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Accompagner

 | 
Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Première partie. L’émergence des soins palliatifs en France

3. Les Diaconesses - Prendre soin et accompagner la vie

Sœur Nathanaëlle

Texto completo

  • 1 Graphie usitée.
  • 2 G. Lagny, Le réveil de 1830 à Paris et les origines des Diaconesses de Reuilly, une page d’histoire (...)

1« Accueillir, protéger, aider, soigner et accompagner toute personne en besoin ou en difficulté au cours de sa vie. » C’est ainsi que l’on peut, avec Marcel Manoël, pasteur-président de la Fondation Diaconesses de Reuilly1 (2012), résumer ce qui est au centre du projet des établissements et des services que réunit cette fondation. Cellee-ci comprend aujourd’hui plusieurs institutions qui contribuent à construire son histoire, son identité et ses engagements. Elle est née des œuvres et institutions des Diaconesses de Reuilly qui se sont développées depuis la création, en 1841, de la communauté des Diaconesses par Caroline Malvesin, avec le soutien du pasteur Antoine Vermeil. Cette jeune protestante de Bordeaux, dans sa vocation religieuse, a accepté à la suite du pasteur Vermeil d’être au service des plus souffrants, des plus démunis, des plus handicapés. « La communauté des Diaconesses de Reuilly, à sa création au XIXe siècle, n’avait de sens véritable que dans la mesure où elle allait vers les hommes au nom de Jésus-Christ, explique G. Lagny, pasteur et directeur des OIDJ. Dès l’origine cependant le besoin apparut d’une maison de santé où l’on hospitaliserait ceux pour qui les soins à domicile ou de simples consultations ne pouvaient suffire. L’on dut créer également une infirmerie pour femmes. Son but fut double : soulager de pauvres femmes malades protestantes et du même coup, instruire les Diaconesses comme garde-malades. »2 « Loin de tout esprit de prosélytisme, il s’agit là de disponibilité dans l’esprit de service, d’un engagement décentré de soi-même et d’une fidélité tournée résolument vers l’autre », précise encore le pasteur Manuel Manoël. Et pour mieux comprendre encore ce qu’est l’esprit même des OIDR, on peut citer cette règle de Reuilly (1983) :

Aie le sens d’autrui planté en toi comme un aiguillon car le temps presse
Engage toutes tes ressources de volonté, de courage et d’intelligence
Pour alléger le fardeau de tes frères (et de tes sœurs).
Ne mesure pas ta vie à ce que tu donnes ou réussis
Ne la mesure qu’à la tendresse sans mesure de Dieu
Qui a ployé sous le malheur en son fils Jésus-Christ
Sois fidèle jusqu’à l’extrême
Et ne te détourne pas de celui qui veut emprunter de toi
Ou se réjouir une heure à ta lumière…
Mets de la vivacité et de la joie dans ton service
Pour ne pas accabler ceux que tu sers.
Efface-toi devant le Serviteur qui humblement prend ton fardeau.

Un engagement humaniste dans la tradition protestante

  • 3 Aujourd’hui, la maison-mère de la communauté et la direction générale de la fondation Diaconesses d (...)

2Au XIXe siècle, on assiste au développement des formes de vie communautaire dans le protestantisme européen et international et à la transformation, assez radicale, de la diaconie communautaire féminine en Europe. La création de la communauté des Diaconesses de Reuilly (rue de Reuilly, à Paris, dans le 12e arrondissement), des établissements d’éducation et de soins, des maisons de retraite ou d’enfants qui lui sont rattachés3 est directement liée à cette (r)évolution marquée par l’ouverture, à partir de 1836, de la maison des Diaconesses de Kaiserswerth en Allemagne, puis de bien d’autres maisons dans le monde. Traditionnellement, les sœurs infirmières ou éducatrices exercent simultanément leur ministère spirituel et leur métier de soignantes. Prière, vie communautaire et partage de la Parole de Dieu, pansements et accouchements, éducation et formation, tel est le quotidien de chaque sœur là où elle travaille et vit, en communauté ou en fraternité, au service de l’Église. Le plus souvent, elles dirigent, forment et soignent. Les équipes de médecins, de chirurgiens, en général renommés et appartenant à de grandes lignées protestantes, se mettent au service de ce projet : ils sont heureux d’exercer leur art dans un établissement protestant. En pratique, ils conjuguent en un même temps une réponse à l’appel de Dieu à soigner le pauvre de l’Évangile comme le bon Samaritain, une éthique du respect de l’être humain et de l’innovation caritative liée à la théologie protestante et une technique médicale et chirurgicale toujours en recherche de modernité et d’excellence.

3À partir des années 1960, le mouvement œcuménique d’une part, l’évolution technique et administrative des métiers de la médecine, du soin et de l’éducation, d’autre part, modifient profondément la place de la communauté en général, et des sœurs en particulier. Par leur présence et leur gouvernement des établissements, elles ont transmis une tradition du soin Diaconesses et, par conséquent, les valeurs de cette identité. Progressivement, avec l’accueil de personnel laïc et notamment des directeurs d’établissements ou des cadres, il leur faut chercher – et cet exercice continue au début de ce XXIe siècle – comment ces valeurs peuvent rester vivantes essentiellement au travers de l’accueil et l’accompagnement des soignants comme des soignés d’une part, de la compétence professionnelle et de la rigueur tant de la réponse médicale que du soin d’autre part. Comment continuer à faire vivre l’inspiration chrétienne, dans le respect d’une laïcité ouverte, malgré les contraintes de moyens et d’encadrement législatif ?

Des établissements au service des plus défavorisés

4Les OIDR, association devenue donc fondation Diaconesses de Reuilly en 2009, répondent tous les jours à cette question dans les vingt-et-un établissements sanitaires et médico-sociaux, dont quatre unités de soins palliatifs, des unités de patients en état « pauci relationnel », quatorze EHPAD (établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) et deux SSR (unités de soins de suite et de réadaptation) gériatriques. La fondation de Reuilly qui, entre 2000 et 2010, a accueilli deux établissements de soins palliatifs fondés par les oblates de l’Eucharistie et l’USP de l’Institut Montsouris, trois lieux de référence et pionniers en matière de soins et d’accompagnement de la fin de la vie, gère par ailleurs, depuis juin 2014, les dix-neuf établissements au service de l’enfance en danger, de la réinsertion sociale, des personnes âgées et du soutien à domicile de l’association ABEJ-Coquerel qui, au terme d’une procédure de fusion-absorption et après approbation par le ministère de l’Intérieur, lui transmettra son patrimoine et ses activités.

5Accompagner la vie dans ces institutions est une gageure constante, mais cette exigence attire des hommes et des femmes qui peuvent y apporter – et y réaliser – l’authenticité de leur engagement humaniste dans l’esprit des fondateurs des Diaconesses. Ces derniers ont accroché leur étoile à l’accompagnement de la vie incarnée par les pauvres de leur temps, enfants scrofuleux, filles en danger moral, malades sans moyens du XIXe siècle, etc. Les pauvres de notre XXIe siècle, personnes de la rue, malades en fin de vie ou en état végétatif chronique, femmes confrontées dans leur vie de couple à la stérilité ou aux interruptions médicalisées de grossesse, etc., nous interpellent dans leur vulnérabilité. Pour eux et surtout avec eux, les Diaconesses suivent leur étoile qui brille toujours : l’accompagnement de la vie. Elles sont aussi aux côtés des soignants et futurs soignants qui, dans un monde médical hyper-technicisé avec l’avènement de la robotique, sont confrontés aux questions éthiques essentielles.

6On comprend sans difficulté que la fondation et la communauté des Diaconesses de Reuilly ne pouvaient rester éloignées du mouvement des soins palliatifs et de l’accompagnement qui naît dans les années 1980. Leur engagement auprès des personnes en fin de vie est cependant bien antérieur à cette date. La meilleure preuve en est le projet, puis la création et l’ouverture, l’évolution de la maison de santé Claire-Demeure qui, des années 1965 à nos jours, a su intégrer l’évolution des besoins humains et des structures, de la réflexion éthique, et de la relation œcuménique dans les églises chrétiennes. Cet établissement situé à Versailles a été inauguré en 1970. Selon un procès-verbal de 1965 du conseil d’administration des OIDR, il s’agit d’« une maison de santé médicale à l’intention de malades âgés (paralysés, infirmes, alités parkinsoniens, séniles, incontinents, cancéreux etc.) traités médicalement et moralement aidés à surmonter les effets de leur mal et à en combattre les progrès, pour le reste de leurs jours ou jusqu’à ce qu’une amélioration sensible de leur état puisse justifier leur réintégration hors du milieu hospitalier ». Claire-Demeure peut témoigner, en plus de quarante années d’existence, d’une tradition dans le soin qui prend en compte un sens de l’éthique et une exigence de sérieux dans le service rendu s’inscrivant dans la droite ligne des premières œuvres des Diaconesses et pouvant toujours se résumer dans cette devise : « Accompagner la vie. »

Pour accompagner, des pratiques professionnelles reconnues

7Dans le respect de la laïcité – comme il se doit pour un établissement de soins privé à but non lucratif participant au service public hospitalier – l’accueil des familles et la place qui leur est donnée, l’attention portée à chaque soignant à travers la parole partagée, le suivi du soin, la transmission d’une culture de maison, les formations initiales ou continues proposées, l’importance attribuée au sens de la fête et la présence des soignants jusqu’au bout de la vie (du bouquet de fleurs à l’entrée du patient, à la présentation de la personne décédée dont le lit est recouvert de feuilles et de fleurs) sont parmi les usages que les équipes perpétuent.

  • 4 Le Cesco est devenu l’hôpital de Bellerive (service de médecine palliative, hôpitaux universitaires (...)

8En 1988, la nécessité d’un changement de statut administratif de l’établissement aurait pu effrayer la jeune équipe de direction qui venait de succéder à sœur Danielle, l’initiatrice de l’esprit de la Maison. Il n’en a rien été. La continuité, une fois encore, est assurée. Dans l’air du temps, la création d’une unité de soins continus semble une évolution naturelle à la nouvelle équipe. Cette intuition trouve encouragement et confirmation au lendemain d’une visite du Centre de soins continus (Cesco)4 et de la rencontre avec l’équipe du professeur Charles-Henri Rapin. Il est alors décidé de se lancer et de participer au mouvement des soins palliatifs qui se dessine. À moyens constants, expérimentalement, huit lits sont sectorisés ; une équipe de soignants volontaires quitte le soin global des personnes âgées dont la fin de vie, événement toujours difficile, est « naturelle » pour offrir leur compétence à des personnes dont la durée de vie est dramatiquement écourtée par une pathologie cancéreuse. Les soignants, sans distinction de diplôme, de hiérarchie, vont se confronter d’arrache-pied aux questions éthiques, psychologiques, spirituelles, sociales et familiales qui se posent. Pour les aider, des réunions sont organisées autour du premier psychologue engagé dans la maison et de l’aumônier-pasteur présent pour les soignants et les soignés. Personne dans l’équipe n’avait conscience que nous avions, en réalité, mis en place un petit laboratoire de pratiques professionnelles. L’urgence de la réponse à apporter, de la compétence médicale en matière de soin de la souffrance et de la douleur, la disponibilité à offrir, l’unité de l’équipe à construire, l’équilibre de chaque soignant à préserver, permettent à chacun de découvrir la richesse et l’ascèse d’une équipe pluri-, multi-et interdisciplinaire.

Au service des patients, des bénévoles compétents

9Cette étape met en lumière le besoin de créer un bénévolat d’accompagnement. L’aumônerie y a toujours eu une place importante car elle est structurée. Cependant la présence de femmes et d’hommes se tenant au chevet des patients sans être reliée à une confession religieuse fait question. L’équipe de soins n’a pas non plus l’habitude de voir des « étrangers » dans le service ; elle n’en voit même pas la nécessité. La rencontre avec le père René Claude Baud, jésuite, à son retour du Canada et le fait que, finalement, les soignants éprouvent le besoin d’une complémentarité de présence, changent la donne. Il est décidé de s’engager sur le chemin de l’accompagnement des patients en fin de vie par des bénévoles formés, encadrés et compétents. René Claude Baud qui a créé à Lyon l’association Albatros, filiale de l’association du même nom au Québec, va nous y aider. Dans son sillage et avec l’arrivée de Marie Quinquis, est fondée à Claire-Demeure l’association Rivage. Sur le modèle d’Albatros, elle organise pour les bénévoles une formation sur une année (un week-end par mois pendant huit mois) dont l’objectif est de leur donner les moyens de se questionner sur leur pratique et d’identifier les points sensibles qu’ils peuvent éprouver dans la confrontation à la maladie, la souffrance, le deuil et le silence de la rencontre. Ils sont accueillis par une coordinatrice, participent à une réunion mensuelle et à un groupe de paroles animé par un psychologue. Ce modèle d’équipe de bénévoles (recrutement, formation, pratique) est désormais transposé dans les EHPAD et les SSR de la fondation. Les accompagnements de service, d’animation ou d’aumônerie cohabitent efficacement et harmonieusement avec l’accompagnement en fin de vie. Depuis un peu plus de vingt ans, Rivage propose toujours deux sessions de formation par an. L’association compte en 2014, dans les Yvelines, quatre-vingt-cinq bénévoles répartis en sept équipes qui interviennent en USP, en EHPAD, à domicile ou dans un réseau de soins palliatifs et depuis peu, dans un service de réanimation. L’objectif de Rivage est de continuer d’être particulièrement active au sein de la société en participant au maximum de ses possibilités au mouvement initié par la municipalité de Versailles pour une meilleure prise en charge de la fin de vie. Le soutien de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfasp) depuis sa création et la participation à ses instances est indispensable à l’existence et à la réflexion de Rivage. Cela reste également une nécessité pour le bon fonctionnement de l’unité de soins palliatifs de Claire-Demeure.

10Ce qui occupe aujourd’hui les esprits à travers la prise en charge des derniers instants de la vie, de la souffrance globale insupportable, de la vie au-delà de la vie grâce à des techniques médicales de plus en plus sophistiquées, c’est bien la mort qui reste le dernier ennemi de l’être humain. Celui-ci s’ingénie à la faire reculer de son vivant, mais dans les deuils qui le touchent au long de sa vie, elle reste inacceptable. Elle demeure cependant le seul recours quand tout devient souffrance. En s’adossant à l’expérience des soignants en gériatrie et en soins palliatifs, en essayant de donner les meilleures réponses possibles à la détresse des familles et des proches des personnes en fin de vie, en scrutant l’évolution de la sociologie et de la science médicale, mais également de la théologie, la fondation Diaconesses de Reuilly propose des lieux de dialogue où la Parole – avec un P majuscule – est présente, où la parole des uns et des autres, et surtout celle des acteurs de soins, est écoutée, respectée et lisible en référence aux évolutions de la législation et dans le respect du principe de la laïcité. Après plus de quarante ans d’existence, Claire-Demeure peut « compter le temps » en se réjouissant d’avoir sans cesse cherché l’équilibre entre la richesse d’un kaïros vivant et celle du chronos sage, l’instant de sa jubilante création et la durée qui permet à la graine de mûrir une fois qu’elle est tombée en terre. L’accompagnement de la vie n’est pas une théorie de soin, c’est la vie elle-même qui devient soin.

Notas

1 Graphie usitée.

2 G. Lagny, Le réveil de 1830 à Paris et les origines des Diaconesses de Reuilly, une page d’histoire protestante, Paris, 1958.

3 Aujourd’hui, la maison-mère de la communauté et la direction générale de la fondation Diaconesses de Reuilly sont situées au 10 Rue de la Porte de Buc, à Versailles (Yvelines).

4 Le Cesco est devenu l’hôpital de Bellerive (service de médecine palliative, hôpitaux universitaires de Genève) et Pr rapin, médecin gériatre, unanimement reconnu pour son engagement dans le mouvement des soins palliatifs, est décédé en juillet 2008.

© Demopolis, 2015

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