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Deuxième partie. De l’institutionnalisation des soins palliatifs à leur structuration

17. L’aventure d’un lieu d’humanité - 1994-2014 : de La Maison de Gardanne à la Villa Izoï

Jean-Marc La Piana

Note de l’auteur

Note portant sur l'auteur1

Texte intégral

  • 2 On lira avec intérêt à propos de La Maison : Une maison au bord du monde, Antoine Audouard, coll. F (...)

1Un rêve sans bagages, mais avec la conviction de sa nécessité et l’expérience des besoins en fin de vie. Nous étions en novembre 1992. Le vécu quotidien d’un groupe de soignants, confrontés à la complexité de la prise en charge de patients infectés par le virus du sida, a fait naître l’idée d’une maison où l’on serait accueilli avec ses proches « comme [dans] un chez soi chaleureux », avec la sécurité des soins d’une équipe médicale : un centre de soins palliatifs un peu atypique. Le projet a nécessité deux ans de réflexions et de démarches administratives parfois soutenues et quelquefois rejetées. Le 7 octobre 1994 cependant, La Maison2 ouvre ses portes à Gardanne (Bouches-du-Rhône). Elle accueille dix résidents la première année, douze l’année suivante.

Sortir des chemins tout tracés

2La spécificité médicale de La Maison de Gardanne ne réside pas tant dans une approche thérapeutique particulière ou qui n’est déjà proposée dans d’autres lieux de soins palliatifs, que dans notre confrontation historique et actuelle aux personnes atteintes par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH), ce rétrovirus qui est à l’origine du syndrome d’immunodéficience acquise (sida). Aujourd’hui, ce n’est plus une singularité à proprement parler, mais il est important de se projeter vingt ans en arrière et de se demander quelles sont alors les caractéristiques propres à cette pathologie, qui touche le plus souvent des sujets jeunes et qui n’est pas sans conséquence sur le quotidien pendant les longues années séparant l’annonce de la maladie et une fin de vie mise prématurément en perspective. En guise de réponse, il est possible de dire qu’elle crée le rejet autant que les solidarités. Aussi nous a-t-il fallu, pour accueillir ces singularités sociologiques, travailler sur nos peurs, nos craintes, nos rejets et nos fantasmes. Stigmatisation, récusation, jugement de valeur parsèment le parcours du patient séropositif. Rarement le corps soignant n’a été aussi divisé entre ceux qui s’engagent dans la lutte et ceux qui s’en abstiennent. Cette implication des soignants aux côtés des personnes séropositives voit s’envoler les schémas rassurants, finir les tranquilles certitudes et voler en éclat les préjugés. À chaque instant, il faut sortir des chemins tout tracés, inventer de nouveaux comportements, trouver de nouvelles stratégies.

Pour les patients séropositifs, une approche palliative spécifique

3Pour mieux comprendre l’enjeu relationnel, il faut entendre tous les paradoxes révélés par la séropositivité : le paradoxe de la contamination aux pulsions de vie et aux conduites suicidaires, la coexistence d’une vie avec le virus où chaque instant est d’autant plus précieux que l’existence elle-même est menacée. Tous ces paradoxes sont des histoires de vie où le patient séropositif côtoie une expérience de la souffrance souvent bien antérieure à la contamination. Celle-ci s’ajoute à un vécu de la maladie fait de distorsions de la relation sociale et de la relation affective ainsi que du poids du secret.

4Dans ce contexte, l’implication du soignant n’est pas sans difficulté. Il voit sa neutralité mise à mal. L’infection par le VIH le confronte à des questions jusqu’alors considérées comme extérieures à la maladie : sexualité, addiction, marginalité, légalité, solidarité et exclusion. Tout cet enjeu nourrit la réflexion sur la relation. Et face à cela, on ne peut faire l’économie d’une analyse attentive des identifications, des évitements, et des peurs de contamination et de mort.

5Mourir du sida devient une nouvelle dimension de la souffrance des malades que le soin palliatif doit intégrer. L’infection par le VIH marque avec beaucoup de force l’intrication très étroite entre traiter, prévenir, soulager et soigner. Cette intrication renvoie par conséquent à deux dimensions : médicale et psychique.

6La réalité de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH est très fortement corrélée à une histoire d’adhésion au traitement. Très tôt dans la maladie, l’équipe soignante s’attache à travailler sur la faisabilité de la prise médicamenteuse, tant on connaît son importance dans le succès clinique. Les patients sont nourris d’une culture de l’observance. On mesure à quel point cette exigence semble désuète dans des contextes psychosociaux de rupture. Lorsque, malheureusement, l’échec thérapeutique vient au bout de cette longue marche médicale, l’arrêt des traitements représente, à plus d’un titre, un traumatisme pour les patients. Il faut leur expliquer et probablement parfois savoir différer. Il peut exister un lien très fusionnel entre le patient et son traitement qui va du rejet total à la véritable obsession de l’oubli. Bien informé de sa pathologie, le patient connaît souvent la signification d’un arrêt. Il devient alors important de prendre le temps de l’explication avant toute remise en cause des thérapeutiques.

7La connaissance de la pathologie VIH est essentielle, mais n’est, à l’évidence, pas suffisante pour répondre à toutes ces questions ouvertes très largement aux approches cognitives, émotionnelles et subjectives de l’équipe soignante et du sujet. Les deux approches, curative et palliative, présentes dans les faits, montrent qu’il ne s’agit pas tant de les opposer que de savoir, pour un patient, à un moment donné, quels objectifs de soins doivent être favorisés. La biographie du patient, son évolution clinique, ses projets de vie et ses demandes, sont autant d’outils nécessaires à la réflexion de l’équipe soignante.

Une implication des soignants dans une relation thérapeutique riche et complexe

8La prise en charge de la douleur chez les patients toxicomanes actifs ou anciens demande une attention toute particulière, dégagée de jugements trop hâtifs sur les mécanismes de la manipulation à des fins addictives qui risqueraient de conduire à sous-évaluer, et par conséquent à sous-traiter ces patients douloureux dans leur chair et dans leur tête. Ces situations s’apaisent et se règlent d’autant plus facilement qu’elles peuvent être discutées en équipe afin d’éviter les implications fusionnelles et émotionnelles trop fortes. Les patients, souvent jeunes, exposent en effet les soignants aux identifications. Le travail relationnel entre les uns et les autres ne peut s’effectuer qu’au sein d’une équipe pluridisciplinaire motivée et formée. Cette implication des soignants dans une relation thérapeutique riche et complexe doit être accompagnée. Les particularités de vie, les singularités comportementales ne peuvent, en aucun cas, être une entrave ou un obstacle à la qualité de la prise en charge en unité de soins palliatifs.

9Cette vision holistique de la prise en charge thérapeutique a pu décontenancer, bouleverser, mais finalement s’est vite imposée comme source d’enrichissement d’une relation soignant-soigné privilégiant l’être humain. À La Maison, la rencontre avec les personnes vivant avec le VIH contribue grandement à nous faire progresser. Les difficultés de prise en charge ne doivent pas être l’occasion d’un renoncement, bien éloigné de la philosophie du soin palliatif. Au contraire, l’équité, le respect, l’accueil, le nonjugement, ne peuvent que contribuer à revaloriser la personne malade à ses propres yeux, à lui (re)donner une estime d’elle-même que l’histoire et la maladie ont pu réduire. La rencontre de cet autre qui est parfois très éloigné du soignant, entraîne immanquablement dans une quête exigeante d’une parole vraie. Elle oblige à chercher ensemble une ouverture, un acte de confiance posé entre l’un et l’autre, dans un investissement relationnel qui emmène souvent là où personne n’imagine devoir aller au départ. Quant aux qualités originaires, aux fondements identitaires, ils sont liés à l’histoire du lieu dans un contexte qui, à ce moment-là, est associatif et militant. Il en est resté une culture de la confiance mutuelle et de la bienveillance, reconduite, soutenue et transmise jusqu’à maintenant.

Ces paramètres visibles qui singularisent La Maison

10Dès son ouverture en 1997, La Maison est d’abord un lieu avec son architecture, ses patios, ses salons qui a été pensé pour que les rencontres soient possibles, qu’il y ait toujours, et pas trop loin, un endroit où s’asseoir, se poser, discuter, regarder. L’esthétique de ce lieu tend à apaiser, émouvoir ou surprendre. Les meubles de brocante dans les couloirs, les tableaux accrochés, les objets choisis portent la sensibilité, la trace de ceux qui les ont créés. L’ambiance qui s’en dégage est ressentie, d’après les témoignages des résidents et de leurs proches, comme familière. C’est un peu comme à la maison, comme le chez soi que chacun a ou aspire à avoir. Ce n’est pas identique évidemment, mais pas non plus complètement étranger. L’appropriation du lieu ne s’en fait que plus facilement. Les familles, les enfants des résidents, y circulent facilement et disent de cet environnement qu’il les rassure, qu’ils s’y sentent à leur aise.

11La cuisine est un lieu de réconfort. La nourriture, préparée sur place, est l’objet de recherches autant pour la présentation (y compris pour les nourritures mixées) que pour les saveurs. La préférence est donnée au plaisir plutôt qu’à la stricte diététique. Premier effet de cette cuisine « maison » : les odeurs circulent dans le hall et parfois jusque dans les chambres. Autre effet : l’éveil de la gourmandise, et tout ce qui se passe autour de la transmission, des savoir-faire, des recettes échangées. Ainsi, il y a quelque chose de désirant qui circule à partir de cette cuisine et du restaurant attenant où soignants, familles et résidents partagent leurs repas et l’art de la conversation à table.

12Le choix a été fait de travailler en vêtements civils (pas de blouse blanche) afin que la couleur de chacun puisse être rendue par son choix de vêtements (pratiques tout de même) et dans le souci de mettre l’accent sur le fait que chacun est une personne, avant d’être soignant ou résident. Les soignants ne sont plus reconnaissables à leur tenue, il leur faut se présenter aux résidents avec leur prénom et leur fonction. Cette entrée en matière favorise une démarche vers l’autre, un accueil attentif. C’est aussi une précaution contre un clivage affiché soignants/soignés. Il ne s’agit pas de nier la différence de positionnement et de situation des uns et des autres, mais de donner priorité à la notion de personne.

13L’équipe soignante de La Maison devient très rapidement une référence et se retrouve très sollicitée pour soutenir et conseiller des soignants de proximité confrontés à des situations délicates. Dès 1998, elle met en place une équipe mobile qui se déplace au domicile pour assurer une prise en charge globale des patients. La demande, au fil des années, se fait de plus en plus pressante et les besoins ne cessent d’augmenter. Pour y répondre, l’équipe mobile participe, en 2010, à la création d’un dispositif départemental en partenariat avec le réseau des soins palliatifs et d’autres établissements.

La Maison s’agrandit, le nombre de patients double, l’approche reste identique

14En novembre 2003, La Maison a déménagé et s’est agrandie. Le nombre de résidents accueillis est passé de douze à vingtquatre, répartis dans deux unités de soins. La notion de référent qui est l’une des spécificités de l’approche voulue dans l’établissement, est maintenue afin de respecter au plus près le rythme du patient et d’assurer une prise en charge globale : chaque soignant présent prend en charge trois résidents sur toute la durée de son temps de travail. Ceci permet le suivi personnalisé de chaque patient tout au long de la journée et un ajustement de la planification des soins en fonction de l’évolution de leur état. Le soignant intervient pour tous les actes : soins d’hygiène, soins locaux, suivi alimentaire, mais aussi soin de l’environnement matériel (ménage de la chambre) et affectif (soutien des proches). La répartition est un véritable travail d’équipe (choix des résidents, évaluation de la charge de travail, organisation des moments qui nécessitent l’intervention conjointe de deux soignants). Le temps de transmission et de réflexion pluridisciplinaire quotidien favorise une reconnaissance de chacun. Le travail d’équipe ainsi organisé et soutenu, ne peut se faire que dans la confiance. Il permet une continuité dans les soins et propose un soutien au soignant, lui-même responsable de celui du résident et de ses proches.

15En janvier 2004, une année après la création de son nouveau lieu, la Maison propose un hôpital de jour. Il accueille des patients vulnérables et atteints de maladies graves. C’est l’occasion d’y introduire l’art, la culture et la création grâce à des intervenants bénévoles, artistes ou artisans de profession, qui viennent mettre leur travail en partage et incitent à la création en créant eux-mêmes. Il s’agit pour eux de mettre en mouvement ici ce qui les tient à l’œuvre habituellement, d’amener quelque chose de la vie et de leur vie, en ce lieu de soin et de fatigue. La recherche de la beauté, la tension mise dans l’acte de création sont aussi les moyens d’une rencontre encore inédite avec soi-même. C’est ce qui est soutenu au travers des diverses propositions artistiques.

16Plus largement, les bénévoles occupent une place importante dans La Maison. Ils sont autant des bénévoles de service que d’accompagnement, pour reprendre une différenciation d’usage. Ils interviennent à différents niveaux, ce qui permet une grande souplesse dans les propositions faites aux résidents (sorties, visites, etc.). Ils ont, de plus, une présence attentionnée, impliquée. Ils sont à l’écoute dans les moments de difficulté, dans les temps de fin de vie. Ils apportent, naturellement, un complément au travail de l’équipe soignante. Ils sont indispensables à la tenue de tous les événements extraordinaires, dans l’organisation des concerts, des spectacles « maison » en ville qui constituent, pour l’équipe et les résidents, le sel de la vie, « l’ailleurs » du quotidien et de la maladie.

17Cette réussite de « La Maison » lui vaut d’être toujours en première ligne et d’être, grâce à son statut d’organisme de formation, un lieu qui permet d’accueillir, de transmettre, de partager, d’échanger avec des professionnels de santé, des bénévoles ou des futurs soignants.

***

18La Maison de Gardanne a évolué au fil des années en fonction des besoins de ses résidents et des progrès de la médecine. Les soins palliatifs ne sont pas des soins dits « terminaux ». Ils concernent des personnes qui ont besoin d’être accompagnées lors des moments difficiles qui ponctuent leur maladie tant sur le plan médical, que social ou affectif. Notre expérience nous permet justement d’accompagner au mieux nos patients. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, nous aide considérablement à être au plus près de leurs demandes.

19Bien souvent, les contingences administratives sont perçues comme des contraintes. En effet, elles peuvent induire des modalités de prise en charge qui ne sont pas en adéquation avec les besoins des patients et nos valeurs. Afin de ne pas les perdre de vue, nous maintenons un dialogue permanent avec les autorités et tutelles. Aujourd’hui, La Maison, notre maison propose une permanence des soins et un grand nombre d’aides qui permet de s’adapter aux besoins des patients et qui le pourra le faire d’autant plus avec la réalisation du projet d’agrandissement, la Villa Izoï. Cette maison de vie s’adressera à des personnes atteintes d’une maladie incurable, évolutive et mortelle qui se trouvent dans un temps de leur maladie qui s’est chronicisée autour d’une perte réelle d’autonomie mais en évolution lente et inéluctable et dont les conséquences sociales impactent leurs capacités à rester dans leur domicile. Ce nouveau lieu d’humanité doit ouvrir à l’automne 2015.

Notes

1 Texte collectif des membres fondateurs de La Maison : Jean-Marc La Piana, médecin ; Chantal Bertheloot, assistante sociale ; Jean-Louis Guigues, infirmier ; Jean-Michel Riou, médecin ; Michel Lobey, médecin ; Mireille Destandau, psychologue ; Dominique Gérard, infirmière ; Michelle Fontana, infirmière.

2 On lira avec intérêt à propos de La Maison : Une maison au bord du monde, Antoine Audouard, coll. Folio, n° 3972, Gallimard, Paris, 2001.

© Demopolis, 2015

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