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Accompagner

 | 
Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Troisième partie. Le temps de la réflexion, éthique des soins palliatifs

20. Elisabeth Kübler-Ross - Accompagnement et dimension spirituelle

Hervé Mignot

Texte intégral

1S’il est une personnalité qui a marqué le mouvement des soins palliatifs et plus largement, celui de la thanatologie moderne, c’est bien Elisabeth Kübler-Ross : EKR ou Elisabeth comme la surnomment simplement ceux qui l’affectionnent sans pourtant l’avoir jamais rencontrée. Née le 8 juillet 1926 à Zürich en Suisse, Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre, professeur de médecine du comportement à l’université de Charlottesville (Virginie, États-Unis), meurt le 24 août 2004 à l’âge de 78 ans, à son domicile de Scottsdale (Arizona). Considérée comme une des personnalités les plus marquantes du XXe siècle, elle a eu et continue d’avoir une influence considérable, tant sur les soignants que sur le grand public. On peut raisonnablement dire qu’Elisabeth Kübler-Ross a changé notre regard sur la mort.

2EKR est tout autant adulée par les uns que stigmatisée par les autres, qui dénoncent son côté New Age. Le mouvement français des soins palliatifs n’a pas toujours été tendre avec elle. Il n’est pas facile, dans les années 1990, de se dire son élève, ce qui est mon cas. En réalité, Elisabeth Kübler-Ross n’a laissé personne indifférent. Les chiffres de vente de ses livres, encore aujourd’hui, attestent de sa popularité. Ses ouvrages comme ses conférences ont touché hommes et femmes de tous les continents. Ils venaient exactement au bon moment, tant l’exclusion de la mort par notre société devenait intolérable. La mort fait partie de la vie, répétaitelle inlassablement. La mort, comme la naissance, sont deux étapes naturelles qui jalonnent l’existence. Ce n’est pas mourir qui est difficile, mais vivre. Ces vérités universelles constituaient l’essentiel de son message, ouvrant la voie de l’accompagnement et offrant à la médecine une perspective radicalement différente.

Les papillons des enfants de Maïdenek

3Impossible d’évoquer la personnalité d’Elisabeth Kübler-Ross sans évoquer son histoire, sa saga pourrions-nous dire, qui confine à la légende. Dès le début, sa vie s’inscrit dans un combat. Née triplée le 8 juillet 1926, Elisabeth Kübler ne pèse qu’à peine plus d’un kilogramme. Il n’existe à l’époque ni couveuse, ni lait maternisé. Petite fille, elle ne supporte pas d’être habillée à l’identique de ses sœurs, de fréquenter les mêmes écoles, de parader afin de flatter la vanité de ses parents. Elle veut être différente ! Son père la destine à être femme d’intérieur, elle rêve d’être médecin. Son entêtement, sa capacité de travail, sa volonté de différenciation ont raison des oppositions. Gâtée ni par sa taille (elle est petite), ni par le minois elle décrète qu’elle épousera le plus bel interne de sa faculté, en l’occurrence Emmanuel Ross, un Américain aux épaules carrées, au sourire ravageur, venu faire ses études sur le vieux continent. Elle parvient à gagner son cœur et, suivant son mari, émigre aux États-Unis.

  • 1 L’accompagnement des enfants en fin de vie sera l’un des centres d’intérêt majeurs d’Elisabeth Kübl (...)

4Auparavant, il y a sa rencontre avec les réfugiés juifs fuyant l’Allemagne nazie, son engagement, à peine majeure, dans les Peace Corps en 1945, la découverte des camps de concentration nazis en Pologne (où atteinte de typhus, elle faillit perdre la vie en 1947). Celui de Maïdenek la marque profondément. Elle observe que les enfants, avant leur passage dans les chambres à gaz, ont dessiné des papillons sur les baraquements1. Elle reprendra par la suite ce symbole pour illustrer son discours sur la mort. Tout cela affecte la jeune Elisabeth Kübler qui se destine à panser les plaies de l’humanité souffrante.

5Son premier centre d’intérêt est la psychiatrie. C’est l’époque de la chimie lourde, des neuroleptiques. Elle veut se démarquer des chimiatres, confiante en la force de la relation. Elle obtient des résultats auprès de patients psychotiques. Diplômée, elle approche des malades en fin de vie qui délirent. C’est l’époque du rock-en-roll, des grosses voitures, de la conquête spatiale. La mort se doit d’être maitrisée, silencieuse, convenable, afin de ne pas perturber la frénésie des bien-portants. Elle est aussi appelée auprès de malades qui décrivent des sorties du corps, des tunnels, de la lumière, à la suite d’un arrêt cardiaque. Ils lui sont adressés afin d’être ramenés à la raison. Elle publie quelques articles pour relater ces expériences. Raymond Moody lui demande alors de préfacer son livre Life after death paru en 1975.

Avoir la témérité d’oser le face-à-face

  • 2 Ces différentes étapes du mourir d’Elisabeth Kübler-Ross seront enseignées partout dans le monde. L (...)

6Appelée au chevet des mourants, elle les écoute, leur demandant de partager ce qu’ils éprouvent. Bien loin de sédater leur angoisse ou leur agitation par des traitements médicamenteux, elle entame un véritable accompagnement. Ses confrères, aux yeux desquels cette attitude passe pour malsaine, la surnomment le vautour. Un jour, des étudiants presbytériens se destinant au pastorat et désireux d’en savoir un peu plus sur l’accompagnement des derniers instants, lui font une demande de formation. En guise de réponse, elle leur propose de mener une recherche. Des patients sont placés derrière une glace sans tain tandis qu’Elisabeth les interroge. Les étudiants sont chargés de consigner les échanges ainsi que leur propre ressenti. C’est ainsi que sont repérés des vécus communs à nombre de malades, des étapes, des stades, objets de publication : choc, déni, colère, marchandage, dépression et acceptation2. Ainsi paraît en 1969 le premier livre d’Elisabeth Kübler-Ross, On death and dying (dont elle cède les droits d’auteur à l’éditeur Macmillan pour un dollar symbolique, incluant tout autre ouvrage qu’elle écrira par la suite).

  • 3 Le docteur Balfour Mount crée en 1974 au Royal Victoria Hospital de Montréal (Québec, Canada), la p (...)

7Ce livre rencontre un énorme succès à travers le monde. Elisabeth Kübler-Ross, par la description des étapes du mourir, offre aux innombrables personnes soignant des malades en fin de vie une échelle de compréhension de ce que ces derniers peuvent vivre et indique une façon de se comporter face à eux. Tandis que, trop souvent, les visites de médecins sautent les chambres de ceux pour qui la médecine n’a plus rien à proposer, elle donne aux soignants le courage d’oser le face-à-face. Une fois la porte ouverte, le lien se fait, l’accompagnement prend place, Il n’en faut pas plus. Combiné à la redécouverte par Cicely Saunders de l’usage raisonné de la morphine, le mouvement des soins palliatifs est né. Ces deux femmes, de part et d’autre de l’Atlantique, sont les deux grandes pionnières de cette nouvelle discipline3.

Choc, déni, tristesse, marchandage, dépression et acceptation

8Le succès retentissant de On death and dying se concrétise par sa traduction en une trentaine de langues. Il paraît en français en 1975 chez Labor et Fidès à Genève sous le titre Les derniers instants de la vie. Ce livre en appelle bien d’autres qui le prolongent (Questions and answers on death and dying ; Living with death and dying, etc). Licenciée du Billings Hospital de Chicago pour mauvaise publicité faite à l’établissement (son livre sous-entend qu’on y meurt), Elisabeth Kübler-Ross est réclamée aux quatre coins du monde. Elle devient une conférencière infatigable, attirant des foules innombrables. Elle a un don incroyable de communication, sait capter son public. Elle l’appelle à regarder la mort comme une étape naturelle qu’il ne faut pas craindre. Elle ajoute qu’il lui paraît impossible qu’un professionnel de santé soigne des malades sans un travail personnel de confrontation à la mort.

9Le mouvement d’adaptation psychologique qu’elle décrit s’observe en réalité à l’occasion de toutes les pertes de la vie, quelle que soit leur nature, remarque-t-elle. Choc, déni, tristesse, marchandage, dépression et acceptation, tel est notre lot commun face aux péripéties de l’existence. Elle utilise l’expression unfinished business pour décrire ces deuils inachevés vis-à-vis desquels nous demeurons bloqués à un stade du cheminement, sans parvenir à son terme. Cet unfinished business, c’est ce que nous déposent les malades sur leur lit de mort, témoigne-t-elle, davantage pressés de revenir sur les événements difficiles que sur les temps heureux de leur existence. Comme si la mort représentait pour eux une ultime opportunité de s’en libérer.

10Elisabeth Kübler-Ross organise, partout dans le monde, des séminaires intitulés Life, death and transition, pour permettre aux malades d’exprimer leurs émotions à l’approche de la mort. Elle ouvre ces séminaires aux familles puis aux soignants, qui le lui réclament, alliant enseignement didactique et travail cathartique. D’une durée de cinq jours, regroupant près de cent personnes de toute nationalité, ils sont très impressionnants tant leur niveau émotionnel est élevé. Vient ensuite le temps de l’apaisement et l’expression d’une foi en la vie, quelque tourment qui ait pu la briser et quelque fragile qu’elle puisse être.

Les expériences de mort imminente et les années sombres

11Elisabeth Kübler-Ross a reçu de nombreuses distinctions. Docteur honoris causa d’un grand nombre d’universités, elle rencontre mère Térésa, et bien d’autres personnalités. Selon un sondage réalisé pour l’hebdomadaire Time Magazine aux États-Unis, elle est l’une des cent personnalités les plus influentes du XXe siècle. Pourtant, Elisabeth Kübler-Ross n’a pas que des amis ! Elle a connu des années sombres qui ont scellé son exclusion de la communauté scientifique. Persuadée de l’existence d’une vie après la mort, elle rêve d’en percer le mystère… Elle n’hésite pas à se rendre en Californie auprès de mystificateurs afin de communiquer avec l’au-delà. Consciente de ses excès et incitée par sa famille, elle cesse ces recherches et revient vivre en Virginie une existence simple, dans une ferme située dans la Shenandoah Valley, proche d’une réserve indienne. Dans ce lieu qui lui rappelle sa Suisse natale, elle fait construire un centre où se déroulent dorénavant ses séminaires.

12Certains ouvrages (Life after death ; Death, the final stage of growth ; The Wheel of life) la disqualifient aux yeux des scientifiques. Dans ces écrits, Elisabeth Kübler-Ross, fortifiée dit-elle par plusieurs expériences de mort imminente, exprime sa foi en un au-delà. Le papillon, symbole de cette métamorphose de l’âme, est largement utilisé pour illustrer son propos. Elle évoque de façon tout à fait irrationnelle sa croyance en l’existence d’anges gardiens, en des vies sur d’autres galaxies. Pour elle, la vie est une épreuve où nous nous devons d’apprendre les leçons qui nous sont envoyées. Son discours laisse parfois ses proches interdits. Il n’est cependant pas sans intérêt. Ces pertes que nous ne parvenons pas à accepter nous empêchent de vivre, scande-t-elle. Elles pèsent sur nos existences comme des valises trop lourdes. Elles font obstacle à l’amour inconditionnel auquel nous aspirons, qui, lorsque nous l’atteignons, nous permet de traverser la vie avec confiance et légèreté. Accompagner chacune de ces pertes, c’est défaire autant de nœuds. C’est permettre de vivre une vie plus aimante, en lien avec soi-même et avec les autres. C’est le gage d’une mort plus paisible, lorsque notre tour viendra. Voilà le credo d’Elisabeth Kübler-Ross : beaucoup y sont sensibles. Le lien avec le mouvement du développement personnel est fait, auquel elle appelle les soignants.

Le dernier engagement, auprès des personnes séropositives

  • 4 Macmillan, 1987 ; en français Le sida, un défi à la société, Inter-Éditions, 1988.

13Elle n’abandonne pas pour autant ses différents combats. Vers la fin des années 1980, elle prend fait et cause pour les victimes de l’épidémie du sida et lutte contre toute forme de discrimination à leur encontre. Elle projette de faire construire un orphelinat destiné aux enfants de parents morts du virus et écrit Aids : the ultimate challenge4. Sa ferme est incendiée en raison, dit-on, de l’opposition de son voisinage à ce projet d’orphelinat qui risque d’attirer des personnes séropositives dans la vallée. Sa correspondance et ses souvenirs sont détruits.

  • 5 Simon & Schuster, 2005 ; Sur le chagrin et le deuil, éd. JC Lattès, Paris, 2009.

14Ne se ménageant jamais, fumant plus que de raison, Elisabeth Kübler-Ross est victime de plusieurs accidents vasculaires cérébraux qui la laissent handicapée. Meurtrie par tant d’adversité à laquelle s’ajoute la mort de son mari (dont elle était divorcée), elle se rapproche de son fils Ken Ross et s’installe en Arizona. Restreinte dans son autonomie, elle connaît une longue traversée du désert entre dépit et colère, avant de s’éteindre. On n’abat pas les chênes si facilement ! Quelques-uns s’étonneront d’une fin de vie si rude. En réalité, Elisabeth Kübler-Ross a eu une mort semblable à celle de nombreuses personnes âgées, entre lit médicalisé et déambulateur. Une dernière façon de manifester sa pleine et entière humanité, elle qui détestait être prise pour un gourou. Avant de rendre définitivement son souffle, elle rédige un ultime et magnifique ouvrage avec David A. Kessler son psychothérapeute : On grief and greaving5.

15Elle aurait pu être riche si elle n’avait pas cédé à si bon compte ses droits d’auteur. Elle a mené une existence nomade et simple, partagée entre son mari et ses deux enfants qu’elle délaissait trop souvent pour répondre à sa notoriété. Dotée d’un fort tempérament, cédant parfois à la colère, ses paroles étaient toujours en accord avec ses actes.

Promouvoir une culture de l’accompagnement intégrant la dimension spirituelle

16Peu de Français ont suivi les séminaires d’Elisabeth Kübler-Ross. J’ai eu cette chance à treize reprises. Après une formation à l’animation, je rejoins son équipe non sans me rappeler notre première rencontre, en octobre 1991. Un voyage d’étude en Amérique du Nord m’avait donné l’occasion – exceptionnelle – de passer plusieurs jours en Virginie en tête-à-tête avec elle. Alors que je m’étonne de l’absence de mouvement EKR en France tandis qu’il en existe partout dans le monde, Elisabeth Kübler-Ross me répond : « Vous autres Français, vous avez un esprit très critique et vous vous estimez supérieurs. Voilà pourquoi. Fonde un mouvement en France, si tu veux. » Le défi est de taille. Je le relève. Il n’est pas difficile de trouver des Français de toute appartenance professionnelle (infirmière, psychologue, psychothérapeute, enseignant, formateur professionnel, professeur de yoga, etc.) désireux de s’impliquer avec sincérité dans ce travail. J’affronte quelques sarcasmes : « Sainte Elisabeth » « gourou », murmure-t-on autour de moi. J’ai droit à une authentique audition dès mon retour des États-Unis où l’on me presse de faire un rapport sur l’état de santé mentale d’Elisabeth Kübler-Ross.

17Les statuts de l’association Elisabeth Kübler-Ross France sont déposés à la Préfecture de Paris le 19 juin 1992 et paraissent au Journal officiel le 15 juillet. Nombreuses étant les associations d’accompagnement de fin de vie, il ne nous paraît pas opportun d’en créer une nouvelle : l’association EKR-France se donne pour objectif de diffuser les travaux d’Elisabeth Kübler-Ross et de promouvoir une culture de l’accompagnement intégrant la dimension spirituelle. Si cette dimension semble naturelle dans le monde anglo-saxon, elle est beaucoup plus difficile à mettre en œuvre dans le contexte français. Comment évoquer la mort sans questionner le sens de ce qui s’y vit ? Elisabeth accorde beaucoup d’importance à ces questions. Elle attache une particulière attention aux émotions vécues à l’occasion de toutes les pertes de la vie et nous incite à les exprimer sans retenue ce qui, là encore, heurte nos habitudes. Pour elle, l’accompagnement ne peut se concevoir sans que ces dimensions aient toute leur place. EKR France se propose d’inspirer les soignants et les bénévoles en les nourrissant de cette approche. Assez naturellement, l’association s’oriente vers l’accompagnement des deuils de l’existence, les étapes décrites par Elisabeth s’appliquant à toutes les pertes de la vie. Détentrice du protocole d’animation des groupes de soutien mutuel tels que les a conçus Elisabeth aux États-Unis, l’association est parmi les premières à les mettre en place en France et à y accueillir des personnes endeuillées.

Influence sur le mouvement français des soins palliatifs

18EKR-France contribue à la naissance de l’association Vivre son deuil qui, à ses débuts, est un collectif d’associations et d’institutions constitué sous l’impulsion du docteur Michel Hanus, président de la Société de thanatologie. Elle prend de l’ampleur et organise des séminaires « Vie, mort et transition », réplique exacte de ceux animés par Elisabeth Kübler-Ross. Des intervenants étrangers, américains, suisses, irlandais, espagnols, les co-animent. Des journées de formation sont régulièrement organisées. Elles attirent plusieurs centaines de participants de toute la France. L’association se dote de locaux, à Paris et d’antennes en région. Une newsletter paraît, un site Internet est mis en place, recevant de très nombreuses visites.

19Les travaux Elisabeth Kübler-Ross sont connus depuis qu’ils ont fait l’objet de lecture, au milieu des années 1970, dans les séminaires du Centre Laennec à Paris, que suivent les pionniers français de l’accompagnement des patients en fin de vie.

20Elisabeth Kübler-Ross vient une première fois à cette époque faire une conférence à la Sorbonne. Elle revient à Nice puis à Paris, à la Maison de la chimie, en 1992. L’association l’invite à nouveau en avril 1994 pour une conférence au palais de la Mutualité, à Paris. Mille cinq cents personnes assistent à cette dernière. Elle visite l’unité de soins palliatifs du centre hospitalier Paul-Brousse de Villejuif (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris) que dirige le docteur Michèle-H. Salamagne, et accepte d’en être la marraine.

21Si certains adoptent une attitude réservée lorsque l’on évoque le nom d’Elisabeth Kübler-Ross, beaucoup, notamment des soignants, lui vouent une véritable affection. Ils ne donnent pas crédit à toutes ses thèses mais n’oublient pas qu’elle leur a permis d’oser le face-à-face avec les mourants et d’apaiser leurs propres angoisses face à la mort. Elisabeth leur devient comme familière. Sans l’avoir rencontrée, ils s’en sentent proches. Elle est au fondement de leur engagement.

Ultime témoignage de reconnaissance

  • 6 Ce document est toujours visible sur le site de l’association www.ekr.france.free.fr

22Le congrès de l’association européenne de soins palliatifs (EAPC) doit se tenir à Genève du 22 au 24 septembre 1999, cent jours avant l’an 2000. Deux de ses organisateurs, le docteur Michèle-H. Salamagne et le professeur Charles-Henri Rapin, émettent l’idée d’interviewer les deux grandes pionnières du mouvement des soins palliatifs avant que celui-ci ne bascule dans le troisième millénaire. Ils me sollicitent pour soumettre Elisabeth Kübler-Ross à un questionnaire que nous avons mis au point avec David Oliviere, directeur de la formation au St Christopher’s Hospice de Londres qui doit, de son côté, le soumettre à Cicely Saunders. Je pars pour l’Arizona avec une équipe de la télévision suisse afin de recueillir ce témoignage6. Sa projection déclenche une standing ovation. La réconciliation avec le public – et les soignants – notamment français, est en marche. À ce moment-là, je ne sais pas que quatre ans plus tard, je retournerai en Arizona prononcer, à la demande de son fils, l’éloge funèbre d’Elisabeth Kübler-Ross au nom de la communauté scientifique. Je serai porteur d’un message de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) et de la fédération Vivre son deuil, ultime témoignage de reconnaissance du mouvement français à l’une de ses grandes inspiratrices.

***

23EKR-France a contribué, à sa mesure et dans le droit fil d’une de ses pionnières, à l’œuvre de construction du mouvement français des soins palliatifs. Forte d’une centaine de membres, l’association dispose de quatre antennes départementales (Paris, Rhône, Orne, Indre) et de permanents. Son siège est désormais à Châteauroux. EKR-France poursuit son œuvre d’accompagnement des deuils de la vie, continue à instaurer des groupes de soutien mutuel à l’image de ceux qu’Elisabeth animait, organise de nouveaux séminaires « Accompagner de tout son être ». Si le travail cathartique a disparu de ces formations, les enseignements demeurent identiques, d’une très grande richesse.

24L’association est intervenue à deux reprises à l’occasion du tremblement de terre du 12 janvier 2010 en Haïti. Les Américains, qui ont été les principaux fournisseurs d’aide aux victimes, recherchaient des intervenants francophones afin d’évaluer l’impact psychologique de la catastrophe. Le nom d’Elisabeth Kübler-Ross a été un sésame Ce fut une expérience éprouvante qu’EKR n’aurait pas reniée.

25Le travail n’est pas terminé. Nous nous devons de développer et de structurer encore le mouvement d’accompagnement du deuil tant son impact est important pour notre société affectée par tant d’unfinished business.

Notes

1 L’accompagnement des enfants en fin de vie sera l’un des centres d’intérêt majeurs d’Elisabeth Kübler-Ross. Ses livres On children and death paru chez Macmillan en 1981 (La mort et l’enfant, éditions du Rocher) et A letter to a child with cancer parue en 1979 (Lettre à un enfant devant la mort, éditions du Tricorne, 1992) en témoignent.

2 Ces différentes étapes du mourir d’Elisabeth Kübler-Ross seront enseignées partout dans le monde. Leur compréhension, pas toujours exacte, incitera nombre de professionnels ou bénévoles à vouloir mener à tout prix les malades vers l’acceptation.

3 Le docteur Balfour Mount crée en 1974 au Royal Victoria Hospital de Montréal (Québec, Canada), la première palliative care unit. Ami personnel d’Elisabeth Kübler-Ross, il hérite, à l’image du mouvement des soins palliatifs, de ces deux pionnières que sont Cicely Saunders et Elisabeth Kübler-Ross.

4 Macmillan, 1987 ; en français Le sida, un défi à la société, Inter-Éditions, 1988.

5 Simon & Schuster, 2005 ; Sur le chagrin et le deuil, éd. JC Lattès, Paris, 2009.

6 Ce document est toujours visible sur le site de l’association www.ekr.france.free.fr

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© Demopolis, 2015

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