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Deuxième partie. De l’institutionnalisation des soins palliatifs à leur structuration

18. Les soins palliatifs en Île-de-France - Quelques enseignements de vingt ans de politique régionale

Pierre Aballéa

Texte intégral

1Les unités de soins palliatifs (USP) qui apparaissent après 1986, notamment en Ile-de-France, rassemblent les compétences de pionniers, convaincus qu’il n’y a de bon accompagnement en fin de vie que collectif, mais ces services cependant se comptent à l’unité, leur modèle économique est fragile et les nouvelles pratiques ne dépassent que lentement leurs portes. Il semble nécessaire de donner à ces idées et pratiques nouvelles, une forte impulsion nationale. C’est ce à quoi tend la loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière, qui introduit explicitement dans les missions de l’hôpital l’obligation de dispenser des soins palliatifs. Elle modifie également le modèle de planification : le contenu de la carte sanitaire est affiné avec l’introduction des alternatives à l’hospitalisation et il est créé un schéma régional d’organisation sanitaire (Sros) qui complète la carte sanitaire et ses indices de besoins lits/population, par une description des modèles d’organisation et d’offre des soins souhaitables à cinq ans sur un territoire. Considéré comme le niveau le plus adéquat pour la régulation sanitaire, le niveau régional est privilégié.

Une étude sur le développement des soins palliatifs en Ile-de-France

  • 1 P. Aballéa, Le développement des soins palliatifs en Ile de France : une dynamique en quête de plan(...)

2Les outils issus de la réforme hospitalière de 1991 contribuent à structurer l’action de nouveaux acteurs dans le champ des soins palliatifs : les régulateurs régionaux. Ceux-ci sont appelés à faire le lien entre les pionniers, associations et professionnels de terrain, et les acteurs nationaux. C’est dans ce contexte qu’est réalisé un premier bilan du développement des soins palliatifs en Ile-de-France1. Ce travail qui conclut à la nécessité d’une implication accrue des acteurs régionaux, rend compte des préoccupations des planificateurs de la Direction régionale des affaires sanitaires et sociales (Drass), qui doivent construire leur premier Sros. Ces autorités sanitaires sont engagées depuis les années 1980 dans un processus majeur de transformation de l’offre de soins régionale : un double mouvement de réduction de l’offre de court séjour et de redistribution vers les départements de la petite et surtout grande couronne parisienne doit être conduit. Parallèlement, les soins de suites et de long séjour doivent être développés fortement. Compte tenu de l’ampleur de la tâche à accomplir dans les autres domaines, les soins palliatifs sont un sujet marginal. Toutefois, et en raison de leur développement particulier dans la région, la Drass souhaite fixer une ligne de conduite pour instruire les demandes de création, mais aussi de transformation de services, qui commencent à lui être soumises. C’est une préoccupation qui est au cœur de sa problématique de planification. Aussi l’étude sur le développement des soins palliatifs en Ile-de-France, arrive-t-elle à point nommé.

  • 2 En 1990, deux descripteurs ont été introduits dans les enquêtes annuelles H80 (établissements publi (...)
  • 3 L’Observatoire national des fins de vie créé en 2010 doit répondre aujourd’hui à ces préoccupations

3Toute planification consiste à confronter une demande à une offre de service et pour ce qui nous intéresse, la prise en charge des soins palliatifs, à un référentiel de prise en charge. La circulaire Laroque de 1986 définit les grandes orientations et le cadre. Il reste à mesurer comment celui-ci s’applique en Ile-de-France, quelles sont les organisations souhaitables à cinq ans (la durée d’un Sros) et les risques éventuels d’un développement spontané. Les autorités sanitaires régionales sont confrontées à la question de proposer une organisation en ignorant tout ou presque de la réalité des services offerts et des pratiques des acteurs : les données concernant les soins palliatifs ne sont détaillées que dans le champ extrêmement réduit des premières USP et on ne sait rien ou presque de ce qui se passe dans le secteur de court séjour2. Les pratiques dans les établissements pour personnes âgées sont inconnues et les modalités de prise en charge des patients en ville terra incognita. Une des recommandations de l’étude porte sur la nécessité de développer le système d’information et notamment, compte tenu des allers et retours fréquents en fin de vie entre le domicile et l’hôpital, de mieux apprécier lesitinéraires thérapeutiques que l’on appelle aujourd’hui parcours de soins3.

  • 4 La part des décès par Sida, pourtant importante en Ile-de-France au début des années 1990 est jugée (...)

4Au début des années 1990, 80 000 personnes meurent chaque année en Ile-de-France. Parmi celles-ci, on estime qu’environ 24 000 (soit 30 %) relèvent d’un accompagnement de fin de vie. Ce sont essentiellement des malades du cancer et des personnes âgées4. L’offre de soins repose alors sur huit cent cinquante établissements de santé de court, moyen et long séjour (102 000 lits) et neuf cent soixante établissements médico-sociaux pour personnes âgées (70 000 places). En ville, les premiers réseaux de soins sont embryonnaires, constitués autour du sida ou de la toxicomanie. Les services de soins infirmiers à domicile (4 487 places) ainsi que ceux d’hospitalisation à domicile (2 175 places) sont en revanche bien développés comparativement à la situation nationale.

  • 5 La maison médicale Jeanne Garnier (86 lits), l’USP de la Cité universitaire (12 lits), et celle de (...)
  • 6 Jusqu’à la mort accompagner la vie (Jalmalv).
  • 7 Université René Descartes, faculté La Pitié-Salpêtrière.
  • 8 Faculté de Bobigny (20 étudiants), faculté Kremlin-Bicêtre (100 étudiants).

5L’offre de soins palliatifs identifiable repose sur dix établissements (cent quatre-vingt-deux lits d’hospitalisation complète et deux lits d’hospitalisation de jour, soit dix-sept lits par million d’habitants). Quatre structures (cent quarante lits) ont une activité principale de soins palliatifs : entre 70 et 80 % de leurs patients y décèdent5. Cinq projets sont recensés pouvant offrir, à terme, quarante places supplémentaires. L’offre est très concentrée : deux lits sur trois et une structure sur deux sont situés dans Paris intra muros. Les établissements qui, hors des services spécialisés, ont développé des pratiques d’accompagnement ne sont pas recensés et ceci ne sera fait qu’avec la mise en place et le financement des lits individualisés de soins palliatifs (LISP). Deux associations ont été créées sur la région dans les années 1980 : d’une part l’association pour le développement des soins palliatifs (1984) avec cent vingt bénévoles est impliquée dans la création des USP, celle de l’hôpital international de la Cité universitaire notamment, et l’intervention directe dans les services, d’autre part la branche francilienne de Jalmalv6 (1988) qui revendique sept cent soixante membres et trois mille sympathisants. Elle se consacre principalement à des actions d’information et portela politique éditoriale d’un bulletin de réflexion-recherche. Enfin, l’enseignement spécifique sur les soins palliatifs et l’accompagnement des personnes en fin de vie repose sur un certificat optionnel pour le second cycle des études de médecine7 et sur deux diplômes d’université de troisième cycle8.

6La part de l’hôpital et de ses services aigus dits de court séjour, est prédominante dans la prise en charge des personnes en fin de vie en Ile-de-France : deux patients sur trois y décèdent déjà à cette époque. Un décès sur dix survient en hébergement pour personnes âgées. Un quart des décès enfin a lieu à domicile et 1 % de tous les décès sont pris en charge par les deux principaux services d’HAD franciliens. Les quatre unités de soins palliatifs prennent en charge 1,5 % de tous les décès et 5 % des 24 000 décès considérés comme éligibles en 1992. La proportion de patients bénéficiant d’une prise en charge palliative dans le reste du réseau de soin est inconnue. Tout au plus sait-on que la pratique palliative concerne entre 10 et 30 % des patients hospitalisés un jour donné pour un cancer. Au total, l’Ile-de-France dispose d’une offre de soins généraliste et spécialisée importante par rapport à la situation nationale. La place des USP, bien que modeste, est cependant déjà visible. Cette situation est-elle optimale ?

Peu de structures couvrant l’ensemble des missions d’une USP

7En 1992, il n’existe pas de référence réglementaire sur ce que doit être une USP. Le travail remis à la Drass d’Ile-de-France propose que l’activité des USP repose sur un « trépied d’excellence » conjuguant des fonctions de soins diversifiés (hospitalisation complète et de jour, consultation externe, hôpital de jour et accès à l’HAD), une fonction de promotion du concept des soins palliatifs (documentation, recherche et formation de stagiaires), une fonction d’appui à l’implantation des soins palliatifs dans les autres établissements (équipe mobile). Toutes ces fonctions supposent de disposer de ressources importantes. En effet, les ratios de référence habituels soignants/lits des régulateurs régionaux ne peuvent pas être considérés comme suffisants. En Ile-de-France, les ratios d’encadrement des établissements repérés sont très hétérogènes : de 6,9 à 23 infirmières et aides-soignantes pour dix lits et de 0,18 à 2,5 médecins pour dix lits. Si les services identifiés accueillent principalement des patients qui vont y décéder (un marqueur important de leur spécialisation), seules deux unités – avec les ratios les plus élevés – assument réellement une mission de soins et de promotion du concept de soins palliatifs. Une seule a mis au cœur de sa mission la fonction d’implantation des soins palliatifs interne et externe dans les autres établissements. Au total, l’Ile-de-France dispose en 1992 de quatre USP et d’une EMSP telles que nous les définirions en 2014. Il existe alors un risque de croissance mal contrôlée avec une concentration de l’offre à la périphérie du système de santé, éloigné des pôles universitaires

  • 9 Voir p. 48.
  • 10 Une association loi 1901 soumet en 1991 un projet de création ex nihilo de 1 250 places d’HAD dont (...)
  • 11 . JC. Mino et MO. Frattini, « Les soins palliatifs en France : « mettre en pratique » une politique (...)

8Le bilan régional de 1992 témoigne d’un développement hétérogène des USP, mais également de son importance relative en termes de nombre de patients déjà pris en charge. Parmi celles-ci, la maison médicale Jeanne Garnier avec plus de quatrevingt-six lits dédiés est un acteur historique majeur9. Pourtant, compte tenu de son faible niveau d’encadrement médical, elle n’est pas en mesure de remplir pleinement des fonctions autres que le soin. Il existe par ailleurs un risque de développement d’opportunité : des établissements cherchent à reconvertir une partie de leurs lits de court séjour, d’autres envisagent des créations d’envergure10. Cela pourrait conduire à renvoyer les patients en fin de vie vers ces institutions spécialisées souvent insuffisamment dotées et à écarter durablement les soins palliatifs des autres services de court séjour, poussés vers l’hyperspécialisation. Pour l’Ordre national des médecins, c’est aussi une préoccupation. « Tout en soutenant l’approche des soins palliatifs, [il] prend, au nom de la déontologie, officiellement position contre la généralisation de services d’hospitalisation dédiés aux personnes mourantes », écrivent Jean-Christophe Mino et Marie-Odile Frattini11 qui ajoutent : « Cette généralisation aboutirait, selon lui, à une forme inacceptable de ségrégation par des mouroirs ». Ce risque est d’autant plus élevé en Ile-de-France où les services hospitalo-universitaires, en grand nombre, ont tendance, pour de bonnes ou de mauvaises raisons, à renvoyer leurs patients en fin de vie vers d’autres services ou établissements. En fait, chacun s’accorde pour dire qu’une évolution vers le modèle des hospices anglo-saxons qui repose principalement sur des établissements pour fin de vie en périphérie du système national de santé, est contraire aux préconisations de la circulaire de 1986. Il y a là un risque sur lequel l’attention des régulateurs régionaux est attirée.

Des outils insuffisants pour promouvoir la dynamique souhaitée

9Pour essentielle qu’elle soit dans la genèse du développement des soins palliatifs, la circulaire Laroque ne prévoit aucun levier financier ni juridique : c’est le magistère de la parole, censé agir par sa seule force de conviction. Le cadre de régulation hospitalier départemental et régional est, de fait, éclaté entre de nombreux acteurs : Drass-Ddass (État), Cram (Assurance maladie) et en Ile-de-France l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), un État dans l’État ne s’inscrivant dans aucune logique régionale qu’elle n’ait pas souhaitée. Sur le plan financier, les acteurs hospitaliers publics sont soumis au régime de la dotation globale de financement (DGF) instaurée depuis 1983. Les établissements privés, eux, sont toujours financés sous le régime du tarif journalier, inchangé depuis 1973. Les seules marges de manœuvre sont par conséquent dans la transformation, voire la création ex nihilo d’un service, mais à moyens constants. Les établissements publics ou les établissements participant au service public peuvent éventuellement bénéficier d’une aide sur la marge régionale annuelle gérée par les Ddass et les Drass pour les établissements. Cette aide pourtant est destinée principalement à accompagner des reconversions. S’intéressant uniquement au modèle de planification qui se veut plus qualitatif avec l’introduction des Sros, la réforme hospitalière que met en œuvre la loi du 31 juillet 1991, ne modifie ni les équilibres de compétences entre acteurs régionaux, ni les règles de financement.

Des évolutions indissociables des avancées nationales

  • 12 H. Delbecque, Les soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie, La Documentation (...)
  • 13 Ordonnance n° 2003-850 du 4 septembre 2003 portant simplification de l’organisation et du fonctionn (...)
  • 14 Circulaire DHOS 2002/98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs.
  • 15 Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs.
  • 16 Plan triennal 1999-2001 ; Plan quadriennal 2002-2005 ; Plan quadriennal 2008-2012.

10Le cadrage général des missions et de l’organisation territoriale se renforce à la suite du premier rapport confié à Henri Delbecque12. L’objectif d’une USP ou d’une équipe mobile par CHU et la nécessité d’une planification des soins palliatifs dans les Sros qui y sont prônées, sont confirmés dans la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, puis dans l’ordonnance du 4 septembre 200313. L’organisation territoriale est stabilisée sur un modèle de prise en charge à trois niveaux avec les USP, les lits individualisés de soins palliatifs (LISP) et les lits standards appuyés sur des équipes mobiles14. Enfin, il est décidé qu’il devrait y avoir un réseau de soins palliatif par département. Les plans nationaux de développement des soins palliatifs qui se succèdent15, apportent financement et impulsion forte dans un agenda sanitaire qui ne manque pourtant pas d’autres priorités. Les financements spécifiques à compter du premier plan de développement des soins palliatifs 1999-200116, donnent l’impulsion décisive que l’introduction de tarifs à l’activité (T2A) pérennise. Dans le même temps, le cadre général de planification se concentre progressivement sur un seul et même régulateur : l’échelon régional très éclaté qui émerge en 1991, est confirmé en 1996 avec la création des Agences régionales de l’hospitalisation (ARH) compétentes en matière d’hospitalisation publique et privée, puis en 2010 avec celle des Agences régionales de santé (ARS) dont la compétence est élargie aux établissements médico-sociaux et (pour partie) au système de santé de ville.

  • 17 J. Métais, La Revue de l’ARHIF, numéro spécial, Bilan de L’ARH, mission accomplie ? n° 14, mars 201 (...)

11L’offre de service en Ile-de-France s’est répartie sur (presque) tous les départements et apparaît toujours favorable comparativement à la situation nationale. En vingt ans la population de la région Ile-de-France a crû de 11 % tandis que le nombre total de décès baissait de 9 %. Sur cette période, l’offre de soins de court séjour s’est contractée de 40 % en nombre d’établissements et lits d’hospitalisation complète. En revanche, l’offre de places d’HAD a augmenté de 17 % et celle de soins de suites et de réadaptation (SSR) de près de 60 %. L’AP-HP a rejoint progressivement la logique d’organisation régionale17 et depuis septembre 2010, elle a pour tutelle l’ARS Ile-de-France.

12Les autorités sanitaires successives de la région ont inscrit le développement des soins palliatifs dans les trois schémas sanitaires de 1999, 2006 et 2012. C’est ainsi que l’organisation repose, en 2012, sur huit territoires de santé départementaux, avec des cibles d’implantation par territoire et par discipline.

L’offre rencontre-t-elle véritablement l’ensemble des besoins ?

  • 18 Voir à ce propos le tableau en annexe p. 429.
  • 19 Dix-sept réseaux soins palliatifs et deux réseaux mixtes soins palliatifs et oncologie.
  • 20 La coordination régionale de soins palliatifs d’Ile-de-France (CORPALIF), constituée en association (...)

13L’offre de soins palliatifs, déjà très présente en Ile-de-France, a augmenté d’un facteur sept entre 1992 et 201218 et cette région pionnière figure toujours parmi les mieux équipées en la matière. L’offre se structure autour d’USP qui restent de petite taille (dix-douze lits), à l’exception des trois nouvelles unités de grande taille créées à Paris, l’USP historique (quatre-vingtsix lits) de la maison médicale Jeanne Garnier, et les USP de la fondation Cognacq-Jay (trente-six lits) et celle de l’hôpital Jean-Jaurès, dans le 19e arrondissement (quarante lits). Sur les huit départements franciliens un seul, la Seine-et-Marne, ne dispose pas, en 2012, d’au moins une USP. C’est chose faite depuis janvier 2014. Le nombre de lits d’USP est de près de trois pour 100 000 habitants dès 2004. Le but d’environ 450 à 500 lits spécifiques pour l’activité de soins palliatifs établie dans les documents préparatoires du SROS III est atteint dès 2005 (5 lits LISP pour 100 000 habitants). Le document définitif du Sros III prévoit 800 LISP pour 2010, mais ce chiffre ne sera pas atteint. Pour les EMSP, en revanche, « le compte est bon » dès 2004 (une équipe mobile pour 200 000 habitants). La création des réseaux est fortement encouragée par l’Agence régionale de l’hospitalisation et l’Union régionale des caisses d’assurancemaladie : leur nombre est passé de 10 en 2002 à19 19 en 2012. Enfin des coordinations sont créées à partir du début des années 200020. Au fil des années cependant des besoins nouveaux sont identifiés, en pédiatrie en particulier. Le développement des soins palliatifs pour les enfants constitue ainsi un des axes de développement du projet régional de santé (PRS) 2010-2016.

14Mais comment l’offre, certes abondante, qui existe en Ile-de-France, permet-elle de satisfaire les besoins ? Rend-elle possible, dans chaque département, une prise en charge des patients rapide et adaptée à leurs souhaits comme à la complexité de leur situation ? Il est aujourd’hui impossible de répondre à cette double interrogation.

15L’offre de lits d’USP s’est principalement développée hors du réseau universitaire de l’AP-HP qui, elle, recourt principalement aux LISP et aux EMSP. Ce peut être un handicap pour les missions de recherche et de formation dévolues aux USP, mais, globalement, la croissance de l’offre régionale a été telle qu’en 2012, on compte 9,5 lits spécialisés dont 3,6 lits d’USP pour 100 000 habitants. Le nombre d’USP correspond au double de ce que l’on souhaitait proposer en 1992. Depuis cette date la part de la population « éligible » à un accompagnement de fin de vie, a, il est vrai, été réévaluée. L’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) l’estime à 60 % des décès, le double de l’estimation de 1992. En Ile-de-France, ce serait ainsi 43 000 personnes sur les 72 000 décédées en 2012 qui auraient pu – ou dû – être prises en charge en soins palliatifs.

Tous les problèmes sont cependant loin d’être résolus

  • 21 Hypothèses. DMS USP 17 jours et LISP 16 jours. Taux d’occupation pour soins palliatifs : USP 95 % e (...)
  • 22 Hypothèses. HAD : 3 % de « sorties par décès » sur les 35 464 patients de 2011 (tous les décès sont (...)

16L’unification de la régulation régionale par l’ARS ne s’est pas accompagnée d’un système d’information partagé : les sources restent éclatées et non consolidées. L’ONFV, pourtant, commence à produire des tableaux de bord régionaux à partir d’enquêtes nationales. On ne dispose pas non plus d’études régionales qui définissent le pourcentage des personnes éligibles qui demandent une prise en charge palliative adaptée. Pour celles qui sont effectivement prises en charge, on ne peut pas savoir si elles le sont – ou l’ont été – à domicile ou si elles sont – ou ont été – accueillies dans un établissement de santé. On peut pourtant faire des estimations pour, d’une part, les personnes décédées en établissement dans les USP et les LISP21 et d’autre part à domicile avec une prise en charge par l’HAD ou par un réseau22 : on compterait 5 200 décès environ dans les USP et 7 400 dans les LISP. Les décès au terme d’une prise en charge par l’HAD et par les réseaux seraient de l’ordre de 2 000 décès ; au total cela représenterait près de 33 % des décès (contre 5 % des patients décédés éligibles en 1992). On devrait ajouter à ces estimations pour avoir une idée plus précise des prises en charge palliatives, les décès dans les lits standards des établissements de santé ou des Ephad, ceux survenant à domicile, sans intervention des réseaux de soins palliatifs ni de l’HAD, mais il n’existe pour l’heure aucune information dans ces domaines.

  • 23 P. Verspiere, « Sur la pente de l’euthanasie », Études, janvier 1984, pp. 43-54.
  • 24 Pennec et al., « End-of-life medical decisions in France : a death certificate follow-up survey 5 y (...)
  • 25 Il s’agirait de l’administration d’une benzodiazépine (associé parfois à de la morphine) à des dose (...)
  • 26 ARH, organisation de la prise en charge des patients en lits identifiés de soins palliatifs en Ile- (...)
  • 27 Guide des lits identifiés de soins palliatifs (LISP) argumentaires et problématiques, SFAP, 2012.
  • 28 S. Havette, J. Micheau et E. Molière, Evaluation de la contribution des EMSP et LISP à la diffusion (...)

17Par ailleurs, la connaissance des pratiques professionnelles directement liée à cette nouvelle offre de soins et d’accompagnement de fin de vie reste très imparfaite. Il ne s’agit pas tant de s’interroger sur la persistance des pratiques destinées à hâter intentionnellement la mort dénoncée en 198423 : elles ont régressé d’après les témoignages. Cette impression est confortée par une étude nationale de l’Ined de fin 2009 qui fait état de l’usage de médications destinées à provoquer le décès dans seulement 0,8 % des décès (dont 0,6 % hors de toute demande du patient)24. Cette dernière enquête, déclarative et anonyme, mériterait d’être confirmée par des études permettant à un tiers d’accéder au dossier afin de vérifier si un usage détourné de la sédation profonde en phase terminale prévue dans les protocoles de soins palliatifs25 ne s’est pas, pour partie, substitué à celui des cocktails lytiques. Il faut surtout s’interroger sur l’avancement des « bonnes pratiques systémiques » et le fonctionnement d’un réseau de soins gradués. On sait qu’il existe des questions récurrentes concernant notamment le service rendu dans les LISP. Leur croissance, due à un effet d’aubaine tarifaire, ne s’est pas accompagnée d’une augmentation équivalente de l’encadrement soignant et leur activité réelle peut être tellement éloignée de celle requise pour leur reconnaissance26,27 que certains Lips ont été qualifiés de faux LISP, voire d’escroquerie administrative28. À l’inverse, il peut exister des pratiques d’accompagnement dans des services n’ayant pas cherché à faire reconnaître cette spécialité.

18Enfin, faute d’un référentiel partagé, le régulateur régional ne peut savoir si chacun des trois niveaux d’organisation est bien utilisé en fonction de la complexité des situations et si le niveau le plus élevé revient, comme il se doit, aux USP. Enfin, les données sur les prises en charge en ville sont toujours le parent pauvre de toutes les statistiques !

  • 29 A. Fouchard et al., « Demandes d’admission en unité de soins palliatifs : évaluation des délais », (...)

19L’insuffisance de visibilité pour le régulateur concerne a fortiori le patient et sa famille. Ils passent d’un organisme à l’autre, d’une institution à l’autre sans pouvoir anticiper le niveau d’accompagnement souhaitable. Impossible pour eux de savoir ce qui, au moment où le besoin se fait jour, sera véritablement disponible. Ce contexte ne peut que conduire à privilégier les demandes d’entrées vers les USP dont le service et l’encadrement apparaissent plus normalisés. Elles ne peuvent cependant pas raisonnablement accueillir toutes les demandes29.

Une offre accessible et bien conduite pourrait ne pas répondre à toute la demande

  • 30 E. Ferrand et al., « evolution of requests to hasten death among patients managed by palliative car (...)
  • 31 JF. Mattei, allocution d’ouverture du colloque du 17 décembre 2002, « Les soins palliatifs en Franc (...)

20La prise en charge, même bien conduite, des accompagnements de fins de vie peut ne pas suffire. Une étude récente menée auprès de 800 structures de soins palliatifs en France détaille les différents motifs qui peuvent conduire les patients ou leurs familles à demander que l’on puisse, malgré tout, hâter la mort30. C’est un choix toujours interdit par la loi en France, mais l’on sait les débats qui existent dans la société autour de l’euthanasie et du suicide assisté. Depuis le milieu des années 1980, bien que souvent interpellées par un courant d’opinion croissant en faveur d’une dépénalisation de l’euthanasie, les autorités sanitaires n’ont jamais dérogé à leur choix. Dans la continuité de « Soigner et accompagner jusqu’au bout », le rapport de Geneviève Laroque de 1986, elles ont misé sur le tout palliatif et réaffirmé constamment que « si notre société accordait tout aux soins palliatifs et à l’accompagnement des mourants, nul doute que la demande d’euthanasie perdrait de sa légitimité »31.

  • 32 Avis n° 121 du CCNE « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », 1er juillet 2013.

21Cette politique a freiné, sans toutefois la tarir, la demande portant sur le droit à mourir dans la dignité tel que l’envisagent les partisans de l’euthanasie. Il est vraisemblable que ce débat ne cessera pas quand bien même les soins palliatifs seraient accessibles pour tous : comme le souligne le Comité national consultatif d’éthique en 2013, à la conception de la dignité décence, qui est au cœur de la politique des soins palliatifs, s’ajoute, sans se confondre avec la première, une autre conception de la dignité, la dignité liberté, affirmation de l’autonomie de chacun à décider de sa propre mort32. Alors, peut-on considérer pour autant que notre société a tout accordé aux soins palliatifs et que l’initiative doit maintenant revenir au législateur ? Quels enseignements peut-on tirer du modèle francilien ?

***

22La capacité à accompagner tous les patients en fin de vie, quel que soit leur lieu d’accompagnement, s’est considérablement renforcée en Ile-de-France depuis vingt ans. Les taux d’équipement sont particulièrement élevés et l’offre est très diversifiée. De nouveaux acteurs régionaux se sont mobilisés afin de consolider et d’inscrire dans le droit commun, les initiatives portées par les pionniers. Le dispositif de l’offre est globalement mature. Il reste pourtant insuffisamment lisible pour le régulateur, l’Agence régionale de santé, et pour l’ensemble des acteurs comme pour les patients et leurs familles. On comprend dès lors qu’un nombre impossible à estimer, mais sans doute significatif, de patients en demande ne bénéficie pas d’une prise en charge adaptée. Cet état de fait ne peut qu’alimenter les débats sur la nécessité d’évolutions législatives à un moment où la montée en charge de la politique d’implantation des soins palliatifs amorcée n’est pas totalement achevée, même en Ile-de-France. La longue marche entreprise depuis près de trente ans doit trouver un nouveau souffle. L’attention des acteurs et des régulateurs doit porter davantage sur les prises en charge des patients éligibles où qu’ils soient que sur le développement des organismes qui peuvent répondre à leurs demandes, à leurs attentes : comme le souligne l’ARS dans son projet régional de santé en cours, il faut passer d’une politique d’implantation à une politique d’organisation. Cela passe à notre sens, par une régulation centrée sur les parcours et les pratiques de soins. Avec un nouvel objectif : garantir que tous les besoins d’accompagnement des patients en fin de vie sont effectivement accessibles et couverts.

Notes

1 P. Aballéa, Le développement des soins palliatifs en Ile de France : une dynamique en quête de plan, Mémoire pour l’obtention du diplôme national de santé publique, école nationale de santé publique, Rennes, avril 1992.

2 En 1990, deux descripteurs ont été introduits dans les enquêtes annuelles H80 (établissements publics) et EHP (établissements privés) les disciplines de prestation 825 soins et accompagnement des malades en phase terminale et 826 traitements spécialisés de la douleur. Ils n’étaient pas utilisés par les établissements d’Ile-de-France, y compris par les USP.

3 L’Observatoire national des fins de vie créé en 2010 doit répondre aujourd’hui à ces préoccupations.

4 La part des décès par Sida, pourtant importante en Ile-de-France au début des années 1990 est jugée proportionnellement faible et appelée à le rester – de 2 000 décès par an alors).

5 La maison médicale Jeanne Garnier (86 lits), l’USP de la Cité universitaire (12 lits), et celle de l’hôpital Paul-Brousse (10 lits), la maison médicale Notre Dame du lac (32 lits).

6 Jusqu’à la mort accompagner la vie (Jalmalv).

7 Université René Descartes, faculté La Pitié-Salpêtrière.

8 Faculté de Bobigny (20 étudiants), faculté Kremlin-Bicêtre (100 étudiants).

9 Voir p. 48.

10 Une association loi 1901 soumet en 1991 un projet de création ex nihilo de 1 250 places d’HAD dont 60 % doivent constituer une forme d’USP ambulatoire. Il sera refusé car il ne prévoit aucune reconversion associée.

11 . JC. Mino et MO. Frattini, « Les soins palliatifs en France : « mettre en pratique » une politique de santé », Revue française des affaires sociales, n° 2, 2/2007, pp. 137-156.

12 H. Delbecque, Les soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie, La Documentation française, Paris, 1994.

13 Ordonnance n° 2003-850 du 4 septembre 2003 portant simplification de l’organisation et du fonctionnement du système de santé ainsi que des procédures de création d’établissements ou de services sociaux ou médico-sociaux soumis à autorisation.

14 Circulaire DHOS 2002/98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs.

15 Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit d’accès aux soins palliatifs.

16 Plan triennal 1999-2001 ; Plan quadriennal 2002-2005 ; Plan quadriennal 2008-2012.

17 J. Métais, La Revue de l’ARHIF, numéro spécial, Bilan de L’ARH, mission accomplie ? n° 14, mars 2010.

18 Voir à ce propos le tableau en annexe p. 429.

19 Dix-sept réseaux soins palliatifs et deux réseaux mixtes soins palliatifs et oncologie.

20 La coordination régionale de soins palliatifs d’Ile-de-France (CORPALIF), constituée en association loi 1901, est l’organisation représentant les différents réseaux et organismes impliqués dans les soins palliatifs en Ile-de-France.

21 Hypothèses. DMS USP 17 jours et LISP 16 jours. Taux d’occupation pour soins palliatifs : USP 95 % et LISP 78 %. Taux de décès dans les USP 60 % et en LISP 51 %. Part de population non francilienne : 5 %.

22 Hypothèses. HAD : 3 % de « sorties par décès » sur les 35 464 patients de 2011 (tous les décès sont considérés comme relevant d’une prise en charge palliative). Réseaux : communication RESPALIF.

23 P. Verspiere, « Sur la pente de l’euthanasie », Études, janvier 1984, pp. 43-54.

24 Pennec et al., « End-of-life medical decisions in France : a death certificate follow-up survey 5 years after the 2005 act of parliament on patients’ rights and end of life », BMC Palliative Care, 2012, 11 :25.

25 Il s’agirait de l’administration d’une benzodiazépine (associé parfois à de la morphine) à des doses et/ou des débits plus élevés que ceux préconisés dans les « Recommandations de bonnes pratiques » (Sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes, SFAP, 2009, 21 p.).

26 ARH, organisation de la prise en charge des patients en lits identifiés de soins palliatifs en Ile-de-France, rapport de synthèse, 2008, 44 p.

27 Guide des lits identifiés de soins palliatifs (LISP) argumentaires et problématiques, SFAP, 2012.

28 S. Havette, J. Micheau et E. Molière, Evaluation de la contribution des EMSP et LISP à la diffusion de la culture palliative, rapport d’étude, DGOS. juin 2013, 74 p.

29 A. Fouchard et al., « Demandes d’admission en unité de soins palliatifs : évaluation des délais », JMEDPAL, 2010, pp. 227-231.

30 E. Ferrand et al., « evolution of requests to hasten death among patients managed by palliative care teams in France : a multicentre cross-sectional survey », Eur J Cancer, 2012, 48 (3) : 368-76.

31 JF. Mattei, allocution d’ouverture du colloque du 17 décembre 2002, « Les soins palliatifs en France et à l’étranger », 44 p.

32 Avis n° 121 du CCNE « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir », 1er juillet 2013.

© Demopolis, 2015

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