessitent toutes un corpus théorique, une science ou des savoirs validés au terme d’études, de travaux de réflexion ou de recherche. À cette science, ces savoirs, il est pourtant important d’ajouter une part de discernement éthique et une pratique ancrée dans le souci du juste soin, de la juste présence comme dans le souci d’une véritable reconnaissance de l’autre tel qu’il est et dans ce à quoi il aspire.

23Tout n’est pas recherche et la recherche n’a ni plus ni moins d’intérêt ni d’importance qu’une réelle activité clinique. Elle puise d’ailleurs son essence dans la clinique tout comme la clinique puise sa justification dans les apports… de la recherche. L’une et l’autre sont liées. Le risque peut être que le chercheur se considère comme supérieur au clinicien ou le contraire. Une formation adaptée, loin des a priori, fussent-ils anciens voire fondateurs, s’impose pour garantir une nécessaire ouverture d’esprit de chacun et l’apprentissage d’une humilité indispensable pour pratiquer la médecine palliative.

***

24Il n’y a pas rupture entre les concepts de soins palliatifs et de médecine palliative, pas plus qu’il n’y a de main mise des médecins – au détriment des autres acteurs – sur la médecine palliative. En pratique, cette dernière est une démarche obligeant à développer des compétences validées et adaptées à la réalité de la médecine d’aujourd’hui comme aux réalités sociétales. Il est cependant essentiel de recourir à des techniques, thérapeutiques, soins, mesures d’accompagnement non plus empiriques, mais basées sur des preuves (evidence-based, emotional-based, human-based). En réalité, la continuité entre soins palliatifs et médecine palliative repose sur la nécessaire adaptation des pratiques aux possibilités médicales, techniques, humaines et sociétales disponibles. Elle se fait avec les femmes et les hommes qui, à la suite des pionniers de l’accompagnement des mourants, ont œuvré pour que se développent les soins palliatifs. Leur présence, leur expérience, les travaux qu’ils ont menés ou inspirés, participent à l’émergence de la médecine palliative. Ils peuvent – et doivent – également jouer le rôle de garants face à des dérives, toujours possibles, qui éloigneraient trop de la seule préoccupation qui mérite d’être : assurer le meilleur et le plus juste soin aux patients et en particulier aux patients en toute fin de vie.

Notes

1 C. Saunders, Selected writings 1958-2004, Oxford University Press, Oxford, 2006.

2 L. Kohlberg, The Philosophy of Moral Development, Harper and Row, San Francisco, 1981.

3 S. Laugier, « L’humain comme vulnérable » in Encyclopedia Universalis 2013 (éd. DVD, mot-clé : vulnérabilité).

4 W R. Higgins, « L’invention du mourant. Violence de la mort pacifiée », Revue Esprit, janvier 2003, pp. 139-170.

5 V. Blanchet, ML. Viallard, « De l’accompagnement des mourants à la médecine palliative », Med Pal, 2012, 11 : pp. 266-270.

© Demopolis, 2015

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