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Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Deuxième partie. De l’institutionnalisation des soins palliatifs à leur structuration

11. Les prémices d’une réglementation - La commission Laroque et la circulaire de 1986

Robert Zittoun

Texte intégral

  • 1 Voir p. 88.

1Dans les années 1980, surtout si l’on compare à ce qui existe en Grande-Bretagne où le mouvement des hospices a pris une place importante, la France est en retard dans la prise en charge des patients en phase avancée ou terminale de leur maladie. La mort est ignorée, au prix d’une souffrance ressentie autant par les patients et leurs proches que par les soignants eux-mêmes. Elle provoque une véritable attitude d’évitement de la part de médecins formés à une médecine technoscientifique dont l’objectif essentiel est la rémission ou la prolongation de la durée de la vie sans considération de sa qualité, notamment à l’approche de la mort. Cette lacune est dénoncée par certains professionnels et par des cercles de réflexion sur la médecine et le soin, et cela d’autant plus qu’on ne manque plus d’informations sur le sujet grâce, notamment, aux conférences d’Elisabeth Kübler-Ross publiées dans les Cahiers Laennec en 1974, ainsi que celles du professeur Balfour Mount sur le traitement de la douleur et les soins palliatifs prodigués dans des unités spécialisées au Québec1.

Répondre au plus vite à l’activisme des pro-euthanasie

2La sensibilisation à la souffrance des patients et de leurs proches se traduit dans certains services, comme celui que je dirige à l’Hôtel-Dieu (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris), par une attention particulière portée à la psychologie et à la qualité de vie des patients, conduisant à la mise en place de réunions hebdomadaires des équipes soignantes animées par une psychologue. Les problèmes qui nous préoccupent le plus sont ceux des malades en phase avancée ou terminale de leurs hémopathies malignes. Nous restons cependant techniquement bien démunis face à la douleur et aux autres symptômes pénibles, ayant recours aux opiacés sans grande expertise, ni aide.

  • 2 Voir pp. 90-92.

3Néanmoins cette sensibilisation aux soins de fin de vie de quelques médecins et autres professionnels de santé, rejoints dans leur préoccupation par des intellectuels et des acteurs sociaux, va bientôt rencontrer un écho médiatique. L’activisme des partisans de la légalisation de l’euthanasie conduit à prendre des positions publiques vis-à-vis des pratiques et des insuffisances portant sur les soins aux patients en fin de vie, ainsi que sur les risques que comporterait le recours officiel à l’euthanasie. C’est ainsi que le père Verspieren dénonce la pratique de cocktails lytiques, répandue dans de nombreux services et correspondant de fait à une euthanasie occulte2. Au même moment, certains auteurs condamnent l’acharnement thérapeutique, une autre forme d’activisme.

  • 3 Graphie usitée.

4C’est dans ce contexte qu’a lieu, du 21 au 23 septembre 1984 à Nice, le congrès de l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). J’y suis invité avec deux autres médecins et un psychanalyste. Ce congrès donne une double vision de l’euthanasie : elle est présentée comme une solution acceptable pour des patients confrontés à des souffrances terribles, mais aussi par anticipation afin d’éviter une agonie douloureuse. Il nous apparaît qu’il y a mieux à faire en France que de promouvoir cette solution extrême et qu’il est urgent de réfléchir à la problématique des soins palliatifs. Ce sentiment de devoir rapidement promouvoir cette alternative amène à la création en 1985 du groupe Fonction Soignante et Accompagnement3 qui se réunit régulièrement pendant plus de deux ans à l’Hôtel-Dieu, permettant des échanges riches et passionnants sur la base de conférences données par des orateurs invités sur des thèmes variés, allant de la philosophie et de l’éthique à la sociologie, à la pratique des soins et à l’accompagnement. Au même moment se constitue la commission Laroque.

La commission Laroque, une avancée sans précédent

5Installé en février 1985 par Edmond Hervé, secrétaire d’État à la Santé dans le gouvernement dont Laurent Fabius est le Premier ministre, le groupe de travail Aide aux mourants est chargé de réfléchir sur les conditions de la fin de vie et de proposer des mesures concrètes pour améliorer l’accompagnement des mourants. Il comprend vingt-quatre membres et est présidé par Geneviève Laroque, alors adjoint au directeur général de la santé.

  • 4 Liste complète de la commission : Mme Geneviève Laroque, chef de service, adjoint au directeur géné (...)

6Le groupe de travail est constitué en majorité de professionnels de santé (médecins, psychologues, infirmiers, assistantes sociales, etc.) mais également de responsables institutionnels et de membres de différentes associations dont l’ADMD. Certains membres ont une expérience et/ou un engagement dans le domaine des soins palliatifs : le docteur Maurice Abiven, médecin interniste à l’hôpital international de la Cité universitaire de Paris, Nicole Alby, psychologue du service d’hématologie de l’hôpital Saint-Louis (AP-HP, Paris), le docteur Michèle-H. Salamagne, médecin anesthésiste à l’hôpital de la Croix-Saint-Simon (Paris), le docteur Renée Sebag-Lanoë, chef du service de gériatrie à l’hôpital Paul-Brousse (AP-HP, Villejuif, 94) et le père Patrick Verspieren, jésuite et directeur de la revue Études4.

7Geneviève Laroque a occupé des postes de responsabilité au ministère de l’Éducation nationale, puis à l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), où, comme directeur délégué pour les établissements de moyen et de long séjour, elle a joué un rôle important dans l’humanisation de ces établissements. C’est comme inspecteur général des affaires sociales (IGAS) qu’elle préside la commission. Plus tard, elle présidera la fondation nationale de gérontologie, contribuant ainsi au développement de la recherche et à la mise en œuvre des dispositions prises en faveur des personnes âgées dépendantes. Personnalité attachante, son intérêt pour les soins palliatifs ne s’est jamais démenti et s’est traduit par des prises de position publiques marquées par la franchise. Elle considère notamment que l’euthanasie ne doit pas être réglementée, tout en admettant que certaines situations peuvent conduire des professionnels à la transgression. Nul doute que les travaux de la commission n’auraient pu être menés à bien sans sa clarté de vue et son autorité amicale et souriante.

8La commission se réunit une fois par mois à partir de mai 1985 à Vanves, dans une annexe du ministère de la Santé, avec une une participation active de ses membres, en général en formation plénière. Cependant quelques sous-groupes sont constitués sur des thèmes spécifiques : lutte contre la douleur, formation, décès des enfants, etc. Malgré des points de vue parfois très divergents, liés à des expériences vécues de façon parfois passionnelle et aux enjeux éthiques sous-tendus par le sujet, les échanges sont courtois et constructifs. La présidence de Geneviève Laroque permet toujours d’aboutir à un texte consensuel.

La circulaire du 26 août 1986, une avancée sans précédent

  • 5 Outre le projet de circulaire, le rapport du groupe de travail comporte : un chapitre introductif i (...)

9Le rapport de la commission5 est à l’origine d’une circulaire ministérielle « relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale », qui est entérinée et adressée le 26 août 1986 par Jean-François Girard, directeur général de la santé et Jean de Kervasdoué, directeur des hôpitaux, aux préfets et aux directions régionales et départementales des Affaires sanitaires et sociales. Elle est rendue publique le 24 octobre 1986 par Michèle Barzach, ministre délégué chargé de la Santé et de la Famille. Ce premier texte gouvernemental concernant les soins palliatifs reçoit de facto le double patronage de la gauche et de la droite qui se succèdent au pouvoir en mars 1986. C’est un document de sept pages qui s’insère dans une série de textes réglementaires portant sur l’accueil et le soin global des plus vulnérables, des enfants, des sujets âgés et, avec la circulaire donc, des personnes parvenues au terme de leur existence. À sa relecture, on peut dire qu’elle pose les bases de la mise en place et du développement des soins palliatifs en France. Pour commencer, elle définit ces soins comme l’ensemble des techniques de prévention et de lutte contre la douleur, entendue comme souffrance globale, et des mesures à prendre pour répondre aux problèmes individuels psychologiques, sociaux, et spirituels des patients, tout en insistant sur la dimension d’écoute et d’accompagnement. La circulaire souligne la nécessité de ne pas changer, autant que faire se peut, le cadre dans lequel la personne est soignée, aussi bien à domicile que dans les établissements sanitaires et sociaux. Aussi envisage-t-elle d’abord les conditions des soins d’accompagnement au domicile du malade afin d’assurer un environnement psychologique et matériel adéquat, la formation et le soutien des intervenants, notamment du médecin traitant, et la liaison permanente hôpital-domicile. Elle reconnaît cependant que les malades terminent en majorité leur vie dans les établissements de soins, avec un taux élevé de décès dans certaines unités. Elle recommande par conséquent un certain nombre de mesures, en particulier la formation de tous les membres des équipes soignantes qui doivent se voir proposer des réunions régulières avec des psychologues et des psychiatres afin d’analyser leurs réactions face à de telles situations et développer un réel accompagnement. Sont également abordés les thèmes du recours à l’expertise et à l’aide de centres de la douleur, l’organisation du travail en lien avec les besoins des malades et l’accueil des familles qui peuvent ainsi participer à certains actes de soins avec la possibilité d’un hébergement sur place. L’équipe soignante est incitée à assurer un accompagnement du deuil après le décès du patient.

Des premières USP au droit pour tous à l’accès aux soins palliatifs

  • 6 Les soins palliatifs des enfants ne se conçoivent que dans les services hospitaliers où ils sont tr (...)

10La circulaire évoque ensuite les unités de soins palliatifs (USP) dont la création, en nombre limité dans un premier temps, s’impose, avec comme justification essentielle, la tâche d’assurer la formation des soignants et d’approfondir les recherches. Deux types d’USP sont envisagées d’emblée : les unes fractionnées dans les services hospitaliers à taux élevés de mortalité (ce qui préfigure les lits identifiés en soins palliatifs), les autres, d’une dizaine de lits regroupés géographiquement, afin d’assurer une organisation plus élaborée du travail d’équipe. Dans les deux cas, les membres de l’USP interviennent sur demande dans les services en tant que consultants et répondent aux appels extérieurs, assurant des consultations et un soutien téléphonique. L’équipe, dirigée par un médecin, est définie comme regroupant plusieurs intervenants : médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues, kinésithérapeutes et assistants sociaux. Elle a également recours à des diététiciens et des pharmaciens et peut proposer aux malades qui le souhaitent l’intervention des ministres du culte. Elle peut enfin s’adjoindre des bénévoles formés à cet effet et s’engageant à assurer leur fonction avec régularité. Dans sa tâche de formation, de recherche, et de conseil, l’USP constitue de plus un centre de documentation6.

11En 1987, la première unité de soins palliatifs est créée à l’hôpital international de la Cité universitaire à Paris (14e arrondissement). Elle est inaugurée en présence du président de la République, François Mitterrand. De son côté, l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) s’interroge sur les différents types de structures à mettre en place. Finalement deux premiers projets sont retenus : une USP avec des lits d’hospitalisation à l’hôpital Paul-Brousse (Villejuif) sous la direction des docteurs Renée Sebagh-Lanoë et Michèle-H. Salamagne, et une équipe mobile de soins palliatifs créée à mon initiative à l’Hôtel-Dieu de Paris avec deux lits d’hôpital de jour, sur le modèle des Palliative care support teams britanniques. Ce centre de soins palliatifs, inauguré en 1989 par le secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargé de l’action humanitaire, le docteur Bernard Kouchner, est placé sous la direction du docteur Jean-Michel Lassaunière. La même année est fondée la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) que préside le docteur Maurice Abiven jusqu’en 1993.

***

12Il faut encore attendre plus de dix ans pour voir promulguer la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs enfin inscrits dans le code de la santé publique. Trois ans plus tard, la circulaire du 19 février 2002 porte sur l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, définissant les différentes structures nécessaires, notamment les réseaux et les lits identifiés de soins palliatifs. Ces dispositions viennent compléter les USP et les équipes mobiles qui sont déjà en pleine expansion. La France est en train de compenser son retard par rapport à la situation qui prévalait au début des années 1980, grâce à l’engagement militant de nombreux professionnels de santé et de bénévoles. Les problèmes éthiques rencontrés dans les services à taux élevé de mortalité peuvent être abordés avec l’expertise et les valeurs des soignants en soins palliatifs. Ils conduisent à la loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie. Ainsi, dans ce mouvement continu associant les professionnels engagés, la société civile, le législateur et les pouvoirs publics, notre société et l’ensemble du monde soignant se trouvent mieux à même d’affronter tant individuellement que globalement les situations difficiles des patients en fin de vie.

Notes

1 Voir p. 88.

2 Voir pp. 90-92.

3 Graphie usitée.

4 Liste complète de la commission : Mme Geneviève Laroque, chef de service, adjoint au directeur général de la santé ; docteur Maurice Abiven, chef de service à l’hôpital de la Cité universitaire (Paris) ; Mme Nicole Alby, psychologue, hôpital Saint-Louis (Paris) ; Mme de Bremond d’Ars, hôpital Saint-Louis (Paris) ; docteur Claudine Baschet, membre de l’ADMD ; Mme Chéry, infirmière, hôpital Raymond Poincaré (Garches) ; Pr Henri Choussat, gérontologue, université de Bordeaux ; Mme Clément, infirmière au service des brulés, hôpital Saint-Antoine (Paris) ; docteur Emmanuel Goldenberg, psychiatre, hôpital Saint-Louis (Paris) ; Mme Destors, infirmière à la Croix-Rouge française ; Mme Duleu, directrice du service d’hospitalisation à domicile de l’AP-HP ; docteur Claude Gubler, médecin généraliste ; docteur Guillet, médecin généraliste, gériatre ; Mme Nguyen Kim, infirmière générale à l’AP-HP ; Pr Dominique Laplane, neurologue, chef de service à l’hôpital Pitié-Salpêtrière (Paris) ; Mme Louage, Secrétaire générale de la fondation des Petits Frères des Pauvres ; Mme Orphelin, assistante sociale à l’Institut Curie (Paris) ; Mme Patron, directrice du Centre national d’études et de recherches sur les handicapés et les inadaptations ; docteur Évelyne Pichard, médecin anesthésiste à l’Institut Gustave Roussy (Villejuif) ; docteur Rougier, Institut Gustave Roussy (Villejuif) ; docteur Michèle-H. Salamagne, anesthésiste, hôpital La Croix-Saint-Simon (Paris) ; docteur Renée Sebag-Lanoë, chef du service de gériatrie, l’hôpital Paul-Brousse (Villejuif) ; Père Patrick Verspieren, jésuite, Centre Sèvres d’éthique biomédical et directeur de la revue études ; docteur Didier Weil, secrétariat d’état aux Personnes âgées ; Pr Robert Zittoun, chef du service d’hématologie, Hôtel-Dieu (Paris).

5 Outre le projet de circulaire, le rapport du groupe de travail comporte : un chapitre introductif intitulé « Soigner et accompagner jusqu’au bout : soulager la souffrance », insistant sur l’importance de l’accompagnement du malade et de son entourage, tout en décrivant les principales méthodes de traitement de la douleur et des autres symptôme s source de souffrance, un document proposant des mesures en matière de formation et d’information, et une courte bibliographie.

6 Les soins palliatifs des enfants ne se conçoivent que dans les services hospitaliers où ils sont traités, ce qui implique une compétence spécifique de l’équipe soignante et des relations privilégiées avec les familles afin de préserver autant que possible l’équilibre familial avant et après le décès. Voir p. 375.

© Demopolis, 2015

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