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Michèle-H. Salamagne
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Patrick Thominet

Première partie. L’émergence des soins palliatifs en France

9. L’European Association for Palliative Care (EAPC) - Donner aux soins palliatifs une dimension scientifique et éthique à l’échelle de l’Europe

René Schaerer

Texte intégral

  • 1 F. De Conno, H. Blumhuber et J. Rocafort, « The development of palliative medicine in Europe », in (...)
  • 2 C. Saunders, M. Baines, Living with Dying : The management of terminal disease, 1st edition, Oxford (...)
  • 3 World health organisation, Cancer Pain relief, WHO organisation Geneva, 1986.
  • 4 R. Schaerer, Twenty five years revisited : Have we been faithful to our values and principles ? EAP (...)
  • 5 En 1986, à Grenoble, les Journées grenobloises de cancérologie réunissent 600 personnes sur le thèm (...)

1Sous la dénomination d’hospice movement, les soins palliatifs développés au Royaume-Uni depuis les années 1960 sont, comme l’écrit le docteur Franco de Conno, restés la propriété privée1 de leurs pionniers avant de susciter de l’intérêt dans plusieurs pays d’Europe continentale. Les nombreuses publications de Cicely Saunders sont au départ peu connues et la parution de la première édition de son ouvrage Living with dying2 en 1983 n’est sans doute pas remarquée comme elle aurait dû l’être. En revanche, la diffusion, en 1986, des recommandations de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) sur le traitement de la douleur3 ont constitué un véritable événement : ce petit opuscule, disponible en vingt-quatre langues, a contribué à éveiller l’intérêt pour le traitement de la douleur dans la pratique quotidienne. Les préoccupations de bien des médecins et de bien des infirmières et infirmiers ne se limitent cependant pas à la douleur en elle-même. Dans des disciplines aussi diverses que la cancérologie, l’anesthésiologie ou la gériatrie, nombreux sont celles et ceux qui éprouvent une profonde insatisfaction4 à l’égard de la façon dont est prise en compte la souffrance globale des patients en fin de vie5.

Milan et la création de l’EAPC

  • 6 Médecin anesthésiste de formation, Vittorio Ventafridda (1927-2008) a exercé toute sa carrière à l’ (...)

2Du 20 au 23 avril 1988 a lieu à Milan, à l’initiative du professeur Vittorio Ventafridda6 qui est alors directeur de la division de soins palliatifs à l’Institut du cancer de Milan, un premier congrès européen de soins palliatifs. On y entend notamment Elisabeth Kubler-Ross, pour laquelle nos amis italiens ont une véritable vénération au point de l’appeler La Kubler-Ross, comme on le fait d’une diva ! Les trois jours qui suivent le congrès (23-25 avril) sont consacrés à l’élaboration d’un projet d’association européenne de soins palliatifs. Les Français sont représentés par le docteur Renée Sebag-Lanoë dont le premier ouvrage, Mourir accompagné (Desclée de Bouwer, Paris, 1986) est déjà bien connu et qui a l’avantage de parler l’italien et par moi-même. J’ai le souvenir que nous avons notamment beaucoup insisté pour qu’au lieu d’une société scientifique dominée par les préoccupations des médecins, l’organisation internationale que nous allions fonder englobe de plein droit les bénévoles et les membres des associations qui représenteraient la société et seraient ses porte-parole. C’est probablement ce pourquoi l’European Association for Palliative Care, l’EAPC, n’est pas une société savante, mais une association qui défend l’idée qu’il faut rechercher des soutiens politiques pour que se développent des politiques nationales de soins palliatifs et qui saura in fine donner une dimension scientifique et éthique à l’échelle de l’Europe.

  • 7 R. Sebag-Lanoë en fait partie jusqu’à sa démission et son remplacement par M-H Salamagne en octobre (...)
  • 8 E. Killander est rapidement remplacée par Sonia Wallin, une autre infirmière suédoise.
  • 9 On peut consulter la composition du « Board of Directors » de l’eaPC au fil du temps sur le site : (...)

3Les premiers statuts sont déposés dès la fin de la première rencontre de Milan et un premier conseil d’administration de treize membres est élu sous la désignation de Board of directors7. Le président en est le professeur Ventafridda, les trois viceprésidents sont le docteur Derek Doyle (Écosse, Royaume Uni) et deux infirmières, Elisabeth Killander (Suède)8 et Bernadette Wouters (Belgique), le secrétaire en est le docteur Charles-Henri Rapin (Suisse)9, et il compte neuf autres membres dont le docteur Renée Sebag-Lanoë et moi-même qui suis chargé des fonctions de trésorier.

4La première réunion de ce conseil a lieu à Rome en septembre 1988. Le compte-rendu de cette réunion se fait l’écho de deux préoccupations :

  • réunir rapidement un comité de préparation du premier congrès qui doit se tenir à Paris en 1990. La présidence du conseil scientifique est confiée tout d’abord au docteur Hillier puis au professeur Hanks ;

  • encourager les infirmières de tous les pays d’Europe à venir. « Si nous n’atteignons pas les infirmières, nous n’aurons jamais aucun impact sur les systèmes de soins », peut-on lire dans le compte-rendu.

5Les interventions des membres du conseil reflètent souvent leurs points de vue professionnels et nationaux. Les Britanniques sont avant tout préoccupés de la diffusion d’un enseignement et d’une formation aux soins palliatifs sous forme académique. Les Français sont plus soucieux de l’impact social du mouvement et de la nécessité d’y associer les bénévoles. Ils sont exigeants sur le terme d’interdisciplinarité en soins palliatifs et s’intéressent tout particulièrement à la prise en compte des enjeux psychologiques des soins palliatifs. Cela leur vaut longtemps une certaine condescendance de la part des autres Européens qui ne les trouvent pas assez scientifiques. Les Italiens envisagent déjà la nécessité de développer une recherche en soins palliatifs. Fort de leur expérience, deux personnalités qui ne font pas partie du premier conseil, le professeur Xavier Batiste-Gomez (Barcelone, Espagne) qui a vu se développer des soins palliatifs en Catalogne où une organisation politique a en quelque sorte initié le mouvement, et le docteur Jan Sternsward (OMS) qui mesure parfaitement la difficulté de développer des soins palliatifs dans des pays où la prescription de morphine est encore difficile, voire impossible, insistent beaucoup pour que soit entreprise une action de l’EAPC en direction des gouvernements nationaux et du Parlement européen. Objectif : élaborer des politiques nationales de développement des soins palliatifs. Un article des statuts de l’EAPC, stipule d’ailleurs que l’un de ses objectifs est de « promouvoir la création et l’application de lois et de décrets aux niveaux européen, national et régional, ainsi que les financements nécessaires à garantir l’accès aux meilleurs soins palliatifs possibles à tous les malades qui en ont besoin au sein même des systèmes de soin et d’organisation sociale » (statuts de l’EAPC, objectifs, art. f)

6C’est le 3 septembre 1989 à Londres que le conseil adopte le logo de l’EAPC : il représente deux mains ouvertes qui semblent contenir l’Europe comme dans un geste de soin ou d’accompagnement. À la même date, il est décidé de créer un comité Recherche qui est présidé, dans un premier temps, par le docteur Sam H. Ahmedzai (Royaume-Uni).

Un premier congrès européen de soins palliatifs à Paris

7Le premier congrès de l’EAPC, dont le conseil scientifique est présidé par le professeur Geoffrey Hanks (Royaume-Uni) a lieu à Paris du 17 au 19 octobre 1990. Les artisans de sa préparation sont notamment les docteurs Maurice Abiven, Michèle-H. Salamagne et Jean-Marie Gomas. Les inscriptions sont tardives, ce qui ne manque pas de susciter de l’inquiétude, mais la grande salle de l’hôtel Méridien-Montparnasse est remplie. On compte plus de mille cinq cents participants, en majorité français. Non sans difficultés financières, nous avons pu obtenir que toutes les communications soient traduites en anglais, en italien et en français. Les orateurs des séances plénières apportent surtout un enseignement de base sur les soins palliatifs : tout est en effet nouveau pour la plupart des congressistes. Il y a aussi des ateliers et des communications libres (posters) : ces dernières témoignent du peu d’expérience des équipes mais en même temps de leur engagement militant dans les soins palliatifs.

8Autour de la salle de congrès, les associations tiennent des stands d’information qu’elles ont payés à un tarif préférentiel et sensiblement différent de celui des firmes pharmaceutiques. Ces dernières n’apportent d’ailleurs que 16 % du budget du congrès ce qui, à l’évidence, est une nouveauté dans un congrès médical, tout comme la présence de bénévoles et de leurs associations qui montre clairement que le mouvement européen des soins palliatifs est ouvert sur la société.

  • 10 Ce n’est pas trahir un secret que de dire que Geneviève Delachenal, vice-présidente de la fédératio (...)
  • 11 Le docteur H. Delbecque, membre fondateur de la SFAP et co-organisateur du congrès, était alors con (...)

9Ce premier congrès de l’EAPC est marqué par l’intervention de son altesse royale la duchesse de Kent, « patronne » (au sens anglais du terme) de l’EAPC, mais surtout par la présidence effective du président de la République10 française François Mitterrand. Son discours, très personnel, a un certain retentissement dans la presse et fait connaître à l’opinion la naissance du mouvement des soins palliatifs en Europe. François Mitterrand est accompagné du ministre de la Santé, Claude Évin, qui affirme le soutien du gouvernement au développement des soins palliatifs. Il trace les lignes d’une véritable politique nationale11.

10L’EAPC, qui ne compte encore que 163 membres individuels, a frappé un grand coup. Elle doit encore trouver les moyens de se développer. À la date du congrès de Paris, son budget, en grande partie supporté par la fondation Floriani, n’est que de 7 500 euros (huit ans plus tard, il s’élèvera à 79 000 euros et à 225 000 en 2012 !). Pourtant, c’est déjà une organisation en ordre de marche et au lendemain du congrès de Paris, l’EAPC dont le siège et les bureaux sont transférés de la fondation Floriani à l’Institut du cancer de Milan, se dote d’un bureau exécutif. Les deux chevilles ouvrières en sont – et en sont toujours en 2014 – Madame Heidi Blumhuber, executive officer (salariée) et le docteur Franco De Conno, chef d’unité à l’Institut du cancer de Milan. Avec leurs collaborateurs, dont Amélia Giordano, ils assurent la coordination entre les membres du conseil, la parution d’une newsletter traduite en plusieurs langues, l’organisation des réunions administratives et de la plupart des réunions scientifiques et, enfin, toutes les démarches nécessaires au financement de l’organisation.

  • 12 Fondée en 1984 à Strasbourg, cette association accompagne les personnes gravement malades ou en fin (...)

11L’EAPC a, très vite, le souci d’être reconnue par les institutions européennes et en particulier par le Conseil de l’Europe. Les premières démarches sont faites en ce sens par Chantal Couvreur, une infirmière belge, puis, à partir de 1995 par Maurice Chausson, un Français membre de l’association Pierre-Clément12. Elles aboutissent à la reconnaissance officielle de l’EAPC comme organisation non gouvernementale (ONG) en 1998. Cela fait quelques années déjà qu’elle a prouvé son efficacité…

La question de l’euthanasie en débats

  • 13 G. Delachenal rend compte en détail de cette action remarquable concertée avec le président de l’EA (...)
  • 14 DJ. Roy, C-H. Rapin, and the EAPC Board of Directors, regarding euthanasia, Eur J Palliat Care, 199 (...)

12Le 18 avril 1991, le conseil de l’EAPC apprend qu’un projet de résolution favorable à la légalisation de l’euthanasie doit être soumis au Parlement européen par le professeur Léon Schwartzenberg, cancérologue et député européen. Il décide d’écrire au président du Parlement pour affirmer son opposition à ce texte et propose d’en rédiger un nouveau. De son côté, Geneviève Delachenal, vice-présidente de l’association Jalmalv agissant au nom de la Sfap et avec l’accord de son président le docteur Maurice Abiven, prend de nombreux contacts avec des personnalités du monde politique et associatif. Elle élabore, en un temps record, un dossier sur la question de l’euthanasie qu’elle distribue elle-même dans les boîtes aux lettres de tous les députés européens. Elle obtient un rendez-vous avec Enrique Baron-Crespo, président en exercice du Parlement européen, auquel elle se rend accompagnée du professeur Vittorio Ventafridda. Le président du Parlement reconnaît que le texte du professeur Schwartzenberg est mal rédigé et juge prématuré d’inscrire le débat à l’ordre du jour. Avec l’accord des représentants des groupes parlementaires, il décide de reporter la délibération qui, en réalité, n’aura finalement jamais lieu. Cependant une audition publique est organisée à l’intention de tous les parlementaires intéressés, audition au cours de laquelle sont entendus des partisans et des adversaires de l’euthanasie13. Peu après, le Board de l’EAPC confie au professeur Charles-Henri Rapin la responsabilité d’un groupe chargé d’élaborer et de rédiger la position de l’EAPC sur l’euthanasie. Ce document, cosigné par le docteur Davie J. Roy (Montréal) et les membres du conseil de l’EAPC, paraît en 1994 sous le titre Regarding euthanasia14. Il fonde, sur des bases éthiques solides, le point de vue de l’EAPC sur l’euthanasie, qui reste une préoccupation continue de l’association : par exemple, le conseil y réfléchit très longuement en 1996 au moment où les membres d’une association de soins palliatifs en formation aux Pays-Bas souhaitent devenir membres de l’EAPC. Ils font pression sur le conseil d’administration en disant qu’ils ne peuvent pas adopter, dans leurs statuts, une rédaction qui soit contraire aux lois de leur pays qui vient de légaliser l’euthanasie. Ils ajoutent que certains d’entre eux travaillent dans des établissements où elle est régulièrement pratiquée. Le conseil de l’EAPC met plusieurs années à accepter leur candidature, allant, finalement, jusqu’à leur confier l’organisation de son congrès qui a lieu à La Haye en 2003.

« Réseau Recherche », enseignement et formation

  • 15 GW. Hanks, F. de Conno, N. Cherny, M. Hanna, E. Kalso, HJ. McQuay, S. Mercadante, J. Meynadier, P. (...)

13À l’initiative de docteur Franco De Conno, l’EAPC s’est également assigné pour objectif d’organiser des conférences de consensus sur la conduite à tenir dans les situations les plus fréquemment rencontrées en soins palliatifs. Les deux premières rencontres ont lieu à Palerme en 1992 et portent l’une sur l’emploi de la morphine, l’autre sur la nutrition en soins palliatifs. Des textes issus de ces rencontres et des nombreux échanges qui s’en suivent, sont publiés, le premier en 2001 sous le titre Morphine and alternative opioids in cancer pain : the EAPC recommendations15. L’EAPC donne, au fil des années, le témoignage d’une grande vitalité. Elle en apporte une preuve supplémentaire avec la constitution de son réseau « Recherche ». Ce n’était pas une priorité pour tous les membres de l’association à sa création et le premier comité créé avait connu des débuts difficiles. Le réseau Recherche qui voit le jour en juin 1995 sous la présidence du docteur Franco De Conno, organise, très vite, des réunions d’abord méthodologiques, puis centrées sur des thèmes précis. Ce réseau qui est depuis quelques années une association quasi indépendante, prévoit de tenir son neuvième congrès à Dublin (Irlande) du 9 au 11 juin 2016.

14Mais que serait le développement des soins palliatifs en Europe sans un enseignement et une formation de qualité ? À cette question, l’EAPC apporte une réponse claire en confiant, dès sa création, au docteur Derek Doyle (Écosse, Royaume-Uni) assisté de Frances Sheldon, une assistante sociale (Royaume-Uni) et de Bernadette Wouters, un comité Formation (Educational Committee). Il commence par faire un état des lieux des moyens d’enseignement et de formation en soins palliatifs dans les pays d’Europe avec un objectif : assurer la qualité et l’homogénéité de l’enseignement donné. Un séminaire sur ce thème est organisé et un programme de base mis au point dans les premières années de l’EAPC. En 1994, le docteur Doyle est remplacé par Frances Sheldon qui propose de remplacer ce comité par un réseau.

L’envol du mouvement des soins palliatifs

  • 16 Les congrès de L’EAPC ont eu lieu à Paris (1990), Bruxelles (1992), Bergen, NW (1994), Barcelone (1 (...)
  • 17 Le Pr Hanks est décédé en juin 2013 à l’âge de 67 ans.

15Grâce à la coordination assurée par le bureau exécutif de Milan et à l’autorité du professeur Ventaffridda, l’EAPC s’impose comme l’unique représentant du mouvement des soins palliatifs en Europe et quand l’association fête son vingt-cinquième anniversaire à l’occasion de son treizième congrès, à Prague en 201316, chacun peut mesurer le chemin parcouru et la maturité acquise. La qualité scientifique des communications s’est améliorée au fil des congrès et, cependant, la perspective éthique qui est l’une des bases du mouvement n’a jamais été perdue de vue. Le maintien de la pluridisciplinarité de l’association est une réelle marque de fidélité aux intuitions – et à la volonté sans cesse réaffirmée – des fondateurs. Les présidents successifs ont toujours tenu à ce que soit préservée la ligne politique, philosophique, scientifique et éthique fixée par le professeur Ventafridda. Quand ce dernier quitte la présidence de l’EAPC, le professeur Geoffrey Hanks lui succède avec les mêmes ambitions. Premier praticien à être nommé, au Royaume-Uni, professeur de soins palliatifs, le professeur Hanks, pionnier de la recherche dans son domaine de compétences, a beaucoup apporté à l’association par sa rigueur scientifique et par son amabilité17. Il laisse la présidence de l’EAPC au docteur Stein Kaasa (Norvège) en 1999. Dès lors, les présidents se succèdent à un rythme régulier et statutaire. Au terme d’un mandat de six ans du docteur Kaasa, c’est le docteur Marylène Filbet (France) qui est élue. Elle est remplacée en 2007 par le docteur Lukas Radbruch (Allemagne) qui reste à la tête de l’EAPC jusqu’en 2011. Depuis lors et jusqu’en 2015, l’association est présidée par Mrs Sheila Payne, une psychologue britannique. Une première – et un symbole – pour l’EAPC : cette présidence n’est plus exercée par un médecin.

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  • 18 J. Rocafort, C. Centeno,, EAPC review of Palliative Care in Europe, EAPCPress, Milano 2008, p. 26.
  • 19 Les mêmes auteurs ont publié en 2013 un Atlas des soins palliatifs en Europe qui est disponible sur (...)

16Dès ses débuts, l’EAPC a pour préoccupation de rechercher un soutien politique et législatif aux soins palliatifs dans chaque pays européen. Les membres du conseil s’y emploient. Ils savent cependant que c’est une tâche difficile, mais sans ce soutien, comme le souligne le professeur Ventafridda, les soins palliatifs ne peuvent pas se développer. Des textes comme la Déclaration de Barcelone, adoptée au quatrième congrès de l’EAPC en 1995 et envoyée aux ministres de la Santé de tous les pays représentés, ont sans aucun doute un impact : ils servent d’appui aux démarches nationales entreprises par les acteurs de soins palliatifs dans leur propre pays. Le processus demande du temps, mais les résultats sont là : en 2005, selon les docteurs Javier Rocafort Gil et Carlos Centeno Cortes18, une majorité d’États européens ont adopté des politiques nationales de soins palliatifs19.

17Il ne fait pas de doute que l’EAPC a joué d’emblée, et tout au long de ses premières vingt-cinq années, le rôle fédérateur qui est l’objet premier de sa création. Elle a également toujours eu et continue à avoir un rôle moteur dans le développement des soins palliatifs, la formation des personnels et la recherche. La qualité de ses réunions de consensus et de ses recommandations, l’essor de la recherche qu’elle a coordonnée, en témoignent. Elle n’a peut-être pas souhaité ni favorisé l’évolution qui fait désormais de la médecine palliative une véritable spécialité. Elle a en tout cas contribué à ce que cette spécialisation ne concerne pas uniquement les médecins, mais qu’elle englobe les équipes et les structures de soins palliatifs dans leur interdisciplinarité.

Notes

1 F. De Conno, H. Blumhuber et J. Rocafort, « The development of palliative medicine in Europe », in Bruera edit, Textbook of Palliative Medicine, CRC Press, 2006, pp. 12-21.

2 C. Saunders, M. Baines, Living with Dying : The management of terminal disease, 1st edition, Oxford university Press, Oxford, 1983, p. 74.

3 World health organisation, Cancer Pain relief, WHO organisation Geneva, 1986.

4 R. Schaerer, Twenty five years revisited : Have we been faithful to our values and principles ? EAPC 13th Congress, Prague, May 30 - June 2, 2013.

5 En 1986, à Grenoble, les Journées grenobloises de cancérologie réunissent 600 personnes sur le thème des soins palliatifs et permettent une première rencontre avec l’équipe du Pr Charles-Henri Rapin à Genève.

6 Médecin anesthésiste de formation, Vittorio Ventafridda (1927-2008) a exercé toute sa carrière à l’Institut du cancer de Milan. De 1970 à 1980, il y crée et dirige le service de traitement de la douleur et de réhabilitation. De 1980 à 1993, il y dirige le service de soins palliatifs. Depuis 1984, il est également responsable d’un centre collaboratif de L’OMS sur le traitement de la douleur à Milan et il devient, en 1993, expert de l’oMS sur le traitement de la douleur. Il est également directeur scientifique de la fondation Floriani depuis sa création, en 1977. Cette fondation que M. Virgilio Floriani, un industriel, a créée en mémoire d’un frère décédé de cancer, jouera un rôle important dans le financement de l’EAPC dont V. Ventafridda sera le président de l’EAPC de 1988 à 1995.

7 R. Sebag-Lanoë en fait partie jusqu’à sa démission et son remplacement par M-H Salamagne en octobre 1990. Pour ma part, j’en ai fait partie jusqu’en 1999.

8 E. Killander est rapidement remplacée par Sonia Wallin, une autre infirmière suédoise.

9 On peut consulter la composition du « Board of Directors » de l’eaPC au fil du temps sur le site : http://www.eapcnet.eu/Corporate/abouttheeaPC/eaPCofficials/PreviouseaPCBoards.aspx (consulté le 9 nov. 2013).

10 Ce n’est pas trahir un secret que de dire que Geneviève Delachenal, vice-présidente de la fédération JALMALV, sa sœur, est intervenue personnellement auprès du président de la république pour qu’il accepte d’intervenir.

11 Le docteur H. Delbecque, membre fondateur de la SFAP et co-organisateur du congrès, était alors conseiller de Cl. Evin et avait contribué à la préparation de ce discours du ministre. Voir p. 147.

12 Fondée en 1984 à Strasbourg, cette association accompagne les personnes gravement malades ou en fin de vie, soutient les personnes en deuil et répond aux questions de l’entourage, à travers l’activité de ses bénévoles (www.association-pierre-clement.fr).

13 G. Delachenal rend compte en détail de cette action remarquable concertée avec le président de l’EAPC dans la revue JALMALV, n° 69, juin 2002, pp. 45-48.

14 DJ. Roy, C-H. Rapin, and the EAPC Board of Directors, regarding euthanasia, Eur J Palliat Care, 1994, 1 : pp. 57 – 59.

15 GW. Hanks, F. de Conno, N. Cherny, M. Hanna, E. Kalso, HJ. McQuay, S. Mercadante, J. Meynadier, P. Poulain, C. Ripamonti, L. Radbruch, J. Roca i Casa, J. Sawe, V. Twycross and V. Ventafridd, « Morphine and alternative opioids in cancer pain : the EAPC recommendations », British Journal of Cancer, 2001. D’autres textes de consensus ont été adoptés depuis lors. Ils sont disponibles sur le site Internet de L’EAPC (www.eapcnet.eu) souvent dans plusieurs langues (dont le français).

16 Les congrès de L’EAPC ont eu lieu à Paris (1990), Bruxelles (1992), Bergen, NW (1994), Barcelone (1995), Londres (1997), Genève (1999), Palerme (2001), La Haye (2003), aachen (2005), Budapest (2007), Vienne (2009), Lisbonne (2011) et Prague (2013).

17 Le Pr Hanks est décédé en juin 2013 à l’âge de 67 ans.

18 J. Rocafort, C. Centeno,, EAPC review of Palliative Care in Europe, EAPCPress, Milano 2008, p. 26.

19 Les mêmes auteurs ont publié en 2013 un Atlas des soins palliatifs en Europe qui est disponible sur le site de L’EAPC (EAPC_Atlas_Palliative_Care_Europe_2013_Full_Edition.pdf). Le 16 octobre 2014 l’albanie, l’un des derniers pays d’europe à ne pas avoir de politique nationale de soins palliatifs, s’est dotée d’un texte de loi en faveur de leur développement (http://eapcnet.wordpress.com/2014/11/12/albania-passes-first-palliative-care-laws/)

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