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Michèle-H. Salamagne
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Patrick Thominet

Première partie. L’émergence des soins palliatifs en France

4. L’hôpital Cognacq-Jay - L’héritage d’une longue tradition

Luc Plassais

Texte intégral

1Le service de soins palliatifs de l’hôpital Cognacq-Jay est l’héritier d’une longue tradition de soins dispensés à des malades en fin de vie. Initiée à l’hôpital Saint-Michel au début du XXe siècle, cette tradition a pu se perpétuer grâce à l’accueil que lui a consenti la fondation Cognacq-Jay. Le transfert de l’activité du pavillon Saint-Vincent de l’hôpital Saint-Michel vers les locaux de l’ancienne maternité Cognacq-Jay a eu lieu, en effet, en juin 1978.

2Mais on se demandera comment, de continuité en ruptures, a été mise en place cette « philosophie » de l’accompagnement en fin de vie qui a si fortement contribué à la réussite du projet voulu et défendu par l’équipe soignante et les bénévoles au moment où était inauguré, en juin 2006, un nouvel hôpital Cognacq-Jay.

3Impossible de le comprendre sans remonter bien en amont, vers cette France de la IIIe République en pleine laïcisation : des catholiques qui s’opposent à la déchristianisation des établissements de soins dont sont expulsées les religieuses infirmières créent l’œuvre des petits hôpitaux provisoires. Nous sommes en 1888 et ce mouvement a pour but de « recevoir provisoirement les malades pauvres dans des établissements dirigés par des religieuses hospitalières en attendant l’achèvement des hôpitaux libres ou la rentrée des sœurs dans des hôpitaux administratifs ». Il s’agit d’organiser des hôpitaux de quartier, gardant le malade à proximité de sa demeure afin de lui assurer des relations fréquentes avec sa famille et, en cas de décès, la consolation d’être entouré des siens. Entré en fonction en 1884-1885, le petit hôpital Saint-Michel, situé à Paris dans le 15e arrondissement, est consacré à la chirurgie. Le premier chirurgien de cet établissement, le docteur Michaux y est rejoint dès l’année suivante par le docteur Récamier aidé du docteur Hallé. Nommé chirurgien des hôpitaux, le docteur Michaux démissionne en 1894. En 1895, le comité de l’œuvre des petits hôpitaux décide de se dissoudre compte tenu de l’installation définitive des infirmières laïques à l’Assistance publique, et renonce à entretenir l’hôpital. Le docteur Récamier accepte alors l’offre de poursuivre l’activité de l’hôpital Saint-Michel sous sa propre responsabilité. Une nouvelle œuvre, l’œuvre de l’hôpital Saint-Michel, est créée en 1896 ; le préfet de police autorise le fonctionnement de cet établissement non congrégationniste où cependant les religieuses continuent à être employées. L’hôpital s’agrandit. En 1898, trente-huit lits permettent de soigner 321 malades, majoritairement des femmes atteintes de cancer utérin (le docteur Récamier est spécialisé en chirurgie gynécologique). 57 de ces patients sont traités sans intervention chirurgicale et soignés jusqu’à leur mort : ils sont assurés d’une amélioration clinique durable et d’une fin de vie acceptable en terme de confort. C’est le premier pas vers la création de l’asile Saint-Vincent. Bâtiment à part, destiné à ne pas « encombrer » les salles avec des incurables, sans pour autant refuser de les soigner, il est créé en 1899. À l’image du Cancer Wing du Middlesex Hospital que le docteur Récamier a visité à Londres, il reçoit essentiellement des patientes atteintes de cancer utérin inopérable. Les débuts sont modestes. En 1904, 72 malades sont admis dans cet asile ; 28 y décèdent. L’année suivante, ce sont 70 malades qui y sont admis, 41 sont accompagnés jusqu’à leur mort.

Une structure de fin de vie pour les cancéreux inopérables

4Cette année-là, le docteur Récamier plaide publiquement pour la fondation d’un asile pour cancéreux incurables, soit par une modification des règlements des dames du Calvaire avec lesquelles des contacts ont été pris quelques années auparavant, mais qui n’admettent que des patients présentant une plaie extérieure ; soit par la création d’un établissement sur le modèle du Middlesex Hospital. Dans les faits, l’asile Saint-Vincent sera petit à petit agrandi et en 1910, sa capacité d’accueil portée à trente lits voués à l’accueil de cancéreux inopérables, qui pourront y rester jusqu’au terme de leur vie. Lors de la deuxième conférence internationale pour l’étude du cancer qui, cette année-là, se tient à Paris, le docteur Récamier présente une communication qu’il conclut sur ces mots :

Pour les malades atteints d’un cancer inopérable, le soulagement pendant les derniers mois n’est possible que par l’hospitalisation qui doit différer des services ordinaires en ce que la règle doit y être moins sévère, l’alimentation plus variée, les visites admises et encouragées. Il ajoute : il faut en faire un centre d’étude scientifique et annexer l’asile d’incurables à un service actif et un laboratoire.

5Si, onze ans après sa création, en 1910, l’asile Saint-Vincent a déjà accueilli 520 malades, la plupart jusqu’à leur mort, en 1922, ce sont au total 1200 femmes et 350 hommes qui y ont été reçus accueillis et accompagnés jusqu’à la fin de leur vie. En 1925, l’asile prend une nouvelle dimension avec l’ouverture d’un laboratoire de recherche ; le docteur Rubens-Duval s’y installe et succède au docteur Récamier qui prend sa retraite en 1928. L’asile Saint-Vincent est devenu le pavillon Saint-Vincent et a alors une capacité d’accueil de quarante lits.

6Un quart de siècle plus tard, en 1952, une nouvelle histoire s’écrit avec l’arrivée du professeur Robert Levillain à la tête du service des tumeurs de l’hôpital Saint-Michel, qui associe aux cinquante-huit lits d’hospitalisation un nouveau laboratoire. Il y développe avec son adjoint, le docteur Robert Cluzan, tous deux experts en anatomo-pathologie et en chimiothérapie, une conception originale de la prise en charge des malades cancéreux. Ce que l’on peut déjà qualifier de prise en charge globale tout au long de la maladie repose sur quelques principes essentiels parfaitement énoncés à la fin des années 1950 :

  • soigner la douleur physique et la douleur morale autant que la pathologie elle-même ;

  • soigner les complications incidentes de la maladie même si le cancer n’a pu être totalement guéri ;

  • gérer la présence de la famille auprès du patient aussi bien à l’hôpital qu’à la maison ;

  • soutenir le personnel, lui-même soutien des patients et de leur famille.

Des relations médecins-malades innovantes

7À cette époque, le cancer est, le plus souvent, soigné au sein de services spécialisés dans une seule discipline, médicale ou chirurgicale. Bien des patients qui connaissent des complications secondaires, des rechutes, des métastases doivent être adressés à d’autres services. Parfois, le suivi des malades ne peut pas être correctement assuré. Pour remédier à cet état de fait, le Pr Levillain informe ses patients de deux dispositions qui, à l’époque, sont novatrices : rien ne se fera sans le concours de leur médecin traitant ; ils seront toujours les bienvenus à sa consultation. Le service fonctionne ainsi jusqu’en 1977. Cette année-là, l’hôpital Saint-Michel décide de fermer le pavillon Saint-Vincent aux malades en fin de vie pour l’ouvrir à la médecine interne. Désespéré par la disparition de son service, lui qui a une préoccupation constante de l’homme souffrant et abandonné, Robert Levillain effectue de multiples démarches pour trouver un établissement susceptible d’accueillir « ses » malades en fin de vie. Pour être aidé dans ses efforts, il fonde l’association Aide aux malades désemparés (AMD). Celle-ci a pour objectif de promouvoir l’aide médicale et sociale en faveur des malades chroniques et notamment cancéreux en phase de récidive et/ou de généralisation, en organisant les soins nécessaires à ces malades en hospitalisation ou autre, en développant la formation du personnel médical et paramédical spécialisé, en suscitant et en encadrant toute action bénévole en faveur de ces malades, en passant toute convention avec les autorités publiques et les institutions publiques ou privées en vue d’assurer ces soins aux bénéficiaires des différentes aides sociales publiques ou privées.

8Animée par le chaleureux courant de solidarité circulant autour de ce patron exceptionnel, l’AMD compte plus de trois mille membres initialement issus du cercle amical et professionnel. Elle réunit des personnes qui adhérent au projet du professeur Levillain, des équipes médicales et paramédicales, des assistantes sociales, d’anciens malades et de nombreux bienfaiteurs. Elle reçoit le soutien de personnalités de la sphère politique et syndicale. Pourtant, Levillain peine à réaliser son projet jusqu’à ce que, après bien des espoirs déçus, le président de la fondation Cognacq-Jay, Maurice Renand, lui propose d’affecter la maternité Cognacq-Jay à l’accueil et aux soins de malades en fin de vie. Cette institution, créée en 1922, est victime de la baisse de natalité dans la capitale et doit, malgré sa réputation, fermer ses portes. Les dernières parturientes sont accueillies jusqu’au 15 mars 1978 et trois mois plus tard, le centre de carcinologie ouvre.

Un projet de prise en charge des patients enthousiasmant

  • 1 Parmi ces quatre jeunes (futurs) médecins, l’auteur de ce texte qui y fera la majeure partie de sa (...)

9La rencontre entre Robert Levillain et Maurice Renand, entre l’AMD et la fondation Cognacq-Jay, s’avère particulièrement féconde. Les pouvoirs publics autorisent la transformation des cinquante-huit lits de la maternité en cinquante-huit lits d’hospitalisation pour patients cancéreux en fin de vie, et c’est ainsi que l’histoire de l’hôpital Cognacq-Jay commence par un passage du premier cri au dernier souffle. Le projet est si enthousiasmant que malgré les difficultés d’adaptation que l’on peut imaginer, une grande partie du personnel souhaite poursuivre son activité professionnelle et se confronter aux enjeux de la nouvelle orientation de l’établissement. Le professeur Levillain en prend la direction médicale, entouré du docteur Cluzan et de plusieurs assistants, aidés par quatre internes1. Il fait appel également à plusieurs soignants, infirmières et aides-soignantes, de l’hôpital Saint-Michel où ils ont travaillé avec lui. D’une très grande compétence et avec enthousiasme, ils viennent poursuivre leur carrière à l’hôpital Cognacq-Jay.

10Les premiers mois ne sont pas faciles pour une équipe qui comprend, aux côtés des médecins, seize infirmières, dix-huit aides-soignantes, douze agents, deux kinésithérapeutes, deux secrétaires médicales, un manipulateur radio, une laborantine d’anatomopathologie et de cytologie. Il faut en effet gérer ce grand bâtiment, ses trois niveaux d’hospitalisation (deux de vingt-deux lits et un de quatorze où est encore maintenue une activité restreinte de traitement oncologique) sans compter les dépendances et le pavillon de quatorze lits dédiés à la chirurgie ophtalmologique. Toutes les chambres sont individuelles et très bien équipées. Elles donnent sur un espace vert planté d’arbres et agrémenté de rosiers. En réalité, plus que de recruter des patients, la principale difficulté est d’ouvrir rapidement tous les lits en organisant le service pour assurer une qualité d’accueil et de soins en adéquation avec le projet de prise en charge.

11L’hôpital, classé « médecine chirurgie obstétrique », devient établissement participant au service public en 1981 ; une convention est rapidement signée avec un organisme d’hospitalisation à domicile (HAD) afin de favoriser les retours à domicile possibles. Après huit ans d’activité, près de deux mille patients ont été accueillis, soignés et accompagnés jusqu’à leur décès dans l’établissement. Durant ces huit années, un million de francs (152 450 €) sont investis pour l’amélioration du cadre de vie : accès à la télévision dans chaque chambre, aménagement d’une cuisine centrale et de mini-cuisines à chaque étage, appareil de radiologie mobile pour éviter les déplacements potentiellement douloureux, bibliothèque mobile. L’ancien bloc opératoire est transformé en une salle permettant une vie sociale aux patients qui peuvent se déplacer, et à leur famille. Diverses animations sont proposées par les « blouses roses », une association de bénévoles présente à l’hôpital Cognacq-Jay comme dans de nombreux autres établissements. Toutes ces réalisations sont rendues possible par le financement issu de l’AMD et du comité départemental des Hauts-de-Seine de la Ligue nationale contre le cancer. Par ailleurs, des soirées artistiques, des concerts sont organisés au profit de l’AMD pour permettre des actions ponctuelles et ciblées.

En pleine épidémie de sida, un nouveau tournant

  • 2 Voir p. 141.

12En mai 1986, Michèle Barzach, ministre de la Santé, vient à l’hôpital Cognacq-Jay remettre le prix Louise-Ossude au professeur Levillain en reconnaissance de son activité de trente-cinq ans au service des malades en fin de vie. Elle témoigne par là de l’intérêt que suscite un service tel que celui qu’il dirige, quelques mois seulement avant l’officialisation des soins palliatifs par la « circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale », souvent appelée « circulaire Laroque »2.

13À Cognacq-Jay, on s’apprête à prendre un nouveau tournant. On observe en effet une baisse d’activité du service où sont encore pratiqués des traitements oncologiques oncologiques spécifiques. Il en est de même pour le service d’ophtalmologie où la baisse est liée à l’évolution des techniques chirurgicales du traitement de la cataracte. Il est par conséquent temps d’envisager une réorganisation complète de l’établissement dans un moment où, comme une partie de l’opinion publique, les soignants sont heurtés par l’émergence de l’épidémie d’infection par le VIH.

  • 3 C’est à cette époque aussi qu’il est décidé d’intégrer des psychologues et d’apporter un soutien ps (...)

14Le docteur Cluzan s’intéresse depuis longtemps à la prise en charge des séquelles de traitement des cancers, centre son activité sur la prise en charge des lymphœdèmes qui sont des effets secondaires des traitements des tumeurs du sein et du petit bassin. Il est rapidement reconnu mondialement comme un spécialiste de cette pathologie. Cette orientation nécessite moins de personnel soignant que les soins palliatifs qui bénéficient alors d’un redéploiement des personnels en interne3.

15À partir de la mi-1991, la demande de prise en charge de fin de vie de patients atteints du sida croît de façon exponentielle. Elle justifie l’extension du nombre de lits du service de soins palliatifs qui atteint les trente-six fin 1993. Qui ne se souvient de la symptomatologie bruyante dont souffraient ces malades, tant sur le plan physique que sur le plan psychologique (fièvre incontrôlable, diarrhée profuse, cécité, détresse respiratoire brutale, troubles neurologiques et neuropsychiatriques) ? L’apparition, dans le courant des années 1990, des bithérapies et des trithérapies antirétrovirales modifie heureusement l’évolution de l’épidémie, mais de très nombreux patients gardent toutefois des séquelles, neurologiques en particulier, extrêmement invalidantes et peu récupérables fonctionnellement. Aussi est-il décidé, fin 1994, de mettre fin à l’activité d’ophtalmologie pour installer dans les locaux un service de soins de suite réservé à ces patients présentant de très lourdes séquelles d’infections opportunistes. Dans ce même esprit est créé, à l’été 1995, un appartement de coordination thérapeutique inséré dans des logements individuels appartenant à la fondation Cognacq-Jay. Ces deux entités évolueront ensuite en fonction des besoins de santé publique dans le champ de l’infectiologie et des maladies chroniques.

Un tout nouvel hôpital

16Quelques années après, une autre histoire commence. Tandis que la fondation Cognacq-Jay reprend la gestion et l’activité d’un autre établissement, l’hôpital Saint-Jacques, et met en place un service de rééducation fonctionnelle orthopédique, l’hôpital Cognacq-Jay, pour des raisons de normes de sécurité, est démoli. L’activité du service de soins palliatifs, qui s’installe provisoirement dans les locaux de l’hôpital Broussais dans le 14e arrondissement, est réduite.

17Cognacq-Jay doit cependant être reconstruit. Pour l’équipe du service de soins palliatifs, c’est un nouveau défi à relever : participer à un projet architectural répondant à ses attentes, tout en respectant les normes de constructions hospitalières et en tenant compte de l’ensemble des activités du nouvel établissement. Deux questions majeures sont très vite au centre de sa réflexion : comment intégrer un service de trente-six lits de soins palliatifs et les quelque quatre cents décès annuels afférant, au sein d’un établissement comprenant d’autres services de médecine ? Comment traiter la mort au quotidien dans un établissement orienté vers la réhabilitation (lymphologie, soins de suite, infectiologie, réadaptation orthopédique) ? Concilier les valeurs de la fondation et les principes des soins palliatifs ne paraît pas évident. Ce sera une réussite.

***

18Pour le nouvel hôpital Cognacq-Jay, les choix architecturaux ont reposé sur des critères que l’équipe de soins palliatifs, qui souhaite garder des traces de la mémoire de l’institution, a largement aidés à définir. Ils se résument en un mot : hospitalité. Il s’agit de garantir la qualité de l’environnement et de l’accueil, d’assurer la relation et le contact avec l’extérieur, d’inventer un nouveau lieu de vie. Les acteurs du projet veulent également le placer sous le signe de la lumière : qu’elle entre au maximum dans l’établissement pour favoriser une ambiance sereine et paisible. Autre exigence : toutes les chambres doivent être individuelles et donner sur le jardin. Elles doivent également répondre à un double objectif : préserver l’intimité et créer des espaces pour les accompagnants.

  • 4 Né en 1943, diplômé de l’université de Tokyo en 1965, Toy ō It ō a fondé son cabinet d’architectes, (...)

19C’est finalement la proposition architecturale élaborée par le Japonais Toyō Itō4 qui est retenue, sans réserve. La reconstruction dure plus de quatre ans, de février 2002 à juin 2006 ; l’équipe de soins palliatifs prend alors possession de ses nouveaux locaux. Elle y reprend et applique le projet de service adopté pendant son exil à Broussais. Forte d’une tradition qui trouve ses racines au début du XXe siècle, l’équipe de soins palliatifs met son expérience, fruit d’engagements personnels sublimés par un objectif commun, au service des patients et de leurs proches.

20L’histoire de la naissance – et de la renaissance – des soins palliatifs à l’hôpital Cognacq-Jay n’aurait cependant pas pu s’écrire sans l’adhésion des membres de l’équipe administrative, de ceux de l’équipe logistique, des bénévoles et des intervenants auprès des malades, à une vision collective des soins intégrant des dimensions sociale et éthique. La réussite du projet doit ainsi beaucoup à l’étroite collaboration qui s’est établie entre tous, professionnels et non professionnels.

Notes

1 Parmi ces quatre jeunes (futurs) médecins, l’auteur de ce texte qui y fera la majeure partie de sa carrière jusqu’à sa nomination comme responsable de l’unité des soins palliatifs de l’hôpital Cognacq-Jay.

2 Voir p. 141.

3 C’est à cette époque aussi qu’il est décidé d’intégrer des psychologues et d’apporter un soutien psychologique aux équipes soignantes (avec l’institution d’un groupe de parole) tandis qu’un groupe de bénévoles bénéficie d’une véritable coordination professionnelle et lui aussi d’un soutien psychologique, mais également d’une formation dans le cadre d’un projet élaboré par l’ensemble des équipes. Parallèlement, le service social est étoffé.

4 Né en 1943, diplômé de l’université de Tokyo en 1965, Toy ō It ō a fondé son cabinet d’architectes, Urban Robot (Urbot) en 1971. Son travail a été récompensé en 2013 par le prix Pritzker 2013 considéré comme le prix Nobel d’architecture

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© Demopolis, 2015

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