Version classiqueVersion mobile
OpenEdition Books

Accompagner

 | 
Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Première partie. L’émergence des soins palliatifs en France

6. Une voix pour les sans-voix - Le St Christopher’s Hospice de Londres

David Oliviere

Texte intégral

Allez voir ce qui se fait çà et là, et voyez comment ce que vous vivez peut produire une manière différente de faire. Il y a un besoin de diversité dans [le] domaine [du soin].
Cicely Saunders

  • 1 D. Oliviere, A voice for the voiceless. Interview with Dame Cicely Saunders. EJPC, vol. 7, 2000, (3 (...)

1Interrogée sur la raison pour laquelle elle avait développé les soins palliatifs et ouvert un hospice, Cicely Saunders (1918-2005) répondait souvent en reprenant une phrase de l’archevêque Desmond Tutu : « Pour être une voix pour les sans-voix. »1 Presque cinquante ans après la fondation du St Christopher’s Hospice, nous avons toujours besoin de plaider en faveur de personnes malades parvenues à un stade avancé de leur maladie, des mourants et des endeuillés, des laissés-pour-compte et, mieux encore, d’aider les gens à trouver leur « propre voix ».

Un projet devenu réalité au bout de vingt ans

2L’histoire fondatrice du mouvement des soins palliatifs remonte à une soixantaine d’années, au moment où Cicely Saunders, alors assistante sociale car elle a dû renoncer à sa carrière d’infirmière pour des raisons de santé, rencontre David Tasma. Elle a vingt-huit entretiens avec ce patient, un juif polonais de quarante ans atteint d’un cancer du rectum qui le fait souffrir et vomir et pour lequel il a été colostomisé. Cicely Saunders lui fait part de son projet de construire un lieu moins bruyant que l’hôpital afin d’améliorer les conditions des personnes en fin de vie et de leur permettre de finir leurs jours dans la paix et la dignité. David meurt le 25 février 1948, après avoir confié à Cicely Saunders : « Je désire ce que vous avez dans votre esprit et dans votre cœur. » Elle prend cela comme une invitation à considérer comme faisant partie d’un tout « la recherche, les études et la rigueur scientifique allant toujours de pair avec l’amitié du cœur » et l’humanité nécessaire au soin apporté aux mourants. À sa mort, David Tasma lègue à Cicely Saunders cinq cents livres livres sterling. Quelques temps avant, il avait expliqué ce geste, déclarant qu’il ne ferait pas partie de son rêve de construire une résidence pour les personnes en fin de vie, mais qu’il serait une « fenêtre dans cette maison ».

3À trentre-trois ans, Cicely Saunders commence des études de médecine, encouragée par un médecin qui lui a donné à comprendre que ce sont justement les médecins qui abandonnent les mourants. C’est alors qu’elle entreprend une recherche sur l’expérience de la douleur auprès de onze cents patients avec une seule méthode : l’écoute. De cette recherche naît la notion d’une prise en charge globale (ou approche holistique) qui ne dissocie pas les soins du corps du soin relationnel, des soins qui ne peuvent être prodigués que par une équipe pluridisciplinaire.

La mémoire vive du patient fondateur

4C’est dans cet esprit qu’elle crée, en 1967, « la résidence autour de la fenêtre », le St Christopher’s Hospice, dans le Sud de Londres, et la fenêtre placée à l’entrée originelle de la résidence est dédiée à David Tasma. Les gens viennent du monde entier pour voir cette fenêtre qui, pour Cicely Saunders, est un symbole important d’ouverture. Une ouverture qui n’est pas seulement un appel à s’ouvrir aux autres et au monde, mais qui s’étend à la pratique professionnelle des équipes du St Christopher, aux patients comme aux familles avec lesquelles elles travaillent, à ceux qu’elles forment comme à elles-mêmes. C’est aussi une ouverture aux défis futurs.

  • 2 C. Saunders, « The evolution of palliative care », Patient Education and Counseling, n° 41, (7) : 7 (...)

5Si David Tasma est considéré comme le « patient fondateur des soins palliatifs », c’est parce qu’il a traversé de multiples problèmes sociaux, spirituels, économiques durant la maladie qui écourte sa jeune vie. Et s’il a également représenté les patients défavorisés, c’est en raison de son appartenance à une minorité et de son statut de réfugié qui ont rendu nécessaire sa prise en charge en soins palliatifs, dont Cicely Saunders décrit ainsi l’essence : « Une franchise alliant le cœur et la liberté de l’esprit. »2 Ces trois principes sont les principes fondateurs non seulement du St Christopher, mais de tout le mouvement à travers le monde.

***

  • 3 Travailleur social, Barbara Monroe a rejoint le St Christopher’s Hospice en 1987 dont elle a été di (...)
  • 4 B. Monroe, Personal communication, 2010.

6En ouvrant le St Christopher’s Hospice, Cicely Saunders dont la théorie du soin global repose sur la vie et l’histoire des patients, provoque une révolution dans le soin aux patients en phase avancée qui sont, jusqu’à une période récente, en grande majorité des patients atteints d’un cancer. Une révolution, mais de quelle nature ? Barbara Monroe3, actuelle directrice du St Christopher où l’on a, depuis le début, considéré que les soins palliatifs concernent aussi bien le soin que la recherche et la formation, explique que cette révolution touche au soin apporté au contrôle des symptômes, mais qu’elle est aussi tout autant dans cette approche globale de la personne que dans le soutien des familles et des proches, le travail en interdisciplinarité ou encore la présence de bénévoles, etc.4 Depuis quarante-huit ans, le St Christopher continue d’innover et de faire évoluer les soins palliatifs en s’adaptant aux nouveaux contextes de la fin de vie.

Notes

1 D. Oliviere, A voice for the voiceless. Interview with Dame Cicely Saunders. EJPC, vol. 7, 2000, (3) : 102-105.

2 C. Saunders, « The evolution of palliative care », Patient Education and Counseling, n° 41, (7) : 7-13, 2000.

3 Travailleur social, Barbara Monroe a rejoint le St Christopher’s Hospice en 1987 dont elle a été directrice générale de 2000 à 2014. Comme Cicely Saunders l’avait été en 1979, elle a été anoblie par la reine en 2010 et est devenue Dame Barbara Monroe.

4 B. Monroe, Personal communication, 2010.

© Demopolis, 2015

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540