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Michèle-H. Salamagne
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Deuxième partie. De l’institutionnalisation des soins palliatifs à leur structuration

13. Les équipes mobiles de soins palliatifs - Une nouvelle avancée

Isabelle Marin

Texte intégral

1En France, dans les années 1980, la société civile, émue de la place faite à la mort dans les institutions soignantes, a porté le mouvement des soins palliatifs et soutenu les recherches et la réflexion des quelques soignants rebelles. Ces derniers, des pionniers et des militants, voient l’avenir se dessiner de belle façon avec la création en 1987 de la première unité de soins palliatifs (USP) à l’hôpital de la Cité universitaire de Paris. Succède le temps des premières équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP). Souvent très réduites (parfois à une ou deux personnes cumulant péniblement un mi-temps) disséminées sur l’ensemble du territoire, isolées mais très dynamiques, elles ont pour mission d’aider les équipes de soin à prendre en charge les malades et leurs familles. Elles ont une vocation d’expertise, pouvant dispenser des conseils thérapeutiques et des formations, mais aussi de soutien, participant aux réflexions éthiques et décisionnelles et animant des groupes de réflexion ou d’analyse des pratiques. Enfin, elles aident à la continuité des soins en suivi du malade tout le long de son parcours de soins. Partie intégrante du mouvement des soins palliatifs, les EMSP sont comme ce dernier en général peu reconnues par les universitaires, mais mieux accueillies par les hôpitaux généraux et les établissements de santé privés participant au service public.

  • 1 L’EMSP pilote de l’Hôtel-Dieu créée par le Pr Robert Zittoun et dirigée par le docteur Jean Michel (...)

2Quand nous créons les EMSP, pour ma part en 1989 à l’hôpital Delafontaine à Saint-Denis1, nous pensons en toute bonne foi que ces structures sont transitoires : une fois la culture palliative diffusée, l’ensemble des professionnels formés, il n’y aura plus besoin d’EMSP… Nous croyons également que les professionnels à même d’y travailler doivent avoir une expérience dans le domaine des soins mais ne pas s’y installer. Progressivement, nous nous apercevons que les équipes mobiles vont perdurer : la culture palliative peut en effet s’inscrire dans l’institution hospitalière, mais dans une tension permanente avec la culture curative. Quelle que soit l’acculturation des soignants, il y a toujours débat entre deux conceptions de la santé et du soin. Le dispositif créé par les EMSP permet ce débat sans que le curatif perde son efficience et que le palliatif ne s’édulcore.

3Le modèle de départ, celui de la cancérologie, se focalise sur la question de la décision du passage en soins palliatifs (sous-entendu sur l’arrêt du curatif et des traitements cancérologiques). Ce passage est matérialisé par le transfert en unités de soins palliatifs qui sont alors très peu nombreuses et inégales en qualité et en moyens. L’épidémie de sida donne une nouvelle impulsion au mouvement qui se développe. Les enveloppes fléchées permettent d’établir et de renforcer les équipes mobiles, mais surtout le modèle du soin continu s’impose chez les acteurs des soins palliatifs qui cherchent à collaborer avec les équipes dès le diagnostic. Une discussion s’engage avec la vision plus classique des cancérologues préférant cantonner les soins palliatifs à la phase terminale. Le développement des USP est plus discret mais mieux accepté par la communauté cancérologique qui réclame un aval pour ses malades.

De la mobilisation des associations à la professionnalisation des bénévoles

4Les grandes associations comme l’association pour le développement des soins palliatifs (ASP) et Jusqu’à la mort accompagner la vie (Jalmalv) qui regroupent soignants et membres de société civile, se mobilisent pour faire une nouvelle place à la mort dans notre société. Elles aident à la création des premières USP, lancent des actions de formation, de sensibilisation et soutiennent les professionnels qui s’investissent dans cette aventure. La naissance de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) regroupant professionnels, bénévoles et membre de la société civile témoigne de ce dynamisme. Une fois les USP créées, les associations s’engagent dans le bénévolat d’accompagnement au côté des soignants, déclinant à la manière française la solidarité civile promue par les Britanniques.

5Au fil du temps, encouragées par les financements de la Sécurité sociale, les associations exigent de leurs bénévoles une quasi-professionnalisation qui comprend une formation initiale puis une formation continue, un engagement sur la durée, une participation aux groupes de parole, etc. Leurs activités de promotion/sensibilisation sont passées au deuxième plan. Au sein de la Sfap, ils doivent défendre leur place alors qu’ils en sont fondateurs. La vague de spécialisation ou de médicalisation des soins palliatifs a déplacé les équilibres. Singulièrement, ces associations reproduisent les modèles médicaux : elles répartissent les bénévoles selon les catégories qui existent dans le monde médical : bénévoles à domicile et bénévoles en institution, spécialisation en fonction des spécialités, etc. Leur rôle reste essentiel et elles savent se faire entendre dans le débat public autour de la fin de vie et de la mort en particulier.

De l’institutionnalisation des soins palliatifs à la naissance des réseaux

  • 2 Les premiers réseaux de soin ont été créés au temps de la tuberculose, maladie mortelle, inavouable (...)

6En ville, dans les années 1990, les réseaux de soins puis les réseaux de santé prennent de l’essor. C’est l’épidémie de sida2 qui impose ces organisations transversales, souples. Les premiers réseaux, rares et expérimentaux, montrent la pertinence de cette approche pour assurer la continuité des soins entre la ville et l’hôpital dans les champs du Sida et des soins palliatifs. À partir de 2000, les réseaux couvrent presque tout le territoire. Les modèles varient suivant les régions, mais la qualité de la prise en charge en ville est notablement améliorée. Malheureusement, les financements qui sont différents entre la ville et l’hôpital, les réseaux et les EMSP ne permettent souvent pas une coordination et finalement la coupure ville/hôpital est reproduite.

7En Ile-de-France par exemple, la croissance des réseaux de cancérologie qui se manifeste depuis 1997 à partir d’expériences de terrain variées, est accompagnée par l’agence régionale d’hospitalisation (ARH). Sans modèle préétabli, elle remet cependant, discrètement, en cause la structure pyramidale de la région et la prédominance de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), l’APcentrisme. Leurs homologues, les réseaux en soins palliatifs, sous la houlette de l’union régionale de la caisse d’assurance maladie (URCAM) évoluent très tôt vers un cadre unifié et la fédération des réseaux de santé en soins palliatifs d’Ile-de-France, la Respalif, défend leurs intérêts, mutualise leurs expériences et les représente. Le réseau régional de cancérologie, Oncorif, met plus de temps à se constituer pour respecter la diversité des intervenants. Il inclut les réseaux de soins palliatifs comme partenaires à part entière. C’est d’autant une nécessité que la couverture territoriale mixte a fait apparaître des complémentarités, des redondances et quelques… conflits. Plusieurs réseaux mixtes voient le jour, venus essentiellement de la cancérologie.

8La crise aidant, les politiques de santé publique se recentrent sur l’hôpital comme garant du parcours de soins et désinvestissent le mouvement des réseaux. Les budgets diminuent, les pouvoirs publics réclament des mutualisations et redonnent aux EMSP des missions sur les territoires. Dans ce contexte, les réseaux doivent se réorienter vers des missions de coordination, abandonnant les missions d’expertise et de soutien aux soignants.

Du concept de LISP aux questions posées par leur développement

9Les soins palliatifs sont cependant devenus un incontournable du paysage de la santé, à la demande du public et des soignants, mais toujours avec une très grande résistance de la communauté médicale, en particulier dans les milieux universitaires et en cancérologique. Les infectiologues qui, avec le sida, ont donné au mouvement des réseaux en soins palliatifs une légitimité universitaire, se sont totalement retirés dès l’apparition des traitements actifs avec comme pour conséquence un refus d’admettre les malades dits en soins palliatifs dans les services. « Allez mourir ailleurs », semble-t-on dire aux urgences ou dans les divers services de spécialités qui paraissent justifier ce rejet par la création des USP et le mouvement des réseaux : la mort doit se passer à domicile, accompagnée par les professionnels de ville ou dans les services de soins palliatifs.

10Le concept de lits identifiés en soins palliatifs (LISP) est adopté en 2002. Ces lits doivent remédier aux difficultés d’hospitalisation de ces malades et cela sans créer d’USP jugées trop coûteuses. Les services qui ont développé une culture palliative et qui répondent à des critères de qualité (accompagnement, passage d’une EMSP, place de la famille, transmissions pluridisciplinaires, etc.) s’engagent à accepter directement de la ville des malades de soins palliatifs. Ils se voient alors accorder une aide tarifaire par l’ARH. En 2007, l’adoption de la tarification à l’activité (T2A) pour le financement des établissements de santé, booste le dispositif. Le tarif accordé aux LISP est en effet particulièrement attractif. Il s’en suit un vif débat au sein de la communauté palliative car, le plus souvent, les LISP sont purement formels et ne servent qu’à améliorer les finances des hôpitaux et à afficher une vitrine honorable sans proposer une réelle qualité de la prise en charge. Le dispositif a pourtant l’immense mérite de permettre l’hospitalisation de malades jusque-là refusés par les services et les EMSP peuvent se servir de ce levier pour tenter de mieux diffuser la culture palliative auprès des équipes hospitalières les plus récalcitrantes. La vigilance s’impose pour que la démarche palliative soit effective.

11D’autres problèmes apparaissent dans les centres de cancérologie et dans le secteur privé notamment. La diminution globale des lits d’hospitalisation et l’accroissement de l’activité ambulatoire augmentent la proportion de malades en soins palliatifs hospitalisés. Elles rendent urgent le besoin de prise en charge identifié par le milieu cancérologique d’abord comme un besoin d’USP. Le déploiement des LISP (avec leur tarification spécifique) permet la continuité des soins au sein d’un même service et une meilleure intégration de la culture palliative, non plus comme une obligation légale mais bien comme une activité clinique indispensable.

12Le premier plan cancer (2003-2007) modifie très profondément la culture des cancérologues et de leurs services : le dispositif d’annonce de la maladie donne une place aux infirmières et aux psychologues et le programme personnalisé de soin (PPS), même s’il est peu mis en œuvre, éclaire autrement le dialogue avec le malade. Les réseaux par ailleurs changent les relations et la mentalité des professionnels parce que les soins palliatifs y ont une place reconnue et… financée.

Des soins de support à la normalisation des soins palliatifs

  • 3 Le terme de supportive care laisse planer une ambiguïté. S’agit-il de permettre au malade de suppor (...)

13Quant aux « soins de support »3, ils soulèvent bien des questions. Proposés pour regrouper tous les soins non curatifs qui s’intéressent plus au sujet malade qu’à la maladie cancéreuse elle-même, ne permettent-ils pas de faire des soins palliatifs sans les nommer et en conservant la fiction de la guérison ? Des départements de soins de support voient ainsi le jour surtout dans les centres de lutte contre le cancer pour coordonner les prises en charge et l’ensemble des acteurs : psychologues, diététicien (ne) s, kinésithérapeutes, stomathérapeutes, praticiens de la douleur et de soins palliatifs. L’aspect radical des soins palliatifs est ainsi normalisé. Le risque est alors de perdre non seulement l’horizon de la mort qui relativise les enjeux des traitements mais également la dimension globale et holistique de cette médecine palliative au profit d’une multi-consommation. Il n’en reste pas moins qu’en cancérologie, les soins palliatifs ont acquis une légitimité et une reconnaissance dont les professionnels de terrain n’ont pas toujours conscience tant ils sont pris par le travail local et coupés du monde de la cancérologie.

14Dans les autres spécialités (neurologie, cardiologie, réanimation, etc.), la démarche palliative diffuse avec moins de heurts grâce aux EMSP. Les questions qui se posent sont plutôt celles de l’arrêt de traitement et de l’hébergement (hospitalisations longues, séjours de répit, etc.) encore mal résolues par les structures classiques : soins de suite ou USP. La pédiatrie s’ouvre à la culture palliative, depuis très peu de temps, et sous l’égide de l’onco-pédiatrie tandis qu’en gériatrie, les pratiques sont souvent proches des soins palliatifs. Les limites des champs d’intervention sont difficiles à préciser et les moyens très modestes. Les nouvelles structures, les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), accueillent des malades souvent très dépendants avec des équipes peu nombreuses et dont les conditions de travail sont difficiles. Dans le dernier plan de développement des soins palliatifs (2012), il est recommandé aux EMSP d’œuvrer au sein de ces établissements pour accompagner et former le personnel afin d’éviter le passage et la mort aux urgences des résidents en fin de vie. L’objectif est immense et les moyens dérisoires.

***

15Depuis plusieurs années, les USP se sont développées. Plus nombreuses même si elles restent en nombre insuffisant, elles peuvent assumer des missions nouvelles. Il existe aujourd’hui des lits d’hôpital de jour et les USP peuvent, par exemple, assurer des hospitalisations de répit pour les malades atteints de maladies neuro-dégénératives même si, souvent, ces patients se heurtent à l’image connotée de ces unités, une image qui les renvoie à la phase terminale de leur maladie. On le voit, les soins palliatifs oscillent ainsi entre une place symbolique forte (la présence de la mort dans l’hôpital, l’affirmation de la limite de la toute-puissance hospitalière) et une position plus technique d’utilité, voire d’efficience (la prise en charge des malades, de leurs symptômes, de leurs familles, leur accompagnement). Leurs organisations sont marquées par ces deux courants. Elles sont obligatoires et reconnues dans tous les documents officiels d’une part, fragiles et menacées – les USP comme les réseaux en position instable par la diminution de leurs financements, les EMSP par leur taille, très, trop petite – d’autre part. Il est par conséquent tentant pour le milieu des soins palliatifs de revendiquer des structures bien spécifiques, parfaitement identifiées, garantes des valeurs, séparées cependant du reste de l’environnement socio-sanitaire. Le danger, pointé par le rapport de la commission de réflexion sur la fin de vie confiée au professeur Didier Sicard en 2012, serait d’abandonner la diffusion de la culture palliative et de s’orienter sur une fin de vie à deux vitesses. Une autre voie serait de fédérer les diverses structures ce qui permettrait de rassurer les acteurs et d’augmenter leur visibilité, à l’instar de ce qui se passe en Belgique où des plates-formes réunissant équipes mobiles, réseaux et USP permettent de proposer, sur un territoire donné, une offre de soins palliatifs continue et coordonnée, de rassembler les professionnels et d’avoir une entrée unique pour les malades, les familles et les professionnels. Des expériences ont bien eu lieu en France : elles se sont cependant heurtées aux modes de financement, différents et parfois concurrentiels, et aux résistances individuelles.

Notes

1 L’EMSP pilote de l’Hôtel-Dieu créée par le Pr Robert Zittoun et dirigée par le docteur Jean Michel Lassaunière et celle de Grenoble à l’initiative du Pr René Schaerer, voient le jour la même année.

2 Les premiers réseaux de soin ont été créés au temps de la tuberculose, maladie mortelle, inavouable, pour tenter de protéger la société autant du danger biologique réel que du symbolique.

3 Le terme de supportive care laisse planer une ambiguïté. S’agit-il de permettre au malade de supporter sa maladie, son traitement, voire son cancérologue ?

© Demopolis, 2015

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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