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Patrick Thominet

Deuxième partie. De l’institutionnalisation des soins palliatifs à leur structuration

12. Le rapport Delbecque de 1983 - Un état des lieux sur les soins palliatifs en France

Henri Delbecque

Texte intégral

1Lors du premier congrès international de l’association européenne des soins palliatifs (European Association for Palliative Care, EAPC) organisé à Paris en octobre 1990 par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, le docteur Maurice Abiven, président de la Société française d’accompagnement et soins palliatifs (Sfap), invite le ministre des Affaires sociales, de la Solidarité et de la Santé, Claude Évin, à ouvrir le congrès et à faire connaître le projet politique du gouvernement sur les soins palliatifs. Malgré la publication de la circulaire Laroque de 1986, ce domaine est resté quasiment inconnu du public et des professionnels. Il est, en partie, négligé par les pouvoirs publics qui ne prennent pas les textes nécessaires et ne réunissent pas les moyens pour faire appliquer cette circulaire de 1986 et par les responsables sanitaires et universitaires qui n’en n’ont pas pris l’exacte mesure.

  • 1 Pour informer le ministre, sont consultés le docteur Maurice abiven, le Pr Robert Zittoun, le docte (...)

2Le ministre me charge, en tant que conseiller technique de son cabinet, de préparer son intervention : ce que je fais avec le concours de quelques-uns des acteurs les plus engagés, médecins, représentants des associations de bénévoles d’accompagnement et avec Geneviève Laroque, directrice adjointe de la direction générale de la santé (DGS)1. Claude Évin, accompagné de Bruno Durieux, nouvellement nommé ministre délégué à la Santé, déclare en ouverture du congrès :

Il n’est pas acceptable aujourd’hui alors que la médecine est si puissante, que trop de patients souffrent […]. L’entraide médicale devrait, face à la douleur physique, dépasser les frontières de l’indifférence, de l’ignorance, de l’argent. L’une des priorités de mon ministère est de faire valoir les droits des malades à être soulagés de leurs douleurs physiques et des sensations de vie pénibles. La priorité est de tenir compte des réalités que vivent les malades […]. Ma conviction, en écoutant votre témoignage, est de reconnaître aux soignants, aux médecins, aux infirmières en particulier, que leur métier demande davantage que les seules approches techniciennes. Il appartient aux hommes et aux femmes qui ont la connaissance médicale et donc investis d’un pouvoir devenu véritablement extraordinaire, mais aussi à chacun d’entre nous, d’être attentifs à la condition de ceux qui achèvent, sans espoir de guérison, leur existence, et de respecter la dignité humaine […]. La démarche palliative conduit à voir se généraliser un mode relationnel plus humain avec ceux qui vivent la maladie, le vieillissement dans les hôpitaux ou les établissements médico-sociaux […]. La prise en charge d’un malade qui demande beaucoup de soins, nécessite un minimum de coordination et de cohérence dans les soins, entre le médecin traitant et l’établissement de soins. Les soins palliatifs exigent une équipe pluridisciplinaire qui se connaît et qui prend du temps […]. Le malade a autant de besoin de soins que de présence amicale et attentive. Il lui faut les deux.

3François Mitterrand, président de la République, intervient le lendemain et situe la démarche des soins palliatifs dans un projet de société. Il souhaite « […] que notre société soit inspirée par la leçon et la philosophie des soins palliatifs afin que désormais, dans chaque foyer, partout où l’homme meurt, on sache approcher la mort autrement ». Pour le président de la République, « c’est une tâche qui passe avant beaucoup d’autres et qui est encore trop souvent ignorée », des propos que les congressistes reçoivent comme un engagement politique en faveur du développement des soins palliatifs.

Une réflexion et une concertation sur l’accompagnement

4Déjà Claude Évin avait présenté en conseil des ministres, le 12 avril 1989, une communication sur les grandes orientations de la politique de santé pour les trois ans à venir. Il souhaitait notamment garantir par la loi les droits et le respect des malades.

5Les ministres en charge de la Santé me confient, le 19 décembre 1990, la mission « de conduire une réflexion et une concertation sur la manière concrète dont sont accompagnés les malades en phase terminale et leurs familles ». Cette mission doit être menée selon plusieurs axes : enseignement, recherche, structures et offre de soins palliatifs et d’accompagnement au domicile ou en établissement, place d’unités spécifiques de soins palliatifs. La lettre de mission s’interroge enfin sur le bien-fondé de prendre une éventuelle disposition législative « sur un sujet aussi grave en matière d’euthanasie et qui relève de la primauté du respect absolu de la personne humaine ».

  • 2 Voir annexe 2 : « Un projet politique autour des soins palliatifs ».

6Le Premier ministre, Michel Rocard, présente sa démission et celle de son gouvernement en mai 1991 au moment même où j’entreprends ma mission. Il m’est cependant donné de la poursuivre, de l’achever et d’en présenter les conclusions en janvier 1993 à Bernard Kouchner qui est alors ministre de la Santé et de l’Action humanitaire2. C’est trop tard pour qu’il puisse en mettre en œuvre les recommandations, ce qu’il fera après la publication de la loi de juin 1999. Entre-temps, différents ministres ou secrétaires chargés de la santé se sont succédés, sans poursuivre l’impulsion et donner les moyens nécessaires qui auraient permis une généralisation de la démarche palliative dans tout le pays.

Des êtres libres et égaux en droits jusqu’au bout de la vie

7Ce premier état des lieux, réalisé au début des années 1990, est destiné à faire le point sur le développement des soins palliatifs et sur les insuffisances dans la mise en application de la circulaire Laroque. Dès l’introduction, le rapport note qu’il « s’inscrit dans la volonté de l’État de favoriser, pour ce qui le concerne, les changements des conditions du mourir et d’encourager la généralisation des soins palliatifs ». L’État doit pouvoir se porter garant que tout citoyen en phase terminale puisse accéder à des soins de qualité et qu’une organisation des soins d’accompagnement permette « au délicat de s’accomplir ». Le terme de soins d’accompagnement est celui utilisé par le groupe de travail Aide aux mourants et dans la circulaire Laroque. La mission constate qu’« un mouvement minoritaire aujourd’hui […] propose une réappropriation de l’idée de la mort et une réintroduction des malades qui doivent vivre et demeurer ‘‘libres et égaux en droits’’ jusqu’au bout, dans la communauté des vivants ».

8À cette époque, l’enseignement des futurs professionnels de santé est très inégal et globalement insuffisant dans le domaine du traitement de la douleur, des soins palliatifs et de l’éthique. Face au pouvoir discriminant d’une fraction du corps médical qui reste exclusivement centré sur la compétence et les progrès de la technique médicale, il faut apporter une documentation actualisée, étendue et approfondie grâce aux informations rassemblées, à partir des nombreuses initiatives prises dans le pays et aux modèles importés, déjà largement élaborés, légitimes et validés. Le rapport s’appuie sur le travail du groupe « Aide aux soignants » et sur la circulaire Laroque, mais également sur les travaux et programmes de l’Organisation mondiale de la santé (OMS). L’essentiel est de conduire un changement de regard sur l’homme malade considéré et reconnu dans sa globalité et sa singularité d’une part et d’autre part d’intégrer la pratique des soins palliatifs et d’accompagnement, les valeurs éthiques dans la démarche soignante quelle que soit la pathologie.

L’émergence de la démarche palliative

9Concernant la circulaire Laroque, le rapport énonce :

Quatre raisons principales expliquent [sa] modeste performance d’une circulaire, pourtant très explicite :

  • l’absence de soutien d’une opinion publique distraite et mal informée ;

    • 3 La circulaire Laroque précise que « les soins palliatifs ne sauraient en aucun cas se concrétiser p (...)

    la très grande prudence des décideurs institutionnels, à l’égard d’un texte non contraignant, peu informés et sans estimation du coût des soins palliatifs. Seuls les malades atteints du sida ont bénéficié d’une importante allocation de ressources nouvelles3 ;

  • le cloisonnement entre le sanitaire et le social, le morcellement des soins techniques spécialisés, l’absence de reconnaissance du temps passé au chevet du malade, la méconnaissance des possibilités de la prise en charge des soins palliatifs au domicile dont la réappropriation était recommandée par la circulaire ainsi que le décloisonnement entre l’hôpital et la ville, l’absence de conception d’un projet cohérent de santé globale conduit à faire des impasses, à réduire la marge de sécurité et les possibilités de choix des malades contribuant à un détournement coûteux et inadéquat vers des hospitalisations indues ;

  • les formations aux soins palliatifs et aux sciences humaines ainsi que l’enseignement de l’éthique sont restés partiellement ou totalement insuffisantes.

10Cette analyse ne doit pourtant pas faire oublier « le rôle déterminant de la circulaire de 1986 dans la reconnaissance et le développement des soins d’accompagnement dans notre pays, l’un des tout premiers à avoir donné des directives officielles ». La mission a en effet pu constater les débuts de la construction de la démarche palliative née des initiatives militantes de quelques-uns.

Les soins palliatifs inscrits dans la loi

  • 4 Voir p. 48.

11La formation et la conviction de soignants et de bénévoles qui sont allés observer les acquis des pratiques professionnelles et du bénévolat en Grande-Bretagne, au Canada, en Suisse, la bonne volonté de directeurs hospitaliers, de conseils d’administration, la volonté d’élus, d’un préfet, d’une congrégation religieuse ou de mutualités, l’autorisation et le soutien de directions départementales ou régionales des affaires sanitaires et sociales ont permis, dans cette première étape qualifiée d’expérimentale, de créer des centres de soins palliatifs à l’exemple de la première unité de soins palliatifs (USP) qu’ouvre, en 1987, le docteur Maurice Abiven au sein de l’hôpital international de la Cité universitaire de Paris et qui est financée par des caisses de retraite. Bien avant la circulaire Laroque, quatre cliniques créées, à l’image de Jeanne-Garnier à Paris4, par des congrégations religieuses accueillent déjà des malades « incurables ». L’ensemble de ces institutions et les premières USP jouent un rôle essentiel lors de la survenue de l’épidémie de sida des années 1980-1990. Elles accueillent de très nombreux patients atteints par cette maladie alors très rapidement mortelle. Dans le même temps, elles jouent le rôle de têtes de pont en matière de formation, créant les premiers diplômes universitaires, mettant en pratique les moyens de lutte contre la douleur proposés par l’OMS qui mène une stratégie politique mondiale très positive en ce domaine, et le soulagement des inconforts, enseignant les valeurs éthiques de la démarche palliative, celles des chartes des associations de bénévoles et celle de la Sfap.

  • 5 Dans le cadre de la mission, il a par ailleurs été établi une collaboration entre le ministère de l (...)

12Le rapport relève que « le caractère, jusqu’alors aléatoire, des créations de structures ou d’USP a laissé des zones entières du territoire sans solution satisfaisante » et que la répartition de l’offre de soins palliatifs, le plus souvent réduite à des soins en milieu hospitalier, reste inéquitable. Pourtant, les soins palliatifs étaient déjà inscrits – une première ! – dans la loi hospitalière du 31 juillet 1991 préparée par Claude Évin. Celle-ci édicte que « les établissements de santé assurant le service public hospitalier dispensent aux patients des soins préventifs, curatifs ou palliatifs que requiert leur état et veillent à la continuité de ces soins à l’issue de leur hospitalisation ou de leur hébergement ». Cette obligation conduit très rapidement à former les étudiants infirmiers aux soins palliatifs dans les instituts de formation en soins infirmiers (IFSI) et à soutenir la création des premiers diplômes universitaires (DU)5.

Quatre-vingt-huit recommandations

13Ce rapport ministériel rendu public en mars 1993 aura été élaboré à partir de témoignages recueillis dans la presque totalité des trente-deux unités ou équipes mobiles existantes, créées et autorisées en France, mais également auprès du professeur Christian Deckers (unité de soins continus et palliatifs des cliniques universitaires Saint-Luc – Bruxelles) et de David Oliviere (St Christopher’s Hospice, Londres). Il donne lieu à quatre-vingthuit recommandations qui apparaissent aujourd’hui, le plus souvent, largement admises sinon mises en pratique. L’enquête rend compte des réalités vécues par les malades, les premières réalisations et le bouillonnement des idées et des recherches tant médicales que sociales, philosophiques, sociologiques. La mission aura été ainsi le premier observatoire national :

  • des innovations et des réalisations créées par les acteurs les plus concernés, gériatres, pédiatres, réanimateurs, infirmiers, par les associations Jalmalv, l’ASP fondatrice, Aides (association de lutte contre le VIH/sida et les hépatites) ;

  • du recul des pratiques de l’euthanasie ;

  • de l’augmentation de la consommation des antalgiques et des morphiniques ;

  • du rôle des séminaires et des enseignements ;

  • de la réflexion de l’éthique comme du nouvel intérêt de la littérature pour la fin de la vie ;

  • de la force fédératrice et de la vigilance de la Sfap, porte-voix des progrès de l’humanité de la médecine ;

  • de la revendication du respect des malades et de leur vie comme de la qualité de la prise en charge des malades.

  • 6 Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement (...)

14Cette observation permet de constater que « les soins palliatifs sont en panne d’une planification médico-sociale que devraient permettre les Schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROS) ». Les progrès nécessaires et prioritaires pour accéder, en tout lieu et en toute équité, à une démarche palliative de qualité et à l’humanité de l’accompagnement des personnes en fin de vie, restent encore à accomplir. À la suite du rapport paraît la quatrième édition du Code de déontologie médicale (1995) puis est adoptée une législation sur les droits des malades dont les artisans sont notamment Claude Évin comme rapporteur au sein du conseil économique et social du droit des malades (1996), Lucien Neuwirth, le persévérant président de la commission des Affaires sociales du Sénat, qui prépare la loi édictant que « les établissements de santé doivent mettre en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu’ils accueillent » (1995) et est le rapporteur du projet de loi sur l’accès aux soins palliatifs que Bernard Kouchner, secrétaire d’État auprès de la ministre de l’Emploi et de la Solidarité, chargé de la Santé et de l’Action sociale, fait adopter en juin 19996. Bernard Kouchner, ministre de la Santé dans le gouvernement de Lionel Jospin, est aussi à l’origine de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

***

15Au terme de la mission, six ans après la publication de la circulaire Laroque, et aujourd’hui encore dans les années 2010 trois conclusions peuvent être tirées. D’abord, les professionnels et les bénévoles, pionniers des soins palliatifs, ont su convaincre de la pertinence et de la nécessité impérieuse de la démarche palliative pour soulager la douleur et des symptômes pénibles rencontrés au cours de maladies graves, mais également de l’accompagnement de toute personne confrontée à l’épreuve de la souffrance, des pertes et la proximité de la mort. La formation, l’enseignement doivent permettre une large diffusion de leurs pratiques.

16Ensuite, la recherche de la performance et du toujours mieux contre la maladie – certainement indispensable et bénéfique –, devient nocive si l’on s’obstine à nier les besoins et les limites de la condition humaine. L’exercice de la médecine est une mission au service de l’être humain dans sa dignité et sa liberté d’une part, et de la collectivité, d’autre part. La démarche palliative rétablit la personne malade dans ses droits qu’il fallait faire institutionnaliser et qu’il faut continuer à défendre notamment en valorisant le rôle de la médecine générale pour assurer le parcours continu des soins dans un projet de vie, de préférence dans le lieu naturel de vie.

17Enfin, prenant le relais du groupe de travail Aide aux mourants qui affirmait déjà l’essentiel, la mission dresse le constat des insuffisances globales de l’application des textes et surtout de l’enseignement des futurs médecins et soignants qui doit devenir « une urgence et une priorité ». Aujourd’hui, il faut encore mettre l’accent sur la nécessité d’avoir les femmes et les hommes indispensables pour les mettre en œuvre, pour soigner et accompagner. Le suivi des avancées est dévolu à l’Observatoire national de la fin de vie dont le rapport aura été le précurseur. L’ensemble des recommandations formulées aurait dû amener les pouvoirs publics et notamment les responsables de l’Enseignement supérieur à s’engager plus fermement. En effet, au-delà des grandes insuffisances et des inégalités du dispositif de santé et de la formation universitaire qu’il met en lumière, beaucoup d’administratifs et de décideurs ont trouvé — ou découvert — à leur lecture, les orientations et les propositions qui contribueront à l’adoption des lois sur les droits des malades.

Notes

1 Pour informer le ministre, sont consultés le docteur Maurice abiven, le Pr Robert Zittoun, le docteur Jean-Michel Lassaunière, le docteur Jean-Marie Gomas, le Pr René Schaerer, des représentants des associations de bénévoles d’accompagnement, Jean Faveris et François Binot de la fédération ASP et Geneviève Delachenal de la fédération Jusqu’à la mort accompagner la vie (JALMALV).

2 Voir annexe 2 : « Un projet politique autour des soins palliatifs ».

3 La circulaire Laroque précise que « les soins palliatifs ne sauraient en aucun cas se concrétiser par une médecine au moindre coût » mais que « les moyens nécessaires à la mise en application des soins d’accompagnement des mourants seront recherchés par le redéploiement des moyens existants ». Ce n’est qu’à partir de 1999, grâce aux financements par des crédits fléchés et sanctuarisés de trois plans successifs de développement pour cette activité nouvelle, que d’importants changements structurels ont pu se déployer dans l’ensemble du pays.

4 Voir p. 48.

5 Dans le cadre de la mission, il a par ailleurs été établi une collaboration entre le ministère de l’éducation nationale et le ministère de la Santé qui aboutit à l’élaboration de la réforme des trois premières années des études médicales. C’est ainsi que l’arrêté du 18 mars 1992 réintroduit les sciences humaines, l’éthique médicale et la déontologie, un module de culture générale. L’enseignement de la psychologie est à nouveau réaffirmé dans les textes.

6 Loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement des malades dont l’état le requiert.

© Demopolis, 2015

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