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Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Première partie. L’émergence des soins palliatifs en France

5. À la rencontre du mouvement des hospices anglais

Patrick Verspieren

Texte intégral

  • 2 Fondé en 1875 par des étudiants en médecine et des Jésuites, le Centre Laennec accueille des étudia (...)

1Ainsi commence l’éditorial du numéro d’avril 1973 du journal Laennec, édité par le Centre Laennec2. Il cite une lettre envoyée par la famille d’une personne âgée soumise à une réanimation prolongée, semble-t-il, au-delà des limites de la raison et de l’humanité. Il invite aussi tous les lecteurs à envoyer leurs réactions.

Premiers pas avec Elisabeth Kübler-Ross

2Cela donne lieu à de nombreux échanges entre étudiants et jeunes médecins du Centre Laennec. À cette époque, l’abstention et l’arrêt de traitements à visée curative ou de maintien de la vie ne font guère l’objet de réflexion. Malgré l’emploi de plus en plus fréquent de l’expression « acharnement thérapeutique », les médecins français, dans leur ensemble, se jugent tenus de maintenir coûte que coûte la vie de leurs patients. Quant aux juristes, ils mettent en garde contre tout arrêt de traitement, qu’ils qualifient généralement de non-assistance à personne en danger, ou même d’euthanasie (dite passive).

  • 3 Respect de la vie, respect de la mort, numéro spécial, Laennec, 22e année, printemps 1974. J’y publ (...)

3Des malades sont ainsi prisonniers d’une conception étroite des missions de la médecine. Pour participer à la réflexion devenue urgente sur ces sujets, le Centre Laennec organise fin 1973 deux conférences-débats sur la décision d’entreprendre, de maintenir ou de ne pas poursuivre une réanimation. Elles donnent lieu à la publication au printemps 1974 d’un numéro spécial de Laennec sur le thème « Respect de la vie, respect de la mort »3.

  • 4 Rencontre avec les mourants, numéro spécial, Laennec, 23e année, hiver 1974.
  • 5 E. Kübler-Ross, Les derniers instants de la vie, Genève, Labor et Fides, 1975, trad. de On Death an (...)

4Cette même année 1974, le Centre Laennec accueille trois conférences d’Elisabeth Kübler-Ross qui rendent compte de sa découverte de la conscience de la proximité de leur mort chez de nombreux malades en fin de vie, et de leur souhait d’une relation humaine qui ne dénie pas la réalité de leur état. Pour beaucoup, ces conférences seront un choc, une révélation. Réunies dans une publication4, ces pages denses, émouvantes et pudiques sont largement diffusées et posent publiquement la question de la qualité de la relation à établir avec les grands malades. Elles contribuent aussi à la bonne diffusion de l’ouvrage majeur d’Elisabeth Kübler-Ross paru peu après en traduction française5.

5Ainsi sensibilisés aux problèmes posés par le soin des malades en fin de vie, nous prenons très au sérieux l’invitation qui nous est faite de visiter le St Christopher’s Hospice. Cette visite s’inscrit dans un cycle d’échanges entre étudiants en médecine, anglais du London Medical Group et français du Centre Laennec de Paris. Elle nous paraît mériter une préparation spéciale. Nous demandons donc à recevoir à l’avance des articles médicaux qui nous permettent d’étudier de façon approfondie les méthodes de soulagement des souffrances de fin de vie mises au point au St Christopher.

Un voyage d’études au St Christopher’s Hospice

  • 6 Cet ensemble d’articles est publié conjointement dans un numéro spécial du journal Laennec (24e ann (...)

6Nous partons un week-end de la fin de l’année 1974 au nombre de quatorze : étudiants en médecine, internes et jeunes médecins, plus deux accompagnateurs. Pas encore d’Eurostar ! La durée du voyage Paris-Londres nous permet de poursuivre l’étude des documents reçus. À Londres, nous rencontrons longuement et interrogeons à loisir deux médecins de l’hospice, Cicely Saunders, la fondatrice, et Thérèse Vanier dont l’origine canadienne, la connaissance du français facilitent notablement la communication. Ces deux médecins nous impressionnent par leurs propos mesurés, leur écoute attentive de toutes les questions et objections, leurs exigences morales enfin. Les échanges que nous avons avec les malades sont succincts, mais nous pouvons constater, d’une part, qu’ils disent ne pas souffrir et, d’autre part, que bon nombre d’entre eux ont gardé une pleine lucidité. À notre retour, nous tenons à faire connaître ce que nous avons découvert et qui prend à contre-pied les idées alors répandues en France. Une révolution ! Cette transmission prend, dans un premier temps, la forme d’une publication : Thérapeutiques des souffrances terminales6.

  • 7 P. Verspieren, A. Sant’Agostini, C. Jabaud, « Un centre anglais de traitement de la douleur », « Th (...)
  • 8 Ibidem, Laennec, p. 6, Médecine de l’Homme, p. 12. L’expression retenue ultérierement sera celle de (...)

7De nos échanges à Londres, nous retenons l’insistance mise sur la complexité de la souffrance humaine et sur l’intrication des dimensions somatique, psychique, sociale et spirituelle. À propos d’une malade atteinte d’un cancer métastasé, Cicely Saunders disait : « Sa souffrance comprenait non seulement son inconfort physique, mais aussi sa souffrance émotionnelle et morale, ses problèmes sociaux et son besoin spirituel de comprendre sa souffrance et de trouver un lieu de paix. »7 Ce que ce médecin résumait par l’expression de total pain, souffrance totale8.

  • 9 Ibidem.

8C’est ainsi qu’est exprimée la conviction que, pour soulager un malade douloureux confronté à l’épreuve d’une maladie grave et de la proximité de la mort, il ne suffit pas de disposer de recettes pharmacologiques ; à ce moment-là, « l’être humain a un profond besoin d’être entouré, écouté, compris, soutenu, aimé »9.

Prévenir la douleur plutôt que de la soulager

  • 10 Au St Christopher’s Hospice, cela a conduit à établir la liste des symptômes les plus fréquents et (...)
  • 11 Voir : Le maniement des analgésiques centraux, Laennec, numéro cité, pp. 6-7, Médecine de l’Homme, (...)

9Cela n’empêche pas d’affirmer que les souffrances physiques requièrent des traitements spécifiques et qu’il importe de faire le diagnostic des causes des symptômes ressentis comme pénibles et de chercher les remèdes appropriés10. Cicely Saunders est en outre persuadée qu’il vaut mieux prévenir la douleur que la soulager une fois apparue. En ce qui concerne les analgésiques centraux, lorsqu’il est jugé nécessaire d’y recourir, on les emploie au St Christopher’s Hospice sans réticence, à des doses efficaces, parfois élevées, tout en veillant à ne pas dépasser ce qui est nécessaire, aussi souvent et aussi longtemps qu’il le faut pour soulager le malade, en combinaison avec des médications adjuvantes11.

  • 12 Des exceptions doivent être signalées. Ainsi B. Clavel, chef de service au Centre rené Huguenin, éc (...)

10Est ainsi remis en question un dogme médical qui s’impose alors un peu partout dans le monde. On pense encore au milieu des années 1970 que la morphine et ses dérivés ne peuvent être employés longtemps à doses efficaces sans créer une accoutumance et une dépendance, ni sans mettre en danger la vie du malade du fait d’une dépression respiratoire. Un traitement efficace un tant soit peu prolongé de la douleur par la morphine ou ses dérivés est réputé créateur de toxicomanie. Beaucoup, de plus, y voient une forme d’euthanasie. Cela conduit à réserver ces médications aux tout derniers jours de la vie du malade, quitte à le laisser auparavant souffrir sans être adéquatement soulagé12.

11Cicely Saunders, s’était insurgée contre une telle passivité devant la souffrance d’autrui. Élève infirmière, puis assistante sociale et bénévole dans les hôpitaux londoniens, elle avait été témoin de douleurs et d’autres souffrances mal soulagées, et avait noué des relations de grande proximité avec des malades cancéreux. Elle avait pu ainsi observer les graves insuffisances de la médecine de son époque en ce domaine. C’est d’ailleurs pour remédier à cet état des choses qu’elle s’était résolue à faire des études de médecine. Les responsabilités qui lui sont confiées comme médecin lui permettent de tester l’emploi des antalgiques majeurs qui sont restés relativement disponibles en Grande-Bretagne, sous la forme d’une potion à base de diamorphine ou de morphine, la potion de Brompton. Elle constate qu’un emploi raisonné d’un tel antalgique n’entraîne pas les effets délétères redoutés, et elle s’attache à simplifier ce remède, pour le réduire finalement à un élixir de morphine.

12L’efficacité et la sécurité de ce traitement peuvent être vérifiées à la faveur de stages effectués au St Christopher et par la lecture de ce qui y est publié. Pourtant, sept ans encore après l’ouverture de cet établissement, les professeurs de médecine et les rédacteurs de manuels, en France comme en bien d’autres pays, répètent imperturbablement les mêmes dogmes médicaux, sans se soucier de s’assurer de leur pertinence.

Les pratiques françaises en 1975

13Le numéro spécial de Laennec (ci-dessus mentionné) « Thérapeutiques des souffrances terminales » donne aussi la parole à des médecins et à un cadre infirmier français. Tous reconnaissent les insuffisances de la médecine française en matière d’allégement des souffrances de la fin de vie.

14De l’échange entre deux cancérologues, il ressort que la douleur des malades cancéreux pour lesquels les traitements n’agissent plus guère n’est pas, en 1975, une priorité dans les hôpitaux universitaires orientés, de fait, vers la recherche de la guérison ou, au moins, des rémissions.

  • 13 Docteur J. Lemerle, « Deux cancérologues face à la souffrance », Laennec, numéro cité, pp. 15-18, M (...)
  • 14 Ibidem, Laennec, numéro cité, p. 16, Médecine de l’Homme, numéro cité, pp. 35-36. Ces jugements son (...)

L’idée que le médecin est là pour soigner les malades, même s’ils ne peuvent être guéris, n’est pas très répandue13.
Pourquoi avons-nous du mal à porter une attention précise à la douleur ? Je pense que c’est pour des raisons affectives : la douleur est souvent le témoin d’un échec, ou un élément à propos duquel on redoute un échec ; et puis, plus simplement, elle nous angoisse14

  • 15 Docteur J. Lemerle et Pr B. Pierquin, dans : « Deux cancérologues face à la souffrance », Laennec, (...)

15Les réticences dont font l’objet à cette époque les antalgiques majeurs ont aussi d’autres causes, la peur de « faire des drogués », des histoires de vols dans les hôpitaux, des accusations d’abus de stupéfiants en médecine de ville ou encore « l’obscure conviction que l’emploi de la morphine serait en lui-même immoral »15.

  • 16 Docteur E. Raimbault, « Interrogations d’un médecin », Laennec, numéro cité, pp. 10-12. Médecine de (...)
  • 17 Le terme de déconnection est issu des théories neurologiques du docteur Henri Laborit et de ses rec (...)

16Dans ce même numéro de Laennec, un médecin, psychanalyste, responsable du département de psychologie médicale d’un centre de lutte contre le cancer, s’interroge sur une pratique qu’il nomme déconnection16. Celle-ci consiste à utiliser des cocktails composés d’un antalgique, d’un anxiolytique et d’un neuroleptique dans l’intention de plonger le malade dans l’inconscience et de produire ce qui, quarante ans plus tard, pourrait être qualifié de « sédation profonde ». Une différence essentielle cependant : cette « déconnection », du fait du recours à de fortes doses de neuroleptique, est difficilement réversible17. L’article souligne le caractère insatisfaisant de cette pratique, mais n’en recommande pas d’autre dans les situations de crise rencontrées dans le soin de cancéreux en fin de vie. Ultérieurement, il pourra être lu comme un signe avant-coureur du recours croissant à ce qui sera appelé cocktails lytiques.

Une presse accueillante, le corps médical réservé

17Pour ceux qui ont fait le voyage de Londres, le contraste entre la réalité française et les pratiques du St Christopher est flagrant. Il appelle à des actions de communication, de militance même. Comment, après de telles découvertes, ne pas se sentir tenu de faire savoir que les douleurs intenses de fin de vie ne sont plus une implacable fatalité ?

18Dès sa parution, la publication de « Thérapeutiques des souffrances terminales » est bien accueillie par Le Monde. Le docteur Claudine Escoffier-Lambiotte, responsable de la rubrique médecine, en fait une présentation très positive. :

  • 18 Docteur E. L., « La thérapeutique des souffrances terminales », Le Monde, 8 octobre 1975.

La vigueur de ces affirmations devrait, tout autant que le poids et la richesse des témoignages, des faits et des difficultés que révèle cette enquête, contribuer à déclencher enfin une action concrète en un domaine où la France a acquis, on ne sait pourquoi, un retard considérable.18

  • 19 T. Vannier, « L’expérience de St Christopher’s Hospital », Cahiers du Centre des Tumeurs Pitié-Salp (...)
  • 20 La formule de Consultation de la douleur ouverte à des malades atteints de douleurs diverses à diff (...)

19Le milieu médical, lui, ne se laisse pas convaincre aussi facilement. Une étudiante en médecine qui a participé au voyage de Londres obtient de faire inviter Thérèse Vanier dans un CHU parisien pour une journée d’étude consacrée à la douleur chronique, rebelle, des cancéreux. Le docteur Vanier y rend compte de son expérience du maniement des morphiniques19. À l’issue de son exposé, aucune question ne lui est posée sur le plan thérapeutique. Les critiques, nombreuses, portent sur la forme institutionnelle du St Christopher. L’organisateur de la journée pose au docteur Vanier une question révélatrice d’un état d’esprit assez largement partagé. « Comment réagissent médecins et infirmières à cette atmosphère morbide, dans ce mouroir ? » La perspective d’un établissement de santé consacré à l’accueil de patients en phase terminale de maladie, de mourants comme on dit alors, suscite des réactions de peur, de répulsion même. Le terme de mouroir va d’ailleurs permettre, des années durant, de disqualifier dans les milieux universitaires les méthodes de soins du St Christopher, sans que personne, ou presque, se donne la peine de les étudier20.

  • 21 Blandine et Philippe rougier, « Le cancéreux, la mort et l’hôpital », La Revue du Praticien, t. 26, (...)
  • 22 Docteur Mary Baines, « Médications symptomatiques les plus courantes dans les états terminaux », La (...)
  • 23 D. Laplane, « Pour la pratique… on retiendra », La Revue du Praticien, 1er avril 1979, pp. 1629-163 (...)
  • 24 Quelques mois plus tard la Revue française des affaires sociales (33e année, n° 4, oct. -déc. 1979, (...)

20Une revue médicale, La Revue du Praticien, se montre beaucoup plus accueillante. En octobre 1976, elle publie une tribune libre où deux jeunes médecins qui ont fait le voyage de Londres décrivent, en termes simples et précis, l’orientation du St Christopher et « les trois règles du traitement de la douleur » qui y sont reconnues21. Deux ans et demi plus tard, la même revue présente, de façon détaillée, les médications utilisées à St Christopher pour le contrôle des symptômes les plus courants22. Elle affirme en conclusion : « L’expérience étrangère devrait nous conduire à réviser sérieusement notre manière de faire. »23 Une bonne documentation est désormais accessible en langue française24.

  • 25 . JP. Bonnardot, M. Tavernier, M. Floquet, a. reignier, a. Laugier, « Traitement symptomatique des (...)
  • 26 R. Veylon, « Les dimensions de la douleur et de la souffrance », La Nouvelle Presse Médicale, t. 7, (...)

21Un peu auparavant, en 1978, une autre revue médicale, Le Concours médical, avait publié l’article du docteur Monique Tavernier, anesthésiste qui connaissait depuis plusieurs années déjà le St Christopher25. La Nouvelle Presse médicale, de son côté, souligne l’importance d’une approche globale « de l’homme en proie à la douleur chronique, à la total pain de C. Saunders », et signale « la double anomalie [qui s’est installée] en France : la méfiance devant l’emploi de la morphine chez les grands malades et la banalisation de la prescription des cocktails lytiques chez ceux qui, près du stade terminal, souffrent de “douleur totale” »26.

À Montréal, la première unité de soins palliatifs

22À la fin des années 1970, les méthodes de soin de St Christopher ne semblent guère se développer en France, tandis que croît le recours aux pratiques de déconnection. Au comité de rédaction du journal Laennec, en 1977, certains commencent à douter du bien-fondé des efforts précédents. C’est à ce moment-là que nous découvrons qu’un médecin canadien, le docteur Balfour Mount, sensibilisé aux défaillances de son hôpital universitaire en matière de soulagement des douleurs de fin de vie, a obtenu en janvier 1975 d’ouvrir dans son établissement une petite unité de soins qu’il a dénommée unité de soins palliatifs. Le faire connaître en France nous paraît immédiatement important.

  • 27 P. Verspieren, « un problème urgent : le traitement de la douleur rebelle », Laennec, 26e année, dé (...)

Les travaux réalisés à Londres par St Christopher’s Hospice sont souvent rejetés en France malgré leur audience internationale parce qu’ils sont issus d’une structure que l’on qualifie de « mouroir ». Le Royal Victoria Hospital de Montréal a choisi comme structure une unité intérieure à un service hospitalier qu’il a intitulée « Unité de soins palliatifs ». Cette structure, intérieure à un grand hôpital, correspond sans doute mieux à la mentalité française qu’une structure autonome comme les « hospices » anglais.27

  • 28 Cette conférence ne donne pas lieu à publication, mais le journal La Croix en rend compte dans son (...)

23Le docteur Mount s’était formé aux soins palliatifs à St Christopher. Apprenant qu’il doit revenir à Londres pour des conférences devant des étudiants en médecine, nous lui proposons de faire escale à Paris. Il donne ainsi le 13 février 1978 au Centre Laennec une conférence – qui marquera les esprits – devant 150 médecins et infirmières invités par le Centre Laennec et le Centre catholique des médecins français. S’étant soigneusement préparé à cette rencontre, le docteur Balfour Mount répond aux questions, aux critiques et aux interpellations avec beaucoup de pertinence et d’humour28. Le lendemain, il rencontre à l’Hôtel-Dieu le professeur Jean-Claude Salamagne et les chefs de clinique d’anesthésie-réanimation de la région parisienne invités par ce dernier. Cette rencontre sans autre témoin sera sans doute, elle aussi, déterminante.

24C’est à cette époque que je rencontre, dans une session de formation, le docteur Michèle-H. Salamagne : c’est le début d’une longue coopération. Anesthésiste-réanimateur à l’hôpital de la Croix Saint-Simon à Paris (20e arrondissement), elle a entrepris de prendre soin, dans le service de chirurgie du docteur Louis René et avec le soutien de celui-ci, de malades cancéreux en fin de vie hospitalisés auparavant dans ce service. Le docteur Salamagne s’est familiarisée au maniement des antalgiques majeurs grâce à plusieurs voyages d’étude, et a ouvert une consultation de soins palliatifs. Une autre expérience mérite d’être citée, celle du docteur Monique Tavernier qui intervient de temps à autre à domicile.

Une diffusion progressive des idées et pratiques nouvelles

  • 29 Fondée en juin 1983 par le Pr René Schaerer, oncologue, Janine Pillot, psychologue, et Christiane J (...)
  • 30 L’union nationale des associations pour l’accompagnement et le développement des soins palliatifs ( (...)

25Peu à peu, la notion de soins palliatifs fait son chemin. Interne en médecine au centre hospitalier du Havre, Marie-Sylvie Richard a traversé la Manche dès 1977 pour se former au St Christopher. D’autres médecins se rendent à Londres ou au Québec, le docteur Maurice Abiven par exemple. Ce dernier, dans sa volonté « d’humaniser l’hôpital », prête une attention toute particulière aux besoins des malades en fin de vie. Les journées de sensibilisation et de formation se multiplient. Impossible de rappeler en détail le rôle des multiples acteurs qui, avant 1984, contribuent à la diffusion des idées et pratiques nouvelles. Soulignons pourtant le souci de « l’accompagnement » qui pénètre dans les milieux de la gériatrie sous l’impulsion notamment du docteur Renée Sebag-Lanoë, et la création, en 1983 à Grenoble, de l’association « Jusqu’à la mort accompagner la vie » (Jalmalv)29, qui devient bientôt une fédération regroupant de nombreuses associations soucieuses de contribuer à faire évoluer les attitudes face à la mort, et d’améliorer le soutien et le soin des malades en fin de vie30.

  • 31 Il deviendra ultérieurement intitulé Centre Sèvres – Facultés jésuites de Paris. Un département d’é (...)
  • 32 Le docteur Thérèse Vanier ne s’est pas laissé décourager par la façon dont elle a été reçue dans un (...)
  • 33 Elles conduisent à la publication d’un numéro spécial de Laennec, « La souffrance de celui qui meur (...)

26Entre avril 1983 et novembre 1984, le Centre Sèvres31 organise à Paris, avec la présence à chaque fois de Thérèse Vanier32, trois sessions intitulées « La souffrance de celui qui meurt »33. Plus de cinq cents personnes, principalement des médecins et des infirmières, y participent. Nombre d’entre elles sont déjà sensibilisées aux principales intuitions du « mouvement des hospices et des soins palliatifs », si bien que ces sessions ont sans doute été des occasions d’approfondissement et de rencontre autant que des moyens de formation initiale.

  • 34 Comme document datant de cette époque, on peut signaler la thèse de médecine soutenue par Benoît Bu (...)
  • 35 P. Verspieren, « Sur la pente de l’euthanasie », études, t. 360, janvier 1984, pp. 43-54. Assitôt p (...)

27Les progrès dans la connaissance des soins palliatifs sont indéniables34. Pourtant, fin 1983, je ressens de façon urgente, comme un véritable devoir de conscience, le besoin d’écrire et de publier dans la revue Études un article qui va créer de multiples remous et susciter une explosion de commentaires suivie d’un travail d’évaluation de ce qui se passe en réalité dans les différents services hospitaliers35.

Des cocktails lytiques aux soins palliatifs

28Pourquoi cet article ? Depuis plusieurs années, je rencontre de nombreux médecins et infirmières exerçant leur profession dans les diverses régions de France, et tous témoignent des difficultés auxquelles ils sont confrontés dans leurs tentatives d’humaniser les derniers moments de la vie. Les soins palliatifs ne sont reconnus ni par les instances universitaires, ni par les pouvoirs publics. L’enseignement en faculté de médecine et en école d’infirmières n’évolue pas. Les nouvelles méthodes de soin se heurtent à l’incrédulité et au scepticisme de la majorité des professionnels de santé et de leurs responsables.

  • 36 Cf. P. Verspieren, « Sur la pente de l’euthanasie », art. cité, pp. 44-47.

29Cette incompréhension n’est pas sans conséquence sur le quotidien des soignants conscients de l’importance de la relation avec les grands malades : ils ne se voient souvent pas accorder le temps nécessaire. Des bénévoles, disponibles et prêts à seconder les professionnels, s’entendent répondre que leur place n’est pas à l’hôpital. Les analgésiques centraux sont prescrits plus fréquemment, mais, faute de temps passé au chevet du malade, les prescriptions restent souvent stéréotypées et insuffisamment adaptées. La proximité avec les malades en fin de vie fait toujours peur, et, faute de présence humaine et d’écoute, l’angoisse et la douleur continuent à s’amplifier mutuellement et à entretenir chez nombre de patients le cercle vicieux de la « souffrance totale »36.

30Or, pendant ce temps, se répand de plus en plus le recours à la déconnection à l’aide de cocktails lytiques. Ceux-ci, utilisés jusqu’alors comme des réponses désespérées à des situations de détresse, sont désormais employés couramment, systématiquement même dans certains services hospitaliers, au point que je me juge en devoir d’écrire :

  • 37 Ibidem, p. 48.

Ils y sont devenus la médication habituelle des derniers jours de la vie. Même lorsque le malade ne le demande pas. Même quand il ne ressent pas de souffrances sévères ou de grandes angoisses.37

  • 38 Je l’exprime peut-être trop crûment dans l’article. C’est en tous les cas ce point qui retient prin (...)

31Les malades en fin de vie sont ainsi systématiquement mis dans l’impossibilité de communiquer avec leur entourage. Le cocktail est même parfois administré à des doses choisies pour accélérer délibérément la mort38. Étrange paradoxe. Des méthodes de traitement de la douleur efficaces et pleinement respectueuses des malades sont récusées pour des raisons prétendument d’ordre éthique, alors que sont promues d’autres méthodes à l’évidence très contestables.

  • 39 P. Verspieren, « Sur la pente de l’euthanasie », art. cité, p. 53.

32Ce constat m’amène à formuler, en conclusion de l’article d’Études, trois recommandations : reconnaître le devoir du médecin de renoncer à des traitements disproportionnés, et, en tout cas, de s’incliner devant un refus de son patient ; faciliter l’accompagnement des malades en fin de vie ; créer en France quelques unités de soins palliatifs « où l’on manierait avec précision les thérapeutiques de la douleur de celui qui meurt »39. La mission de ces unités serait de bien soigner les malades qui leur seraient confiés, mais aussi de contribuer à la formation des professionnels de santé et à la rédaction de publications qui permettraient de faire évoluer l’enseignement donné en France.

33En alertant sur le recours croissant aux cocktails lytiques, cet article cherche à obtenir le développement et un commencement d’institutionnalisation des soins palliatifs. Il a pour premier effet de susciter dans l’opinion publique surprise et inquiétude devant certaines pratiques hospitalières. Il attire aussi l’attention sur les conditions de la fin de la vie et pose publiquement la question de leur amélioration.

***

  • 40 Fédération mondiale des associations pour le droit de mourir dans la dignité, Actes du cinquième co (...)
  • 41 Docteur E. Goldenberg, Lettre publiée dans les Actes du congrès cité ci-dessus, pp. 166-167.
  • 42 Actes du congrès, pp. 104-105.

34Un autre événement marque l’année 1984 : la tenue à Nice, du 20 au 23 septembre, d’un congrès organisé par la fédération mondiale des associations pour le droit de mourir dans la dignité40. Le climat général de la rencontre, l’émotion suscitée par la lecture de nombreuses lettres propres « à faire frémir la salle, à réveiller profondément ses angoisses »41, les « applaudissements interminables » prenant la forme d’une « ovation »42 soulevée par l’exposé qu’un médecin néerlandais fait de sa pratique de l’euthanasie et des médicaments employés pour cela, l’intérêt presque exclusif des congressistes pour l’euthanasie et l’assistance au suicide, tout cela témoigne de la fascination exercée sur cette assemblée par la perspective de la mort délibérément donnée avec la caution de la médecine.

35Trois médecins, le professeur Robert Zittoun, le docteur Emmanuel Goldenberg et le docteur Renée Sebag-Lanoë, et un psychanalyste, Robert-William Higgins, invitent néanmoins les congressistes à prendre quelque distance par rapport au discours majoritaire. Ils ne sont guère entendus et sortent du congrès choqués et inquiets. À leur retour de Nice, jugeant urgente la réflexion à mener, ils décident de constituer un groupe de travail. Ils y invitent le docteur Michèle-H. Salamagne, le philosophe Emmanuel Hirsch et moi-même, puis d’autres personnes. Le groupe de travail s’intitulera ultérieurement Fonction soignante et accompagnement.

  • 43 Ministère des affaires sociales et de l’emploi, Soigner et accompagner jusqu’au bout, Bulletin offi (...)

36Restés longtemps passifs, les pouvoirs publics commencent, au lendemain du congrès de Nice, à s’inquiéter de la montée de réactions aussi passionnelles, et à prendre conscience de la nécessité de véritables innovations dans le soin des malades en fin de vie. Le secrétaire d’État à la Santé, Edmond Hervé, constitue dans cet esprit, en février 1985, un groupe de travail « chargé de réfléchir sur les conditions de la fin de la vie et de proposer des mesures concrètes pour améliorer l’accompagnement des mourants »43. Il en confie la responsabilité à Geneviève Laroque, alors adjointe au directeur général de la santé, qui quelques années auparavant en tant que directrice déléguée pour les établissements de moyens et longs séjours de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris, a joué un rôle considérable dans l’humanisation des hospices. S’ouvre ainsi une nouvelle phase de l’histoire des soins palliatifs en France.

Notes

2 Fondé en 1875 par des étudiants en médecine et des Jésuites, le Centre Laennec accueille des étudiants en médecine de la première à la sixième année, pour un soutien mutuel dans leurs études et une formation humaine et spirituelle en vue de leur exercice futur. Il a une longue tradition de recherche éthique et de publications. Le journal Laennec, fondé en 1954, devient Revue Laennec en 1989. Chaque année, depuis 1974, y est publié un numéro spécial centré sur un thème.

3 Respect de la vie, respect de la mort, numéro spécial, Laennec, 22e année, printemps 1974. J’y publie, après étude de la littérature qui commence à paraître sur la fin de vie, et recueil de nombreux avis qui m’aident à surmonter bien des hésitations, un article intitulé « respecter la vie, accepter la mort ». C’est ce même titre que choisira, trente ans plus tard, Jean Leonetti pour le rapport de la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie.

4 Rencontre avec les mourants, numéro spécial, Laennec, 23e année, hiver 1974.

5 E. Kübler-Ross, Les derniers instants de la vie, Genève, Labor et Fides, 1975, trad. de On Death and Dying, 1969.

6 Cet ensemble d’articles est publié conjointement dans un numéro spécial du journal Laennec (24e année, automne 1975) et dans le numéro 78 (octobre 1975) de la revue Médecine de l’Homme éditée par le Centre catholique des médecins français.

7 P. Verspieren, A. Sant’Agostini, C. Jabaud, « Un centre anglais de traitement de la douleur », « Thérapeutiques des souffrances terminales », Laennec, automne 1975, pp. 5-8, Médecine de l’Homme, n° 78, pp. 10-18.

8 Ibidem, Laennec, p. 6, Médecine de l’Homme, p. 12. L’expression retenue ultérierement sera celle de soufrance globale.

9 Ibidem.

10 Au St Christopher’s Hospice, cela a conduit à établir la liste des symptômes les plus fréquents et de leurs traitements.

11 Voir : Le maniement des analgésiques centraux, Laennec, numéro cité, pp. 6-7, Médecine de l’Homme, numéro cité, pp. 15-16

12 Des exceptions doivent être signalées. Ainsi B. Clavel, chef de service au Centre rené Huguenin, écrit dans un article sur « La douleur du cancéreux et son traitement » (Le Concours médical, 8 novembre 1975, pp. 6173-6179) : « une fois venu le moment d’utiliser les antalgiques majeurs, en raison de l’échec des prescriptions antérieures faites en respectant la hiérarchie d’activité, ceux-ci doivent être prescrits sans hésitation et à des doses suffisantes. » L’auteur n’insiste cependant pas sur cette utilisation d’antalgiques majeurs. Vingt ans plus tard, une enquête menée en France par les drs François Larue et Louis Brasseur et publiée dans la revue américaine Cancer confirme encore « l’existence de réticences à l’utilisation de la morphine. La principale cause avancée est la crainte des effets secondaires. Puis sont cités la crainte (non fondée) des phénomènes de tolérance, le poids des contraintes réglementaires ou encore la crainte (infondée) d’induire une toxicomanie » (J-Y. Nau, « Les médecins français sous-évaluent la prise en charge de la douleur », Le Monde, 8 décembre 1995).

13 Docteur J. Lemerle, « Deux cancérologues face à la souffrance », Laennec, numéro cité, pp. 15-18, Médecine de l’Homme, numéro cité, pp. 34-40

14 Ibidem, Laennec, numéro cité, p. 16, Médecine de l’Homme, numéro cité, pp. 35-36. Ces jugements sont confirmés deux ans plus tard, en décembre 1977, à Marseille, aux 2 e Journées médicales Psychologie et Cancer, par le docteur Maurice abiven. « [Par sa douleur, le malade nous manifeste] notre inefficacité à le guérir. […] Dans le cas de la douleur cancéreuse, le problème se double d’ailleurs de l’étiologie de la maladie en cause. Il s’agit de la douleur de quelqu’un qui va mourir. C’est donc ici notre inefficacité radicale : non seulement celle de ne pouvoir calmer ce mal mais encore de ne pouvoir – par notre toute-puissance – empêcher ce malade de mourir. » Le Monde publia le 14 décembre 1977 un long compte-rendu de ces Journées. Les actes paraissent aux éditions Masson en 1978 sous le titre Psychologie et Cancer.

15 Docteur J. Lemerle et Pr B. Pierquin, dans : « Deux cancérologues face à la souffrance », Laennec, numéro cité, p. 17 ; Médecine de l’Homme, numéro cité, p. 38.

16 Docteur E. Raimbault, « Interrogations d’un médecin », Laennec, numéro cité, pp. 10-12. Médecine de l’Homme, n° cité, pp. 22-28. Peu après, le docteur raimbault publie dans le même esprit La Délivrance, Mercure de France, Paris, 1976.

17 Le terme de déconnection est issu des théories neurologiques du docteur Henri Laborit et de ses recherches, en collaboration avec le Pr Pierre Huguenard, d’associations de médicaments produisant « un état d’indifférence » en déconnectant une partie du système nerveux central.

18 Docteur E. L., « La thérapeutique des souffrances terminales », Le Monde, 8 octobre 1975.

19 T. Vannier, « L’expérience de St Christopher’s Hospital », Cahiers du Centre des Tumeurs Pitié-Salpêtrière, « La douleur chronique, rebelle des cancéreux », Journée du 22 octobre 1976.

20 La formule de Consultation de la douleur ouverte à des malades atteints de douleurs diverses à différents stades de leur maladie évite l’image de l’affrontement quotidien à la mort des patients, et est plus facilement acceptée. La première de ces consultations ouvre ses portes en 1981, sous la direction du docteur Jean Bruxelle. Voir F. Nouchi, « un homme au chevet de la douleur », Le Monde, 27 mars 1985.

21 Blandine et Philippe rougier, « Le cancéreux, la mort et l’hôpital », La Revue du Praticien, t. 26, n° 46, 15 octobre 1976, pp. 3215 et 3238.

22 Docteur Mary Baines, « Médications symptomatiques les plus courantes dans les états terminaux », La Revue du Praticien, t. 29, n° 19, 1er avril 1979, Les traitements antalgiques, pp. 1619-1626.

23 D. Laplane, « Pour la pratique… on retiendra », La Revue du Praticien, 1er avril 1979, pp. 1629-1630.

24 Quelques mois plus tard la Revue française des affaires sociales (33e année, n° 4, oct. -déc. 1979, pp. 3-36) publie une étude « Mourir à l’hôpital : les soins palliatifs dans les pays anglosaxons et en France », rendant compte de façon très positive des pratiques de soin au St Christopher et dans l’unité fondée par le docteur Mount à Montréal.

25 . JP. Bonnardot, M. Tavernier, M. Floquet, a. reignier, a. Laugier, « Traitement symptomatique des affections hyperalgiques parvenues au stade terminal », Le Concours Médical, t. 100, n° 42, 18 novembre 1978, pp. 6871-6877.

26 R. Veylon, « Les dimensions de la douleur et de la souffrance », La Nouvelle Presse Médicale, t. 7, n° 37, 28 octobre 1978, pp. 3375-3385. Entre autres éléments, cet article rend compte de l’intervention que je viens de faire aux Journées pharmaceutiques internationales de Paris : « Pour une approche globale de la douleur. »

27 P. Verspieren, « un problème urgent : le traitement de la douleur rebelle », Laennec, 26e année, décembre 19 77, pp. 1 et 9. Le docteur Mount évoque lui-même la structure d’unité de soins palliatifs à Marseille en décembre 19 77, aux 2e Journées Psychologie et Cancer.

28 Cette conférence ne donne pas lieu à publication, mais le journal La Croix en rend compte dans son édition des 5-6 mars 1978. La revue Médecine de l’Homme publie en mai 1978 (n° 105, pp. 6-13) la traduction d’une conférence que le docteur Mount a donnée en anglais peu auparavant à Vancouver, « Soins palliatifs dans les maladies terminales ». Lors de son séjour parisien, il est hébergé par le docteur Maurice abiven qui se lie d’amitié avec lui, et lui rend visite à Montréal avant d’ouvrir à Paris, en 1987, la première unité française de soins palliatifs.

29 Fondée en juin 1983 par le Pr René Schaerer, oncologue, Janine Pillot, psychologue, et Christiane Jomain, cadre infirmier.

30 L’union nationale des associations pour l’accompagnement et le développement des soins palliatifs (UNASP), autre grande fédération, est issue de l’ASP fondatrice, créée en 1984 avec pour missions l’accompagnement des malades traversant une phase critique et la promotion de la culture palliative. D’autres associations centrées sur l’accompagnement et les soins palliatifs voient le jour à peu près à la même époque

31 Il deviendra ultérieurement intitulé Centre Sèvres – Facultés jésuites de Paris. Un département d’éthique biomédicale y sera ouvert en 1985.

32 Le docteur Thérèse Vanier ne s’est pas laissé décourager par la façon dont elle a été reçue dans un Centre hospitalo-universitaire parisien. Elle répond à de nombreuses invitations en France pour des journées de formation de médecins et d’infirmières ; l’accueil est le plus souvent chaleureux.

33 Elles conduisent à la publication d’un numéro spécial de Laennec, « La souffrance de celui qui meurt », 32e année, printemps 1984, avec, entre autres, les articles des drs Th. Vanier, M-H. Salamagne et A. du Pontavice.

34 Comme document datant de cette époque, on peut signaler la thèse de médecine soutenue par Benoît Burucoa en 1984, La souffrance du malade en fin de vie. L’auteur propose une réflexion approfondie sur la fin de vie et témoigne d’une bonne connaissance des hospices anglais et des unités de soins palliatifs du Québec. Il brosse un bref état des réalisations françaises en matière de soins palliatifs.

35 P. Verspieren, « Sur la pente de l’euthanasie », études, t. 360, janvier 1984, pp. 43-54. Assitôt paru, cet article est commenté par l’ensemble de la presse écrite française et de nombreuses émissions de radio et de télévision.

36 Cf. P. Verspieren, « Sur la pente de l’euthanasie », art. cité, pp. 44-47.

37 Ibidem, p. 48.

38 Je l’exprime peut-être trop crûment dans l’article. C’est en tous les cas ce point qui retient principalement l’attention de la presse. Le Monde du 6 janvier 1984 titre : « Le Père Verspieren accuse certains hôpitaux français d’accélérer la mort de malades qui souffrent. », Le Figaro adopte un titre analogue.

39 P. Verspieren, « Sur la pente de l’euthanasie », art. cité, p. 53.

40 Fédération mondiale des associations pour le droit de mourir dans la dignité, Actes du cinquième congrès international, textes rassemblés par Paula Caucanas-Pisier, A. D. M. D., France, 1985.

41 Docteur E. Goldenberg, Lettre publiée dans les Actes du congrès cité ci-dessus, pp. 166-167.

42 Actes du congrès, pp. 104-105.

43 Ministère des affaires sociales et de l’emploi, Soigner et accompagner jusqu’au bout, Bulletin officiel, n° 86-32 bis, p. 1.

© Demopolis, 2015

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