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Michèle-H. Salamagne
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Patrick Thominet

Deuxième partie. De l’institutionnalisation des soins palliatifs à leur structuration

19. Les soins palliatifs pédiatriques - Une histoire et une spécialité à part entière

Jean-Michel Zucker

Texte intégral

1On ne saurait mieux dire en 2014, trente-cinq ans après la publication de ce texte, qu’Odile Schweisguth dans l’introduction du chapitre qu’elle consacre aux « problèmes humains » dans son traité des Tumeurs solides de l’enfant. Cette pionnière absolue dans son domaine, l’oncologie pédiatrique, souligne avec autant de force que de simplicité qu’en sus de la qualité des moyens diagnostiques et thérapeutiques que doit déployer l’équipe soignante en direction de la tumeur cancéreuse, il lui faut, sans la déléguer, assumer une deuxième tâche, le traitement holistique de la personne de l’enfant et de sa famille, qui n’est autre que le soin palliatif bien conçu.

La mort de l’enfant, une affaire de famille

  • 2 JM. Zucker, « L’oncologie pédiatrique : des avancées significatives en quelques décennies », Bull. (...)
  • 3 C. Kalifa, O. Oberlin, F. Pein, O. Hartmann, J. Lemerle, Cancers de l’enfant. Médecine Sciences Fla (...)
  • 4 JM. Zucker, in La mort d’un enfant. Fin de vie de l’enfant, le deuil des proches, dir. M. Hanus, co (...)

2Les progrès de la médecine ont certes fait régresser, de façon considérable dans les pays développés depuis une cinquantaine d’années, la mortalité infantile notamment celle des cancers2,3. On apprend des données de l’Insee qu’en 2010 en France, de la naissance à un an le risque de décéder est aujourd’hui très faible : concentré juste après la naissance, il est de l’ordre de 40 pour 10 000. Ce risque est annuellement minimal pour les enfants entre 5 et 10 ans – 1 pour 10 000 – puis augmente fortement à l’adolescence pour atteindre, à 18 ans, 3 pour 10 000 chez les filles et 8 pour 10 000 chez les garçons. Quels que soient ces progrès et en raison même de ceux-ci, la mort prématurée d’un enfant est contre nature. Autrefois fréquente, elle était vécue comme une fatalité acceptée ; aujourd’hui, elle constitue un scandale et une injustice perçus par les familles comme encore plus inacceptables qu’il y a trente ans, nous renvoyant à notre impuissance et à notre sentiment de culpabilité4. La mort de l’enfant, qui était une affaire de famille vécue au domicile, est progressivement devenue à l’hôpital un tabou mal assumé par des professionnels de santé longtemps mal formés. Comme le disait encore Odile Schweisguth, le médecin ne doit cependant « pas être culpabilisé par la mort de l’enfant. Il doit garder sa place, qui n’est pas dans le deuil familial, mais dans un soutien médical qui inclut la chaleur humaine ».

  • 5 E. Waldman et J. Wolfe, « Palliative care for children with cancer », Nature Reviews Clinical Oncol (...)

3Ce qui fait la particularité des maladies de l’enfant et de l’adolescent où le soin palliatif est indiqué, est que la vie de l’enfant est menacée, le pronostic incertain, le traitement habituellement intensif, prolongé et cause d’innombrables perturbations quotidiennes. Ce sont ces facteurs qui réclament une approche interdisciplinaire multidimensionnelle des soins destinés notamment aux enfants atteints de cancer et à leur famille, pendant toute la durée de leur maladie et au-delà. Ainsi considère-t-on aujourd’hui de plus en plus sérieusement que le soin palliatif n’a pas seulement pour objectif de faire face à une période morbide préludant à la mort, mais aussi de maintenir dans la vie un enfant dont l’existence est menacée et de l’accompagner jusqu’au bout de sa vie plutôt que de l’accompagner vers la mort5.

Les premiers pas des soins palliatifs pédiatriques au Royaume-Uni

  • 6 P. Canouï, P. Hubert, « Soins palliatifs en pédiatrie. Obligation morale ou aveu d’échec ? », In Fi (...)
  • 7 O. Schweisguth, Faut-il les laisser mourir ? Plaidoyer pour les enfants cancéreux, Arch. Franc. Ped (...)
  • 8 SR. Burne, F. Dominica, JD. Baum, « Helen House. An hospice for children : analysis of the first ye (...)
  • 9 R. Hain, E. Heckford, R. Mc Culloch, « Paediatric palliative medicine in the UK : past, present, fu (...)

4En ce début du XXIe siècle, le temps de faire le bilan de quinze ans de soins palliatifs pédiatriques est venu. C’est une histoire récente qu’il s’agit d’écrire. Nombreux sont d’ailleurs les pédiatres qui s’étonnent encore aujourd’hui ou restent profondément choqués de voir juxtaposés les termes de pédiatrie et de soins palliatifs. Ils sont réfractaires à l’introduction, dans leur spécialité, de la démarche palliative. Négativement connotée, celle-ci leur paraît constituer plus un aveu de leur échec médical qu’une obligation morale de soignant6. Jusqu’aux années 1970, le très mauvais pronostic des cancers de l’enfant poussent trop souvent les soignants généralistes à un abandon pur et simple de leurs petits patients, option qui contraste avec le légitime acharnement thérapeutique qu’Odile Schweisguth tente pour en sauver quelques-uns d’abord, puis de plus en plus7. En Europe, à l’instar de ce qui s’est passé pour la démarche palliative en direction des patients adultes, c’est le Royaume-Uni qui trace le chemin. À la fin des années 1970, les pédiatres britanniques en ont ressenti le besoin avec plus d’urgence. En novembre 1982, dans l’Oxfordshire, la première unité au monde de soins palliatifs pédiatriques fixe (hospice), Helen House, est ouverte. Contrastant avec la priorité accordée aux besoins du patient et à son autonomie au St Christopher’s hospice fondé quinze ans plus tôt par Cicely Saunders, c’est sur la notion de répit – très en vogue actuellement – davantage que sur celle de soins médicaux spécialisés qu’insistent les professionnels d’Helen House. Le bilan à un an publié porte sur cinquante-deux enfants en phase terminale, atteints d’une maladie progressive et incurable et victimes d’un handicap sévère ; huit sont morts dans l’année8. Le style de vie préconisé est basé sur celui des familles chez elles, avec un minimum de règles et de contraintes tandis que les soins de fin de vie étaient calqués sur ceux pratiqués chez les patients adultes. Les auteurs remarquent que, malgré le poids de douleur de chaque histoire individuelle, le climat général de l’établissement n’est pas déprimant. C’est ainsi qu’au début de l’année 2009 la médecine palliative pédiatrique (MPP) est reconnue au Royaume-Uni comme une sur-spécialité. Il est recommandé que chaque région d’un consultant en MPP et que dans chaque localité il y ait un pédiatre spécialement intéressé à la démarche. En 2013, il y avait en Grande-Bretagne dix médecins de MPP, cinquante pédiatre spécialement intéressé à la démarche et quarante-quatre hospices pédiatriques9.

Odile Schweisguth et la transition curatif/palliatif

5En France, la réflexion sur les soins palliatifs se développe au début des années 1970. Le docteur Michèle-H. Salamagne ouvre la première consultation de soins palliatifs à l’hôpital de la Croix-Saint-Simon en 1978. Au même moment, en pédiatrie, à l’Institut Gustave Roussy (Villejuif, Val-de-Marne), le docteur Odile Schweisguth discute avec acuité de la transition curatif/palliatif en posant la question piège : « À quel moment faut-il baisser les bras ? » Elle répond qu’en plus des paramètres soignants « la décision dépend aussi de la demande des parents… mais il arrive un stade où le confort de l’enfant doit devenir le souci majeur du médecin. C’est aussi celui des parents… » La leçon de ce grand médecin, à la fois scientifique et humaniste, nourrit ma propre réflexion et ma pratique comme celle de tous les médecins qui sont venus se former à son contact. Ils en émergent les points forts suivants :

  • la priorité absolue doit être donnée du traitement de la douleur en soulignant la valeur du traitement oncologique et/ou mécanique de la cause de cette douleur ;

  • il faut faire appel à l’inanité des craintes d’accoutumance à la morphine chez les enfants qui souffrent et de l’intérêt des combinaisons thérapeutiques ;

  • une attention doit être apportée à la sédation de fin de vie avec prise en compte du double effet ;

    • 10 O. Schweisguth, « Traitements symptomatiques » in Tumeurs solides de l’enfant, Médecine Sciences, F (...)

    une écoute inlassable de la détresse des parents est essentielle10.

6De manière relativement précoce par rapport à l’ensemble des pédiatres généralistes et sur-spécialisés, beaucoup d’oncopédiatres, au début des années 1980, adoptent vis-à-vis de leurs patients la préoccupation palliative ; tout comme les néonatologistes et les réanimateurs.

  • 11 JM. Zucker, « L’enfant atteint de cancer et la souffrance » in Face à l’enfant qui souffre, Dir. De (...)
  • 12 A. Suc, A. I. Bertozzi, Rubie H., C. Merel, P. Izard, P. Galinier, A. Robert, « Soins palliatifs da (...)
  • 13 D. Davous, F. Doz, M. Heard, « Fin de vie et recherche clinique en cancérologie pédiatrique ; Group (...)

7Les statuts de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) sont signés le 13 octobre 1989. Au-delà des bonnes pratiques individuelles de certains services, croisant les expertises des pédiatres, des anesthésistes spécialistes du traitement de la douleur, des médecins de soins palliatifs adultes11,12, il faudra cependant encore une dizaine d’années pour que se mette en place un certain nombre de dispositifs témoignant d’un souci d’organisation propre des soins palliatifs pédiatriques en France et tenant compte de leurs différentes spécificités. Entre 1999 et 2002, un groupe de travail soins palliatifs et pédiatrie se réunit à l’espace éthique de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP)13. En 2002, je participe au nom de la Société française de pédiatrie au groupe de travail « soins palliatifs : spécificité d’utilisation des médicaments courants hors antalgiques » de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de Santé (Afssaps). Ce groupe est présidé par Michèle-H. Salamagne. Depuis 2002, deux pédiatres, les professeurs Alain de Broca et Guy Leverger, participent au collège des enseignants de la Sfap pour la formation des médecins aux soins palliatifs. Un an plus, à Nice, le congrès de la Sfap ouvre ses portes pour la première fois à des sociétés savantes pour des journées thématiques : soins palliatifs et pédiatrie, soins palliatifs et gériatrie, soins palliatifs et douleur. Ces travaux, en binôme, se renouvellent les années suivantes. En octobre 2003, dans le rapport de mission « Fin de vie et accompagnement » remis par Marie de Hennezel au professeur Jean-François Mattéi, ministre de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées, figure un chapitre signalant la singularité de la problématique pédiatrique avec en annexe le texte « Les soins palliatifs pédiatriques » cosigné par Alain de Broca, Pierre Canouï, Philippe Hubert, Jean-Pierre Raynaud, Agnès Suc, Michel Vignes, Chantal Wood et moi-même.

Les soins palliatifs pédiatriques s’autonomisent

  • 14 Le comité d’organisation est composé de Pierre Canouï, Alain de Broca, Annick Ernoult, Franck Henry (...)

8Parallèlement à cette mise en perspective, l’enseignement des soins palliatifs pédiatriques va s’autonomiser. Dès le début des années 1990, dans le cadre du diplôme universitaire (DU) de soins palliatifs et d’accompagnement (université de Paris XI) organisé par Michèle-H. Salamagne, il y a une journée, optionnelle, dont le thème est « soins palliatifs et accompagnement en pédiatrie ». Elle est animée par les docteurs Nago Humbert, Philippe Hubert, Michel Hanus, Annick Ernoult, Pierre Canouï et moi-même. En 2001, un module pédiatrique est créé dans certains diplômes universitaires ou diplômes interuniversitaires (DIU) de soins palliatifs. Il y d’abord un DIU en Ile-de-France14 avec une première session en mars 2004 et une troisième en septembre 2006 ouverte aux soignants confrontés à la fin de vie de l’enfant. Est ensuite instaurée une alternance entre Paris et les régions. C’est ainsi que la sixième session a lieu à Toulouse en mai 2010.

  • 15 www.pediatriepalliative.org
  • 16 www.soin-palliatif.org
  • 17 N. Humbert, Les soins palliatifs pédiatriques, éd. Hôpital Ste Justine (CHU Mère-enfant), Montréal, (...)

9En 2002 sort le documentaire de Gil Rabier, Autour de l’enfant en fin de vie (36 minutes), un véritable événement. Deux ans plus tard, avec le soutien logistique et sous la présidence du professeur Nago Humbert, président de Médecins du monde Ssuisse et directeur de l’unité de consultation en soins palliatifs pédiatriques de l’hôpital Sainte-Justine de Montréal (Québec, Canada), un réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques (RFSPP)15 est créé par des professionnels de santé et des formateurs engagés depuis de nombreuses années auprès d’enfants dans une activité de soins palliatifs et d’accompagnement. Ce réseau « s’adresse aux professionnels de la santé, ainsi qu’aux familles, soignant des enfants ou des adolescents souffrant de maladies graves et en fin de vie ». Le Centre national de ressources (CNDR) soin palliatif16 qui en est un partenaire privilégié, contribue activement au site de ce réseau. La même année le Pr Humbert coordonne la rédaction du premier ouvrage collectif de références francophones en soins palliatifs pédiatriques17. Au cours des dernières années, le CHU Sainte-Justine a organisé, à Montréal, en 2001, 2003, 2006, 2009 et 2012, cinq congrès thématiques internationaux soins palliatifs pédiatriques tandis qu’a lieu les 2 et 3 octobre 2014 le 6 e congrès francophone et le premier congrès français de soins palliatifs pédiatriques. Il se tient à Saint-Malo sur le thème « Savoirs et incertitudes ».

De la spécificité des soins palliatifs pédiatriques

  • 18 IMPaCCT, graphie usitée.
  • 19 A.-F. Thiollier, C. Wood, « IMPaCCT : Des recommandations, des standards, pour les soins palliatifs (...)

10À l’échelon européen, l’étape la plus récente est la constitution au sein de l’Association européenne pour les soins palliatifs (EAPC) du groupe de travail Impacct18 dont l’objectif, défini à Trenta (Italie) en 2006, est de fournir des recommandations et des standards pour les soins palliatifs pédiatriques en Europe19. Ces référentiels et ceux du Québec (tel que les a formulés le groupe de travail sur les normes en matière de soins palliatifs pédiatriques) permettent de définir les contours actuels des soins palliatifs pédiatriques. Selon les termes du RFSPP :

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.

11Mais quelles sont les spécificités des soins palliatifs pédiatriques ? Ils doivent être conçus comme des soins actifs, compétents et holistiques, nous souhaitons les voir régis comme tout soin médical par la règle des « trois i » :

  • intensifs dans leur mise en œuvre clinique ;

  • instructifs dans l’effort de formation des équipes ;

  • inventifs dans leur démarche de recherche.

  • 20 N. Humbert, « La spécificité des soins palliatifs en pédiatrie : du curatif au palliatif » in Les s (...)
  • 21 L. Brook, R. Hain, Predicting death in children, Arch. Dis. Child., 2008, 93 :1067-1070.

12Les soins palliatifs pédiatriques sont destinés à une maladie risquant d’abréger la durée et/ou la qualité de la vie d’un enfant ou d’un adolescent. Ainsi est-ce davantage l’incertitude du pronostic que la probabilité de survie qui légitime le recours à une démarche palliative. Une équipe soignante confrontée à ce type de patients doit ajouter à sa compétence spécifique en onco-pédiatrie, neuro-pédiatrie, pneumo-pédiatrie, etc., une compétence en soins palliatifs pédiatriques qui permette de « simplement soigner le malade »20. Alors que chez l’adulte le soin palliatif s’adresse surtout aux maladies cancéreuses, une grande diversité de pathologies à risque vital est concernée chez l’enfant. À côté des cancers, il existe aussi certaines affections génétiques ou congénitales et certaines maladies neuromusculaires. Au cours de ces pathologies chroniques, la survenue de situations d’urgence – notamment respiratoire – n’est pas rare : ces pathologies répondent à des thérapeutiques spécifiques et émettre alors un pronostic est particulièrement difficile21.

  • 22 E. Harrop, C. Edwards, « How and when to refer a child for specialist paediatric palliative care ?  (...)

13La population visée par les soins palliatifs pédiatriques se divise en six groupes d’enfants et de familles22. Il en est ainsi quand :

    • 23 J. M. Zucker, « recherche d’un consensus d’équipe en oncologie pédiatrique en cas de traitements ép (...)
    • 24 E. Bergstraesser, « Paediatric palliative care. When quality of life becomes the main focus of trea (...)

    un traitement curatif est possible, mais incertain – cancer, atteinte cardiaque, rénale ou hépatique importante, etc. Les soins palliatifs sont indispensables quand les traitements sont devenus inefficaces, mais ils peuvent être nécessaires dès le début du traitement23,24 ;

  1. une mort prématurée est inévitable – mucoviscidose, dystrophie musculaire, etc. – Ces enfants peuvent avoir besoin de longues périodes de traitements intensifs destinés à prolonger leur vie et à leur permettre de participer à des activités normales pour leur âge ;

  2. il existe une maladie progressive sans espoir de guérison – maladie de Batten, mucopolysaccharidose, etc. Les traitements offerts à ces enfants sont uniquement palliatifs et peuvent s’étendre sur des années ;

  3. des problèmes neurologiques graves irréversibles et non progressifs sont présents – accidents avec atteintes cérébromédullaires sévères – accroissant la vulnérabilité des enfants et des risques de complications peuvent amener une détérioration non prévisible, voire une mort prématurée ;

  4. un nouveau-né a une espérance de vie très limitée. 50 % des décès dans l’enfance surviennent dans la première année de vie en raison d’une pathologie périnatale – prématurité et syndromes congénitaux ;

  5. les membres d’une famille ont perdu un enfant de façon imprévue à la suite d’une maladie, d’une cause traumatique ou accidentelle ou d’une pathologie périnatale – traumatismes, mortinatalité, avortements, etc.

Pour une approche palliative chez l’enfant

14L’approche palliative chez l’enfant repose sur des principes, des repères et des recommandations. Pour ce qui est des principes, le concept de soins palliatifs pédiatriques signifie une prise en charge globale et active d’un enfant et de sa famille faisant face à une maladie menaçant sa vie quel que soit son stade, pour atteindre des objectifs sur les plans physique, psychologique, social et spirituel. Fournir le confort nécessaire et une qualité de vie optimale aux enfants et à leur famille, soutenir l’espoir et préserver les relations familiales malgré une mort éventuelle sont les objectifs de base. Le recours aux soins palliatifs se fera dès le diagnostic et, si nécessaire, ils seront poursuivis tout au long de la vie de l’enfant, que l’enfant reçoive ou non un traitement curatif, mais aussi au moment de sa mort et durant le processus de deuil. Évaluer et soulager la détresse physique, psychologique, sociale et spirituelle de l’enfant et de sa famille sont la base de cette prise en charge. Elle s’exerce en équipe multidisciplinaire qui travaille de façon interdisciplinaire et reconnaît l’individualité des enfants et des familles. Cette approche, flexible, s’exerce dans des établissements de santé de proximité ou au domicile de l’enfant. Affirmer la primauté de la vie et considérer la mort comme une expérience éminemment personnelle pour l’enfant et sa famille sont des principes inhérents aux soins. Il est capital de porter la plus grande attention aux valeurs culturelles et spirituelles de la famille, à ses croyances et à ses pratiques.

15Les repères majeurs sont tout d’abord l’unité familiale qui occupe une place prépondérante dans les soins palliatifs pédiatriques. La triangulation des relations enfant, parents, soignants, au sein de laquelle est incluse la fratrie, est la base des soins en pédiatrie. Des lieux doivent également être prévus afin de fournir du répit à la famille. S’inspirant de ce qui existe au Canada, en Grande-Bretagne et en Allemagne, un lieu d’accueil, l’Oasis, spécialisé en soins palliatifs pédiatriques, a été inauguré en mai 2011 en région Midi-Pyrénées. Située près de Toulouse, cette maison de répit a ouvert grâce au soutien de la Croix Rouge, en partenariat avec le CHU de Toulouse, au travers de son équipe mobile régionale douleur/soins palliatifs pédiatriques Enfant Do rattachée au pôle Mère-Enfants. L’objectif est d’accueillir des enfants, âgés de 1 à 18 ans, et leurs familles, de façon transitoire, pour proposer une alternative à l’hospitalisation traditionnelle sans perdre de vue le maintien à domicile lorsqu’il est possible. Pour les enfants qui survivent jusqu’à l’âge adulte, il est essentiel de s’assurer que la transition vers des équipes de soins palliatifs pour adultes se fait sans heurt, même si cela nécessite plusieurs mois.

  • 25 J. M. Zucker, H. Pacquement, D. Orbach, M. Delage, « Comment prendre soin d’un adolescent en fin de (...)
  • 26 G. Raimbault, L’enfant et la mort, Dunod, Paris, 1995.

16La plus grande attention doit être apportée à la qualité de la communication avec l’enfant et sa famille dans la perspective de prises de décision qui respectent la position prépondérante des parents d’un jeune enfant et la place d’interlocuteur privilégié d’un adolescent25 sans jamais éluder la responsabilité des soignants. Il est difficile de parler de soins palliatifs aux parents si ceux-ci sont exclusivement compris comme des soins des derniers moments de vie ; l’écoute de l’enfant angoissé et plongé dans la détresse de sa solitude l’est davantage encore26.

  • 27 A. -F. Thiollier, C. Wood, « IMPaCCT : Des recommandations, des standards, pour les soins palliatif (...)
  • 28 E. Pichard-Léandri, A. Gauvain-Picquard, P. Poulain, « Prise en charge des douleurs cancéreuses che (...)

17Quant aux recommandations du groupe Impacct de l’EAPC, elles sont multiples27. Elles concernent les conditions dans lesquelles devraient être accessibles les prestations de soins, l’unité de soin que représente l’enfant et sa famille, l’expertise de l’équipe soignante, la continuité des soins qu’elle assure et le soutien qu’il faut lui assurer pour qu’elle ne succombe pas à l’épuisement professionnel, la mise en place d’un référent ou coordinateur des soins, l’évaluation et le traitement de la douleur28 et des autres symptômes établis sur les principes de l’Evidence Based Medicine, l’organisation du répit, l’anticipation d’un soutien pour le deuil incluant la fratrie, le soin apporté à la prise en compte de l’âge de l’enfant, la formation permanente des acteurs professionnels, le financement des services.

***

  • 29 www.pediatriepalliative.org

18Les soins palliatifs en pédiatrie ne doivent plus uniquement être considérés comme s’adressant à un enfant en fin de vie. En affrontant non seulement la douleur, avec l’objectif de la soulager et de la prévenir, mais aussi tous les symptômes pénibles engendrés par la maladie et les traitements, ils doivent contribuer dès le début de la prise en charge à la préservation de la qualité de vie de l’enfant et à l’équilibre de sa famille éprouvée. Pour en savoir plus, il est possible de consulter le site du Réseau francophone de soins palliatifs pédiatriques29 qui, s’il est un outil didactique pour les professionnels de santé et les associations, est aussi un lieu d’échanges et d’informations pour les familles.

19En France, le programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012 stipulait qu’il « n’apparaît pas souhaitable de créer des unités de soins palliatifs pédiatriques ». Il semblait plus réaliste de favoriser plutôt le développement, au niveau régional, d’une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) à compétence pédiatrique, la création de lieux de répit, la prise en charge des soins palliatifs pédiatriques en hospitalisation à domicile (HAD).

  • 30 A. Spathis, E. Harrop, C. Robertshaw, J. Elverson, S. Lapwood, « Learning from paediatric palliativ (...)

20Il est intéressant de noter qu’après avoir tant bénéficié de l’expérience des soins palliatifs dispensés aux patients adultes, les soins palliatifs pédiatriques, avec la dimension plurifactorielle de la prescription médicamenteuse chez l’enfant et les voies nouvelles qu’ils ont permis d’explorer, sont peut-être maintenant en mesure d’insuffler, juste retour des choses, un certain esprit d’innovation à la culture des soins palliatifs30.

Notes

2 JM. Zucker, « L’oncologie pédiatrique : des avancées significatives en quelques décennies », Bull. cancer, 2013, 100 : 643-646.

3 C. Kalifa, O. Oberlin, F. Pein, O. Hartmann, J. Lemerle, Cancers de l’enfant. Médecine Sciences Flammarion, Paris, 2008.

4 JM. Zucker, in La mort d’un enfant. Fin de vie de l’enfant, le deuil des proches, dir. M. Hanus, coll. Espace éthique, Vuibert, Paris, 2006, pp 163-187.

5 E. Waldman et J. Wolfe, « Palliative care for children with cancer », Nature Reviews Clinical Oncology, 2013 ; 10, 100-107.

6 P. Canouï, P. Hubert, « Soins palliatifs en pédiatrie. Obligation morale ou aveu d’échec ? », In Fins de vie, éthique et société, Eres, Paris, 2012, pp. 300-312.

7 O. Schweisguth, Faut-il les laisser mourir ? Plaidoyer pour les enfants cancéreux, Arch. Franc. Pediat., 1970 ; 27 : 673-675.

8 SR. Burne, F. Dominica, JD. Baum, « Helen House. An hospice for children : analysis of the first year », BMJ, 1984, 289 : 1665-1668.

9 R. Hain, E. Heckford, R. Mc Culloch, « Paediatric palliative medicine in the UK : past, present, future », Arch Dis Child, 2012, 97 : 381-384.

10 O. Schweisguth, « Traitements symptomatiques » in Tumeurs solides de l’enfant, Médecine Sciences, Flammarion, Paris, 1979, pp 56-57.

11 JM. Zucker, « L’enfant atteint de cancer et la souffrance » in Face à l’enfant qui souffre, Dir. Dell’Acqua U., Paulhus E., Serrano J. A, Pédagogie psycho-sociale, Fleurus, Paris, 1989, pp. 175-84.

12 A. Suc, A. I. Bertozzi, Rubie H., C. Merel, P. Izard, P. Galinier, A. Robert, « Soins palliatifs dans une unité d’onco hématologie pédiatrique », Archives de Pédiatrie, 2000, (7) : 58-65.

13 D. Davous, F. Doz, M. Heard, « Fin de vie et recherche clinique en cancérologie pédiatrique ; Groupe de réflexion et de recherche au sein de l’espace éthique AP-HP : Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie », Arch Pediatr., 200 7, 14 : 274-278.

14 Le comité d’organisation est composé de Pierre Canouï, Alain de Broca, Annick Ernoult, Franck Henry, Philippe Hubert, Jean-Michel Lassaunière, Guy Leverger, Michèle-H. Salamagne, Agnès Suc et Jean-Michel Zucker.

15 www.pediatriepalliative.org

16 www.soin-palliatif.org

17 N. Humbert, Les soins palliatifs pédiatriques, éd. Hôpital Ste Justine (CHU Mère-enfant), Montréal, 2004.

18 IMPaCCT, graphie usitée.

19 A.-F. Thiollier, C. Wood, « IMPaCCT : Des recommandations, des standards, pour les soins palliatifs en europe », European Journal of palliative care, 200 7, 14 (3) : pp. 109-114.

20 N. Humbert, « La spécificité des soins palliatifs en pédiatrie : du curatif au palliatif » in Les soins palliatifs pédiatriques, éd. Hôpital Ste Justine (CHU mère enfant), Montréal, 2004, pp. 17-38.

21 L. Brook, R. Hain, Predicting death in children, Arch. Dis. Child., 2008, 93 :1067-1070.

22 E. Harrop, C. Edwards, « How and when to refer a child for specialist paediatric palliative care ? », Arch. Dis. Child. Educ. Pract., 2013, 98 : pp. 202-208.

23 J. M. Zucker, « recherche d’un consensus d’équipe en oncologie pédiatrique en cas de traitements éprouvés inefficaces », Archives de pédiatrie, 2002, 9 (suppl 1) : pp. 55-59.

24 E. Bergstraesser, « Paediatric palliative care. When quality of life becomes the main focus of treatment », Eur. J. Pediatr, 2013, 172 : pp. 139-150.

25 J. M. Zucker, H. Pacquement, D. Orbach, M. Delage, « Comment prendre soin d’un adolescent en fin de vie » in N. Humbert, Les Soins palliatifs pédiatriques, éd Hôpital Ste Justine (CHU mère enfant), Montréal, 2004, pp. 589-5.

26 G. Raimbault, L’enfant et la mort, Dunod, Paris, 1995.

27 A. -F. Thiollier, C. Wood, « IMPaCCT : Des recommandations, des standards, pour les soins palliatifs en Europe », European Journal of palliative care, 200 7, 14 (3) : pp. 109-114.

28 E. Pichard-Léandri, A. Gauvain-Picquard, P. Poulain, « Prise en charge des douleurs cancéreuses chez l’enfant » in C. Kalifa, O. Oberlin, F. Pein, O. Hartmann, J. Lemerle, Cancers de l’enfant, Médecine Sciences, Flammarion, Paris, 2008, pp. 57-65.

29 www.pediatriepalliative.org

30 A. Spathis, E. Harrop, C. Robertshaw, J. Elverson, S. Lapwood, « Learning from paediatric palliative care : Lessons for adult practice », A Palliat Med, 2012, 26 : pp. 777-779.

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