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Michèle-H. Salamagne
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Patrick Thominet

1. Écrire une histoire française de l’accompagnement et des soins palliatifs

Patrick Thominet

Texte intégral

1La grande histoire du mouvement des soins palliatifs en France reste à écrire. Jusqu’ici, pour se donner une légitimité et un ancrage, les ouvrages francophones de soins palliatifs consacrent souvent un chapitre à cette histoire. Ils se limitent à rappeler de façon récurrente une chronologie qu’inaugure l’œuvre de Jeanne Garnier, en 1842 à Lyon et que relance le mouvement des hospices anglais, fondé par Cicely Saunders en 1967 à Londres. Cette constante a fini par ériger ces deux personnalités en figures emblématiques du mouvement des soins palliatifs, en ouverture comme en fermeture d’une sorte de parenthèse historique incontournable et incontestée. Du point de vue de l’historien, ces deux événements sont sans lien et sans commune mesure, et d’abord parce qu’il nous semble très contestable de voir en Jeanne Garnier un précurseur des soins palliatifs au sens où nous les entendons aux XXe et XXIe siècles. En réalité, l’œuvre des dames du Calvaire est d'abord un mouvement religieux. Il appartient aux nombreuses œuvres de charité qui ont vu le jour en France dans la seconde moitié du XIXe siècle, à une période où le catholicisme libéral tente de s’affirmer face à l’anticléricalisme des socio-républicains. On peut, de manière plus convaincante, faire remonter le début des soins palliatifs à Cicely Saunders, mais il convient de repérer ce qui distingue les soins palliatifs à la française du modèle anglo-saxon dont ils s’inspirent largement.

Inscrire le mouvement soins palliatifs dans la tradition de l’accompagnement des mourants

2Une autre approche historique possible consiste à relier le mouvement des soins palliatifs à la longue tradition de l’accompagnement des mourants telle qu’elle s’est développée en Occident depuis le Moyen Âge avec la création des hôtels-Dieu et l’activité des congrégations religieuses soignantes. Cette approche cependant expose au risque de commettre quelques anachronismes.

  • 1 Voir page 238.

3L’accompagnement des mourants est d’abord et avant tout, une pratique domestique. Cette dernière concerne essentiellement la famille et les proches du malade. Les hôtels-Dieu, fondés par les évêques et administrés par le chapitre, sont des hospices qui accueillent les indigents malades qui ne peuvent bénéficier des soins d’une famille. Ce devoir de charité à l’égard des mourants procède de la pastorale des fins dernières, qui recommande de tout mettre en œuvre pour permettre au mourant de faire une mort sainte et d’assurer le salut de son âme. Dans ce contexte, il n’est guère question de soulager ou d’améliorer le confort du malade mais plutôt de le persuader de faire pénitence et d’implorer la miséricorde de Dieu, au besoin en l’invitant à offrir ses souffrances en rémission de ses péchés. Cette pastorale est résumée dans les manuels de la bonne mort (artes bene moriendi) destinés aux proches, et dont la publication s’étend du XVe au début du XVIIIe siècle. Ces manuels décrivent les différentes tentations qui attendent l’agonisant et proposent des solutions afin de « réussir » sa sortie de la vie et de se garantir son entrée en Paradis. Ces ouvrages sont plein de bon sens et on pourrait y voir une des sources d’inspiration possibles de la théorie d’Elisabeth Kübler-Ross1 relative aux étapes du mourir.

4Tout ce cérémonial fait de l’instant de la mort un événement social qui doit se passer en présence des membres de la communauté. On peut même affirmer que dans les derniers instants, l’agonisant est soustrait à l’intimité des siens pour être montré et soutenu par tous, afin que chacun puisse à l’occasion de cette mort méditer sur sa mort future (memento mori). Quel lien faut-il voir avec les soins palliatifs dont la priorité est d’assurer le confort des patients et de redonner à cet instant toute sa confidentialité ?

5Autre point de discordance entre l’histoire de l’accompagnement et la naissance des soins palliatifs : la place de la médecine et le rôle de l’hôpital. La grande nouveauté de la fin du XXe siècle, par rapport aux périodes antérieures, est la facilitation du recours à la médecine (l’accès aux soins) et le fait que les trois quarts des décès surviennent au sein d’un établissement de soins et non plus à domicile. Reste que l’implication de la médecine dans la gestion de la fin de vie est pourtant bien antérieure à l’apparition des soins palliatifs. L’aggravation de l’état d’un patient obligeant le médecin et les proches à envisager sa mort, a longtemps constitué – et constitue toujours – un motif d’hospitalisation en soi. La vocation de l’hôpital à accueillir les incurables remonte à la fondation de l’Hôpital général par Louis XIV en 1656.

Quand l’historien des mentalités se penche sur l’histoire des soins palliatifs

  • 2 JC. Mino, É. Fournier, Les mots des derniers soins : la démarche palliative dans la médecine contem (...)
  • 3 I. Illich, Nemesis médicale, coll. Point, Seuil, Paris, 1981.

6Mais alors qu’en est-il de l’histoire des soins palliatifs pour l’historien ? En réalité, la naissance des soins palliatifs semble s’inscrire dans un mouvement de protestation qui plaide pour une acceptation de la mort alors qu’au nom d’une médecine toute puissante, elle est considérée comme un échec2. En 1974, Ivan Illich dénonce dans un ouvrage cette médecine omnipotente qui sacrifie l’humain au profit de la technique3. L’opinion retient l’image emblématique de la mort en réanimation : elle l’assimile à un acharnement parce qu’il n’y a là aucune place au soulagement de la douleur et à l’accompagnement. Face à ce refus d’une mort technicisée, déshumanisée, la seule alternative possible semble être le recours à l’euthanasie dont la revendication connaît à cette époque une forte poussée au travers, en particulier, de l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) dont la création est annoncée au Journal officiel des 5 au 6 mai 1980.

7Entre la mort médicalisée et l’euthanasie, les soins palliatifs sont présentés comme une troisième voie. Conséquence du refus des excès de la médicalisation, mais également du recul du sentiment religieux, la volonté de les voir se développer apparaît comme une préoccupation commune aux professionnels et aux usagers : la volonté de redonner une place à la fin de vie et à la mort dans la vie sociale afin de permettre à une nouvelle solidarité de s’exprimer. Vue sous cet angle, l’histoire des soins palliatifs relève bien de la compétence des historiens des mentalités qui trouvent, dans l’émergence de ce mouvement, l’expression d’une nouvelle attitude à l’égard du mourir. Cet esprit militant qui anime la première génération des acteurs du soin palliatif, professionnels et bénévoles confondus, prévaut jusqu’à la promulgation de la loi du 9 juin 1999 qui fait de l’accès aux soins palliatifs un droit. Dès lors, ces derniers entrent dans une phase d’institutionnalisation ; ils acquièrent une place officielle dans le champ de la santé publique et de la médecine universitaire. Les soins palliatifs se sont ainsi imposés par la voie législative et l’on peut légitimement s’interroger sur la pérennité du mouvement qui les a portés jusque-là, aussi fondé soit-il.

8Des deux moments de l’histoire des soins palliatifs que sont l’avant et l’après « institutionnalisation », seul le premier concerne l’historien des mentalités. Il voit dans la naissance du mouvement des soins palliatifs une continuité avec l’histoire de l’accompagnement des mourants et la trace du retour de la préoccupation du mourir en cette fin de XXe siècle. Ce que devient le mouvement des soins palliatifs au lendemain de la loi du 9 juin 1999 appartient davantage au domaine des sciences sociales qui doit identifier les raisons de l’intérêt porté par les professionnels de la santé et par les politiques aux conditions du mourir, au point d’en faire une spécialité médicale (la médecine palliative) et une problématique de santé publique.

  • 4 P. Ariès, L’homme devant la mort, Seuil, Paris, 19 77.
  • 5 M. Vovelle, La mort et l’Occident de 1300 à nos jours, Gallimard, Paris, 1983, (2000 pour la réédit (...)

9Il est rare que les historiens acceptent d’écrire une histoire à chaud : l’absence de recul expose au risque de manquer d’objectivité. Aussi n’existe-t-il pas d’ouvrage universitaire consacré à l’histoire des soins palliatifs, du moins pas de la part d’historiens. Le regain d’intérêt pour l’histoire du sentiment de la mort remonte aux années 1970. Philippe Ariès en est le précurseur4, bien d’autres éminents historiens des mentalités l’ont suivi : pour ne citer que les auteurs francophones, ce sont essentiellement Roger Chartier, Robert Favre, Pierre Chaunu et Daniel Fabre, mais un seul, Michel Vovelle aborde la question des soins palliatifs dans la première édition de son livre La mort et l’Occident5. Il considère ce mouvement comme la conséquence de l’influence anglo-saxonne (surtout nord-américaine) sur les mentalités européennes et ne cache pas son scepticisme quant à l’avenir de ce mouvement. En 2000, à l’occasion de la réédition du livre, il revient dans son introduction sur sa première interprétation, non pas comme historien mais comme personne concernée, après avoir accompagné sa première épouse alors hospitalisée dans une unité de soins palliatifs. Son témoignage est émouvant et montre combien la réalité quotidienne peut parfois aller à l’encontre du savoir universitaire.

La naissance des soins palliatifs, une pluralité d’environnements

10Les sciences sociales plus que l’histoire des mentalités permettent-elles de trouver une réponse aux raisons de l’émergence des soins palliatifs à la fin du XXe siècle en France ? Parmi tous les travaux publiés, celui de Pierre Moulin est le plus pertinent. Réalisé dans le cadre d’une thèse en psychologie sociale dévolue à « Soins palliatifs et sida » en 1999, il tente d’identifier les fondements idéologiques qui soutiennent cette idée de développer les soins palliatifs et qui, loin d’être une question de structures, est propre à une certaine façon de penser et de vivre, symptomatique d’une culture. Pierre Moulin écrit :

  • 6 P. Moulin, « Les soins palliatifs en France : un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir co (...)

La culture palliative représente la synthèse originale de quatre grands registres théoriques qui circonscrivent un espace de pensée à l’intérieur duquel vont pouvoir se déployer les pratiques soignantes dans les situations de fin de vie6.

11Et quels sont ces quatre registres ? Le premier, clinique/soignant, rattache les soins palliatifs au champ de la médecine ; le deuxième, humaniste/éthique, veut que la culture palliative ait des valeurs laïques inspirées par la Déclaration universelle des droits de l’homme ; le troisième, spirituel/chrétien, qu’elle soit d’inspiration judéo-chrétienne et le quatrième enfin, herméneutique/psychanalytique, qu’elle ait aussi une composante interprétative influencée par différents savoirs psychologiques dont la psychanalyse.

12Cette interprétation a le mérite d’aider l’historien car elle met en exergue la pluralité des environnements dans lesquels se construit l’histoire des soins palliatifs et dans lesquels est rendue possible l’émergence d’une culture palliative, en France du moins. L’histoire des mentalités interroge le paradoxe d’un mouvement qui allie le religieux et le laïc, le croyant et l’agnostique. En effet, cette interrogation offre à la fois aux professionnels croyants l’occasion de mettre en concordance leurs valeurs chrétiennes et leur engagement professionnel, et aux humanistes laïcs l’occasion de dénoncer le recul de l’humain et la disparition du sujet dans les pratiques hypertechnicisées de la biomédecine moderne. Ce constat permet de considérer le mouvement des soins palliatifs comme un mouvement paradoxal et contestataire. Il est pourtant impossible d’en rester là. Sur un autre registre, l’impact de la psychologie et de la psychanalyse qui, même s’il concerne le monde de la santé en général, est d’autant plus perceptible au sein du mouvement des soins palliatifs que face à la maladie grave, au handicap et à la mort à venir, il est essentiel d’être à l’écoute pour prévenir aussi la souffrance psychique. L’originalité des soins palliatifs réside dans le fait que ce recours interprétatif est appliqué aussi bien aux patients et à leurs proches qu’aux soignants eux-mêmes, en charge de ces patients. Enfin, l’histoire des soins palliatifs concerne également et surtout l’histoire de la médecine. Elle est tout à la fois émergence d’une branche spécialisée de la médecine et conceptualisation d’une autre façon de médicaliser la fin de vie. Difficile avec seulement une trentaine d’années de recul d’en mesurer la portée exacte.

  • 7 Phénomène bien analysé par Jean-Christophe Mino et Émmanuel Fournier (op. cit.)

13En proposant aux historiens de recourir aux sciences sociales pour réfléchir à la manière d’écrire l’histoire des soins palliatifs, on rompt avec l’historiographie traditionnelle, mais cette histoire des soins palliatifs est située à la croisée de nombreuses autres disciplines. Aussi faut-il pour l’écrire que l’historien ait recours à des sources documentaires qui complètent la connaissance qu’il peut avoir des événements eux-mêmes. Les documents sont en nombre, mais ils doivent être classés selon leur importance, leur origine et, d’emblée, se pose la question du critère de pertinence des sources consultées. Pour bien les exploiter, il faut les replacer dans le contexte qui les a produites et en fonction des objectifs des différents auteurs. La littérature médicale et soignante, par exemple, propose des niveaux de scientificité variables, du très scientifique (travaux de recherche) au partage d’expérience (vécu professionnel). En réalité, la diversité des sources est aussi le reflet de la diversité des pratiques. Cette hétérogénéité, favorisée par la difficulté de donner à la démarche palliative une définition commune7, impose à l’historien de renoncer à écrire une histoire consensuelle qui ne correspondrait pas à la réalité d’un mouvement à la fois très polymorphe et d’une très grande richesse. La question de l’harmonisation des pratiques et de leur uniformisation constitue d’ailleurs pour l’historien une question en soi parce qu’elle est la conséquence de l’appropriation du modèle palliatif par les tutelles et les pouvoirs publics. Ce désir d’harmonisation, au travers des recommandations de bonnes pratiques, constitue un élément spécifique de l’évolution actuelle du mouvement que certains n’hésitent pas à dénoncer comme une forme de contrôle.

Aborder l’histoire des soins palliatifs sous l’angle de la réassurance

  • 8 À notre connaissance, c’est le premier témoignage en français donné par la fondatrice du mouvement (...)
  • 9 J. Delumeau, Le savant et la foi, Flammarion, Paris, 1987, cit. p : 267.

14En 1987, l’historien Jean Delumeau, spécialiste du christianisme, propose à Cicely Saunders de raconter l’histoire du St Christopher’s Hospice8. L’ouvrage qu’il dirige a pour objectif de réconcilier le monde de la science et celui de la religion, encore marqués dans les mentalités par l’affaire Galilée. Pour cela, il donne la parole à une vingtaine de scientifiques qui acceptent de répondre à la question : « Peut-on être à la fois savant et croyant ? » Dans son témoignage, Cicely Saunders montre qu’à travers l’œuvre qu’elle inaugure au chevet des patients en fin de vie, c’est aussi une recherche personnelle sur sa vocation de chrétienne qui s’accomplit9. Cet aveu pose à l’historien la question de l’inspiration chrétienne du mouvement des soins palliatifs et de l’influence des courants religieux. Cette question a été soulevée par Pierre Moulin, mais peu étudiée en raison de la difficulté à aborder, en France, la présence du religieux dans les institutions publiques au nom d’un soi-disant respect de la laïcité ! C’est oublier que la laïcité, justement, est la garantie de la liberté de conscience et qu’il n’y a par conséquent aucune raison pour ne pas aborder la question du religieux au sein du mouvement des soins palliatifs. Il y a même urgence car, si la présence de soignants croyants y est naturelle, elle nous interroge sur la manière dont les églises se sont appropriées le concept de soins palliatifs. Ne le présentent-elles pas comme le modèle contemporain de la « bonne mort » et comme une solution opposable à la revendication euthanasique ? Nous trouvons là les prémices de ce que l’on peut considérer comme une dérive vers une systématisation des pratiques et des comportements, l’élaboration de normes qui mettent à mal la culture palliative et la transforme en une idéologie palliative.

15En dehors de toute polémique, il importe avant tout d’aborder l’histoire des soins palliatifs sous l’angle de la réassurance. L’anthropologie admet que la dimension religieuse est l’une des réponses élaborées par l’homme face à la conscience qu’il a de sa propre mort. Ce système d’espérance est aujourd’hui mis en échec par le recul du sentiment religieux. Les grands mythes qui affirment l’existence d’une vie après la mort ne sont plus d’actualité. Moins que la mort elle-même, c’est sur les conditions du mourir que reposent les principales inquiétudes. Fort du constat que la plupart des décès se déroulent au sein d’un établissement de santé, c’est naturellement vers la médecine et vers les professionnels du soin que l’on se tourne pour réclamer une (ré)assurance quant aux conditions dans lesquelles se déroulent ces décès. Les soins palliatifs en proposant de mettre l’accent sur le soulagement de la douleur et l’accompagnement, apporte une réponse rassurante sur les conditions du mourir en institution, à l’hôpital notamment. Cette nouvelle forme de mort médicalisée connaît cependant aussi ses limites. En refusant d’accélérer la fin de vie, d’avoir recours à l’euthanasie ou au suicide assisté, les soins palliatifs inscrivent la mort dans la durée au risque de faire naître de nouvelles angoisses : la dégradation physique et psychique du malade, l’épuisement des familles effrayent.

16L’historien est peut-être le mieux placé pour constater qu’il y a bien un lien entre la naissance du mouvement des soins palliatifs et la revendication euthanasique qui se fait de plus en plus pressante. Il devra chercher à comprendre pourquoi le mouvement des soins palliatifs n’a pas su combler le besoin de réassurance qui se fait jour devant les conditions actuelles du mourir.

***

17Les historiens du troisième millénaire regarderont (sans doute) avec intérêt cette fin de XXe siècle où la médecine universitaire et les pouvoirs publics auront fait de l’accompagnement des mourants une priorité de santé publique et une discipline médicale à part entière. Ils auront à repérer les conditions qui ont fait évoluer les soins aux mourants d’une pratique traditionnelle et domestique vers une pratique professionnelle spécialisée. Ils s’interrogeront quant à l’impact sur les mentalités d’un changement décrété au nom de la loi et sur la pérennité de cette petite révolution. Il est possible que, vu du futur, le mouvement des soins palliatifs ne soit plus qu’un lointain souvenir, un épisode de l’époque où la médecine occidentale pouvait encore accompagner la vie jusqu’aux derniers instants.

  • 10 M. Onfray, Fééries anatomiques, Grasset, Paris, 2003.

18Le temps n’est pas si lointain pourtant où les partisans des soins palliatifs devaient faire preuve d’un véritable esprit missionnaire pour défendre le concept et persuader les opinions et les autorités de tutelle du bien-fondé de leur proposition. Ils ont su convaincre avec un discours dont les aphorismes se sont imposés au fil du temps : « ce qui reste à faire quand il n’y a plus rien à faire », « soigner jusqu’au bout de la vie », « prendre en charge le patient dans sa globalité », etc. Ces idées répétées sont censées signifier l’union de pensée qui règne parmi les acteurs du soin palliatif. Le discours s’est radicalisé et une opposition au mouvement des soins palliatifs est née. La critique dont il est l’objet est souvent vigoureuse10.

19L’histoire des soins palliatifs ne devrait pourtant pas être polémique : elle doit être abordée dans toute sa complexité, s’écrire sans doute à plusieurs mains, s’appuyer sur d’autres disciplines que l’histoire des mentalités ; la voie tracée par les sciences sociales en témoigne. Tout en insistant sur l’originalité et le sérieux du travail accompli par les pionniers du mouvement, elle devra savoir identifier les dérives qui expliquent l’émergence, au lendemain de son institutionnalisation, d’une contestation qui dans un contexte où les voix demandant la légalisation de l’euthanasie et du suicide assisté se font de plus en plus pressantes, fragilisent les soins palliatifs et donnent à la notion de mourir dans la dignité un autre sens.

Notes

1 Voir page 238.

2 JC. Mino, É. Fournier, Les mots des derniers soins : la démarche palliative dans la médecine contemporaine, Les Belles Lettres, Paris, 2008.

3 I. Illich, Nemesis médicale, coll. Point, Seuil, Paris, 1981.

4 P. Ariès, L’homme devant la mort, Seuil, Paris, 19 77.

5 M. Vovelle, La mort et l’Occident de 1300 à nos jours, Gallimard, Paris, 1983, (2000 pour la réédition).

6 P. Moulin, « Les soins palliatifs en France : un mouvement paradoxal de médicalisation du mourir contemporains », in Cahiers internationaux de sociologie, n° 108, 2000, pp. 125-159.

7 Phénomène bien analysé par Jean-Christophe Mino et Émmanuel Fournier (op. cit.)

8 À notre connaissance, c’est le premier témoignage en français donné par la fondatrice du mouvement des hospices anglais.

9 J. Delumeau, Le savant et la foi, Flammarion, Paris, 1987, cit. p : 267.

10 M. Onfray, Fééries anatomiques, Grasset, Paris, 2003.

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