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Accompagner

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Michèle-H. Salamagne
, 
Patrick Thominet

Pourquoi cette histoire et pourquoi maintenant ?

Michèle-H. Salamagne

Au docteur Thérèse Vanier (1923-2014), capitaine, croix de guerre.
En reconnaissance des liens qu'elle a créés dès les années 1970 entre les hospices anglais et les soignants francophones, pour sa contribution à la diffusion de la culture palliative à travers l’Europe continentale. Accompagner les grands malades et les personnes handicapées mentales a été son quotidien.

Texte intégral

1Quand le mouvement des soins palliatifs en France démarret-il ? Difficile de donner une date. De tout temps, le principe de « prendre soin » a été inhérent à la fonction soignante et cela quelles que soient les circonstances dans lesquelles le patient se confie à nous, plus particulièrement sans doute à la fin de sa vie. L’œuvre des dames du Calvaire et celle des Diaconesses de Reuilly en témoignent dès la seconde moitié du XIXe siècle.

2Au lendemain de la Première Guerre mondiale et plus encore après 1945, on assiste à une étonnante montée en performance : les prouesses de la chirurgie, les résultats d’une pharmacopée de plus en plus efficace, les progrès de l’imagerie médicale nous font miroiter un monde où la technique toute puissante deviendrait victorieuse de tous les maux. Cette médecine scientifique qui « objective » de plus en plus l’humain, met entre parenthèses la subjectivité du malade.

3Parallèlement, la mise en œuvre d’une médecine dite palliative, une médecine qui ne se soumet plus au seuls impératifs du guérir, peut s’inscrire dans les années 1970-1980. Les pionniers de cette démarche sont aujourd’hui pour certains en retraite, pour d’autres ils restent encore en exercice pour un long moment. Il nous a semblé capital de leur laisser page blanche pour qu’ils relatent leur parcours et nous offrent leur témoignage. Seuls quelques-uns ont été sollicités, mais loin de nous l’idée de ne pas prendre en compte l’importance de l’action de tous les acteurs de terrain qui ont œuvré pour que la démarche palliative soit reconnue à part entière. N’est-il pas courant d’énoncer que seul celui qui sait d’où il vient peut comprendre là où il va ? La construction de ce puzzle des souvenirs est loin d’être exhaustive : elle a cependant l’objectif de tracer le chemin qui a abouti à une spécialisation à part entière de la médecine actuelle.

« Changer la mort »

4Dans les années 1970-1980, il est banal d’évoquer le déni de la mort. Elle est, surtout pour les médecins, reléguée à la rubrique « échec » et cet épisode final du vivant est exclu de la réflexion du monde médical passé en cent cinquante ans de l’art à la science. Dans les traités de clinique, les maladies sont décrites méticuleusement, de multiples examens complémentaires sont proposés, les thérapeutiques sont codifiées, les séquelles possibles sont rarement évoquées, l’éventualité d’échapper au traitement est passée sous silence, le mot décès est volontairement oublié.

5Si le patient est en fin de vie, la prise en charge de la douleur et les traitements de confort sont par exception pris en compte, mais la souffrance psychologique n’est jamais évoquée. Le sort des patients est confié aux infirmières ; souvent oubliés des médecins, ils sont relégués au fond du couloir. Quand la douleur devient intolérable, il est difficile d’y remédier et le problème est fréquemment résolu par une injection létale, pudiquement appelé un cocktail lytique. On utilise le verbe lyser comme un cache-misère, la prescription du médecin est prononcée à bas bruit et l’injection pratiquée en cachette par… l’infirmier ou l’infirmière.

6Un vent de contestation commence à souffler aussi bien au sein de la société civile qui refuse de baisser les bras devant cette mise à l’écart des malades dits incurables que dans le monde des soignants avides de voir changer le sort des malades en fin de vie.

  • 1 L. Schwartzenberg, P. Viansson-Ponté, Changer la mort, Albin Michel, Paris, 1977.

7« Changer la mort », écrivent Léon Schwartzenberg et Pierre Viansson-Ponté en 19771. Ces deux auteurs, le premier médecin oncologue, le second journaliste et éditorialiste au quotidien Le Monde, abordent deux questions centrales : faut-il informer le malade de la gravité de sa maladie ? Faut-il dire la vérité au malade ? Ils réclament, haut et fort, le droit à l’euthanasie. L’ouvrage fait scandale.

Apprendre à soulager la douleur

  • 2 Il faut attendre 1986 pour que soit mis sur le marché un comprimé de morphine de longue durée, le M (...)
  • 3 Partir. L’accompagnement des mourants. Entretiens avec Émmanuel Hirsh, Cerf, Paris, 1984.

8Quels que soient les témoins du sort des grands malades, qu’ils appartiennent à la société civile aussi bien qu’au monde de la santé, un leitmotiv revient : changer et accompagner. Chacun s’accorde à reconnaître qu’il faut tout d’abord apprendre à soulager la douleur. C’est ainsi que, des liens se tissent entre des médecins français encore béotiens et des équipes anglaises et canadiennes déjà aguerries au maniement des morphiniques. En France, nous avons cependant peu de molécules à notre disposition : la péthidine (Dolosal®), un antalgique opiacé de synthèse, injectable, le dextromoramide (Palfium®), un antalgique plus puissant que la morphine sous forme orale, l’oxycodone (Eubine®), un analgésique morphinique majeur, en suppositoire2. Venue du St Christopher’s Hospice de Londres, la solution ou potion de Brompton (morphine et cocaïne) permet une meilleure antalgie si les prises sont respectées dans le temps et si l’augmentation du dosage des composants est réellement observée en fonction de l’intensité des douleurs résiduelles. Les infirmières, témoins au long cours de l’amélioration du confort des patients, sont rapidement convaincues du bienfait de ces thérapeutiques, d’autant qu’elles ne constatent nullement les fameux effets de dépression respiratoire, de somnolence, de toxicomanie qui sont décrits dans les traités de pharmacologie de l’époque. C’est dans ce contexte que j’ouvre, en 1978, à l’hôpital de la Croix-Saint-Simon à Paris où je suis médecin anesthésiste, une consultation externe pour les patients ambulatoires en phase avancée d’une maladie cancéreuse3.

Mes années d’initiation

9Cette « première » en France recèle plein d’embûches et mes années d’initiation à la prise en charge des patients terminaux ne sont pas de tout repos. Elles impliquent une confrontation avec la recherche du sens de la vie de celui qui se confie à moi, alors même que je n’ai pas acquis les outils nécessaires pour être à la bonne distance. Il me manque un terrain de compagnonnage, passage obligé en médecine, il me manque une équipe interdisciplinaire. C’est d’Outre-Manche et du St Christopher que viennent les solutions. Grâce au docteur Thérèse Vanier, j’entre en contact avec le docteur Cicely Saunders (« Dame Cicely ») et avec le docteur Mary Baines. Elles me confient la traduction de leur livre Living with dying, paru en 1976. Cette traduction paraît en 1985 sous le titre : La vie aidant la mort. Thérapeutiques antalgiques et soins palliatifs en phase terminale. Rien ne vaut un travail de traduction pour apprendre les traitements, mieux appréhender le concept de « douleur totale » (total pain), approcher la souffrance spirituelle.

  • 4 M-H. Salamagne, É. Hirsch, Accompagner jusqu’au bout de la vie – Manifeste pour les soins palliatif (...)

10Pourtant, ce travail de lecture et de traduction ne suffit pas. Je ressens le besoin d’analyser le déroulement de mes prises en charge sous le contrôle d’un psychanalyste. Des soignants aux expériences parallèles dans d’autres lieux de soin éprouvent la même nécessité de faire ce travail de supervision. Ce soutien psychologique qui est indispensable pour les soignants des soins palliatifs, nous l’instituons hors les murs de nos institutions avec Michel Renault, psychologue-psychanalyste, dès 1984. Le groupe que nous formons, le Gramm (Groupe de recherche analytique sur les malades graves) se réunit jusqu’en 19894.

Du militantisme associatif au professionnalisme

  • 5 Voir p. 141.
  • 6 M-H. Salamagne, S. Pourchet, « Soins palliatifs : l’état des lieux », La Revue du Praticien, Médeci (...)
  • 7 . I. Baszanger, M-H. Salamagne, D. Lecourt (dir), Dictionnaire de la pensée médicale, Les soins pal (...)

11En septembre 1984 à Nice, lors du ve congrès international de l’association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) est diffusée, sur grand écran, l’euthanasie active d’un patient atteint d’un cancer ORL. Cet événement motive la création d’un groupe de travail, à la demande du secrétaire d’État chargé de la Santé, Edmond Hervé. Cette commission, présidée par Geneviève Laroque, aboutit à la première circulaire ministérielle5 « relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale ». La circulaire Laroque est rendue publique et éditée en 1986 et éditée dans les mois qui suivent dans un fascicule spécial du Bulletin officiel (BO) du ministère en charge de la Santé. Le BO contient le rapport Soigner et accompagner jusqu’au bout où, en un condensé didactique, sont exposées les règles de base de la prise en charge de la douleur. Les ponts sont ainsi lancés entre le monde des soignants et le monde de la santé publique. Il y a dès lors passage du militantisme associatif au professionnalisme avec l’implication du monde soignant et la création des premières unités de soins palliatifs (USP) et des premières équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP)6. À partir des années 1990, l’enseignement s’organise tant sous forme de modules de formation continue, que sous forme de diplômes universitaires. Les soins palliatifs pénètrent le monde très fermé des facultés de médecine, de philosophie et de sciences humaines7.

  • 8 Voir par exemple l’étude d’opinion SFaP-Fondation de France, 2009 et au dossier de presse : www. re (...)

12Colloques, congrès, séminaires, publications scientifiques, travail interdisciplinaire entre sociétés savantes (douleur, réanimation, cancérologie, gériatrie, pédiatrie, infectiologie, etc.) se multiplient. La diffusion de l’avancée des connaissances par les médias apporte une information au grand public. Les soins palliatifs sont, petit à petit, mieux connus des Français8.

Le temps des textes officiels

  • 9 M. Renault, Soins palliatifs : Questions pour la psychanalyse, L’Harmattan, Paris, 2002.

13La loi hospitalière du 31 juillet 1991 reconnaît les soins palliatifs comme une mission des hôpitaux ; d’autres textes importants vont suivre pour obliger les établissements de santé et plus particulièrement les médecins à prendre en charge la douleur des patients9. Puis vient la loi du 9 juin 1999, qui vise à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Elle stipule ceci :

  • 10 Voir pp. 40, 158, etc.

Tout malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. […]. La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique. Toute personne malade peut être accompagnée par des bénévoles formés à l’accompagnement.10

14Le programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 précise :

Les soins palliatifs et l’accompagnement concernent des personnes de tous âges atteintes d’une maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale.

15Dernière loi en date, celle du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, relative aux droits des malades et à la fin de vie réfute l’obstination déraisonnable, et donne le droit à toute personne de recevoir des soins destinés à soulager sa douleur. Elle précise que le refus éventuel d’un patient de recevoir un traitement doit être respecté, explicite la place des directives anticipées, le rôle de la personne de confiance et insiste sur l’obligation de fonctionner en procédure collégiale pour les prises de décision difficiles. Ce texte, essentiel, reste pourtant méconnu par le grand public et – plus grave – par les équipes soignantes. Cela laisse le champ libre à ceux qui, sans jamais s’opposer aux soins palliatifs, pensent qu’il ne va pas assez loin, et qu’il faut légaliser l’euthanasie et le suicide assisté.

16Dix ans après son vote à l’unanimité, la loi Leonetti est toujours remise en question et une quinzaine de propositions de loi sur la fin de vie ont été présentées par les parlementaires. Ces propositions souvent en réaction à des fins de vie particulièrement douloureuses qui font la Une des medias, cherchent à démontrer que l’euthanasie est le seul choix possible, l’« ultime liberté », pour les personnes qui souhaitent « mourir dans la dignité ».

17En 2012, lors de la campagne pour les élections présidentielles, le candidat François Hollande s’engage – c’est sa « proposition 21 » – en faveur « d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Chacun peut interpréter cette phrase en fonction de ses convictions et de ses souhaits. Les sondages d’opinion sont alarmants : 80 % des malades en fin de vie ne verraient pas leur douleur et leur souffrance prises en charge correctement tandis que 90 % des Français seraient favorables à l’euthanasie.

18Élu président de la République, François Hollande confie une première mission au professeur Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), qui lui remet son rapport en décembre 2012. Ce texte, « Penser solidairement la fin de vie », ainsi que l’avis 121 du CCNE, écartent la légalisation d’une aide active à mourir et mettent l’accent sur la nécessité de faire mieux connaître la loi Leonetti, en insistant sur l’importance de la diffusion de l’enseignement des soins palliatifs « dans toute pratique clinique ».

  • 11 Une disposition de la loi Leonetti prévoit que toute personne majeure peut, si elle le souhaite, fa (...)

19Une nouvelle mission est confiée aux députés Jean Leonetti et Alain Claeys en juin 2014. Ces derniers formulent trois recommandations majeures : diffuser la culture palliative, obliger le médecin à respecter les directives anticipées11 du patient et développer l’usage de la sédation si les thérapeutiques de confort bien conduites se révèlent inefficaces.

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  • 12 « Accompagnement et soins palliatifs en Europe francophone : un peu d’histoire », JALMALV, n° 69, j (...)

20Les soins palliatifs modernes sont nés il y a trente ans dans un climat de reconnaissance des besoins fondamentaux des patients en fin de vie12. Les trois mots qui dominent alors, sont toujours d’actualité : « changer, soigner, accompagner ». C’est là une approche à multiples entrées avec une exigence scientifique et éthique d’une part, une volonté de partage entre les différentes spécialités médicales et les sciences humaines d’autre part. Le défi est de taille car il est l’occasion d’une rencontre, d’un choc, entre paradigme et réalités de terrain.

21La circulaire Laroque présageait déjà en 1986 que « la généralisation de ces techniques de soin, l’expérience acquise par chacun, le décès de proches intervenant dans la sérénité et la dignité entraîneraient progressivement une transformation des conditions de la mort dans notre société ». Trente ans après, ou presque, cela se vérifie : les soins palliatifs, c’est notre conviction et celle de ceux qui ont participé à cet ouvrage, sont bien comme nous le pressentions en 1984 le rempart contre toute demande d’euthanasie. Ils sont une réponse, la meilleure et la seule acceptable à nos yeux de médecin, de citoyen, d’humaniste, pour « mourir dans la dignité ». Reste que le militantisme « proeuthanasie » est de plus en plus agressif et que la légalisation de l’euthanasie dans des pays qui nous sont aussi proches que la Belgique et celle du suicide médicalement assisté en Suisse lui donnent des armes.

22Il existe à l’approche de la mort une part de subjectivité que nous ne pouvons pas ignorer et nous ne pouvons pas non plus oublier la passion qui anime les débats sur la fin de la vie. Trente ans après nos premiers combats, rien n’a changé et tout a changé. Tout reste à faire : cent fois, il nous a fallu remettre l’ouvrage sur le métier, mais en ce milieu des années 2010, nous avons à disposition des arguments de poids en faveur des soins palliatifs et de leur développement : la prise en charge de la douleur a fait des progrès gigantesques et les recommandations de bonnes pratiques professionnelles se sont multipliées. Pourtant, la culture palliative semble rester trop souvent en deçà de la culture médicale. Elle a pourtant acquis ses lettres de noblesse. L’histoire des soins palliatifs en France en témoigne et cet ouvrage en est la preuve.

Notes

1 L. Schwartzenberg, P. Viansson-Ponté, Changer la mort, Albin Michel, Paris, 1977.

2 Il faut attendre 1986 pour que soit mis sur le marché un comprimé de morphine de longue durée, le Moscontin®, que nos collègues anglo-saxons avaient à disposition depuis plusieurs années.

3 Partir. L’accompagnement des mourants. Entretiens avec Émmanuel Hirsh, Cerf, Paris, 1984.

4 M-H. Salamagne, É. Hirsch, Accompagner jusqu’au bout de la vie – Manifeste pour les soins palliatifs, Cerf, Paris, 1992.

5 Voir p. 141.

6 M-H. Salamagne, S. Pourchet, « Soins palliatifs : l’état des lieux », La Revue du Praticien, Médecine générale, t. 13, n ° 471, 4 octobre 1999, pp. 1454-1455.

7 . I. Baszanger, M-H. Salamagne, D. Lecourt (dir), Dictionnaire de la pensée médicale, Les soins palliatifs, PUF, 2004, pp. 1058-1063.

8 Voir par exemple l’étude d’opinion SFaP-Fondation de France, 2009 et au dossier de presse : www. reseau-spes.com/pdf/revue_de_presse/1ere_etude_SP_Fondation_de_France.pdf

9 M. Renault, Soins palliatifs : Questions pour la psychanalyse, L’Harmattan, Paris, 2002.

10 Voir pp. 40, 158, etc.

11 Une disposition de la loi Leonetti prévoit que toute personne majeure peut, si elle le souhaite, faire une déclaration écrite, appelée directives anticipées, afin de préciser ses souhaits quant à sa fin de vie, prévoyant ainsi l’hypothèse où elle ne serait pas, à ce moment-là, en capacité d’exprimer sa volonté. Plusieurs possibilités s’offrent aux patients en cas d’hospitalisation. Il peut confier ses directives anticipées au médecin qui le prend en charge, que ce soit en établissement de santé ou en ville et dans tous les cas, elles doivent être conservées dans le dossier comportant les informations médicales le concernant. Il peut aussi les conserver lui-même ou les confier à la personne de confiance qu’il a désignée. Il faut alors qu’il communique les coordonnées de cette personne pour qu’elles soient mentionnées dans son dossier.

12 « Accompagnement et soins palliatifs en Europe francophone : un peu d’histoire », JALMALV, n° 69, juin 2002.

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