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Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Première partie. L’émergence des soins palliatifs en France

7. La St Christopher’s French connection - Des Français à Londres pour s’informer et se former

Avril Jackson

Texte intégral

1Comment un hospice – au sens où nous l’entendons au Royaume-Uni – situé au sud-est de Londres a-t-il pu et su nouer des liens puissants et sincères avec les personnes impliquées dans les soins palliatifs en France et dans les pays francophones ? C’est grâce au docteur Thérèse Vanier, amie proche et collègue de Cicely Saunders, qui intègre le St Christopher’s Hospice comme médecin consultant en 1972. Originaire du Québec, Thérèse accepte les invitations venues de France pour donner des conférences et enseigner le savoir-faire acquis au St Christopher où elle accueille, en 1974, un groupe d’étudiants en médecine du Centre Laennec de Paris en visite à l’initiative du père Patrick Vespieren, leur aumônier.

Le rôle de Thérèse Vanier

2Pour ma part, je rejoins le St Christopher comme assistante de direction en août 1979. J’adore mon travail, mais ayant tout juste obtenu mon diplôme de professeur de français, je suis frustrée de ne pas pouvoir pratiquer la langue que j’ai étudiée. Un jour, je rencontre Thérèse Vanier et je découvre la french connection. J’accepte spontanément la proposition d’organiser des journées d’études pour les visiteurs francophones. Sachant s’adapter à la demande des visiteurs parfois venus participer aux « journées francophones » pour une seule journée, Thérèse sait mettre l’accent sur l’essentiel de ce que nous apportons aux patients en fin de vie et à leur famille. Elle le fait au cours d’échanges et de discussions suivis d’une visite de l’hospice. La demande devenant plus forte, nous devons développer de nouveaux supports pédagogiques. Thérèse enregistre le commentaire en français de la vidéo sur le travail au St Christopher et nous recherchons d’autres praticiens parlant le français pour nous aider.

  • 1 C. Saunders, M. Baines, « La vie aidant la mort : thérapeutiques antalgiques soins palliatifs en ph (...)

3En 1986, le docteur Michèle-H. Salamagne suggère qu’un colloque de deux jours soit organisé au St Christopher, alors que la première unité de soins palliatifs ouvre à Paris et que sort en librairie La vie aidant la mort, le livre de Cicely Saunders et Mary Baines qu’elle a traduit et qui est ainsi le premier ouvrage de soins palliatifs publié en français1.

4Pour organiser ces deux journées nous avons besoin d’intervenants de diverses disciplines capables de s’exprimer en français. Un défi que nous relevons en réunissant plusieurs intervenants : David Oliviere (assistant social et enseignant universitaire), le docteur Louis Heyse-Moore (spécialiste en médecine palliative), le docteur Kerry Bluglass (psychiatre spécialisé dans le deuil), Josie Therlemont (assistante sociale), le docteur Michael Woodham (anesthésiste) Thérèse Vanier et moi-même. Malgré notre manque d’expérience dans la pratique du français, le premier colloque francophone qui a lieu au St Christopher en mai 1987 est un succès. De nombreux participants dont le professeur Christian Deckers de Bruxelles, deviendront des leaders des soins palliatifs dans les pays francophones.

5L’attention que Thérèse donne à ses patients, se traduit dans l'organisation de ces colloques. J’ai personnellement appris beaucoup d'elle et si j’en juge par les évaluations très positives de ses conférences les plus récentes, je crois que son mentorat n'a jamais été oublié. L’estime de Dame Cicely pour Thérèse et sa reconnaissance pour le rôle qu’elle a joué dans le développement de soins palliatifs en France, apparaissent clairement dans une lettre adressée au docteur Michèle-H Salamagne, datée du 31 décembre 1985. Cicely Saunders écrit :

  • 2 D. Clark, Cicely Saunders, Founder of the Hospice Movement. Selected Letters 1959-1999, Oxford Univ (...)

Merci infiniment pour l’envoi du livre La vie aidant la mort. Je suis enchantée de le voir maintenant traduit en français et j’ai l’espoir, comme vous, qu’il aidera beaucoup de personnes en France à mieux comprendre les soins palliatifs2.

Les Journées francophones continuent

6En 1988, Thérèse Vanier quitte le St Christopher. Privés de sa participation et de son inspiration, nous décidons d’interrompre temporairement les Journées francophones. Il semble cependant que le St Christopher suscite toujours de l’intérêt dans l’Europe francophone et au début des années 1990, nous relançons ces journées avec le renfort de personnes venant d’autres hospices et de l’université dont David Oliviere, le docteur Louis Heyse-Moore et Pauline Turner. Fort heureusement, de plus en plus de personnes parlant français ont rejoint le St Christopher. Parmi elles, Barbara Monroe, directrice générale depuis 2000 et qui le restera jusqu’en 2014 et le docteur Anthony Smith, alors directeur des études, nous encouragent à réaliser des programmes sur mesure pour des groupes plus importants, souvent en collaboration avec les docteurs Henri Delbecque et Christian De Beir qui participent au développement des soins palliatifs dans le nord de la France ainsi qu’avec Nicole Lépine de l’Institut national pour la retraite active (Inrac).

7Une demande difficile nous a été adressée par le docteur Michel Hanus, psychiatre et fondateur de Vivre son Deuil, et par le docteur Colin Murray-Parkes, psychiatre, consultant au St Christopher. Tous deux sont alors désireux d’offrir conjointement une formation sur la question du deuil. Organiser une réunion en français avec ces deux médecins renommés est sans doute une récompense, mais c’est aussi une épreuve car ces deux spécialistes ont le sens de l'improvisation… et qu’il n’est pas toujours simple de les suivre dans leur cheminement. Malgré cela, cette formation est très appréciée par les participants, français et anglais.

8En 1999, nous recevons une délégation française chargée d’une mission d’enquête en vue de promouvoir les soins palliatifs en France. Cette rencontre prend la forme d’un temps de discussion avec Dame Cicely et avec l’équipe de direction, suivi d’une visite de l’hospice. Quelques mois plus tard, nous sommes aussi saisis d’une demande inhabituelle de la part de deux professeurs du lycée Édouard-Branly de La Roche-sur-Yon, chargés de préparer leurs élèves à de futures carrières dans le domaine des soins aux personnes âgées et au deuil. Leur visite au St Christopher en septembre 2000 – les élèves ont préparé pendant un an leur voyage et assuré son financement – clôture une série de rencontres avec une infirmière de soins palliatifs et un volontaire de Jusqu’à la mort accompagner la vie (Jalmalv).

  • 3 R. White, « “Les Français sont arrivés”… and the Belgians and the Swiss came too », Hospice Bulleti (...)

9Si le format original des Journées francophones doit s’adapter à de nouveaux publics, une chose n’a jamais changé : notre engagement à assurer ces cessions en français. Il y a pourtant une entorse à cette règle. Afin de permettre à Cicely Saunders de s’exprimer, l’un des participants traduit ses propos. Témoignant de son apport à ces journées, un « délégué »3 explique qu’elle a une capacité étonnante à communiquer sa grande sagesse en très peu de mots, six pour être précis : « Rigueur scientifique avec l’amitié du cœur. » Dame Cicely est tout particulièrement intéressée par les visiteurs internationaux et elle se joint volontiers aux délégués pour le déjeuner, surtout lorsqu’il s’agit de groupes français. Elle en profite pour délivrer à chaque fois un message et ce jusqu’à sa mort en 2005.

10On rappellera qu’en 1999, à la demande d’un groupe d’infirmiers et infirmières français (es), membres du collège infirmier de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), Cicely Saunders avait accepté de rédiger une introduction au manuel de soins palliatifs que ce groupe avait en préparation. Dans cette introduction, elle reconnaît avoir suivi des études de médecine pour mener à bien ses recherches sur la lutte contre la douleur, mais que dans son cœur elle a toujours été infirmière.

Avec les Français, des liens toujours plus forts

11En 2001, David Oliviere rejoint le St Christopher comme directeur de la formation, lui donnant ainsi une nouvelle dimension. Une des premières questions qu’il pose est : « Pensez-vous que nous puissions organiser le colloque francophone sur deux journées ? » Mon enthousiasme rejoint celui de David et nous continuons d’assurer cette formation sur deux jours jusqu’en 2011. Grâce à la participation de plusieurs collaborateurs francophones, le programme peut aborder les aspects plus actuels des soins palliatifs et de l’accompagnement. Les séances plénières couvrent des sujets importants concernant la clinique, le contrôle des symptômes ou l’approche multiculturelle, etc. Nous ouvrons également des ateliers sur la manière de diriger des groupes de thérapie créative (photographie numérique, musique et création littéraire). Chaque année, nous invitons un représentant francophone à tenir le rôle de conférencier et à tisser ainsi du lien culturel entre les participants et nous. Au cours de ces années, nous avons eu le privilège d’accueillir Régis Aubry, Benoît Burucoa, Marilène Filbet, Phil Larkin, Sylvain Pourchet, Michèle-H. Salamagne, Bernard Thill et Bernard Wary. Les dernières années, nous réalisons ces Journées francophones avec des participants venus de République démocratique du Congo, d’Ouganda, de la Réunion, du Québec et même du Brésil. Ces journées contribuent à nouer des liens fructueux qui se concrétisent par la participation à des publications ou par des interventions à l’étranger.

12Parmi les personnes rencontrées, il faut citer Isabelle Richoz, rédactrice de la lettre d’information suisse Palliatif et le professeur René Schaerer, fondateur de Jalmalv, qui nous permettent de partager faits et expériences du St Christopher avec le public francophone via leurs lettres respectives. Par ailleurs, David Oliviere a été invité à intervenir en Belgique, en France, au Luxembourg et en Suisse sur le deuil et la perte, tant sous la forme de cours magistraux qu’à l’occasion du congrès annuel de la Sfap. J’assure moi-même des présentations du St Christopher et des soins palliatifs. Enfin, David et moi avons aussi contribué à la publication du Manuel de soins palliatifs publié par le Centre d’éthique médicale de l’université catholique de Lille que je connais bien pour y avoir enseigné, pendant dix-sept ans, dans le cadre du diplôme universitaire de soins palliatifs (DUSP).

***

13En vérité, nous sommes honorés que tant de participants francophones se soient donnés la peine de traverser la Manche pour venir au St Christopher écouter des présentations dans une langue qui n’est parfois pas tout à fait « comme il faut ». Néanmoins, si on nous interroge sur ce qui explique que l’attrait pour ces Journées francophones dure depuis si longtemps et s’est même renforcé avec le développement et l’expansion des soins palliatifs en Europe, nous n’avons pas de réponse. S’agit-il de découvrir la Mecque des soins palliatifs ? Cela fait maintenant dix ans que Dame Cicely Saunders est décédée. Aussi n’est-ce pas sans doute la seule aura la fondatrice qui motive les participants. Est-ce le désir de comparer les différentes approches ou y a-t-il une raison cachée qui explique que le lien perdure ? Ce commentaire d’un médecin qui a assisté, en 2011, à la dernière conférence permet peut-être de répondre à cette interrogation :

  • 4 Docteur Hubert Tesson, personal communication, 2011.

[…] J’ai, écrit-il, vraiment beaucoup aimé ce colloque. Je parle depuis longtemps, dans les formations, de l’histoire de Cicely Saunders et du St Christopher. J’ai pu voir combien l’intuition de Cicely Saunders n’a pas faibli après sa mort et que vous restez créatifs. J’ai été très impressionné. J’ai vu beaucoup de choses. J’aimerais revenir plus longuement pour approfondir ce que j’ai vu […]. Un très grand merci à vous pour cet accueil. Ce séjour m’a permis de prendre du recul par rapport à nos façons de faire en France. Il m’a invité à la créativité. Merci.4

Notes

1 C. Saunders, M. Baines, « La vie aidant la mort : thérapeutiques antalgiques soins palliatifs en phase terminale », MEDSi, 1986, trad. M-H. Salamagne, avec R. Dunlop, Arnette Blackwell, 2e édition 1995.

2 D. Clark, Cicely Saunders, Founder of the Hospice Movement. Selected Letters 1959-1999, Oxford University Press, Oxford, 2002.

3 R. White, « “Les Français sont arrivés”… and the Belgians and the Swiss came too », Hospice Bulletin, 1996, 3 (2) : 6.

4 Docteur Hubert Tesson, personal communication, 2011.

Auteur

© Demopolis, 2015

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